Vittorie e traguardi

Ciao amici :), rieccomi tra voi, carica di positività (sapete, non capita tutti i giorni tra i vari problemi a casa, con l'uni ecc, ma ho voluto approfittare di questo momento per scrivervi :D).


Non saprei bene cosa voglio dirvi, ma voglio dirvi delle cose belle. Non saprei da dove cominciare, ho scritto poco negli ultimi due anni, ma quando ho scritto vi ho aggiornato sulle cose fondamentali, quindi tutto sommato sapete che nel marzo 2014 ho cominciato ad andare da un nurizionista che tutt'ora mi segue e con esami genetici, dieta personalizzata, integratori su misura, mi ha aiutata più di chiunque altro, che pochi giorni dopo ho trovato un ragazzo che sarebbe diventato poi un amore genuino, schietto e sincero, che sono migliorata tanto, sia fisicamente che di testa, che ho superato esami difficilissimi col massimo, anche devastandomi un po' nel corpo, che sono arrivata a chiedere la tesi e che sto per scriverla ma che con gli ultimi due esami non so come fare e sono disperata (tedesco), che a casa ho diversi problemi oltre a mamma che sta male (ad esempio nonno che si è rotto il femore ed è qui più o meno allettato con un Parkinson in stadio avanzato), che ho fatto delle vacanze in cui ho potuto constatare che sono migliorata molto non pagandola troppo con i dolori nonostante le poche ore di sonno, le camminate o le escursioni un po' "estreme" (Vieste con le amiche nel 2013, Tenerife con Emanuel ottobre 2014 e quest'anno sono appena tornata dall'Andalusia, sempre con Emanuel, dove ho camminato come non mai visitando Malaga, Siviglia e Granada), che a volte ho paura ancora, che ancora sono una persona troppo emotiva e che somatizza tantissimo, ma OGGI, oggi voglio scrivervi solo cose belle, perché CE NE SONO.
E vi dirò che tante di queste hanno cominciato a delinearsi quando ormai tutto sembrava perduto, quando pensavo che non avrei mai potuto andare avanti, quando sembrava che qualcosa fosse finito ed era una grossa disgrazia mentre invece era una grande, grandissima vittoria aver perso certe persone/situazioni per ritrovare sempre di più me stessa.


Ieri ho avuto l'ennesima visita dal mio nutrizionista, stavolta è venuto con me anche il mio ragazzo che vuole risolvere qualche problemino suo. Le parole di Bruni mi hanno riempita di una tiepida gioia che mi ha pervasa nel corpo e nell'anima, anche se i miei problemi li conserverò sempre perché devo tener conto dei miei geni "non funzionanti" e dei miei punti deboli cercando di tenerli sempre a bada con diete e accorgimenti conoscendo ora, grazie a lui, meglio il mio corpo, i miei equilibri, i miei tempi, le mie reazioni ed avendo constatato che senz'altro reagisco fisicamente molto meglio a tutto rispetto a tempo fa.
Bisogna che io non mi perda e che continui sempre a mangiare come lui mi ha insegnato, a riconoscere dove e quando devo fermarmi se sto sbagliando qualcosa per non ricadere nel baratro, ad amarmi senza buttarmi via e fare sempre tutto ciò che è in mio potere per vivere una vita dignitosa.
Non dirò che ce l'ho fatta, non voglio mai dirlo, non voglio gridarlo troppo forte. C'è sempre da fare, si può sempre migliorare ancora. Però vi dico ciò che ieri mi ha detto il mio nutrizionista, queste le sue parole:


Sono molto contento di come tu sia migliorata. Ti ricordi com'eri quando sei venuta qui? Era un casino, ad ogni piccolo passo avanti ne facevi molti indietro, avevi tanti problemi. Oggi guardati, è tutta un'altra cosa. Penso che possiamo cominciare a chiudere il cerchio, ormai ti conosci e sai cosa fare, ormai i tuoi tempi di ripresa sono più rapidi e l'impatto delle cose esterne è meno violento sul tuo corpo. Possiamo passare oltre, dovresti fare attività fisica più aerobica, comincia e tra un mese ci risentiamo per sapere come va e come stai. Adesso, secondo me, puoi. Ora sì che hai delle gambe come si deve, un bel tono muscolare, non hai più i traopezi contratti come prima, i tuoi problemi sono rimasti due ed io non posso aiutarti in quelli: la postura errata (data in particolar modo dal seno grande essendo tu poi per il resto piccolina) e la tua tendenza a somatizzare moltissimo che ti fa comunque caricare spalle e cervicale ma soprattutto rende una parete di pietra il tuo addome, a cominciare da quel nodo tosto nello stomaco che non si scioglie.

Anche se, come leggete, ho ancora alcuni problemi, questi sono davvero vittorie e traguardi che mai avrei pensato di poter raggiungere: sentirmi dire che posso fare attività fisica come corsa o palestra? Allucinante, non l'avrei mai pensato. Ma un po' me n'ero accorta: oltre allo yoga ho fatto camminate alternate a corse quest'estate ed è andata bene. L'unica cosa è che non vorrei lasciare lo yoga, quindi invece di andare in palestra pensavo di fare qualche workout in casa e vedere come va. Ho parecchi dubbi e timori, ma DEVO farlo per me stessa. Col brutto tempo e l'umidità non posso andare a correre e camminare, lui mi ha detto che appunto a me farebbe più male che bene visto che l'umidità e gli sbalzi termici hanno ancora un impatto abbastanza pesante su di me, quindi d'inverno devo fare qualcosa al chiuso. Mi ha consigliato palestra e sauna prima di uscire dalla palestra, ma non è una cosa fattibilissima qui nel mio paese ed inoltre, appunto, non ho abbastanza soldi né tempo per portare avanti due attività in due diverse palestre. Così, appunto, pensavo di continuare col mio yoga e di allenarmi a casa d'inverno, e andare a correre d'estate.

Mi ha detto che la postura errata che assumo ha creato delle asimmetrie, ad esempio alle gambe: la destra è un po' più muscolosa e con più acqua rispetto alla sinistra, questo mi fa poggiare male il peso e crea problemi alle anche. I trapezi non contratti come dice lui per me sono un miracolo, non capisco però perché se è così continuano comunque a farmi sentire rigidità/dolore, anche se sicuramente meno di prima. A questo punto è sempre la mia tensione da ansia, ed anche la postura. Tengo le spalle troppo in alto nonostante non sia contratta come una volta.

Però non ho fatto tanti progressi? Quando mi butto giù "perché sono fatta male, mi faccio del male da sola perché sono troppo apprensiva, piena di paure ed emotiva e quindi somatizzo" o quando penso "ancora non mi laureo, come faccio a superare quei due esami? E' impossibile" dovrei pensare invece "caspita, quanti traguardi ho fatto! Credo che chi mi ha vista l'ultima volta due/tre anni fa ora si sorprenderebbe dei progressi che ho fatto, della forza che ho acquisito, di come sono cresciuta e maturata grazie soprattutto alle sofferenze" perché è proprio così. E tutto questo avendo sempre accanto quelle poche ma preziose persone della mia vita.


Oggi mi sono svegliata, ho guardato la mia micia, e mi è venuta in mente questa canzone: Meravigliosa Creatura. Mi sono svegliata, l'ho canticchiata ed ho pensato alle meravigliose creature che ci sono nella mia vita, ai loro "occhi di sole", ho pensato alle mie piccole e grandi vittorie, ai miei passi avanti, ai miei successi, ai miei obiettivi ed anche se ci sono diverse cose da risolvere, sono contenta di tutto questo.
Buon mercoledì a tutti, anche se piove :)

Vostra sempre, Tania

Sono sempre qui, anche se un po' meno, perdonatemi.

Non smetterò MAI, MAI, di commuovermi ad ogni vostra email, messaggio privato, di leggervi e, il più delle volte, rispondervi.
Chiedo perdono a quei pochi a cui non ho ancora risposto, ma davvero siete sempre in tantissimi, io sono agli sgoccioli con l'uni ma arranco perché la strada, anche se al capolinea, è dura, per diversi motivi ed ho in casa più di una situazione complicata, che influiscono molto sul mio stato d'animo e la mia tranquillità.
Quindi, quando potrò, finirò di rispondere a tutti, e perdonatemi se qualcuno mi sfugge, chi non ha mai ricevuto risposta può riscrivermi così mi comparirà tra i primi messaggi.
C'è chi mi scrive privatamente nell'altro blog di facebook, Frammenti di vita di una ragazza qualunque - Il Blog di Tania. Va bene lo stesso, non è un problema, ma pubblicamente, per favore, non fatelo: non ci sono le stesse persone a seguire il blog, ma anche gente che non conosce le mie problematiche pur conoscendomi personalmente.
A volte, confesso, ho difficoltà a leggervi e rispondervi proprio perché ho avuto (ed un po' ancora ho) le stesse sensazioni e gli stessi timori di fare passi indietro ora che sto meglio (non bene, ma meglio sì, tanto meglio) da un paio di annetti.
Solo quando ritrovo ottimismo e determinazione riesco a riprendervi e rispondervi senza farmi condizionare.
Sono sempre felice che il mio blog abbia aiutato molti di voi a sentirsi meno soli e darsi forza con le sole mie parole che tentano di trasmettere forza, ottimismo e tenacia.
Ce la possiamo fare, tutti. Un motivo, se stiamo così, c'è. Magari non è identico per tutti (ormai lo sappiamo), ma c'è. Una volta individuato si può provare a rialzarsi e stare meglio.
Un abbraccio virtuale a tutti, e grazie.
Vostra Tania

Frammenti di vita di una ragazza qualunque - Il Blog di Tania

Amici miei, 

volevo solo comunicarvi che ho un modesto, piccolo ed insignificante blog dove scrivo di getto, così, per sfogo, e magari chi legge può anche apprezzare. Chissà.
Se vi va di dare un'occhiata e di diffondere, mi fa piacere.
Sarebbe stupendo per me lavorare scrivendo, ma spesso queste cose rimangono sogni.
Intanto, però, vi rendo partecipi di piccoli pezzi della mia anima.
Potete cliccare su questa scritta ---> Frammenti di vita di una ragazza qualunque - Il Blog di Tania

Un forte abbraccio,

Tania

Ps. Tra le tante cose che ho provato ho capito che l'omeopatia non può guarirci, almeno non da sola. Continuo con il nutrizionista. Baci.

Fibromialgia: un progetto letterario per farla conoscere (grazie a Romina Tamerici)

Ciao a tutti amici miei, come state?

Vi ringrazio di cuore perché siete sempre in tanti a leggermi, anzi sempre di più, nonostante io non aggiorni il mio blog da novembre 2014. PERDONATEMI, è che come vi ho spiegato più volte, cerco di pensare il meno possibile alla Fibromialgia, concentrandomi su me stessa, la mia vita e le cose belle che mi sono capitate dopo tante cose brutte, ed intorno a quelle spiacevoli, che tutti abbiamo. Non fa bene crucciarsi sempre sui propri problemi, l'ho imparato a mie spese e sono cambiata molto negli ultimi due anni, anche grazie a sofferenze altre, che ora mi rendono la donna forte e fragile che sono.

Ma rieccomi qui, a raccontarvi un attimino di come procede la mia situazione a grandi linee e ad aggiornarvi sulle novità più rilevanti riguardo la nostra affezionata compagna di viaggio, la Fibro.

Cerco di rispondere sempre ad ogni vostro commento ed e-mail, magari passa un po' di tempo, ma non trascuro mai nessuno di voi, perché ciò che state passando l'ho passato e continuo a passarlo anche io. Siamo una grande famiglia e dobbiamo appunto "Combattere" insieme, come dice il nome del mio blog, che nel dicembre 2014 ha compiuto ben 2 anni.

GRAZIE A TUTTI VOI!!!!!!! 

Di me vi dico che non ci sono grosse novità, continuo con quelle diete del nutrizionista in gamba a cui mi sono affidata, continuo a girare gli alimenti e cercare di capire ciò che va e non va, continuo a stare sicuramente meglio di una volta, a cominciare dagli ultimi due anni. Ma non ho mai risolto del tutto, ho ancora dei problemi (dolori che aumentano con febbre, raffreddore, mal di gola, posizioni prolungate, grossi sforzi, stanchezza esagerata per un niente, mi sono ammalata più volte negli ultimi mesi -placche alla gola e penicillina, poi influenza- e tutto ciò mi ha lasciato strascichi, specie allo stomaco, che il nutrizionista mi aveva praticamente guarito, ma me la cavo, continuo a seguire per come posso le diete e prendere i suoi integratori in base alle mie carenze genetiche), ma non sto male come tempo fa e spero di non ricaderci MAI.

Mi mancano due esami alla laurea ed ho chiesto la tesi, sono ancora felicemente fidanzata con Emanuel, ho imparato tanto dalle brutte esperienze e sono una ragazza più matura, ragionevole, decisa, anche se sempre la stessa Tania troppo sensibile, timida ma un po' meno, spaventata dalle cose belle, paura che diventino brutte. 

Mia madre purtroppo sempre male. Non si trova un modo per farla stare meglio, ed io ci soffro. Si tira avanti per tutto il resto.

Comunque a prescindere da me e la mia storia, che tutti voi avete seguito, che considerate un conforto, un aiuto spesso, voglio raccontarvi un'altra cosa, dopo aver condiviso con voi dispiaceri e gioie di questi due anni e quattro mesi della mia vita (e anche più, visto che creato il blog ho dovuto raccontarvi tutto da quando cominciai a star male e girare cliniche).

L'ultima cosa che vi ho raccontato è stata la mia gioia nel fare una vacanza a Tenerife, la più lontana che abbia mai fatto, la più avventurosa, la più nuova, il il viaggio più lungo mai affrontato, l'ansia svanita, i dolori presenti ma mai come le vacanze degli anni addietro, non mi hanno impedito NULLA e ho fatto anche esperienze abbastanza estreme, cavandomela benissimo.

Ora voglio parlarvi di una cosa, di un progetto letterario per far conoscere la Fibromialgia. Ha ideato il progetto una ragazza, una scrittrice che magari qualcuno di voi legge, si chiama Romina Tamerici, ha un blog che vi invito a visitare (cliccando QUI) ed un post riguardo la sua idea che dovete assolutamente leggere e a cui dovete assolutamente partecipare.

Romina vuole raccogliere le nostre storie, romanzandole in modo da renderle più coinvolgenti, e pubblicare un libro per sensibilizzare tutti. Più precisamente un ebook. Per fare ciò a Romina serve il nostro contributo. Raccontiamoci, anche in forma anonima se vogliamo, e scriviamole, così potrà dare vita a questo sogno che tutti noi abbiamo.

GRAZIE Romina,
GRAZIE Amici.

Ora è arrivato il momento di leggere il post di Romina sul progetto letterario cliccando qui > Fibromialgia: un progetto letterario per farla conoscere .

Un abbraccio a tutti

Vostra, Tania

Un respirone di sollievo: Tenerife

Ciao belli, come state?

Vedo che continuate sempre a scrivermi per mail o commenti, mi fa piacere e spero che ognuno di noi trovi la forza e il coraggio di affrontare tutto, ma soprattutto la soluzione a tutti i nostri "mali".

Io, per aggiornarvi, vi dico che sulla proposta di legge stanno ancora lavorando, l'OMS sembra non voler rispondere e non è semplice far approvare la legge, ma ci si sta provando a fare quel che si può.

Per quanto riguarda me, sto continuando la dieta del nutrizionista e pian piano sembro migliorare.
Ho sempre dei problemi, a volte più, altre meno, ma sto meglio di tempo fa come vi ho detto già più d'una volta.

La novità più grande è che sono appena tornata dalla mia bellissima vacanza a Tenerife con Emanuel, sono stata 8 giorni. Un'esperienza fantastica, ho fatto tantissime cose (anche un po' estreme come Quod sul vulcano e Jet Ski nell'Oceano Atlantico). Devo dire che ho reagito molto meglio di tutte le mie vacanze passate, rispetto a ciò che ho fatto, anche più della mia vacanza 2013 a Vieste con le amiche. Mi sono ritrovata con alcuni dolori da sforzo per queste attività completamente nuove, per le lunghe camminate, ma posso ritenermi soddisfattissima visto che non posso dire né di essere stata male, né di starci ora che sono tornata (solo ieri pomeriggio). Eppure ho anche affrontato viaggi lunghissimi tra 4 ore e mezza di aereo, con scalo all'andata, autobus per andare a Fiumicino e per tornare da Fiumicino, metro ecc. Inoltre, io che ho mille allergie ed intolleranze come sapete, ho potuto mangiare più a Tenerife che in Italia perché gli alimenti base sono cibi che mi sono permessi. Ho mangiato quasi sempre bene, più che nella nostra penisola :D incredibile, ahahah! Piccoli sgarri tra cui molto caffè (lo so, lì fa abbastanza schifo, ma ne avevamo bisogno visto che ci stancavamo molto), un po' di alcool, qualche crostaceo. Ora mi rimetto in riga :P
Poi lì il clima non è umido quindi a noi fa bene, è sempre mite o caldo, ma nemmeno troppo.
Voi invece che mi dite?
Io spero sempre col cuore che starò sempre meglio, e che mai tornerò indietro.
Ah, sono anche migliorata con l'ansia credo: dell'aereo non ho avuto la minima paura, mentre mi aspetto sempre ansia per i viaggi. E' andata benissimo. :)
Non molliamo mai

Un abbraccio forte

Vostra Tania

Specialisti da Doctoralia

Salve a tutti amici :) ,

scrivo per darvi ulteriori informazioni utili, provenienti dal sito Doctoralia, suggeritomi da una delle persone che gestisce il sito.

Vi lascio il link dove potrete trovare un elenco di specialisti nelle vostre vicinanze, sperando vi sia utile.
Lo lascerò ben in vista anche sulla colonna destra del mio blog, dove trovate l'elenco di link utili.

Cliccate qui per gli Specialisti di Doctoralia

Vostra, Tania

Rieccomi, dopo due mesi...

Ciao amici,

quanto tempo eh? E' la prima volta che lascio passare più d'un mese dall'ultima volta che ho scritto.
Era maggio quando vi raccontai del nutrizionista, delle disfunzioni genetiche che mi ha individuato, della dieta.
Come sempre nell'ultimo anno mi concentro di più sul vivere che sul pensare ai miei acciacchi fisici, prima pensavo di più a ciò che avrebbe comportato un qualsiasi tipo di sforzo.
Sto cercando di finire l'università, sto andando al mare quando ne ho l'occasione (mi fa molto bene alla pelle e soprattutto mentalmente, ci vivrei e purtroppo non ci vivo), mi sto vivendo una nuova relazione che mi coinvolge l'80% dei pensieri (tra bei pensieri e, immaginerete, paure) da marzo e mi ha aiutata molto.
Insomma, spero d'andare avanti così e meglio ancora.
I dolori ci sono di più e di meno, dipende da cosa faccio, dal clima.
La dieta la continuo, il nutrizionista dice che ci sono progressi, io seguito a prendere gli integratori che mi prescrive man mano e a far ruotare gli alimenti come mi dice lui. Di certo qualche giovamento, pian piano, lo trovo, spero tantissimo si riveli la strada giusta.

Per quanto riguarda la proposta di legge di cui vi parlai beh, ci stiamo ancora lavorando, non è semplice farla approvare e quindi stiamo studiando come raggirare i "no" che ci sono stati fino ad ora. Vi aggiornerò.

Voi cosa mi dite? Come state? Spero mi seguiate ancora, anche se non mi sono fatta tanto viva negli ultimi due mesi. Ma ai commenti rispondo sempre.

Un abbraccio

Tania

Proseguendo per la mia strada...

Ciao amici :) ,

eccomi di nuovo ad aggiornarvi un po' sul mio percorso incerto, ma continuativo di ricerche e tentativi.
Non mi arrendo, e nessuno di noi deve farlo.

L'ultima volta vi ho raccontato di quale cura io stia seguendo ora, l'ennesima. Il nutrizionista, ricordate?
Vi avevo detto che stavo facendo la dieta provvisoria e andava molto meglio, mi aveva privata di molte cose.
Quasi un mese fa sono arrivati i risultati del test genetico di cui vi avevo parlato e sono risultate delle cose interessanti:

-Geneticamente intollerante al lattosio
-Geneticamente carente di vitamina D
-Selenio che non viene ben metabolizzato
-Glutatione che non funziona (ne consegue una difficoltosissima disintossicazione dell'organismo)
-Un gene del glutine non funzionante
-Un gene del nichel non funzionante
-Tendenza all'ipertensione (ora soffro di ipotensione)

Dunque ho scoperto che il lattosio mi fa male geneticamente. Non sapevo mi facesse male, ho continuato ad assumerlo per anni anche solo nell'antistaminico, io sapevo di essere allergica alle proteine del latte.
Ma il discorso che mi ha fatto il nutrizionista mi pare sensato: abbiamo una base, quella genetica, che non possiamo cambiare. Il danno maggiore l'ha fatto questo lattosio e un po' il glutine.
Col nichel mi sono intossicata negli ultimi due anni in cui ho campato di legumi e mais, di cui mi ha privata quasi completamente.
Oltre alla base genetica vi è però quel di più che si è sviluppato col tempo, le conseguenze che sono state causate da abitudini errate o da errori miei o dei medici.
Insomma, abbiamo due fronti: la parte genetica e quella che è un "di più", che quindi con un'alimentazione studiata e seguita dovrebbe farmi migliorare su molti fronti (disturbi gastro intestinali e quindi fastidi con molti cibi, dolori, stanchezza, ansia...) e poi proseguire una strada che consideri sempre la base genetica.

Stavolta non sono in mano a discipline non scientifiche come l'omeopatia e i vari macchinari bioenergetici.
Stavolta mi sento più fiduciosa perché ho un test che è certo, scientifico, so cosa non va in me e da qui posso iniziare a ricostruire. E ricostruendo, come anche il nutrizionista, penso che per me l'alimentazione sia stata un fattore scatenante da quando ero molto piccola, da dopo lo svezzamento e tutto questo mi ha portato prima alla dermatite, poi ai disturbi alimentari, poi ai problemi gastrointestinali e poi alla fibromialgia.
La nuova dieta che ho seguito in quest'ultimo mese, però, anche se basata sul test e non più provvisoria, mi ha fatta stare parecchio male per molti giorni. Sarà stato assestamento, perché comunque ho reinserito cose che non mangiavo da anni.
Ora va meglio, però il tempo che è stato umido e freddo ultimamente non mi ha aiutata coi dolori.
In ogni caso tornerò a breve dal nutrizionista per un controllo, per parlargli di com'è andata ed eventualmente fare delle correzioni. Dice che con altre 3 o 4 sedute dovremmo arrivare a delineare la dieta che funziona, che dovrei riuscire a star meglio.
Io, come sempre, lo spero veramente tanto. In ogni caso vedo che l'alimentazione mi cambia veramente la vita ogni volta che la trasformo, quindi per me è un fattore importante, visto e considerato che non mi è mai sembrato normale che io sia allergica ed intollerante a tutte queste cose, a differenza di voi altri che non ne avete di così numerose. E dunque riflettendoci su sono arrivata ad un esperto d'alimentazione.
Che mi sembra in gamba, speriamo bene.

C'è da dire che nell'ultimo mese sono stata meglio anche emotivamente. Ho studiato poco e niente, con la testa ci sto poco, mi mancano solo 3 esami ma dopo il 30 e lode di gennaio mi sono adagiata, ho esagerato con lo sforzo, ma devo finire il più presto possibile.
Soprattutto però ci sono cose belle e positive ultimamente nella mia vita, dopo un anno sofferto e abbastanza buio caratterizzato da un "provare a sopravvivere e lottare ogni giorno contro i mostri".
Queste cose belle e positive di certo mi aiutano moltissimo. Sapete che per le cose che amo ho sempre strafatto pur sapendo che fisicamente l'avrei pagata: concerti, viaggi...
Ultimamente esco molto, faccio spesso le ore piccole, delle volte faccio le nottate in bianco e torno di mattina a casa con l'autobus. Queste cose di certo aumentano il giorno seguente i miei acciacchi, ma non ne soffro più come prima psicologicamente, anche perché fino a più di un anno fa il mio dolore fisico era più insopportabile di così, sono stata peggio, sono forte. Lo siamo, ragazzi :)

Mi sto vivendo dunque un periodo di speranza con la salute, di serenità e gioia sentimentalmente parlando anche se solo da quasi due mesi ma ho ritrovato il sorriso e la tranquillità, di divertimento e compagnia.
Ho capito che tutto passa. Che quando meno te l'aspetti arriva qualcosa che ti fa pensare "Non me l'aspettavo da me stessa, non pensavo di esserne capace, non adesso per lo meno".
Ho capito che la vita è fatta di periodi di sofferenza, molto spesso, sì. Veniamo messi alla prova tante tante volte.
Ma i momenti felici torneranno sempre prima o poi. E dobbiamo farne tesoro.

Sono sempre Tania, la ragazza timida, ansiosa, apprensiva. Ma credo che sto imparando a vivermi i bei momenti quando capitano e a lasciarmi andare se è quello che sento.
Mi preoccupo sempre di come andrà, se bene o male, ho paura di soffrire ancora, certo.
Ma prevalentemente mi vivo ciò che ho adesso, sapendo che ho fatto passi da gigante e ci sono riuscita con un tempo breve rispetto a ciò che immaginavo.

Ricerchiamo il nostro equilibrio, conosciamoci ogni giorno, da noi stessi si impara molto. Tante cose di noi, spesso, non le sappiamo.

Un abbraccio a tutti

Tania

Novità: il nutrizionista e la proposta di legge

Ciao a tutti cari :) ,

sono qui per aggiornarvi, di nuovo dopo un lasso di tempo non brevissimo.
E' un continuo cercare e provare per stare meglio, stavolta sono andata da un nutrizionista che mi ha subito fatto una buona impressione.
Perché un nutrizionista? Beh, chi mi segue sa che uno dei miei problemi fondamentali è quello delle allergie ed intolleranze, non solo alimentari, ma soprattutto.
Ragionando da un paio d'anni (da quando ho la diagnosi di fibromialgia, dunque) su cosa possa avermi portato a questo stato fisico debilitante, ho ristretto il campo e sono arrivata all'alimentazione: Come può essere che io non possa mangiare quasi niente? Che da sempre le mie analisi risultino con numerosissime allergie ed intolleranze? E pian piano, guarda caso, mi sono "ammalata" di altro.
Allora ho voluto provare, anche se ormai scoraggiata, dopo gli altri tentativi costosi, ma negativi, per una ragione o per un'altra.

Sono andata con un po' di rassegnazione, stanca di provare. Ma il colloquio con il nutrizionista mi ha incoraggiata, perché prima ancora che parlassi di fibrimialgia, mentre spiegavo dalla nascita in poi cosa mi è successo (prima dermatite atopica, poi allergie, poi problemi gastrici...), mi ha chiesto se in famiglia ci fosse qualcuno che soffre di problemi osteo-articolari.
Ho parlato così di me e di mia madre, della nostra fibromialgia. Un suo deciso "sì" col capo, come per dire "ecco, tutto torna". Insomma, sembrava proprio sapere di cosa stessi parlando.
Guardando le mie analisi mi ha detto che ho moltissime allergie e intolleranze, ma nessuna troppo elevata.
E' proprio come se il mio organismo fosse andato totalmente in tilt, e abbia cominciato già a partire da poco dopo la nascita, subito dopo l'allattamento (prima macchia di dermatite atopica).
Col tempo mi sono portata dietro un ambiente non favorevole, nell'intestino, quindi nel sistema immunitario.
Col tempo, tutto questo, ha scatenato prima reflusso/gastrite, poi fibromialgia.
Ad un'altro individuo, mi ha detto, poteva scatenare altro, è soggettivo, dipende dai punti deboli.

Mi ha visitata, pesata, toccato l'addome. Mi ha detto che il mio punto debole è proprio all'altezza della bocca dello stomaco. Ed in effetti a me fa male, sia a livello gastrico che muscolare. Ed è lì che scarico molta della mia ansia. Questo mi contrae soprattutto i trapezi, per me, in effetti, i muscoli peggiori, i più contratti e doloranti (ed è poco simpatico, visto che partono da dietro le orecchie, passano per le spalle e finiscono nella zona lombare).
Insomma, a me il ragionamento garba, è praticamente lo stesso ragionamento che ho fatto a me stessa.

La dieta è dura. A pranzo quasi sempre secondi, ed io sono abituata ai primi, anche se con pasta di mais.
Merenda e colazione con frutta prevalentemente, quindi i primi giorni sono stati devastanti. Non avevo assolutamente appetito. Però ora mi sto abituando.
Mi ha tolto tutti i legumi (per me una cosa orribile, li adoro, ci vivevo!!), quindi anche la pasta di mais, solo roba di riso, qualche verdura, niente roba con acqua di cottura, che fermenta.
C'è da dire che però questa dieta è provvisoria, durante la settimana che sta per iniziare dovrebbero arrivare i risultati di un esame che mi hanno fatto sulla saliva, un esame sulla genetica, che quindi dovrebbe partire da zero, vedere cosa c'è che non va, per poi produrre una dieta definitiva. Che spero vivamente sia migliore.
Dice sia inutile verificare intolleranze ed allergie su un soggetto come me, non saranno mai uguali.

Questo esame è molto costoso, sono sbiancata quando mi ha detto il prezzo. Però, se ne vale la pena, saranno soldi ben spesi. Io lo spero, come sempre, con tutto il cuore.
Devo dire che da quando mangio così i miei dolori non sono spariti, ma sono diminuiti. Va meglio.
Con molti dei limiti di sempre (posizioni prolungate, affaticamento facile ma meno, troppo "lavoro" fisico, climaticamente ne risento ma molto meno del solito).
Inoltre mi ha dato un integratore di Omega 3 da prendere per molto tempo, uno a base di vitamine B e altro, uno con spirulina e semi di pompelmo, ed un altro per intestino/sistema immunitario, quindi probiotici.
Vedremo. Spero vivamente di stare meglio, di risolvere una volta per tutte.

Oltre a ciò volevo anche raccontarvi un'altra cosa importante, per tutti noi, che non si sa se andrà in porto o meno ma io ci sto provando. Non voglio arrendermi e stare a guardare.
Ricordate la proposta di legge di cui vi avevo parlato? Bene, il 22 marzo a Teramo ci sono stati alcuni parlamentari del M5S, quindi del gruppo che aveva depositato questa proposta di legge per il riconoscimento della fibromialgia.
Mi sono adoperata, ho scritto una lettera di 6 pagine spiegando la situazione mia, di mia madre e di tutti i fibromialgici in Italia. Sono andata, ho ascoltato i loro interventi in piazza e poi mi sono avvicinata ad uno di loro (Giorgio Sorial). Mi ha ascoltata, mi ha detto che ci proveranno. Ho parlato con un altro, della Commissione Salute e Affari Sociali (Matteo Mantero). Ho lasciato lui la mia lettera.
All'interno vi sono i miei recapiti. Sono stati gentili, disponibili e sensibili, ma mai pensavo che Matteo mi avrebbe scritto di sua iniziativa per correggere insieme la proposta di legge, farsi dare da me altre informazioni a riguardo, per poi provare a depositarla alla Camera così da seguirla personalmente (prima era stata depositata solo in Senato, ma chi l'ha proposta si è dimesso, dunque se io non avessi attirato la loro attenzione sulla questione probabilmente sarebbe rimasta lì).
Insomma, ci terremo in contatto. Non vuole illudermi, non è facile farsi approvare proposte di legge, ma dice che seguiranno tutte le tappe necessarie per aiutarmi.

Alessandro Di Battista, inoltre, mi ha telefonato. Mi ha telefonato per chiedermi come sto, dopo aver letto la mia lettera. Per incoraggiarmi e dirmi di non mollare nonostante le difficoltà che ho. Che sono in buone mani, ci proveranno.

Dunque ultimamente la mia vita sembra andare meglio di come stava andando nell'ultimo anno. Anche la mia vita sociale è migliorata molto. Spero di andare avanti così, di non fare passi indietro.

Vi abbraccio tutti, sperando le mie news siano state di vostro gradimento e vi abbiano strappato un po' d'ottimismo

Tania

Proposta di legge per il Riconoscimento della Fibromialgia

Ciao bella genteeeeeeee :) ,

eh sì, ormai scrivo davvero dopo del tempo che ci siamo risentiti.
I motivi sono sempre gli stessi: tendo a non starci troppo a pensare, alla fibromialgia, altrimenti psicologicamente sto peggio. Inoltre studio per gli esami ed è dura, cerco di uscire, fare esperienze che amo (tipo andare a Roma per delle mostre e incontrare amici di solito distanti, anche se mi disintegra), continuo a cercare una soluzione per stare meglio, anche. Quello sempre, solo che ultimamente mi sono un po' scoraggiata. Dopo tanta tenacia con l'università che mi ha peggiorato spalle, cervicale, braccia e mani, dopo quel tanto sudato 30 e LODE in una materia difficile con professoressa tostissima, sono un po' "crollata", mi sono "riposata", diciamo, e ora ho un esame il 2 aprile, il terzultimo in assoluto, ma fatico molto a studiare. Vedrò comunque di farlo. :)

In tutto questo il famoso omeopata di Lanciano l'ho dovuto lasciar perdere per quei bruttissimi sfoghi al viso del mese di gennaio, continuava a dirmi di non fare nulla ma sono finita al pronto soccorso e ho dovuto, per forza di cose, mettermi nelle mani di una dermatologa.
Da lì è subentrata la mia confusione sul cosa fare con l'omeopata, su cosa fare se l'avessi abbandonato.
L'ho abbandonato, dopo tanto ragionare. Per vari motivi: troppi soldi e viaggio lungo ogni settimana, da ammazzarsi davvero. Ed in tutto questo non si sapeva se avrebbe funzionato. In più quando un medico inizia a trattarti un po' con incomprensione ed alterazione quando lo chiami per descrivergli i nuovi sintomi durante la terapia, beh, non fa più stare sereni.

Ho dunque ponderato molto e visto che uno dei miei problemi principali sono appunto allergie ed intolleranze, il 18 andrò da un nutrizionista e vedrò cosa mi dirà.
Non so dove ancora sbattere la testa per trovare una soluzione, ci sono così tante cose che potrei tentare, sapete meglio di me che sulla fibro se ne dicono tante, di cure, che ad alcuni funzionano, ad altri magari no.
Ma son così tante le ipotesi di cura che ora sono davvero nel pallone, ed anche delusa e scoraggiata da tutti gli sforzi e i soldi spesi in medici che alla fine non mi hanno aiutata, per un motivo o per un altro.

Col brutto tempo sono peggiorata molto di dolori e rigidità, già aumentati, come detto, dall'università.
Con l'omeopatia l'apparato digerente andava molto meglio, ora che l'ho abbandonata va meno bene, decisamente. Dunque davvero non so che fare, vediamo un po' col nutrizionista. Mangio sempre meno alimenti, chi mi segue sa che sono più allergica ed intollerante di altri fibromialgici.

Tra le altre cose, un'altra piccola vittoria è stata il superamento dell'esame per ACJ, associazione giornalistica. Ho potuto effettuare l'esame grazie agli articoli che scrivo su The Opinions Post. :)
In tutta la mia difficoltà fisica e anche ovviamente emotiva, sono riuscita ad ottenere comunque qualche risultato positivo, che cerco sempre di ricordarmi per incoraggiarmi.

Ma la cosa importante che volevo comunicarvi è che ieri sera ho scoperto che pochi mesi fa, il Senatore Maurizio Romani (MoVimento 5 Stelle) ed altri del movimento, hanno presentato il disegno di legge per il riconoscimento della fibromialgia come malattia progressiva ed invalidante.
La proposta è stata discussa, spero vivamente venga approvata, sarebbe per noi una grandissima vittoria, che ne dite? Avremmo esenzioni ed invalidità, vorrebbe dire poter provare a curarci senza ridurci alla fame (che poi spesso, siamo già alla fame, ormai, in Italia), ma anche non essere più invisibili, avere più speranze e possibilità di trovare la cura adatta a noi.

Detto questo, vi incollo la sintesi del disegno di legge, lasciandovi con un abbraccio <3

Onorevoli Senatori! - La sindrome fibromialgica è una sindrome caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso e da affaticamento e colpisce approssimativamente 2 milioni di Italiani. Costituisce una sindrome di interesse multidisciplinare che coinvolge vari specialisti, spesso però questi pazienti non vengono considerati nel loro insieme ma nel dettaglio del singolo sintomo. Il dolore rappresenta un sintomo fondamentale e ne è allo stesso tempo la manifestazione principale. La Fibromialgia interessa principalmente i muscoli e, sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non causa deformità delle strutture articolari. Può essere infatti considerata una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli. Il fatto che l'oms abbia stabilito e riconosciuto la Fibromialgia come entità nosologica, non significa che questa sia una malattia a se stante, infatti a livello mondiale, esistono differenti classificazioni che fanno dei "distinguo" tra forme diverse. Il problema che insorge dipende dal fatto che non si è ancora riusciti a capire il meccanismo per cui un'altra condizione patologica generi la sindrome fibromialgica, o meglio, come mai differenti condizioni patologiche generino alla fine la stessa condizione clinica inquadrabile in base ai criteri stabiliti dall'oms come Fibromialgia.

Generalmente il dolore viene considerato cronico se ha una durata superiore a 6 mesi, anche se può presentare i requisiti di cronicità anche molto prima. A differenza del dolore acuto, quello cronico perde il suo ruolo di allarme e di protezione e diviene una vera e propria patologia. Il dolore cronico colpisce in Europa un adulto su cinque (19%) e la sua prevalenza è in crescita. In aggiunta alla sofferenza causata dal dolore, il paziente può manifestare disturbi del sonno, ridotta mobilità o depressione. Per questi soggetti il dolore rappresenta un ostacolo dal punto di vista fisico, sociale e psicologico. Il dolore cronico rappresenta una delle forme di sofferenza a più alto costo nei paesi industrializzati. In Europa esso conta almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno – con un costo di circa 34 miliardi di euro. Il dolore è però un fenomeno complesso, molto soggettivo e spesso difficile da definire, misurare e spiegare.

La gestione del paziente con dolore cronico presenta in genere tre momenti fondamentali: il riconoscimento dello stato di malattia, la diagnosi e cura della malattia dolore, la preparazione alla continuità del trattamento. Si fa quindi riferimento alla frequentissima condizione del paziente con dolore cronico che, dopo mesi o anni, non vede il rico­noscimento del suo stato di salute o meglio si sente escluso dalla sfera dei “malati”. Il non riconoscimento del dolore e delle conseguenze che questo causa nella persona è uno dei principali motivi di isolamento e di ulteriore sofferenza. Il primo passo da compiere è dunque riconoscere a questo paziente la condizione di malato e di garantirne la credibilità.

Si è sempre detto che non vi sono alterazioni ne radiologiche ne biochimiche decisive per la diagnosi di Fibromialgia; ma le ultime ricerche hanno evidenziato una minore concentrazione plasmatica di serotonina, un aumento dei siti di ricaptazione piastrinica della serotonina, ridotti livelli plasmatici del triptofano e un aumento di oltre quattro volte i valori normali della sostanza P (neurotrasmettitore responsabile del dolore) nel liquido cefalo-rachidiano.

Nella Fibromialgia ci si confronta con una forma di neuropatia superficiale, con una flogosi delle terminazioni nervose periferiche cutanee e questa flogosi persistente invia al cervello sintomi dolorosi senza motivo e perciò segnali inutili. E' necessario aggiungere che in molti pazienti catalogati come fibromialgici è presente un'alterata risposta alle sostanze chimiche. In base a questo, tra i sitomi associati alla Fibromialgia dobbiamo considerare anche la rosacea e l'orticaria da additivi chimici alimentari. Altro dato importante è l'associazione tra Fibormialgia e malattie autoimmuni, la più frequente delle quali è la tiroidite autoimmune di Hashimoto con, la presenza di alti titoli anticorpali, o la presenza di anticorpi diretti contro altri virus in particolare EBV (Epstein Barr Virus) e HZ (Herpes Zooster) considerati responsabili della sindrome da astenia post infettiva. Altre associazioni frequenti si hanno con il Diabete tipo 2, il Lupus Eritematoso Sistemico, l'Artrite Reumatoide, e la Sindrome di Sjoegren. Infine un paziente su tre affetto da Fibromialgia presenta positività degli ANA.

Va tenuto altresì conto del fatto che alcuni pazienti hanno sviluppato la Fibromialgia non in seguito ad una depressione, ma successivamente all'assunzione di farmaci utilizzati per la depressione, che hanno come effetti collaterali i sintomi caratteristici della Fibromialgia.

In base a tutti i riferimenti menzionati, il paziente che risponde ai criteri per essere catalogato come fibromialgico, deve essere analizzato cronologicamente ed occorre verificare profondamente l'anamnesi cercando di capire l'esatto susseguirsi degli avvenimenti compresa un'adeguata anamnesi farmacologica. Una volta chiarito il quadro e, dopo approfondita visita medica, che deve comprendere una valutazione neurologica, psicologica, gastroenterologica, dermatologica e generale, è opportuno proporre una terapia che consideri tutti e quattro i livelli citati.

Essendo una sindrome estremamente eterogenea rispetto alla severità del quadro clinico è facile trovarsi di fronte a pazienti che, pur rispondendo ai criteri diagnostici, raramente chiedono un aiuto per i propri sintomi o ad altri per i quali la sindrome fibromialgica è causa di estrema sofferenza e disabilità. L’eliminazione di tutti i sintomi non è attualmente possibile con le linee guida attuali mentre è necessaria una analisi attenta ed individuale dei sintomi riferiti da un paziente in relazione alla loro origine, severità e possibilità di risposta alle varie strategie terapeutiche.

Sebbene la Fibromialgia non abbia dirette implicazioni sull’aspettativa di vita, proprio la persistente limitazio­ne che da essa deriva implica che un intervento per controllare il dolore deve proporsi obiettivi realistici, che vanno dal ripristino almeno parziale dell'autonomia del paziente, con un miglioramento anche minimo della qualità di vita, fino al raggiungimento di tutte le possibili realistiche implementazioni di autosufficienza. Devono quindi essere fornite al malato terapie volte sia a ridurre il dolore a un livello di accettabilità che a consentirgli di migliorare la propria autonomia quotidiana attraverso la riduzione della disabilità.

La disabilità, che si associa al dolore cronico, è definita dall’Organiz­zazione Mondiale della Sanità come “una limitazione o una perdita – derivante da un’alterazione – della capacità di eseguire un’attività nella maniera o nel range considerato normale per un essere umano”. Il riferi­mento al termine “attività” è inteso, nella maggior parte dei casi, come capa­cità lavorativa, ma è necessario comprendere nel termine anche la restrizione allo svolgimento delle varie attività della vita che sono proprie degli individui di quell’età e quindi le restrizioni allo svolgimento delle varie attività degli individui anche anziani.

l’OMS ha riconosciuto convenzionalmente, a seguito della cosiddetta "Dichiarazione di Copenaghen" del 1992, l’esistenza di questa sindrome, e di conseguenza gran parte dei Paesi europei hanno aderito. Tra questi però non figura l'Italia. Il Parlamento europeo ha invece approvato nel 2008 una dichiarazione che, partendo dalla considerazione che la Fibromialgia non risulta ancora inserita nel Registro ufficiale delle malattie nell'Unione europea e che questi pazienti effettuano più visite generiche e specialistiche, ottengono un maggior numero di certificati di malattia e ricorrono più spesso ai servizi di degenza, rappresentando così un notevole onere economico per l'Europa, invita la Commissione europea e il Consiglio a mettere a punto una strategia comunitaria per la Fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia e ad incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti.

Il riconoscimento della Fibromialgia risulta particolarmente disomogeneo anche sul territorio nazionale. A fronte dell'assenza della patologia nel nomenclatore del Ministero della salute, le province autonome di Trento e Bolzano hanno già riconosciuto la sindrome permettendo ai malati di godere dell'esenzione e di avere maggior riconoscimento in sede di determinazione di invalidità civile. La Regione Veneto ha riconosciuto questa patologia nel nuovo piano socio-sanitario regionale come malattia ad elevato impatto sociale e sanitario mentre la regione Toscana ha approvato la costituzione di un tavolo tecnico di confronto. E sembra che anche la Regione Friuli Venezia Giulia si stia avviando verso il riconoscimento della patologia.

Il presente disegno di legge mira dunque a dare seguito alle raccomandazioni dell'OMS e del Parlamento europeo ed è volto ad assicurare omogeneità di trattamento a tutti i cittadini affetti da questa patologia. In particolare all'articolo 1 si prevede il riconoscimento della Fibromialgia come malattia progressiva e invalidante ed il relativo inserimento tra le patologie che, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie.

Al fine di identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per l'esenzione dalla partecipazione alla spesa delle prestazioni sanitarie l'articolo 1 al comma 2 dispone che entro tre mesi dall'entrata in vigore del presente disegno di legge il Ministero della salute debba individuare con proprio decreto criteri diagnostici oggettivi ed omogenei per identificare le condizioni cliniche gravi al fine di inserire la Fibromialgia o sindrome fibromialgica tra le malattie progressive ed invalidanti.

L'art. 2 dispone inoltre l'individuazione da parte del Ministero della salute dei presidi sanitari pubblici, già esistenti tra i reparti di reumatologia o immunologia, per la diagnosi e la cura della Fibromialgia.

Si prevede infine che il Ministero definisca, entro quattro mesi, le linee guida che consentano alle Regioni di predisporre una rilevazione statistica dei soggetti che hanno contratto la fibromialgia sulla base di quei criteri diagnostici disposti al comma 2 dell'articolo 1, al fine di appontare mirati e specifici protocolli terapeutici riabilitativi volti a garantire prestazioni specialistiche appropriate ed efficaci, l'impiego di farmaci per il controllo dei sintomi, il monitoraggio e la prevenzione.

Per tutte le ragioni espresse si auspica un rapido esame del presente disegno di legge.