NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

giovedì 23 gennaio 2014

Proviamoci sempre

Ciao a tutti belli :) ,

stavolta ho riscritto quasi subito, vero?
Ringrazio ancora una volta quelli che seguono questo blog, che purtroppo non dà soluzioni, ma che prova  a informarvi, a raccontarvi un'esperienza parallela e molto simile alla vostra, con la speranza di confortarvi, farvi capire qualcosa in più.


Passo passo vi dico sempre, più o meno, come sto e cosa sto facendo per provare a migliorare.
Non so se questo possa servire, ma io comunque scrivo tutto, cosicchè voi possiate intraprendere la vostra strada, anche sbagliando, ma continuando sempre a provare, a tentare. Proviamoci sempre amici.
Non dobbiamo mai mollare.

Purtroppo la nostra condanna è quella di provare mille cure senza sapere se aiuteranno, senza sapere se si guarisce, qual è la causa di ognuno di noi.
E' molto difficile. Sapete bene quante ne ho provate e quante ancora continuo a provarne.

Io in questo periodo sono ad un bivio, devo ancora capire cosa fare.
Quella strada omeopatia + Bicom forse era giusta, ma è stata troppo devastante, forse troppo "d'urto", tanto che come vi ho detto sono finita al pronto soccorso perchè mi stavo praticamente sfigurando il volto, era diventata una cosa invivibile.
Cedendo alle cure della dermatologa, ora la mia pelle è tornata alla normalità, ma con l'omeopata, che si altera (anche un po' troppo, penso che il rapporto medico-paziente dovrebbe tranquillizzare, non terrorizzare, e questo è uno dei motivi per cui potrei lasciare, anche se mi costa molto perchè se fosse la strada giusta non lo saprei mai) se gli dico che sto malissimo e sono finita al pronto soccorso, non so che fare.

Nel frattempo provo a cercare altre strade, mi consulto con qualcuno e prima o poi deciderò di nuovo, per l'ennesima volta, il da farsi. E come sempre vi farò sapere.
A giorni conoscerò un ragazzo del mio paese con la fibromialgia, che si cura senza farmacologia.
Voglio capire se sta meglio, cosa fa di preciso e se il dottore che lo tiene in cura è così lontano (sul web ho letto Milano, sarebbe assurdo per me, ma chissà).
Insomma, provo a riguardarmi un po' intorno e vedere cosa posso fare.


Nel frattempo voglio provare ad incoraggiare me, oltre che voi, dicendovi che i miei enormi sforzi per l'università sono serviti: ieri sono andata a fare il famoso esame del primo modulo di filologia germanica, un esame molto difficile da superare e capire per tutti (tanto che ieri ha bocciato tutti gli altri a parte me), con cui combattevo ormai da anni e che non riuscivo proprio a farmi entrare in testa.
Beh, aver seguito le lezioni di nuovo, a distanza di anni, imperterrita, anche con malessere e dolore, senza saltare mai una lezione.. devo dire che ha ripagato, mi sono guadagnata un bel 30 e lode, cosa che non avrei mai potuto immaginare con questa materia e con una prof. così esigente e tosta. :)

E allora, anche se spesso non si viene ripagati per sforzi, sacrifici e buone azioni, non vuol dire che non accade mai. A me stavolta è successo, e ogni tanto sicuramente capita un po' a tutti.
E per noi, con le difficoltà più grandi rispetto a chi ha la salute, sono delle vittorie ancora più grandi. :)

Con questo vi abbraccio forte ma delicatamente


Tania

venerdì 17 gennaio 2014

Rieccomi :)

Ciao gente,

è un periodo molto molto denso, come più volte vi ho accennato e riesco a scrivere poco.
Ad essere sincera oltre a ciò, c'è il fatto che non voglio passare gran parte del mio tempo a pensare alla fibromialgia, visto che da quasi un annetto non sono più fissata come prima e questo mi può solo giovare.
Immagino che voi possiate capirmi alla perfezione.

Certo, ci penso, anche perchè ho limiti quotidianamente, è normale pensarci, è la mia vita di tutti i giorni, il dover affrontare ogni cosa con un peso enorme in più sulle spalle.
Continuo a lottare, a cercare una strada, a crucciarmi se non funziona e a scervellarmi per trovarne una nuova. Non mi voglio arrendere, semplicemente.

Ed intanto ho fatto tre mesi di lezioni all'università, ripetendo corsi per gli ultimi tostissimi esami che mi restano prima della laurea, traguardo a cui ho bisogno e desiderio di arrivare.
Oltre a ciò, come sapete, scrivo anche sul giornale online The Opinions Post, senza retribuzione ma comunque è un minimo inizio, un qualcosa che amo fare e mi soddisfa almeno nel mio piccolo.

Quelle numerose e lontane visite dall'omeopata di cui vi ho parlato mi hanno portato via molto tempo, pratico yoga come sempre perchè ormai è parte del mio equilibrio vitale, non posso stare senza, anche se devo sempre esser cauta e non esagerare. Ma anche per l'ambiente che trovo lì, sempre positivo, sereno, per l'insegnante, che posso anche dire amica, con cui mi trovo più che bene.

Oltre a questo c'è che la disintossicazione omeopatica (chiamiamola così) sembra avermi aggravato la dermatite atopica, disturbo di cui soffro sin dalla nascinta.
Si è aggravata così tanto che in volto mi ero proprio sfigurata, macchie grandi, rosse, rialzate, scottavo, piaghe al collo, non dormivo più. Ho resistito per molto così, perchè il medico diceva che deve passare da solo (sapete, medicina tradizionale e medicina alternativa non vanno molto d'accordo, e ogni medico ovviamente tira acqua al suo mulino), ma sono arrivata al punto di dover andare al pronto soccorso.

Lì, la dermatologa, mi ha prescritto antistaminico ed un paio di creme che mi hanno restituito la normalità in pochissimi giorni, anche se ho ancora degli aloni sulle tempie, sulla fronte e sugli zigomi, quasi impercettibili.
Probabilmente mi farà fare delle sedute di fototerapia, per migliorare questo problema alla pelle che mi porto da sempre, da più tempo ancora della fibromialgia, come anche le mie numerosissime allergie e intolleranze a tante tante sostanze. E' così da sempre, purtroppo.

Ora il mio dilemma è se continua o no con l'omeopata, perchè comunque dei benefici, anche se non totali, li avevo avvertiti. Insomma, ancora non so se funzioni o no, e non voglio abbandonare prima di scoprirlo.
Ci abbiamo investito tanto, sarebbe un peccato. E ovviamente però la paura è sia che non funzioni poi alla fine, sia che mi si ripresenti uno sfogo del genere.

Oltre a ciò ho avuto una sorta di discussione con lui, avendo "scelto" la medicina tradizionale per risolvere il mio problema di pelle. Ma lui mi stava facendo arrivare ad avere danni permanenti sul viso. Non potevo permettere una cosa del genere, anche questo mi faceva stare molto male.
Ora non so, per un po' mi fermo e mi curo la dermatite, quando avrò finito con la dermatologa, proverò a continuare con lui, se me lo permette dopo una pausa con parentesi "farmacologia".

Altimenti dovrò cercare un'ennesima strada. Io sono contro la farmacologia, chi mi legge dall'inizio lo sa.
Sia perchè vedo che su di me ha effetti devastanti, sia perchè ho una madre fibromialgica annientata e aggravata vertiginosamente da essi, da cui ormai è dipendente per colpa dei medici, da anni. E non sappiamo come risolvere.

Però purtroppo mi è capitato questo, e non ho potuto fare altrimenti. Speriamo bene, voglio trovare la strada e come sempre ci provo.

Inoltre la settimana prossima cominciano gli esami all'università, e come sapete se mi leggete dall'inizio, soffro moltissimo d'ansia d'anticipazione. Spero che vadano bene, per me è importante.
Mi sono impegnata tanto, andando a lezione sempre pur con dolori e tutto il resto.
Sto per finire, so che non dovrei agitarmi per un esame. Sono preparata e sono andata anche oltre le mie possibilità fisiche. Eppure, ho l'ansia. Mannaggia a meeeeeeeeeeeeee :D Ahahaha!

Dai speriamo bene :) 


A Capodanno voi avete fatto qualcosa? Com'è iniziato questo 2014?
Per me non proprio benissimo come vi ho raccontato :P Però la mia tenacia aiuta, devo dire, in mezzo a tutti i problemi con cui convivo ogni giorno (dalla salute, alla famiglia meravigliosa sopraffatta dai problemi ecc).
E spero di non perdere mai la mia forza d'animo, devo dire che non credevo d'averne così tanta :)
Ci si conosce sempre un po' di più, percorrendo la tortuosa strada della vita. Già.


Io a Capodanno mi sono divertita da pazzi, altra cosa che non mi aspettavo :D Poi l'ho pagata cara, alcuni giorni con dolori tanto da non camminare bene. Però ne è valsa la pena.
Mi sono sfogata, ho tirato fuori il mio lato senza quasi nessun freno. Con l'aiutino dell'alcool, certo :P
Ma è stato divertente e liberatorio, ed è questo l'importante. :)


Avete novità sulla fibromialgia?
Io non ho granchè, diciamo che girano le solite cose, ipotesi qua e là, petizioni.

E spero che il mio articolo a riguardo vi sia piaciuto :)
Ovviamente se ho news importanti, vi scrivo immediatamente.

Vi abbraccio tutti e spero che ci siate sempre.

Tania

martedì 24 dicembre 2013

Buon Natale e che il nuovo anno porti una svolta

Alla fine, ragazzi, sono così stanca dalle lezioni e tutti i viaggi che scrivere non è tanto facile, fra l'altro devo farlo anche per quel giornale, The Opinions Post, che spero abbiate visitato :) Ci sono già 5 miei articoli, tra cui quello sulla fibromialgia, che è il più letto e il più condiviso tra quelli che mi hanno pubblicato.

Che dirvi? Visto che domani è Natale preferisco non parlare di come sto fisicamente, di cosa va male, della confusione e della paura che ho.
Quello che voglio è, nonostante per me non lo sia proprio completamente, augurarvi un Sereno Natale, da passare solo assieme alle persone che veramente vi amano, perché questa è la cosa migliore della vita.
E a noi non fa mica bene circondarci di gente che non ci ama ;)
Inoltre, colgo l'occasione, per sperare e augurare a tutti voi un Anno Nuovo di svolte, di realizzazioni personali, di sicurezze, di emozioni positive.



Voi cosa sperate per il nuovo anno? Io di laurearmi, almeno di finire gli esami e cominciare la tesi e poi, ovviamente e soprattutto, di migliorare in salute e trovare la pace in me stessa. Da sola. Poi sarà quel che sarà :)

Vi abbraccio tutti affettuosamente

Vostra Tania

martedì 17 dicembre 2013

The Opinions Post, un nuovo giornale, su cui anche io scrivo

Vi prego di perdonarmi se ci sono così poco, ma come vi dissi avrei riniziato l'università, sto facendo quella cura particolare nella speranza funzioni e quindi sono in un periodo in cui non mi fermo mai, sono sempre in viaggio o sempre in aula a fare lezione, mi sto distruggendo letteralmente di impegni, ma ho intenzione di dare esami a gennaio e poi iniziare la tesi, niente e nessuno stavolta potrà fermarmi.
Voglio raccontarvi tutto meglio, prometto che dopo venerdì e prima di Natale, lo farò, anche per gli auguri :)
Ora sono troppo stanca, come tutti i giorni, ma davvero sono andata oltre i miei limiti.

Quello che voglio assolutamente dirvi però, il motivo per cui scrivo, è che partecipo ad un giornale appena nato, un giornale online chiamato The Opinions Post, su cui scriverò articoli di ogni argomento. E ne sono felice anche se non vi è retribuzione alcuna, perchè adoro scrivere ed è un'occasione per fare esperienza. :)
Quello a cui più tengo, è quello che ho dedicato alla Fibromialgia e spero lo leggiate e lo apprezziate.
Basta cliccare qui ---> Malati di Fibromialgia: orfani della sanità

Vi abbraccio tutti e a prestissimo <3

Tania

giovedì 21 novembre 2013

La mia nuova terapia, tra speranza e timore

Ciao a tutti, 

rieccomi qui belli :) Mi scuso infinitamente per la mia assenza durata un mese, ma ultimamente ho davvero poco tempo e quando ce l'ho, ho solo bisogno di riposare. Oltre al fatto che, buon per me, non sono più ossessionata psicologicamente dalla fibromialgia come prima, quando scrivevo praticamente ogni settimana. In ogni caso se non ci sono novità o scoperte da comunicarvi, scrivere è abbastanza superfluo.
Però stavolta è da un po' che penso di aggiornare e parlarvi un po', proprio perchè ci sono delle novità e voglio comunicarvele, come sempre, per farvi percorrere la strada insieme a me e che, come sappiamo, può rivelarsi efficace oppure no. Stavolta spero con tutto il cuore che lo sia, perchè i soldi che si stanno spendendo sono di nuovo tanti, le possibilità economiche ristrettissime, il denaro già speso è troppo e la mia speranza tanta, non voglio un'altra delusione. Fra l'altro il viaggio è abbastanza pesante, 3 ore tra andata e ritorno e vado da questo omeopata-omotossicologo-allergologo una volta ogni due settimane. E se ci mettete anche il fatto che sto frequentando l'università (è per questo che non riesco a scrivervi spesso), studiando per preparare gli ultimi esami e, come potrete immaginare, fisicamente ne risento di brutto (stare a lezione piegata, a scrivere, poi studiare a casa e passare la giornata all'università mi ha fatta peggiorare abbastanza, specie cervicale, braccio, spalla e mano destra con cui scrivo), ma stavolta ho intenzione di non farmi fermare da niente e da nessuno (prima dal terremoto, poi dalla diagnosi di fibromialgia e il conseguente peggioramento, poi per questioni sentimentali), voglio riuscirci, devo riuscirci e spero che questi miei sforzi, sacrifici, verranno alla fine ricompensati. Sono certa che capite quanto sia dura per me affrontare tutto questo, ma anche quanta determinazione ho, nonostante i problemi, a frequentare e studiare. A volte mi viene la nausea durante la lezione per quanto resisto a dolore e rigidità. Meno male che ho avuto una pausa questa settimana e lunedì ricomincerò a frequentare un altro corso per la seconda parte del primo semestre.
Nonostante lo sforzo fisico, mentalmente è di certo un toccasana essere tornata all'uni e per me un grande traguardo, visto che non avevo il coraggio di rimettere piede all'Aquila e vista l'ansia che mi procura quell'ambiente a cui ricollego solo ricordi spiacevoli.

E a voi questo tempaccio come tratta? Il freddo comincia a farsi sentire e sono certa che non stia aiutando nessuno di noi, quindi il mio peggioramento è dovuto a più fattori: università e clima. E la dermatite in questo periodo mi sta facendo passare i guai, oggi spaccherei tutto -.- Ma faccio la brava, dai :D

Adesso voglio parlarvi meglio della mia nuova terapia, tra speranza e timore; il perchè sono tra queste due emozioni ve lo già detto: speranza che funzioni, timore che non funzioni e di spender soldi ed energie inutilmente, in più della delusione, forse peggiore agli altri mali.
Circa un mese fa ho finalmente preso appuntamento con questo nuovo medico, dopo aver consultato il suo curriculum e il suo sito internet, oltre che la sua pagina Facebook. Essendo rimasta delusa dall'altro omeopata (che mi riempiva di rimedi per farmi pagare un sacco, mentre questo nuovo dice che ne basta uno, troppi rimedi non vanno a curare ma solo a fare un po' da palliativo senza raggiungere mai un vero e proprio risultato), vedendo che questo è anche allergologo, omotossicologo ed esperto di intolleranze alimentari, ho pensato facesse proprio al caso mio, visto che soffro di numerosissime allergie ed intolleranze, quasi come se fossi anche affetta da sensibilità chimica multipla.
In proporzione rispetto all'altro, pago meno, anche se comunque si tratta di cifre difficili, parecchio per noi.
Ma questo medico alla prima visita mi ha tenuta ben quattro ore, si è segnato veramente tutta la mia vita, tutti i miei disturbi, tutti i miei problemi, tutti gli sviluppi di ogni avvenimento che mi ha segnata per poi trovare, con l'aiuto del computer, il rimedio omeopatico più adatto a me, che ricopre 32 dei 43 sintomi/problemi di cui gli ho ampiamente parlato.
Secondo lui soffro di una cosa di cui qui ho già parlato, considerata tra le presunte cause della fibromialgia: la disbiosi intestinale, oltre che da un esofagite, non solo reflusso gastroesofageo e fegato abbastanza intossicato. Sono contenta che me ne abbia parlato, perchè fin ora nessuno l'aveva fatto a dimostrazione che nemmeno l'omeopata precedente la conosceva e considerava, cosa grave visto che i medici olistici dovrebbero.

Oltre a ciò mi ha detto che avrei dovuto intraprendere una terapia particolare, con una macchina che emette un campo magnetico e che individua disfunzioni degli apparati, allergie, intolleranze, virus, batteri, miceti. Questa terapia si chiama Bicom 2000 e vi lascio un link dove viene spiegato bene di cosa si tratta, in modo più preciso. Io posso spiegarlo solo sommariamente e terra terra :D Questo è un sito dove se ne parla: Bicom Terapia. Basta cliccarci sopra per aprirlo.
Ho fatto la prima seduta, quella in cui vengono individuate distunzioni e allergie/intolleranze.
Non ho batteri, nè virus, nè miceti, ma ho il fegato intossicato, l'apparanto digerente/immunitario che non vanno, un livello di 89 d'infiammazione dell'organismo (il massimo dovrebbe essere 82) e, come ben sapete, diverse allergie e intolleranze. Quelle che mi ha rilevato le riscontro anche io, alcune di esse me le ha individuate nonostante le varie tradizionali analisi non l'abbiano mai fatto ma io avevo già eliminato certi cibi per le ricerche sulla fibromialgia o perchè in effetti sentivo dei malesseri assumendoli. Per esempio mi sono venuti fuori farina di frumento e caffè, mai usciti da normali esami di laboratorio.
Gli altri alimenti che sono usciti fuori sono la proteina del latte (allergia che straconfermo, ne ero consapevole da moltissimi anni), lo zucchero (eliminato per intolleranza e per fibromialgia, ma è risultato anche da questa macchina), la carne di vitello e quella di maiale (queste non le conoscevo), ultimamente anche il pomodoro (e straconfermo, non è mai uscito dalle normali analisi di laboratorio, ma dopo averlo riprovato dopo un anno che l'avevo eliminato per fatti miei, e l'ho riprovato, ho avuto un grosso peggioramento della dermatite e dei disturbi gastrointestinali), mentre il miele, convinta che mi facesse male da sempre, è risultato non essere un problema per il mio organismo ed infatti, anche se timorosa, ho provato a riassumerlo et voilà: non mi fa male, miracolo!!! :D Quindi, considerando queste conferme, direi che forse è bene che io mi fidi. Perchè dico questo, come se non mi fidassi al 100%? Beh, perchè non è facile, come sapete, dopo tante delusioni di medici interessati solo ai soldi o che non considerano la nostra patologia. E poi perchè di tratta di un metodo alternativo molto poco conosciuto che a primo acchitto ti fa dire: ma che diavolo è questa cavolata?
Non so, io spero funzioni, con tutto il cuore. Ci stiamo investendo molto pur non potendocelo permettere, ma io voglio stare bene, oh!!!!!
Le altre allergie, quelle diciamo inalanti, sono allergie che confermo in prima persona: polvere, polline, graminacee e olivo. Due tipi di paritaria, e questo non lo sapevo.
Cosa succede dopo aver fatto questo test? Succede che una volta ogni settimana o due (decide il paziente in base alle proprie possibilità, io faccio ogni due per i troppi impegni e il costo elevato delle sedute) faccio una seduta con questa macchina, che col prelievo di un campione di sangue e uno di saliva, mi disintossica pian piano l'organismo e, un po' alla volta, diminuisce le allergie/intolleranze, fino alla loro cancellazione. Per ora abbiamo cominciato con la proteina del latte e con la polvere: servono almeno tre sedute per eliminarle, poi si può passare ad un altro alimento e un altro inalante, dopo aver rifatto il test per la verifica delle condizioni del mio organismo. 
Per ora comunque devo seguire questa nuova dieta (come se non ne stessi seguendo da un anno ormai, ma da sola :D fai da te non è proprio il top, ma sono stata abbastanza brava :P), per 4-6 mesi e non mangiare roba soffritta.
Oggi tornerò da lui per questo aggravamento con la dermatite, non so, forse farò direttamente la seconda seduta, vi farò sapere.

Secondo la "teoria dell'omeopatia", i miei peggioramenti dopo aver cominciato ad assumere quel rimedio adatto a me (ho avuto la febbre subito dopo aver iniziato, con mal di gola e raffreddore, nonchè dolori atroci specie a metà viso) e dopo la prima seduta di disintossicazione (sto proprio male male con la dermatite, i dolori vanno peggio e la stanchezza anche, anche se bisogna tener conto anche dell'università, del ciclo che ho attualmente e del clima), sono positivi, perchè una reazione iniziale negativa dovrebbe essere indice proprio di disintossicazione e che ciò che stiamo facendo, funziona. Come forse sapete, infatti, l'omeopatia si basa su un concetto opposto a quello della medicina tradizionale: "il principio di similitudine del farmaco", 
secondo il quale il rimedio appropriato per una determinata malattia sarebbe dato da quella sostanza che, in una persona sana, induce sintomi simili a quelli osservati nella persona malata.
Io spero che davvero funzioni, lo spero con tutto il cuore, anche se sono timorosa.

Sicuramente lui mi convince più dell'altro, anche per il fatto che mi spiega passo passo quello che facciamo, che mi dice tutto quanto quello che devo fare e che quando ho più problemi semplicemente cambia un po' la dose delle gocce che mi ha dato: con la febbre ha funzionato, è durata un giorno, il raffreddore due. Spero davvero sia buon segno e mi stia aiutando sul serio. Perchè se è così, guarirò. Ma mi sembra talmente bello che non può esser vero! Però, ci spero con tutta me stessa, ce la sto mettendo tutta! Deduco da questa terapia e dal colloquio con lui, che secondo lui la mia fibromialgia è causata in gran parte da questa intossicazione con allergeni e intolleranze che mi porto da quando ero un bebè e che la mia emotività/ansia certo non aiuta. Io mi trovo d'accordo con ciò che pensa lui, mentre l'altro non considerava affatto la mia alimentazione, cosa incredibile visto che per me è un problema veramente enorme.

Spero di avervi interessati con la mia esperienza, che vuole essere semplicemente una condivisione con voi, per rendervi partecipi e magari avere opinioni e appoggio, per dare anche un pochino l'esempio del "non arrendersi", cosa che non dobbiamo mai fare e spero di non fare mai nemmeno io.

Un abbraccio forte

Tania

martedì 22 ottobre 2013

Fibromialgia su La7D, Dottor OZ

Ciao a tutti,

sono molto impegnata ultimamente, come vi avevo detto avrei ripreso l'università, quindi sono lì a giorni alternati e ci passo spesso quasi tutta la giornata. E' faticoso, ma che io abbia ripreso per finire finalmente gli ultimi esami e dirigermi verso la laurea, è sicuramente moooolto positivo :) Speriamo bene.
Fisicamente è un bello sforzo, ma mentalmente aiuta molto.

Dopo domani andrò da quel nuovo omeopata di cui vi ho accennato nel post scorso e ovviamente vi farò sapere. Mi interessa molto andare e capire il suo approccio, al telefono già l'ho sentito due volte e mi ha fatto una buona impressione: mi ha chiesto, senza che glielo dicessi, se soffro di reflusso gastrico, se ho allergie e di che tipo e se soffro di stipsi. Dunque suppongo abbia un'idea abbastanza soddisfacente di fibromialgia, cosa che l'altro, secondo me, non possedeva, ma fingeva di possedere. E speriamo bene anche qui.

A voi come va questo periodo ballerino (di clima, intendo)? A me queste belle giornate di sole e sopra ai 20°C sicuramente giovano, mentre quando il tempo cambia da bello a brutto sono guai. E ultimamente, purtroppo, il tempo cambia spesso, quindi i fastidi si acutizzano. La rigidità a collo e spalle poi non mi abbandona praticamente mai. Ma comunque, pensando allo scorso anno nello stesso periodo, devo dire che stavo più male. E dico "speriamo bene", per la terza volta consecutiva :D Non dico altro, per scaramanzia.

Una cosa interessantissima che volevo dirvi oggi è che la settimana scorsa, su La7D, guardando il programma americano Dottor OZ (qualcuno di voi sicuramente lo conosce), hanno parlato un po' di fibromialgia. C'erano quattro donne in studio, affette da essa, con disturbi un po' diversi: chi più dolore a collo e spalle, chi più a mani e piedi, chi più a braccia e gambe e così via. Insomma, ne hanno parlato in modo da far capire che la patologia è molto soggettiva e quindi di difficile diagnosi, specificando per bene però che è una malattia REALE, al contrario di quanto dicono molti medici o si è detto spesso in passato. Hanno parlato di cose che già sappiamo, tipo dei tender points, o dei cibi da eliminare (è stata citata la frutta secca, anche), delle varie cure (tra quelle naturali hanno parlato di D-Ribosio e Melatonina, io personalmente non li ho mai provati) ecc.
Ma la cosa che più mi ha colpita è stata che hanno parlato di un presunto esame che starebbe a testimoniare con molta probabilità la presenza di fibromialgia in un paziente. Questa prova sarebbe data da una tac o risonanza (non ho ben capito, chi di voi se ne intende?) al cervello in cui dovrebbe risultare una particolare zona blu che sta a indicare che il paziente è quasi sicuramente fibromialgico. Questa zona blu indica l'afflusso scarso di sangue al cervello, motivo per cui noi percepiamo il dolore più degli altri.
L'immagine è stata fatta vedere chiaramente nel programma.
Una delle donne si è commossa, constatando l'esistenza della prova del suo "male" per troppo tempo ignorato o sottovalutato.

Che ne dite, interessante, no? Molto, direi.
Il problema però è sempre lo stesso: è in America che stanno facendo ricerca, non qui.
Se tentassimo di procurarci queste prove, ce lo farebbero fare o continuerebbero a prenderci per pazzi?
A voi la parola.

Ci sentiamo presto

Un abbraccio

Tania

lunedì 23 settembre 2013

Cambio stagione

Ciao a tutti amici :),

mi scuso innanzitutto subito per non aver scritto per più di un mese, però purtroppo non è stato un mese semplice sia fisicamente che emotivamente. Tante volte ho pensato "ora aggiorno il blog", ma mi pesava anche solo semplicemente rispondere ad un commento, leggere quelli più lunghi. Visto che però qualcuno di voi reclama affettuosamente aggiornamenti, eccomi qua :)

Continuo sempre a dirvi GRAZIE, perchè mi leggete e mi scrivete sempre, perchè il blog cresce grazie a voi e questo è importante, nel nostro piccolo.

Cosa vi racconto ragazzi? Beh, l'ultima volta vi ho parlato della mia doppia vacanza a Vieste, una vera e propria conquista in molti sensi, un vero toccasana :) La mia forza interiore che non credo mai d'avere e invece scopro pian piano di più, proprio adesso che sono single!
Eh sì, si cresce tanto soprattutto nelle difficoltà e ci si conosce più a fondo ogni volta che ci si ritrova a dover affrontare qualcosa che non avremmo mai voluto dover gestire, attraversare.
C'è un lato positivo in ogni cosa, lo penso davvero, paradossalmente, proprio nel periodo di mesi più difficile degli ultimi anni. 
Cerco di superare i miei blocchi emotivi anche se non è facile e poi vedo che ci riesco alla grande.
Le vacanze appunto sono state una grande scoperta di me stessa, un grande passo.
A breve avrò anche una rimpatriata con un ragazzo e una ragazza conosciuti al primo concerto dei Killers che sento tutti i giorni e con cui ho legato molto, staremo a casa della ragazza per un fine settimana a divertirci insieme. Per me questi sono passi avanti, esperienze da fare DA SOLA, esclusivamente con le mie forze, che mi rafforzano sempre più e levigano le mie ansie pian piano nel tempo. In vista di fare viaggi sempre più lunghi e lontani, magari, chissà :) In vista di altri concerti andando con questi nuovi amici e nessun altro, o di viaggi in Europa come quelli che io amo tanto, o cose di questo genere, insomma.
Un altro passo che farò sarà tornare a frequentare l'università dopo tanti anni, all'Aquila, posto che non riuscivo più nemmeno a vedere. Per me sarà un grande impatto emotivo ma voglio provarci, ne ho bisogno, devo cambiare aria, seguire quel corso per questo esame che mi sta dando troppi problemi preparandolo da sola. Avevo già seguito le lezioni qualche anno fa, ma non basta. Spero che supererò anche riguardo a questo le mie ansie, così da potermi dare l'ultima grande spinta per gli ultimi miei 5 esami e raggiungere finalmente quel traguardo sofferto e tanto sognato che è la mia laurea. Io ci voglio provare e già che sto pensando più a come organizzarmi, che alla paura, è un gran passo avanti e capisco che sono migliorata, che ce la posso fare davvero stavolta, più di qualche anno fa, quando frequentavo e ancora soffrivo troppo per dei blocchi emotivi.
E' un momento della mia vita che devo coltivare, devo sperimentare, vivere esperienze, impegnarmi, crescere, imparare da me stessa e dalle circostanze che mi si presentano.
E ce la devo fare, posso farcela. Voi mi appoggiate? :)
Non sarà facile fare da pendolare tre volte a settimana, non sarà facile studiare.. voi lo sapete bene: i dolori, la fibro-fog ecc ecc. Ma io lo voglio e lo devo fare, per me questa laurea così sudata è un enorme desiderio che deve avverarsi perchè ho fatto tanti sacrifici per studiare in questi anni, ho vissuto tanti brutti momenti che mi hanno fatta diventare una molto "fuori corso", se non ho mollato fino a adesso, non posso ora. Quando arriverà quel giorno saranno lacrime di gioia, lo so da sempre :)

Mmmm mi sono un po' dilungata in emozioni, sentimenti, confusione, paure riguardo il mio imminente ritorno all'università e alla laurea. E fisicamente che vi dico?
Sapete che da qualche mese andava un po' meglio, nell'ultimo periodo invece i dolori si sono fatti più presenti, più forti, più diffusi, il mio stomaco ha dato moltissimi problemi, fino a pochi giorni fa avevo dolore al petto alla deglutizione, con l'omeopatia il mio intestino sembrava andare benissimo ma ora sono tornata stitica più o meno, la dermatite dopo il mare rifa capolino e chi più ne ha più ne metta.
Spero vivamente si tratti solo del cambio stagione, che per noi combattenti si sa, è sempre una grande rogna, non ce la fa mai scampare eh? ;)
Spero sia solo un momento e che i miei miglioramenti non siano svaniti.

Oltre questo vorrei dirvi una cosa importante, cioè che  ho deciso di cambiare omeopata. Perchè? Semplice, cominciava a sembrarmi troppo interessato a propormi sempre nuove cose (agopuntura, libri, cd, corsi) per farmi spendere sempre più soldi, ma non solo questo, ci sono molte altre piccole cose che non sto a dirvi ma che mi hanno fatto perdere fiducia e diventare guardinga. Quando è così non credete che possa far solo psicologicamente male? Allora tanto vale cambiare aria, le cose che ristagnano bisogna abbandonarle.
Ho fatto delle ricerche e ho trovato il nome di un omeopata, sempre qui in Abruzzo, il più accreditato della zona, che anche se è lontanuccio da me (Laciano, CH) voglio assolutamente provare visto che ha anche delle specializzazioni in omotossicologia, allergologia e intolleranze alimentari, e come ben sapete per me allergie di tutti i tipi e alimentazione sono dei grossi grossi problemi.
Perchè pur cambiando esperto non cambio la disciplina? Perchè credo che, anche se molto lentamente, l'omeopatia mi abbia dato dei piccoli benefici, specie all'intestino. Spero di non sbagliarmi, vi farò sapere non appena deciderò di chiamarlo e prendere l'appuntamento.

Per quanto riguarda la nostra lotta per la diffusione e la conoscenza della fibromialgia, invito a cercare sempre di informare come si può, come sto facendo io con questo modesto blog.
Credo che prima o poi cercherò di fare qualcosa di "grande", devo solo capire come.
Non è detto che funzioni, ma se uno lotta, ci prova e ci riprova, qualcosa verrà pur fuori no?
Anche se questo Paese da parte mia proprio non ha più fiducia, ed è quello il problema più grosso.


Voi che mi raccontate? Spero sempre di essere un piccolo aiuto, come molti di voi scrivendomi mi dichiarano. E' sempre una gioia immensa e commozione leggere certe parole.

Vi abbraccio forte e cercherò, tra i miei impegni e le difficoltà fisiche, di scrivere di più.

Tania

lunedì 19 agosto 2013

Vieste nel cuore: la manna dal cielo, la mia vittoria

Ciao amici :),

come state?
Io sono tornata solo l'altro ieri dal Ferragosto di due giorni, poi prolungato di tre, di cui vi avevo già parlato.
Già vi avevo detto che abbiamo conosciuto persone bellissime, gli animatori, con cui abbiamo legato e questi tre giorni ulteriori si sono rivelati ancora più belli a riguardo.
Abbiamo passato tantissimi momenti divertenti e belli assieme a loro, anche qualcuno di loro addirittura ha pianto per la nostra partenza, io e Krizia li abbiamo ringraziati per averci ridato il sorriso dopo un gran brutto periodo della nostra vita e loro hanno ricambiato con tantissimo affetto.
Hanno proposto di rivederci con una rimpatriata una volta tanto e anche se temo non si faccia, perchè poi perdersi è facile, mi ha fatto molto piacere capire come anche loro si sono davvero affezionati a noi.
Per me questa doppia vacanza a Vieste ha significato tanto, troppo e queste persone sono state la parte fondamentale.

Grazie alla vacanza, a loro, mi sono ripresa un po' psicologicamente, ho legato con persone stupende che mi hanno fatto tornare il sorriso e dimenticare le cose negative, ma soprattutto ho superato delle cose per me ENORMI: la mia forza interiore, quella che non credevo di avere, mi ha permesso di dormire poco e nonostante tutto camminare tanto, stancarmi, ballare, fare le nottate, "dormire" in tenda e tanto altro.
Dopo tanti mesi mi sono sentita libera: libera da pregiudizi, libera da pensieri vincolanti. Mi sono sentita serena, spensierata, circondata da persone positive a cui piacevo.

Quindi questo nostro ritorno più breve a Vieste, per me è stato più difficile fisicamente, perchè più rapido e stancante, montare e smontare le tende, dormirci per sole tre ore perchè di più non ci riuscivo. E' stato abbastanza devastante, ma ne è valsa la pena e ora sono solo un po' stanca, i dolori sono andati via con una bella dormita di dieci ore una volta nel mio letto.
Non mi pento e mai lo farò di essere andata, perchè è stato stupendo, perchè ho superato tante di quelle cose, sia psicologicamente che fisicamente, che non posso che essere orgogliosa di me stessa e sperare di continuare così e migliorare giorno dopo giorno.
Ho avuto la dimostrazione che non fissarmi sulla patologia, essere circondata da gente che ti fa star bene e che ti fa sentire che gli piaci senza nessun pregiudizio, è importantissimo.
Il sorriso, la risata, la spensieratezza, la novità, la curiosità mi hanno aiutata tantissimo.

Ho nel cuore quei ragazzi, li porterò sempre con me perchè ricorderò sempre che loro sono stati la svolta che mi ha spinta a imboccare la strada della "guarigione" (parlo soprattutto di quella psicologica).
Auguro a tutti di vivere le stesse cose, nella speranza che ognuno di noi trovi pian piano il benessere fisico e psicologico.
Io non l'ho trovato, ma forse ho imboccato la strada giusta. Spero solo di non perderla, perchè trovarla e percorrerla è difficile, smarrirsi è facilissimo.
Ora vi faccio respirare un attimo l'aria della spiaggia del Villaggio Camping Punta Lunga 



Vi saluto con un forte abbraccio, come sempre
 
Tania

lunedì 12 agosto 2013

Ferragosto e dolori

Ciao cari :),

non sarà un post lungo, non sto bene per niente quindi non riuscirò a scrivere molto.
Che succede? Stavo meglio lo so, lo sapete, ma questi sbalzi di temperatura mi hanno fatta ritrovare con dolori atroci a viso, mascelle, testa, cervicale e un po' la schiena, non ne posso più.
E da quando sono tornata ho la pressione ancora più bassa del solito, una debolezza tremenda.
Eppure, nonostante tutto, nonostante le preoccupazioni, i dolori, i mille pensieri a riguardo, dopodomani mattina parto per Vieste, di nuovo. Perchè DEVO farlo, perchè giù sono stata bene in ogni senso, specie quello psicologico e quindi ho bisogno di andare, so che altrimenti me ne pentirei.

Passerò il 14, il 15 e il 16 mattina lì, poi torneremo. Spero vada tutto bene, voi incrociate le dita per me, vi prego :)
Starò in tenda e non l'ho mai fatto, spero non sarà troppo devastante!
Devo comunque pensare al fatto che sono stata una favola lì, che rivedrò le persone che mi hanno fatta divertire, stare bene e che mi hanno interessata, che se supero anche questa prova potrò essere ancora più soddisfatta di me stessa, visto che già quella precedente per me è stata una prova enorme egregiamente superata.

A voi come trattano questi sbalzi di temperatura? Spero in Puglia vada meglio a riguardo.

Vi abbraccio dolcemente e vi aspetto sempre qui

Vi auguro un buon Ferragosto, pieno d'affetto, serenità e salute

Tania

mercoledì 7 agosto 2013

Vacanze molto positive

Ciao amici :), 

eccomi qua, sono tornata l'altro ieri sera da Vieste e ancora sono molto stanca.
Vi avevo detto che sarei tornata il 2 ma abbiamo prolungato fino al 5 perchè proprio non ce ne volevamo andare via, quindi volevo parlarvi proprio di queste mie vacanze molto positive, come immaginerete, visto che ne parlo qui nel blog, anche per quanto riguarda la mia salute.

I primi due giorni ci è voluto un po' per carburare, abituarsi a quella piccola palla con poco spazio, 4 letti, un bagno mini e tanti insetti, ma poi è diventato tutto molto automatico, quotidiano. Si dormiva poco perchè si facevano le ore piccole, si camminava tanto perchè c'era distanza tra spiaggia, docce e bungalow, ma ci si divertiva veramente tanto. Mattina solitamente in veranda ad aspettare che le altre si svegliassero, pomeriggio in spiaggia con bagni lunghissimi in quell'acqua sempre limpida, stravaccamenti sull'asciugamano, chiacchiere e divertimento con gli animatori, poi cena e poi spettacolo serale degli animatori, a volte passeggiate per Vieste paese che come ricordavo è davvero bellissima. E stavolta ho potuto vederla meglio.
Ho conosciuto molta gente, la vacanza per me è stata una cosa veramente molto positiva sia dal punto di vista fisico che mentale.
Sono stata bene nello spirito, ma veramente, e non me l'aspettavo così.
Ci siamo affezionate tanto agli animatori, infatti ci siamo anche uscite una sera dopo lo show.
Salutarli è stata veramente dura, credetemi.
Ho vinto una grande sfida con me stessa, l'ho vinta alla grande ed in più avrei dovuto reagire molto peggio fisicamente, proprio perchè si dormiva poco, si camminava da morire, c'era molto vento, si stava tutte bagnate dopo la doccia fino ad arrivare al bungalow. E invece? Invece qualche doloretto qua e là e nemmeno troppo spesso, solo una volta camminando fino alle 5 del mattino per Vieste mi hanno stesa a terra con le gambe all'aria perchè stavo per svenire resistendo al dolore alla spalla, ma cavoli... solo una volta è veramente una conquista, sono stata forte e il mio fisico ha reagito molto bene rispetto alle vacanze passate, forse perchè questa era una vacanza total relax mentre nelle altre non stavo mai ferma per visitare le città europee? Probabile, direi.
L'unica pecca è un'eritema che quest'anno non mi abbandona ogni volta che vado al mare, le gambe prudono da pazzi e si riempiono di puntini rossi, fanno spavento, la notte mi graffiavo senza accorgermene e ho dovuto resistere fino al ritorno a casa perchè nulla funzionava.
Gli altri anni non mi succedeva, non capisco perchè quest'anno sì.

Sono tornata solo molto stanca e ancora adesso sono solo stanca, non ho grandi dolori e quindi sono veramente felice di tutti questi lati positivi trovati nella mia vacanza. Ho veramente superato tantissimi ostacoli e ora posso dire davvero che posso farcela, in tutti i sensi.
Che posso farcela a dimenticare il passato che fa male, che posso farcela col mio corpo, che posso godermi la vita, che posso conoscere ancora belle persone ed affezionarmi, che posso interessarmi a nuovi ragazzi, che qualcosa per cui sorridere alla fine si trova sempre.

Ora stiamo organizzando la pazzia di tornare giù, su richiesta degli animatori, un paio di giorni a Ferragosto e stare in tenda. Sarebbe davvero dura per me, ma sinceramente voglio farlo senza pensarci troppo e sperando vada bene così com'è andata fin ora.
Stare qui nel mio paese non è poi il massimo e quei ragazzi già mi mancano un sacco, mi hanno davvero fatta aprire un pochino (ballavo sempre, incredibile!!) e mi hanno fatta divertire davvero.

Spero sempre che le mie parole positive vi aiutino, spero di continuare a stare sempre meglio. Intanto le cure omeopatiche procedono e venerdì torno a fare la nuova visita per la nuova cura.

Vi abbraccio forte forte

Tania