NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

lunedì 19 agosto 2013

Vieste nel cuore: la manna dal cielo, la mia vittoria

Ciao amici :),

come state?
Io sono tornata solo l'altro ieri dal Ferragosto di due giorni, poi prolungato di tre, di cui vi avevo già parlato.
Già vi avevo detto che abbiamo conosciuto persone bellissime, gli animatori, con cui abbiamo legato e questi tre giorni ulteriori si sono rivelati ancora più belli a riguardo.
Abbiamo passato tantissimi momenti divertenti e belli assieme a loro, anche qualcuno di loro addirittura ha pianto per la nostra partenza, io e Krizia li abbiamo ringraziati per averci ridato il sorriso dopo un gran brutto periodo della nostra vita e loro hanno ricambiato con tantissimo affetto.
Hanno proposto di rivederci con una rimpatriata una volta tanto e anche se temo non si faccia, perchè poi perdersi è facile, mi ha fatto molto piacere capire come anche loro si sono davvero affezionati a noi.
Per me questa doppia vacanza a Vieste ha significato tanto, troppo e queste persone sono state la parte fondamentale.

Grazie alla vacanza, a loro, mi sono ripresa un po' psicologicamente, ho legato con persone stupende che mi hanno fatto tornare il sorriso e dimenticare le cose negative, ma soprattutto ho superato delle cose per me ENORMI: la mia forza interiore, quella che non credevo di avere, mi ha permesso di dormire poco e nonostante tutto camminare tanto, stancarmi, ballare, fare le nottate, "dormire" in tenda e tanto altro.
Dopo tanti mesi mi sono sentita libera: libera da pregiudizi, libera da pensieri vincolanti. Mi sono sentita serena, spensierata, circondata da persone positive a cui piacevo.

Quindi questo nostro ritorno più breve a Vieste, per me è stato più difficile fisicamente, perchè più rapido e stancante, montare e smontare le tende, dormirci per sole tre ore perchè di più non ci riuscivo. E' stato abbastanza devastante, ma ne è valsa la pena e ora sono solo un po' stanca, i dolori sono andati via con una bella dormita di dieci ore una volta nel mio letto.
Non mi pento e mai lo farò di essere andata, perchè è stato stupendo, perchè ho superato tante di quelle cose, sia psicologicamente che fisicamente, che non posso che essere orgogliosa di me stessa e sperare di continuare così e migliorare giorno dopo giorno.
Ho avuto la dimostrazione che non fissarmi sulla patologia, essere circondata da gente che ti fa star bene e che ti fa sentire che gli piaci senza nessun pregiudizio, è importantissimo.
Il sorriso, la risata, la spensieratezza, la novità, la curiosità mi hanno aiutata tantissimo.

Ho nel cuore quei ragazzi, li porterò sempre con me perchè ricorderò sempre che loro sono stati la svolta che mi ha spinta a imboccare la strada della "guarigione" (parlo soprattutto di quella psicologica).
Auguro a tutti di vivere le stesse cose, nella speranza che ognuno di noi trovi pian piano il benessere fisico e psicologico.
Io non l'ho trovato, ma forse ho imboccato la strada giusta. Spero solo di non perderla, perchè trovarla e percorrerla è difficile, smarrirsi è facilissimo.
Ora vi faccio respirare un attimo l'aria della spiaggia del Villaggio Camping Punta Lunga 



Vi saluto con un forte abbraccio, come sempre
 
Tania

lunedì 12 agosto 2013

Ferragosto e dolori

Ciao cari :),

non sarà un post lungo, non sto bene per niente quindi non riuscirò a scrivere molto.
Che succede? Stavo meglio lo so, lo sapete, ma questi sbalzi di temperatura mi hanno fatta ritrovare con dolori atroci a viso, mascelle, testa, cervicale e un po' la schiena, non ne posso più.
E da quando sono tornata ho la pressione ancora più bassa del solito, una debolezza tremenda.
Eppure, nonostante tutto, nonostante le preoccupazioni, i dolori, i mille pensieri a riguardo, dopodomani mattina parto per Vieste, di nuovo. Perchè DEVO farlo, perchè giù sono stata bene in ogni senso, specie quello psicologico e quindi ho bisogno di andare, so che altrimenti me ne pentirei.

Passerò il 14, il 15 e il 16 mattina lì, poi torneremo. Spero vada tutto bene, voi incrociate le dita per me, vi prego :)
Starò in tenda e non l'ho mai fatto, spero non sarà troppo devastante!
Devo comunque pensare al fatto che sono stata una favola lì, che rivedrò le persone che mi hanno fatta divertire, stare bene e che mi hanno interessata, che se supero anche questa prova potrò essere ancora più soddisfatta di me stessa, visto che già quella precedente per me è stata una prova enorme egregiamente superata.

A voi come trattano questi sbalzi di temperatura? Spero in Puglia vada meglio a riguardo.

Vi abbraccio dolcemente e vi aspetto sempre qui

Vi auguro un buon Ferragosto, pieno d'affetto, serenità e salute

Tania

mercoledì 7 agosto 2013

Vacanze molto positive

Ciao amici :), 

eccomi qua, sono tornata l'altro ieri sera da Vieste e ancora sono molto stanca.
Vi avevo detto che sarei tornata il 2 ma abbiamo prolungato fino al 5 perchè proprio non ce ne volevamo andare via, quindi volevo parlarvi proprio di queste mie vacanze molto positive, come immaginerete, visto che ne parlo qui nel blog, anche per quanto riguarda la mia salute.

I primi due giorni ci è voluto un po' per carburare, abituarsi a quella piccola palla con poco spazio, 4 letti, un bagno mini e tanti insetti, ma poi è diventato tutto molto automatico, quotidiano. Si dormiva poco perchè si facevano le ore piccole, si camminava tanto perchè c'era distanza tra spiaggia, docce e bungalow, ma ci si divertiva veramente tanto. Mattina solitamente in veranda ad aspettare che le altre si svegliassero, pomeriggio in spiaggia con bagni lunghissimi in quell'acqua sempre limpida, stravaccamenti sull'asciugamano, chiacchiere e divertimento con gli animatori, poi cena e poi spettacolo serale degli animatori, a volte passeggiate per Vieste paese che come ricordavo è davvero bellissima. E stavolta ho potuto vederla meglio.
Ho conosciuto molta gente, la vacanza per me è stata una cosa veramente molto positiva sia dal punto di vista fisico che mentale.
Sono stata bene nello spirito, ma veramente, e non me l'aspettavo così.
Ci siamo affezionate tanto agli animatori, infatti ci siamo anche uscite una sera dopo lo show.
Salutarli è stata veramente dura, credetemi.
Ho vinto una grande sfida con me stessa, l'ho vinta alla grande ed in più avrei dovuto reagire molto peggio fisicamente, proprio perchè si dormiva poco, si camminava da morire, c'era molto vento, si stava tutte bagnate dopo la doccia fino ad arrivare al bungalow. E invece? Invece qualche doloretto qua e là e nemmeno troppo spesso, solo una volta camminando fino alle 5 del mattino per Vieste mi hanno stesa a terra con le gambe all'aria perchè stavo per svenire resistendo al dolore alla spalla, ma cavoli... solo una volta è veramente una conquista, sono stata forte e il mio fisico ha reagito molto bene rispetto alle vacanze passate, forse perchè questa era una vacanza total relax mentre nelle altre non stavo mai ferma per visitare le città europee? Probabile, direi.
L'unica pecca è un'eritema che quest'anno non mi abbandona ogni volta che vado al mare, le gambe prudono da pazzi e si riempiono di puntini rossi, fanno spavento, la notte mi graffiavo senza accorgermene e ho dovuto resistere fino al ritorno a casa perchè nulla funzionava.
Gli altri anni non mi succedeva, non capisco perchè quest'anno sì.

Sono tornata solo molto stanca e ancora adesso sono solo stanca, non ho grandi dolori e quindi sono veramente felice di tutti questi lati positivi trovati nella mia vacanza. Ho veramente superato tantissimi ostacoli e ora posso dire davvero che posso farcela, in tutti i sensi.
Che posso farcela a dimenticare il passato che fa male, che posso farcela col mio corpo, che posso godermi la vita, che posso conoscere ancora belle persone ed affezionarmi, che posso interessarmi a nuovi ragazzi, che qualcosa per cui sorridere alla fine si trova sempre.

Ora stiamo organizzando la pazzia di tornare giù, su richiesta degli animatori, un paio di giorni a Ferragosto e stare in tenda. Sarebbe davvero dura per me, ma sinceramente voglio farlo senza pensarci troppo e sperando vada bene così com'è andata fin ora.
Stare qui nel mio paese non è poi il massimo e quei ragazzi già mi mancano un sacco, mi hanno davvero fatta aprire un pochino (ballavo sempre, incredibile!!) e mi hanno fatta divertire davvero.

Spero sempre che le mie parole positive vi aiutino, spero di continuare a stare sempre meglio. Intanto le cure omeopatiche procedono e venerdì torno a fare la nuova visita per la nuova cura.

Vi abbraccio forte forte

Tania 

giovedì 25 luglio 2013

Assenza: Vieste dal 27 luglio al 2 agosto

Ciao belli :) ,

come vi avevo già accennato me ne vado in vacanza con delle amiche a Vieste, per una settimana, dal 27 luglio (mio compleanno, 26 anni, noooo :D) al 2 agosto.
Quindi i commenti che lascerete li leggerò una volta tornata e pian piano vi risponderò uno ad uno :) Nel frattempo vi ringrazio ancora di leggermi e scrivermi sempre più numerosi :)

Spero di stare decentemente in vacanza, che ultimamente tra dolori e stomaco non va molto bene, però non voglio scoraggiarmi :)

Un abbraccio forte a tutti

Tania

venerdì 19 luglio 2013

Quando il dolore è conseguenza della gioia

Ciao carissimi :) ,

eccomi qui, a scrivervi al mio ritorno da Lucca, avvenuto ieri pomeriggio.
Spero d'aver risposto a tutti i commenti che avevo tralasciato data la partenza :) Se non è così, potete farmelo presente e risponderò subito.

Questo post, come molti, mira all'ottimismo e l'incoraggiamento, che non serve solo a voi, ma anche a me stessa :) .
Infatti voglio raccontarvi questa per me bellissima esperienza , il concerto dei Killers a Lucca (dopo il primo a Roma l'11 giugno, se ricordate), basandomi sulla gioia che procura un evento desiderato ed apprezzato, nonostante il dolore che poi provoca al nostro corpo "sensibile".
Voglio parlare proprio di quando il dolore è conseguenza della gioia, ma in modo positivo.
E' vero, sarebbe meglio non dover sopportare tanto per aver vissuto qualcosa che si voleva con tutta l'anima, che ci ha fatto felici. Ma io, come per il concerto a Roma, ma anche come per tutti i viaggi turistici o per altri motivi che ho fatto in vita mia, se erano perchè era il mio cuore a guidarmi, ce l'ho messo sempre in conto che poi l'avrei pagata, ma mi hanno resa felice, più ricca e più forte.
E devo dire che l'atteggiamento aiuta, perchè quando torno, anche se sono superdolorante, sono serena, non mi spavento e so che devo attendere qualche giorno per avere un miglioramento.

Sono partita la mattina del 17 luglio, l'altro ieri, alle 8.00, dopo aver dormito solo quattro ore.
Immaginerete che mi sentivo già uno straccio, ma devo dire che la giornata è andata molto bene rispetto a ciò che mi aspettavo, mentre a Roma è stato tutto più massacrante: una fila gigantesca dalle tre del pomeriggio alle sei e mezza, sotto al sole cocente, dove la gente si sentiva male, un palco lontano dall'entrata per cui dover fare una corsa lunghissima ed estenuante, le distanze in una città così grande da attraversare con tutti i mezzi possibili, comprese le gambe.

Mentre Lucca è una città molto bella ma a misura d'uomo e visto che il concerto si svolgeva in una piazza i commercianti non volevano troppo caos, quindi la fila è duranta solo un'ora, nel tardo pomeriggio, anche se al caldo ma all'ombra e avendo il biglietto priority che mi dava il diritto di entrare qualche minuto prima degli altri (pagato troppo, ma ne è valsa la pena!), è stato tutto molto meno stancante che a Roma, anche se comunque mi sentivo quasi svenire. 
Arrivata con una corsetta insieme al gruppo di ragazze con cui ho legato, saltavo dalla gioia nonostante la stanchezza per essere arrivata alla transenna, finalmente un altro sogno si realizza: i Killers vista dalla prima fila, cioè fantasticamente!

Fino a quel momento avevo dolore alla spalla dove poggiava la bretella della borsa e alla schiena, la zona lombare, per esser stata tanto tempo in piedi.
Tutto sommato rispetto a Roma stavo come una regina direi :D

Il concerto è stato bellissimo ed emozionante, ho saltato e cantato ovviamente, tanto, troppo :D Ma come non farlo quando sei lì, davanti alla tua band preferita, anche se senti che ti stai ammazzando e i dolori aumentano, e il sudore anche in una notte così calda? :)
E' stato emozionante quando Brandon, il cantante, venendo per l'ennesima volta verso di noi, mi ha guardata negli occhi e per pochi secondi abbiamo cantato guardandoci :)
Divertente quando ha imitato ridendo me e le mie amiche con una specie di balletto, stupendo quando alla fine hanno tirato fuori la bandiera dell'Italia.
Mi sono goduta tutto lo spettacolo, i loro sguardi, il sorriso di Brandon, le loro emozioni miste alle nostre, proprio da molto vicino :)

Dopo il concerto ero distrutta, ma a Roma molto di più, tanto che ieri invece che tornare subito in hotel sono rimasta un po' lì con gli altri, quasi mi sembrava di non avere la fibromialgia.
Ciò che di bello mi hanno regalato queste due esperienze-concerto, oltre le emozioni fortissime durante lo show e la fortuna della vincita di quel famoso incontro, sono state le nuove conoscenze. Ho avuto modo, sia a Roma che a Lucca, di conoscere ragazzi piacevolissimi, gentili, divertenti, che continuo a sentire e con cui ci siamo promessi di vederci e sicuramente di farci altri concerti insieme, quando ne capiteranno altri :) Tanto la maggior parte sono tra Lazio e Abruzzo, non è difficle ;)
Che potere la musica, eh? Per me personalmente ha avuto il potere di farmi andare avanti in un periodo difficile, di gioire per qualcosa nonostante tutto, di lottare per me stessa e contro i miei problemi, di conoscere gente squisita. E scusate se è poco :)

Solo il giorno dopo, al risveglio, ho capito che i dolori erano anche di più e più forti di quelli che avevo sentito fino alla sera precedente.
E ora, dopo un viaggio lungo e non facile causa temporale e grandine, mi ritrovo con dolori abbastanza forti ad ogni piccola parte del corpo, senza esagerare. Ho difficoltà grosse di movimento e soffro più del solito, molto di più. Oltre che il viaggio, sono stati soprattutto i movimenti eccessivi durante il concerto e la sudata stratosferica asciugata poi addosso. Una mano santa per noi queste cose, eh? ;) Però come vi ho detto, lo so, è normale che io ora stia così quindi va bene. Aspetterò qualche giorno e tornerò a stare un po' meglio, d'altronde mi sono ridotta così per qualcosa che mi ha resa felice, che mi ha dato la forza di compiere un'altra impresa nonostante sapessi sarebbe stata dura, che mi ha fatto passare una giornata stupenda.
Credo sempre più fortemente che sia molto importante non fissarsi troppo sui nostri limiti, anche se so che è difficile perchè ci sono, ma se pensiamo un po' meno e agiamo di più, ovviamente con cautela, ma quando c'è qualcosa di grosso che ci fa felici  e che desideriamo fare, sono del parere che ci fa bene all'anima, di conseguenza ci aiuta a pensar meno alla patologia anche se paradossalmente magari i dolori triplicano, quadruplicano.

Io so che queste esperienze, che mi sono creata da sola, mi hanno sicuramente aiutata per molti versi, mi hanno aiutata in un momento difficile tutt'ora in atto, mi hanno dato più fiducia e più forza, probabilmente anche più autostima, che ne ho poca e mi serve.
Potermi dire:"Guarda che hai fatto Tà, vuol dire che sei forte!" è sempre terapeutico.

E il 27 luglio sarà il mio compleanno, farò 26 anni, ahimè :D Non mi sembra affatto di averne tanti.
Quel giorno però partirò con due amiche per Vieste, dove rimarrò fino al 2 agosto :) Mi farò un po' di mare in un posto che già conosco e che mi piace moltissimo.
Spero mi sia d'aiuto, vado proprio perchè so che ne ho bisogno, anche se magari mi mette un po' d'ansia (come sempre, allontanarmi, viaggiare, anche se paradossalmente amo viaggiare come non mai!!).
Quindi, prima del mio compleanno, vi ricorderò della mia settimana d'assenza, così saprete che se non rispondo è per quello.

Spero d'aver trasmesso ancora una volta un po' di positività.

Vi lascio con un forte ma delicato abbraccio e qualche foto della mia felicità di ieri :)







Continuate a seguirmi

Tania

martedì 16 luglio 2013

Breve assenza

Ciao belli, 

volevo ricordarvi che io domani parto per Lucca (famoso secondo concerto dei Killers :D) e torno giovedì pomeriggio, quindi visto che ci sono alcuni commenti a cui non ho ancora risposto, mi scuso, lo farò appena potrò. Sicuramente starò molto male coi dolori, ma vi risponderò senz'altro, come sempre!!

Un abbraccio forte a tutti e continuate a seguirmi :*

Tania

lunedì 1 luglio 2013

Estate-non-estate: aggiornamenti

Ciao a tutti miei cari lettori :),

      so che l'ho già fatto ma voglio ringraziarvi ancora perchè siete abbastanza a leggermi, alcuni di voi mi commentano, altri mi scrivono privatamente ed io cerco sempre di rispondere a tutti, nonostante spesso sia faticoso, ma vengo ripagata sempre con i vostri "Grazie, ho trovato un'isola di speranza", "Grazie, le tue parole mi danno conforto e forza". GRAZIE A VOI!
Spero che non smettiate di seguirmi, perchè dobbiamo cercare sempre di informarci e lottare e le vostre parole bellissime sono la prova che l'unione fa la forza. Ci sentiamo meno soli ed è importante come primo passo verso una visione meno negativa che ci induca a lottare per il nostro benessere.

Mi sono affezionata a chi mi scrive più assiduamente e spero non mi abbandoniate :)
E perchè no, che davvero mettiamo su qualche iniziativa provando ad ottenere qualcosa.


       Che dire amici miei? Come state passando questa strana stagione che io chiamo estate-non-estate? Un po' come il sapone-non-sapone... che non ho mai capito cosa vuol dire :D Ok sorvoliamo! :P
Io mi sento alquanto confusa e frastornata da questo periodo climaticamente insolito, oggi è Luglio e ancora non mi sembra che sia arrivata l'estate!
Sono riuscita ad andare al mare due volte, e ahimè non solo mi sono scottata, ma giusto per aggiungere qualcosa ai già tanti miei problemi, ho avuto un eritema per giorni a gambe, braccia e pancia, probabilmente perchè la seconda volta che sono andata al mare, senza saperlo, ho fatto il bagno in acque inquinate a causa di una fogna rotta e a causa di cui una bimba si è ritrovata in ospedale. Che bello eh? Abbiamo la bandiera nera ora in Abruzzo per le spiagge -.-
A parte queste piccole chicche simpaticissime, devo dire che non sto malissimo, ma neanche bene (che novità eh? xD). Però l'anno scorso, un'estate caldissima e moooolto umida, sono stata parecchio peggio, è stata infernale. Infatti quei pochi giorni di afa che abbiamo avuto mi hanno fatto avere più dolore, anche se pure le serate fresche un bel po' e umide con gli amici non è che mi abbiano aiutata tanto, ma ho reagito sicuramente meglio del mio solito fino a circa tre mesetti fa.
Ciò che più mi sta disturbando, oltre la pelle, ultimamente è la rigidità tremenda a cervicale e spalle, è una cosa insopportabile, grrrrr. Non so proprio come rilassare!
Nonostante tutto, spero tanto che io mi sia avviata pian piano, a piccoli passi, verso un miglioramento generale, mi piacerebbe davvero tanto.

       Inoltre, come sempre, voglio parlarvi un attimo della mia ultima visita omeopatica e dei rimedi che il dottore mi ha prescritto stavolta.
Prima di tutto mi ha detto che ho un colorito più sano in volto, mentre prima ero cadaverica e che psicologicamente mi vede meglio, anche se ancora devo fare il salto di qualità (speriamo bene).
Gli ho parlato di tutti i miei disturbi recenti e mi ha dato una quarta cura, sempre per 40 giorni, che consiste in:

Rhus toxicodendron: una pianta utile per la rigidità muscolare a braccia, collo, spalle e schiena, ma anche ai problemi della pelle.

Ferrum phosporicum: al posto del ferro liquido Iron che ho preso per la cura precedente, mi ha dato un tipo di ferro più assorbibile e propriamente omeopatico, in compresse da masticare, aumentandomi anche la dose, visto che la mia stanchezza non era migliorata tantissimo.

In fine, mi ha prescritto di nuovo Chlorella e Vital Fee, di cui vi ho già parlato e linkato le pagine che li spiegano a suo tempo. Entrambe mirano a dare energia e danno all'organismo amminoacidi essenziali e molte sostanze importanti, specie per chi, come me, ha carenze nutrizionali e segue una dieta dove è costretto ad evitare moltissimi cibi.

Qualche parola a parte per delle bacche che mi ha dato da mangiare, che mi hanno incuriosito parecchio scoprendo che sono famose anche tra le star di Hollywood e vengono chiamate le "bacche miracolose" o "bacche del buonumore", ma il vero nome è Goji berry, cioè "bacche Goji".
Come potrete leggere cliccando sul nome sottolineato, queste bacche sono dei frutti rossi provenienti dal Tibet, sotto forma di frutta secca, dal sapore agrodolce molto gradevole devo dire e sembra abbiano proprietà incredibili, come la stimolazione del sistema immunitario, le proprietà antiossidanti, un aiuto per ansia e depressione, un rimedio per il dolore muscolare e articolare e molto altro. Io le sto mangiando da pochi giorni, stuzzicano, vediamo se davvero sono miracolose allora :)

      Oltre ciò, volevo riproporvi un attimo l'argomento del mio post precedente, dato che lo considero una cosa importante e da approfondire, cioè la soluzione che danno gli studi americani riguardo la fibromialgia. Visto che l'articolo che vi ho messo è in inglese e non è molto approfondito, voglio rimandarvi ad un link più dettagliato e per chi non capisce l'inglese provo a spiegare io brevemente.

Questo è l'articolo in inglese più approfondito:  http://www.bacchedigoji.it/cosa-sono-le-bacche-di-goji/

In sostanza dicono che hanno analizzato i tessuti delle mani, o meglio dei palmi, dei fibromialgici, scoprendo un tipo di vaso sanguigno che in noi eccede rispetto ai non-fibromialgici. Questo comporta terminazioni nervose più sensibili e soprattutto una circolazione sanguigna errata, che a sua volta porta a dolore muscolare, stanchezza cronica, tender points lungo il corpo, iperattività cerebrale, mani e piedi freddi ecc.
Svegliarmi al mattino, connettere il mio telefonino come al solito per sbirciare un attimino cosa succede su Facebook, Whatssapp e nella mia posta, e trovare l'articolo che dice "Mistero fibromialgia risolto" mi ha fatta sobbalzare e commuovere.
Io non so se questa sia davvero la soluzione, ma penso che bisogna esserne al corrente.
Se non ci interessiamo noi, allora chi dovrebbe?
Mi sono accorta che dando questa notizia quasi nessuno si è interessato e vorrei capire il motivo.
E' una cosa che mi fa rabbia e mi fa sentire inutile ed impotente, perchè sono in Italia e più di tanto non posso nè fare nè sapere.
Spero che tutti ci interessiamo di più a certi studi e scoperte che in Italia purtroppo non avvengono e spero che, magari grazie a noi, il nostro Paese possa finalmente, un giorno, approfondire ed interessarsi come accade negli Stati Uniti, che con questo articolo dicono che in futuro, se quella è la soluzione, potremmo avere una cura.
Voi che ne pensate? Su, forza, parliamone! Non risolviamo niente se ci lamentiamo e basta.

      In fine, concludo dicendovi che le giornate di mare nonostante l'eritema non mi hanno fatta star male come l'anno scorso. Il primo giorno avevo più dolori, avevo dormito poco e preso aria condizionata al supermercato, ma una dormita mi ha aiutata ad alleviare il dolore, cosa che fino a pochi mesi fa non bastava assolutamente. Il secondo giorno invece i dolori non erano affatto forti, sono andata di pomeriggio e quindi avevo potuto dormire finchè volevo.
Il cambiamento climatico che ci ha fatti passare da sole e caldo a pioggia e fresco, mi ha scombussolata per quanto riguarda la stanchezza soprattutto.
Il 17 luglio si avvicina ed io ancora non mi rendo conto che andrò a Lucca a rivedere i miei Killers!
Sono un po' preoccupata per i terremoti, visto che purtroppo ho una bruttissima esperienza, lo sono un po' per ciò che mi comporterà fisicamente, ma lo farò, anche stavolta :)
Incrociate le dita per me :)

Un abbraccio a tutti voi

Tania 




lunedì 24 giugno 2013

Mistero risolto? Un articolo interessante

Ciao belli,

stamattina scorrendo la mia bacheca facebook ho trovato un articolo che dice che il mistero della fibromialgia è stato risolto e si trova nei vasi sanguigni e terminazioni nervose delle nostre mani. Sembra che in America abbiano scoperto che noi fibromialgici abbiamo un tipo di vasi sanguigni in eccesso nelle mani e ciò porta a dolore e stanchezza, spiegherebbe molti dei nostri sintomi.

Io mi sono commossa leggendo un titolo che parla di mistero risolto, che sia la volta buona? Lo spero tantissimo, intanto vi lascio il link dell'articolo, è in inglese e purtroppo ora non ce la faccio a tradurlo, spero possiate capire.

Fibromyalgia mistery finally solved 

Ditemi cosa ne pensate

Un abbraccio

Tania

giovedì 13 giugno 2013

La forza di volontà

Ho corretto il post, in fondo trovate una piccola novità, un'altra pazzia che farò.

Ciao amici :),

come sapete l'altro ieri sono partita per Roma per inseguire un sogno musicale: assistere ad un concerto dei The Killers e incontrarli grazie alla vittoria del meet&greet.
Voglio portarvi la testimonianza della mia ennesima impresa (dopo vari viaggi a Berlino, Parigi...) fisica, che per un fibromialgico è tremenda, lo è per chi sta bene, figuriamoci per noi. 
Un'impresa compiuta soprattutto con la forza di volontà, la passione per questa band e per la loro musica che cretemi, ribadisco, mi aiuta davvero tanto e mi sta aiutando soprattutto in questi mesi.
Per me quel concerto voleva e vuol dire tantissimo, quindi nonostante le ore sotto il sole in fila, nonostante sono quasi svenuta, nonostante i miei dolori mi hanno accompagnata sempre di più durante la giornata e ieri e oggi sono diventati fortissimi, nonostante il meet&greet sia stato un po' deludente per colpa di una menager severa che non voleva facessimo foto e autografi, nonostante il concerto l'abbia visto praticamente in mezzo al punto più critico della folla quindi non l'ho visto benissimo, nonostante i dolori durante il concerto... bhe, lo rifarei!!! 
Lo rifarei perchè è stato bellissimo: arrabbiarsi per la decisione severa del menagement dopo aver fatto tanti sforzi ma poi essere ripagati almeno dalla gentilezza e disponibilità del cantante del gruppo che nonostante tutto, in poco tempo, ha voluto stringerci la mano, sorriderci e fare una foto volentieri; assistere al concerto e saltare, cantare, urlare nonostante i dolori lancinanti, la sensazione di soffocamento quando tutti mi schiacciavano; conoscere e stare in compagnia di ragazzi e ragazze con cui mi sono trovata meravigliosamente anche se non li avevo mai visti e sperimentare la solidarietà che si può trovare in persone con la tua stessa passione in un momento felice per tutti; per aver avuto l'occasione di legare ancora di più con mio fratello, che mi è stato tanto vicino; per aver capito ancora una volta che, nonostante tutto, sono forte e che nonostante le delusioni degli ultimi tempi, forse sono una persona ancora migliore adesso, perchè conto solo sulle mie forze.

Lo so, abbiamo tutti dolori e altri disturbi, e sapete che io vi capisco alla perfezione.
Però è bello cercare di portarvi positività ogni volta che io la trovo, anche se sto male!
Perciò belli, inseguite sogni e passioni, anche se possono sembrare stupidi ad altri, anche se poi i dolori aumenteranno. Se potete, fate ciò che vi rende felici, fa bene all'anima e sarete soddisfatti di voi stessi anche se avvertirete un gran dolore fisico. 
Non possiamo rinunciare a vivere, soprattutto alla mia età.
Ed io vivo. Voglio continuare a farlo. Tornerò sicuramente a vederli un giorno e probabilmente con due persone che ho conosciuto l'altro ieri.
Perchè mi rende felice farlo. Perchè è vivere un sogno. Perchè mi aiuta il cuore.

Questa è la foto che sono riuscita a fare con Brandon, il cantante :)

Purtroppo non sono riuscita a connettere il cervello dall'emozione quando mi ha stretto la mano sorridendo e chiedendomi "How are you?", non gli ho nemmeno risposto, ho solo continuato a guardarlo negli occhi perchè lui guardava me, ero troppo emozionata.
E soprattutto non mi sono proprio ricordata di avere in mano quel foglio che volevo dargli, il foglio con la traduzione che avevo fatto della mia risposta vincente, ci tenevo a dargliela, per ringraziarli perchè mi hanno aiutata e continuano a farlo ogni giorno con la loro musica.

17/06/2013

Non voglio aprire un post solo per dirvi che, nonostante la fibromialgia si arrabbierà, nonostante non avessi molta disponibilità economica, nonostante sia una gran pazzia.. il 17 luglio vado a Lucca a rivedere i miei Killers :) E' un periodo della mia vita in cui loro sono stati e continuano ad essere un'ancora di salvezza, la loro musica mi aiuta veramente tantissimo e ho bisogno di attendere ancora un evento come quello di Roma per sentirmi felice :) E allora mi farò anche questa esperienza, con tutti i sacrifici che comporta! Intanto continuo la mia vita un po' confusa e incerta, in attesa di riprenderla in mano il più possibile. 


Un abbraccio forte e continuate a seguire il mio blog <3


Tania

sabato 8 giugno 2013

Una ventata di positività

Ciao a tutti belli :) ,

vi voglio prima di tutto dire GRAZIE, perchè vedo che il mio blog è sempre molto visitato, anche quando per un po' non pibblico nulla. Continuate così.

Le ultime due volte vi ho reso partecipi delle mie scoperte in quanto a personaggi famosi affetti da fibromialgia. Ho trovato la cosa interessante perchè persone così influenti e celebri potrebbero lottare con più facilità rispetto a noi, potrebbero cercare di convincere la gente, i medici, la sanità. Verrebbero sicuramente più ascoltati rispetto a noi.
Ultimamente mi sono capitate un po' di cose, quindi non ho trovato il tempo nè la concentrazione per provare a contattare Montella o Freeman. Mi rendo conto che è facile a dirsi, ma tentar non nuoce. Io voglio provare tutto ciò che è in mio potere per dare una speranza a tutti noi fibromialgici invisibili.
Non siete d'accordo con me?
Vi incito ancora una volta a contattarmi se qualcuno di voi ha idee o vuole cimentarsi nello scrivere, insieme ovviamente, a queste celebrità dichiaratesi fibromialgiche.


Con questo post oggi mi dedico semplicemente a qualche aggiornamento sulla mia situazione in generale, cercando di trasmettervi quest' ondata di positività che mi ha colta giusto ieri, nonostante i problemi che ho purtroppo siano tanti. Ma non devo spiegarlo a voi, mi capite. Due fibromialgiche in casa, non è così semplice.

Partiamo dalle cose negative, meglio finire col botto no? :D
Per cominciare vi dico che la mononucleosi che ho avuto ancora mi lascia dei linfonodi, ma per quanto ne so rimarranno qui ancora per un po'. Spero solo di debellare il virus completamente il più presto possibile, perchè sono già molto molto debole di mio.

Sapete bene che da fine marzo a metà maggio circa sono stata miracolosamente meglio, ve l'ho raccontato. Nonostante gli episodi negativi e la mia reazione fisica drastica (dimagrimento di 5 kg in tre giorni, non mangiavo, non dormivo, piangevo sempre, mi mancava l'aria appena mi svegliavo, gastrite da stress, dermatite peggiorata ecc), i dolori della fibromialgia erano drasticamente diminuiti. Ne ero davvero felice. Purtroppo però ultimamente sono tornati, ci sono sempre, più o meno intensi, più o meno estesi, ma ci sono. Diciamo che ho rifatto un passo indietro ed era ciò che temevo.
Io spero sia solo un momento ed i miei miglioramenti continuino ed aumentino.
Non so, ho pensato molto al fatto che il clima abbia fatto gran parte del danno, perchè è stato incerto fino ad ora, si è passati da caldo a freddo, da pioggia a sole nell'arco della stessa giornata... poi il vento tremendo? Brutta bestia. Ho problemini alle gambe, ma soprattutto alla mia parte del corpo generalmente più sofferente, cioè cervicale e spalle, con schiena annessa ovviamente. Sono rigidissima, ma ho visto che anche mio padre, che non soffre di fibromialgia, ha avuto grossi problemi alla cervicale con giramenti di testa e nausea, quindi ho creduto che anche per me possa aver influito molto il tempo, fattore che sulla nostra patologia incide molto, purtroppo.
Voi anche avete avuto un peggioramento in questo periodo?
In ogni caso non mi fisso più come prima, certo è dura, anche perchè la mia stanchezza è davvero molto molto forte, ma vado avanti lo stesso e cerco di vivermi la vita nel miglior modo possibile.
Ho pensato anche che magari questa terza cura omeopatica stia agendo meno delle due precedenti, chissà. Se è così spero la prossima sia migliore.

Guardando le analisi il mio medico di base mi ha detto che l'albume è "quasi allergia", che quindi per un po' devo eliminarlo. Non avete idea della mia rabbia, visto che già davvero mangio pochissimi cibi, ora devo togliere anche parte dell'uovo, non se ne può più ed io purtroppo più dell'omeopata non posso permettermi, è già troppo lui.
Il ferro è sempre basso, ero stanca anche mentre assumevo quello omeopatico, ma appena ho smesso ho notato un peggioramento drastico della debolezza. Peccato che dovevo continuare ma il dottore ancora non riesce a farselo arrivare, che nervoso, questi medici mi fanno imbestialire.

E per finire in bellezza con gli eventi negativi, vi racconto ironicamente un episodio doloroso.
La settimana scorsa, mentre tagliavo una pesca con le mani che mi tremavano a causa di stanchezza e dolore, il coltello mi è scappato e mi sono letteralmente tranciata la mano tra il pollice e l'indice.
Che fortuna sfacciata eh? Come se il resto non bastasse eheh :D
Non volevo nemmeno guardare, avevo sentito che il taglio era davvero profondo, infatti faceva malissimo e ho subito capito che c'era bisogno dei punti.
Non ritenendo necessario andare al pronto soccorso, sono scesa in piazza e sono andata dal mio medico di base con la mano sanguinante e un pezzo di scottex che la avvolgeva.
E' stato traumatico sdraiarmi sul lettino perchè mi ha vista pallida e tremante, per poi sentirmi dire:"Ci vogliono dei punti qui, ma ti avviso, te li metto senza anestesia!".
Col mio impavido coraggio da piccola donna che ne affronta di tutti i colori, anche se stavo lì lì per svenire, accetto.
Ragazzi, è stato tremendo sentirsi lacerare la carne, un dolore fortissimo che mi ha fatto quasi dimenticare quello a spalle e cervicale. Dopo il primo punto la mia vista si è annebbiata un po' e visto che avevo appena pranzato il mio stomaco si stava rivoltando.
Per il secondo punto mi faccio ancora più coraggio, per fortuna era l'ultimo. Ho resistito, ma stavo svenendo, la testa non mi reggeva più e sono stata rimessa immediatamente sul lettino.
Per tutta la giornata sono stata più esausta del mio solito (il che è dire tutto!!) e la mano la potevo muovere poco e niente dal dolore.
Belle esperienze queste, vero? :D Per lo meno, sono certa che mi fortifichino :P
Lunedì andrò finalmente a togliere questi maledetti punti comunque, che mi hanno fatto pensare a quando guardavo il bellissimo telefilm LOST e a quanto mi impressionavo vedendo che si ricucivano tra loro, ovviamente senza anestesia... erano su un'isola deserta :D


E ora passiamo alle cose positive.
Prima di tutto vi chiedo di incrociare le dita per me :) Perchè martedì sarà il grande giorno, quello del concerto dei miei idoli, i The Killers. Partirò per Roma con l'autobus alle 10.00 del mattino, affronterò delle ore ad aspettare sul luogo dell'evento con tanta altra gente e so che è un azzardo per il mio fisico, lo so bene. Ma come vi ho detto, com'era anche quando ho fatto i miei amati viaggi europei, per nulla al mondo posso rinunciare ai miei sogni, a queste imprese che mi fanno male fisicamente ma che mi rendono felice.
Aspettavo questa band in Italia da tantissimo tempo, non posso rinunciarvi. Come è stato detto da una ragazza fibromialgica di cui non so il nome, "Io ho la fibromialgia, ma la fibromialgia non ha me". Credo che questa frase sia meravigliosa, dobbiamo ripetercela sempre.
Io so bene d'aver fatto quei viaggi a Roma, Parigi e Berlino con dolori allucinanti che gli altri nemmeno immaginano, so d'aver sofferto anche emotivamente per questo, perchè vorrei godermi meglio quei momenti, ma so anche che ero felice, che ho realizzato quei sogni e posso dire che sono forte, sicuramente più di chi di problemi fisici così, alla mia età, non ne ha.
Vi ho anche detto, a suo tempo, che questo concerto e la loro musica, mi stanno davvero aiutando tantissimo. Mi sono buttata a capofitto nelle emozioni che mi regalano, li ho conosciuti ancora meglio di quanto non li conoscessi prima, mi sono aggrappata a questo concerto che se non ci fosse stato non so come avrei fatto a riniziare a sorridere, saltare di gioia. A parte quando ho saltato per tutta la casa perchè rientravo in tutti i jeans, ovvio :D :D

E allora io voglio dirvi, sperate insieme a me che martedì non sia troppo dura per me, che io non la paghi troppo fisicamente, che vada abbastanza bene e che la felicità mi anestetizzi ogni dolore, che l'adrenalina cancelli la mia stanchezza. Fatelo per me come dovete farlo per voi stessi, ogni volta che volete fortemente qualcosa ma la fibromialgia vi dice che non potete farcela.

E il botto finale arriva adesso, volete sapere qual è?
In tutta questa sfortuna, in tutta questa mia lotta non più solo contro la fibromialgia ma anche contro quello stato d'animo di malessere d'abbandono che sto affrontando meglio di prima grazie soprattutto alla musica e ad un'amica che ogni fine settimana mi ospita nella sua casa al mare così mi sento meglio, sto in compagnia di tante persone, faccio passeggiate in bici sul lungo mare (cosa che io amo tantissimo) e che mi ha anche proposto di andare con lei una settimana a Vieste il 28 luglio con conseguente mia conferma (sempre perchè so che devo assolutamente cominciare ad azzardare, come faccio per il concerto, voglio spiccare il volo)..... mi è capitata una fortuna enorme:


Ieri, dopo essere uscita contro la mia stanchezza per comprarmi qualche maglietta, rientro a casa e trovo una grande notizia, tra le e-mail trovo quella che mi dice Ciao Tania, siamo felici di informarti che sei una tra i due vincitori del Meet&Greet a Roma dell'11 giugno. A breve daremo i tuoi dati a Vivo Concerti che si occuperà di darti tutti i dettagli. Buon Meet&Greet e salutaceli".
Ebbene sì, ho partecipato ad un contest di scrittura e SONO STATA SCELTA, HO VINTO UN INCONTRO CON I KILLERS.:D 



Inutile dirvi che sono strafelice, che tremavo, avevo mal di pancia, che non ci posso credere, che sono emozionatissima e che non so come farò a sopravvivere all'ansia visto che oltre al concerto avrò la fortuna di incontrarli da vicino, salutarli, fare delle foto, un autografo... Chissà se riuscirò a spiaccicare una parola, la vedo dura :P
Ma mi godo questo momento, la sento un po' come una rivincita dopo tante negatività.
Sentivo d'aver perso la felicità e i sogni, poi ho cominciato a sognare grazie a loro e a desiderare di incontrarli, così, per avere un avento positivo e raro, per potermi dire "Ma allora c'è ancora qualcosa".
Questo mi fa capire che non sempre mi capitano cose brutte, ma anche strepitose. Di questo sono certa, ho avuto esperienze straordinarie e ne avrò ancora.
E per adesso, anche se magari faccio la figura della ragazzina, mi vivo questo sogno.
Chi non ama la musica e non è stato aiutato da essa nei periodi più bui, non può capire.

Vi abbraccio forte belli, incrociate le dita per me, io lo faccio per voi, sempre

Tania