Leggerezza pre-Natale

Salve gente :)

visto che è quasi Natale, ormai la Vigilia perchè è appena passata la mezzanotte, volevo aprire una piccola parentesi su un argomento leggero, per dare un po' di gioia anche al mio blog che parla di una malattia difficile, e di me, che sono in difficoltà, come molti di voi che avete letto e/o risposto.

Quindi l'argomento Leggerezza pre-Natale è.......... VIAGGI. :)

Come ben si nota da qualcosina in giro nel mio blog :P, io adoro viaggiare e come vi ho detto vorrei continuare a farlo senza dover soffrire troppo fisicamente, sforzarmi a visitare perchè mi piace tantissimo ma faticando da pazzi con dolori allucinanti ovunque e ritrovarmi alla fine con la febbre per la mia insistenza col mio fisico nonostante sia messo male.

C'è qualcuno di voi che come me ama viaggiare e effettivamente viaggia nonostante la bastarda fibromialgia cerchi di fermarci? Se sì, che viaggi avete fatto? Sono curiosa :)
E per rimanere in tema, come vi trovate quando viaggiate? State molto male come me? Come affrontate la cosa? 

Mi raccomando rispondete numerosi :)

Io oltre che in molte città italiane sono stata al liceo a Parigi, Barcellona e Praga ed allora ancora non stavo male.

Siccome sono innamorata follemente di Parigi e ci tenevo a farla visitare al mio ragazzo (che l'ha amata quanto me!!) ci sono tornata l'anno scorso, mentre quest'anno siamo stati a Berlino.

Anche se avevamo visto mille volte la nostra bellissima e possente Roma, abbiamo voluto, sempre l'anno scorso, passarvi un fine settimana senza guide scolastiche, o altre faccende da fare per cui ci si è in passato recati nella capitale (visite per esempio) e devo dire che l'ho apprezzata molto di più che in altre occasioni, è stupenda!

Di Parigi sono innamorata ed anche se c'ero già stata mi ha fatta sognare, anche di più e ci tornerei ancora e ancora!

Berlino è una città immensa ma che ti fa sentire a casa, ci si vive bene ed è bella a modo suo!

Praga e Barcellona avendole viste solo con la scuola ricordo meno e sicuramente le ho vissute meno che se ci fossi andata per conto mio, ma comunque sono belle e piacevoli!

A voi la parola amici :)

Vi chiedo un favorino:

Clicchereste su ognuno dei due link che vi metterò qui sotto e pigereste il tasto "mi piace" quando vi apparirà la pagina?
Si tratta dei miei diari di viaggio pubblicati su www.turistipercaso.it, uno su Parigi, l'altro su Berlino.
Grazie a tutti, ecco i link:

BERLINO: http://turistipercaso.it/berlino/67670/berlino-citta-immensa-che-sa-di-casa.html 

PARIGI: http://turistipercaso.it/parigi/64779/parigi-un-sogno.html 

Vostra Tania!

BUON NATALE. 

 

Pensieri e parole

Oggi voglio dedicare questo spazio solo a miei Pensieri e Parole, diciamo sfogarmi un po', cercando di scrivere ciò che spesso mi passa per la testa a causa di questa patologia che mi tiene legata a sè, testarda (e bastarda!), così probabilmente anche voi riuscirete, ne sono quasi sicura, a rispecchiarvi nei miei "vorrei".

Vorrei, vorrei davvero tanto, poter rispondere "bene" senza tentennare, almeno dentro di me, ad un "come stai?";

Vorrei che quel "come stai?" fosse sempre sincero, così da poter trovare appoggio, conforto e comprensione da diverse persone, ma spesso non lo è, quindi è necessario trattenersi o parlare a metà, far finta che non sia niente di così terribile, nonostante abbia la grande necessità di sfogarmi, non solo col mio ragazzo, magari anche con un'amica;

Vorrei tanto che i professori dell'Università, prima di trattarmi male se si sono alzati con la luna storta, sapessero quanti sacrifici faccio per studiare, a causa del mio problema;

Vorrei non avere il timore che l'amica che rincontro dopo tanto tempo, a cui ho bisogno di raccontare cosa sto passando, pensi che sono solo una "malata", una "persona pallosa"; purtroppo, per esperienza, so che succede, e anche spesso;

Vorrei che quelle persone che si sono allontanate da me senza un valido motivo, o che non hanno avuto mai molto entusiasmo nel passare del tempo con me, sappiano cosa sto passando e quanto sono state stronze e insensibili;

Vorrei che queste persone non pensassero solo che mi vedono sempre poco in forma, ma anche che insieme ci siamo fatte tante sane risate, tante chiacchierate, e soprattutto ho offerto loro una spalla su cui piangere, delle orecchie e un cuore da cui farsi ascoltare, ogni volta che avevano un problema, al contrario di come hanno fatto loro con me;

Vorrei compiere i gesti quotidiani senza soffrire: pettinarmi e lavarmi i capelli senza sentire dolori lancinanti a schiena spalle e braccia, cucinare senza dovermi far aiutare ad aprire barattoli o alzare pentole o tagliare verdure, fare le valigie senza sentirmi distrutta e piena di dolori dopo aver finito, mettere in ordine la mia camera senza pagarla cara per tanti giorni, andare in giro per ore senza che aumentino i miei sintomi solo perchè su una spalla ho la borsa e nel corpo la fibromialgia, andare al cinema a vedere un film di tre ore senza sopportare la posizione prolungata, studiare senza sentirmi vertiginosamente peggiorare dopo pochi minuti, giocare con la mia gattina senza che subito mi giri la testa, e tanto altro;

Vorrei svegliarmi la mattina come la maggior parte delle persone: senza sentirmi ancora più stanca della sera prima, senza forti dolori e eccessiva rigidità muscolare, senza che alzarmi sia uno sforzo grandissimo e fare qualcosa immediatamente dopo molto faticoso fino a sudare e vederci appannato, senza sentirmi nervosa appena apro gli occhi a causa del mio stato fisico;

Vorrei che l'umidità, il freddo, i colpi d'aria d'estate e in tutte le stagioni, non mi riducessero ad uno straccio pieno zeppo fradicio di dolori talmente forti che sembrano perforarmi fino ad arrivare alle ossa;

Vorrei godermi i miei meravigliosi viaggi in Europa insieme al mio ragazzo, senza ritrovarmi con la febbre durante gli ultimi giorni a causa della mia tenacia a continuare a visitare la città nonostante nemmeno una piccola parte del mio corpo suggerisca che può farcela, per quanto è pieno di fortissimi dolori;

Vorrei non aver paura di essere pesante per le persone che amo, pur sapendo di non esserlo per loro;

Vorrei non aver paura di perdere la speranza di star meglio;

Vorrei non aver paura di peggiorare;

Vorrei non aver paura di cadere un giorno in depressione;

Vorrei che gli sforzi che sto facendo servano a qualcosa, vorrei davvero stare meglio tra qualche mese; ne sarei così felice che nessuno, tranne chi ha una patologia simile e chi amandomi mi vede soffrire per piccole cose, potrebbe capire nè provare mai un'emozione lontanamente simile;

Vorrei che in Italia questa malattia venisse riconosciuta, così potrei provare tutte le cure non farmacologiche necessarie;

Vorrei che questa marcia classe politica sparisse dalla faccia della Terra, per far posto a persone che s'interessano dei cittadini e più ancora di chi sta male come me e pur avendo la giovinezza e tanta voglia di vivere, non può permettersi, per colpa loro, soluzioni più efficaci;

Vorrei che la fibromialgia si conoscesse, che quando dico la parolina magica tutti capissero di cosa si tratta, senza dover affrontare il calvario della spiegazione dei sintomi, temendo di annoiare o che, peggio, non interessi nulla;

Vorrei una vita normale e dignitosa, senza dover soffrire troppo ogni giorno per questa malattia;

Voglio viaggiare, convivere, sposare il mio ragazzo... e vorrei continuare a sognare queste cose senza aver paura di star male ancora quando arriverà il momento, perchè sogno una vita con lui, una vita modesta, ma almeno senza questa mia fibromialgia che mi succhia energie e benessere;

Vorrei nel mio futuro potermi dedicare a mio marito e ad i miei figli, alla mia casa; questa malattia non lo permette al 100%;

Vorrei non avere il timore di essere un peso per il mio splendido amore, di annoiarlo quando ho un momento no in cui piango, parlo e mi sfogo; la cosa più bella è vedere però, ogni volta, che non lo sono, che lui mi ascolta, cerca di capirmi e fa di tutto per non farmi rattristare;

Vorrei non aver paura del mio futuro lavoro che potrebbe farmi peggiorare, di non trovare un lavoro adatto alla mia patologia;

Vorrei in genere non aver paura;

Vorrei non soffrire tutti i giorni;

Vorrei vivermi ciò che amo senza soffrire;

Vorrei una quotidianità nella norma;

Voglio la vita che sto vivendo, ma senza la fibromialgia. Sarebbe il massimo.

Questo è il mio sfogo, scritto un po' di getto, spero di non esser stata noiosa, ma forse ci voleva qualcosa di più "interiore" e meno "tecnico" prima delle Feste :) che dite?
Io nel frattempo continuo la mia dieta, gli integratori nuovi, lo yoga e cerco di rialzarmi quando cado nel labirinto della paura e della rabbia. Paura e rabbia sapete per cosa, grazie a questo post.

Sono contenta che il mio Blog un pochino pochino venga letto, mi auguro siate sempre di più, dobbiamo parlarne gente, sempre, non stiamo in silenzio :) è una delle poche armi che abbiamo!

Un abbraccio a tutti quanti mi stanno leggendo in questo momento e  
       
TANTI AUGURI DI BUON NATALE, A VOI E I VOSTRI CARI :)

Tania-Ninfea ;P  

 
 

 

La Mia Lotta e I Miei Dubbi

Ciao a tutti :)

rieccomi qui da voi, come promesso. Avrei voluto scrivere prima, ma non sono stata affatto bene coi dolori e la stanchezza, ho riniziato a dormire decentemente dopo parecchie settimane e spero di continuare così, mi sforzo sulla sedia davanti al pc, ma eccomi :)
Oggi volevo parlavi delle cose che ho intrapreso come tentativo per stare meglio, quindi della Mia Lotta e i Miei Dubbi.

Come vi ho già detto diverse volte, ed in parte spiegato nel mio primissimo post "Io, la fibromialgia e voi", non appena ho avuto la traumatica notizia di essere effettivamente affetta da fibromialgia, mi sono messa in moto, cercando una speranza, trovandola ed aggrappangomici con tutta me stessa.
Ho acceso il pc e ho subito trovato gente che sta meglio grazie ad un cambio abbastanza radicale di alimentazione, con del movimento fisico adatto e integratori/prodotti naturali, oltre che con trattamenti che son certa si possano fare solo se si ha una buonissima disponibilità economica (terme, fanghi, saune, reflessologia, osteopatia, massaggi particolari vari ecc)... se avessi i soldi le farei subito.

Mi sono praticamente scervellata a capire in questi mesi e continuo affannosamente a cercare sempre più informazioni al punto che è diventata quasi un'ossessione, e questo mi rendo conto che non va bene. E' positivo che io cerchi soluzioni, ma negativo che la questione mi susciti un'"ansia affannosa".

All'inizio, dopo la mia diagnosi del 21 luglio, sono andata a trascorrere le vacanze dal mio ragazzo, in Puglia, ho tolto troppo di colpo molti cibi (pasta, pane, carne rossa, zuccheri), non sapevo più cosa mangiare e avevo sempre fame. I primi tre giorni sembrava stessi molto meglio coi dolori, mentre poi ho cominciato ad avere problemi gastrointestinali ancora più forti dei miei soliti (reflusso e stipsi), avevo sempre una forte nausea, mal di pancia, malessere generale insomma.
Così ho chiamato il mio medico di base, il quale mi ha consigliato di reintrodurre i carboidrati e diminuire le verdure. L'ho fatto, ho provato la pasta integrale, ma mi appesantiva troppo lo stomaco, quindi mi creava altro malessere. Così ho optato, finchè non avrei saputo più precisamente cosa fare, per una dieta con poca pasta e fette biscottate integrali al posto del pane, per il resto niente carne rossa, a volte qualche zucchero. Facevo colazione con frutta, yogurt di soia e latte di mandorle (che bellezza scoprire poi, col test delle intolleranze, di essere intollerante a soia, mela e mandorle :D infatti non capivo perchè stavo sempre male!).
Non ho però trovato molti miglioramenti, per non parlare poi della settimana a Berlino, cui ho accennato in precedenza, durante la quale ho dovuto cavarmela mangiando cose che mi fanno male anche per il reflusso (pesce impanato quindi fritto, patate, Mc Donald :O), ma riuscendo ad evitare almeno latte e latticini, a cui sono allergica.
Nel frattempo ho scritto un diario in cui appuntavo tutti i miei sintomi in base a ciò che mangiavo e non solo, anche in base ai fattori climatici e ciò che facevo durante la giornata, per capire meglio, come mi aveva consigliato il medico che a Jesi mi ha fatto la diagnosi, quali sono le cose che mi fanno peggiorare e quali quelle che mi fanno stare meglio (di cui ho parlato nel post "I Miei Sintomi, ciò che li peggiora e ciò che li migliora).Grazie al diario qualcosa l'avevo capita, ma da soli è difficile, soprattutto quando i problemi alimentari sono tanti e diversi
Comunque sottolineo che non bisogna mai ricorrere al "fai da te" con una dieta, come avete letto io ci sono stata molto male e per una settimana ho anche dovuto prendere un medicinale per bloccare nausea e vomito, quindi, ATTENZIONE, andate dal medico.

A settembre ho deciso di parlare col mio medico di base, un dietologo mi sarebbe costato troppo. Così ho continuato a lottare, cercare, con le poche armi che avevo a mia disposizione.
Avendo qualche paziente con fibromialgia ed avendo seguito un corso sulla medicina naturale, il mio medico di famiglia mi ha detto che i cereali da eliminare non sono tutti, ma quelli con glutine.
Quindi ho iniziato la mia personale dieta anti-fibromialgia, che nello specifico è questa:

• NO ai cereali con glutine, cioè grano, segale, kamut, avena, farro
• SI ai cereali senza glutine, cioè mais, riso, miglio e grano saraceno
• NO alle carni rosse
• SI alle carni bianche
• NO agli zuccheri raffinati
• SI allo zucchero grezzo (IO, però, sono intollerante, quindi uso fruttosio)
• NO a caffè, alcool, bibite gassate, bibite zuccherine, alimenti con conservanti

• SI a verdura (quella che non mi fa male) e frutta, tanta frutta (quella a cui non sono allergica e intollerante)

Cominciando da qui, ho subito notato che mi sono sgonfiata tantissimo. Negli ultimi mesi mi ero gonfiata, tanto che molti vestiti mi andavano più stetti e quindi mi davano fastidio e non capivo per quale motivo non riuscivo a scendere quel paio di chiletti nonostante mangiassi pochissimi alimenti. Adesso diciamo che sono tornata alla mia normalità.

Ho dovuto, però, eliminare anche altri cibi, cioè i cibi a cui sono allergica ed intollerante, ma anche che per il mio reflusso gastroesofageo sono estremamente sconsigliati. Quindi:

• NO a cibi a cui si è allergici
• NO a cibi a cui si è intolleranti
• NO ai cibi che peggiorano una patologia gastrointestinale
• NO ai cibi che ho notato, anche grazie al mio diario, mi fanno stare male pur non essendo risultata allergica o intollerante (per es. patate, spinaci, cicoria). Ecco, su questo ho dubbi, perchè mi fanno male? Delle patate ho spesso letto che per fibromialgia non si dovrebbero mangiare assieme alle altre solanacee pomodoro e melanzana, gli spinaci forse perchè contengono nichel e io a volte risulto allergica, la cicoria? Non so, ho comunque tanti dubbi ma non ne assumo, perchè ogni volta non sto bene, quindi meglio così.
• Ho letto su un libro americano e anche in altri siti, ma me l'ha detto anche il mio medico, che i latticini andrebbero eliminati. Per me il problema non si pone perchè sono allergica, ma mia madre (che come vi ho già detto anche lei ha la fibromialgia) per esempio sta peggio se beve latte e mangia cibi prettamente fatti di esso.

Convivendo da bambina con dermatite atopica e tante allergie, non assumendo latte e latticini da 10 anni, non avevo così bisogno di un test per questo, ma ho comunque ripetuto l'esame, visto che ogni anno mi capita che cambi qualcosa.
Per le intolleranze, però, non avevo mai verificato, quindi ho effettuato il test citotex per intolleranze alimentari e, aimhè, la situazione si è fatta ancora più difficile, perchè a tutti i cibi che mi fanno male al reflusso, a quelli che il medico mi ha detto di eliminare per la fibromialgia, a quelli a cui sono allergica, se ne sono aggiunti altri 21. Ma pazienza, con determinazione sto continuando questa dieta priva di TUTTI i cibi che non devo assumere per un po' di tempo (non so quanto, si dice alcuni mesi, o comunque, finchè non ci si sente meglio).
Così la mia dieta è diventata molto più "ordinata" e meno "fai da te".
Per cavarmela ho cominciato a farmi da sola qualche biscottino scegliendo ingredienti che non mi fanno male (faccio biscottini di cocco con farina di cocco, farina di castagne, fruttosio e uova) oppure la farinata di ceci, di solito molto consumata dai vegani, a cercare frutta che posso mangiare (sono intollerante alla mela, allergica alla banana, al kiwi, all'ananas, mi fanno male allo stomaco le arance, mangio uva, melone giallo e mandarini) visto che nei periodi freddi se ne trova molta meno, in estate invece sarà molto più facile.

Da quello che ho capito, noi fibromialgici accumuliamo tossine nell'organismo molto più dei non-fibromialgici e quindi i cibi che si consigliano di evitare in caso di questa patologia, sono quelli che un corpo fibromialgico ha più difficoltà ad eliminare sul piano delle tossine, quindi si tratta, da quel che ho inteso io, di una dieta disintossicante, visto che il nostro organismo è sensibile mille volte di più a tante cose rispetto agli altri (a medicinali, a cibi, a sostanze chimiche, al clima, ecc).

Quindi io sto facendo questa dieta da ottobre, mi sono certamente sgonfiata ma ancora non posso dire di stare meglio. I primi 4 o 5 giorni mi sentivo meglio davvero, non avevo forti dolori e mi sembrava un sogno. Adesso però è difficile dire se sia cambiato qualcosa, ma forse forse i miei dolori sono diventati più altalenanti rispetto a prima, possono cambiare (diminuendo o peggiorando) anche nell'arco di una sola giornata, mentre prima me li portavo per una giornata intera. Ma comunque, per adesso, ancora non sto bene. Non posso dire se facendo cose più pesanti sto male come prima, verificherò magari quando andrò a farmi un giro a Roma, perchè sarò costretta a fare un viaggetto e vedrò come reagirò. Anche se fosse è un po' presto, visto che anche solo far piccole cose quotidiane in casa mi fa peggiorare.

Altra cosa che sto praticando, sapendo che il movimento fisico dolce ci fa benissimo e lo stare fermi malissimo, è lo yoga.
Sicuramente è un'attività che spesso mi dà sollievo da tensione muscolare e dolore, che m'insegna a respirare meglio e quindi a rilassarmi e che mi permette di fare del movimento adatto.
Per adesso qualche beneficio l'ho notato, ma lo sto praticando solo da due mesi, credo ci voglia più tempo per vedere più risultati. Da ciò che so, è una disciplina molto indicata per noi fibromialgici sia dal punto di vista fisico, sia da quello psicologico (aiuta infatti la mia ansia).
L'insegnante, conoscendo mia situazione, mi dà la libertà di fermarmi se il mio dolore aumenta durante una posizione, o le mie braccia (come spesso succede) cominciano a scottare solo perchè le tengo alzate sopra la testa o parallele al pavimento per un po'.
Continuerò però a frequentare ancora e ancora sperando che i benefici li sentirò molto ma molto di più. Devo sempre ricordarmi che si tratta di una patologia tenace e bastarda, non la si combatte con poco tempo, ma con determinazione e costanza (ecco che traspare anche qui la mia lotta interiore: autoconvincimento che è ancora presto per perdere le speranze VS angoscia, paura e rifiuto :P).

Ultima cosa di cui voglio un attimo parlare sono gli integratori. Facendo ricerche ho letto, anche e soprattutto su siti americani (come la dieta), che gli integratori e i prodotti naturali, aiutano molto.
Questo punto per me è talmente contorto che non riesco ad uscirne. Abbreviandovi tutte le ricerche che ho fatto e i dubbi che mi sono posta in questi mesi, vi dico che in genere ho capito che per noi sono adatti prodotti antiossidanti, purificanti e integratori che mirano ad una migliore funzionalità di nervi e muscoli. Così, detta un po' terra terra (non voglio nominare le vitamine, i sali minerali e le altre sostanze che trovo sul web, cercate voi, non voglio fare pubblicità o far sembrare che i miei son consigli medici, anche perchè sono io stessa piena di domande).
Fino ad ora avevo assunto prodotti che si trovano anche al bancone del supermercato, ma non soddisfatta mi sono messa davanti al pc e mi sono scritta a mano tutte le sostanze che tra siti americani e italiani, si dice bisogni prendere (se vi interessa basta scrivere su google "integratori per fibromialgia" o "fibromialgia e integratori" oppure, se leggete l'inglese, "supplements for fibromyalgia" o "fibromyalgia and supplements").

Sono andata oggi dal mio medico di famiglia che mi ha dato dei campioni di integratori che contengono alcune delle cose che io mi ero scritta e mirano a riequilibrare il sistema nervoso e muscolo scheletrico, ma non proprio tutte tutte, perchè in effetti è difficile prenderle tutte insieme ed inoltre anche qui il "fai da te" è scongiliato, gli integratori non vanno presi alla leggera solo perchè non sono considerati medicinali. 
 
Proverò quindi gli integratori che mi ha consigliato il mio dottore, anche se purtroppo sono prodotti che non costano mai meno di 15 euro e spesso più di 20. Questo mi crea molte difficoltà, anche perchè andrebbero presi per un bel po' di tempo e quindi ricomprati ogni benedetta volta che finiscono. Anche questo mi crea ansia. Ma voglio provare, spero tanto che mi aiutino e che l'abbinamento dieta, yoga e integratori, si riveli abbastanza efficace, che quindi i miei sforzi vengano ripagati.

Per quanto riguarda i prodotti naturali depurativi e antiossidanti, per ora lascio stare, ancora devo capire come fare a prendere tot. integratori spendendo quindi un po' di soldi.
Quello che sicuramente proverò appena lo trovo è il ribes nigrum, che mi è stato indicato per le allergie, ma che è anche un antinfiammatorio naturale.
Su questo argomento quindi, vedete voi, se siete interessati, sempre con consulto medico.

Infine voglio raccontarvi una cosina piccola... 
Sapete, io ieri ho scritto una e-mail al medico di Jesi, parlandogli un po' di come sto vivendo il tutto da quando ho avuto la diagnosi, visto che lui mi disse che sarei dovuta tornare dopo l'estate e dirgli come ho reagito con la consapevolezza di avere la fibromialgia, come sono stata fisicamente e mentalmente, ecc.
Gli ho spiegato della dieta, posto dubbi sugli integratori, detto dello yoga, raccontato un po' le mie reazioni. Lui mi ha risposto la mattina dopo, è stato molto gentile e mi ha detto che vorrebbe rivedermi.
Non vi sto a dire nello specifico cosa mi ha scritto, fatto sta che poi io ho pianto, ho avuto paura, mi son dovuta far consolare dal mio ragazzo, e non capivo bene il motivo.
Forse ho paura che voglia darmi medicine, forse ho paura del consulto psicologico che vuole offrirmi quando tornerò su per il "controllo", forse mi sono accorta che.... fino ad ora ho lottato e cercato affannosamente per combattere questa maledetta patologia, fino a farlo diventare quasi un'ossessione, fino a non rendermi conto benissimo che non l'ho ancora accettata. Sapevo di non averla ancora accettata, ma credevo di esser almeno a metà strada. Ieri, con le mie lacrime scese per un'ora e i miei dolori che sono aumentati a dismisura con tanta agitazione tutta insieme, ho capito che invece sono ancora agli inizi. Ma almeno non ho intenzione di arrendermi.
Ve lo racconto perchè un'analisi psicologica forse serve e magari potete rispecchiarvi in me.
Vi farò sapere se scopro altre cose, se riesco a prendere appuntamento e tornare a Jesi, cosa mi dirà il medico, se questi integratori riesco a prenderli e se mi aiutano, come sto io. Insomma, ad ogni occasione scriverò e mi prenderò cura di questo blog, per me e per voi.

Un abbraccio

Tania

Manuale di Autotrattamento dell'ospedale di Jesi

Ciao a tutti,

anche se non sono qui per scrivere il post che vi avevo "promesso" sulle attività e la dieta che sto facendo per star meglio e i miei mille dubbi su integratori e prodotti naturali, ho voluto aprire un breve topic per farvi sapere che l'Ospedale di Jesi, dove a me è stata diagnosticata la fibromialgia, ha messo a disposizione, su internet, un manuale dal nome La Fibromialgia - Come prendersi cura di sè - Manuale di autotrattamento a domicilio.

Ho dato uno sguardo e credo che iniziative così ne vorrei di più, sperando che in futuro potrà essere così. Interessarsi alla nostra condizione e mettere a disposizione su internet, gratuitamente, un manuale scritto da esperti, è una bella cosa.
In sintesi il manuale dà consigli su come dormire meglio, come alzarsi dal letto, come fare faccende casalinghe e quali tipi di attività fisica e di rilassamento bisogna intraprendere.

Un abbraccio a tutti ed ecco il manuale (preso dal sito www.anfisc.it):

http://www.asurzona5.marche.it/bo/allegati/UserFiles/5/File/2012/2012%20Fibromialgia%20bis.pdf

I Miei Sintomi, cosa li peggiora e cosa li migliora

Ciao cari :)

oggi voglio provare a parlarvi dei miei SINTOMI, anche se non è cosa facile, e provare a dirvi quali sono le condizioni che li peggiorano e quali quelle che li migliorano, anche se, vi avviso, è tutto un po' confuso a volte, si sa, la Fibromialgia non è uguale uguale tutti i giorni, nè per tutte le persone.

Provo a scrivervi dal mio letto, sono distrutta, ultimamente ho ancora più problemi di insonnia, ma da stasera opto per la Valeriana, naturale ed efficace a quanto mi dicono.

Allora, cominciamo coi miei sintomi:

1) Dolore e rigidità muscolare: 

Il dolore e la rigidità sono decisamente i miei sintomi predominanti, nonchè quelli più complessi da capire e da spiegare.

Il dolore può cambiare a seconda dei giorni, talvolta anche delle ore. Di solito al mattino mi sveglio sempre con più dolore e rigidità, ma non è una regola precisa. Ieri, per esempio, sono peggiorata nel corso della mattinata e del pomeriggio.

I dolori, fra l'altro, non sono sempre negli stessi posti, o meglio... so quali sono i miei punti peggiori: spalle, collo, nuca, dietro la testa (dei punti precisi al lato interno delle ossa sporgenti dietro le orecchie, specie a sinistra), la schiena, specie tra le scapole e la zona lombare, ultimamente anca sinistra; quindi soprattutto la parte alta del mio corpo, dove mi sento rigida continuamente e spesso dolorante. Anche quando non mi sembra di avere molto dolore, mi basta andare a fare Yoga, per esempio, per capire che invece il dolore e la rigidità ci sono. Me ne accorgo facendo esercizi di allungamento o rilassamento e dunque, riuscendo difficilmente a rilassarmi.

Poi però ci sono le complicazioni, i giorni in cui il dolore è fortissimo può coinvolgere praticamente tutto il corpo: le anche, specie la sinistra; il viso, magari solo una parte che prende occhio, tempia, mascella  e denti ed è una cosa terribile, collegato al dolore dietro la testa, dietro l'orecchio per capirci meglio e sembra proprio partire da lì (specifico che la parte sinistra del mio corpo è quella che dà più problemi) e io dico sempre che è un dolore "perforante", proprio perchè mi dà la sensazione di arrivare fino in profondità, fino alle ossa e in un certo senso è così; dolore alla schiena che si collega al dolore al torace e ai fianchi, che fanno male anche solo a toccarli; le braccia, alcune volte capita di avere tutto il braccio dolorante, specie sempre a sinistra per me, lo stesso per gambe e piedi, alcune mattine ho dolore a poggiarli.

Tutti questi dolori (misti a rigidità) possono cambiare per quanto riguarda l'intensità, per quanto riguarda i posti del corpo quindi può essere tutto il corpo, o tutta la parte sinistra, o la schiena e le spalle, o dietro la testa e le spalle, o l'anca e dietro la testa e mezzo viso, insomma mille combinazioni diverse, decidono loro.

A volte, quando il dolore è molto forte, avverto delle fitte, che possono essere anche ad una mano.

La rigidità è davvero irritante, a volte porta al nervosismo perchè non riesco a rilassarmi, non ho pace, cambio posizione, muovo la testa con la speranza di sentire la nuca meno tesa, ma invano.
Il dolore, quando è davvero forte, è insopportabile ma lo sopporto lo stesso! 1) perchè non voglio prendere medicinali, 2) perchè gli antidolorifici comuni non hanno alcun effetto.
A volte sembra quasi che io stia bene, perchè sono abituata, perchè faccio cose lo stesso, ma non è così. Chi mi sta vicino mi vede crollare, mi vede diventare pallida, sbandare, dimenticarmi le cose o non vedere ciò che mi sta davanti per la stanchezza, di cui io a volte nemmeno mi rendo conto subito.
Il dolore, quindi, il Nostro dolore, non è il dolore che provano tutte le altre persone che non hanno la fibromialgia. Il nostro mal di testa, il nostro mal di schiena, il nostro colpo d'aria... sono elevati all'ennesima potenza e loro nemmeno possono immaginarlo, specie chi ricorre immediatamente ad una pillola per un banale mal di testa (pagherei per avere io quei semplici mal di testa!) e purtroppo, come forse traspare da come scrivo, spesso provo rabbia e frustrazione a vedere mio padre o mio fratello o il mio ragazzo (eheheh, di solito gli uomini sopportano meno :P) ricorrere ai medicinali e lamentarsi per dolori che io ho praticamente sempre ma mille volte più forti e per di più resistenti ai medicinali comuni.

I dolori possono durare ore, giorni... diminuiti magari ne arrivano altri, uguali, o diversi, o simili. E' complicatissimo, certo è che non so cosa vuol dire non avere dolore e rigidità. Sarà questo che mi rende più forte? Sarà, ma io vorrei sconfiggerli!!!

   Ciò che peggiora i dolori o li risveglia in modo violento

Purtroppo ci sono cose che peggiorano i sintomi e spesso sono cose difficilissime, se non impossibili, da evitare ed io, da quando ho avuto la diagnosi, ho fatto caso di più a cosa mi fa male e sono anche riuscita a capire la modalità del dolore, che è un po' diverso se si tratta di umidità e se invece si tratta di posizione prolungata o lavoro fisico troppo pesante e prolungato (che per me vuol dire anche solo lavarmi i capelli o fare la valigia come vi ho già detto).

Quindi, in genere, ciò che aumenta o risveglia all'improvviso i dolori che magari erano più attenuati, da un giorno all'altro, da un istante all'altro, sono:

Umidità (sia che faccia freddo, sia che faccia caldo)
  
L'umidità è forse la nemica peggiore, perchè evitarla è praticamente impossibile, riesce a raggiungermi anche se sono superimbacuccata o persino se non esco di casa, visto che d'inverno è un po' umida. Probabilmente mi dà i dolori più forti, lancinanti e "perforanti" in assoluto.

Freddo

Non differisce molto dall'umidità, pur coprendomi mi raggiunge, anche se coprirsi è fondamentale altrimenti sarebbe anche peggio.

Colpo d'aria quando sono un po' sudata

Il concetto è lo stesso dell'umidità, il dolore praticamente uguale. E' così brutto sentire con tutta me stessa che il mio corpo risponde proprio come un corpo affetto da patologia reumatica. E' una sensazione forte che provo quando i dolori mi sono provocati dall'umidità, i colpi d'aria e il freddo, quindi dai fattori climatici.

Aria condizionata

Assassina!! Non posso proprio avvicinarmi, mi disintegra allo stesso livello dell'umidità, forse anche di più perchè non è naturale. Non posso tenerla nemmeno in macchina, anche se lieve mi fa male, ma se pesante è davvero terribile il suo effetto su di me. D'estate è difficilissimo evitarla, ma cerco di non entrare in posti dove sembra di essere in Siberia e darebbero fastidio anche a chi fisicamente non ha niente che non va.

Cambio di tempo e di temperatura

Mi raggiunge anche a porte e finestre chiuse mentre sono in casa. Io dormo, Lui, il Tempo, fuori dalla mia casa, cambia... e io mi sveglio come se mi avesse investito un camion, senza capire il perchè. Poi, di solito, mi dò la risposta durante la giornata constatando un cambiamento climatico brusco.

Posizione prolungata (seduta, in piedi, sdraiata, chinata per faccende) per più di pochissimi minuti

Oltre al clima, ciò che peggiora il mio dolore e la mia rigidità, e la posizione. La mia postura, tra l'altro, non è corretta, perchp ho un po' di scoliosi e il bacino un po' ruotato, oltre che le spalle molto chiuse di conseguenza, ma anche come atteggiamento che fa trasparire la mia timidezza.
Studiare è un calvario, mi rovina la salute e andare a fare gli esami con l'ansia a mille, dopo aver faticato 1000 volte più degli studenti senza problemi fisici ed essendomi giocata settimane e settimane per stare male anche solo per un giorno di studio, e ritrovarsi ad essere trattati male dai professori, fa davvero buttare giù.
Quindi star seduta per più di qualche minuto mi provoca forti dolori alla schiena, specie tra le scapole, dolori di testa dati dai soliti punti dietro le orecchie, dolore alla zona lombare, alle spalle, al collo e tantissima rigidità. Il dolore mi sembra un po' diverso rispetto a quello provocato dal clima, che io ho definito "perforante". Quello dato dalla postura è intenso, ma non proprio perforante. Dà difficoltà di movimento notevoli e bisogno di sdraiarsi. E' difficile però distinguerli bene.
Ho capito però che il miglior medico sono io stessa! 

Movimento prolungato per più di pochi secondi (mescolare qualcosa che si sta cucinando, alzare una brocca piena d'acqua o una pentola colma, portare la borsa sulla spalla ecc)

Diciamo che si tratta del concetto della posizione prolungata, al contrario, quindi il movimento prolungato, anche per poco... che PER ME è prolungato, ma per gli altri affatto. Mi mancano soprattutto la forza alle braccia e alle mani, per cui ho bisogno d'aiuto se devo alzare una pentola e non posso alzar nulla solo con una mano. Ho bisogno d'aiuto quando cucino, avrei bisogno d'aiuto in cose per cui, purtroppo, non si può sempre essere aiutati. Quando faccio troppe cose (PER ME troppe, per altri senza fibromialgia magari no) e il dolore aumenta a dismisura, a volte, diventa un dolore "bruciante", un po' diverso da quello che io definisco "perforante" dato dal clima.

Stress fisico (faccende di casa anche semplici, viaggi, camminate anche non troppo durature, ecc)

Anche qui il concetto è simile, ma più ampio, perchè si tratta proprio di Stress.
Quando viaggio, per esempio (in treno, in autobus, ma soprattutto in aereo che poi bisogna per forza abbinare ad autobus e metropolitane), poi sto malissimo e mi rovino la vacanza, anche se me la godo lo stesso, nel senso che amo così tanto visitare posti che per nulla al mondo vi rinuncerei. Quindi mi emoziono, visito come una forsennata, anche se i dolori sono per tutto il corpo, non lasciano uno spiraglio, una via d'uscita e sono fortissimi. E' brutto dover soffrire per cose che amiamo.
Alla fine di ogni vacanza finisco per avere la febbre, perchè ho esagerato, ho sforzato troppo il mio corpo. Ma cosa devo fare, rinunciare ai sogni? 

Stress pricologico e ansia (pensieri negativi sullo stato che mi procura la fibromialgia, sul fatto che vorrei fare tutto come tutti, pensieri sugli esami che devo fare e mi danno difficoltà anche fisica perchè devo stare seduta, la mia smisurata emotività, ecc)

Come vi ho già detto in precedenza sono molto ansiosa, ma anche molto sensibile, emotiva, quindi mi basta poco per innervosirmi, o agitarmi e questo peggiora la mia condizione fisica. L'ansia è la mia grande nemica da quando avevo 14 anni (ve ne ho parlato nel post "La Mia Storia").
Inoltre la rabbia e la frustrazione provocati proprio dalla constatazione che la fibromialgia mi impedisce di far le cose normalmente, mi fa stare peggio perchè mi deprime. Se mi sfogo con un bel pianto, un po' si allevia. 

Dormire poco, o male, o per niente

Cosa che nelle ultime settimane sta perdurando un po' troppo. I problemi di insonnia sono comuni nei fibromialgici, ed io ne ho. Ho difficoltà ad addormentarmi di solito, ci metto parecchio tempo anche se sono esausta. A volte (a periodi spesso) mi sveglio troppe volte, oppure se mi sveglio una volta non riesco più a riaddormentarmi o a riposarmi in modo tranquillo, ma agitato. 
Se capita di sentire una scossa di terremoto (è ricapitato l'altra notte, porca miseria!! non se ne può più!) con l'esperienza del 2009, non chiudo occhio e poi durante la giornata si salvi chi può dallo zombie Tania.
Insomma, dormire è fondamentale, anche se non vuol dire che se dormo poi mi sveglio in forze perchè non succede mai, la mattina è il momento in cui mi sento più stanca e spesso più dolorante. E' difficilissimo fare qualsiasi cosa. Però non dormire è peggio, credetemi.
Se dormo poco o per nulla, basta un piccolo sforzo (passeggiare per esempio) per sentirmi il fuoco sul corpo, il caldo divampa e sudo un po', è incredibile.  

Stare ferma tutto il giorno

Mi accorgo che se passo la giornata completamente a casa i dolori quasi sempre vanno peggio, quindi ho capito, anche se non è facile, che alternare momenti di riposo a momenti di movimento, è fondamentale!!!

Fare troppe cose in un giorno 

Se in un giorno decido di depilarmi (uso il silk epil e mi uccide la posizione prolungata da mantenere), fare il Presepe e l'albero (visto che siamo in tema ed è successo il 7 dicembre!), sono da buttare. O il giorno prima di partire magari faccio la valigia e mi lavo i capelli, o anche solo la valigia (il che vuol dire valigia, beauty case, buste, borse....) ed è la fine. Quindi dovrei sempre bilanciare le cose, ma è difficile, soprattutto per me che sono ansiosa e voglio fare tutto e subito per togliermi il pensiero, a costo di distruggermi. Sbaglio. Decisamente. :)

Il periodo pre-mestruale

Non c'è molto da spiegare, voi donne potete capire. Spesso tutte, prima del ciclo, sono più nervose, più gonfie, più stanche. Noi donne fibromialgiche abbiamo i dolori accentuati, come la stanchezza.

    Cosa migliora il dolore e la rigidità

Per mia esperienza, una bella doccia lunga e caldissima, allevia il dolore, anche se spesso per poco tempo, ma può aiutare.
Inoltre la calma e la serenità psicologiche sono fondamentali, anche se difficili, almeno per me.
Il riposo alternato al movimento è importante, perchè stare troppo fermi tutto il giorno o muoversi troppo peggiora tutto come vi ho detto. Quindi magari guardarsi un film in relax e fare una passeggiata, per esempio, può essere utile, almeno per me.
Gli esercizi di respirazione che faccio al corso di yoga mi aiutano, anche se so che devo pazientare perchè è difficile per me rilassarmi e non ci riesco come gli altri. La respirazione corretta però è importante sia per il dolore, sia per l'ansia.
Gli esercizi di allungamento mi danno un "dolore piacevole", dolore perchè sono contratta, piacevole perchè distendo e ne ho un gran bisogno. Anche questo lo faccio al corso di yoga.
Il calore magari della borsa d'acqua calda, o cuscini riscaldanti e cose simili, rilassano i muscoli e a volte diminuiscono il dolore, anche se non sempre. Al momento però danno sollievo.
I massaggi rilassanti aiutano sia la tensione psichica che fisica ed il dolore, ma devono essere leggeri perchè i dolori del fibromialgico sono facilmente migranti, quindi con una forte pressione si può peggiorare o ritrovarsi il giorno dopo con dolori "nuovi". So che i massaggi costano, infatti io non ne faccio, però se vi capita un'occasione provateli.
A volte mi ha aiutato il Tauxib, un antinfiammatorio reumatico, ma non lo prendo quasi mai perchè è un medicinale e dico di fare lo stesso pure voi, anche perchè non ho idea se faccia benino solo a me o a tutti, quindi è sempre e solo per dirvi cosa A ME allevia i dolori, anche se non sempre.
L'inizio del ciclo mestruale mi fa sempre diminuire i dolori della fibromialgia, anche se ho mal di pancia e tutto l'ambaradan che mi procura il ciclo, i dolori diminuiscono, perchè come ho detto, nel momento pre-mestruale, tutto mi peggiora.     

Come vi ho detto però è tutto complicato e confuso e ci sono spesso volte in cui non capisco perchè sto meglio o peggio, non riesco a darmi una risposta. Cerco però a grandi linee di riportarvi la mia esperienza. 


2) Stanchezza fortissima, sbandamento, stordimento, difficoltà di concentrazione

 La stanchezza è un altro forte sintomo, anche se devo dire che è più periodico del dolore. Ci sono periodi in cui non sono stanchissima, anche se non sono mai proprio in forze, ma periodi in cui sembra che ho scalato l'Everest e il K2 uno dopo l'altro senza aver realmente fatto niente di che.
Conseguono sbandamento, quindi sbatto qua e là mentre cammino O_o non prendetemi per un cesso però vi prego xD !!! io LOTTO :) E questo credo sia importantissimo per noi.
Stordimento, confusione mentale e difficoltà di concentrazione sono abbastanza collegate alla stanchezza. Essa peggiora col cambio climatico, ma non so dirvi quando migliora perchè paradossalmente mi capita anche di essere più stanca se dormo che se non dormo, cose che può succedere anche coi dolori, è un dilemma.
Si può pensare che io sia sbadata e forse un po' è vero, ma il mio sbattere ginocchia e gomiti spesso mentre cammino per casa, o il fatto che mi cada roba dalle mani con facilità, è un sintomo della fibromialgia, che crea stordimento e sbandamento, appunto.
Inoltre, mi capita che mentre cammino le ginocchia cedano, si pieghino.

3) Disturbi gastrointestinali e dell'apparato urinario

Soffro, come già detto ne "La Mia Storia", di reflusso gastroesofageo e, aimhè che vergogna, stipsi. Tutto questo provoca disturbi davvero fastidiosi, un senso di malessere generale.
Ovviamente peggiora tutto se mangio cibi a cui sono allergica, intollerante o che fanno male al reflusso, quindi, da quando faccio la mia dieta anti-fibromialgia, va meno peggio.
Un altro disturbo che ho iniziato a notare negli ultimi 3 anni e che prima non avevo,  è quello di urinare spesso, troppo spesso. Non mi sembrava normale per una ragazza giovane, così, informandomi, ho scoperto che può essere uno dei sintomi della fibromialgia. Non so come alleviare questo sintomo, però. Fastidiosissimo, ma non come gli altri.

4) Allergie alimentari, respiratorie, da contatto e intolleranze alimentari

Sono nata con la dermatite atopica (detta anche eczema costituzionale), quindi sono abituata a convivere con la parola Allergia. Sono sempre stata un soggetto altamente sensibile agli allergeni, infatti ho sviluppato crescendo allergie alimentari (al latte la principale, cambiano quelle alla frutta, tipo adesso la banana e l'ananas), respiratorie (alla polvere sempre, cambiano quelle al polline, alle graminacee, all'olivo, al pelo del cane, ecc) e da contatto (a volte sono risultata allergica al nichel solfato, altre no, bha!). Quindi sono molto complicata per le allergie.

Scoprendo d'avere il reflusso ho capito anche perchè anche cose a cui non sono allergica mi fanno male (caffè, pomodoro, fritti, alcool ecc) e soprattutto, scoprendo di avere la fibromialgia, come vi ho già accennato nei post precedenti, ho saputo che questa patologia spesso è accompagnata da allergie e/o intolleranze. Col test, fatto ultimamente, ho scoperto di avere ben 21 intolleranze.
Dunque ho messo la categoria allergie e intolleranze tra i sintomi, anche se con l'allergia ci sono nata e non ho idea se sia da ricondurre alla mia attuale fibromialgia, oppure essa mi ha solo complicato ulteriormente le cose.

Da quel che ho capito, noi fibromialgici siamo sensibili mille volte di più a tutto: medicinali, cibi, sostanze chimiche ecc. L'equilibrio del nostro organismo è come sballato, sembra non interpretare in modo giusto i segnali esterni, infatti reagiamo male al clima, per esempio, molto più di gente senza la fibromialgia (non dico "sana" perchè io non voglio considerarmi "malata"!).

5) Insonnia o problemi a dormire bene e/o abbastanza

Come vi ho accennato, questo è un altro sintomo che naturalmente è una conseguenza del dolore, ma soprattutto, secondo me, della continua rigidità/tensione. Dormire è importantissimo, però. E' quindi conseguenza dei nostri sintomi, lo deduco dalla mia esperienza, ma anche causa dei nostri sintomi, perchè se non dormiamo stiamo tendenzialmente peggio. Sembra un circolo vizioso.

6) Ansia
  
Ve ne ho parlato abbondantemente ne "La Mia Storia" ed è un sintomo che sempre viene ricondotto alla fibromialgia. Io non so se lo sono proprio di natura o solo perchè sono fibromialgica, secondo me tutte e due le cose.


6) Fastidio, stordimento e irritazione per i rumori

Mi capita di avere la soglia della sopportazione del rumore (tipo pentole che sbattono tra loro, per es) molto bassa, mi sento stordita ancora di più se i rumori si prolungano e mi irrito parecchio. A volte ho fischi alle orecchie.

7) Fastidio alla luce

Sopporto poco la luce forte, specie del sole, lacrimo se non metto gli occhiali scuri. Pensavo fosse una cosa così, ma l'ho trovato tra i sintomi della fibromialgia. Sarà?

8) Affaticamento e stordimento in mezzo alla folla

Mi stanco ancor più velocemente se mi trovo in un luogo affollato, tipo il centro commerciale la domenica e ne esco come se avessi zappato tutto il giorno. Mi stordisce alla grande.   

9) Sudorazione facile per sforzi

L'ho già accennato parlando del poco sonno, infatti se sono molto affaticata per non aver dormito o semplicemente esco o faccio movimento la mattina, che è il momento dove mi sento più stanca in assoluto e spesso più dolorante e rigida, sudo facilmente ed è fastidiosissimo, perchè lo avverto come uno sbalzo di temperatura, io che solitamente non sudo molto. Ho letto spesso, tra i sintomi della fibromialgia, la percezione sballata di caldo/freddo.

10) Difese immunitarie scarse

Non sapevo che fosse un sintomo, ma in effetti negli ultimi due anni mi sono ammalata troppo spesso, anche due volte in un solo mese. Quindi, mi ammalo molto facilmente. Quest'anno ho optato per una cura immunitaria a cicli per tre mesi, pare che vada un po' meglio per quanto riguarda la febbre, ma su infiammazioni a gola, orecchie e intime non ci siamo per niente.

11) Forza quasi nulla a braccia, polsi e mani

Le mie braccia, e di conseguenza polsi e mani, non hanno forza, quindi mi ritrovo ad avere bruciore e difficoltà a tenere anche solo una pentola un po' pesante tra le mani, ad alzare una brocca colma d'acqua. Se ci provo con un solo braccio poi, cade di sicuro.
Anche quando faccio yoga gli esercizi che mi fanno faticare di più sono quelli in cui devo avere forza alle braccia o tenerle sospese all'altezza delle spalle o al di sopra della testa.

12) Ronzii, fischi e fitte nelle orecchie

Non perennemente, ma mi ritrovo ultimamente a volte con rumorini nelle orecchie molto fastidiosi, specie quando la stanchezza si fa ancora più esagerata. Le fitte alle orecchie sembra siano date dalla rigidità muscolare nella zona periferica e soprattutto dalla zona temporo-mandibolare dolorante alla digitopressione e lancinante con l'umidità e/o il freddo.

13) Ferritina bassa

Non sapevo fosse un sintomo, ma informandomi ho scoperto che è così. Io, infatti, ho la ferritina bassa, quindi la mia debolezza è permanente, ma non sempre uguale. 
 

 
Eccovi, spiegati con molta difficoltà, i miei sintomi a grandi linee. Mi scuso se non ho scritto benissimo, ma sono davvero stanca e se ho dimenticato qualcosa correggerò strada facendo.

Ci tengo a ribadire che

QUESTI SONO I MIEI SINTOMI, E VOGLIONO SOLO ESSERE UNA TESTIMONIANZA DI UNA RAGAZZA CHE HA LA FIBROMIALGIA, CON CUI MAGARI MOLTI POTREBBERO RISPECCHIARSI O DIFFERENZIARSI. NON SONO INDICAZIONI MEDICHE, PERCHè IO NON SONO UN MEDICO, NON SONO CURE, MA MIE ESPERIENZA, CIò CHE HO CONSTATATO E CONTINUO A CONSTATARE GIORNO PER GIORNO DA QUANDO HO LA CONSAPEVOLEZZA DI CIò DA CUI SONO AFFETTA.

Ho voluto parlarvi dei miei sintomi perchè ritengo sia importante, come la mia storia, ai fini del mio blog: cioè parlarvi giorno per giorno di ciò che sto facendo per stare meglio, di ciò che su di me sta funzionando e cosa no, di ciò che mi vien detto di provare ecc. E poi, molti, come ho già detto, stanno male ma non sanno di avere la fibromialgia. Magari coi miei sintomi ci si può in parte rispecchiare e spingere a fare una visita specialistica per avere una diagnosi (insisto sempre su questo punto come quello sull'informazione).

Chi vuole può leggere questa pagina dove sono elencati gran parte dei sintomi della fibromialgia, che non ci sono tutti per ognuno di noi solitamente, ma la maggior parte e quindi in qualcosa ci si differenzia sempre, un po'.


Il mio prossimo post sarà dedicato a Ciò che sto facendo/sperimentando (dieta, yoga, ecc), dove magari potremo confrontarci visti i miei dubbi e le mie difficoltà riguardo integratori alimentari e prodotti naturali depurativi.

Vi abbraccio tutti e vi ringrazio se siete arrivati fin qui nella lettura, ancora più se decidete di rispondermi  e partecipare :)
Io vi dico che L'INFORMAZIONE MI STA AIUTANDO MOLTO A SCOPRIRE LA FIBROMIALGIA E SPESSO MI RITROVO CON UN MEDICO DAVANTI CHE MI PARLA E A CUI ANTICIPO COSE CHE HO LETTO FACENDO RICERCHE, E NON CHE MI SONO STATE DETTE DA MEDICI.
Quel che sto facendo, infatti, lo sto facendo grazie all'informazione e spero con tutto il cuore che starò meglio e farò una vita meno vincolata dal mio corpo dolorante e stanco, troppo ricettivo.

Vi lascio il link della spiegazione riguardo la Fibromialgia che vi ho incollato nel primo post "Io, la fibromialgia e voi" perchè è importante conoscere, quindi se non sapete abbastanza LEGGETE QUI, con la consapevolezza che ci può essere sempre una spiegazione più ampia e migliore e che i sintomi sono in parte soggettivi, ma comunque ritengo valida questa pagina.

Alla prossima :) 

 

La Mia Storia

Ciao a tutti amici :)

Visto che col primo post ho ottenuto qualche visualizzazione e qualche commento, vado avanti.
Oggi volevo parlarvi della MIA STORIA.
Penso che sia una delle cose più importanti da fare, visto che, come avrete letto nel mio primo posto dove ho incollato una valida e ampia spiegazione della sindrome e tutto ciò che vi è correlato e si dovrebbe fare (se non l'avete letta, leggetela, mi raccomando, ricordate: parola d'ordine Informazione), noi fibromialgici abbiamo quasi tutti, bene o male, una storia di visite, sedute di fisioterapia, esami, che ci fanno sprecare denaro senza avere benefici, tutto ciò, ovviamente, prima di venire a conoscenza di ciò che si ha, di dare un nome al problema, di avere, quindi, una diagnosi specialistica, che è di vitale importanza.

Non è facile raccontarmi, proprio perchè non riesco a ricondurre la mia mente ad un inizio preciso della fibromialgia, o alle cause ecc, e i sintomi sono molti, diversi e altalenanti.
Innanzitutto, pur usando uno pseudonimo nel mio Blog, ho deciso di presentarmi a voi col mio vero nome: mi chiamo Tania, e come ho già detto ho 25 anni, vivo in Abruzzo :)

Fino ai 13 anni sono stata sempre abbastanza bene, serena e senza troppi problemi di salute, a parte durante un anno in cui feci un vaccino anti epatite B che mi provocò un mese di febbre e la mia dermatite atopica con cui sono nata, con le conseguenti allergie alimentari, respiratorie e da contatto che ho sviluppato col tempo e che sono cambiate spesso, pur rimanendo sempre quelle al latte e alla polvere, ma per il resto niente di importante. Mi raccomando, ricordate che soffro di dermatite atopica e allergie, tenetelo a mente, perchè servirà quando pubblicherò uno dei prossimi post, quello sulla dieta, che come ho accennato prevede l'eliminazione di cibi a cui si è intolleranti e/o allergici oltre che altre cose.
Dico fino ai 13 anni perchè poi dai 14, aihmè, ho cominciato a soffrire di ansia e attacchi di panico.
Perchè vi dico questo? Perchè, purtroppo, non solo l'ansia può essere uno dei sintomi della fibromialgia, ma una condizione ansiosa peggiora di sicuro la sintomatologia., ed io lo so bene.
La mia ansia si presentava sotto forma di dolori allo stomaco, nausee e vomito mattutino a stomaco vuoto prima di andare a scuola, attacchi di panico improvvisi e senza conoscerne il motivo, per qualsiasi cosa non riuscivo a mangiare e quindi dimagrivo, qualsiasi piccola cosa mi agitasse (delusione da un'amica, amore platonico non corrisposto o semplicemente incontrare quella persona o sapere di doverla incontrare anche senza doverci parlare, cambiamenti come quello della scuola appunto, dalla scuola media alla scuola superiore, interrogazioni ecc.), quando non ne potevo più scoppiavo in lacrime a tavola e i miei poveri genitori erano straziati nel vedermi in quelle condizioni, così, a 15 anni, mi hanno portata a qualche seduta psichiatrica. La dottoressa mi faceva calmare, dopo la seduta ero più tranquilla, ma durava poco, anche perchè non la dicevo tutta. Mi diede lo Xanax come ansiolitico, che io dopo un po' di tempo, però, decisi di eliminare, gli psicofarmaci mi fanno paura, specie da ragazzini.

Pian piano col tempo ho cominciato ad ambientarmi nella scuola superiore, ma solo al quarto anno mi sentivo finalmente "a casa", l'ansia c'era ancora per interrogazioni, compiti, ragazzi per cui avevo cotte, ma il grosso era "passato".
Il tutto si è riscatenato in concomitanza a "frequentazioni" (neanche troppo ufficiali) con dei ragazzi, mi bastava sapere di doverlo incontrare per stare malissimo e piangere perchè stavo male anche per cose che dovevano solo farmi felice. Poi, le delusioni ricevute da queste persone, ogni volta, mi provocavano un malessere peggiore che durava anche mesi o anni.
Nel frattempo ho avuto un incidente stradale con la mia famiglia, dove però nessuno si è fatto male seriamente, ma tra le mie fobie si è aggravata quella degli incidenti, visto che mia madre nel 1998 ne aveva avuto uno molto brutto e miracolosamente ne è uscita viva.
Nell'incidente ho avuto colpi di frusta su tutti e due i lati, battendo la testa sia a destra (sulla testa della mia amica), sia a sinistra (finestrino). Nessun collare.
Ma, soprattutto, con la fine della scuola nel luglio del 2006: mi ero diplomata, il giorno dopo l'orale ho avuto un attacco di panico tremendo. Non sapevo il motivo, ma col senno di poi ho capito che era perchè il mio mondo conosciuto era giunto al termine, dovevo entrare, di nuovo, in un mondo diverso, a cui adattarmi, cioè l'Università.

Tutta l'estate sono stata in crisi, perchè avevo paura di andar via di casa, vivere con altra gente che non fosse la mia famiglia, così, anche se orientata verso l'Univesità di Lingue di Pescara che reputavo migliore, mi sono ritrovata, aihmè, all'Aquila, perchè lì c'era gente conosciuta, almeno.
Quindi, voglio dire, la mia ansia è scatenata soprattutto dai cambiamenti, di qualsiasi genere, piccoli o grandi, anche iniziare un corso per movimento fisico per la prima volta, fare gli esami (non sai mai che ti aspetta), ecc.
Col tempo ho imparato a gestirla meglio, non ho più vomitato, mangio anche se sono agitata, non ho più avuto attacchi di panico nonostante la fortissima ansia avuta nei miei anni di permanenza all'Aquila, per me un calvario, proprio perchè la vivevo in questo modo.

Durante il mio primo anno di università ho cominciato, insieme ad una forte ansia che mi accompagnava anche con la sveglia del mattino e durante le lezioni, ad avere dolori muscolari: schiena, spalle e collo in particolare. Inoltre avvertivo anche, quando ero affaticata, strani dolori al petto e sotto le ascelle.
E' da quel momento che per la prima volta, pensando fosse normale perchè studiavo parecchie ore, mi sono recata al centro di fisioterapia più vicino a casa mia.
Mi praticavano massaggi e TENS, andava meglio dopo un ciclo completo (10 sedute) ma tutto ricompariva qualche tempo dopo. Si pensava fosse perchè sono ansiosa e quindi sempre tesa, dunque ogni qualche mese andavo a rispendere soldi in quel centro.

Ho iniziato a trascurarmi e non andarvi più, perchè si spendevano troppi soldi, perchè i dolori cominciavano ad aumentare e le terapie a funzionare sempre meno.
Intanto mia madre era riuscita a farsi diagnosticare la fibromialgia dopo un calvario ancora più lungo del mio, ma io ero "lasciata un po' a me stessa", perchè tutti mi vedevano giovane e quindi di conseguenza, secondo loro, piena di salute, ma solo troppo ansiosa e paranoica, oltre che molto timida e pigra per quanto riguarda il movimento.
Nel frattempo mi hanno più o meno investita all'Aquila, mentre tornavo nella casa in affitto da una lezione prima di prendere l'autobus e tornare nel mio paese.
Avere poi mia madre in casa che non riesce a star meglio anche se imbottita di medicinali e che è andata ovunque per stare meglio senza risultati, sono sempre passata in secondo piano.
Anche il mio ragazzo, i primi mesi che stavamo insieme, pensava esagerassi quando gli parlavo dei miei dolori, perchè tutti ce li hanno, no?
Ma proprio lui, dopo altri mesi, ha cominciato a capire che non era normale la mia condizione e bisognava assolutamente indagare.
Oltre a questo il mio ragazzo, conosciuto tre anni fa e con cui ho avuto un'ansia assurda che non mi faceva mangiare i primi tempi, mi ha aiutata a riniziare gli studi dopo un periodo durato un anno e mezzo in cui ero in crisi totale dopo il terremoto all'Aquila, anche se ancora oggi per me è dura, ma sono vicina al traguardo, anche se con la fibromialgia è difficilissimo anche studiare non trovando una posizione che non mi faccia aumentare i dolori dopo poco ed essendo sempre stanca. Ma ho ricominciato, perchè non potevo buttare all'aria tutti i sacrifici e l'impegno investiti.
Inoltre quell'evento catastrofico non mi ha fatto dormire affatto per giorni interi, dormire solo al mattino per mesi, quasi un anno, "dormire" in macchina o su un materassino sul pavimento, quindi tutte cose che ai muscoli...... non fanno affatto bene, come potrete immaginare, per non parlare della mia ansia, che è riuscita in quel periodo a provocarmi una piaga lunga circa 4 o 5 cm all'altezza dello stomaco, soffrendo anche di dermatite atopica e allergie (ve ne parlerò poi).
Lui mi ha fatto migliorare anche sul lato dell'ansia in generale, anche se rimane (per esempio per forte gelosia, distanza, esami ancora adesso, visite imbarazzanti ecc), ma una persona che vi capisce davvero e vi sta accanto incondizionatamente vi assicuro che è un grande aiuto, da soli non è facile.

Sono ritornata quindi un paio di anni fa dalla fisioterapista, hanno provato di tutto (TENS, ultrasuoni - che mi facevano stare peggio -, laser, massaggi più mirati - anche se non si sapeva cos'avevo-, posturale individuale) senza ottenere risultati duraturi, al massimo a brevissimo termine (qualche minuto anche) o nulli.
E' proprio lì, che conoscendo mia madre e sapendo che è fibromialgica, mi hanno consigliato di fare una visita a Chieti, dove c'è una clinica che si occupa anche di Fibromialgia.
All'inizio non l'ho fatto, perchè tutti, compresa me (forse era anche solo la speranza di non averla, la paura di sapere di averla), dicevano:<<Ma dai è inutile, non ce l'hai! Come si permettono a dirtelo così su due piedi poi?>>.

Quando ho conosciuto il mio ragazzo ho iniziato a viaggiare, essendo lui pugliese e studiando nelle Marche, e ho iniziato a notare che i miei sintomi peggioravano dormendo in due in un letto singolo (nei collegi è vietato ma per vedersi non si poteva fare altrimenti), stressandomi con viaggi in treno + pullman frequenti e sono riuscita a realizzare di avere problemi di stomaco.
Ecco così svelato l'arcano dei miei dolori al petto e sotto le ascelle di cui vi ho parlato prima: dopo varie cure per ipotesi di reflusso gastroesofageo curabile, ho fatto una gastroscopia dove è risultato un reflusso gastroesofageo con cardias beante e lieve gastrite, quindi cronico e quindi.. evitare cibi che fanno male al reflusso (caffè, thè, pomodoro, fritti, alcolici, bevande gassate, ecc ecc.)
Vi parlo anche di questo perchè in un altro post servirà ai fini della mia "dieta anti-fibromialgia" e perchè i problemi gastrointestinali (infatti soffro di stitichezza, anche, ma ne parlerò un'altra volta) sono uno dei sintomi più frequenti della fibromialgia.

Ad un certo punto, però, ho deciso di andare a fare quella visita a Chieti, con l'attenuante che anche mamma sta male e magari avrebbe trovato un centro più valido che l'avrebbe aiutata di più.
Così non è stato, anche perchè a me hanno diagnosticato Sindrome Miofasciale Multipla, che è simile alla fibromialgia, ma non comporta tutti i sintomi complessi e numerosi dati da quest'ultima, inoltre sarei dovuta migliorare con più facilità, invece così non è stato. Tra l'altro mi è sembrata una visita molto superficiale la mia, perchè c'era mia madre che aveva una situazione più seria. Non mi è stato spiegato molto su quella sindrome e mi sono stati prescritti integratori per nervi e muscoli, gocce di EN per l'ansia e il sonno (che tutt'ora se dormo poco per troppo tempo prendo), la posturale (che successivamente ho praticato in ospedale, ma non era proprio adatta, pur avendo alcuni benefici, ma anche peggioramenti per esercizi mirati solo a chi ha scogliosi e problemi molto minori al mio, mi provocavano giramenti di testa e sudore, appannamento della vista ecc) e nel caso, la terapia psicocomportamentale, che non ho mai intrapreso (son soldi e ci vuole coraggio).
Infatti, con in mano questa diagnosi e la mia fede che fosse proprio questo il problema e non la fibromialgia (per me era un incubo, vedendo mia madre, ne avevo una paura tremenda, mi rifiutavo anche solo di pensare di poterla avere), ho cercato altri centri di fisioterapia più specializzati, che potessero esercitare su di me massaggi che mirano a "disattivare i trigger points" con la digitopressione.
In questo centro ho fatto parecchie sedute e speso altri soldi, parecchi, per ottenere poco o nulla di benefici, visto che ci si basava su una diagnosi sbagliata e visto che, anche se mi avessero aiutato, si sarebbe impiegato moltissimo tempo prima di ottenere veri e proprio benefici, quindi si sarebbe parlato di migliaia di euro.
Qualche sollievo lo avevo, perchè comunque alla pressione a volte il dolore poi diminuiva, ma poteva anche aumentare, ma se diminuiva durava anche poco il beneficio.
Così ho perso la speranza, perchè mi sembrava proprio la soluzione adatta, invece si è rivelata fallimentare. Pensavo fosse la cosa giusta da fare perchè mi si diceva che avrebbe funzionato e su internet avevo letto che serviva moltissimo, quella o altre tecniche, ma non avevo la Sindrome Miofasciale, e non lo sapevo. O in realtà lo potevo immaginare, perchè i miei dolori sono diventati col tempo sempre più forti, la mia forza alle braccia e le mani è diminuita sempre di più, la fatica a far le cose più semplici della vita quotidiana si è rivelata straziante e debilitante, molti dei sintomi coincidevano con quelli di mia madre.

Ho deciso di provare l'agopuntura, che come molti dicono, dà benefici. Io ne avevo, ma a breve termine e non sempre, l'ho praticato per un paio di mesi. So che per avere risultati buoni bisogna farlo per almeno un anno (ho parlato di questo tramite e-mail con Cristina, la donna che ha scritto la sua testimonianza di miglioramento dalla fibromialgia sul sito di anfisc, che potete andarvi a guardare) e insomma, il ticket si dovrebbe pagare ogni ciclo, quindi si parla sempre di denaro.
Come vi ho accennato la situazione economica è molto difficile, come per molti in Italia ultimamente, inoltre con le visite costose d'obbligo (per esempio quelle per la diagnosi sono costate 200 euro a testa) e il fatto che mia madre ha da poco lasciato il lavoro obbligata dal suo malessere e senza avere un'invalidità del 100% (ottenuta prima al 30, dopo anni al 50, oggi al 67, ma non solo per fibromialgia, non gliel'avrebbero mai data, lei ha altri problemi come l'artosi, protusioni discali, incidenti, seri problemi alle orecchie ecc.)  hanno peggiorato la situazione.

L'agopunturista, ad un certo punto, conoscendo i miei e quindi sapendo che mia madre ha la fibromialgia e che a breve si sarebbe ricoverata di nuovo per questo, mi ha detto:"Tania, dovresti assolutamente andare dove va tua madre e farti visitare", perchè non è normale, voleva dire.
Così mi sono armata di coraggio e pazienza nel convincere mio padre che era necessario (lui non voleva accettarlo e un po' mi ha sottovalutata sempre) e mi sono recata nel posto in cui, finalmente, ho ottenuto la diagnosi certa di Fibromialgia presso l'ospedale di JESI (Ancona).
L'ho presa male, malissimo. Il dottore conosceva già il caso complicato e refrattario ai medicinali di mia madre ricoverata lì già due volte, così mi ha fatto molte domande a cui ho risposto Sì la maggior parte delle volte, mi ha premuto in modo abbastanza normale (non forte, intendo) dei punti specifici, quelli tipici della fibromialgia -eccovi un'immagine---> ( http://forumsalute.it/public/data/didicri/200881013243_fibromialgia.jpg ) a cui ho risposto con dolore e che non dovrebbero fare male a chi è sano o a chi ha altre patologie confondibili con la nostra. 
Il medico ha detto senza giri di parole:"Lei ha la fibromialgia", con conseguente cambiamento repentino della mia espressione, silenzio di mio padre e mia madre, groppo in gola che provavo a trattenere e mille domande che volevo fare sparite dalla mia mente.
Il seguito è stato un discorso riguardo la mia forte emotività che ha subito notato, che non mi aiuta e quindi dovrei provare a gestire, perchè l'ansia peggiora i sintomi della sindrome fibromialgica.
Un discorso sul fatto che l'ho ereditata da mia madre, che comunque è soggettivo se si può star meglio o no perchè dipende anche da come la si vive, dicendo che c'è gente che la vive positivamente quindi non sta malissimo e gente che la vive in modo negativo e non riesce a fare più niente.
Mi ha detto che non voleva darmi medicinali essendo io giovane, mi ha consigliato solo di vivermi le vacanze (stava per arrivare agosto e sarei andata a casa del mio ragazzo in Puglia e avrei fatto con lui un viaggio a Berlino di una settimana, io adoro i viaggi, ma mi fanno stare male il triplo, però non voglio rinunciarci per nulla al mondo, così per questo piango spesso perchè vorrei viverli senza dolori allucinanti e crudeli che continuo a pagare nei giorni seguenti al viaggio), di provare a prenderla con meno negatività e vedere come va, se riesco a cavarmela da sola, cercando di capire cosa mi fa star peggio e cosa mi fa star meglio, cercando quindi di evitare ciò che mi fa male.
Facile a dirsi, ma incredibilmente difficile a farsi perchè io l'ho capito più o meno cosa mi fa star peggio (ho capito meno cosa mi fa star meglio!) ed evitare tutto è impossibile, per esempio l'umidità, il freddo, il cambio di tempo, il cambio di stagione, i colpetti d'aria estivi quando si è sudaticci per forza di cose... come li eviti? Eppure sono cose che a me fanno stare non male, mi devastano. 

Ho comunque trascorso l'estate con sintomi peggiorati ancora di più a causa dell'umidità altissima di agosto di quest'anno, a causa del cambio di letto che non è il mio, dei colpi d'aria, delle arie condizionate che trovi ovunque e riesci ad evitare fino ad un certo punto, dal viaggio, ecc.
Nel frattempo dal giorno della mia diagnosi certa di Fibromialgia, che mi ha fatto piangere a singiozzi abbracciata a mia madre fuori dall'ospedale dopo essermi trattenuta davanti al medico e con mio padre che mi guardava addolorato, mi sono aggrappata ad una speranza, mi sono connessa ad internet e da quel giorno in poi ho cercato di trovare più informazioni possibili per conoscere meglio la mia sindrome, che il dottore non mi ha spiegato in tutti i termini, cercare gente che sta meglio e come, così ho iniziato con dieta, yoga, ecc ma non è tutto ben delineato perchè far più o meno da soli è difficile, ma comunque ho una motivazione per cui sentirmi utile a me stessa, sto provando a fare quello che posso per stare meglio e voglio riuscirci, spero tanto di riuscirci. Con tutti gli alti e bassi d'umore, con la rabbia e l'abbattimento, comunque vado avanti per la strada che ho scelto e voglio condividerla passo dopo passo con voi, su Internet, così chissà, magari un giorno ci ascolterà chi di dovere.

Io intanto sono sempre la stessa, sorrido, ma a volte è normale che mi capiti di entrare in crisi e piangere per ciò che il destino mi ha dato.
Combatto ogni giorno con la speranza di farcela, ce la devo fare.
Sono stanca di soffrire per le cose più semplici, per movimenti e attività stupidissime che l'altra gente compie senza nessunissimo problema.

Intanto il mio post sulla Mia Storia termina qui, vi dò appuntamento al prossimo, tra pochissimi giorni (anche uno o due se siete in tanti a leggere e rispondermi :)), perchè parlerò in modo più dettagliato dei miei Sintomi, di ciò che li peggiora e ciò che li allevia, così magari da farvi trovare un riscontro e darci suggerimenti tra di noi.
Dopo quello dei Sintomi parlerò bene della dieta, dello yoga, dei miei dubbi su integratori e prodotti depurativi che assumo ma non in modo costante perchè non ho certezze e, passo passo, vi dirò ovviamente se scopro qualcosa, se mi viene consigliato qualche metodo, se funziona o no.

Io vi ho raccontato meglio che potevo la mia storia di visite, terapie, tentativi alternativi, consulti e conseguenti sprechi di soldi, perchè così chi di voi non si sente bene e non sa cos'ha, magari si rispecchia nel mio percorso e magari 

>> EVITATE GIRI E SPRECHI INUTILI E MIRATE SUBITO ALLO SPECIALISTA <<

che vi darà una diagnosi giusta, è importante! 






Intanto vi abbraccio e vi ringrazio se siete arrivati fin qui nella lettura e soprattutto se decidete di mettervi in luce e scrivere nel mio blog :)


Alla prossima puntata con I Miei Sintomi ;)

Tania

PS. Vi lascio un link dove trovate la traduzione di Linee Guida Canadesi fatta da membri del forum di CfsItalia, che è interessante proprio perchè proviene dal Continente che in assoluto conosce meglio la malattia e la tratta in diversi modi, non solo con la terapia farmacologica, l'America.
Questo è il link http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php/forum/75-fibromialgia/