Io, la fibromialgia e voi

Salve gente,

ho deciso di aprire un Blog che riguarda una patologia di cui purtroppo soffro io, ma anche mia madre, come molta altra gente in Italia e nel mondo... in Italia molto più nel silenzio: la FIBROMIALGIA.
Ho 25 anni e ho scoperto di averla nel luglio di quest'anno, quindi immaginerete che sto ancora lottando con me stessa per raggiungere la fase "accettazione", in questo periodo devo dire che mi trovo nella fase "rabbia", in cui mi innervosisco perchè vedo che tutti esercitano le attività quotidiane normalmente, mentre per me i gesti più semplici sono degli sforzi grandi che mi portano anche a star peggio, se non per giorni almeno per uno intero.

Ho scoperto di essere affetta da fibromialgia dopo alcuni anni in cui ho provato fisioterapisti, agopuntura, diversi tipi di massaggi, esercizi di posturale e mille altre cose che mi hanno fatto spender soldi senza risultati, perchè non sapevo cosa avevo, perchè chi ti sta intorno inizialmente ti considera solo "ansioso" o peggio "ipocondriaco" e inoltre perchè nemmeno i medici sanno bene quello che dovremmo fare quando si parla di questa brutta bestia, tranne che prendere farmaci su farmaci fino ad intossicarci (e noi assorbiamo tutto più di tutti).

Per chi ne soffre o ha un parente che ce l'ha, sa benissimo cosa vuol dire essere fibromialgici.
Bisogna però, probabilmente, che io vi incolli una spiegazione più esperta riguardo la patologia, visto che il Blog non è destinato solo ai "malati" (non mi piace chiamarci così, che ne dite di "combattenti"? Una figura astratta motivazionale!), ma anche a chi è interessato a conoscere la questione, che è sempre il benvenuto proprio perchè la malattia è ancora troppo poco conosciuta nel nostro Paese e con studi discordanti nel mondo, quindi è sempre tanto per noi se qualcuno in più viene a conoscenza della nostra patologia, così da poter diffondere e far conoscere, per  COMBATTERE INSIEME inutti i modi in cui possiamo e inoltre anche chi ne è affetto spesso non ha approfondita conoscenza della propria malattia, quindi alla fine incollerò una spiegazione: una delle parole d'ordine è Informazione.
Ci sono già associazioni che raccolgono fondi per la ricerca come www.anfisc.it
o persone che mettono a disposizione le cure fatte per stare meglio o che mettono su delle iniziative per la sensibilizzazione, per riuscire ad ottenere qualcosa in più, magari il Riconoscimento come Malattia Invalidante, o, soprattutto, Il Miglioramento o la Guarigione (se sia possibile o no non sta a me dirlo, perchè non lo so). Quindi più ne siamo, meglio è, voi che dite?

Ciò che voglio fare io nello specifico però è:

Raccontarvi passo dopo passo la mia esperienza, la mia storia, ciò che ho vissuto, ciò che sto provando a fare adesso, col senno di poi, sperando di evitare a chi ancora non conosce la malattia pur avendola o avendola senza saperlo (dovete studiarla voi, i medici non vi dicono quasi nulla!!) inutili giri disperati e sprechi per trovare una soluzione.

Inoltre, non avendo un'occupazione, essendo laureanda e ancora dipendente dalla mia famiglia, che non vive un buon periodo economicamente (mia madre ha lasciato il lavoro per la fibromialgia, cosa incredibile, perchè in Italia non ci considerano, mentre in altre Nazioni europee sì, oltre che in America, ovviamente) ...

Voglio aiutarvi con la mia esperienza sapendo che molti di voi, come me, non posseggono chissà quanti soldi e quindi non potete intraprendere ogni terapia che si trova in giro per il web di gente che oggi è riuscita a star meglio (tipo saune costanti, reflessologia plantare costante, agopuntura per almeno un anno ecc), quindi spero con la mia modesta esperienza e determinazione a trovare ciò che POSSO fare con la situazione economica che ho, di darvi uno spunto.

Per ora in breve vi dico che sto combattendo praticando lo Yoga, per fare movimento, perchè star fermi peggiora le cose, ma deve trattarsi comunque di un movimento abbastanza leggero, adatto a noi ed inoltre lo yoga è una disciplina che punta molto sulla respirazione, cosa di cui ho bisogno sia per la tensione e il dolore muscolari, sia per l'ansia.
Una dieta che prevede l'eliminazione di tutti i cibi a cui sono intollerante (21 :O), a cui sono allergica (il latte principalmente, soffro di allergie da sempre), che mi fanno stare male di stomaco (per il mio reflusso gastroesofageo) e in fine quei cibi che, leggendo qua e là nel web tra qualcuno che ha avuto benefici e siti americani (nonchè libri in pdf) tutti i cibi che generalmente sembrano far stare peggio i fibromialgici, cioè: cereali con glutine (grano, orzo, segale, avena, kamut, farro), carni rosse, zucchero, solanacee (patate, pomodoro, melanzane), tutti i cibi contenenti conservanti e additivi e assumendo integratori alimentari contenenti vitamine di cui pare abbiamo bisogno (gruppo B, D, E...), minerali di cui pare abbiamo bisogno (magnesio, zinco, acido folico, ecc) e in più prodotti depurativi per disintossicarmi, visto che noi fibromialgici siamo pieni pieni di tossine che non riusciamo a smaltire ed è proprio per questo che servono la dieta, l'esercizio fisico (MODERATO, a seconda dei nostri problemi) e gli integratori.

Quello che sto facendo sperando di stare meglio e senza assumere medicinali convenzionali (a vedere mamma, so benissimo che servono a poco e anzi ti danno troppi effetti collaterali che assieme alla patologia diventano devastanti) però è sempre un po' nel dubbio per me, perchè non c'è nessun dottore in Italia (o almeno ancora non ne conosco) che dà cure naturali, che indica una dieta, per esempio, quindi mi ritrovo a dover fare tutto da sola, informandomi pian piano il più possibile anche su libri in pdf americani.

La mia dieta è stata iniziata ad agosto, ho eliminato di colpo i carboidrati e gli zuccheri quindi sono stata molto male dopo i primi giorni in cui avevo meno dolore. Quindi pian piano, informandomi ancora, ho reintrodotto un po' di pasta e pane, fino a scoprire le mie intolleranze, ad andare dal mio medico di base che mi ha consigliato di eliminare anche i cereali contenenti glutine e gli zuccheri, come le carni rosse. Devo dire che mi sono sgonfiata nel giro di 2 o 3 giorni! In quanto ai dolori ne ho ancora, fatico sempre, l'umidità o il freddo mi annientano, star seduta o in piedi o anche sdraiata per un tempo prolungato (per altri normalissimo) mi distrugge, non ho forza alle braccia e alle mani, sono sempre stanca (alcuni giorni meno, altri di più), ecc.. però devo dire che forse qualcosa sta funzionando, perchè se mi sveglio con forti dolori più difficilmente oggi me lo porto dietro tutto il giorno o per troppi giorni. Ma comunque, anche se spesso mi abatto e piango, so che devo tener duro e ci vuole molto tempo per diminuire sintomi di una malattia che abbiamo da anni, quindi non devo e non dobbiamo abbatterci, questo è il primo passo!

E' vero, ho alti e bassi d'umore perchè ancora sono arrabbiata, mi sembra ingiusto che io abbia questa cosa e vorrei star bene, mi fa arrabbiare far cose semplicissime (lavare i capelli, fare viaggi che adoro quindi prendere l'aereo, studiare, fare le valigie, pulire la mia camera, fare l'albero e il Presepe... visto che siamo in tema natalizio :D ecc), però devo dirvi che se qualcuno di caro vi ha imparati a capire (per me il mio ragazzo!) e vi sta vicino, vi aiuta nelle vostre iniziative, vi informate e soprattutto cominciate a far qualcosa con lo scopo di stare meglio, vi sentirete meno inutili, sentirete che state facendo qualcosa e non ve ne state lì con le mani in mano.

Quindi questo Blog ha anche lo scopo di parlare tra noi per dirci se e cosa stiamo facendo con la speranza di migliorare, per perfezionare i nostri tentativi di cura se c'è qualcuno che ne sa di più (magari riguardo gli integratori per esempio, o sull'alimentazione) e informarci magari su siti o iniziative di nostra conoscenza per metterle a disposizione di tutti.

Questo Blog è e vuole restare un Blog, ci tengo a specificarlo, quindi NON è uno spazio che vuole dare cure mediche, perchè non sono un medico e perchè come ho detto la malattia si conosce poco sia come cause sia come rimedi, ma è SOLO ED ESCLUSIVAMENTE UNO SPAZIO DOVE SCRIVO PER FAR CONOSCERE LA MALATTIA, CONDIVIDERE CON CHI HA LA FIBROMIALGIA COME ME I TENTATIVI CHE STO FACENDO, LE RICERCHE CHE HO ESEGUITO, IL MATERIALE CHE TROVO, DARE POSSIBILITà DI SFOGHI E CONSIGLI BASATI SOLO ED ESCLUSIVAMENTE SULLA MIA ESPERIENZA E IN BASE ALLA MIA CONDIZIONE ECONOMICA, CHE PUò ESSERE UGUALE O SIMILE A QUELLA DI MOLTI DI VOI, PERCHè PURTROPPO PER STAR MALE DOVREMMO ESSERE RICCHI, SI SA.

Dette queste cose vi incollo una valida spiegazione di FIBROMIALGIA e vi dò appuntamento al prossimo post dove vi racconterò meglio la mia storia.

Cosa è la fibromialgia

Definizione di fibromialgia»
La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento (astenia) che colpisce approssimativamente 1.5 – 2 milioni di Italiani. Il termine fibromialgia significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini). Questa condizione viene definita “sindrome” poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti (un segno è ciò che il medico trova nella visita; un sintomo è ciò che il malato riferisce al dottore). La fibromialgia spesso confonde poiché alcuni dei suoi sintomi possono essere riscontrati in altre condizioni cliniche.
Il termine fibrosite era una volta utilizzato per descrivere questa condizione. Il suffisso -ite significa infiammazione- un processo che può determinare dolore, calore, tumefazione e rigidità. I ricercatori hanno evidenziato che l’infiammazione non è una parte significativa di questa sindrome. Il nome fibromialgia o sindrome fibromialgica è pertanto più accurato, ed ha ampiamente rimpiazzato i vecchi termini utilizzati.
La fibromialgia interessa principalmente i muscoli e le loro inserzioni sulle ossa. Sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non si tratta di artrite e non causa deformità delle strutture articolari. La fibromialgia è in effetti una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli. La sindrome fibromialgica manca di alterazioni di laboratorio. Infatti, la diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce. Alcune persone possono considerare questi sintomi come immaginari o non importanti.
Negli ultimi 10 anni, tuttavia, la fibromialgia è stata meglio definita attraverso studi che hanno stabilito le linee guida per la diagnosi. Questi studi hanno dimostrato che certi sintomi, come il dolore muscoloscheletrico diffuso, e la presenza di specifiche aree algogene alla digitopressione (tender points) sono presenti nei pazienti affetti da sindrome fibromialgica e non comunemente nelle persone sane o in pazienti affetti da altre patologie reumatiche dolorose.

Segni e sintomi»
Il dolore è il sintomo predominante della fibromialgia. Generalmente, si manifesta in tutto il corpo, sebbene possa iniziare in una sede localizzata, come il rachide cervicale e le spalle, e successivamente diffondersi in altre sedi col passar del tempo. Il dolore fibromialgico viene descritto in una varietà di modi comprendenti la sensazione di bruciore, rigidità, contrattura, tensione ecc. Spesso varia in relazione ai momenti della giornata, ai livelli di attività, alle condizioni atmosferiche, ai ritmi del sonno e allo stress. La maggioranza dei pazienti fibromialgici riferisce di sentire costantemente un certo grado di dolore. Il dolore è avvertito principalmente ai muscoli e sono presenti sintomi di malessere generale. Per alcune persone con fibromialgia, il dolore può essere molto intenso.
Sebbene l’esame obiettivo (visita) sia solitamente nella norma, e le persone possano apparire sane, un attento esame dei loro muscoli rivela la presenza di aree dolenti in sedi specifiche. La presenza e la tipologia di queste caratteristiche aree algogene (tender points) con i sintomi del dolore diffuso separa i fibromialgici da altre condizioni cliniche. Non tutti i medici sono a conoscenza di tale sindrome, ma la maggior parte dei reumatologi (specialisti in malattie dell’apparato osteoarticolare) sa come eseguire la valutazione dei tender points per arrivare ad una diagnosi di fibromialgia. I tender points sono quasi sempre presenti su entrambi i lati del corpo. Sebbene i tender points definiti dai criteri classificativi e diagnostici dell’American College of Rheumatology nel 1990 siano stati utilizzati per la diagnosi, molti altri muscoli o aree inserzionali possono essere dolenti. I tender points possono essere latenti normalmente ed il dolore evocabile solo alla digitopressione.

Astenia e disturbi del sonno»
Circa il 90% dei pazienti affetti da sindrome fibromialgica riferisce astenia (affaticamento) moderata o severa, ridotta resistenza alla fatica o una specie di stanchezza che ricorda quella normalmente riferita in corso di influenza o in mancanza di sonno. Qualche volta la stanchezza è più importante della sintomatologia dolorosa muscoloscheletrica. I pazienti con fibromialgia possono avere una stanchezza simile a quella riscontrata in un’altra patologia correlata denominata sindrome da affaticamento cronico (CFS). Alcuni pazienti con fibromialgia hanno sintomi da sindrome da affaticamento cronico e viceversa. Le due sindromi spesso si sovrappongono e può essere impossibile distinguerle. La maggior parte dei pazienti affetti da sindrome fibromialgica riferisce disturbi del sonno; solitamente il paziente al risveglio si sente ancora affaticato come se non avesse dormito affatto. Sebbene il paziente fibromialgico possa addormentarsi senza grandi difficoltà, la fase profonda del sonno è spesso disturbata. Il sonno può essere leggero con continui risvegli notturni. Alcune volte si associano disturbi del sonno quali la sleep apnea o la “sindrome delle gambe senza riposo”. La ricerca ha evidenziato che l’interruzione della fase profonda del sonno può alterare importanti funzioni del corpo e la percezione del dolore. Può pertanto essere necessario assumere farmaci che migliorino la qualità del sonno.

Disturbi del Sistema Nervoso Centrale (SNC)»
I cambiamenti del tono dell’umore o del pensiero sono comuni nella fibromialgia. Molti individui si sentono giù sebbene solo il 25% dei pazienti siano dei reali depressi o possano riferire disturbi d’ansia. Si ritiene che esista un collegamento tra fibromialgia e alcune forme di ansia e depressione. È importante ricordare che persone affette da patologie dolorose croniche, non solo di natura fibromialgica, possono sentirsi depresse a causa dei loro sintomi difficili da gestire. I pazienti affetti da fibromialgia possono riportare difficoltà a concentrarsi oppure ad eseguire semplici elaborazioni mentali. Non esiste alcuna evidenza che questi problemi possano divenire più seri con il passar del tempo. Simili riscontri clinici sono stati notati in molte persone con alterazioni del tono dell’umore, disturbi del sonno o altre patologie croniche. I pazienti fibromialgici possono riferire parestesie, bruciori che suggeriscono altri disordini come la sindrome del tunnel carpale, una neuropatia o la sclerosi multipla. Infatti, i pazienti affetti da sindrome fibromialgica spesso si sottopongono a numerosi tests per questi sintomi, i cui risultati rientrano invece nella norma.

Altri sintomi»
La cefalea, specialmente di tipo muscolotensivo, o l’emicrania sono comuni nel paziente fibromialgico. Dolori addominali, alternanza di stipsi e diarrea (colon irritabile) sono inoltre frequenti. Allo stesso modo, il paziente può riferire la presenza di “spasmi vescicali” che lo costringono a urinare spesso. Nella tabella sottostante sono riportati i sintomi che il paziente fibromialgico può riferire.
Sintomi caratteristici presenti nella maggior parte dei pazienti:
• disturbi del sonno (sonno notturno poco profondo e non ristoratore)
• cefalea muscolotensiva o emicranica
• sensazione di stanchezza (astenia)
• rigidità mattutina (specie al collo e alle spalle)
• colon irritabile (stipsi e/o diarrea)
• parestesie (costituite da formicolii e sensazioni simili a punture)
• bruciore a urinare
• sensazione di gonfiore alle mani
• dolori al torace
• perdita di memoria
• difficoltà di concentrazione
• disturbi della sfera affettiva (ansia e/o depressione)

Come viene diagnosticata la sindrome fibromialgica?»
La diagnosi di sindrome fibromialgica è basata sulla presenza di dolore diffuso in combinazione con la presenza di tender points evocabili alla digitopressione. Non vi è alcun esame di laboratorio o radiologico che possa diagnosticare la fibromialgia. Questi test possono essere utili per escludere la presenza di altre patologie, come l’ipotiroidismo che può causare segni e sintomi simili alla fibromialgia. Una attenta anamnesi e un esame obiettivo accurato possono escludere altre condizioni cliniche di dolore cronico e di astenia. Poiché i sintomi di fibromialgia sono così generici e spesso sono simili a quelli di altre malattie, molti pazienti vanno incontro a complicate e a volte ripetitive valutazioni prima che venga diagnosticata tale patologia. Non tutti i medici conoscono la fibromialgia ed è pertanto importante vedere un reumatologo o altri medici che siano in grado di effettuare una corretta diagnosi ed un trattamento specifico.

Cosa causa o mantiene la fibromialgia?»
La causa di questa sindrome al momento rimane ignota. Molti differenti fattori possono scatenare una sindrome fibromialgica. Per esempio eventi stressanti come una malattia, un lutto familiare, un trauma fisico o psichico possono portare a dolore generalizzato, affaticamento e alterazioni del sonno tipici della fibromialgia. È però improbabile che la sindrome fibromialgica sia provocata da una singola causa; infatti molti pazienti non sono in grado di identificare alcun singolo evento che abbia determinato l’insorgenza dei sintomi. Molti studi hanno valutato alterazioni di mediatori chimici quali i neurotrasmettitori a livello centrale o di sostanze ormonali; altri autori hanno osservato significative alterazioni nella qualità del sonno e/o una particolare vulnerabilità dei muscoli a microtraumi ripetuti. In effetti, la sindrome fibromialgica sembra dipendere da una ridotta soglia di sopportazione del dolore dovuta ad una alterazione delle modalità di percezione a livello del sistema nervoso centrale, degli input somatoestesici (alterazione della soglia nocicettiva).
Quali sono i fattori esterni che possono peggiorare i sintomi?
• stress (eventi stressanti – traumi – lutti)
• affaticamento (per lavoro)
• carenza di sonno
• rumore
• freddo
• umidità
• cambiamenti meteorologici
• periodo pre-mestruale

Come si cura la fibromialgia?»
Le opzioni terapeutiche per la fibromialgia comprendono:
• farmaci che diminuiscono il dolore e migliorano la qualità del sonno
• programmi di esercizi di stiramento (stretching) muscolare e/o che migliorino il fitness cardiovascolare
• tecniche di rilassamento ed altre metodiche per ridurre la tensione muscolare
• programmi educativi per aiutare il paziente
Approccio terapeutico multimodale del paziente fibromialgico
• Educazione del paziente
• Descrizione delle caratteristiche della malattia
• Descrizione del programma terapeutico
• Modificazioni delle abitudini di vita che potrebbero determinare e/o perpetuare la sintomatologia fibromialgica
• Programmazione di un’attività fisica moderata ma continuativa
• Supporto psicologico e/o psichiatrico, se necessario
• Terapia farmacologica e/o riabilitativa di sviluppo
Farmaci
I farmaci anti-infiammatori utilizzati per trattare molte patologie reumatiche non mostrano importanti effetti nella fibromialgia.
Tuttavia, basse dosi di aspirina, l’ibuprofene e il paracetamolo possono dare qualche sollievo al dolore. Il tramadolo, un farmaco analgesico centrale, può ridurre la sintomatologia dolorosa del paziente fibromialgico. I cortisonici sono inefficaci e dovrebbero essere evitati per i loro potenziali effetti collaterali. I farmaci che facilitano il sonno profondo e il rilassamento muscolare aiutano molti pazienti affetti da fibromialgia a riposare meglio. Questi farmaci comprendono gli antidepressivi triciclici (amitriptilina) e gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) (paroxetina, fluoxetina) ed altri farmaci ad azione prevalentemente miorilassante ma simili strutturalmente agli antidepressivi (ciclobenzaprina). Sebbene questi farmaci abbiano come principale indicazione la depressione, essi vengono abitualmente prescritti ai pazienti affetti da fibromialgia a bassi dosaggi, di solito prima di andare a letto. Nei pazienti fibromialgici, questi farmaci sono principalmente utilizzati per lenire il dolore, rilassare i muscoli e migliorare la qualità del sonno piuttosto che per il loro effetto antidepressivo. Sebbene molti pazienti dormano meglio e abbiano meno fastidi quando assumono questi farmaci, il miglioramento varia molto da persona a persona. In aggiunta, i farmaci hanno effetti collaterali come sonnolenza diurna, costipazione, bocca asciutta e aumento dell’appetito. Gli effetti collaterali sono raramente severi, ma possono essere disturbanti. È quindi consigliabile limitarne l’uso.

Esercizio e terapie fisiche

Due tra i principali obiettivi del trattamento della fibromialgia sono le tecniche di stiramento muscolare e di allenamento dei muscoli dolenti e l’incremento graduale del fitness cardiovascolare (aerobico). Molte persone possono prendere parte ad un programma di esercizi che determina un senso di benessere, un aumento della resistenza muscolare e una diminuzione del dolore. L’esercizio aerobico si è dimostrato efficace per i pazienti affetti da fibromialgia. Il paziente può essere riluttante ad esercitarsi se ha già dolore e se si sente stanco. Attività aerobica a basso o nullo impatto, come camminare, andare in bicicletta, nuotare o fare esercizi in acqua sono generalmente il modo migliore di iniziare un programma di esercizi. Occorre allenarsi regolarmente, ad esempio a giorni alterni, aumentando gradualmente l’attività fisica per raggiungere un migliore livello di forma fisica. Importante à stirare gentilmente i propri muscoli e muovere le articolazioni attraverso un’adeguata mobilizzazione articolare giornalmente e prima e dopo gli esercizi aerobici. È utile inoltre consultare un terapista della riabilitazione che aiuti a stabilire uno specifico programma di esercizi per migliorare la postura, la flessibilità e la forma fisica.

Terapie alternative

Anche le terapie cosiddette non convenzionali quali gli integratori dietetici o i trattamenti non farmacologici quali il biofeed-back, l’agopuntura, la ginnastica dolce e lo yoga possono avere effetti positivi sui sintomi del paziente fibromialgico.

Un approccio corretto del paziente fibromialgico»
Spesso i pazienti affetti da fibromialgia si sottopongono a molti test e vengono visitati da molti specialisti mentre sono alla ricerca di una risposta sulla causa della loro malattia. Questo porta a paura e frustrazione, che può aumentare la percezione del dolore. Ai pazienti fibromialgici viene spesso detto che, poiché obiettivamente non hanno nulla e gli esami di laboratorio risultano nella norma, non hanno una reale malattia. I familiari, gli amici e spesso il medico di famiglia possono dubitare dell’esistenza di tali disturbi, aumentando l’isolamento, i sensi di colpa e la rabbia nei pazienti fibromialgici. Il paziente con FM e la sua famiglia e i medici devono sapere che la FM è una causa reale di dolore cronico e di stanchezza e deve essere affrontata come qualunque altra patologia cronica. Fortunatamente, la fibromialgia non è una malattia mortale e non causa deformità. Sebbene i sintomi possano variare di intensità, la condizione clinica generale raramente peggiora col trascorrere del tempo. Spesso il solo fatto di sapere che la fibromialgia non è una malattia progressiva e invalidante permette ai pazienti di non continuare a sottoporsi ad esami costosi e inutili e a sviluppare una attitudine positiva nei confronti della malattia. L’educazione e pertanto la conoscenza della malattia giocano un ruolo importante nella strategia terapeutica. Più il paziente è informato sulla fibromialgia e più cerca di adattarsi alla malattia stessa, migliore è la prognosi della fibromialgia. I gruppi di supporto, le pubblicazioni, i siti internet sono una fonte di informazione per molti pazienti; spesso il sapere che non si è soli può costituire una fonte di supporto. Alcuni pazienti con fibromialgia possono avere sintomi così severi da renderli incapaci di svolgere una normale attività lavorativa e una vita di relazione. Questi pazienti richiedono una maggiore attenzione ed un approccio multidisciplinare che coinvolga il terapista della riabilitazione e occupazionale, il reumatologo o lo psicologo. Molti pazienti con la fibromialgia migliorano e sono in grado di convivere con la propria malattia in maniera soddisfacente. Tuttavia, una migliore comprensione delle cause della fibromialgia e dei fattori che la possono aggravare o rendere cronica è necessaria così come è auspicabile una migliore terapia farmacologica, oltre alla possibilità di misure preventive. Consigli utili per coloro a cui è stata diagnosticata la fibromialgia
• La “consapevolezza” che questa malattia esiste e la conoscenza dei meccanismi che la inducono può aiutare il paziente ad affrontare lo stato doloroso e gli eventuali cambiamenti dello stile di vita richiesti
• Il supporto psicologico è molto importante; può servire a superare la depressione che, molto spesso, subentra nelle fasi più acute e a migliorare i rapporti sociali
• I familiari o le persone vicine al malato non debbono sottovalutare lo stato di prostrazione sia fisico che psichico del paziente o pensare che coloro che ne soffrono, poiché non è una malattia riscontrabile tramite esami di laboratorio, siano solo degli “ipocondriaci”. La fibromialgia esiste, anche se poco conosciuta; quindi un atteggiamento comprensivo nei loro confronti può essere un’importante forma di aiuto
• Infine, per i pazienti, documentarsi e partecipare insieme ai propri familiari agli eventi o meglio ancora unirsi per formare un’unica voce affinché anche in Italia la fibromialgia possa essere riconosciuta quale malattia sociale (anche se non si muore né tanto meno si rimane su di una sedia a rotelle) può far sì che quanti ne soffrono ritrovino quella fiducia che si perde nella peregrinazione da uno specialista e da un esame ad un altro.