NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

lunedì 24 giugno 2013

Mistero risolto? Un articolo interessante

Ciao belli,

stamattina scorrendo la mia bacheca facebook ho trovato un articolo che dice che il mistero della fibromialgia è stato risolto e si trova nei vasi sanguigni e terminazioni nervose delle nostre mani. Sembra che in America abbiano scoperto che noi fibromialgici abbiamo un tipo di vasi sanguigni in eccesso nelle mani e ciò porta a dolore e stanchezza, spiegherebbe molti dei nostri sintomi.

Io mi sono commossa leggendo un titolo che parla di mistero risolto, che sia la volta buona? Lo spero tantissimo, intanto vi lascio il link dell'articolo, è in inglese e purtroppo ora non ce la faccio a tradurlo, spero possiate capire.

Fibromyalgia mistery finally solved 

Ditemi cosa ne pensate

Un abbraccio

Tania

giovedì 13 giugno 2013

La forza di volontà

Ho corretto il post, in fondo trovate una piccola novità, un'altra pazzia che farò.

Ciao amici :),

come sapete l'altro ieri sono partita per Roma per inseguire un sogno musicale: assistere ad un concerto dei The Killers e incontrarli grazie alla vittoria del meet&greet.
Voglio portarvi la testimonianza della mia ennesima impresa (dopo vari viaggi a Berlino, Parigi...) fisica, che per un fibromialgico è tremenda, lo è per chi sta bene, figuriamoci per noi. 
Un'impresa compiuta soprattutto con la forza di volontà, la passione per questa band e per la loro musica che cretemi, ribadisco, mi aiuta davvero tanto e mi sta aiutando soprattutto in questi mesi.
Per me quel concerto voleva e vuol dire tantissimo, quindi nonostante le ore sotto il sole in fila, nonostante sono quasi svenuta, nonostante i miei dolori mi hanno accompagnata sempre di più durante la giornata e ieri e oggi sono diventati fortissimi, nonostante il meet&greet sia stato un po' deludente per colpa di una menager severa che non voleva facessimo foto e autografi, nonostante il concerto l'abbia visto praticamente in mezzo al punto più critico della folla quindi non l'ho visto benissimo, nonostante i dolori durante il concerto... bhe, lo rifarei!!! 
Lo rifarei perchè è stato bellissimo: arrabbiarsi per la decisione severa del menagement dopo aver fatto tanti sforzi ma poi essere ripagati almeno dalla gentilezza e disponibilità del cantante del gruppo che nonostante tutto, in poco tempo, ha voluto stringerci la mano, sorriderci e fare una foto volentieri; assistere al concerto e saltare, cantare, urlare nonostante i dolori lancinanti, la sensazione di soffocamento quando tutti mi schiacciavano; conoscere e stare in compagnia di ragazzi e ragazze con cui mi sono trovata meravigliosamente anche se non li avevo mai visti e sperimentare la solidarietà che si può trovare in persone con la tua stessa passione in un momento felice per tutti; per aver avuto l'occasione di legare ancora di più con mio fratello, che mi è stato tanto vicino; per aver capito ancora una volta che, nonostante tutto, sono forte e che nonostante le delusioni degli ultimi tempi, forse sono una persona ancora migliore adesso, perchè conto solo sulle mie forze.

Lo so, abbiamo tutti dolori e altri disturbi, e sapete che io vi capisco alla perfezione.
Però è bello cercare di portarvi positività ogni volta che io la trovo, anche se sto male!
Perciò belli, inseguite sogni e passioni, anche se possono sembrare stupidi ad altri, anche se poi i dolori aumenteranno. Se potete, fate ciò che vi rende felici, fa bene all'anima e sarete soddisfatti di voi stessi anche se avvertirete un gran dolore fisico. 
Non possiamo rinunciare a vivere, soprattutto alla mia età.
Ed io vivo. Voglio continuare a farlo. Tornerò sicuramente a vederli un giorno e probabilmente con due persone che ho conosciuto l'altro ieri.
Perchè mi rende felice farlo. Perchè è vivere un sogno. Perchè mi aiuta il cuore.

Questa è la foto che sono riuscita a fare con Brandon, il cantante :)

Purtroppo non sono riuscita a connettere il cervello dall'emozione quando mi ha stretto la mano sorridendo e chiedendomi "How are you?", non gli ho nemmeno risposto, ho solo continuato a guardarlo negli occhi perchè lui guardava me, ero troppo emozionata.
E soprattutto non mi sono proprio ricordata di avere in mano quel foglio che volevo dargli, il foglio con la traduzione che avevo fatto della mia risposta vincente, ci tenevo a dargliela, per ringraziarli perchè mi hanno aiutata e continuano a farlo ogni giorno con la loro musica.

17/06/2013

Non voglio aprire un post solo per dirvi che, nonostante la fibromialgia si arrabbierà, nonostante non avessi molta disponibilità economica, nonostante sia una gran pazzia.. il 17 luglio vado a Lucca a rivedere i miei Killers :) E' un periodo della mia vita in cui loro sono stati e continuano ad essere un'ancora di salvezza, la loro musica mi aiuta veramente tantissimo e ho bisogno di attendere ancora un evento come quello di Roma per sentirmi felice :) E allora mi farò anche questa esperienza, con tutti i sacrifici che comporta! Intanto continuo la mia vita un po' confusa e incerta, in attesa di riprenderla in mano il più possibile. 


Un abbraccio forte e continuate a seguire il mio blog <3


Tania

sabato 8 giugno 2013

Una ventata di positività

Ciao a tutti belli :) ,

vi voglio prima di tutto dire GRAZIE, perchè vedo che il mio blog è sempre molto visitato, anche quando per un po' non pibblico nulla. Continuate così.

Le ultime due volte vi ho reso partecipi delle mie scoperte in quanto a personaggi famosi affetti da fibromialgia. Ho trovato la cosa interessante perchè persone così influenti e celebri potrebbero lottare con più facilità rispetto a noi, potrebbero cercare di convincere la gente, i medici, la sanità. Verrebbero sicuramente più ascoltati rispetto a noi.
Ultimamente mi sono capitate un po' di cose, quindi non ho trovato il tempo nè la concentrazione per provare a contattare Montella o Freeman. Mi rendo conto che è facile a dirsi, ma tentar non nuoce. Io voglio provare tutto ciò che è in mio potere per dare una speranza a tutti noi fibromialgici invisibili.
Non siete d'accordo con me?
Vi incito ancora una volta a contattarmi se qualcuno di voi ha idee o vuole cimentarsi nello scrivere, insieme ovviamente, a queste celebrità dichiaratesi fibromialgiche.


Con questo post oggi mi dedico semplicemente a qualche aggiornamento sulla mia situazione in generale, cercando di trasmettervi quest' ondata di positività che mi ha colta giusto ieri, nonostante i problemi che ho purtroppo siano tanti. Ma non devo spiegarlo a voi, mi capite. Due fibromialgiche in casa, non è così semplice.

Partiamo dalle cose negative, meglio finire col botto no? :D
Per cominciare vi dico che la mononucleosi che ho avuto ancora mi lascia dei linfonodi, ma per quanto ne so rimarranno qui ancora per un po'. Spero solo di debellare il virus completamente il più presto possibile, perchè sono già molto molto debole di mio.

Sapete bene che da fine marzo a metà maggio circa sono stata miracolosamente meglio, ve l'ho raccontato. Nonostante gli episodi negativi e la mia reazione fisica drastica (dimagrimento di 5 kg in tre giorni, non mangiavo, non dormivo, piangevo sempre, mi mancava l'aria appena mi svegliavo, gastrite da stress, dermatite peggiorata ecc), i dolori della fibromialgia erano drasticamente diminuiti. Ne ero davvero felice. Purtroppo però ultimamente sono tornati, ci sono sempre, più o meno intensi, più o meno estesi, ma ci sono. Diciamo che ho rifatto un passo indietro ed era ciò che temevo.
Io spero sia solo un momento ed i miei miglioramenti continuino ed aumentino.
Non so, ho pensato molto al fatto che il clima abbia fatto gran parte del danno, perchè è stato incerto fino ad ora, si è passati da caldo a freddo, da pioggia a sole nell'arco della stessa giornata... poi il vento tremendo? Brutta bestia. Ho problemini alle gambe, ma soprattutto alla mia parte del corpo generalmente più sofferente, cioè cervicale e spalle, con schiena annessa ovviamente. Sono rigidissima, ma ho visto che anche mio padre, che non soffre di fibromialgia, ha avuto grossi problemi alla cervicale con giramenti di testa e nausea, quindi ho creduto che anche per me possa aver influito molto il tempo, fattore che sulla nostra patologia incide molto, purtroppo.
Voi anche avete avuto un peggioramento in questo periodo?
In ogni caso non mi fisso più come prima, certo è dura, anche perchè la mia stanchezza è davvero molto molto forte, ma vado avanti lo stesso e cerco di vivermi la vita nel miglior modo possibile.
Ho pensato anche che magari questa terza cura omeopatica stia agendo meno delle due precedenti, chissà. Se è così spero la prossima sia migliore.

Guardando le analisi il mio medico di base mi ha detto che l'albume è "quasi allergia", che quindi per un po' devo eliminarlo. Non avete idea della mia rabbia, visto che già davvero mangio pochissimi cibi, ora devo togliere anche parte dell'uovo, non se ne può più ed io purtroppo più dell'omeopata non posso permettermi, è già troppo lui.
Il ferro è sempre basso, ero stanca anche mentre assumevo quello omeopatico, ma appena ho smesso ho notato un peggioramento drastico della debolezza. Peccato che dovevo continuare ma il dottore ancora non riesce a farselo arrivare, che nervoso, questi medici mi fanno imbestialire.

E per finire in bellezza con gli eventi negativi, vi racconto ironicamente un episodio doloroso.
La settimana scorsa, mentre tagliavo una pesca con le mani che mi tremavano a causa di stanchezza e dolore, il coltello mi è scappato e mi sono letteralmente tranciata la mano tra il pollice e l'indice.
Che fortuna sfacciata eh? Come se il resto non bastasse eheh :D
Non volevo nemmeno guardare, avevo sentito che il taglio era davvero profondo, infatti faceva malissimo e ho subito capito che c'era bisogno dei punti.
Non ritenendo necessario andare al pronto soccorso, sono scesa in piazza e sono andata dal mio medico di base con la mano sanguinante e un pezzo di scottex che la avvolgeva.
E' stato traumatico sdraiarmi sul lettino perchè mi ha vista pallida e tremante, per poi sentirmi dire:"Ci vogliono dei punti qui, ma ti avviso, te li metto senza anestesia!".
Col mio impavido coraggio da piccola donna che ne affronta di tutti i colori, anche se stavo lì lì per svenire, accetto.
Ragazzi, è stato tremendo sentirsi lacerare la carne, un dolore fortissimo che mi ha fatto quasi dimenticare quello a spalle e cervicale. Dopo il primo punto la mia vista si è annebbiata un po' e visto che avevo appena pranzato il mio stomaco si stava rivoltando.
Per il secondo punto mi faccio ancora più coraggio, per fortuna era l'ultimo. Ho resistito, ma stavo svenendo, la testa non mi reggeva più e sono stata rimessa immediatamente sul lettino.
Per tutta la giornata sono stata più esausta del mio solito (il che è dire tutto!!) e la mano la potevo muovere poco e niente dal dolore.
Belle esperienze queste, vero? :D Per lo meno, sono certa che mi fortifichino :P
Lunedì andrò finalmente a togliere questi maledetti punti comunque, che mi hanno fatto pensare a quando guardavo il bellissimo telefilm LOST e a quanto mi impressionavo vedendo che si ricucivano tra loro, ovviamente senza anestesia... erano su un'isola deserta :D


E ora passiamo alle cose positive.
Prima di tutto vi chiedo di incrociare le dita per me :) Perchè martedì sarà il grande giorno, quello del concerto dei miei idoli, i The Killers. Partirò per Roma con l'autobus alle 10.00 del mattino, affronterò delle ore ad aspettare sul luogo dell'evento con tanta altra gente e so che è un azzardo per il mio fisico, lo so bene. Ma come vi ho detto, com'era anche quando ho fatto i miei amati viaggi europei, per nulla al mondo posso rinunciare ai miei sogni, a queste imprese che mi fanno male fisicamente ma che mi rendono felice.
Aspettavo questa band in Italia da tantissimo tempo, non posso rinunciarvi. Come è stato detto da una ragazza fibromialgica di cui non so il nome, "Io ho la fibromialgia, ma la fibromialgia non ha me". Credo che questa frase sia meravigliosa, dobbiamo ripetercela sempre.
Io so bene d'aver fatto quei viaggi a Roma, Parigi e Berlino con dolori allucinanti che gli altri nemmeno immaginano, so d'aver sofferto anche emotivamente per questo, perchè vorrei godermi meglio quei momenti, ma so anche che ero felice, che ho realizzato quei sogni e posso dire che sono forte, sicuramente più di chi di problemi fisici così, alla mia età, non ne ha.
Vi ho anche detto, a suo tempo, che questo concerto e la loro musica, mi stanno davvero aiutando tantissimo. Mi sono buttata a capofitto nelle emozioni che mi regalano, li ho conosciuti ancora meglio di quanto non li conoscessi prima, mi sono aggrappata a questo concerto che se non ci fosse stato non so come avrei fatto a riniziare a sorridere, saltare di gioia. A parte quando ho saltato per tutta la casa perchè rientravo in tutti i jeans, ovvio :D :D

E allora io voglio dirvi, sperate insieme a me che martedì non sia troppo dura per me, che io non la paghi troppo fisicamente, che vada abbastanza bene e che la felicità mi anestetizzi ogni dolore, che l'adrenalina cancelli la mia stanchezza. Fatelo per me come dovete farlo per voi stessi, ogni volta che volete fortemente qualcosa ma la fibromialgia vi dice che non potete farcela.

E il botto finale arriva adesso, volete sapere qual è?
In tutta questa sfortuna, in tutta questa mia lotta non più solo contro la fibromialgia ma anche contro quello stato d'animo di malessere d'abbandono che sto affrontando meglio di prima grazie soprattutto alla musica e ad un'amica che ogni fine settimana mi ospita nella sua casa al mare così mi sento meglio, sto in compagnia di tante persone, faccio passeggiate in bici sul lungo mare (cosa che io amo tantissimo) e che mi ha anche proposto di andare con lei una settimana a Vieste il 28 luglio con conseguente mia conferma (sempre perchè so che devo assolutamente cominciare ad azzardare, come faccio per il concerto, voglio spiccare il volo)..... mi è capitata una fortuna enorme:


Ieri, dopo essere uscita contro la mia stanchezza per comprarmi qualche maglietta, rientro a casa e trovo una grande notizia, tra le e-mail trovo quella che mi dice Ciao Tania, siamo felici di informarti che sei una tra i due vincitori del Meet&Greet a Roma dell'11 giugno. A breve daremo i tuoi dati a Vivo Concerti che si occuperà di darti tutti i dettagli. Buon Meet&Greet e salutaceli".
Ebbene sì, ho partecipato ad un contest di scrittura e SONO STATA SCELTA, HO VINTO UN INCONTRO CON I KILLERS.:D 



Inutile dirvi che sono strafelice, che tremavo, avevo mal di pancia, che non ci posso credere, che sono emozionatissima e che non so come farò a sopravvivere all'ansia visto che oltre al concerto avrò la fortuna di incontrarli da vicino, salutarli, fare delle foto, un autografo... Chissà se riuscirò a spiaccicare una parola, la vedo dura :P
Ma mi godo questo momento, la sento un po' come una rivincita dopo tante negatività.
Sentivo d'aver perso la felicità e i sogni, poi ho cominciato a sognare grazie a loro e a desiderare di incontrarli, così, per avere un avento positivo e raro, per potermi dire "Ma allora c'è ancora qualcosa".
Questo mi fa capire che non sempre mi capitano cose brutte, ma anche strepitose. Di questo sono certa, ho avuto esperienze straordinarie e ne avrò ancora.
E per adesso, anche se magari faccio la figura della ragazzina, mi vivo questo sogno.
Chi non ama la musica e non è stato aiutato da essa nei periodi più bui, non può capire.

Vi abbraccio forte belli, incrociate le dita per me, io lo faccio per voi, sempre

Tania 





mercoledì 5 giugno 2013

Anche un noto calciatore è fibromialgico

Oggi ho scoperto che il calciatore Vincenzo Montella si è ritirato dal mondo dello sport a causa della fibromialgia, eccone qui un articolo:

La Fibromialgia che costrinse al ritiro Montella 

Ragazzi, quanti ne siamo, eh? Anche personaggi famosi, ovviamente, non ne sono immuni. Lui è italiano, se volessimo provare a fare qualcosa, sarebbe più facile, e poi insomma non parliamo di un attore hollywoodiano, credo più difficile da rintracciare.

Un abbraccio forte

Tania


martedì 28 maggio 2013

Un attore molto famoso dichiara la sua Fibromialgia

Morgan Freeman ha dichiarato di essere fibromialgico, da quando ha avuto e un incidente stradale seguito da un'operazione ai nervi. Un personaggio così influente potrebbe premere, che ne dite? La gente lo ascolterebbe.. sarebbe bello... Mi verrebbe voglia di contattarlo, ma non credo sia tanto facile... vi linko l'articolo comunque, è in inglese:

Morgan Freeman: a major celebrity goes public with Fibromyalgia

Se qualcuno volesse provare a fare qualcosa, può contattarmi. Tentar non nuoce, lottare per se stessi aiuta.

Un abbraccio a tutti

Tania

sabato 18 maggio 2013

Piccole/grandi scoperte - La musica che cura

Ciao amici :),

rieccomi qui a scrivere un nuovo post, questa volta ho qualche argomento su cui discutere e ragionare, spero che lo facciate insieme a me e partecipiate attivamente :)

Oggi vi parlerò delle mie piccole/grandi scoperte associate al ritiro delle ultime analisi che avevo fatto per ricontrollare l'ormone TSH della tiroide che era un po' troppo verso il limite massimo e il virus Eppstein-barr, cioè il responsabile della mononucleosi, che ho dovuto verificare perchè ultimamente ho avuto (e ho ancora, anche se meno doloranti e visibili) dei linfonodi ai lati del collo e della testa che non si capiva cosa fossero.

E poi farò una parentesi dove vi dirò la nuova cura omeopatica prescrittami ieri, successivamente dedicherò un piccolo spazio a qualcosa di immenso, che mi sta tanto aiutando nell'anima e motivando ad andare avanti con forza, dignità e consapevolezza che per me c'è ancora felicità nella vita. Parlo della musica, un'arma potentissima a mio parere.

Piccole/grandi scoperte

Come vi ho già accennato , ultimamente avevo dovuto ripetere alcune analisi.

1) Perchè dovevo ricontrollare il famoso TSH che era un po' troppo vicino alla soglia massima e per cui avevo assunto lo iodio per un mese. Non lo avevo più considerato, mi sono un po' trascurata per tutto quello che mi è successo e ho dimenticato anche la mia salute. Ma adesso ho riniziato a fare quel che devo, con più serenità rispetto a prima.
2) Perchè ultimamente ho avuto dei linfonodi pazzeschi ai lati del collo e della testa, dietro le orecchie e non si capiva cosa fossero. Sono dovuta andare dal medico che mi ha detto appunto che erano linfonodi, che c'era qualche infezione in corso o qualcosa di virale, così mi ha prescritto le analisi per verificare se avessi contratto il virus della mononucleosi, credendo che i risultati sarebbero stati negativi, anche perchè ultimamente la mia dermatite (insieme alle allergie respiratorie) è peggiorata parecchio, specie su testa e schiena, quindi si pensava fossero causa di un'infezione alle ferite che ancora non si rimarginano (mi hanno fatto passare i guai quelle sul capo, non potete immaginare.. adesso le disinfetto tutti i giorni e vanno un po' meglio.. serve il mare!!).
3) Ne ho approfittato per controllare l'omocisteina e la ferritina, da sempre un po' problematiche per me perchè ho una mutazione genetica ereditata da mia madre che alza l'omocisteina e anche la ferritina sempre molto bassa, quindi oltre la stanchezza che dà la nostra amica fibromialgia, c'è anche questa sorta di anemia.
4) Giusto per riempire l'impegnativa, il dottore mi ha fatto ripetere qualche analisi per verificare le allergie e ne è venuta fuori, oltre al solito latte, una prevedibile ma che mi ha portata a ricerche e interessanti scoperte: quella alla caseina.

Veniamo al dunque, le cose che ho scoperto sono queste:

1) Il mio TSH è tornato a livelli normali, 1.43. Merito dello iodio, dell'omeopatia o di entrambi? Son contenta di questo valore tornato nella norma.
2) La mia omocisteina è tornata a valori normali, come non lo era mai stata, senza prendere assolutamente niente se non rimedi omeopatici. E allora mi sono detta:"Caspita, questa medicina alternativa, forse forse, mi sta davvero aiutando!"
4) I miei linfonodi sono causati da una recente mononucleosi; facevano veramente male fino a pochi giorni fa, potete immaginare poi coi dolori muscolari che già ho proprio nella zona testa-collo. A dire la verità non pensavo d'averla mai avuta, invece ecco qui la scoperta! Ricordate quando per due volte tra fine febbraio e marzo vi ho avvisati di essere malata e non riuscire a scrivervi? Beh, ho avuto la mononucleosi sicuramente in quel periodo e non lo sapevo, mi dicevano che era influenza.  
Visto che diversi fibromialgici hanno contratto questo virus e tantissimi di loro non riescono a liberarsene, la faccenda mi ha incuriosita. C'è addirittura chi si è ammalato di fibromialgia dopo aver avuto la mononucleosi. Ma io l'avevo già da anni e la mononucleosi, a quanto sembra, l'ho avuta invece non molto tempo fa, un paio di mesi fa. Ci sarà un qualche nesso oppure no? Secondo la mia personale esperienza, no, visto che sono fibromialgica da anni. E dopo la mononucleosi sto addirittura un po' meglio di prima in quanto a dolori! Anche se ce ne sono, ma non sempre e non fortissimi. A parte una rigidità tremenda a cervicale e spalle in questi ultimi giorni che credo sia dovuta al tempo completamente impazzito. Forse la stanchezza è maggiore, ma so che appunto dopo questo virus anche gente non fibromialgica ci mette tempo a recuperare le forze.
Piccolo appunto ironico: il mio ex ragazzo mi ha lasciato un bel regalino, insomma, proprio prima di lasciarmi. Ricordo che lui aveva avuto la febbre proprio prima di me e se non erro la mononucleosi è chiamata malattia del bacio, perchè si trasmette con la saliva, e se 2+2 fa 4 allora probabilmente è stato lui a contagiarmi. Grrrrrr, con tutti i problemi che ho, non solo mi ha dato un gran dolore emotivo, ma mi ha pure lasciato un bel regalino a livello di salute! Avrei una voglia di dirglielo che non immaginate, ma meglio lasciar correre :) Io mi sto riprendendo, sembra!
5) La scoperta più interessante è stata l'allergia alla caseina, oltre che al latte. La caseina è una famiglia di proteine contenute ovviamente nel latte, quindi per me non è strano aver scoperto questa avversione del mio corpo verso di essa. Piuttosto mi è sembrato opportuno andare su internet e cercare gli alimenti che la contengono, perchè magari ce ne sono alcuni dove non si sa che c'è e vista la mia decennale esperienza di soggetto allergico, queste sono sempre cose da verificare. Nella mia ricerca ho scoperto cose interessantissime, che mi hanno portata a ragionare un po' sulla possibile causa della mia fibromialgia. Non dico assolutamente d'averla scoperta, ma che la prenderò in considerazione sì. Non dico nemmeno che ne avrò mai la certezza, ma cercare, informarsi e provare a capire il proprio corpo per noi credo sia importante, visto che veniamo completamente trascurati.
Queste cose interessantissime sono:
  • La caseina viene lavorata, come tutte le sostanze usate nei cibi. Quando questa sostanza viene assunta se si è allergici ed è molto lavorata, cioè ha subito un processo termico complesso, diventa caseina degenerata. Questa caseina degenerata, assunta da un soggetto allergico per lunghi periodi, può provocare permeabilità intestinale, che a sua volta può provocare patologie infiammatorie, atopiche e autoimmuni
  • La caseina è contenuta spesso nel pane bianco, a volte nella pasta, nei condimenti per l'insalata, nel vino e in prodotti in scatola
  • La caseina è importante per la crescita muscolare, la ripresa delle forze dopo uno sforzo fisico, ha benefici sull'apparato muscolare e ormonale
Ora, ragionando con me, capirete perchè ho reputato interessanti queste cose, per me stessa, per la mia condizione di salute. E spero che magari possa essere d'aiuto anche a voi. Quanti di voi hanno problemi col latte? Magari anche con la caseina? Chissà...

Per quanto riguarda il primo punto: io ho assunto caseina sicuramente per lunghi periodi. Fino ai 15 anni ho assunto latte e latticini, poi ho scoperto l'allergia al latte e li ho eliminati ormai da 11 anni. Non sapevo però che la caseina fosse contenuta anche nel pane spesso, per esempio. Quindi io ho continuato ad assumere caseina fino all'ottobre del 2012, quando proprio grazie alla diagnosi di fibromialgia ho deciso di verificare non solo le mie solite allergie ma anche le mie intolleranze ed ho eliminato anche il glutine perchè sconsigliato ai fibromialgici. Quindi via il glutine, via il pane e via... l'assunzione di caseina continuata a prendere inconsapevolmente fino a quel momento.
E dunque, avendo io anche problemi gastrointestinali, non è assurdo dire che magari questa caseina mi ha provocato una permeabilità intestinale, anche perchè quando si è così tanto allergici ed intolleranti come me... è facile che ci sia questa permeabilità. Che appunto, a sua volta, provoca malattie atopiche ed io ho la dermatite atopica; provoca malattie infiammatorie e autoimmuni.. la fibromialgia diciamo che contiene, forse, entrambe queste definizioni
Che dite, interessante come argomento?
Quello che però mi sembra ancor più degno di nota è il punto in cui si parla della caseina come fosfoproteina importante per la sintesi di proteine da parte dei muscoli, che grazie ad essa crescono, si rinforzano, aumentano di massa. Quindi se io non posso assumere questa sostanza avrò muscoli deboli, accorciati e affaticati perennemente, per piccoli sforzi. Combacia secondo voi? Secondo me sì, è mi è sembrato davvero interessante e da scrivere qui nel blog.

Sarebbe interessante se voi ragionaste insieme a me e vi chiedeste se anche voi avete questa "avversione" verso latte e latticini e magari andare a vedere se la caseina è la responsabile di questa allergia/intolleranza al latte.
So che moltissimi fibromialgici hanno problemi col latte e spesso è anche sconsigliato nelle nostre condizioni. Che abbia contribuito al nostro "ammalarci"? Chissà, però è bene informarci e cercare di ascoltarci, di capirci.

La mia terza cura omeopatica

Ieri sono tornata dall'omeopata che mi ha fatto iniziare un ciclo di agopuntura particolare e vi dirò.. dopo un po' più leggera mi ci sento, e quando lo faccio mi viene quasi sempre da piangere. Credo sblocchi qualcosa di emotivo che abbiamo dentro. E' incredibile! Quando ho però più problemi fisici, gli aghi mi danno fastidio e dopo, quando mi disinfetta alla fine, bruciano. In questo periodo infatti credo d'avere la gastrite, purtroppo. Maledetta ansia, somatizzo troppo. E quindi ho dolori di stomaco, fastidi frequenti.. è un peccato perchè andava meglio a livello gastrointestinale con l'omeopatia, ma comunque sto assumento la copertura gastrica e va meglio, sperando curi questa presunta gastrite. 

La cura che mi ha prescritto stavolta consiste in tre rimedi, tutti che mirano a ridarmi energia, a combattere questa stanchezza eccessiva e costante.
Infatti ho cominciato ad assumere del ferro naturale, ricavato da alcune piante tipo la barbabietola, la chlorella cioè la clorofilla delle piante, ad alto impatto energizzante come anche un prodotto chiamato fito embrio estratti vital fee composto anche da piante che danno energia e combattono la debolezza.

Speriamo che mi aiutino, perchè esser sempre stanca e stremarmi per una passeggiata, un'uscita... è snervante, anche se faccio queste cose lo stesso, ovviamente. Mi aiutano emotivamente, specie in questo periodo. Stare con amiche che mi vogliono bene e conoscere le persone che frequentano, quindi gente nuova, mi fa svagare. Come anche andare a fare yoga e frequentare le cene con i compagni, conoscerli meglio, andare a fare delle esperienze carine insieme.
Il 1° maggio sono andata al mare dalla mia amica perchè ha la casa lì, e mi invita tutti i fine settimana. Il mare mi fa bene per la dermatite, per la carenza di vitamina D anche e soprattutto è stato bello vedere come mi sono messa in costume nonostante il fresco, senza farmi troppi problemi sul dopo.. poi certo, dopo ci siamo coperti un po' tutti perchè davvero cominciava a peggiorare il tempo e ci siamo andati a fare altri giri dopo esserci lavati e cambiati, ma miracolosamente i miei dolori non sono aumentati chissà quanto :) L'altra sera invece la passeggiata al porto non mi ha certo aiutata, ma devo dire che è bastata una dormita per alleviare quei dolori che erano comparsi. Certo, il cambio di stagione che in realtà sta avvenendo adesso non aiuta tantissimo, infatti più spesso mi ritrovo con dolori alla gambe, alle spalle e una rigidità cervicale pazzesca, ma comunque più sopportabili di tempo fa. Speriamo di continuare così e anzi, migliorare ancora :)
E sapete qual è un'altra cosa che in questo periodo difficile mi sta aiutando? La musica. Ebbene sì.

La musica che cura

Come ultima cosa, volevo dedicare un piccolo spazio a qualcosa che in questo periodo difficile della mia vita mi sta aiutando: la musica. Sì, perchè la musica davvero può tanto, può curare o a limite... accarezzarti, consolarti, farti sfogare.. e non è poco!
Lei mi ha sempre aiutata tanto, anche in altri momenti della mia vita. In momenti tragici, in momenti di delusioni. Mi sono sempre ritrovata in macchina a cantare a squarcia gola e la musica a tutto volume, la mia musica preferita. Che per me di solito è rock.
Ogni mattina adesso mi alzo, mi metto le cuffie nelle orecchie e acolto tre o quattro canzoni del mio gruppo preferito, i The Killers, per iniziare la giornata nel modo migliore. E' una botta di vita e mi aiuta veramente a sfogarmi, o a rallegrarmi, o a rispecchiarmi in alcuni testi capendo che non sono sola al mondo.
E l'11 giugno andrò a Roma, ad assistere per la prima volta ad un loro concerto.
Spero con tutto il mio cuore di affrontare il giorno del concerto senza soffrire troppo, perchè starò in piedi per molte ore, in mezzo alla folla e chissà con quale clima, affronterò un viaggio fino a Roma, insomma.. mi strapazzerò molto più di quanto dovrei, ma io a quel concerto ci DEVO andare, per me stessa.
Credo che quando sarò lì, quando inizieranno a suonare beh... non sentirò niente, stanchezza e dolori svaniranno. Sperando non arrivino atroci dopo o il giorno seguente.
A prescindere da tutto questo, nulla mi fermerà ed io ci andrò.
E spero che voi mi penserete e incrocerete le dita per me :) Lo farete? :)
Affronterò qualsiasi cosa pur di andarci, per ascoltare dal vivo la loro musica meravigliosa e la voce strepitosa del cantante. Non penserò a come starò fisicamente, me ne fregherò di cercare una sedia perchè io voglio stare lì, in piedi, magari se riesco non lontana dal palco. Non sto più nella pelle, non vedo l'ora ragazzi :)
E' di sogni che si vive, anche impossibili. E se è la musica adesso, se è questo gruppo ad aiutarmi, perchè non inseguire un sogno? Intanto, la musica, è la mia migliore medicina.
 E voi che rapporto avete con la musica? Io credo che sia il linguaggio universale per eccellenza, quando è ben fatta.
 Vi abbraccio forte forte e vi lascio una loro canzone, la mia preferita dell'ultimo album, in cui la    musica è meravigliosa e il cantante sa comunicare ciò che il testo dice un po' disperatamente, un po' in modo incredulo. Ascoltatela, a me gioisce l'anima :)

  
   
 Vostra Tania


domenica 12 maggio 2013

Giornata della Fibromialgia e Festa della Mamma

Ciao belli :)

Oggi, oltre ad augurare alle mamme del mondo tutto l'amore che possono avere dai figli e, perchè no, dalla vita... voglio augurare a tutte le mamme fibromialgiche di migliorare, di lottare per riuscire prima o poi ad occuparsi dei figli, lavorare, dedicarsi a se stesse e portare tutti i pesi sulle spalle che noi donne siamo abituate a portare.. senza più soffrire così tanto per un minimo movimento, per il cambio del clima, per uno stress emotivo eccessivo...
Perchè noi donne siamo forti, lottiamo, soffriamo e amiamo immensamente. Ma quando una patologia invalidante ci rende tutto mille volte più difficile di come lo è già, allora bisogna starci accanto, lottare insieme a noi e soprattutto lottare noi stesse, per il nostro bene!
E le mamme fibromialgiche, come la mia e come sicuramente molte altre, sono ancora più speciali.

Quindi voglio fare Tanti auguri di cuore a tutte le mamme, specie alle mamme fibromialgiche, che nonostante tutto il dolore rimangono meravigliose creature.

Sì, perchè oggi, oltre ad essere la festa della mamma, è la GIORNATA PER LA SENSIBILIZZAZIONE VERSO LA FIBROMIALGIA, LA SINDROME DA FATICA CRONICA E LA SENSIBILITà CHIMICA MULTIPLA, malattie invalidanti ancora troppo poco conosciute.

E allora gente, oggi più che mai, cerchiamo di sensibilizzare, far conoscere, informare e lottare per noi.

Se c'è qualcuno che riesce a partecipare a qualche iniziativa nelle piazze o nelle associazioni a riguardo, può raccontarmi tutto :)

Vi abbraccio forte, ma delicatamente

Tania  

domenica 5 maggio 2013

Frammenti di vita

E' il titolo del mio nuovo blog.
Adoro scrivere, come avrete capito, quindi ho creato uno spazio dove poter descrivere emozioni, pensieri e magari riuscire anche a toccare il cuore degli altri.
Scrivo e scriverò di getto, di qualsiasi cosa mi verrà in mente, qualsiasi cosa proverò e vorrò "cantare" con le parole scritte, lo strumento più a me affine.

Se volete passare, aiutatemi a far crescere anche lui:

http://frammentidivitaninfea.blogspot.it/

Grazie belli :)

Vi abbraccio

sabato 27 aprile 2013

Il potere delle parole e della condivisione di informazioni, esperienze, sfoghi

Ciao amici miei :) ,

rieccomi qui a scrivervi. Lo so, lo so, è di nuovo passato un po' troppo tempo dall'ultima volta, ma sapete bene che periodo difficile e inconsueto sto attraversando, mi ci vuole un po' per rimettere la mente (e non solo) in carreggiata, però non vi dimentico e anzi... mi date delle piccole gioie ogni giorno, credetemi, pur non scrivendo tanto spesso mi vengono dette delle cose da diversi di voi, che avete trovato il mio blog facendo ricerche e poi qualcuno magari si è anche iscritto al gruppo chiuso su facebook, che mi rendono felice, che mi commuovono e mi fanno capire che sto facendo, nel mio piccolo, qualcosa di buono, per quanto non sia nulla di eccezionale.

Infatti, oltre ad informarvi un po' alla fine riguardo il mio stato fisico come faccio sempre per darvi magari uno spunto ed un po' di speranza o di voglia di lottare per vivere meglio, questo post volevo dedicarlo proprio all'aiuto che ci si può dare tra di noi, che ho capito essere efficace il più delle volte, ho capito che il potere delle parole è immenso, ma soprattutto della condivisione di informazioni, esperienze e sfoghi, aiuta a non sentirsi soli, aiuta a sperare, a provare nuove strade e cure, a rialzarsi, anche, se si è gettata un po' la spugna.

Vi sembrerà incredibile (oppure no, visto che siete VOI che mi avete detto certe cose), ma più di una persona fibromialgica mi ha detto:


  • <<Grazie Tania, se non avessi trovato il tuo blog adesso starei ancora a casa e non avrei ricominciato ad uscire. Continua così, perchè credo tu abbia creato una cosa che può dare un po' di speranza>>
  • <<Nelle tue parole ho trovato la forza per fare passi avanti,anche da sola,per trovare un po' di pace>>
  • <<Da quando ho trovato questo gruppo, ho cominciato ad uscire pian piano dalle depressione, grazie>>
E via dicendo..
Cretedemi, ho visto persone, anche se solo virtualmente e attraverso le loro parole, senza guardarle in faccia... ma le ho viste riprendere un pochino di quell'ottimismo che serviva per ricominciare ad uscire, a fare una passeggiata al mare, a lottare per trovare un modo per migliorare e il mio cuore, quando succedono queste cose, batte più forte, mi emoziono e capisco che l'aiuto reciproco, anche solo attraverso parole, come le mie, a volte ironiche per sdrammatizzare, a volte più serie per informare e ragionare insieme, altre più tristi, altre più incoraggianti... bhe, è fondamentale.

Quindi perchè non aumentare di numero in queste comunità? Molti ne trovano beneficio, ve l'assicuro. E se fossimo più attivi, più speranzosi ancora, proporrei di tentare a salire un gradino più in alto, sforzandoci di chiedere diritti e riconoscenze, o di denunciare la situazione che noi fibromialgici viviamo in Italia. Se qualcuno è disposto e la pensa come me, non esiti a contattarmi.
I primi che possono aiutarci, siamo noi stessi, ricordatelo sempre e lo sto capendo di più ogni giorno che passa, ogni esperienza che mi ferisce.
Mentre fino a poco tempo fa avevo accanto una persona che mi appoggiava, mi aiutava, mi confortava, ora mi ritrovo un po' da sola e non perchè io non abbia una famiglia affettuosa e stupenda, pur se con i suoi problemi, o degli amici che mi ascoltano e mi spronano ad uscire.. ma perchè insomma, più vicino di un fidanzato, un marito.. chi c'è? Si condivide tutto, si vive la vita in due ed io ho capito che il suo aiuto era fondamentale, sicuramente, mi dava una ragione in più per lottare. Ma adesso, che mi sono ritrovata tutto d'un colpo sola con me stessa a dover lottare per bastarmi, a dover comprendere e sentire che io valgo e posso farcela anche da sola, bhe.. ho capito che bisogna a tutti i costi trovare il proprio equilibrio ed imparare ad amarsi, ho capito che mi ero buttata troppo a capofitto sull'altra persona, facendo affidamento più su di essa che su di me e questo è sbagliato. L'ho capito a mie spese ma cerco di trarre anche i lati positivi scaturiti da questa delusione, come ho fatto nel post della volta scorsa.

Vi dico queste cose perchè voglio che le capiate anche voi. Ho sempre predicato qui nel mio blog l'importanza delle persone care che ti supportano e la tristezza che porta il non averne, o il vedere che anche loro non ti credono o ti voltano le spalle. E rimango assolutamente di quell'idea, non sto dicendo il contrario, non sto smentendo affatto questo mio pensiero.
Voglio solo considerare anche l'altra eventualità, il ritrovarsi da soli (e so bene che molti si sono trovati soli sul serio, non come me che mi ha lasciato il ragazzo, ma soli sul serio, senza nemmeno una famiglia che crede loro e li conforta). Beh, dobbiamo continuare a lottare lo stesso e farci spazio nella vita, perchè noi siamo importanti, perchè possiamo cambiare le cose semplicemente cambiando atteggiamento. E non sono pensieri che esprimo credendo sia facile, credetemi, sono la prima che ha difficoltà, che non sa da dove ricominciare, ma devo provare anche a convincere me stessa. Ed intanto non mi dò per vinta, in ogni caso.. ho scoperto una forza interiore che non credevo di avere e ho capito che questa forza è importantissima, tanto che il mio dolore fisico ne ha risentito in positivo.

Quindi belli miei, se vi sentite soli potete comunque, oltre che provare a rialzarvi, a credere.. aiutarvi con queste comunità virtuali, come blog, gruppi su facebook e via dicendo. Non credevo assolutamente di potermi sentir dire un giorno parole così importanti ed emozionanti da gente fibromialgica che nelle mie parole ha trovato un gran beneficio, ma adesso ho potuto constatare che è importante, anche se nulla di eccezionale, quello che faccio e quello che insieme possiamo fare, anche solo parlando un po'.

Per il resto cosa dirvi? Continuo a stare più o meno come vi dissi nel post "Aggiornamenti e "stranezze" positive con stato d'animo negativo": il dolore è tornato delle volte, anche per tutto il corpo ma devo dirvi che nel corso di un mese è successo solo un paio di volte, mentre il dolore più localizzato di più, ma comunque meno forte e meno frequente, sono di più i giorni in cui non sento chissà quale dolore, ma magari a volte rigidità, affaticamento della schiena e delle spalle a stare al pc o fare piccoli lavoretti quotidiani, stanchezza soprattutto al mattino, ma comunque sento un miglioramento rispetto a più di un mese fa, che ero crollata con due influenze e peggiorata ancora di più. Resta ancora il fatto che anche se esco con un tempo non stupendo, non aumentano i miei dolori. E' successo solo sabato scorso, appena il tempo è cambiato, da sole a pioggia, mi sono venuti dolori ovunque, ma da queste cose non sempre si può scampare, anzi per adesso gioisco di questi piccoli passi avanti e chissà, magari l'omeopatia mi sta davvero aiutando? Io lo spero e come sempre spero non sia solo una fase di miglioramento destinata a scomparire. E comunque non ci penso, come vi dissi, come prima e credo che il mio non fissarmi più mi stia aiutando e mi aiuterà ancora tanto.

Infine che dirvi? Beh, sto cercando di riscoprire me stessa, sotto tutti i punti di vista e credo che se riuscirò a stare meglio con me, riuscirò a starci anche con gli altri ed arrivare, un giorno, a rivivere belle esperienze, come lo sono stati gli ultimi 3/4 anni e con più fiducia in me.
Non sempre è facile pensarla così, ma io ci provo. Provateci anche voi, parlate a voi stessi.

Un abbraccio a tutti

Vostra Tania

venerdì 5 aprile 2013

Per non dimenticare

Questo è solo un post per non dimenticare il devastante terremoto che la notte tra il 5 e il 6 aprile 2009 sconvolse le vite di tantissimi abruzzesi e che ne tolse 309, di cui moltissimi giovani, anche miei compaesani.
Per una ferita che non si rimangina, per un trauma che su di me ha influito molto anche fisicamente..

L'AQUILA NEL CUORE, dobbiamo ricordare.. una città ancora fantasma.