La Mia Lotta e I Miei Dubbi

Ciao a tutti :)

rieccomi qui da voi, come promesso. Avrei voluto scrivere prima, ma non sono stata affatto bene coi dolori e la stanchezza, ho riniziato a dormire decentemente dopo parecchie settimane e spero di continuare così, mi sforzo sulla sedia davanti al pc, ma eccomi :)
Oggi volevo parlavi delle cose che ho intrapreso come tentativo per stare meglio, quindi della Mia Lotta e i Miei Dubbi.

Come vi ho già detto diverse volte, ed in parte spiegato nel mio primissimo post "Io, la fibromialgia e voi", non appena ho avuto la traumatica notizia di essere effettivamente affetta da fibromialgia, mi sono messa in moto, cercando una speranza, trovandola ed aggrappangomici con tutta me stessa.
Ho acceso il pc e ho subito trovato gente che sta meglio grazie ad un cambio abbastanza radicale di alimentazione, con del movimento fisico adatto e integratori/prodotti naturali, oltre che con trattamenti che son certa si possano fare solo se si ha una buonissima disponibilità economica (terme, fanghi, saune, reflessologia, osteopatia, massaggi particolari vari ecc)... se avessi i soldi le farei subito.

Mi sono praticamente scervellata a capire in questi mesi e continuo affannosamente a cercare sempre più informazioni al punto che è diventata quasi un'ossessione, e questo mi rendo conto che non va bene. E' positivo che io cerchi soluzioni, ma negativo che la questione mi susciti un'"ansia affannosa".

All'inizio, dopo la mia diagnosi del 21 luglio, sono andata a trascorrere le vacanze dal mio ragazzo, in Puglia, ho tolto troppo di colpo molti cibi (pasta, pane, carne rossa, zuccheri), non sapevo più cosa mangiare e avevo sempre fame. I primi tre giorni sembrava stessi molto meglio coi dolori, mentre poi ho cominciato ad avere problemi gastrointestinali ancora più forti dei miei soliti (reflusso e stipsi), avevo sempre una forte nausea, mal di pancia, malessere generale insomma.
Così ho chiamato il mio medico di base, il quale mi ha consigliato di reintrodurre i carboidrati e diminuire le verdure. L'ho fatto, ho provato la pasta integrale, ma mi appesantiva troppo lo stomaco, quindi mi creava altro malessere. Così ho optato, finchè non avrei saputo più precisamente cosa fare, per una dieta con poca pasta e fette biscottate integrali al posto del pane, per il resto niente carne rossa, a volte qualche zucchero. Facevo colazione con frutta, yogurt di soia e latte di mandorle (che bellezza scoprire poi, col test delle intolleranze, di essere intollerante a soia, mela e mandorle :D infatti non capivo perchè stavo sempre male!).
Non ho però trovato molti miglioramenti, per non parlare poi della settimana a Berlino, cui ho accennato in precedenza, durante la quale ho dovuto cavarmela mangiando cose che mi fanno male anche per il reflusso (pesce impanato quindi fritto, patate, Mc Donald :O), ma riuscendo ad evitare almeno latte e latticini, a cui sono allergica.
Nel frattempo ho scritto un diario in cui appuntavo tutti i miei sintomi in base a ciò che mangiavo e non solo, anche in base ai fattori climatici e ciò che facevo durante la giornata, per capire meglio, come mi aveva consigliato il medico che a Jesi mi ha fatto la diagnosi, quali sono le cose che mi fanno peggiorare e quali quelle che mi fanno stare meglio (di cui ho parlato nel post "I Miei Sintomi, ciò che li peggiora e ciò che li migliora).Grazie al diario qualcosa l'avevo capita, ma da soli è difficile, soprattutto quando i problemi alimentari sono tanti e diversi
Comunque sottolineo che non bisogna mai ricorrere al "fai da te" con una dieta, come avete letto io ci sono stata molto male e per una settimana ho anche dovuto prendere un medicinale per bloccare nausea e vomito, quindi, ATTENZIONE, andate dal medico.

A settembre ho deciso di parlare col mio medico di base, un dietologo mi sarebbe costato troppo. Così ho continuato a lottare, cercare, con le poche armi che avevo a mia disposizione.
Avendo qualche paziente con fibromialgia ed avendo seguito un corso sulla medicina naturale, il mio medico di famiglia mi ha detto che i cereali da eliminare non sono tutti, ma quelli con glutine.
Quindi ho iniziato la mia personale dieta anti-fibromialgia, che nello specifico è questa:

• NO ai cereali con glutine, cioè grano, segale, kamut, avena, farro
• SI ai cereali senza glutine, cioè mais, riso, miglio e grano saraceno
• NO alle carni rosse
• SI alle carni bianche
• NO agli zuccheri raffinati
• SI allo zucchero grezzo (IO, però, sono intollerante, quindi uso fruttosio)
• NO a caffè, alcool, bibite gassate, bibite zuccherine, alimenti con conservanti

• SI a verdura (quella che non mi fa male) e frutta, tanta frutta (quella a cui non sono allergica e intollerante)

Cominciando da qui, ho subito notato che mi sono sgonfiata tantissimo. Negli ultimi mesi mi ero gonfiata, tanto che molti vestiti mi andavano più stetti e quindi mi davano fastidio e non capivo per quale motivo non riuscivo a scendere quel paio di chiletti nonostante mangiassi pochissimi alimenti. Adesso diciamo che sono tornata alla mia normalità.

Ho dovuto, però, eliminare anche altri cibi, cioè i cibi a cui sono allergica ed intollerante, ma anche che per il mio reflusso gastroesofageo sono estremamente sconsigliati. Quindi:

• NO a cibi a cui si è allergici
• NO a cibi a cui si è intolleranti
• NO ai cibi che peggiorano una patologia gastrointestinale
• NO ai cibi che ho notato, anche grazie al mio diario, mi fanno stare male pur non essendo risultata allergica o intollerante (per es. patate, spinaci, cicoria). Ecco, su questo ho dubbi, perchè mi fanno male? Delle patate ho spesso letto che per fibromialgia non si dovrebbero mangiare assieme alle altre solanacee pomodoro e melanzana, gli spinaci forse perchè contengono nichel e io a volte risulto allergica, la cicoria? Non so, ho comunque tanti dubbi ma non ne assumo, perchè ogni volta non sto bene, quindi meglio così.
• Ho letto su un libro americano e anche in altri siti, ma me l'ha detto anche il mio medico, che i latticini andrebbero eliminati. Per me il problema non si pone perchè sono allergica, ma mia madre (che come vi ho già detto anche lei ha la fibromialgia) per esempio sta peggio se beve latte e mangia cibi prettamente fatti di esso.

Convivendo da bambina con dermatite atopica e tante allergie, non assumendo latte e latticini da 10 anni, non avevo così bisogno di un test per questo, ma ho comunque ripetuto l'esame, visto che ogni anno mi capita che cambi qualcosa.
Per le intolleranze, però, non avevo mai verificato, quindi ho effettuato il test citotex per intolleranze alimentari e, aimhè, la situazione si è fatta ancora più difficile, perchè a tutti i cibi che mi fanno male al reflusso, a quelli che il medico mi ha detto di eliminare per la fibromialgia, a quelli a cui sono allergica, se ne sono aggiunti altri 21. Ma pazienza, con determinazione sto continuando questa dieta priva di TUTTI i cibi che non devo assumere per un po' di tempo (non so quanto, si dice alcuni mesi, o comunque, finchè non ci si sente meglio).
Così la mia dieta è diventata molto più "ordinata" e meno "fai da te".
Per cavarmela ho cominciato a farmi da sola qualche biscottino scegliendo ingredienti che non mi fanno male (faccio biscottini di cocco con farina di cocco, farina di castagne, fruttosio e uova) oppure la farinata di ceci, di solito molto consumata dai vegani, a cercare frutta che posso mangiare (sono intollerante alla mela, allergica alla banana, al kiwi, all'ananas, mi fanno male allo stomaco le arance, mangio uva, melone giallo e mandarini) visto che nei periodi freddi se ne trova molta meno, in estate invece sarà molto più facile.

Da quello che ho capito, noi fibromialgici accumuliamo tossine nell'organismo molto più dei non-fibromialgici e quindi i cibi che si consigliano di evitare in caso di questa patologia, sono quelli che un corpo fibromialgico ha più difficoltà ad eliminare sul piano delle tossine, quindi si tratta, da quel che ho inteso io, di una dieta disintossicante, visto che il nostro organismo è sensibile mille volte di più a tante cose rispetto agli altri (a medicinali, a cibi, a sostanze chimiche, al clima, ecc).

Quindi io sto facendo questa dieta da ottobre, mi sono certamente sgonfiata ma ancora non posso dire di stare meglio. I primi 4 o 5 giorni mi sentivo meglio davvero, non avevo forti dolori e mi sembrava un sogno. Adesso però è difficile dire se sia cambiato qualcosa, ma forse forse i miei dolori sono diventati più altalenanti rispetto a prima, possono cambiare (diminuendo o peggiorando) anche nell'arco di una sola giornata, mentre prima me li portavo per una giornata intera. Ma comunque, per adesso, ancora non sto bene. Non posso dire se facendo cose più pesanti sto male come prima, verificherò magari quando andrò a farmi un giro a Roma, perchè sarò costretta a fare un viaggetto e vedrò come reagirò. Anche se fosse è un po' presto, visto che anche solo far piccole cose quotidiane in casa mi fa peggiorare.

Altra cosa che sto praticando, sapendo che il movimento fisico dolce ci fa benissimo e lo stare fermi malissimo, è lo yoga.
Sicuramente è un'attività che spesso mi dà sollievo da tensione muscolare e dolore, che m'insegna a respirare meglio e quindi a rilassarmi e che mi permette di fare del movimento adatto.
Per adesso qualche beneficio l'ho notato, ma lo sto praticando solo da due mesi, credo ci voglia più tempo per vedere più risultati. Da ciò che so, è una disciplina molto indicata per noi fibromialgici sia dal punto di vista fisico, sia da quello psicologico (aiuta infatti la mia ansia).
L'insegnante, conoscendo mia situazione, mi dà la libertà di fermarmi se il mio dolore aumenta durante una posizione, o le mie braccia (come spesso succede) cominciano a scottare solo perchè le tengo alzate sopra la testa o parallele al pavimento per un po'.
Continuerò però a frequentare ancora e ancora sperando che i benefici li sentirò molto ma molto di più. Devo sempre ricordarmi che si tratta di una patologia tenace e bastarda, non la si combatte con poco tempo, ma con determinazione e costanza (ecco che traspare anche qui la mia lotta interiore: autoconvincimento che è ancora presto per perdere le speranze VS angoscia, paura e rifiuto :P).

Ultima cosa di cui voglio un attimo parlare sono gli integratori. Facendo ricerche ho letto, anche e soprattutto su siti americani (come la dieta), che gli integratori e i prodotti naturali, aiutano molto.
Questo punto per me è talmente contorto che non riesco ad uscirne. Abbreviandovi tutte le ricerche che ho fatto e i dubbi che mi sono posta in questi mesi, vi dico che in genere ho capito che per noi sono adatti prodotti antiossidanti, purificanti e integratori che mirano ad una migliore funzionalità di nervi e muscoli. Così, detta un po' terra terra (non voglio nominare le vitamine, i sali minerali e le altre sostanze che trovo sul web, cercate voi, non voglio fare pubblicità o far sembrare che i miei son consigli medici, anche perchè sono io stessa piena di domande).
Fino ad ora avevo assunto prodotti che si trovano anche al bancone del supermercato, ma non soddisfatta mi sono messa davanti al pc e mi sono scritta a mano tutte le sostanze che tra siti americani e italiani, si dice bisogni prendere (se vi interessa basta scrivere su google "integratori per fibromialgia" o "fibromialgia e integratori" oppure, se leggete l'inglese, "supplements for fibromyalgia" o "fibromyalgia and supplements").

Sono andata oggi dal mio medico di famiglia che mi ha dato dei campioni di integratori che contengono alcune delle cose che io mi ero scritta e mirano a riequilibrare il sistema nervoso e muscolo scheletrico, ma non proprio tutte tutte, perchè in effetti è difficile prenderle tutte insieme ed inoltre anche qui il "fai da te" è scongiliato, gli integratori non vanno presi alla leggera solo perchè non sono considerati medicinali. 
 
Proverò quindi gli integratori che mi ha consigliato il mio dottore, anche se purtroppo sono prodotti che non costano mai meno di 15 euro e spesso più di 20. Questo mi crea molte difficoltà, anche perchè andrebbero presi per un bel po' di tempo e quindi ricomprati ogni benedetta volta che finiscono. Anche questo mi crea ansia. Ma voglio provare, spero tanto che mi aiutino e che l'abbinamento dieta, yoga e integratori, si riveli abbastanza efficace, che quindi i miei sforzi vengano ripagati.

Per quanto riguarda i prodotti naturali depurativi e antiossidanti, per ora lascio stare, ancora devo capire come fare a prendere tot. integratori spendendo quindi un po' di soldi.
Quello che sicuramente proverò appena lo trovo è il ribes nigrum, che mi è stato indicato per le allergie, ma che è anche un antinfiammatorio naturale.
Su questo argomento quindi, vedete voi, se siete interessati, sempre con consulto medico.

Infine voglio raccontarvi una cosina piccola... 
Sapete, io ieri ho scritto una e-mail al medico di Jesi, parlandogli un po' di come sto vivendo il tutto da quando ho avuto la diagnosi, visto che lui mi disse che sarei dovuta tornare dopo l'estate e dirgli come ho reagito con la consapevolezza di avere la fibromialgia, come sono stata fisicamente e mentalmente, ecc.
Gli ho spiegato della dieta, posto dubbi sugli integratori, detto dello yoga, raccontato un po' le mie reazioni. Lui mi ha risposto la mattina dopo, è stato molto gentile e mi ha detto che vorrebbe rivedermi.
Non vi sto a dire nello specifico cosa mi ha scritto, fatto sta che poi io ho pianto, ho avuto paura, mi son dovuta far consolare dal mio ragazzo, e non capivo bene il motivo.
Forse ho paura che voglia darmi medicine, forse ho paura del consulto psicologico che vuole offrirmi quando tornerò su per il "controllo", forse mi sono accorta che.... fino ad ora ho lottato e cercato affannosamente per combattere questa maledetta patologia, fino a farlo diventare quasi un'ossessione, fino a non rendermi conto benissimo che non l'ho ancora accettata. Sapevo di non averla ancora accettata, ma credevo di esser almeno a metà strada. Ieri, con le mie lacrime scese per un'ora e i miei dolori che sono aumentati a dismisura con tanta agitazione tutta insieme, ho capito che invece sono ancora agli inizi. Ma almeno non ho intenzione di arrendermi.
Ve lo racconto perchè un'analisi psicologica forse serve e magari potete rispecchiarvi in me.
Vi farò sapere se scopro altre cose, se riesco a prendere appuntamento e tornare a Jesi, cosa mi dirà il medico, se questi integratori riesco a prenderli e se mi aiutano, come sto io. Insomma, ad ogni occasione scriverò e mi prenderò cura di questo blog, per me e per voi.

Un abbraccio

Tania