Medici, esami e diagnosi: Voi che mi raccontate?

Ciao a tutti carissimi :)

Lo so, lo so, è da prima di Natale che non vi scrivo e quindi parto subito col fare
TANTI AUGURI A TUTTI VOI PER UN NUOVO ANNO CHE POSSA REALIZZARE I NOSTRI SOGNI, SPECIE QUELLO DI STARE MEGLIO.

Vi scrivo solo adesso sia perchè dopo aver pubblicato tutti quei lunghissimi post dove ho spiegato e raccontato quasi tutto quello che potevo, volevo avere delle idee nuove e valide per una nuova stesura, sia perchè, come immaginerete, non è facile mettersi al pc a scrivere per dolori e rigidità vari (ed io, come ben vedete, scrivo molto :D), che nell'ultimo periodo in certi giorni sono stati peggiori per il clima freddo e umido (la serata di S. Silvestro per esempio mi ha rovinata per tutto il giorno seguente!).
Inoltre ho avuto diversi problemi: infiammazione alla gola che non mi lascia mai e quindi mi coinvolge, da un anno a questa parte, le orecchie. Nemmeno con gli antibiotici le orecchie andavano meglio, quindi gocce, aerosol, e tutti i problemi che comporta (specie a noi) un antibiotico (tipo una candida che non guarisce più), non mi hanno aiutata a stare meglio. Pare, dopo una visita dall'otorino, che le fitte che provo nelle orecchie siano dolori riflessi, che magari derivano proprio dalla fibromialgia, visto che ho normalmente dolori a volte più latenti altre più manifesti, alla zona temporo-mandibolare, al collo e alla cervicale (direi sempre manifesti questi due) ed nella zona dei tender point dietro le ossa sporgenti delle orecchie (anche questi, specie a sinistra, quasi sempre manifesti).
Bhe, almeno le orecchie sono guarite e quindi sane! Almeno quelle :)

Oggi la mia intenzione quindi è di parlare di come ci trattano e considerano i Medici di ogni genere, degli Esami che avete fatto prima di avere la vostra diagnosi di fibromialgia, e di come avete avuto questa diagnosi.
Quindi amici mi raccomando, rispondete a questo post perchè ha proprio lo scopo di confrontarci su cose molto importanti, su molte perplessità che sicuramente tutti abbiamo. Infatti vedrete che farò delle domande rivolgendomi proprio a VOI lettori.

I MEDICI: Un esempio di come ci vedono

La lampadina sul cosa scrivere nel blog stavolta, si è accesa proprio quando l'altro ieri, sabato 5 gennaio, mi sono recata alla visita specialistica da un otorino laringoiatra molto importante e molto bravo (ha salvato la vita a mia madre, quando lei aveva solo 28 anni, se non fosse stato per lui non ce l'avrebbe fatta, quindi ci tengo a farvi capire quanto lui sia esperto nella sua materia ed importante per la nostra famiglia, prima di raccontarvi l'episodio, perchè la mia intenzione non è quella di etichettarlo in modo negativo, anzi, ma solo quella di mostrarvi un esempio concreto di come gli altri, specie i medici, ci vedono).

Questo otorino sa bene che mia madre è affetta da fibromialgia, visto che è sua paziente da tantissimi anni, ma non conosce me, o meglio, quando l'ho conosciuto ero davvero piccolina.
Quando siamo entrati la risposta di mia madre al suo <<come stai?>> è stata: <<Beh, con la fibromialgia va molto male, ed anche mia figlia purtroppo ce l'ha>>.
Io ero poco dietro mia madre, accanto al mio ragazzo e a mio padre, il dottore poco prima mi aveva stretto cordialmente la mano affermando che sono una bella ragazza.
Quando ha sentito accostare il mio aspetto fisico apparentemente sanissimo alla fibromialgia, mi ha guardato stravolto dicendo <<No! No, no, no!!!>> e scuotendo la testa, con un fare che voleva solo dire <<ma chi ve lo ha detto? non è possibile, guardatela>>.

Io, già un po' indispettita e spazientita, lo guardo facendo sì con la testa (come per dire <<e invece sì!!>>), ma si passa sibito alla visita di mia madre, quindi la questione, momentaneamente, muore lì.
E' il mio turno, gli spiego i miei sintomi riguardo le orecchie e gli dico che il mio medico di base mi ha prescritto una visita dall'otorino per accertarsi se si trattasse ancora di orecchie oppure se fosse un dolore riflesso dato dalla fibromialgia, specie dalla zona temporo-mandibolare.
La parolina che "riaccende la scintilla" è sempre lei... "fibromialgia".

Dopo avermi visitata e avermi detto che è tutto ok e che quindi si tratta di un sintomo riflesso, ci chiede: <<Ma sicuri che ha la fibromialgia lei? Chi l'ha detto? Ma ha fatto delle analisi prima di avere la diagnosi? E che sintomi hai? Io per carità, lascio ai reumatologi il ruolo di visitarvi e giudicare in base a ciò che riscontrano cosa avete, ma mi sembra che queste malattie siano ormai un po' dappertutto, per esempio la Sindrome da Stanchezza cronica.. ma cos'è? Che vuol dire? Mah. Ma hai gli stessi sintomi di tua madre? Ma mica prendi medicinali anche tu? Io consiglio di controllare la VES, perchè se quella è bassa mi porrei qualche dubbio sulla diagnosi, non è che se ho dolori ho la fibromialgia! Spesso le diagnosi di fibromialgia e simili sono molto fumose, proprio perchè non si sa bene da cosa sono causate e quindi nemmeno come curarle. Vi consiglio di fare una VES. Per carità, tu racconti cose ben precise sui tuoi sintomi e come vivi le giornate, ma dei controlli più approfonditi li farei>>.

Bel discorso, vero? E voi come immaginate la mia faccia mentre lui diceva tutte queste cose? Io non me ne sono accorta e ho cercato di essere il più cortese possibile, ma il mio ragazzo poi mi ha detto che ero un po' nervosa e si vedeva abbastanza da come rispondevo e lo guardavo. Ma cosa posso farci? Sentirmi dire certe cose mi stava facendo imbestialire e, nel frattempo, scuotere la testa in segno di pietà per chi non ne sa nulla, come molti.
Io ho risposto dove mi è stata fatta la diagnosi, in che modo, ho detto che fatico a fare piccole cose quotidiane facendo degli esempi, raccontando come soffro, anche quando viaggio per esempio, come mi alzo al mattino e tanto altro. Ho detto anche di essermi informata, raccontando della mia dieta, degli integratori e dello yoga, della mia decisione di non accettare mai medicinali, di ricerche che ho fatto io da sola, anche in lingua inglese, per informarmi a più non posso perchè i medici non ti dicono quasi nulla.

Non sono riuscita a dire niente quando ha parlato delle CFS come di una malattia assurda e quindi inesistente, ma mi ha fatta ardere di rabbia, visto che è una malattia non conosciuta nè riconosciuta nel nostro arretratissimo e corrotto Paese, proprio come la FM e la MCS. Ho continuato quindi a dare le mie risposte, senza però dire tutto, perchè l'ho trovato inutile per due motivi:

1) Avrebbe continuato a sostenere la sua tesi pur non essendo reumatologo;
2) Non serve spiegare con tutta la buona volontà a gente che non capisce e non prova a capire.

Ero amareggiata perchè ogni volta ho la conferma non solo di come gli altri in quanto amici e parenti non ci capiscano/cerchino di capire/credano, ma anche di come ci considerano dei medici di altissimo livello, che siano o no degli esperti in materia fa sicuramente differenza perchè se fosse stato reumatologo sarebbe molto più grave (ma ce ne sono a bizzeffe, purtroppo), ma comunque mi aspetto un altro tipo di comportamento da queste persone ed una mente più elastica nel campo della medicina.

Inoltre prevedevo che mio padre si sarebbe ancorato alle parole del medico, ripetendo come aveva fatto lui che mia madre sicuramente ce l'ha e non si discute, per me si potrebbe avere qualche dubbio. So che lo fa perchè vorrebbe che stessi bene, ma mi fa soffrire e non se ne rende conto.
Infatti nello studio dell'otorino, quando ho sentito dire da qualcuno <<Bhe, se non ce l'hai meglio no?>> io ho risposto:<<Scusate, ma meglio col cavolo! Diamo un nome o no a questo mio problema, non mi cambia, io sto male lo stesso>>.
Ed intanto nella mia mente mi ripetevo:<<Non esagerare Tania, tranquilla, lascia stare sai che molti non possono capire, l'importante è che sai tu cos'hai>>.

In macchina ho pianto in silenzio, se n'è accorto solo il mio ragazzo, ma poi ho cercato di tirarmi su, di non pensarci più e ho deciso che vi avrei raccontato questo episodio che oltre a farmi riflettere, arrabbiare e piangere, mi ha fatto sorgere delle domande, o ha risvegliato queste dal letargo.

Ovviamente ci sono stati medici che hanno trattato sia me che mia madre in modo molto peggiore, ma non era questo il punto, perchè non è che lui mi ha trattata male, anzi, ma ha messo in dubbio ed era proprio questo che volevo condividere con voi per una riflessione più approfondita sul modo di considerare in Italia questa malattia, riconosciuta in moltissimi altri Stati Europei.

ESAMI E DIAGNOSI: Dubbi e domande per Voi

Quali sono i dubbi e le domande che mi ha fatto sorgere questo avvenimento?
Sostanzialmente sono due:

Gli esami: Ho letto a volte cercando nel web, che alcune persone affette da fibromialgia, prima di avere una diagnosi certa, hanno dovuto fare delle analisi per escludere altre patologie con sintomatologia molto simile alla FM.
A me non hanno fatto fare alcun esame, certo ho portato le analisi del sangue e delle urine più recenti ma non mi è stato chiesto di farne altre e più specifiche.

La mie domande per voi dunque sono:

1) Voi avete fatto delle analisi prima di avere la diagnosi?

2) La VES è davvero così importante? E' necessariamente alta o no nella fibromialgia? L'otorino diceva di sì, io dico di no, anche grazie ad informazioni prese dal web che dicono che sia alta nell'artrite reumatoide ma non per forza nella fibromialgia. Io non l'ho mai fatta, quindi non so il valore. Voi che avete la Fibromialgia, avete la VES alta oppure no?

3) Ho letto spesso su internet anche che nella fibromialgia non si hanno analisi sballate, ma tutto sembra al suo posto ed è proprio per questo che si tratta di una diagnosi per esclusione. Allora dov'è il controsenso? Secondo me il ragionamento giusto è questo, non quello nella domanda numero 2.

 La diagnosi: Come vi ho detto la mia diagnosi non si è basata su esami che hanno escluso altre patologie, ma sulla digitopressione dei tender points, su numerose domande a cui ho risposto sì, sui sintomi ed un po' anche sul fatto che ce l'ha mia madre. Il reumatologo ha detto, come vi ho raccontato nel post "La Mia Storia", <<Lei ha la fibromialgia>> senza esitazioni e con un'espressione di tristezza mista ad un'espressione che voleva dire "non puoi sfuggire, ce l'hai".
A parte questo, mi sto chiedendo ancora oggi il perchè però questo reumatologo non mi abbia messo per iscritto la diagnosi! Io non ho un pezzo di carta che attesta che ho la fibromialgia. Per quale motivo? Si fa così?

Le mie domande per voi dunque sono:

1) Su cosa si è basata la vostra diagnosi? Raccontatemela.
2) Avete tutti una diagnosi per iscritto, cartacea?  

Concludo dicendovi che quel giorno a Roma non sono riuscita a trascorrerlo purtroppo, non stavo bene e faceva davvero troppo freddo.
Continuo la mia dieta con severità, prendo ancora quei due integratori per vedere se ci sono o no risultati, altrimenti proverò il Pineal che alcuni di voi prendono.
Nel fine settimana partirò ed andrò a stare due settimane dal mio ragazzo. Sono preoccupata per diversi motivi, tra cui quello di stare ancora più male a causa del viaggio, del cambiamento di ambiente e di letto e quindi di stare male, come quasi sempre, a casa del mio ragazzo. Spero vivamente non accada in modo severo come ogni volta, così magari avrò una speranza, noterò un piccolo miglioramento.
Intanto però continuo a sognare una casa tutta nostra, il nostro prossimo viaggio all'estero, anche se piena di paure, ma non posso vivere senza queste cose.

A voi cosa è entrato a Natale? A me un bel kit di pronto soccorso per fibromialgici dal mio ragazzo :D ahahah!! Due scaldacollo, un termoforo e soprattutto un cuscino massaggiante e riscaldante che riesce a darmi almeno un po' di sollievo :)

Un bacio a tutti e mi raccomando, rispondete, è importante! Ancora Auguri e a presto.

Tania