Riflessioni: ragioniamo insieme

Sssssalve amici :)

Voi come state con questo terribile freddo? Da me ancora non nevica, strano perchè nevica ovunque :D Ma fa comunque un freddo da record. Io riscrivo solo adesso proprio perchè tra raffreddore e gola sono stata malissimo visto che con la cara fibro i dolori in queste condizioni diventano atroci, pur se guarita dai malanni di stagione (per ora, ormai ho l'abbonamento!) ho continuato ad avere grossi problemi di rigidità, dolore molto forte per tutto il corpo o quasi e, ultimamente, periodo peggiore per disturbi gastrointestinali.
Una notte l'ho anche passata in bianco, quindi stare al pc questi giorni per me è stato impossibile, soprattutto i dolori forti al viso (quindi anche agli occhi e alla testa) non mi permettevano nemmeno di guardarlo in lontananza.

Come sanno Marco e Laura, due tra voi cari lettori del blog, non sono più partita per stare dal mio ragazzo, in Puglia, per problemi familiari da parte sua, così sono a casetta mia, lui è comunque già tornato a tirarmi su il morale nonostante i tanti acciacchi ed io, nonostante tutto, continuo a perdermi nelle ricerche riguardo città europee che sogno visitare, in particolare San Pietroburgo e Budapest, quest'ultima probabile tappa estiva 2013 per noi. Speriamo che starò un po' meglio rispetto al viaggio a Berlino, atroce atroce atroce pur se bellissimo e col mio sorriso, spesso, più testardo dei dolori.
A proposito di sorrisi nonostante la sofferenza, volevo ringraziare proprio Marco, che qualche giorno fa ha pubblicato una versione abbreviata della mia storia sul suo blog La Voce della Verità, un blog dedicato alla voce dei malati, alla verità dei malati inascoltati che vale la pena seguire.
Questo è il post con la mia storia sul blog di Marco, felice d'aver contribuito al suo lavoro: http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2013/01/la-mia-voglia-di-vivere-e-la-mia-lotta.html.

Oggi,  pur se stanca più del solito, rieccomi qui, a dedicarmi al mio blog, i dolori sono diminuiti pur essendo sempre presenti, quindi sono pronta per un nuovo argomento: la mia intenzione stavolta è quella di fare delle Riflessioni riguardo le varie ipotesi di cause di fibromialgia, ragionando però insieme, perchè voi siete per me una risorsa fondamentale, ragazzi, ricordatevelo, quindi conto sempre sulle vostre risposte, i nostri dibattiti e ragionamenti.
Fisicamente saremo anche dei bidoni ambulanti :P (si fa ironia, giusto per sdrammatizzare!), ma la nostra mente può riflettere e chissà, magari arrivare a valide conclusioni e se non ci arriva, beh, sempre meglio attivare il nostro cervello per contrastare i vari "non hai nulla, è solo ansia", "non puoi fare questo, perchè sei malato", ecc. Voi che ne dite? :) Noi siamo Lottatori!

Adesso veniamo a noi, su cosa volevo che riflettessimo tutti insieme?
Beh, su tutte le cose che sappiamo riguardo le ipotetiche cause della fibromialgia e riguardo a ciò non voglio e non posso parlare solo io, dobbiamo raggruppare tutto ciò che sappiamo, perciò non siate pigri, ci vuole poco, scrivetemi cosa sapete VOI.

1) Disfunzione neurotrasmettitori/Disfunzione sistema nervoso centrale:  una delle spiegazioni che si trovano più spesso, è quella della ricezione errata delle informazioni portate dai neurotrasmettitori al nostro cervello, dunque, lo stimolo al dolore, al rumore e a tutti i fattori esterni che peggiorano i nostri sintomi, sono sperimentati dal nostro corpo in maniera sbagliata. Si parla, per tanto, di malattia neurologica. Ipotesi, secondo me, abbastanza affidabile. Ma ancora non abbiamo la causa della causa, quindi questa non può essere LA causa. Oppure sì? Ci sarà qualcosa che causa questa disfunzione, no? (Gioco di parole sarcastico :P). Ci vuole più studio!

2) Trauma fisico/psicologico: un'altra tra le cause più gettonate è quella del trauma fisico (incidente stradale, brutta caduta ecc) o psicologico (lutto, problemi familiari, problemi d'ansia, esperienze di cataclismi -gli ultimi due sperimentati da me- ecc) da cui si sviluppa la fibromialgia. 
Non tutti però, dopo un trauma, si ammalano di fibromialgia.. quindi?
Inoltre, come fa un trauma fisico o psicologico ad esserne LA causa? Voglio dire, non può essere l'unica, a mio modesto parere.

3) Insufficienza di dopamina: Questa per esempio ancora non la conoscevo, ma grazie ad una persona che mi ha commentato il post più recente, ho scoperto che il secondo il dott. Wood le persone affette fa fibromialgia producono meno dopamina nel corpo, sostanza che fa da neurotrasmettitore proprio nelle aree del cervello dove è necessaria al controllo del dolore.

La riduzione dell’attività dei neuroni delle dopamine, ritenuta l’effetto di fattori ambientali (come lo stress) così come di fattori genetici, rappresenta la più importante prova, ad oggi, che le problematiche correlate alla dopamina possono essere la causa alla base della fibromialgia.

Ipotesi interessante, che si ricollega al più generico parlare di disfunzione del sistema nervoso centrale e che esclude la tanto da noi odiata frase "è una malattia psicosomatica".

Ma se non si studia più a fondo, come possiamo arrivare a sapere se c'è un rimedio a questo? Se si tratta della vera ed unica causa?

Se solo s'adoperassero di più nella ricerca, allora sì che potremmo arrivare ad una Vera Conoscenza e Consapevolezza. Ed è per questo che voglio che riflettiamo tutti, ci informiamo e partecipiamo alle varie associazioni italiane che mirano a questo.

4) Anomalie nell'irrorazione sanguigna del cervello: Altra interessantissima ipotesi, sempre strettamente correlata e imprescindibile probabilmente, dal primo e dal terzo punto.

Sul sito Salute 24 ho trovato questo: Si tratta di una patologia, i cui sintomi sono correlati a una disfunzione nelle aree del cervello in cui viene elaborato il dolore. È quanto emerge in uno studio pubblicato su The Journal of Nuclear Medicine dai biofisici del Centro di medicina nucleare La Phocéanne di Marsiglia che hanno evidenziato la presenza di anomalie dell`irrorazione sanguigna del cervello in pazienti affetti da fibromialgia.
La sindrome è una delle più comuni cause di dolore muscolare e di disabilità e, solo per fare un esempio numerico, colpisce da 3 a 6 milioni di americani, di cui l`80-90% sono donne. Anche se la fibromialgia è spesso considerato una condizione correlata all`artrite, non provoca una reazione infiammatoria o danni alle articolazioni o ai muscoli. Tuttavia, i suoi sintomi  interferiscono, spesso significativamente, con la capacità di svolgere le normali attività quotidiane.
La ricerca è stata condotta su un gruppo di pazienti in cui era stata diagnosticata la fibromialgia e su uno di donne senza problemi. Tutte avevano il compito di rispondere ad un questionario per determinare la sensibilità al dolore e i legami con ansia e depressione. In seguito sono state anche sottoposte alla Spect, una tecnica utilizzata per diagnosticare l`irrorazione del sangue nelle diverse aree cerebrali. I risultati hanno confermato che le pazienti affette dalla sindrome erano esposte ad anomalie nella perfusione del cervello rispetto ai soggetti sani. Tali disturbi, tra l`altro, erano direttamente associati alla gravità della malattia. Un aumento di irrorazione è stato riscontrato nell`area deputata a identificare l`intensità del dolore, mentre una diminuzione era presente nelle aree coinvolte nella risposta emozionale al dolore.
Eric Guedj, il coordinatore dello studio, spiega che "queste anomalie funzionali sono risultate indipendenti da stati di ansia e depressione". Pertanto "la fibromialgia può essere collegata - prosegue lo scienziato - a un piano globale di disfunzione cerebrale di elaborazione del dolore". Deve dunque essere trattata con la dovuta considerazione. "Questo studio dimostra che i pazienti presentano effettivamente differenze di perfusione cerebrale rispetto ai soggetti sani, e - conclude Guedj - rafforza l`idea che la fibromialgia sia una vera e propria malattia"

Direi che si tratta di approfondimenti del primo punto, che in vari siti è spiegato in maniera meno dettagliata, e che, purtroppo, non si studia di più, la ricerca non diffonde attraverso i media i loro risultati, non fa eco.

Ho pensato spesso, comunque, con mia madre, che i nostri muscoli non sono ossigenati e quindi, di conseguenza, abbiamo l'accumulo di tossine eccessivo di cui non riusciamo a liberarci, che provocano dolore probabilmente e tanto altro.Voi che ne pensate?

5) Intossicazione alimentare: A volte ho letto di gente che sta molto meglio (ed io infatti sto facendo la dieta, chi ha letto il post "La mia lotta e i miei dubbi" sa di cosa parlo) avendo eliminato determinati cibi, un esempio curioso e sicuramente soggettivo e non uguale per tutti, è un'intossicazione da nichel raccontata da una donna sul blog di Marco La Voce della Verità, un'intossicazione così forte da "provocare" la fibromialgia. Quindi la mia domanda è... può esserci una causa diversa per ognuno di noi? Oppure la causa è la stessa, ma le disfunzioni su altri livelli che si creano (gastrointestinali, allergie e intolleranze..), e che quindi chiamarei concausa, sono differenti e soggettive?

6) Intossicazione da muffe, metalli ecc: Un'altra cosa che a volte ho letto, è quella di persone che si sono ammalate in conseguenza di prolungata esposizione a metalli pesanti o muffe, infatti spesso si può leggere come noi fibromialgici abbiamo alcuni sintomi simili alla Sindrome della Sensibilità Chimica Multipla, come anche della Sindrome da Stanchezza Cronica/Encefalomielite Mialgica, malattie sorelle tutte non riconosciute in Italia. Ma anche questa, non può essere LA causa.

7) Fase Quattro Rem mancante: Sembra sia certo che noi fibromialgici non attraversiamo una fase durante il sonno, la Quattro Rem o Delta. Questo provocherebbe la nostra stanchezza mattutina, nonchè della rigidità, il sonno non ristoratore di cui soffriamo e, di conseguenza, le nostre difese immunitarie deboli che non hanno per questo il tempo di "ricaricarsi". Ma il punto è sempre il solito: perchè manchiamo della fase quattro rem? E' una delle concause o un sintomo? E se riuscissimo a reintrodurla potremmo stare meglio oppure non sarebbe sufficiente?

Inoltre oltre che malattia neurologica è ovviamente considerata anche malattia muscolo-scheletrica/malattia reumatica, ma anche malattia autoimmune, quindi il nostro organismo combatte contro se stesso, giusto?

Ecco, tutte queste cause e concause, tutti questi tentativi di classificazione della malattia, fanno capire bene quanto la patologia sia complessa, quanti fattori sono coinvolti nella fibromialgia, nei nostri problemi fisici.

Il punto è che quando una malattia è complessa bisogna studiarla bene, bisogna dedicarvisi di più, continuare a studiare le varie ipotetiche cause per trovarne una e magari raggruppare tutto il resto sotto di essa, spiegando il PERCHE' di tante disfunzioni e/o facili intossicazioni.

Se così facessero forse arriveremmo ad una cura, o almeno ad un modo per vivere soffrendo il meno possibile.

Purtroppo però lo sappiamo, non ci si dedica molto, tanto che tantissima gente non sa di cosa stiamo parlando se diciamo di soffrire di fibromialgia, tanto che spesso ci sentiamo a disagio a parlarne e quindi, piuttosto, non ne parliamo, tanto che anche i medici non la conoscono molto e l'Italia non la riconosce come malattia invalidante.

Io direi che dobbiamo lottare proprio perchè vogliamo una risposta ai nostri perchè, abbiamo il diritto e il dovere di chiederci perchè, è il motivo è che si tratta della nostra vita minata ed ostacolata ogni giorno da questa malattia, anche da giovani ventenni.

Avete un'idea per lottare, magari come fanno già alcune associazioni a cui chi vuole può iscriversi (anfisc, associazione mara...), per far studiare più a fondo la malattia? Per far parlare di più di questa malattia? Finchè tutto questo rimarrà nel silenzio o solo a disposizione della conoscenza di pochi (i malati, alcuni medici, le persone care dei malati) non si arriverà mai ad una risposta, ad una soluzione. O il film l'Olio di Lorenzo potrebbe esserci da esempio? Chissà.

Un abbraccio a tutti miei cari, vi aspetto nei commenti, ci conto :)

Vostra Tania