NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

lunedì 12 dicembre 2016

Sfollata per terremoto, chi l'avrebbe detto...

Non ci sono stata di nuovo, lo so. Ma vi racconto perché.
L'ultima volta vi avevo parlato anche del terremoto del 24 agosto, il quale aveva causato danni a edifici anche nel mio paese (soprattutto quartiere, recintato, con noi all'interno), ma non solo danni materiali, soprattutto danni emotivi. E dopo quel 24 agosto no, non bastava.  
Il 26 ottobre siamo stati colpiti da altri due terremoti che hanno causato qualche altro danno e ci hanno fatti ritornare in tende e macchine per la paura. Non era finita lì, sapete? Esausti, siamo tornati nelle nostre case pensando "ora non può più scatenare sismi così forti, questa terra, dai!". 
E invece, la mattina del 30 ottobre, abbiamo vissuto il terremoto più forte che si ricordi da 30 anni a questa parte. Io e mio fratello sotto il tavolo, con le mani sula testa, gli occhi di terrore, la luce che andava via, i crolli che si facevano sentire appena fuori la porta di casa, il polverone, la forza, la potenza, la violenza di quel terremoto che mai, mai andrà via dall'anima. E ora siamo qui, in un hotel della costa abruzzese, come sfollati. Spostare mia madre è stato un dramma, carabinieri e sindaco ad incitarla a scendere immediatamente, che era pericoloso restare. 
E' il nostro 42° giorno qui e non si sa quanto ancora passerà. A dirvela francamente io adoro questo posto, ho sempre desiderato viverci (come vi ho scritto diverse volte, anche per via del fatto che c'è anche il mio ragazzo, oltre alla questione "il mare mi fa stare bene"), sto quindi cercando lavoro a più non posso (è difficile, purtroppo) per poter restare qui e non dover tornare nel mio paese che ormai non mi appartiene più, se non in un angolo di cuore. Ma lì non sarò mai più tranquilla, non sarò mai più me stessa. Qui ho ritrovato la pace, il sonno, sto recuperando. Anche se immaginerete che vivere in una piccola stanza di hotel con mia madre e la mia gatta non è semplice. In più con alcuni compaesani pettegoli e talvolta cattivi. I gestori, invece, sono persone deliziose. Qui mi è difficile seguire la mia dieta, quella che mi ha fatto tanto bene negli ultimi anni, ma cerco di arrangiarmi, i proprietari sanno cosa non posso assumere. Sulla salute non sto nemmeno a dirvelo, potrete immaginare la tensione muscolare e lo scombussolamento allo stomaco che ho avuto con tutti questi traumatici episodi. Però devo dire che me la cavo. Qui c'è quasi sempre il sole, al contrario che nel mio paese, e le passeggiate sul lungomare sotto il sole le faccio spesso e volentieri. Poi mi sento meglio. E quando mi va, mi siedo di fronte al mare, che guardare mi rilassa. Sogno spesso di crepe e crolli, o di dover andar via di qui e piangere disperata perché là non voglio tornare. Spero non accadrà. La terra, intanto, non lascia in pace l'entroterra.

Vi lascio un abbraccio sincero, una foto dell'esterno di casa mia (ora è zona rossa tutto il quartiere) e una di questo bel mare, entrambe scattate da me.


Vostra sempre, Tania.


 

mercoledì 12 ottobre 2016

Non vi ho dimenticati

Ciao cari fibroamici!! No, non vi ho dimenticati. Leggo le vostre email, approvo i vostri commenti e rispondo appena posso, gestisco il gruppo chiuso su Facebook. Solo che, ribadisco, cerco di non stare sempre a pensare alla patologia, che non giova. Ma eccomi qua, dopo mesi che non scrivevo. Voglio aggiornarvi, perché l'ho sempre fatto, perché siete un po' il mio paziente diario che mi comprende come nessun altro.

L'ultima cosa che vi ho detto è stata che mi sono finalmente laureata, dopo tante difficoltà e tanti sforzi. Una gioia immensa, un giorno così bello che è durato troppo poco, che mi ha stordita, ma mi ha fatto riacquistare fiducia in me stessa. Fiducia che io facilmente torno a perdere, mi scoraggio perché magari non trovo lavoro, perché vorrei spostarmi al mare a vivere e non arriva il momento.
Ho mandato vari curriculum, avuto un colloquio alla Mondadori durante il quale mi sono stati fatti incoraggiamenti, complimenti, proposta di uno stage, ma evidentemente il titolare è un buffone. Mi sono rifatta viva e già aveva dimenticato, poi neanche ha più risposto. Questo verso il mare, come vorrei io. Perché come saprete il Centro Italia è stato colpito, dopo soli 7 anni, da un altro forte terremoto ed il mio paese è uno di quelli che rientra, ancora una volta, nel cratere sismico, con 144 abitazioni inagibili, più di 80 sfollati, 8 chiese inagibili, qualche scuola e qualche edificio pubblico. Io vivo al centro storico e come potrete immaginare vi sono case vecchie. La mia è una delle poche rifatte dalle fondamenta, quindi si ritrova con solo un paio di crepe da niente, ma le tre case a cui siamo attaccati (perché sono tutte case attaccate l'una all'altra in una via stretta, in cui neanche si può scappare durante una scossa perché potrebbero esserci crolli) sono inagibili e tra queste c'è quella di mio nonno che ora sì è con noi da un anno e mezzo per una brutta caduta in cui si ruppe il femore (e da lì non è più molto autonomo, non lo si può lasciare solo in una casa, specie se con le gradinate), in cui a volte dormivo per ospitare il mio ragazzo che vive, appunto, al mare (altra ragione per cui vorrei andare a vivere lì, premettendo che da sempre vorrei, perché il mare mi fa stare psicologicamente meglio, essere circondata dai monti meno). Pensate che la notte prima del sisma del 24 agosto dormivamo lì, credo che non mi sarei più ripresa dallo shock. In ogni caso è stata dura, di nuovo. Io sono abbastaza certa di aver cominciato ad ammalarmi (o almeno a peggiorare a tal punto da farmi pensare che ci fosse qualcosa che non andava nella mia salute) dopo il terremoto dell'Aquila del 2009, dopo mesi e mesi di perdita di sonno, nottate in macchina o su materassini gonfiabili, stress psicologico allucinante. Così, rivivere di nuovo la stessa situazione è stato devastante. Per ben 3 settimane non ho dormito quasi mai, avevo la nausea dalla stanchezza ma per la paura non riuscivo a dormire (3 o 4 notti in macchina stavolta sono bastate a devastarmi cervicale e schiena, successivamente ho cercato di ripsare su materassini gonfiabili per tende al pian terreno: la nostra casa è a 3 piani e dormiamo al terzo. Dunque è la seconda volta che un terremoto di tale entità mi becca nel sonno, nel mio letto, alle 3.30 della notte!). Stavo diventando pazza, stavo male, ero quasi sempre fuori casa e appena calava il buio cominciavo ad avere più paura. Poi sono andata in vacanza con Emanuel nel meraviglioso Salento e almeno lì ho riniziato a riposare. Quando sono tornata, per due notti ho riprovato sui materassini, ma non riuscivo a dormire. Così, devastata, sono ritornata di sopra, vicino a mia madre per sentirmi in compagnia, mentre mio fratello e mio padre ancora dormono sotto. Le scosse continuano, anche se di forti ancora non ne sento da quando son tornata. Si sa che gli sciami durano come minimo alcuni mesi, quindi anche se ora dormo per sfinimento nel lettone, temo che se ne sentissi un'altra la mia (in parte) tranquillità ritrovata potrebbe scomparire ancora. Certo, l'esperienza di 7 anni fa mi ha anche fortificata. Riuscii, allora, solo dopo 5 mesi a risalire al terzo piano. Ora sto passando le giornate nel modo più normale possibile, speriamo bene.
Ma vorrei tanto poter trovare un lavoro sulla costa (a volte ho dormito là nel periodo di maggior movimento sismico e non sentivo nessuna scossa, a parte quelle forti, ma non è come qui da me, non ci sono danni e la gente non è spaventata, un altro mondo dove tutti continuavano a divertirsi come sempre), prendermi un appartamentino provvisorio (finalmente!!) col mio ragazzo (stiamo insieme da più di 2 anni e mezzo e le difficoltà nello stare assieme, visto che lui lavora sempre e comunque - uno stakanovista, barman/cameriere -, ci sono sempre state), però, ovviamente, dovrei trovare lavoro.


E la salute, vi chiederete? La salute in questo 2016 è un po' peggiorata. Grazie al nutrizionista ero migliorata moltissimo, a partire dall'apparato digerente fino ad arrivare ai dolori e alla stanchezza. Ma credo proprio che il grande stress mi abbia devastata e fatto fare qualche passo indietro. L'apparato digerente funziona meno bene, di conseguenza qualche dolore in più e più frequente, più stanchezza, specie al mattino e quindi più nervosismo. Emanuel in America per lavoro mentre scrivevo la tesi mi ha devastata, le due cose insieme sono state per me tremende emotivamente e fisicamente. Poi l'estate passata a cercare lavoro e non trovarlo, a non vedere quasi mai il mio ragazzo perché ha fatto la stagione in uno chalet e lavorava ogni santissimo giorno per 17 ore (12 quando andava bene) non mi ha aiutata e poi anche il terremoto e quello che ne è conseguito. Almeno la vacanza ce la siamo proprio meritata e goduta, speriamo che arrivino le soddisfazioni.
Tra le cose ho avuto una reazione allergica agli alimenti col nichel, credo, a febbraio, con ferite in bocca e infiammazione dell'esofago/gola. Anche quello mi ha rovinata, per non parlare dell'episodio di giugno: dopo aver mangiato un gelato di soia (sempre mangiato) sono andata in soffocamento, la gola si è gonfiata e sono dovuta correre all'ambulatorio di paese per una flebo di cortisone. Ancora non capisco il motivo, sto attendendo di fare le analisi (rast test) per cercare di venirne a capo. Nel frattempo ho eliminato la soia e da allora ho smesso di avere quella sensazione di aghi in gola che spesso avevo senza capire perché e che subito prima del soffocamento era diventata fortissima. Vedremo. Inoltre ho fatto ieri una capillaroscopia per sospetta Sindrome di Reynaud, ma è risultata negativa. Ho avuto un leggero sintomo in vacanza e dato ciò la dottoressa mi ha comunque raccomandato di far caso se riaccade, di tenere le mani al caldo e di fare controlli annuali.
Con lo yoga sono momentaneamente bloccata perché la ragazza che insegna ha aperto in un altro paese il suo centro ed io vorrei proprio andarmene dalla zona, non so come comportarmi. Nel frattempo però star ferma non mi fa molto bene.


Magari vi ho annoiati, ma volevo aggiornarvi più possibile anche per farvi capire i motivi per cui non ho scritto per più tempo del solito. Dal sisma il pc non l'ho toccato per settimane. Ora attendo le analisi per le allergie per poi ritornare dal mio nutrizionista e cercare di ristabilire un percorso che mi faccia tornare al periodo migliore per la mia salute prima di quest'anno pieno di stress.


Voi come state? Qui è iniziato il freddo e siamo tutti raffreddati.


Un abbraccio,

Tania

martedì 19 aprile 2016

Volere è potere: ho raggiunto quella luce lontana, la luce della laurea

Non arrendetevi mai. MAI.
Sabato 16 aprile, dopo tanti anni di università in cui ho dovuto interrompere più volte gli studi, ho raggiunto quel giorno tanto desiderato e che guardavo sempre come spettatrice lontana, soffrendo: LA LAUREA. Ce l'ho fatta.
Ho raggiunto quella luce che ormai credevo di non poter mai afferrare.
E invece, tra singhiozzi, dolore fisico ed emotivo, lacrime, soddisfazioni arrivate dopo un impegno triplo rispetto a chi magari ha la salute completa, CE L'HO FATTA.




16/04/2016
L'indomani del giorno più atteso si rivela pieno di gioia e incredulità. Un percorso lungo, travagliato, sofferto. Non vedevo mai la luce, ero a un certo punto convinta che non l'avrei mai raggiunta. E invece ho tenuto duro. Ho tenuto duro perché non potevo buttare via tutti i miei sforzi, dei miei genitori e poi credo fermamente nel grande valore della cultura, che secondo me non è mai abbastanza. Anche se ora dovrò fermarmi continuerò a leggere, imparare e perfezionare le lingue, mondo che mi ha sempre affascinato.
GRAZIE A TUTTI coloro che sono stati presenti alla discussione, alla festicciola, a coloro che pur non essendoci stati fisicamente mi hanno fatto sentire il loro calore, a tutti coloro che hanno avuto un pensiero di auguri.
Ma soprattutto grazie alle persone a me più care: papà e mamma, mio fratello, le mie cugine, i miei zii, i fantastici amici di famiglia che sono davvero insostituibili e il mio stupendo fidanzato. 
Emoticon heart E non ultime le mie amiche più care presenti ieri e una in particolare non presente perché dall'altra parte del mondo: loro sanno chi sono.

Purtroppo mia madre alla discussione non c'era, perché, ahimé, lei sta sempre abbastanza male: non avrebbe sopportato ore e ore ferma lì, ad aspettare la mia proclamazione dopo la discussione (sono stata la prima di 10, e udite udite, ho parlato tedesco, almeno ci ho provato :P). E in più mio nonno non può restare solo a casa. Immaginavo la mia laurea anche con mia madre presente, l'amore della mia vita, l'anima mia, colei da cui ho preso molte caratteristiche. Ma ha fatto uno sforzo e la sera è venuta all'aperitivo: era bellissima, semplice, con l'aria ingenua e dolce. Ha avuto difficoltà, ma l'amore per me l'ha tenuta in piedi. Durante la mia discussione aveva pianto per la sua assenza. E che dire di mio padre, dovrei fargli una statua per tutto quello che ha fatto per me. Il mio ragazzo, splendido, silenziosamente orgoglioso di me, mi è stato accanto. E le mie amiche, quelle mai perse anche se non ci si vede quasi mai.
Purtroppo per motivi pecuniari e personali non mi sento di continuare gli studi, almeno non adesso. Vorrei provare prima a trovare la mia strada, cercando un lavoro e magari trovando una casetta mia dove vivere con Emanuel. Spero di farcela! Forse dopo l'estate andrò in Germania, sperando di migliorare il mio tedesco. Andrei con Emanuel; vedremo se si farà.


In ultimo volevo dirvi una cosa importantissima che forse è sfuggita: la mutazione in omozigosi, il gene MHTFR, è una mia caratteristica, ereditata mia madre e che diverse donne hanno. Dà omocisteina alta e bisogna prendere molto acido folico altrimenti si è a rischio infarti, ictus, trombosi e aborti spontanei in caso di gravidanza. E, secondo me, comporta qualcosa nella fibromialgia, chissà. Secondo me la circolazione sanguigna fa il suo sporco lavoro. Controllate anche voi magari, se ne avete.
Di salute negli ultimi mesi è andata un po' meno bene, tra la tesi, il mio ragazzo un mese a lavorare negli Stati Uniti (ho sballato tutti gli orari per sentirlo e intanto scrivevo la tesi, ancora non mi rimetto in sesto) e tutto il resto, emotivamente mi sono abbastanza logorata e fisicamente stare ore e ore davanti al pc fino a notte a scrivere non è stato semplice. Ora cerco di rimettermi in riga con la dieta e ricontattare il nutrizionista.

Come vedete, VOLERE E' POTERE. Forza amici.

Un abbraccio forte,

vostra Tania

venerdì 19 febbraio 2016

Ebook gratuito: "Fibromialgia: fa male" di Romina Tamerici. Scaricate e diffondete.

Ciao a tutti amici :),

da oggi è scaricabile l'ebook gratuito creato dalla blogger Romina Tamerici e con la collaborazione di altri fibromialgici che raccontano le loro storie (in forma anonima o esplicita, a discrezione di ognuno), tra le quali ci sono anche io. La mia storia è alla fine dell'ebook.

Mi raccomando, l'ebook è gratuito perché quel che ci interessa è
INFORMARE e FAR CONOSCERE il problema, uscire dal silenzio, quindi DIFFONDETE L'EBOOK, CONDIVIDETE.

Potete trovare il post in cui Romina ne parla qui --> CLICCA

Ed il link da cui scaricare direttamente l'ebook qui --> SCARICA QUI L'EBOOK

Che ve ne pare? Non è un buon lavoro?

Un abbraccio a tutti,

Tania