NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

martedì 22 ottobre 2013

Fibromialgia su La7D, Dottor OZ

Ciao a tutti,

sono molto impegnata ultimamente, come vi avevo detto avrei ripreso l'università, quindi sono lì a giorni alternati e ci passo spesso quasi tutta la giornata. E' faticoso, ma che io abbia ripreso per finire finalmente gli ultimi esami e dirigermi verso la laurea, è sicuramente moooolto positivo :) Speriamo bene.
Fisicamente è un bello sforzo, ma mentalmente aiuta molto.

Dopo domani andrò da quel nuovo omeopata di cui vi ho accennato nel post scorso e ovviamente vi farò sapere. Mi interessa molto andare e capire il suo approccio, al telefono già l'ho sentito due volte e mi ha fatto una buona impressione: mi ha chiesto, senza che glielo dicessi, se soffro di reflusso gastrico, se ho allergie e di che tipo e se soffro di stipsi. Dunque suppongo abbia un'idea abbastanza soddisfacente di fibromialgia, cosa che l'altro, secondo me, non possedeva, ma fingeva di possedere. E speriamo bene anche qui.

A voi come va questo periodo ballerino (di clima, intendo)? A me queste belle giornate di sole e sopra ai 20°C sicuramente giovano, mentre quando il tempo cambia da bello a brutto sono guai. E ultimamente, purtroppo, il tempo cambia spesso, quindi i fastidi si acutizzano. La rigidità a collo e spalle poi non mi abbandona praticamente mai. Ma comunque, pensando allo scorso anno nello stesso periodo, devo dire che stavo più male. E dico "speriamo bene", per la terza volta consecutiva :D Non dico altro, per scaramanzia.

Una cosa interessantissima che volevo dirvi oggi è che la settimana scorsa, su La7D, guardando il programma americano Dottor OZ (qualcuno di voi sicuramente lo conosce), hanno parlato un po' di fibromialgia. C'erano quattro donne in studio, affette da essa, con disturbi un po' diversi: chi più dolore a collo e spalle, chi più a mani e piedi, chi più a braccia e gambe e così via. Insomma, ne hanno parlato in modo da far capire che la patologia è molto soggettiva e quindi di difficile diagnosi, specificando per bene però che è una malattia REALE, al contrario di quanto dicono molti medici o si è detto spesso in passato. Hanno parlato di cose che già sappiamo, tipo dei tender points, o dei cibi da eliminare (è stata citata la frutta secca, anche), delle varie cure (tra quelle naturali hanno parlato di D-Ribosio e Melatonina, io personalmente non li ho mai provati) ecc.
Ma la cosa che più mi ha colpita è stata che hanno parlato di un presunto esame che starebbe a testimoniare con molta probabilità la presenza di fibromialgia in un paziente. Questa prova sarebbe data da una tac o risonanza (non ho ben capito, chi di voi se ne intende?) al cervello in cui dovrebbe risultare una particolare zona blu che sta a indicare che il paziente è quasi sicuramente fibromialgico. Questa zona blu indica l'afflusso scarso di sangue al cervello, motivo per cui noi percepiamo il dolore più degli altri.
L'immagine è stata fatta vedere chiaramente nel programma.
Una delle donne si è commossa, constatando l'esistenza della prova del suo "male" per troppo tempo ignorato o sottovalutato.

Che ne dite, interessante, no? Molto, direi.
Il problema però è sempre lo stesso: è in America che stanno facendo ricerca, non qui.
Se tentassimo di procurarci queste prove, ce lo farebbero fare o continuerebbero a prenderci per pazzi?
A voi la parola.

Ci sentiamo presto

Un abbraccio

Tania

22 commenti:

  1. Vorrei saperne di più riguardo a questo esame che darebbe la conferma della malattia. Ho letto che i tender points sono preistoria. E c'è un articolo secondo cui sarebbe una "malattia" psicosomatica: in pratica poveretti quelli che si fanno problemi, che sono sensibili ecc. Ma la cosa mi è sembrata esagerata.

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    1. Ciao Vica,

      benvenuta nel mio blog.
      Guarda, questo è quello che è stato detto nel programma, io non posso sapere più di ciò che ho sentito, purtroppo.
      In ogni caso la fibromialgia è una malattia reale, non psicosomatica, purtroppo però molti ancora non se lo mettono in testa. Assolutamente ciò che hai letto era esagerato.

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  2. Ciao tania sono Laura e come sempre seguo il tuo blog.niente più mi stupisce, se questo fosse vero per noi non cambierebbe nulla. In fondo se ci facessimo la risonanza e scoprissero questa zona del cervello diversa non ci sarebbe comunque la cura.. Non voglio fare la guastafeste ma io la penso così. Se così fosse cadrebbe tutto il discorso dell'alimentazione delle vit. Della dieta di porsi in modo positivo davanti la l malattia, il percorso psicologico, forse il mio e un ragionamento sbagliato, a sinceramente non so a chi credere. I tender points saranno superati non lo metto in dubbio però a me non fanno male 18 su 18 ma 100, e un dolore totale e unico ma come ti ho già detto con le vit ho più forza . Ho rifatto le analisi e si sono ristabilite tutto. Ciao tania un abbraccio forte.

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    1. Ciao Laura,

      tu puoi avere ragione oppure no, nessuno lo sa e purtroppo è vero, questa "scoperta" non risolve nulla a noi che già sappiamo cosa abbiamo, ma magari a chi ancora non lo sa è utile. Ma il punto è che la fibromialgia è una patologia così ampia, complessa, soggettiva, che l'appellativo "fibromialgia" si può considerare solo un tentativo di denominazione, ciò non vuol dire che sia ciò che si crede, o comunque qualcosa che si sappia da cos'è causata. Rimango dell'opinione che ognuno ha la sua causa e la mia, forse, è l'alimentazione, un'intossicazione alimentare prolungata negli anni che mi ha provocato tutto questo, visto che davvero non posso mangiare quasi nulla e sono allergica a tutto, non solo ai cibi. Sto andando da un nuovo medico, vi dirò appena avrò tempo.
      Leggere di nuove scoperte non vuol dire demolire il pensiero che ognuno di noi, sulla propria pelle, si è fatto. E' solo per mera informazione e per constatare che almeno, qualcuno, sta studiando il nostro caso, nel mondo, anche se non qui.
      Tra l'altro non siamo medici e magari invece una scorretta circolazione può portare anche ad altri problemi di tipo variegato, o comunque chissà da cosa è provocata questa cattiva circolazione. Magari dall'alimentazione, magari da altro, chi può dirlo.

      Ci sentiamo presto con un nuovo post

      Un abbraccio cara

      Tania

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  3. Ciao tania sono Laura mi scuso per il commento Hai ragione tu divulgare le notizie e utile a tutti, anche per chi non conosce questa patologia, ti ringrazio per avermelo fatto notare, tu non sei obbligata a farci conoscere le tue scoperte anzi sei anche troppo gentile. E' che ci sono giorni no e come sai si vede tutto più nero, non si vede una via di uscita. Poi si riflette e si riprende coraggiosamente ad andare avanti. Ciao e grazie ancora

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    1. Ma Laura non devi scusarti, scherzi? :) Ogni opinione è ben accetta e parlarne è costruttivo!
      Vorrei scrivervi un nuovo post ma sono raffreddata e quindi i dolori sono insopportabili, spero di riuscire ad andare all'uni domani.. un abbraccio e a presto

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  4. Ciao Ninfea. Grazie per il tuo blog.
    Vorrei invitarte a provare il gemmoderivato Tilia tomentosa MG 1dh.
    Io lo prendo tre volte al giorno lontano un pochino dai pasti, (alla sera prima di dormire va bene)
    Dillo al tuo nuovo omeopata. Parlane con lui. Per me questo gemmo derivato e'eccezionale, specialmente per i idolori al collo e alle spalle. Mi evita di prendere il mio antidolorifico solito (paracetamolo) e sono felice di questo. Ti abbraccio!
    Anche il Ficus Carica MG 1dh.
    Mi daresti il nome e indirizzo, eventuale recapito mail o telefonico, in Abruzzo? Molte grazie.

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  5. Scusa le mie domande in merito a nome e indirizzi erano per l'omeopata!
    Sto leggendo qua e la' sul tuo forum, in alcuni punti ho tattenuto le lacrime, sto uscendo e mica posso uscire con gli occhi rossi...... Ciao piccola.

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    1. Ciao Sofia,

      benvenuta nel blog e grazie per aver scritto.
      Ti va di dirmi di dove sei e quanti anni hai?
      Grazie anche per il consiglio su quei rimedi, se sarà necessario un giorno proverò, ora sono concentrata su una nuova terapia omeopatia e bioenergetica, devo ancora iniziare, non posso prendere mille cose. O comunque gli chiederò, ma lui mi ha dato un rimedio che copre 32 dei 43 sintomi di cui gli ho parlato, si chiama Carcinosinum.
      Il nome del medico è Carmine Lo Schiavo, si trova a Lanciano (CH), in Piazza dei Frentani, se cerchi nel web trovi sicuramente qualcosa, ha un sito e una pagina facebook.
      Non preoccuparti, avevo capito che ti riferivi all'omeopata. Fammi sapere che decidi.
      Grazie che leggi il mio blog :)

      Un abbraccio e a presto, io sono qui

      Tania

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  6. Sono abruzzese, in provincia di Teramo. Ho 56 anni. Soffro di tutti i tuoi sintomi, particolarmente alla parte sinistra, da molti anni. Non ho ancora mai fatto visita per fibromialgia.
    E' l'unica che mi manca. Un po' lo temo. Sono due anni che mi interesso di spasmofilia e fibromialgia. Dopo essermi distrutta con tutti i farmaci possibili per curare sintomi giudicati conseguenti a discopatie variamente dislocate sono approdata alla medicina naturale, anche come terapie fisiche ma costano l'ira di Dio. Sto cercando il coraggio di farmi visitare da qualcuno che conosca la fibromialgia cosi' sapra' dirmi cosa ho esattamente ma ci scometterei tutto quel che possiedo che la mia e' proprio questa sindrome.
    Il mio calvario e' esacerbato dal fatto che svolgo un lavoro fisico, duro, pesante, e con aria condizionata.
    Non so cosa mi abbia aiutato fino ad ora.
    Ma forse lo so. Credo in Dio, e nel suo amore, nella sua compassione, che se fosse per i miei meriti nulla mi sarebbe dovuto.
    Grazie, e coraggio cara Tania.
    Un saluto particolare porgilo alla tua mamma.

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  7. Grazie per le informazioni. Cercavo un omeopata in Abruzzo da molto tempo.

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    1. Di niente per le informazioni, Sofia. Anche io sono della provincia di Teramo, che coincidenza. Se vuoi puoi scrivermi privatamente all'indirizzo mail che trovi all'inizio del blog a destra.
      Grazie per le tue parole, ti abbraccio, a presto

      Tania

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  8. B.sera a tutti voi..io purtroppo ho la Fibromialgia da parecchi anni, vi posso solo dire che ad oggi non esistono ne farmaci ne nessun altro tipo di soluzioni, poi diventa soggettivo l'assunzione di farmaci..ci può essere una persona che con una semplice aspirina può attenuare il dolore, dipende sempre da quanto sia invalidante la Fibromialgia. Io purtroppo sono arrivata la punto più alto della malattia, ma ancora in Italia non viene riconosciuta, tranne in alcune città, solo questione di politica, come al solito, mi chiedo sempre perchè se la salute è un diritto costituzionale, si debba sempre lottare per averlo, ma siamo in Italia ed io ho deciso di non mollare perchè la salute non deve essere in mano alla politica ma bensì solo un diritto!!! Con questa malattia la vita è diventata:"NON VITA"..la sofferenza è insopportabile per non parlare della stanchezza e poi altri fattori che non sono altro che conseguenz..ora vi saluto e vi auguro una lieta serata, a presto sara

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  9. B.giorno a tutti..ho la fibromialgia da parecchi anni e ora è diventata invalidante ma in Italia non viene riconosciuta..piano piano vi descriverò la mia storia...ora vi saluto e vi auguro una serena giornata...

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    1. Ciao Sara,

      benvenuta e grazie per aver scritto.
      Quando vuoi, sono qua, appena riesco ti rispondo.

      Un abbraccio

      Tania

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  10. Io avevo visto questa puntata in inglese qualche tempo fa. Non sapevo che l'avessero tradotta anche in italiano e trasmessa in Italia. Chissà, forse prima o poi si smuoverà qualcosa anche da noi...
    Appenaloso

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    1. Sì il Dottor OZ viene trasmesso con doppiaggio anche in Italia su La7D.
      Magari si smuovesse qualcosa, ho poca fiducia in questo Paese purtroppo.. Ma speriamo, chi può dirlo..

      Un abbraccio Appenaloso e bentornata :)

      Tania

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    2. La cosa più triste è proprio non avere voce in questo Paese...
      La gente quando scopre del mio problema mi dice che non sembro malata, se solo sapessero quanto mi pesa a volte farmi vedere forte e non mostrare, per orgoglio, quanto sto male... ma in Italia siamo considerati malati di serie B... è davvero triste, ma bisogna continuare a sperare.

      Scusa se sono mancata per un po'. Quello che fai tu con questo blog è importantissimo.

      Un caro saluto,
      Appenaloso

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    3. Hai proprio ragione, quella è la cosa che fa più rabbia e tristezza.
      Ti capisco, dà molto fastidio anche a me sentirmi dire che sembra che sto benissimo, oppure che sono sempre malata, come se facessi i capricci e fossi depressa senza essere davvero invalidata ogni giorno della mia vita per le più semplici cose.

      Ma quale scusa, anche io sto scrivendo davvero molto poco, non trovo mai il tempo o la forza di farlo, ma devo fare un nuovo post su ciò che sto provando adesso.
      Chiedo scusa io a tutti, ma proprio sono impossibilitata, vi spiegherò tutto.
      Noi possiamo sentirci privatamente, appena riesco.

      Un caro saluto a te,
      Tania

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    4. Già...

      Ci sentiamo presto, allora!
      Appenaloso

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    5. Ero stanchissima quando ho risposto al tuo commento (al punto che credo di non aver nemmeno notato la prima parte, che condivido pienamente!). Non scusarti, mica si possono fare i miracoli! Già è difficile star dietro a tutto.

      Scrivo per portarti il link a cui io avevo visto la trasmissione, in inglese, tempo fa, magari a qualcuno interessa: http://www.doctoroz.com/videos/fibromyalgia-real-illness-pt-1

      Appenaloso

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    6. Non preoccuparti, va da sè che ci capiamo su stanchezza e quant'altro. Grazie per il link.

      Tania

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