Proseguendo per la mia strada...

Ciao amici :) ,

eccomi di nuovo ad aggiornarvi un po' sul mio percorso incerto, ma continuativo di ricerche e tentativi.
Non mi arrendo, e nessuno di noi deve farlo.

L'ultima volta vi ho raccontato di quale cura io stia seguendo ora, l'ennesima. Il nutrizionista, ricordate?
Vi avevo detto che stavo facendo la dieta provvisoria e andava molto meglio, mi aveva privata di molte cose.
Quasi un mese fa sono arrivati i risultati del test genetico di cui vi avevo parlato e sono risultate delle cose interessanti:

-Geneticamente intollerante al lattosio
-Geneticamente carente di vitamina D
-Selenio che non viene ben metabolizzato
-Glutatione che non funziona (ne consegue una difficoltosissima disintossicazione dell'organismo)
-Un gene del glutine non funzionante
-Un gene del nichel non funzionante
-Tendenza all'ipertensione (ora soffro di ipotensione)

Dunque ho scoperto che il lattosio mi fa male geneticamente. Non sapevo mi facesse male, ho continuato ad assumerlo per anni anche solo nell'antistaminico, io sapevo di essere allergica alle proteine del latte.
Ma il discorso che mi ha fatto il nutrizionista mi pare sensato: abbiamo una base, quella genetica, che non possiamo cambiare. Il danno maggiore l'ha fatto questo lattosio e un po' il glutine.
Col nichel mi sono intossicata negli ultimi due anni in cui ho campato di legumi e mais, di cui mi ha privata quasi completamente.
Oltre alla base genetica vi è però quel di più che si è sviluppato col tempo, le conseguenze che sono state causate da abitudini errate o da errori miei o dei medici.
Insomma, abbiamo due fronti: la parte genetica e quella che è un "di più", che quindi con un'alimentazione studiata e seguita dovrebbe farmi migliorare su molti fronti (disturbi gastro intestinali e quindi fastidi con molti cibi, dolori, stanchezza, ansia...) e poi proseguire una strada che consideri sempre la base genetica.

Stavolta non sono in mano a discipline non scientifiche come l'omeopatia e i vari macchinari bioenergetici.
Stavolta mi sento più fiduciosa perché ho un test che è certo, scientifico, so cosa non va in me e da qui posso iniziare a ricostruire. E ricostruendo, come anche il nutrizionista, penso che per me l'alimentazione sia stata un fattore scatenante da quando ero molto piccola, da dopo lo svezzamento e tutto questo mi ha portato prima alla dermatite, poi ai disturbi alimentari, poi ai problemi gastrointestinali e poi alla fibromialgia.
La nuova dieta che ho seguito in quest'ultimo mese, però, anche se basata sul test e non più provvisoria, mi ha fatta stare parecchio male per molti giorni. Sarà stato assestamento, perché comunque ho reinserito cose che non mangiavo da anni.
Ora va meglio, però il tempo che è stato umido e freddo ultimamente non mi ha aiutata coi dolori.
In ogni caso tornerò a breve dal nutrizionista per un controllo, per parlargli di com'è andata ed eventualmente fare delle correzioni. Dice che con altre 3 o 4 sedute dovremmo arrivare a delineare la dieta che funziona, che dovrei riuscire a star meglio.
Io, come sempre, lo spero veramente tanto. In ogni caso vedo che l'alimentazione mi cambia veramente la vita ogni volta che la trasformo, quindi per me è un fattore importante, visto e considerato che non mi è mai sembrato normale che io sia allergica ed intollerante a tutte queste cose, a differenza di voi altri che non ne avete di così numerose. E dunque riflettendoci su sono arrivata ad un esperto d'alimentazione.
Che mi sembra in gamba, speriamo bene.

C'è da dire che nell'ultimo mese sono stata meglio anche emotivamente. Ho studiato poco e niente, con la testa ci sto poco, mi mancano solo 3 esami ma dopo il 30 e lode di gennaio mi sono adagiata, ho esagerato con lo sforzo, ma devo finire il più presto possibile.
Soprattutto però ci sono cose belle e positive ultimamente nella mia vita, dopo un anno sofferto e abbastanza buio caratterizzato da un "provare a sopravvivere e lottare ogni giorno contro i mostri".
Queste cose belle e positive di certo mi aiutano moltissimo. Sapete che per le cose che amo ho sempre strafatto pur sapendo che fisicamente l'avrei pagata: concerti, viaggi...
Ultimamente esco molto, faccio spesso le ore piccole, delle volte faccio le nottate in bianco e torno di mattina a casa con l'autobus. Queste cose di certo aumentano il giorno seguente i miei acciacchi, ma non ne soffro più come prima psicologicamente, anche perché fino a più di un anno fa il mio dolore fisico era più insopportabile di così, sono stata peggio, sono forte. Lo siamo, ragazzi :)

Mi sto vivendo dunque un periodo di speranza con la salute, di serenità e gioia sentimentalmente parlando anche se solo da quasi due mesi ma ho ritrovato il sorriso e la tranquillità, di divertimento e compagnia.
Ho capito che tutto passa. Che quando meno te l'aspetti arriva qualcosa che ti fa pensare "Non me l'aspettavo da me stessa, non pensavo di esserne capace, non adesso per lo meno".
Ho capito che la vita è fatta di periodi di sofferenza, molto spesso, sì. Veniamo messi alla prova tante tante volte.
Ma i momenti felici torneranno sempre prima o poi. E dobbiamo farne tesoro.

Sono sempre Tania, la ragazza timida, ansiosa, apprensiva. Ma credo che sto imparando a vivermi i bei momenti quando capitano e a lasciarmi andare se è quello che sento.
Mi preoccupo sempre di come andrà, se bene o male, ho paura di soffrire ancora, certo.
Ma prevalentemente mi vivo ciò che ho adesso, sapendo che ho fatto passi da gigante e ci sono riuscita con un tempo breve rispetto a ciò che immaginavo.

Ricerchiamo il nostro equilibrio, conosciamoci ogni giorno, da noi stessi si impara molto. Tante cose di noi, spesso, non le sappiamo.

Un abbraccio a tutti

Tania

Novità: il nutrizionista e la proposta di legge

Ciao a tutti cari :) ,

sono qui per aggiornarvi, di nuovo dopo un lasso di tempo non brevissimo.
E' un continuo cercare e provare per stare meglio, stavolta sono andata da un nutrizionista che mi ha subito fatto una buona impressione.
Perché un nutrizionista? Beh, chi mi segue sa che uno dei miei problemi fondamentali è quello delle allergie ed intolleranze, non solo alimentari, ma soprattutto.
Ragionando da un paio d'anni (da quando ho la diagnosi di fibromialgia, dunque) su cosa possa avermi portato a questo stato fisico debilitante, ho ristretto il campo e sono arrivata all'alimentazione: Come può essere che io non possa mangiare quasi niente? Che da sempre le mie analisi risultino con numerosissime allergie ed intolleranze? E pian piano, guarda caso, mi sono "ammalata" di altro.
Allora ho voluto provare, anche se ormai scoraggiata, dopo gli altri tentativi costosi, ma negativi, per una ragione o per un'altra.

Sono andata con un po' di rassegnazione, stanca di provare. Ma il colloquio con il nutrizionista mi ha incoraggiata, perché prima ancora che parlassi di fibrimialgia, mentre spiegavo dalla nascita in poi cosa mi è successo (prima dermatite atopica, poi allergie, poi problemi gastrici...), mi ha chiesto se in famiglia ci fosse qualcuno che soffre di problemi osteo-articolari.
Ho parlato così di me e di mia madre, della nostra fibromialgia. Un suo deciso "sì" col capo, come per dire "ecco, tutto torna". Insomma, sembrava proprio sapere di cosa stessi parlando.
Guardando le mie analisi mi ha detto che ho moltissime allergie e intolleranze, ma nessuna troppo elevata.
E' proprio come se il mio organismo fosse andato totalmente in tilt, e abbia cominciato già a partire da poco dopo la nascita, subito dopo l'allattamento (prima macchia di dermatite atopica).
Col tempo mi sono portata dietro un ambiente non favorevole, nell'intestino, quindi nel sistema immunitario.
Col tempo, tutto questo, ha scatenato prima reflusso/gastrite, poi fibromialgia.
Ad un'altro individuo, mi ha detto, poteva scatenare altro, è soggettivo, dipende dai punti deboli.

Mi ha visitata, pesata, toccato l'addome. Mi ha detto che il mio punto debole è proprio all'altezza della bocca dello stomaco. Ed in effetti a me fa male, sia a livello gastrico che muscolare. Ed è lì che scarico molta della mia ansia. Questo mi contrae soprattutto i trapezi, per me, in effetti, i muscoli peggiori, i più contratti e doloranti (ed è poco simpatico, visto che partono da dietro le orecchie, passano per le spalle e finiscono nella zona lombare).
Insomma, a me il ragionamento garba, è praticamente lo stesso ragionamento che ho fatto a me stessa.

La dieta è dura. A pranzo quasi sempre secondi, ed io sono abituata ai primi, anche se con pasta di mais.
Merenda e colazione con frutta prevalentemente, quindi i primi giorni sono stati devastanti. Non avevo assolutamente appetito. Però ora mi sto abituando.
Mi ha tolto tutti i legumi (per me una cosa orribile, li adoro, ci vivevo!!), quindi anche la pasta di mais, solo roba di riso, qualche verdura, niente roba con acqua di cottura, che fermenta.
C'è da dire che però questa dieta è provvisoria, durante la settimana che sta per iniziare dovrebbero arrivare i risultati di un esame che mi hanno fatto sulla saliva, un esame sulla genetica, che quindi dovrebbe partire da zero, vedere cosa c'è che non va, per poi produrre una dieta definitiva. Che spero vivamente sia migliore.
Dice sia inutile verificare intolleranze ed allergie su un soggetto come me, non saranno mai uguali.

Questo esame è molto costoso, sono sbiancata quando mi ha detto il prezzo. Però, se ne vale la pena, saranno soldi ben spesi. Io lo spero, come sempre, con tutto il cuore.
Devo dire che da quando mangio così i miei dolori non sono spariti, ma sono diminuiti. Va meglio.
Con molti dei limiti di sempre (posizioni prolungate, affaticamento facile ma meno, troppo "lavoro" fisico, climaticamente ne risento ma molto meno del solito).
Inoltre mi ha dato un integratore di Omega 3 da prendere per molto tempo, uno a base di vitamine B e altro, uno con spirulina e semi di pompelmo, ed un altro per intestino/sistema immunitario, quindi probiotici.
Vedremo. Spero vivamente di stare meglio, di risolvere una volta per tutte.

Oltre a ciò volevo anche raccontarvi un'altra cosa importante, per tutti noi, che non si sa se andrà in porto o meno ma io ci sto provando. Non voglio arrendermi e stare a guardare.
Ricordate la proposta di legge di cui vi avevo parlato? Bene, il 22 marzo a Teramo ci sono stati alcuni parlamentari del M5S, quindi del gruppo che aveva depositato questa proposta di legge per il riconoscimento della fibromialgia.
Mi sono adoperata, ho scritto una lettera di 6 pagine spiegando la situazione mia, di mia madre e di tutti i fibromialgici in Italia. Sono andata, ho ascoltato i loro interventi in piazza e poi mi sono avvicinata ad uno di loro (Giorgio Sorial). Mi ha ascoltata, mi ha detto che ci proveranno. Ho parlato con un altro, della Commissione Salute e Affari Sociali (Matteo Mantero). Ho lasciato lui la mia lettera.
All'interno vi sono i miei recapiti. Sono stati gentili, disponibili e sensibili, ma mai pensavo che Matteo mi avrebbe scritto di sua iniziativa per correggere insieme la proposta di legge, farsi dare da me altre informazioni a riguardo, per poi provare a depositarla alla Camera così da seguirla personalmente (prima era stata depositata solo in Senato, ma chi l'ha proposta si è dimesso, dunque se io non avessi attirato la loro attenzione sulla questione probabilmente sarebbe rimasta lì).
Insomma, ci terremo in contatto. Non vuole illudermi, non è facile farsi approvare proposte di legge, ma dice che seguiranno tutte le tappe necessarie per aiutarmi.

Alessandro Di Battista, inoltre, mi ha telefonato. Mi ha telefonato per chiedermi come sto, dopo aver letto la mia lettera. Per incoraggiarmi e dirmi di non mollare nonostante le difficoltà che ho. Che sono in buone mani, ci proveranno.

Dunque ultimamente la mia vita sembra andare meglio di come stava andando nell'ultimo anno. Anche la mia vita sociale è migliorata molto. Spero di andare avanti così, di non fare passi indietro.

Vi abbraccio tutti, sperando le mie news siano state di vostro gradimento e vi abbiano strappato un po' d'ottimismo

Tania

Proposta di legge per il Riconoscimento della Fibromialgia

Ciao bella genteeeeeeee :) ,

eh sì, ormai scrivo davvero dopo del tempo che ci siamo risentiti.
I motivi sono sempre gli stessi: tendo a non starci troppo a pensare, alla fibromialgia, altrimenti psicologicamente sto peggio. Inoltre studio per gli esami ed è dura, cerco di uscire, fare esperienze che amo (tipo andare a Roma per delle mostre e incontrare amici di solito distanti, anche se mi disintegra), continuo a cercare una soluzione per stare meglio, anche. Quello sempre, solo che ultimamente mi sono un po' scoraggiata. Dopo tanta tenacia con l'università che mi ha peggiorato spalle, cervicale, braccia e mani, dopo quel tanto sudato 30 e LODE in una materia difficile con professoressa tostissima, sono un po' "crollata", mi sono "riposata", diciamo, e ora ho un esame il 2 aprile, il terzultimo in assoluto, ma fatico molto a studiare. Vedrò comunque di farlo. :)

In tutto questo il famoso omeopata di Lanciano l'ho dovuto lasciar perdere per quei bruttissimi sfoghi al viso del mese di gennaio, continuava a dirmi di non fare nulla ma sono finita al pronto soccorso e ho dovuto, per forza di cose, mettermi nelle mani di una dermatologa.
Da lì è subentrata la mia confusione sul cosa fare con l'omeopata, su cosa fare se l'avessi abbandonato.
L'ho abbandonato, dopo tanto ragionare. Per vari motivi: troppi soldi e viaggio lungo ogni settimana, da ammazzarsi davvero. Ed in tutto questo non si sapeva se avrebbe funzionato. In più quando un medico inizia a trattarti un po' con incomprensione ed alterazione quando lo chiami per descrivergli i nuovi sintomi durante la terapia, beh, non fa più stare sereni.

Ho dunque ponderato molto e visto che uno dei miei problemi principali sono appunto allergie ed intolleranze, il 18 andrò da un nutrizionista e vedrò cosa mi dirà.
Non so dove ancora sbattere la testa per trovare una soluzione, ci sono così tante cose che potrei tentare, sapete meglio di me che sulla fibro se ne dicono tante, di cure, che ad alcuni funzionano, ad altri magari no.
Ma son così tante le ipotesi di cura che ora sono davvero nel pallone, ed anche delusa e scoraggiata da tutti gli sforzi e i soldi spesi in medici che alla fine non mi hanno aiutata, per un motivo o per un altro.

Col brutto tempo sono peggiorata molto di dolori e rigidità, già aumentati, come detto, dall'università.
Con l'omeopatia l'apparato digerente andava molto meglio, ora che l'ho abbandonata va meno bene, decisamente. Dunque davvero non so che fare, vediamo un po' col nutrizionista. Mangio sempre meno alimenti, chi mi segue sa che sono più allergica ed intollerante di altri fibromialgici.

Tra le altre cose, un'altra piccola vittoria è stata il superamento dell'esame per ACJ, associazione giornalistica. Ho potuto effettuare l'esame grazie agli articoli che scrivo su The Opinions Post. :)
In tutta la mia difficoltà fisica e anche ovviamente emotiva, sono riuscita ad ottenere comunque qualche risultato positivo, che cerco sempre di ricordarmi per incoraggiarmi.

Ma la cosa importante che volevo comunicarvi è che ieri sera ho scoperto che pochi mesi fa, il Senatore Maurizio Romani (MoVimento 5 Stelle) ed altri del movimento, hanno presentato il disegno di legge per il riconoscimento della fibromialgia come malattia progressiva ed invalidante.
La proposta è stata discussa, spero vivamente venga approvata, sarebbe per noi una grandissima vittoria, che ne dite? Avremmo esenzioni ed invalidità, vorrebbe dire poter provare a curarci senza ridurci alla fame (che poi spesso, siamo già alla fame, ormai, in Italia), ma anche non essere più invisibili, avere più speranze e possibilità di trovare la cura adatta a noi.

Detto questo, vi incollo la sintesi del disegno di legge, lasciandovi con un abbraccio <3

Onorevoli Senatori! - La sindrome fibromialgica è una sindrome caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso e da affaticamento e colpisce approssimativamente 2 milioni di Italiani. Costituisce una sindrome di interesse multidisciplinare che coinvolge vari specialisti, spesso però questi pazienti non vengono considerati nel loro insieme ma nel dettaglio del singolo sintomo. Il dolore rappresenta un sintomo fondamentale e ne è allo stesso tempo la manifestazione principale. La Fibromialgia interessa principalmente i muscoli e, sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non causa deformità delle strutture articolari. Può essere infatti considerata una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli. Il fatto che l'oms abbia stabilito e riconosciuto la Fibromialgia come entità nosologica, non significa che questa sia una malattia a se stante, infatti a livello mondiale, esistono differenti classificazioni che fanno dei "distinguo" tra forme diverse. Il problema che insorge dipende dal fatto che non si è ancora riusciti a capire il meccanismo per cui un'altra condizione patologica generi la sindrome fibromialgica, o meglio, come mai differenti condizioni patologiche generino alla fine la stessa condizione clinica inquadrabile in base ai criteri stabiliti dall'oms come Fibromialgia.

Generalmente il dolore viene considerato cronico se ha una durata superiore a 6 mesi, anche se può presentare i requisiti di cronicità anche molto prima. A differenza del dolore acuto, quello cronico perde il suo ruolo di allarme e di protezione e diviene una vera e propria patologia. Il dolore cronico colpisce in Europa un adulto su cinque (19%) e la sua prevalenza è in crescita. In aggiunta alla sofferenza causata dal dolore, il paziente può manifestare disturbi del sonno, ridotta mobilità o depressione. Per questi soggetti il dolore rappresenta un ostacolo dal punto di vista fisico, sociale e psicologico. Il dolore cronico rappresenta una delle forme di sofferenza a più alto costo nei paesi industrializzati. In Europa esso conta almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno – con un costo di circa 34 miliardi di euro. Il dolore è però un fenomeno complesso, molto soggettivo e spesso difficile da definire, misurare e spiegare.

La gestione del paziente con dolore cronico presenta in genere tre momenti fondamentali: il riconoscimento dello stato di malattia, la diagnosi e cura della malattia dolore, la preparazione alla continuità del trattamento. Si fa quindi riferimento alla frequentissima condizione del paziente con dolore cronico che, dopo mesi o anni, non vede il rico­noscimento del suo stato di salute o meglio si sente escluso dalla sfera dei “malati”. Il non riconoscimento del dolore e delle conseguenze che questo causa nella persona è uno dei principali motivi di isolamento e di ulteriore sofferenza. Il primo passo da compiere è dunque riconoscere a questo paziente la condizione di malato e di garantirne la credibilità.

Si è sempre detto che non vi sono alterazioni ne radiologiche ne biochimiche decisive per la diagnosi di Fibromialgia; ma le ultime ricerche hanno evidenziato una minore concentrazione plasmatica di serotonina, un aumento dei siti di ricaptazione piastrinica della serotonina, ridotti livelli plasmatici del triptofano e un aumento di oltre quattro volte i valori normali della sostanza P (neurotrasmettitore responsabile del dolore) nel liquido cefalo-rachidiano.

Nella Fibromialgia ci si confronta con una forma di neuropatia superficiale, con una flogosi delle terminazioni nervose periferiche cutanee e questa flogosi persistente invia al cervello sintomi dolorosi senza motivo e perciò segnali inutili. E' necessario aggiungere che in molti pazienti catalogati come fibromialgici è presente un'alterata risposta alle sostanze chimiche. In base a questo, tra i sitomi associati alla Fibromialgia dobbiamo considerare anche la rosacea e l'orticaria da additivi chimici alimentari. Altro dato importante è l'associazione tra Fibormialgia e malattie autoimmuni, la più frequente delle quali è la tiroidite autoimmune di Hashimoto con, la presenza di alti titoli anticorpali, o la presenza di anticorpi diretti contro altri virus in particolare EBV (Epstein Barr Virus) e HZ (Herpes Zooster) considerati responsabili della sindrome da astenia post infettiva. Altre associazioni frequenti si hanno con il Diabete tipo 2, il Lupus Eritematoso Sistemico, l'Artrite Reumatoide, e la Sindrome di Sjoegren. Infine un paziente su tre affetto da Fibromialgia presenta positività degli ANA.

Va tenuto altresì conto del fatto che alcuni pazienti hanno sviluppato la Fibromialgia non in seguito ad una depressione, ma successivamente all'assunzione di farmaci utilizzati per la depressione, che hanno come effetti collaterali i sintomi caratteristici della Fibromialgia.

In base a tutti i riferimenti menzionati, il paziente che risponde ai criteri per essere catalogato come fibromialgico, deve essere analizzato cronologicamente ed occorre verificare profondamente l'anamnesi cercando di capire l'esatto susseguirsi degli avvenimenti compresa un'adeguata anamnesi farmacologica. Una volta chiarito il quadro e, dopo approfondita visita medica, che deve comprendere una valutazione neurologica, psicologica, gastroenterologica, dermatologica e generale, è opportuno proporre una terapia che consideri tutti e quattro i livelli citati.

Essendo una sindrome estremamente eterogenea rispetto alla severità del quadro clinico è facile trovarsi di fronte a pazienti che, pur rispondendo ai criteri diagnostici, raramente chiedono un aiuto per i propri sintomi o ad altri per i quali la sindrome fibromialgica è causa di estrema sofferenza e disabilità. L’eliminazione di tutti i sintomi non è attualmente possibile con le linee guida attuali mentre è necessaria una analisi attenta ed individuale dei sintomi riferiti da un paziente in relazione alla loro origine, severità e possibilità di risposta alle varie strategie terapeutiche.

Sebbene la Fibromialgia non abbia dirette implicazioni sull’aspettativa di vita, proprio la persistente limitazio­ne che da essa deriva implica che un intervento per controllare il dolore deve proporsi obiettivi realistici, che vanno dal ripristino almeno parziale dell'autonomia del paziente, con un miglioramento anche minimo della qualità di vita, fino al raggiungimento di tutte le possibili realistiche implementazioni di autosufficienza. Devono quindi essere fornite al malato terapie volte sia a ridurre il dolore a un livello di accettabilità che a consentirgli di migliorare la propria autonomia quotidiana attraverso la riduzione della disabilità.

La disabilità, che si associa al dolore cronico, è definita dall’Organiz­zazione Mondiale della Sanità come “una limitazione o una perdita – derivante da un’alterazione – della capacità di eseguire un’attività nella maniera o nel range considerato normale per un essere umano”. Il riferi­mento al termine “attività” è inteso, nella maggior parte dei casi, come capa­cità lavorativa, ma è necessario comprendere nel termine anche la restrizione allo svolgimento delle varie attività della vita che sono proprie degli individui di quell’età e quindi le restrizioni allo svolgimento delle varie attività degli individui anche anziani.

l’OMS ha riconosciuto convenzionalmente, a seguito della cosiddetta "Dichiarazione di Copenaghen" del 1992, l’esistenza di questa sindrome, e di conseguenza gran parte dei Paesi europei hanno aderito. Tra questi però non figura l'Italia. Il Parlamento europeo ha invece approvato nel 2008 una dichiarazione che, partendo dalla considerazione che la Fibromialgia non risulta ancora inserita nel Registro ufficiale delle malattie nell'Unione europea e che questi pazienti effettuano più visite generiche e specialistiche, ottengono un maggior numero di certificati di malattia e ricorrono più spesso ai servizi di degenza, rappresentando così un notevole onere economico per l'Europa, invita la Commissione europea e il Consiglio a mettere a punto una strategia comunitaria per la Fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia e ad incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti.

Il riconoscimento della Fibromialgia risulta particolarmente disomogeneo anche sul territorio nazionale. A fronte dell'assenza della patologia nel nomenclatore del Ministero della salute, le province autonome di Trento e Bolzano hanno già riconosciuto la sindrome permettendo ai malati di godere dell'esenzione e di avere maggior riconoscimento in sede di determinazione di invalidità civile. La Regione Veneto ha riconosciuto questa patologia nel nuovo piano socio-sanitario regionale come malattia ad elevato impatto sociale e sanitario mentre la regione Toscana ha approvato la costituzione di un tavolo tecnico di confronto. E sembra che anche la Regione Friuli Venezia Giulia si stia avviando verso il riconoscimento della patologia.

Il presente disegno di legge mira dunque a dare seguito alle raccomandazioni dell'OMS e del Parlamento europeo ed è volto ad assicurare omogeneità di trattamento a tutti i cittadini affetti da questa patologia. In particolare all'articolo 1 si prevede il riconoscimento della Fibromialgia come malattia progressiva e invalidante ed il relativo inserimento tra le patologie che, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie.

Al fine di identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per l'esenzione dalla partecipazione alla spesa delle prestazioni sanitarie l'articolo 1 al comma 2 dispone che entro tre mesi dall'entrata in vigore del presente disegno di legge il Ministero della salute debba individuare con proprio decreto criteri diagnostici oggettivi ed omogenei per identificare le condizioni cliniche gravi al fine di inserire la Fibromialgia o sindrome fibromialgica tra le malattie progressive ed invalidanti.

L'art. 2 dispone inoltre l'individuazione da parte del Ministero della salute dei presidi sanitari pubblici, già esistenti tra i reparti di reumatologia o immunologia, per la diagnosi e la cura della Fibromialgia.

Si prevede infine che il Ministero definisca, entro quattro mesi, le linee guida che consentano alle Regioni di predisporre una rilevazione statistica dei soggetti che hanno contratto la fibromialgia sulla base di quei criteri diagnostici disposti al comma 2 dell'articolo 1, al fine di appontare mirati e specifici protocolli terapeutici riabilitativi volti a garantire prestazioni specialistiche appropriate ed efficaci, l'impiego di farmaci per il controllo dei sintomi, il monitoraggio e la prevenzione.

Per tutte le ragioni espresse si auspica un rapido esame del presente disegno di legge.

Proviamoci sempre

Ciao a tutti belli :) ,

stavolta ho riscritto quasi subito, vero?
Ringrazio ancora una volta quelli che seguono questo blog, che purtroppo non dà soluzioni, ma che prova  a informarvi, a raccontarvi un'esperienza parallela e molto simile alla vostra, con la speranza di confortarvi, farvi capire qualcosa in più.

Passo passo vi dico sempre, più o meno, come sto e cosa sto facendo per provare a migliorare.
Non so se questo possa servire, ma io comunque scrivo tutto, cosicchè voi possiate intraprendere la vostra strada, anche sbagliando, ma continuando sempre a provare, a tentare. Proviamoci sempre amici.
Non dobbiamo mai mollare.

Purtroppo la nostra condanna è quella di provare mille cure senza sapere se aiuteranno, senza sapere se si guarisce, qual è la causa di ognuno di noi.
E' molto difficile. Sapete bene quante ne ho provate e quante ancora continuo a provarne.
Io in questo periodo sono ad un bivio, devo ancora capire cosa fare.
Quella strada omeopatia + Bicom forse era giusta, ma è stata troppo devastante, forse troppo "d'urto", tanto che come vi ho detto sono finita al pronto soccorso perchè mi stavo praticamente sfigurando il volto, era diventata una cosa invivibile.
Cedendo alle cure della dermatologa, ora la mia pelle è tornata alla normalità, ma con l'omeopata, che si altera (anche un po' troppo, penso che il rapporto medico-paziente dovrebbe tranquillizzare, non terrorizzare, e questo è uno dei motivi per cui potrei lasciare, anche se mi costa molto perchè se fosse la strada giusta non lo saprei mai) se gli dico che sto malissimo e sono finita al pronto soccorso, non so che fare.

Nel frattempo provo a cercare altre strade, mi consulto con qualcuno e prima o poi deciderò di nuovo, per l'ennesima volta, il da farsi. E come sempre vi farò sapere.
A giorni conoscerò un ragazzo del mio paese con la fibromialgia, che si cura senza farmacologia.
Voglio capire se sta meglio, cosa fa di preciso e se il dottore che lo tiene in cura è così lontano (sul web ho letto Milano, sarebbe assurdo per me, ma chissà).
Insomma, provo a riguardarmi un po' intorno e vedere cosa posso fare.

Nel frattempo voglio provare ad incoraggiare me, oltre che voi, dicendovi che i miei enormi sforzi per l'università sono serviti: ieri sono andata a fare il famoso esame del primo modulo di filologia germanica, un esame molto difficile da superare e capire per tutti (tanto che ieri ha bocciato tutti gli altri a parte me), con cui combattevo ormai da anni e che non riuscivo proprio a farmi entrare in testa.
Beh, aver seguito le lezioni di nuovo, a distanza di anni, imperterrita, anche con malessere e dolore, senza saltare mai una lezione.. devo dire che ha ripagato, mi sono guadagnata un bel 30 e lode, cosa che non avrei mai potuto immaginare con questa materia e con una prof. così esigente e tosta. :)

E allora, anche se spesso non si viene ripagati per sforzi, sacrifici e buone azioni, non vuol dire che non accade mai. A me stavolta è successo, e ogni tanto sicuramente capita un po' a tutti.
E per noi, con le difficoltà più grandi rispetto a chi ha la salute, sono delle vittorie ancora più grandi. :)

Con questo vi abbraccio forte ma delicatamente

Tania

Rieccomi :)

Ciao gente,

è un periodo molto molto denso, come più volte vi ho accennato e riesco a scrivere poco.
Ad essere sincera oltre a ciò, c'è il fatto che non voglio passare gran parte del mio tempo a pensare alla fibromialgia, visto che da quasi un annetto non sono più fissata come prima e questo mi può solo giovare.
Immagino che voi possiate capirmi alla perfezione.

Certo, ci penso, anche perchè ho limiti quotidianamente, è normale pensarci, è la mia vita di tutti i giorni, il dover affrontare ogni cosa con un peso enorme in più sulle spalle.
Continuo a lottare, a cercare una strada, a crucciarmi se non funziona e a scervellarmi per trovarne una nuova. Non mi voglio arrendere, semplicemente.

Ed intanto ho fatto tre mesi di lezioni all'università, ripetendo corsi per gli ultimi tostissimi esami che mi restano prima della laurea, traguardo a cui ho bisogno e desiderio di arrivare.
Oltre a ciò, come sapete, scrivo anche sul giornale online The Opinions Post, senza retribuzione ma comunque è un minimo inizio, un qualcosa che amo fare e mi soddisfa almeno nel mio piccolo.

Quelle numerose e lontane visite dall'omeopata di cui vi ho parlato mi hanno portato via molto tempo, pratico yoga come sempre perchè ormai è parte del mio equilibrio vitale, non posso stare senza, anche se devo sempre esser cauta e non esagerare. Ma anche per l'ambiente che trovo lì, sempre positivo, sereno, per l'insegnante, che posso anche dire amica, con cui mi trovo più che bene.

Oltre a questo c'è che la disintossicazione omeopatica (chiamiamola così) sembra avermi aggravato la dermatite atopica, disturbo di cui soffro sin dalla nascinta.
Si è aggravata così tanto che in volto mi ero proprio sfigurata, macchie grandi, rosse, rialzate, scottavo, piaghe al collo, non dormivo più. Ho resistito per molto così, perchè il medico diceva che deve passare da solo (sapete, medicina tradizionale e medicina alternativa non vanno molto d'accordo, e ogni medico ovviamente tira acqua al suo mulino), ma sono arrivata al punto di dover andare al pronto soccorso.

Lì, la dermatologa, mi ha prescritto antistaminico ed un paio di creme che mi hanno restituito la normalità in pochissimi giorni, anche se ho ancora degli aloni sulle tempie, sulla fronte e sugli zigomi, quasi impercettibili.
Probabilmente mi farà fare delle sedute di fototerapia, per migliorare questo problema alla pelle che mi porto da sempre, da più tempo ancora della fibromialgia, come anche le mie numerosissime allergie e intolleranze a tante tante sostanze. E' così da sempre, purtroppo.

Ora il mio dilemma è se continua o no con l'omeopata, perchè comunque dei benefici, anche se non totali, li avevo avvertiti. Insomma, ancora non so se funzioni o no, e non voglio abbandonare prima di scoprirlo.
Ci abbiamo investito tanto, sarebbe un peccato. E ovviamente però la paura è sia che non funzioni poi alla fine, sia che mi si ripresenti uno sfogo del genere.

Oltre a ciò ho avuto una sorta di discussione con lui, avendo "scelto" la medicina tradizionale per risolvere il mio problema di pelle. Ma lui mi stava facendo arrivare ad avere danni permanenti sul viso. Non potevo permettere una cosa del genere, anche questo mi faceva stare molto male.
Ora non so, per un po' mi fermo e mi curo la dermatite, quando avrò finito con la dermatologa, proverò a continuare con lui, se me lo permette dopo una pausa con parentesi "farmacologia".

Altimenti dovrò cercare un'ennesima strada. Io sono contro la farmacologia, chi mi legge dall'inizio lo sa.
Sia perchè vedo che su di me ha effetti devastanti, sia perchè ho una madre fibromialgica annientata e aggravata vertiginosamente da essi, da cui ormai è dipendente per colpa dei medici, da anni. E non sappiamo come risolvere.

Però purtroppo mi è capitato questo, e non ho potuto fare altrimenti. Speriamo bene, voglio trovare la strada e come sempre ci provo.

Inoltre la settimana prossima cominciano gli esami all'università, e come sapete se mi leggete dall'inizio, soffro moltissimo d'ansia d'anticipazione. Spero che vadano bene, per me è importante.
Mi sono impegnata tanto, andando a lezione sempre pur con dolori e tutto il resto.
Sto per finire, so che non dovrei agitarmi per un esame. Sono preparata e sono andata anche oltre le mie possibilità fisiche. Eppure, ho l'ansia. Mannaggia a meeeeeeeeeeeeee :D Ahahaha!

Dai speriamo bene :) 

A Capodanno voi avete fatto qualcosa? Com'è iniziato questo 2014?
Per me non proprio benissimo come vi ho raccontato :P Però la mia tenacia aiuta, devo dire, in mezzo a tutti i problemi con cui convivo ogni giorno (dalla salute, alla famiglia meravigliosa sopraffatta dai problemi ecc).
E spero di non perdere mai la mia forza d'animo, devo dire che non credevo d'averne così tanta :)
Ci si conosce sempre un po' di più, percorrendo la tortuosa strada della vita. Già.

Io a Capodanno mi sono divertita da pazzi, altra cosa che non mi aspettavo :D Poi l'ho pagata cara, alcuni giorni con dolori tanto da non camminare bene. Però ne è valsa la pena.
Mi sono sfogata, ho tirato fuori il mio lato senza quasi nessun freno. Con l'aiutino dell'alcool, certo :P
Ma è stato divertente e liberatorio, ed è questo l'importante. :)

Avete novità sulla fibromialgia?
Io non ho granchè, diciamo che girano le solite cose, ipotesi qua e là, petizioni.
E spero che il mio articolo a riguardo vi sia piaciuto :)
Ovviamente se ho news importanti, vi scrivo immediatamente.

Vi abbraccio tutti e spero che ci siate sempre.

Tania

Buon Natale e che il nuovo anno porti una svolta

Alla fine, ragazzi, sono così stanca dalle lezioni e tutti i viaggi che scrivere non è tanto facile, fra l'altro devo farlo anche per quel giornale, The Opinions Post, che spero abbiate visitato :) Ci sono già 5 miei articoli, tra cui quello sulla fibromialgia, che è il più letto e il più condiviso tra quelli che mi hanno pubblicato.

Che dirvi? Visto che domani è Natale preferisco non parlare di come sto fisicamente, di cosa va male, della confusione e della paura che ho.
Quello che voglio è, nonostante per me non lo sia proprio completamente, augurarvi un Sereno Natale, da passare solo assieme alle persone che veramente vi amano, perché questa è la cosa migliore della vita.
E a noi non fa mica bene circondarci di gente che non ci ama ;)
Inoltre, colgo l'occasione, per sperare e augurare a tutti voi un Anno Nuovo di svolte, di realizzazioni personali, di sicurezze, di emozioni positive.

Voi cosa sperate per il nuovo anno? Io di laurearmi, almeno di finire gli esami e cominciare la tesi e poi, ovviamente e soprattutto, di migliorare in salute e trovare la pace in me stessa. Da sola. Poi sarà quel che sarà :)

Vi abbraccio tutti affettuosamente

Vostra Tania

The Opinions Post, un nuovo giornale, su cui anche io scrivo

Vi prego di perdonarmi se ci sono così poco, ma come vi dissi avrei riniziato l'università, sto facendo quella cura particolare nella speranza funzioni e quindi sono in un periodo in cui non mi fermo mai, sono sempre in viaggio o sempre in aula a fare lezione, mi sto distruggendo letteralmente di impegni, ma ho intenzione di dare esami a gennaio e poi iniziare la tesi, niente e nessuno stavolta potrà fermarmi.
Voglio raccontarvi tutto meglio, prometto che dopo venerdì e prima di Natale, lo farò, anche per gli auguri :)
Ora sono troppo stanca, come tutti i giorni, ma davvero sono andata oltre i miei limiti.

Quello che voglio assolutamente dirvi però, il motivo per cui scrivo, è che partecipo ad un giornale appena nato, un giornale online chiamato The Opinions Post, su cui scriverò articoli di ogni argomento. E ne sono felice anche se non vi è retribuzione alcuna, perchè adoro scrivere ed è un'occasione per fare esperienza. :)
Quello a cui più tengo, è quello che ho dedicato alla Fibromialgia e spero lo leggiate e lo apprezziate.
Basta cliccare qui ---> Malati di Fibromialgia: orfani della sanità

Vi abbraccio tutti e a prestissimo <3

Tania

La mia nuova terapia, tra speranza e timore

Ciao a tutti, 

rieccomi qui belli :) Mi scuso infinitamente per la mia assenza durata un mese, ma ultimamente ho davvero poco tempo e quando ce l'ho, ho solo bisogno di riposare. Oltre al fatto che, buon per me, non sono più ossessionata psicologicamente dalla fibromialgia come prima, quando scrivevo praticamente ogni settimana. In ogni caso se non ci sono novità o scoperte da comunicarvi, scrivere è abbastanza superfluo.
Però stavolta è da un po' che penso di aggiornare e parlarvi un po', proprio perchè ci sono delle novità e voglio comunicarvele, come sempre, per farvi percorrere la strada insieme a me e che, come sappiamo, può rivelarsi efficace oppure no. Stavolta spero con tutto il cuore che lo sia, perchè i soldi che si stanno spendendo sono di nuovo tanti, le possibilità economiche ristrettissime, il denaro già speso è troppo e la mia speranza tanta, non voglio un'altra delusione. Fra l'altro il viaggio è abbastanza pesante, 3 ore tra andata e ritorno e vado da questo omeopata-omotossicologo-allergologo una volta ogni due settimane. E se ci mettete anche il fatto che sto frequentando l'università (è per questo che non riesco a scrivervi spesso), studiando per preparare gli ultimi esami e, come potrete immaginare, fisicamente ne risento di brutto (stare a lezione piegata, a scrivere, poi studiare a casa e passare la giornata all'università mi ha fatta peggiorare abbastanza, specie cervicale, braccio, spalla e mano destra con cui scrivo), ma stavolta ho intenzione di non farmi fermare da niente e da nessuno (prima dal terremoto, poi dalla diagnosi di fibromialgia e il conseguente peggioramento, poi per questioni sentimentali), voglio riuscirci, devo riuscirci e spero che questi miei sforzi, sacrifici, verranno alla fine ricompensati. Sono certa che capite quanto sia dura per me affrontare tutto questo, ma anche quanta determinazione ho, nonostante i problemi, a frequentare e studiare. A volte mi viene la nausea durante la lezione per quanto resisto a dolore e rigidità. Meno male che ho avuto una pausa questa settimana e lunedì ricomincerò a frequentare un altro corso per la seconda parte del primo semestre.
Nonostante lo sforzo fisico, mentalmente è di certo un toccasana essere tornata all'uni e per me un grande traguardo, visto che non avevo il coraggio di rimettere piede all'Aquila e vista l'ansia che mi procura quell'ambiente a cui ricollego solo ricordi spiacevoli.

E a voi questo tempaccio come tratta? Il freddo comincia a farsi sentire e sono certa che non stia aiutando nessuno di noi, quindi il mio peggioramento è dovuto a più fattori: università e clima. E la dermatite in questo periodo mi sta facendo passare i guai, oggi spaccherei tutto -.- Ma faccio la brava, dai :D

Adesso voglio parlarvi meglio della mia nuova terapia, tra speranza e timore; il perchè sono tra queste due emozioni ve lo già detto: speranza che funzioni, timore che non funzioni e di spender soldi ed energie inutilmente, in più della delusione, forse peggiore agli altri mali.
Circa un mese fa ho finalmente preso appuntamento con questo nuovo medico, dopo aver consultato il suo curriculum e il suo sito internet, oltre che la sua pagina Facebook. Essendo rimasta delusa dall'altro omeopata (che mi riempiva di rimedi per farmi pagare un sacco, mentre questo nuovo dice che ne basta uno, troppi rimedi non vanno a curare ma solo a fare un po' da palliativo senza raggiungere mai un vero e proprio risultato), vedendo che questo è anche allergologo, omotossicologo ed esperto di intolleranze alimentari, ho pensato facesse proprio al caso mio, visto che soffro di numerosissime allergie ed intolleranze, quasi come se fossi anche affetta da sensibilità chimica multipla.
In proporzione rispetto all'altro, pago meno, anche se comunque si tratta di cifre difficili, parecchio per noi.
Ma questo medico alla prima visita mi ha tenuta ben quattro ore, si è segnato veramente tutta la mia vita, tutti i miei disturbi, tutti i miei problemi, tutti gli sviluppi di ogni avvenimento che mi ha segnata per poi trovare, con l'aiuto del computer, il rimedio omeopatico più adatto a me, che ricopre 32 dei 43 sintomi/problemi di cui gli ho ampiamente parlato.
Secondo lui soffro di una cosa di cui qui ho già parlato, considerata tra le presunte cause della fibromialgia: la disbiosi intestinale, oltre che da un esofagite, non solo reflusso gastroesofageo e fegato abbastanza intossicato. Sono contenta che me ne abbia parlato, perchè fin ora nessuno l'aveva fatto a dimostrazione che nemmeno l'omeopata precedente la conosceva e considerava, cosa grave visto che i medici olistici dovrebbero.

Oltre a ciò mi ha detto che avrei dovuto intraprendere una terapia particolare, con una macchina che emette un campo magnetico e che individua disfunzioni degli apparati, allergie, intolleranze, virus, batteri, miceti. Questa terapia si chiama Bicom 2000 e vi lascio un link dove viene spiegato bene di cosa si tratta, in modo più preciso. Io posso spiegarlo solo sommariamente e terra terra :D Questo è un sito dove se ne parla: Bicom Terapia. Basta cliccarci sopra per aprirlo.
Ho fatto la prima seduta, quella in cui vengono individuate distunzioni e allergie/intolleranze.
Non ho batteri, nè virus, nè miceti, ma ho il fegato intossicato, l'apparanto digerente/immunitario che non vanno, un livello di 89 d'infiammazione dell'organismo (il massimo dovrebbe essere 82) e, come ben sapete, diverse allergie e intolleranze. Quelle che mi ha rilevato le riscontro anche io, alcune di esse me le ha individuate nonostante le varie tradizionali analisi non l'abbiano mai fatto ma io avevo già eliminato certi cibi per le ricerche sulla fibromialgia o perchè in effetti sentivo dei malesseri assumendoli. Per esempio mi sono venuti fuori farina di frumento e caffè, mai usciti da normali esami di laboratorio.
Gli altri alimenti che sono usciti fuori sono la proteina del latte (allergia che straconfermo, ne ero consapevole da moltissimi anni), lo zucchero (eliminato per intolleranza e per fibromialgia, ma è risultato anche da questa macchina), la carne di vitello e quella di maiale (queste non le conoscevo), ultimamente anche il pomodoro (e straconfermo, non è mai uscito dalle normali analisi di laboratorio, ma dopo averlo riprovato dopo un anno che l'avevo eliminato per fatti miei, e l'ho riprovato, ho avuto un grosso peggioramento della dermatite e dei disturbi gastrointestinali), mentre il miele, convinta che mi facesse male da sempre, è risultato non essere un problema per il mio organismo ed infatti, anche se timorosa, ho provato a riassumerlo et voilà: non mi fa male, miracolo!!! :D Quindi, considerando queste conferme, direi che forse è bene che io mi fidi. Perchè dico questo, come se non mi fidassi al 100%? Beh, perchè non è facile, come sapete, dopo tante delusioni di medici interessati solo ai soldi o che non considerano la nostra patologia. E poi perchè di tratta di un metodo alternativo molto poco conosciuto che a primo acchitto ti fa dire: ma che diavolo è questa cavolata?
Non so, io spero funzioni, con tutto il cuore. Ci stiamo investendo molto pur non potendocelo permettere, ma io voglio stare bene, oh!!!!!
Le altre allergie, quelle diciamo inalanti, sono allergie che confermo in prima persona: polvere, polline, graminacee e olivo. Due tipi di paritaria, e questo non lo sapevo.
Cosa succede dopo aver fatto questo test? Succede che una volta ogni settimana o due (decide il paziente in base alle proprie possibilità, io faccio ogni due per i troppi impegni e il costo elevato delle sedute) faccio una seduta con questa macchina, che col prelievo di un campione di sangue e uno di saliva, mi disintossica pian piano l'organismo e, un po' alla volta, diminuisce le allergie/intolleranze, fino alla loro cancellazione. Per ora abbiamo cominciato con la proteina del latte e con la polvere: servono almeno tre sedute per eliminarle, poi si può passare ad un altro alimento e un altro inalante, dopo aver rifatto il test per la verifica delle condizioni del mio organismo. 
Per ora comunque devo seguire questa nuova dieta (come se non ne stessi seguendo da un anno ormai, ma da sola :D fai da te non è proprio il top, ma sono stata abbastanza brava :P), per 4-6 mesi e non mangiare roba soffritta.
Oggi tornerò da lui per questo aggravamento con la dermatite, non so, forse farò direttamente la seconda seduta, vi farò sapere.

Secondo la "teoria dell'omeopatia", i miei peggioramenti dopo aver cominciato ad assumere quel rimedio adatto a me (ho avuto la febbre subito dopo aver iniziato, con mal di gola e raffreddore, nonchè dolori atroci specie a metà viso) e dopo la prima seduta di disintossicazione (sto proprio male male con la dermatite, i dolori vanno peggio e la stanchezza anche, anche se bisogna tener conto anche dell'università, del ciclo che ho attualmente e del clima), sono positivi, perchè una reazione iniziale negativa dovrebbe essere indice proprio di disintossicazione e che ciò che stiamo facendo, funziona. Come forse sapete, infatti, l'omeopatia si basa su un concetto opposto a quello della medicina tradizionale: "il principio di similitudine del farmaco", 
secondo il quale il rimedio appropriato per una determinata malattia sarebbe dato da quella sostanza che, in una persona sana, induce sintomi simili a quelli osservati nella persona malata.
Io spero che davvero funzioni, lo spero con tutto il cuore, anche se sono timorosa.

Sicuramente lui mi convince più dell'altro, anche per il fatto che mi spiega passo passo quello che facciamo, che mi dice tutto quanto quello che devo fare e che quando ho più problemi semplicemente cambia un po' la dose delle gocce che mi ha dato: con la febbre ha funzionato, è durata un giorno, il raffreddore due. Spero davvero sia buon segno e mi stia aiutando sul serio. Perchè se è così, guarirò. Ma mi sembra talmente bello che non può esser vero! Però, ci spero con tutta me stessa, ce la sto mettendo tutta! Deduco da questa terapia e dal colloquio con lui, che secondo lui la mia fibromialgia è causata in gran parte da questa intossicazione con allergeni e intolleranze che mi porto da quando ero un bebè e che la mia emotività/ansia certo non aiuta. Io mi trovo d'accordo con ciò che pensa lui, mentre l'altro non considerava affatto la mia alimentazione, cosa incredibile visto che per me è un problema veramente enorme.

Spero di avervi interessati con la mia esperienza, che vuole essere semplicemente una condivisione con voi, per rendervi partecipi e magari avere opinioni e appoggio, per dare anche un pochino l'esempio del "non arrendersi", cosa che non dobbiamo mai fare e spero di non fare mai nemmeno io.

Un abbraccio forte

Tania

Fibromialgia su La7D, Dottor OZ

Ciao a tutti,

sono molto impegnata ultimamente, come vi avevo detto avrei ripreso l'università, quindi sono lì a giorni alternati e ci passo spesso quasi tutta la giornata. E' faticoso, ma che io abbia ripreso per finire finalmente gli ultimi esami e dirigermi verso la laurea, è sicuramente moooolto positivo :) Speriamo bene.
Fisicamente è un bello sforzo, ma mentalmente aiuta molto.

Dopo domani andrò da quel nuovo omeopata di cui vi ho accennato nel post scorso e ovviamente vi farò sapere. Mi interessa molto andare e capire il suo approccio, al telefono già l'ho sentito due volte e mi ha fatto una buona impressione: mi ha chiesto, senza che glielo dicessi, se soffro di reflusso gastrico, se ho allergie e di che tipo e se soffro di stipsi. Dunque suppongo abbia un'idea abbastanza soddisfacente di fibromialgia, cosa che l'altro, secondo me, non possedeva, ma fingeva di possedere. E speriamo bene anche qui.

A voi come va questo periodo ballerino (di clima, intendo)? A me queste belle giornate di sole e sopra ai 20°C sicuramente giovano, mentre quando il tempo cambia da bello a brutto sono guai. E ultimamente, purtroppo, il tempo cambia spesso, quindi i fastidi si acutizzano. La rigidità a collo e spalle poi non mi abbandona praticamente mai. Ma comunque, pensando allo scorso anno nello stesso periodo, devo dire che stavo più male. E dico "speriamo bene", per la terza volta consecutiva :D Non dico altro, per scaramanzia.

Una cosa interessantissima che volevo dirvi oggi è che la settimana scorsa, su La7D, guardando il programma americano Dottor OZ (qualcuno di voi sicuramente lo conosce), hanno parlato un po' di fibromialgia. C'erano quattro donne in studio, affette da essa, con disturbi un po' diversi: chi più dolore a collo e spalle, chi più a mani e piedi, chi più a braccia e gambe e così via. Insomma, ne hanno parlato in modo da far capire che la patologia è molto soggettiva e quindi di difficile diagnosi, specificando per bene però che è una malattia REALE, al contrario di quanto dicono molti medici o si è detto spesso in passato. Hanno parlato di cose che già sappiamo, tipo dei tender points, o dei cibi da eliminare (è stata citata la frutta secca, anche), delle varie cure (tra quelle naturali hanno parlato di D-Ribosio e Melatonina, io personalmente non li ho mai provati) ecc.
Ma la cosa che più mi ha colpita è stata che hanno parlato di un presunto esame che starebbe a testimoniare con molta probabilità la presenza di fibromialgia in un paziente. Questa prova sarebbe data da una tac o risonanza (non ho ben capito, chi di voi se ne intende?) al cervello in cui dovrebbe risultare una particolare zona blu che sta a indicare che il paziente è quasi sicuramente fibromialgico. Questa zona blu indica l'afflusso scarso di sangue al cervello, motivo per cui noi percepiamo il dolore più degli altri.
L'immagine è stata fatta vedere chiaramente nel programma.
Una delle donne si è commossa, constatando l'esistenza della prova del suo "male" per troppo tempo ignorato o sottovalutato.

Che ne dite, interessante, no? Molto, direi.
Il problema però è sempre lo stesso: è in America che stanno facendo ricerca, non qui.
Se tentassimo di procurarci queste prove, ce lo farebbero fare o continuerebbero a prenderci per pazzi?
A voi la parola.

Ci sentiamo presto

Un abbraccio

Tania

Cambio stagione

Ciao a tutti amici :),

mi scuso innanzitutto subito per non aver scritto per più di un mese, però purtroppo non è stato un mese semplice sia fisicamente che emotivamente. Tante volte ho pensato "ora aggiorno il blog", ma mi pesava anche solo semplicemente rispondere ad un commento, leggere quelli più lunghi. Visto che però qualcuno di voi reclama affettuosamente aggiornamenti, eccomi qua :)

Continuo sempre a dirvi GRAZIE, perchè mi leggete e mi scrivete sempre, perchè il blog cresce grazie a voi e questo è importante, nel nostro piccolo.

Cosa vi racconto ragazzi? Beh, l'ultima volta vi ho parlato della mia doppia vacanza a Vieste, una vera e propria conquista in molti sensi, un vero toccasana :) La mia forza interiore che non credo mai d'avere e invece scopro pian piano di più, proprio adesso che sono single!
Eh sì, si cresce tanto soprattutto nelle difficoltà e ci si conosce più a fondo ogni volta che ci si ritrova a dover affrontare qualcosa che non avremmo mai voluto dover gestire, attraversare.
C'è un lato positivo in ogni cosa, lo penso davvero, paradossalmente, proprio nel periodo di mesi più difficile degli ultimi anni. 
Cerco di superare i miei blocchi emotivi anche se non è facile e poi vedo che ci riesco alla grande.
Le vacanze appunto sono state una grande scoperta di me stessa, un grande passo.
A breve avrò anche una rimpatriata con un ragazzo e una ragazza conosciuti al primo concerto dei Killers che sento tutti i giorni e con cui ho legato molto, staremo a casa della ragazza per un fine settimana a divertirci insieme. Per me questi sono passi avanti, esperienze da fare DA SOLA, esclusivamente con le mie forze, che mi rafforzano sempre più e levigano le mie ansie pian piano nel tempo. In vista di fare viaggi sempre più lunghi e lontani, magari, chissà :) In vista di altri concerti andando con questi nuovi amici e nessun altro, o di viaggi in Europa come quelli che io amo tanto, o cose di questo genere, insomma.
Un altro passo che farò sarà tornare a frequentare l'università dopo tanti anni, all'Aquila, posto che non riuscivo più nemmeno a vedere. Per me sarà un grande impatto emotivo ma voglio provarci, ne ho bisogno, devo cambiare aria, seguire quel corso per questo esame che mi sta dando troppi problemi preparandolo da sola. Avevo già seguito le lezioni qualche anno fa, ma non basta. Spero che supererò anche riguardo a questo le mie ansie, così da potermi dare l'ultima grande spinta per gli ultimi miei 5 esami e raggiungere finalmente quel traguardo sofferto e tanto sognato che è la mia laurea. Io ci voglio provare e già che sto pensando più a come organizzarmi, che alla paura, è un gran passo avanti e capisco che sono migliorata, che ce la posso fare davvero stavolta, più di qualche anno fa, quando frequentavo e ancora soffrivo troppo per dei blocchi emotivi.
E' un momento della mia vita che devo coltivare, devo sperimentare, vivere esperienze, impegnarmi, crescere, imparare da me stessa e dalle circostanze che mi si presentano.
E ce la devo fare, posso farcela. Voi mi appoggiate? :)
Non sarà facile fare da pendolare tre volte a settimana, non sarà facile studiare.. voi lo sapete bene: i dolori, la fibro-fog ecc ecc. Ma io lo voglio e lo devo fare, per me questa laurea così sudata è un enorme desiderio che deve avverarsi perchè ho fatto tanti sacrifici per studiare in questi anni, ho vissuto tanti brutti momenti che mi hanno fatta diventare una molto "fuori corso", se non ho mollato fino a adesso, non posso ora. Quando arriverà quel giorno saranno lacrime di gioia, lo so da sempre :)

Mmmm mi sono un po' dilungata in emozioni, sentimenti, confusione, paure riguardo il mio imminente ritorno all'università e alla laurea. E fisicamente che vi dico?
Sapete che da qualche mese andava un po' meglio, nell'ultimo periodo invece i dolori si sono fatti più presenti, più forti, più diffusi, il mio stomaco ha dato moltissimi problemi, fino a pochi giorni fa avevo dolore al petto alla deglutizione, con l'omeopatia il mio intestino sembrava andare benissimo ma ora sono tornata stitica più o meno, la dermatite dopo il mare rifa capolino e chi più ne ha più ne metta.
Spero vivamente si tratti solo del cambio stagione, che per noi combattenti si sa, è sempre una grande rogna, non ce la fa mai scampare eh? ;)
Spero sia solo un momento e che i miei miglioramenti non siano svaniti.

Oltre questo vorrei dirvi una cosa importante, cioè che  ho deciso di cambiare omeopata. Perchè? Semplice, cominciava a sembrarmi troppo interessato a propormi sempre nuove cose (agopuntura, libri, cd, corsi) per farmi spendere sempre più soldi, ma non solo questo, ci sono molte altre piccole cose che non sto a dirvi ma che mi hanno fatto perdere fiducia e diventare guardinga. Quando è così non credete che possa far solo psicologicamente male? Allora tanto vale cambiare aria, le cose che ristagnano bisogna abbandonarle.
Ho fatto delle ricerche e ho trovato il nome di un omeopata, sempre qui in Abruzzo, il più accreditato della zona, che anche se è lontanuccio da me (Laciano, CH) voglio assolutamente provare visto che ha anche delle specializzazioni in omotossicologia, allergologia e intolleranze alimentari, e come ben sapete per me allergie di tutti i tipi e alimentazione sono dei grossi grossi problemi.
Perchè pur cambiando esperto non cambio la disciplina? Perchè credo che, anche se molto lentamente, l'omeopatia mi abbia dato dei piccoli benefici, specie all'intestino. Spero di non sbagliarmi, vi farò sapere non appena deciderò di chiamarlo e prendere l'appuntamento.

Per quanto riguarda la nostra lotta per la diffusione e la conoscenza della fibromialgia, invito a cercare sempre di informare come si può, come sto facendo io con questo modesto blog.
Credo che prima o poi cercherò di fare qualcosa di "grande", devo solo capire come.
Non è detto che funzioni, ma se uno lotta, ci prova e ci riprova, qualcosa verrà pur fuori no?
Anche se questo Paese da parte mia proprio non ha più fiducia, ed è quello il problema più grosso.

Voi che mi raccontate? Spero sempre di essere un piccolo aiuto, come molti di voi scrivendomi mi dichiarano. E' sempre una gioia immensa e commozione leggere certe parole.

Vi abbraccio forte e cercherò, tra i miei impegni e le difficoltà fisiche, di scrivere di più.

Tania