La Mia Storia

Ciao a tutti amici :)

Visto che col primo post ho ottenuto qualche visualizzazione e qualche commento, vado avanti.
Oggi volevo parlarvi della MIA STORIA.
Penso che sia una delle cose più importanti da fare, visto che, come avrete letto nel mio primo posto dove ho incollato una valida e ampia spiegazione della sindrome e tutto ciò che vi è correlato e si dovrebbe fare (se non l'avete letta, leggetela, mi raccomando, ricordate: parola d'ordine Informazione), noi fibromialgici abbiamo quasi tutti, bene o male, una storia di visite, sedute di fisioterapia, esami, che ci fanno sprecare denaro senza avere benefici, tutto ciò, ovviamente, prima di venire a conoscenza di ciò che si ha, di dare un nome al problema, di avere, quindi, una diagnosi specialistica, che è di vitale importanza.

Non è facile raccontarmi, proprio perchè non riesco a ricondurre la mia mente ad un inizio preciso della fibromialgia, o alle cause ecc, e i sintomi sono molti, diversi e altalenanti.
Innanzitutto, pur usando uno pseudonimo nel mio Blog, ho deciso di presentarmi a voi col mio vero nome: mi chiamo Tania, e come ho già detto ho 25 anni, vivo in Abruzzo :)

Fino ai 13 anni sono stata sempre abbastanza bene, serena e senza troppi problemi di salute, a parte durante un anno in cui feci un vaccino anti epatite B che mi provocò un mese di febbre e la mia dermatite atopica con cui sono nata, con le conseguenti allergie alimentari, respiratorie e da contatto che ho sviluppato col tempo e che sono cambiate spesso, pur rimanendo sempre quelle al latte e alla polvere, ma per il resto niente di importante. Mi raccomando, ricordate che soffro di dermatite atopica e allergie, tenetelo a mente, perchè servirà quando pubblicherò uno dei prossimi post, quello sulla dieta, che come ho accennato prevede l'eliminazione di cibi a cui si è intolleranti e/o allergici oltre che altre cose.
Dico fino ai 13 anni perchè poi dai 14, aihmè, ho cominciato a soffrire di ansia e attacchi di panico.
Perchè vi dico questo? Perchè, purtroppo, non solo l'ansia può essere uno dei sintomi della fibromialgia, ma una condizione ansiosa peggiora di sicuro la sintomatologia., ed io lo so bene.
La mia ansia si presentava sotto forma di dolori allo stomaco, nausee e vomito mattutino a stomaco vuoto prima di andare a scuola, attacchi di panico improvvisi e senza conoscerne il motivo, per qualsiasi cosa non riuscivo a mangiare e quindi dimagrivo, qualsiasi piccola cosa mi agitasse (delusione da un'amica, amore platonico non corrisposto o semplicemente incontrare quella persona o sapere di doverla incontrare anche senza doverci parlare, cambiamenti come quello della scuola appunto, dalla scuola media alla scuola superiore, interrogazioni ecc.), quando non ne potevo più scoppiavo in lacrime a tavola e i miei poveri genitori erano straziati nel vedermi in quelle condizioni, così, a 15 anni, mi hanno portata a qualche seduta psichiatrica. La dottoressa mi faceva calmare, dopo la seduta ero più tranquilla, ma durava poco, anche perchè non la dicevo tutta. Mi diede lo Xanax come ansiolitico, che io dopo un po' di tempo, però, decisi di eliminare, gli psicofarmaci mi fanno paura, specie da ragazzini.

Pian piano col tempo ho cominciato ad ambientarmi nella scuola superiore, ma solo al quarto anno mi sentivo finalmente "a casa", l'ansia c'era ancora per interrogazioni, compiti, ragazzi per cui avevo cotte, ma il grosso era "passato".
Il tutto si è riscatenato in concomitanza a "frequentazioni" (neanche troppo ufficiali) con dei ragazzi, mi bastava sapere di doverlo incontrare per stare malissimo e piangere perchè stavo male anche per cose che dovevano solo farmi felice. Poi, le delusioni ricevute da queste persone, ogni volta, mi provocavano un malessere peggiore che durava anche mesi o anni.
Nel frattempo ho avuto un incidente stradale con la mia famiglia, dove però nessuno si è fatto male seriamente, ma tra le mie fobie si è aggravata quella degli incidenti, visto che mia madre nel 1998 ne aveva avuto uno molto brutto e miracolosamente ne è uscita viva.
Nell'incidente ho avuto colpi di frusta su tutti e due i lati, battendo la testa sia a destra (sulla testa della mia amica), sia a sinistra (finestrino). Nessun collare.
Ma, soprattutto, con la fine della scuola nel luglio del 2006: mi ero diplomata, il giorno dopo l'orale ho avuto un attacco di panico tremendo. Non sapevo il motivo, ma col senno di poi ho capito che era perchè il mio mondo conosciuto era giunto al termine, dovevo entrare, di nuovo, in un mondo diverso, a cui adattarmi, cioè l'Università.

Tutta l'estate sono stata in crisi, perchè avevo paura di andar via di casa, vivere con altra gente che non fosse la mia famiglia, così, anche se orientata verso l'Univesità di Lingue di Pescara che reputavo migliore, mi sono ritrovata, aihmè, all'Aquila, perchè lì c'era gente conosciuta, almeno.
Quindi, voglio dire, la mia ansia è scatenata soprattutto dai cambiamenti, di qualsiasi genere, piccoli o grandi, anche iniziare un corso per movimento fisico per la prima volta, fare gli esami (non sai mai che ti aspetta), ecc.
Col tempo ho imparato a gestirla meglio, non ho più vomitato, mangio anche se sono agitata, non ho più avuto attacchi di panico nonostante la fortissima ansia avuta nei miei anni di permanenza all'Aquila, per me un calvario, proprio perchè la vivevo in questo modo.

Durante il mio primo anno di università ho cominciato, insieme ad una forte ansia che mi accompagnava anche con la sveglia del mattino e durante le lezioni, ad avere dolori muscolari: schiena, spalle e collo in particolare. Inoltre avvertivo anche, quando ero affaticata, strani dolori al petto e sotto le ascelle.
E' da quel momento che per la prima volta, pensando fosse normale perchè studiavo parecchie ore, mi sono recata al centro di fisioterapia più vicino a casa mia.
Mi praticavano massaggi e TENS, andava meglio dopo un ciclo completo (10 sedute) ma tutto ricompariva qualche tempo dopo. Si pensava fosse perchè sono ansiosa e quindi sempre tesa, dunque ogni qualche mese andavo a rispendere soldi in quel centro.

Ho iniziato a trascurarmi e non andarvi più, perchè si spendevano troppi soldi, perchè i dolori cominciavano ad aumentare e le terapie a funzionare sempre meno.
Intanto mia madre era riuscita a farsi diagnosticare la fibromialgia dopo un calvario ancora più lungo del mio, ma io ero "lasciata un po' a me stessa", perchè tutti mi vedevano giovane e quindi di conseguenza, secondo loro, piena di salute, ma solo troppo ansiosa e paranoica, oltre che molto timida e pigra per quanto riguarda il movimento.
Nel frattempo mi hanno più o meno investita all'Aquila, mentre tornavo nella casa in affitto da una lezione prima di prendere l'autobus e tornare nel mio paese.
Avere poi mia madre in casa che non riesce a star meglio anche se imbottita di medicinali e che è andata ovunque per stare meglio senza risultati, sono sempre passata in secondo piano.
Anche il mio ragazzo, i primi mesi che stavamo insieme, pensava esagerassi quando gli parlavo dei miei dolori, perchè tutti ce li hanno, no?
Ma proprio lui, dopo altri mesi, ha cominciato a capire che non era normale la mia condizione e bisognava assolutamente indagare.
Oltre a questo il mio ragazzo, conosciuto tre anni fa e con cui ho avuto un'ansia assurda che non mi faceva mangiare i primi tempi, mi ha aiutata a riniziare gli studi dopo un periodo durato un anno e mezzo in cui ero in crisi totale dopo il terremoto all'Aquila, anche se ancora oggi per me è dura, ma sono vicina al traguardo, anche se con la fibromialgia è difficilissimo anche studiare non trovando una posizione che non mi faccia aumentare i dolori dopo poco ed essendo sempre stanca. Ma ho ricominciato, perchè non potevo buttare all'aria tutti i sacrifici e l'impegno investiti.
Inoltre quell'evento catastrofico non mi ha fatto dormire affatto per giorni interi, dormire solo al mattino per mesi, quasi un anno, "dormire" in macchina o su un materassino sul pavimento, quindi tutte cose che ai muscoli...... non fanno affatto bene, come potrete immaginare, per non parlare della mia ansia, che è riuscita in quel periodo a provocarmi una piaga lunga circa 4 o 5 cm all'altezza dello stomaco, soffrendo anche di dermatite atopica e allergie (ve ne parlerò poi).
Lui mi ha fatto migliorare anche sul lato dell'ansia in generale, anche se rimane (per esempio per forte gelosia, distanza, esami ancora adesso, visite imbarazzanti ecc), ma una persona che vi capisce davvero e vi sta accanto incondizionatamente vi assicuro che è un grande aiuto, da soli non è facile.

Sono ritornata quindi un paio di anni fa dalla fisioterapista, hanno provato di tutto (TENS, ultrasuoni - che mi facevano stare peggio -, laser, massaggi più mirati - anche se non si sapeva cos'avevo-, posturale individuale) senza ottenere risultati duraturi, al massimo a brevissimo termine (qualche minuto anche) o nulli.
E' proprio lì, che conoscendo mia madre e sapendo che è fibromialgica, mi hanno consigliato di fare una visita a Chieti, dove c'è una clinica che si occupa anche di Fibromialgia.
All'inizio non l'ho fatto, perchè tutti, compresa me (forse era anche solo la speranza di non averla, la paura di sapere di averla), dicevano:<<Ma dai è inutile, non ce l'hai! Come si permettono a dirtelo così su due piedi poi?>>.

Quando ho conosciuto il mio ragazzo ho iniziato a viaggiare, essendo lui pugliese e studiando nelle Marche, e ho iniziato a notare che i miei sintomi peggioravano dormendo in due in un letto singolo (nei collegi è vietato ma per vedersi non si poteva fare altrimenti), stressandomi con viaggi in treno + pullman frequenti e sono riuscita a realizzare di avere problemi di stomaco.
Ecco così svelato l'arcano dei miei dolori al petto e sotto le ascelle di cui vi ho parlato prima: dopo varie cure per ipotesi di reflusso gastroesofageo curabile, ho fatto una gastroscopia dove è risultato un reflusso gastroesofageo con cardias beante e lieve gastrite, quindi cronico e quindi.. evitare cibi che fanno male al reflusso (caffè, thè, pomodoro, fritti, alcolici, bevande gassate, ecc ecc.)
Vi parlo anche di questo perchè in un altro post servirà ai fini della mia "dieta anti-fibromialgia" e perchè i problemi gastrointestinali (infatti soffro di stitichezza, anche, ma ne parlerò un'altra volta) sono uno dei sintomi più frequenti della fibromialgia.

Ad un certo punto, però, ho deciso di andare a fare quella visita a Chieti, con l'attenuante che anche mamma sta male e magari avrebbe trovato un centro più valido che l'avrebbe aiutata di più.
Così non è stato, anche perchè a me hanno diagnosticato Sindrome Miofasciale Multipla, che è simile alla fibromialgia, ma non comporta tutti i sintomi complessi e numerosi dati da quest'ultima, inoltre sarei dovuta migliorare con più facilità, invece così non è stato. Tra l'altro mi è sembrata una visita molto superficiale la mia, perchè c'era mia madre che aveva una situazione più seria. Non mi è stato spiegato molto su quella sindrome e mi sono stati prescritti integratori per nervi e muscoli, gocce di EN per l'ansia e il sonno (che tutt'ora se dormo poco per troppo tempo prendo), la posturale (che successivamente ho praticato in ospedale, ma non era proprio adatta, pur avendo alcuni benefici, ma anche peggioramenti per esercizi mirati solo a chi ha scogliosi e problemi molto minori al mio, mi provocavano giramenti di testa e sudore, appannamento della vista ecc) e nel caso, la terapia psicocomportamentale, che non ho mai intrapreso (son soldi e ci vuole coraggio).
Infatti, con in mano questa diagnosi e la mia fede che fosse proprio questo il problema e non la fibromialgia (per me era un incubo, vedendo mia madre, ne avevo una paura tremenda, mi rifiutavo anche solo di pensare di poterla avere), ho cercato altri centri di fisioterapia più specializzati, che potessero esercitare su di me massaggi che mirano a "disattivare i trigger points" con la digitopressione.
In questo centro ho fatto parecchie sedute e speso altri soldi, parecchi, per ottenere poco o nulla di benefici, visto che ci si basava su una diagnosi sbagliata e visto che, anche se mi avessero aiutato, si sarebbe impiegato moltissimo tempo prima di ottenere veri e proprio benefici, quindi si sarebbe parlato di migliaia di euro.
Qualche sollievo lo avevo, perchè comunque alla pressione a volte il dolore poi diminuiva, ma poteva anche aumentare, ma se diminuiva durava anche poco il beneficio.
Così ho perso la speranza, perchè mi sembrava proprio la soluzione adatta, invece si è rivelata fallimentare. Pensavo fosse la cosa giusta da fare perchè mi si diceva che avrebbe funzionato e su internet avevo letto che serviva moltissimo, quella o altre tecniche, ma non avevo la Sindrome Miofasciale, e non lo sapevo. O in realtà lo potevo immaginare, perchè i miei dolori sono diventati col tempo sempre più forti, la mia forza alle braccia e le mani è diminuita sempre di più, la fatica a far le cose più semplici della vita quotidiana si è rivelata straziante e debilitante, molti dei sintomi coincidevano con quelli di mia madre.

Ho deciso di provare l'agopuntura, che come molti dicono, dà benefici. Io ne avevo, ma a breve termine e non sempre, l'ho praticato per un paio di mesi. So che per avere risultati buoni bisogna farlo per almeno un anno (ho parlato di questo tramite e-mail con Cristina, la donna che ha scritto la sua testimonianza di miglioramento dalla fibromialgia sul sito di anfisc, che potete andarvi a guardare) e insomma, il ticket si dovrebbe pagare ogni ciclo, quindi si parla sempre di denaro.
Come vi ho accennato la situazione economica è molto difficile, come per molti in Italia ultimamente, inoltre con le visite costose d'obbligo (per esempio quelle per la diagnosi sono costate 200 euro a testa) e il fatto che mia madre ha da poco lasciato il lavoro obbligata dal suo malessere e senza avere un'invalidità del 100% (ottenuta prima al 30, dopo anni al 50, oggi al 67, ma non solo per fibromialgia, non gliel'avrebbero mai data, lei ha altri problemi come l'artosi, protusioni discali, incidenti, seri problemi alle orecchie ecc.)  hanno peggiorato la situazione.

L'agopunturista, ad un certo punto, conoscendo i miei e quindi sapendo che mia madre ha la fibromialgia e che a breve si sarebbe ricoverata di nuovo per questo, mi ha detto:"Tania, dovresti assolutamente andare dove va tua madre e farti visitare", perchè non è normale, voleva dire.
Così mi sono armata di coraggio e pazienza nel convincere mio padre che era necessario (lui non voleva accettarlo e un po' mi ha sottovalutata sempre) e mi sono recata nel posto in cui, finalmente, ho ottenuto la diagnosi certa di Fibromialgia presso l'ospedale di JESI (Ancona).
L'ho presa male, malissimo. Il dottore conosceva già il caso complicato e refrattario ai medicinali di mia madre ricoverata lì già due volte, così mi ha fatto molte domande a cui ho risposto Sì la maggior parte delle volte, mi ha premuto in modo abbastanza normale (non forte, intendo) dei punti specifici, quelli tipici della fibromialgia -eccovi un'immagine---> ( http://forumsalute.it/public/data/didicri/200881013243_fibromialgia.jpg ) a cui ho risposto con dolore e che non dovrebbero fare male a chi è sano o a chi ha altre patologie confondibili con la nostra. 
Il medico ha detto senza giri di parole:"Lei ha la fibromialgia", con conseguente cambiamento repentino della mia espressione, silenzio di mio padre e mia madre, groppo in gola che provavo a trattenere e mille domande che volevo fare sparite dalla mia mente.
Il seguito è stato un discorso riguardo la mia forte emotività che ha subito notato, che non mi aiuta e quindi dovrei provare a gestire, perchè l'ansia peggiora i sintomi della sindrome fibromialgica.
Un discorso sul fatto che l'ho ereditata da mia madre, che comunque è soggettivo se si può star meglio o no perchè dipende anche da come la si vive, dicendo che c'è gente che la vive positivamente quindi non sta malissimo e gente che la vive in modo negativo e non riesce a fare più niente.
Mi ha detto che non voleva darmi medicinali essendo io giovane, mi ha consigliato solo di vivermi le vacanze (stava per arrivare agosto e sarei andata a casa del mio ragazzo in Puglia e avrei fatto con lui un viaggio a Berlino di una settimana, io adoro i viaggi, ma mi fanno stare male il triplo, però non voglio rinunciarci per nulla al mondo, così per questo piango spesso perchè vorrei viverli senza dolori allucinanti e crudeli che continuo a pagare nei giorni seguenti al viaggio), di provare a prenderla con meno negatività e vedere come va, se riesco a cavarmela da sola, cercando di capire cosa mi fa star peggio e cosa mi fa star meglio, cercando quindi di evitare ciò che mi fa male.
Facile a dirsi, ma incredibilmente difficile a farsi perchè io l'ho capito più o meno cosa mi fa star peggio (ho capito meno cosa mi fa star meglio!) ed evitare tutto è impossibile, per esempio l'umidità, il freddo, il cambio di tempo, il cambio di stagione, i colpetti d'aria estivi quando si è sudaticci per forza di cose... come li eviti? Eppure sono cose che a me fanno stare non male, mi devastano. 

Ho comunque trascorso l'estate con sintomi peggiorati ancora di più a causa dell'umidità altissima di agosto di quest'anno, a causa del cambio di letto che non è il mio, dei colpi d'aria, delle arie condizionate che trovi ovunque e riesci ad evitare fino ad un certo punto, dal viaggio, ecc.
Nel frattempo dal giorno della mia diagnosi certa di Fibromialgia, che mi ha fatto piangere a singiozzi abbracciata a mia madre fuori dall'ospedale dopo essermi trattenuta davanti al medico e con mio padre che mi guardava addolorato, mi sono aggrappata ad una speranza, mi sono connessa ad internet e da quel giorno in poi ho cercato di trovare più informazioni possibili per conoscere meglio la mia sindrome, che il dottore non mi ha spiegato in tutti i termini, cercare gente che sta meglio e come, così ho iniziato con dieta, yoga, ecc ma non è tutto ben delineato perchè far più o meno da soli è difficile, ma comunque ho una motivazione per cui sentirmi utile a me stessa, sto provando a fare quello che posso per stare meglio e voglio riuscirci, spero tanto di riuscirci. Con tutti gli alti e bassi d'umore, con la rabbia e l'abbattimento, comunque vado avanti per la strada che ho scelto e voglio condividerla passo dopo passo con voi, su Internet, così chissà, magari un giorno ci ascolterà chi di dovere.

Io intanto sono sempre la stessa, sorrido, ma a volte è normale che mi capiti di entrare in crisi e piangere per ciò che il destino mi ha dato.
Combatto ogni giorno con la speranza di farcela, ce la devo fare.
Sono stanca di soffrire per le cose più semplici, per movimenti e attività stupidissime che l'altra gente compie senza nessunissimo problema.

Intanto il mio post sulla Mia Storia termina qui, vi dò appuntamento al prossimo, tra pochissimi giorni (anche uno o due se siete in tanti a leggere e rispondermi :)), perchè parlerò in modo più dettagliato dei miei Sintomi, di ciò che li peggiora e ciò che li allevia, così magari da farvi trovare un riscontro e darci suggerimenti tra di noi.
Dopo quello dei Sintomi parlerò bene della dieta, dello yoga, dei miei dubbi su integratori e prodotti depurativi che assumo ma non in modo costante perchè non ho certezze e, passo passo, vi dirò ovviamente se scopro qualcosa, se mi viene consigliato qualche metodo, se funziona o no.

Io vi ho raccontato meglio che potevo la mia storia di visite, terapie, tentativi alternativi, consulti e conseguenti sprechi di soldi, perchè così chi di voi non si sente bene e non sa cos'ha, magari si rispecchia nel mio percorso e magari 

>> EVITATE GIRI E SPRECHI INUTILI E MIRATE SUBITO ALLO SPECIALISTA <<

che vi darà una diagnosi giusta, è importante! 






Intanto vi abbraccio e vi ringrazio se siete arrivati fin qui nella lettura e soprattutto se decidete di mettervi in luce e scrivere nel mio blog :)


Alla prossima puntata con I Miei Sintomi ;)

Tania

PS. Vi lascio un link dove trovate la traduzione di Linee Guida Canadesi fatta da membri del forum di CfsItalia, che è interessante proprio perchè proviene dal Continente che in assoluto conosce meglio la malattia e la tratta in diversi modi, non solo con la terapia farmacologica, l'America.
Questo è il link http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php/forum/75-fibromialgia/