NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

giovedì 25 luglio 2013

Assenza: Vieste dal 27 luglio al 2 agosto

Ciao belli :) ,

come vi avevo già accennato me ne vado in vacanza con delle amiche a Vieste, per una settimana, dal 27 luglio (mio compleanno, 26 anni, noooo :D) al 2 agosto.
Quindi i commenti che lascerete li leggerò una volta tornata e pian piano vi risponderò uno ad uno :) Nel frattempo vi ringrazio ancora di leggermi e scrivermi sempre più numerosi :)

Spero di stare decentemente in vacanza, che ultimamente tra dolori e stomaco non va molto bene, però non voglio scoraggiarmi :)

Un abbraccio forte a tutti

Tania

venerdì 19 luglio 2013

Quando il dolore è conseguenza della gioia

Ciao carissimi :) ,

eccomi qui, a scrivervi al mio ritorno da Lucca, avvenuto ieri pomeriggio.
Spero d'aver risposto a tutti i commenti che avevo tralasciato data la partenza :) Se non è così, potete farmelo presente e risponderò subito.

Questo post, come molti, mira all'ottimismo e l'incoraggiamento, che non serve solo a voi, ma anche a me stessa :) .
Infatti voglio raccontarvi questa per me bellissima esperienza , il concerto dei Killers a Lucca (dopo il primo a Roma l'11 giugno, se ricordate), basandomi sulla gioia che procura un evento desiderato ed apprezzato, nonostante il dolore che poi provoca al nostro corpo "sensibile".
Voglio parlare proprio di quando il dolore è conseguenza della gioia, ma in modo positivo.
E' vero, sarebbe meglio non dover sopportare tanto per aver vissuto qualcosa che si voleva con tutta l'anima, che ci ha fatto felici. Ma io, come per il concerto a Roma, ma anche come per tutti i viaggi turistici o per altri motivi che ho fatto in vita mia, se erano perchè era il mio cuore a guidarmi, ce l'ho messo sempre in conto che poi l'avrei pagata, ma mi hanno resa felice, più ricca e più forte.
E devo dire che l'atteggiamento aiuta, perchè quando torno, anche se sono superdolorante, sono serena, non mi spavento e so che devo attendere qualche giorno per avere un miglioramento.

Sono partita la mattina del 17 luglio, l'altro ieri, alle 8.00, dopo aver dormito solo quattro ore.
Immaginerete che mi sentivo già uno straccio, ma devo dire che la giornata è andata molto bene rispetto a ciò che mi aspettavo, mentre a Roma è stato tutto più massacrante: una fila gigantesca dalle tre del pomeriggio alle sei e mezza, sotto al sole cocente, dove la gente si sentiva male, un palco lontano dall'entrata per cui dover fare una corsa lunghissima ed estenuante, le distanze in una città così grande da attraversare con tutti i mezzi possibili, comprese le gambe.

Mentre Lucca è una città molto bella ma a misura d'uomo e visto che il concerto si svolgeva in una piazza i commercianti non volevano troppo caos, quindi la fila è duranta solo un'ora, nel tardo pomeriggio, anche se al caldo ma all'ombra e avendo il biglietto priority che mi dava il diritto di entrare qualche minuto prima degli altri (pagato troppo, ma ne è valsa la pena!), è stato tutto molto meno stancante che a Roma, anche se comunque mi sentivo quasi svenire. 
Arrivata con una corsetta insieme al gruppo di ragazze con cui ho legato, saltavo dalla gioia nonostante la stanchezza per essere arrivata alla transenna, finalmente un altro sogno si realizza: i Killers vista dalla prima fila, cioè fantasticamente!

Fino a quel momento avevo dolore alla spalla dove poggiava la bretella della borsa e alla schiena, la zona lombare, per esser stata tanto tempo in piedi.
Tutto sommato rispetto a Roma stavo come una regina direi :D

Il concerto è stato bellissimo ed emozionante, ho saltato e cantato ovviamente, tanto, troppo :D Ma come non farlo quando sei lì, davanti alla tua band preferita, anche se senti che ti stai ammazzando e i dolori aumentano, e il sudore anche in una notte così calda? :)
E' stato emozionante quando Brandon, il cantante, venendo per l'ennesima volta verso di noi, mi ha guardata negli occhi e per pochi secondi abbiamo cantato guardandoci :)
Divertente quando ha imitato ridendo me e le mie amiche con una specie di balletto, stupendo quando alla fine hanno tirato fuori la bandiera dell'Italia.
Mi sono goduta tutto lo spettacolo, i loro sguardi, il sorriso di Brandon, le loro emozioni miste alle nostre, proprio da molto vicino :)

Dopo il concerto ero distrutta, ma a Roma molto di più, tanto che ieri invece che tornare subito in hotel sono rimasta un po' lì con gli altri, quasi mi sembrava di non avere la fibromialgia.
Ciò che di bello mi hanno regalato queste due esperienze-concerto, oltre le emozioni fortissime durante lo show e la fortuna della vincita di quel famoso incontro, sono state le nuove conoscenze. Ho avuto modo, sia a Roma che a Lucca, di conoscere ragazzi piacevolissimi, gentili, divertenti, che continuo a sentire e con cui ci siamo promessi di vederci e sicuramente di farci altri concerti insieme, quando ne capiteranno altri :) Tanto la maggior parte sono tra Lazio e Abruzzo, non è difficle ;)
Che potere la musica, eh? Per me personalmente ha avuto il potere di farmi andare avanti in un periodo difficile, di gioire per qualcosa nonostante tutto, di lottare per me stessa e contro i miei problemi, di conoscere gente squisita. E scusate se è poco :)

Solo il giorno dopo, al risveglio, ho capito che i dolori erano anche di più e più forti di quelli che avevo sentito fino alla sera precedente.
E ora, dopo un viaggio lungo e non facile causa temporale e grandine, mi ritrovo con dolori abbastanza forti ad ogni piccola parte del corpo, senza esagerare. Ho difficoltà grosse di movimento e soffro più del solito, molto di più. Oltre che il viaggio, sono stati soprattutto i movimenti eccessivi durante il concerto e la sudata stratosferica asciugata poi addosso. Una mano santa per noi queste cose, eh? ;) Però come vi ho detto, lo so, è normale che io ora stia così quindi va bene. Aspetterò qualche giorno e tornerò a stare un po' meglio, d'altronde mi sono ridotta così per qualcosa che mi ha resa felice, che mi ha dato la forza di compiere un'altra impresa nonostante sapessi sarebbe stata dura, che mi ha fatto passare una giornata stupenda.
Credo sempre più fortemente che sia molto importante non fissarsi troppo sui nostri limiti, anche se so che è difficile perchè ci sono, ma se pensiamo un po' meno e agiamo di più, ovviamente con cautela, ma quando c'è qualcosa di grosso che ci fa felici  e che desideriamo fare, sono del parere che ci fa bene all'anima, di conseguenza ci aiuta a pensar meno alla patologia anche se paradossalmente magari i dolori triplicano, quadruplicano.

Io so che queste esperienze, che mi sono creata da sola, mi hanno sicuramente aiutata per molti versi, mi hanno aiutata in un momento difficile tutt'ora in atto, mi hanno dato più fiducia e più forza, probabilmente anche più autostima, che ne ho poca e mi serve.
Potermi dire:"Guarda che hai fatto Tà, vuol dire che sei forte!" è sempre terapeutico.

E il 27 luglio sarà il mio compleanno, farò 26 anni, ahimè :D Non mi sembra affatto di averne tanti.
Quel giorno però partirò con due amiche per Vieste, dove rimarrò fino al 2 agosto :) Mi farò un po' di mare in un posto che già conosco e che mi piace moltissimo.
Spero mi sia d'aiuto, vado proprio perchè so che ne ho bisogno, anche se magari mi mette un po' d'ansia (come sempre, allontanarmi, viaggiare, anche se paradossalmente amo viaggiare come non mai!!).
Quindi, prima del mio compleanno, vi ricorderò della mia settimana d'assenza, così saprete che se non rispondo è per quello.

Spero d'aver trasmesso ancora una volta un po' di positività.

Vi lascio con un forte ma delicato abbraccio e qualche foto della mia felicità di ieri :)







Continuate a seguirmi

Tania

martedì 16 luglio 2013

Breve assenza

Ciao belli, 

volevo ricordarvi che io domani parto per Lucca (famoso secondo concerto dei Killers :D) e torno giovedì pomeriggio, quindi visto che ci sono alcuni commenti a cui non ho ancora risposto, mi scuso, lo farò appena potrò. Sicuramente starò molto male coi dolori, ma vi risponderò senz'altro, come sempre!!

Un abbraccio forte a tutti e continuate a seguirmi :*

Tania

lunedì 1 luglio 2013

Estate-non-estate: aggiornamenti

Ciao a tutti miei cari lettori :),

      so che l'ho già fatto ma voglio ringraziarvi ancora perchè siete abbastanza a leggermi, alcuni di voi mi commentano, altri mi scrivono privatamente ed io cerco sempre di rispondere a tutti, nonostante spesso sia faticoso, ma vengo ripagata sempre con i vostri "Grazie, ho trovato un'isola di speranza", "Grazie, le tue parole mi danno conforto e forza". GRAZIE A VOI!
Spero che non smettiate di seguirmi, perchè dobbiamo cercare sempre di informarci e lottare e le vostre parole bellissime sono la prova che l'unione fa la forza. Ci sentiamo meno soli ed è importante come primo passo verso una visione meno negativa che ci induca a lottare per il nostro benessere.

Mi sono affezionata a chi mi scrive più assiduamente e spero non mi abbandoniate :)
E perchè no, che davvero mettiamo su qualche iniziativa provando ad ottenere qualcosa.


       Che dire amici miei? Come state passando questa strana stagione che io chiamo estate-non-estate? Un po' come il sapone-non-sapone... che non ho mai capito cosa vuol dire :D Ok sorvoliamo! :P
Io mi sento alquanto confusa e frastornata da questo periodo climaticamente insolito, oggi è Luglio e ancora non mi sembra che sia arrivata l'estate!
Sono riuscita ad andare al mare due volte, e ahimè non solo mi sono scottata, ma giusto per aggiungere qualcosa ai già tanti miei problemi, ho avuto un eritema per giorni a gambe, braccia e pancia, probabilmente perchè la seconda volta che sono andata al mare, senza saperlo, ho fatto il bagno in acque inquinate a causa di una fogna rotta e a causa di cui una bimba si è ritrovata in ospedale. Che bello eh? Abbiamo la bandiera nera ora in Abruzzo per le spiagge -.-
A parte queste piccole chicche simpaticissime, devo dire che non sto malissimo, ma neanche bene (che novità eh? xD). Però l'anno scorso, un'estate caldissima e moooolto umida, sono stata parecchio peggio, è stata infernale. Infatti quei pochi giorni di afa che abbiamo avuto mi hanno fatto avere più dolore, anche se pure le serate fresche un bel po' e umide con gli amici non è che mi abbiano aiutata tanto, ma ho reagito sicuramente meglio del mio solito fino a circa tre mesetti fa.
Ciò che più mi sta disturbando, oltre la pelle, ultimamente è la rigidità tremenda a cervicale e spalle, è una cosa insopportabile, grrrrr. Non so proprio come rilassare!
Nonostante tutto, spero tanto che io mi sia avviata pian piano, a piccoli passi, verso un miglioramento generale, mi piacerebbe davvero tanto.

       Inoltre, come sempre, voglio parlarvi un attimo della mia ultima visita omeopatica e dei rimedi che il dottore mi ha prescritto stavolta.
Prima di tutto mi ha detto che ho un colorito più sano in volto, mentre prima ero cadaverica e che psicologicamente mi vede meglio, anche se ancora devo fare il salto di qualità (speriamo bene).
Gli ho parlato di tutti i miei disturbi recenti e mi ha dato una quarta cura, sempre per 40 giorni, che consiste in:

Rhus toxicodendron: una pianta utile per la rigidità muscolare a braccia, collo, spalle e schiena, ma anche ai problemi della pelle.

Ferrum phosporicum: al posto del ferro liquido Iron che ho preso per la cura precedente, mi ha dato un tipo di ferro più assorbibile e propriamente omeopatico, in compresse da masticare, aumentandomi anche la dose, visto che la mia stanchezza non era migliorata tantissimo.

In fine, mi ha prescritto di nuovo Chlorella e Vital Fee, di cui vi ho già parlato e linkato le pagine che li spiegano a suo tempo. Entrambe mirano a dare energia e danno all'organismo amminoacidi essenziali e molte sostanze importanti, specie per chi, come me, ha carenze nutrizionali e segue una dieta dove è costretto ad evitare moltissimi cibi.

Qualche parola a parte per delle bacche che mi ha dato da mangiare, che mi hanno incuriosito parecchio scoprendo che sono famose anche tra le star di Hollywood e vengono chiamate le "bacche miracolose" o "bacche del buonumore", ma il vero nome è Goji berry, cioè "bacche Goji".
Come potrete leggere cliccando sul nome sottolineato, queste bacche sono dei frutti rossi provenienti dal Tibet, sotto forma di frutta secca, dal sapore agrodolce molto gradevole devo dire e sembra abbiano proprietà incredibili, come la stimolazione del sistema immunitario, le proprietà antiossidanti, un aiuto per ansia e depressione, un rimedio per il dolore muscolare e articolare e molto altro. Io le sto mangiando da pochi giorni, stuzzicano, vediamo se davvero sono miracolose allora :)

      Oltre ciò, volevo riproporvi un attimo l'argomento del mio post precedente, dato che lo considero una cosa importante e da approfondire, cioè la soluzione che danno gli studi americani riguardo la fibromialgia. Visto che l'articolo che vi ho messo è in inglese e non è molto approfondito, voglio rimandarvi ad un link più dettagliato e per chi non capisce l'inglese provo a spiegare io brevemente.

Questo è l'articolo in inglese più approfondito:  http://www.bacchedigoji.it/cosa-sono-le-bacche-di-goji/

In sostanza dicono che hanno analizzato i tessuti delle mani, o meglio dei palmi, dei fibromialgici, scoprendo un tipo di vaso sanguigno che in noi eccede rispetto ai non-fibromialgici. Questo comporta terminazioni nervose più sensibili e soprattutto una circolazione sanguigna errata, che a sua volta porta a dolore muscolare, stanchezza cronica, tender points lungo il corpo, iperattività cerebrale, mani e piedi freddi ecc.
Svegliarmi al mattino, connettere il mio telefonino come al solito per sbirciare un attimino cosa succede su Facebook, Whatssapp e nella mia posta, e trovare l'articolo che dice "Mistero fibromialgia risolto" mi ha fatta sobbalzare e commuovere.
Io non so se questa sia davvero la soluzione, ma penso che bisogna esserne al corrente.
Se non ci interessiamo noi, allora chi dovrebbe?
Mi sono accorta che dando questa notizia quasi nessuno si è interessato e vorrei capire il motivo.
E' una cosa che mi fa rabbia e mi fa sentire inutile ed impotente, perchè sono in Italia e più di tanto non posso nè fare nè sapere.
Spero che tutti ci interessiamo di più a certi studi e scoperte che in Italia purtroppo non avvengono e spero che, magari grazie a noi, il nostro Paese possa finalmente, un giorno, approfondire ed interessarsi come accade negli Stati Uniti, che con questo articolo dicono che in futuro, se quella è la soluzione, potremmo avere una cura.
Voi che ne pensate? Su, forza, parliamone! Non risolviamo niente se ci lamentiamo e basta.

      In fine, concludo dicendovi che le giornate di mare nonostante l'eritema non mi hanno fatta star male come l'anno scorso. Il primo giorno avevo più dolori, avevo dormito poco e preso aria condizionata al supermercato, ma una dormita mi ha aiutata ad alleviare il dolore, cosa che fino a pochi mesi fa non bastava assolutamente. Il secondo giorno invece i dolori non erano affatto forti, sono andata di pomeriggio e quindi avevo potuto dormire finchè volevo.
Il cambiamento climatico che ci ha fatti passare da sole e caldo a pioggia e fresco, mi ha scombussolata per quanto riguarda la stanchezza soprattutto.
Il 17 luglio si avvicina ed io ancora non mi rendo conto che andrò a Lucca a rivedere i miei Killers!
Sono un po' preoccupata per i terremoti, visto che purtroppo ho una bruttissima esperienza, lo sono un po' per ciò che mi comporterà fisicamente, ma lo farò, anche stavolta :)
Incrociate le dita per me :)

Un abbraccio a tutti voi

Tania