Le cause della fibromialgia: ragioniamo ancora insieme

Ciao a tutti :)

Nonostante il mio poco dormire e il mio viso, di conseguenza, più pallido del solito, voglio scrivervi, è da qualche giorno già che intendo farlo perchè ho trovato altre tre fonti d'informazione e di ricerca riguardo le cause della nostra fibromialgia, da una parte contrastanti tra loro, dall'altra coincidenti. Quindi, di nuovo, voglio condividere con voi ciò che ho letto e ragionare insieme.

Comincio ad elencarvi le informazioni che ho trovato, fondamentalmente da tre fonti. Vi rimando al link così potrete leggere tutto, e sotto incollerò le frasi più salienti, commentandole.

1) Protocollo trattamento multimodale FM del dottor Filippo Ongaro

Vagando per il sito dell'Associazione Mara, ho trovato nomi di medici esperti sulla patologia. Ho cercato su google ogni nome, scoprendo che si tratta molto spesso di medici statunitensi, una volta di un medico ucraino, due volte di medici italiani.

Quello che più ha attirato la mia attenzione è stato, come da titolo, il protocollo di trattamento di un dottore in medicina preventina e anti-aging, il dottor Ongaro, che ha scritto anche numerosi libri sull'alimentazione e la nutrizione in genere.

Il link da leggere interamente è questo: CLICCA QUI PER IL PROTOCOLLO DEL DOTT. ONGARO.

I punti che più hanno attirato la mia attenzione sono questi:

Quando si trovano a dover trattare pazienti affetti da Fatica Cronica (FC) o Fibromialgia (FM) i medici sono spesso confusi e siccome fanno fatica a comprendere cosa sta accadendo da un punto di vista fisiopatologico, tendono a collegare tali manifestazioni alla sfera psichica. Ciò non solo è scorretto da un punto di vista scientifico ma diminuisce drasticamente la possibilità di guarigione delle tante persone affette.  

Questa parte, che è quella iniziale, mi ha colpita molto perchè ho subito capito che questo medico si approccia alla nostra malattia in modo totalmente diverso rispetto alla maggior parte dei reumatologi, quelli che magari a molti di noi hanno diagnosticato la fibromialgia.
Ciò che dice è importantissimo e sarebbe fantastico far risuonare l'eco di queste parole in giro per l'Italia, così da riuscire a vincere l'ottusità dei più.

[...] i sintomi di FM e FC sono simili e in effetti vari studi hanno dimostrato che le due malattie sono associate nel 50-70% dei casi. Da un punto di vista fisiopatologico i due fenomeni sono quindi certamente associati e coinvolgono:
•    Disfunzioni ipotalamo-ipofisarie
•    Disfunzioni immunitarie
•    Disordini del sonno
•    Disfunzioni mitocondriali
•    Disfunzioni endocrine
•    Difetti di coagulazione
•    Infezioni croniche 

Interessantissimo questo punto, che parla di varie disfunzioni, non solo di quella del sistema nervoso centrale. Guardate quante disfunzioni individua questo dottore!
Sia chiaro, io riporto informazioni per ragionare tutti, non dico che queste cose siano certamente corrette, perchè non lo so e i pareri sono un po' diversi. Però trovo plausibile ciò che questo dottore dice, specie quando parla nello specifico di disfunzioni mitocondriali ed endocrine. 
Ma continuiamo:

Il medico tradizionalmente interviene cercando di contenere i diversi sintomi presenti sia nella FM che nella FC finendo così con il prescrivere una moltitudine di farmaci. I più frequentemente usati sono: anti-infiammatori, mio-rilassanti, anti-depressivi e benzodiazepine. Sebbene tentare di stabilizzare il paziente abbia senso, nessuno di questi farmaci va ad agire sulle cause della FM e della FC e può dare invece importanti effetti indesiderati tra cui l’assuefazione.

Come penso io e sicuramente tutti voi, le medicine mirano alla sintomatologia e non alla causa. Finchè non si conosce la causa certa, non abbiamo speranze per una comprensione più approfondita ed una terapia più mirata. Dobbiamo limitarci ai tentativi con il supporto di internet e del nostro cervello, che anche se un po' offuscato, ragiona.
Inoltre lui parla di assuefazione ed effetti collaterali, cosa che spesso i medici che prescrivono farmaci come se fossero solo benefici, non fanno (esperienza con mia madre, assuefatta ed intossicata).

Ora passo a quando parla più nello specifico delle disfunzioni mitocondiali ed endocrine:

I mitocondri sono banalmente descritti come le centrali energetiche dell’organismo e quindi quando non lavorano in modo efficiente causano un deficit energetico nell’organismo che deve utilizzare costantemente il metabolismo anaerobico con produzione di acido lattico. Questo causa affaticamento e dolore muscolare, in modo simile a ciò che accade dopo uno sforzo intenso ma anche mancanza di concentrazione, cefalea e disturbi gastrointestinali.
La funzionalità mitocondriale può essere compromessa da molti fattori tra cui tossine ambientali, pesticidi, infezioni croniche, neurotossine, carenze ormonali e nutrizionali. A loro volta dei mitocondri che funzionano poco e male compromettono la funzionalità dei tessuti energeticamente più attivi come quello ghiandolare, muscolare, immunitario e nervoso. Per questi motivi la correzione delle disfunzioni mitocondriali è fondamentale nella cura della FM e della FC. Questa correzione può essere ottenuto utilizzando:

•    D-riboso
•    Coenzima Q10
•    Glutatione
•    Acido alfa lipoico

Questa parte l'ho trovata particolarmente interessante, non avevo mai letto nulla del genere. E se la disfunzione principale fosse questa? Chissà. Guardate però quanti dei nostri disturbi provoca.

Numerose ricerche hanno messo in evidenza il profondo squilibrio ormonale che caratterizza i pazienti affetti da FM e FC. Questi squilibri sono a carico in particolare di tre ormoni:
•    Ormoni tiroidei: nella stragrande maggioranza di pazienti affetti da FM e FC esiste un ipotiroidismo centrale associato ad una resistenza periferica agli ormoni tiroidei. Questa disfunzione emerge in particolare valutando il rapporto tra FT3 e ReverseT3 che è ridotto per aumento di rT3 (livelli <2pg indicano bassa funzionalità tiroidea). Come in altri casi di ipotiroidismo è molto più fisiologico e corretto trattare con combinazioni di T3 e T4 invece che con solo T4 (Eutirox) come si fa normalmente.
•    Cortisolo: i pazienti affetti da FM e FC hanno una disfunzione dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene con scarsa produzione di cortisolo. E’ importante quindi trattare tale carenza con cortisolo (idrocortisone) a basse dosi (5-15mg al giorno).
•    Ormone della crescita: numerosi studi hanno evidenziato come le persone affette da FM e FC abbiano una carenza nella secrezione di ormone della crescita (GH) e di IGF-1. Come è noto GH e IGF-1 hanno un ruolo importante nella regolazione della composizione corporea, del profilo lipidico, della riparazione dei tessuti, della funzionalità cardiaca e nervosa e della densità ossea. Un numero importante di studi indica che la correzione di carenze accertate di GH può aumentare i livelli di energia, la forza, la funzionalità cardiaca e cognitiva, la risposta immunitaria e il benessere psicologico. Tuttavia in Italia la terapia con GH è riservata solo ai centri ospedalieri e per gravi malattie infantili.   

Questa parte è altrettanto interessante, ma mi fa più paura, non so, una disfunzione ormonale mi spaventa molto perchè da correggere credo sia un po' difficile e pesante.
Ciò che mi ha più interessata è la carenza di GH, l'ormone della crescita. Ho trovato qualcosa di più approfondito a riguardo in un altra fonte che successivamente vi scriverò.

Il resto leggetelo voi, io ho incollato le parti salienti, come già vi avevo anticipato.
Vi dico che ho scritto una e-mail a questo medico che mi ha detto che la mia strada, secondo lui, è quella giusta (alimentazione ecc), mi fa i complimenti per la tenacia e l'impegno, ma al posto mio approfondirebbe meglio le mie carenze nutrizionali e metaboliche per un'integrazione più mirata. Non so se lo farò nè quando, si tratta sempre di soldi e "discussioni" in famiglia, vedremo.

2) Blog di Ivano Vailati, infermiere affetto da fibromialgia

 Si tratta di una sorta di blog (non saprei come altro definirlo) di un infermiere che soffre di fibromialgia da molti anni e che ha messo a disposizione consigli e sue ricerche/deduzioni, credo.
Io ho letto tutto e anche se la pagina è più lunga rispetto a quella del dr. Ongaro, vi consiglio di farlo anche voi. Se volete leggere IL BLOG DELL'INFERMIERE VAILATI, CLICCATE QUI 
Personalmente, le parti che mi hanno colpita di più sono queste:

 1)      siamo TUTTI ipocondriaci?……quante volte ve lo siete sentito dire?..anche dal medico.

2)      La risposta chiara e’ NO!

3)      E’ riconosciuta dalla Organizzazione Mondiale della Sanita’ (O.M.S.)classificata nel nomenclatore delle patologie con il codice   ICD-9 M- N°729.0 (Fibromialgia e reumatismi extrarticolari non specificati)

4)      Esiste una DICHIARAZIONE DI COPENAGHEN firmata da un Panel di reumatologi che

Riconosce la FMS ed e’ una ottima Chance per il riconoscimento.

5)      La S.S.A. (Social Security americana ) la riconosce ufficialmente tra le disabilta’ dal 1999

Come non concordare con lui quando dice "siamo tutti ipocondriaci? la risposta è no". Ha pienamente ragione e fa bene a riportare la Dichiarazione di Copenaghen, che dimostra quanto la nostra Italia dovrebbe vergognarsi di fronte ad un documento simile che attesta senza se e senza ma l'invalidità che porta la nostra patologia e che la maggior parte dei Paesi europei ha riconosciuto.

LE POSSIBILI CAUSE IN DISCUSSIONE in parte ACCERTATE ma NON in tutti i pazienti SONO, o POSSONO ESSERE:

 1)NEUROLOGICA-(disturbi del sonno ­growth Hormon ridotto-squilibrio serotoninergico-alterazioni nella neurotrasmissione-aumento sostanza P nel liquido Cerebrospinale)

Diciamo per chiarezza uno squilibrio ormonale del cervello (non pericoloso) NON siete PAZZI

Che porta IPERALGESIA cioe’ aumento della percezione del DOLORE.

 2)AUTOIMMUNE- sospette cause immunologiche non conosciute allo stato attuale.

Il “journal Rheumatology” ha pubblicato un risultato nel 1999 di un test su pazienti con FM severa

In cui risulta il 70% positivo agli Anticorpi ANTIPOLIMERI  APA test.

Non disponibile allo stato attuale (sfugge il 30% dei pazienti)

 3)PREGRESSO TRAUMA o FORTE STRESS, che puo’ aver alterato l’equilibrio Neurologico

(importante Storia Clinica)-PISICO-NEUROENDOCRINOLOGIA?cioe’ rapporto della psiche

e cervello disturbi neurologici.(NON ipocondria!!!)

 4)PREGRESSE infezioni trauma infetivo ,malattia virale, Mycoplasma etc, possibile accertamento

Anche lui parla di ormone della crescita, ci sarà dunque un riscontro veritiero, voi che dite? Sembra che la sua carenza o mancanza porti ad una costante contrattura muscolare, ad una "non crescita" dei muscoli che così diventano rigidi, doloranti e debolissimi.

Interessante come anche lui abbia cercato di raggruppare tutte le ipotesi di causa.

Il primo passo si compie nella testa: occorre rendersi conto di alcune realtà e di prendere atto della malattia.

È importante sapere che:

Soffrite di una malattia ben precisa, non è colpa vostra se è ancora poco conosciuta.

Nonostante vi sentiate giù di morale, non significa che siete matti. Il vostro abbattimento è sostanzialmente una delle conseguenze della malattia.

La fibromialgia è una malattia che influisce pesantemente sulla vita del paziente, senza provocare alcuna alterazione alla sua struttura corporea. Non ha conseguenze a lungo termine, non deforma le articolazioni, non ingobbisce eccetera. E soprattutto non finirete mai sulla sedia a rotelle.

dal medico di base.

Imparate ad accettare che questa malattia non porta alterazioni corporee visibili: più vi fate visitare, avrete risultati significativi; è più facile che ne otteniate invece maggiore confusione e più diagnosi sbagliate. Per riprendere un esempio già citato: se si forma un ingorgo, è del tutto inutile fare la piò accurata ispezione meccanica a ogni singola auto, non dipende da loro!

A lungo termine si dovrebbe verificare un miglioramento; possono volerci molti anni, ma nella maggior parte dei casi i sintomi si alleviano molto.

Potete fare voi stessi qualcosa per migliorare: quanto più attivamente vi ponete nei confronti della malattia, tanto maggiori sono le vostre possibilità di guarigione.

All’inizio, però, non ponetevi traguardi irrealistici: a seconda dello stadio in cui si trova la malattia ci vuole più o meno tempo per ottenere un miglioramento. Con la fretta non raggiungerete niente: datevi il tempo di compiere un passo dopo l’altro.

Ho riportato questa parte perchè credo sia utile a quanti di voi si sentano rassegnati o comunque scoraggiati. 
Per me è molto indicata l'ultima parte, in cui rassicura e dice di non avere fretta, bisogna compiere un passo dopo l'altro. Io spesso mi scoraggio perchè non vedo miglioramenti, ma so che devo avere pazienza. Spero tanto abbia ragione, anche se, come sapete, farei molte più cose se avessi denaro a sufficienza o almeno un riconoscimento dallo Stato che ci offrirebbe delle terapie.

Non sto ad incollarvi altro perchè il post diventerebbe infinito, ma vi riassumo i punti salienti qui sotto:

• Non prendere di punta la malattia, non considerarla il nemico, cercare di rompere il circolo vizioso "dolore-tensione-paura-nuovo dolore"
• Dà consigli su come, in generale, affrontare la quotidianità (lavoro, vacanze, movimento fisico adeguato, curare il sonno ecc)
• Creare un team di medici e gente che ci aiuta, non esiste un medico che in una volta sola risolve il nostro problema (questa è difficilmente applicabile con pochi soldi a disposizione!)
• Consigli su rimedi naturali, tecniche di rilassamento, supporto del paziente

• Non assumere farmaci continuamente, ma solo qualche volta, così da evitare intossicazioni (sono completamente d'accordo e lo sapete!)

Questo farmacista non ha più aggiornato la sua pagina, ma ho trovato cose molto interessanti, come vedete. Chissà come sta lui adesso, prima o poi gli manderò una e-mail, credo.

3) Fibromialgia "classica" e "pseudo fibromialgia"

Qui è più semplice se non vi incollo niente, posso spiegarvi io il concetto e vi rimando al link che vi consiglio sempre di leggere, per ragionare e conoscere altri punti di vista.
Per leggere L'ARTICOLO DEL JOURNAL OF MANIPULATIVE AND PHSYCOLOGICAL THERAPEUTICHS, CLICCATE QUI.   

In sintesi l'articolo dice che la "fibromialgia classica" è provocata da bassi livelli di serotonina, dunque bisognerebbe verificare se questa è carente oppure no. Se lo è, si ha la fibromialgia classica, se invece non lo è, si tratta di "pseudo fibromialgia", cioè un insieme di sintomi che mimano la fibromialgia "classica", che possono essere provocati da malattia di Lyme, l’ipotiroidismo, l’artrite reumatoide e la sclerosi multipla. Oppure pazienti con un problema medico che colpisce la digestione e l’assorbimento delle sostanze nutritive. La disbiosi intestinale e i problemi al fegato costituiscono quei disordini funzionali che possono condurre ai sintomi da fibromialgia.
Anche svariati disordini del sonno, inclusi l’apnea e la narcolessia, possono provocare molti dei sintomi da fibromialgia. 
I sintomi da fibromialgia possono essere provocati dalla combinazione di fattori quali molteplici punti grilletto, articolazioni ipermobili, squilibri muscolari e problemi alla colonna vertebrale.

Ho dovuto incollare qualcosa perchè non sapevo dirlo in altre parole, ma questo è il riassunto di ciò che dice il Journal of Manipulative and Phycological Therapeuthics.

Avrete sicuramente notato, come me, la ricorrenza di moltissimi fattori, di cui ognuna delle fonti parla. Ciò che mi dà sempre di più da pensare è la disbiosi intestinale, che crea intolleranze ed allergie, quindi un'intossicazione e di conseguenza tanti altri sintomi. Visto che molti stanno meglio correggendo l'alimentazione o cose che la riguardano, è da tenere in considerazione un bel po'. Io che sono allergica dalla nascita e ho tantissimi problemi alimentari, mi chiedo sempre a questo punto se siano la causa di tutto. Anche se... non dite che queste teoria contrasta un po' con l'altra frequente di disfunzione del sistema nervoso? Eppure sembra che sia così. Magari lo sono entrambe, o una causa l'altra. Chissà.

Riassumendo, le cause più frequentemente citate a me sembrano essere:

• Disbiosi intestinale, quindi problemi alimentari (conseguente intossicazione alimentare)
• Sistema nervoso centrale difettoso
• Trauma fisico e/o psicologico
• Carenza di serotonina
• Carenza di ormone della crescita

Le cause che troviamo a volte o raramente, ma che secondo me hanno la loro grande importanza:

• Disfunzione mitocondriale
• Disfunzione endocrina
• Anomalie nell' irrorazione sanguigna del cervello (vedi il post Riflessioni: ragioniamo insieme) 
• Insufficienza di dopamina (anche qui vedi post Riflessioni: ragioniamo insieme)
• Intossicazione da muffe o metalli
• Disordini del sonno 

• Disfunzioni immunitarie
• Difetti di coaulazione

• Infezioni croniche (candida per es.)
• Grave carenza di sali minerali
• Mancanza di glutatione

Dopo aver raggruppato le cause, secondo le ricerche che ho fatto, vi chiedo di ragionare ancora un po' insieme a me, l'unione fa la forza, ricordatelo. Abbiamo bisogno di più menti.

Avendo letto queste diverse fonti, ho notato che, oltre ad esserci moltissimi discorsi simili o uguali tra loro, ipotetiche cause che ricorrono praticamente sempre o quasi, ho anche visto che ce ne sono altre meno frequenti e secondo me, proprio per questo, ancora più interessanti.
Il problema è sempre lo stesso: bisogna che si faccia ricerca, ma non si fa, non ci si preoccupa di far conoscere il problema.

Ho notato che in particolare l'articolo del Journal su fibromialgia classica e pseudo raggruppa più o meno le stesse possibili cause, ma a differenza del dottor Ongaro, dell'infermiere Vailati e di tutte le altre fonti da me citate nel precedente post, qui abbiamo un raggruppamento ulteriore. 
Mi spiego... mentre di solito si parla di quelle cause elencate da me sopra come cause della fibromialgia punto e basta, qui si parla di UNA sola causa (carenza serotoninica), mentre tutte le altre partono da altre patologie che "mimano" la fibromialgia 
Ciò che deduco è che quasi sempre, allora, la fibromialgia può essere curata, o sbaglio?

Io non so se ha ragione il Journal o il dottor Ongaro o tutti gli altri, ci sono così tante cose in giro che come me sapete, ci mandano fuori di testa e da soli è difficile curarsi, anche perchè non si sa se ciò che si sta facendo funzionerà, anche perchè è una malattia in parte soggettiva, non a tutti le stesse cure fanno lo stesso effetto e questo è assodato. Ma non sappiamo perchè.

Dico però che bisogna prendere in considerazione tutto e secondo il mio ragionamento, purtroppo, mi sembra più logico parlare di diverse disfunzioni che provocano la fibromialgia. E così diventa complicato curarla, specie se non si approfondiscono gli studi, torniamo sempre punto e a capo.

Ma ce ne sarà UNA, di CAUSA, che PROVOCA la fibromialgia?
Perchè tutti parlano di tutte queste cause che ho elencato, ma tante di queste mi sembrano più delle conseguenze di una causa sconosciuta, tipo i disordini del sonno, tipo la disfunzione del sistema nervoso centrale, oppure più o meno tutte le altre?
Tutte queste ipotesi di cause, dunque, possono essere cause ma anche conseguenze e a me spesso sembrano conseguenze perchè non ci spiegano da cosa sono provocate, quindi non si può parlare di causa vera e propria. Scusate il gioco di parole. 

Insomma, più ci penso e vi scrivo ciò che penso, più mi si fonde il cervello :D
Io ci sto mettendo volontà e speranza, infatti vi scrivo nonostante il dolore seduta davanti al pc, o i pianti che oggi mi hanno soffocata per qualche minuto per il fatto che non riesco a risolvere da settembre tutta una catena di infezioni intime (che con la fibro è un bel pacchetto da sopportare).
Ma vi scrivo, vi dico tutto questo e cerco di ragionare con voi perchè penso che sia importante. Se ci comportiamo da burattini ci chiameranno sempre "malati immaginari" oppure "sani perchè giovani o di bell'aspetto" o peggio "pazzi".

Perchè, voi che mi leggete con costanza, non fate avvicinare qualcuno all'argomento, magari anch'esso fibromialgico (s'interesserà più facilmente), al mio blog fino a cercare di diffonderci magari nei social o in forum, associazioni, siti vari? Magari riusciamo, tutti insieme, ad ottenere qualcosa. Ci sono già delle associazioni (Anfisc e Mara), ma magari sono ancora poche per avere un'influenza.

Vi comunico, a chi interessa ed è facilitato a raggiungere la zona, che presto a Verona faranno una manifestazione su iniziativa di Anfisc, per protestare contro lo Stato che non riconosce FM, CFS e MCS e il Ministero della Sanità che risponde alle loro lettere sempre con delle scuse, privandoci del nostro diritto alla conoscenza e alla salute.
Io, se potessi, ci andrei immediatamente.

Credo d'aver detto più o meno tutto, in caso contrario oggiornerò il post.
Inoltre vi dico che sono così nervosa e affannata per la ricerca dell'integratore più giusto, della soluzione che mi farà stare meglio, ma oltre che far la dieta, fare yoga e provare integratori uno alla volta a cicli, non so cosa fare. E' proprio per questo che ci vorrebbe qualcuno che davvero sa di cosa parla, che prende seriamente in considerazione la nostra malattia, che essa si conosca di più e venga studiata a fondo, come altre patologie.

Ci sono persone che mi dicono di stare meglio, oltre che con l'alimentazione, con terapie particolari come il Buteyko, il NAET, il Watsu e cose varie. Con l'omeopatia, con le terme o viaggi sul Mar Morto e via dicendo.
Ma sono TUTTE COSE CHE SI FANNO SOLO SE SI HA UN'OTTIMA DISPONIBILITà ECONOMICA, e noi che non l'abbiamo? Dobbiamo rimanere così?

Scusatemi lo sfogo, ma credo anche queste cose siano da condividere tutti insieme.

Voglio concludere dicendovi una cosa:

Ho notato, che quando ho creato il mio blog, chiamavo la fibromialgia a limite una "patologia", mai una malattia. Ora, invece, cito entrambe le espressioni, forse vuol dire che un briciolo di più sto accettando la cosa, pian piano? Questo non vuol certo dire che mi arrenderò, spero non accada mai, la paura c'è e tanta, ma io ci metto tutte le mie forze per far sì che non accada.

Ricordo anche d'avervi detto che mi piace di più chiamarci "combattenti" o "lottatori" e non "malati". Questa mia opinione però continuo a sostenerla perchè...

E' VERO, ABBIAMO UNA MALATTIA, O PATOLOGIA, O SINDROME.. COME VOLETE. MA NOI NON SIAMO LA MALATTIA, NOI SIAMO DELLE PERSONE NORMALI, COME TUTTI GLI ALTRI. E' LA MALATTIA CHE CI HA PRESI UN PO' COME PRIGIONIERI, MA LEI E' UN'ALTRA ENTITA', NOI SIAMO NOI, LEI E' LEI. SIAMO DUE ENTITA' DISTINTE. LEI NEGATIVA, NOI POSITIVA. 

Un abbraccio pieno d'affetto a tutti e alla prossima

Tania