NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

sabato 27 aprile 2013

Il potere delle parole e della condivisione di informazioni, esperienze, sfoghi

Ciao amici miei :) ,

rieccomi qui a scrivervi. Lo so, lo so, è di nuovo passato un po' troppo tempo dall'ultima volta, ma sapete bene che periodo difficile e inconsueto sto attraversando, mi ci vuole un po' per rimettere la mente (e non solo) in carreggiata, però non vi dimentico e anzi... mi date delle piccole gioie ogni giorno, credetemi, pur non scrivendo tanto spesso mi vengono dette delle cose da diversi di voi, che avete trovato il mio blog facendo ricerche e poi qualcuno magari si è anche iscritto al gruppo chiuso su facebook, che mi rendono felice, che mi commuovono e mi fanno capire che sto facendo, nel mio piccolo, qualcosa di buono, per quanto non sia nulla di eccezionale.

Infatti, oltre ad informarvi un po' alla fine riguardo il mio stato fisico come faccio sempre per darvi magari uno spunto ed un po' di speranza o di voglia di lottare per vivere meglio, questo post volevo dedicarlo proprio all'aiuto che ci si può dare tra di noi, che ho capito essere efficace il più delle volte, ho capito che il potere delle parole è immenso, ma soprattutto della condivisione di informazioni, esperienze e sfoghi, aiuta a non sentirsi soli, aiuta a sperare, a provare nuove strade e cure, a rialzarsi, anche, se si è gettata un po' la spugna.

Vi sembrerà incredibile (oppure no, visto che siete VOI che mi avete detto certe cose), ma più di una persona fibromialgica mi ha detto:


  • <<Grazie Tania, se non avessi trovato il tuo blog adesso starei ancora a casa e non avrei ricominciato ad uscire. Continua così, perchè credo tu abbia creato una cosa che può dare un po' di speranza>>
  • <<Nelle tue parole ho trovato la forza per fare passi avanti,anche da sola,per trovare un po' di pace>>
  • <<Da quando ho trovato questo gruppo, ho cominciato ad uscire pian piano dalle depressione, grazie>>
E via dicendo..
Cretedemi, ho visto persone, anche se solo virtualmente e attraverso le loro parole, senza guardarle in faccia... ma le ho viste riprendere un pochino di quell'ottimismo che serviva per ricominciare ad uscire, a fare una passeggiata al mare, a lottare per trovare un modo per migliorare e il mio cuore, quando succedono queste cose, batte più forte, mi emoziono e capisco che l'aiuto reciproco, anche solo attraverso parole, come le mie, a volte ironiche per sdrammatizzare, a volte più serie per informare e ragionare insieme, altre più tristi, altre più incoraggianti... bhe, è fondamentale.

Quindi perchè non aumentare di numero in queste comunità? Molti ne trovano beneficio, ve l'assicuro. E se fossimo più attivi, più speranzosi ancora, proporrei di tentare a salire un gradino più in alto, sforzandoci di chiedere diritti e riconoscenze, o di denunciare la situazione che noi fibromialgici viviamo in Italia. Se qualcuno è disposto e la pensa come me, non esiti a contattarmi.
I primi che possono aiutarci, siamo noi stessi, ricordatelo sempre e lo sto capendo di più ogni giorno che passa, ogni esperienza che mi ferisce.
Mentre fino a poco tempo fa avevo accanto una persona che mi appoggiava, mi aiutava, mi confortava, ora mi ritrovo un po' da sola e non perchè io non abbia una famiglia affettuosa e stupenda, pur se con i suoi problemi, o degli amici che mi ascoltano e mi spronano ad uscire.. ma perchè insomma, più vicino di un fidanzato, un marito.. chi c'è? Si condivide tutto, si vive la vita in due ed io ho capito che il suo aiuto era fondamentale, sicuramente, mi dava una ragione in più per lottare. Ma adesso, che mi sono ritrovata tutto d'un colpo sola con me stessa a dover lottare per bastarmi, a dover comprendere e sentire che io valgo e posso farcela anche da sola, bhe.. ho capito che bisogna a tutti i costi trovare il proprio equilibrio ed imparare ad amarsi, ho capito che mi ero buttata troppo a capofitto sull'altra persona, facendo affidamento più su di essa che su di me e questo è sbagliato. L'ho capito a mie spese ma cerco di trarre anche i lati positivi scaturiti da questa delusione, come ho fatto nel post della volta scorsa.

Vi dico queste cose perchè voglio che le capiate anche voi. Ho sempre predicato qui nel mio blog l'importanza delle persone care che ti supportano e la tristezza che porta il non averne, o il vedere che anche loro non ti credono o ti voltano le spalle. E rimango assolutamente di quell'idea, non sto dicendo il contrario, non sto smentendo affatto questo mio pensiero.
Voglio solo considerare anche l'altra eventualità, il ritrovarsi da soli (e so bene che molti si sono trovati soli sul serio, non come me che mi ha lasciato il ragazzo, ma soli sul serio, senza nemmeno una famiglia che crede loro e li conforta). Beh, dobbiamo continuare a lottare lo stesso e farci spazio nella vita, perchè noi siamo importanti, perchè possiamo cambiare le cose semplicemente cambiando atteggiamento. E non sono pensieri che esprimo credendo sia facile, credetemi, sono la prima che ha difficoltà, che non sa da dove ricominciare, ma devo provare anche a convincere me stessa. Ed intanto non mi dò per vinta, in ogni caso.. ho scoperto una forza interiore che non credevo di avere e ho capito che questa forza è importantissima, tanto che il mio dolore fisico ne ha risentito in positivo.

Quindi belli miei, se vi sentite soli potete comunque, oltre che provare a rialzarvi, a credere.. aiutarvi con queste comunità virtuali, come blog, gruppi su facebook e via dicendo. Non credevo assolutamente di potermi sentir dire un giorno parole così importanti ed emozionanti da gente fibromialgica che nelle mie parole ha trovato un gran beneficio, ma adesso ho potuto constatare che è importante, anche se nulla di eccezionale, quello che faccio e quello che insieme possiamo fare, anche solo parlando un po'.

Per il resto cosa dirvi? Continuo a stare più o meno come vi dissi nel post "Aggiornamenti e "stranezze" positive con stato d'animo negativo": il dolore è tornato delle volte, anche per tutto il corpo ma devo dirvi che nel corso di un mese è successo solo un paio di volte, mentre il dolore più localizzato di più, ma comunque meno forte e meno frequente, sono di più i giorni in cui non sento chissà quale dolore, ma magari a volte rigidità, affaticamento della schiena e delle spalle a stare al pc o fare piccoli lavoretti quotidiani, stanchezza soprattutto al mattino, ma comunque sento un miglioramento rispetto a più di un mese fa, che ero crollata con due influenze e peggiorata ancora di più. Resta ancora il fatto che anche se esco con un tempo non stupendo, non aumentano i miei dolori. E' successo solo sabato scorso, appena il tempo è cambiato, da sole a pioggia, mi sono venuti dolori ovunque, ma da queste cose non sempre si può scampare, anzi per adesso gioisco di questi piccoli passi avanti e chissà, magari l'omeopatia mi sta davvero aiutando? Io lo spero e come sempre spero non sia solo una fase di miglioramento destinata a scomparire. E comunque non ci penso, come vi dissi, come prima e credo che il mio non fissarmi più mi stia aiutando e mi aiuterà ancora tanto.

Infine che dirvi? Beh, sto cercando di riscoprire me stessa, sotto tutti i punti di vista e credo che se riuscirò a stare meglio con me, riuscirò a starci anche con gli altri ed arrivare, un giorno, a rivivere belle esperienze, come lo sono stati gli ultimi 3/4 anni e con più fiducia in me.
Non sempre è facile pensarla così, ma io ci provo. Provateci anche voi, parlate a voi stessi.

Un abbraccio a tutti

Vostra Tania

venerdì 5 aprile 2013

Per non dimenticare

Questo è solo un post per non dimenticare il devastante terremoto che la notte tra il 5 e il 6 aprile 2009 sconvolse le vite di tantissimi abruzzesi e che ne tolse 309, di cui moltissimi giovani, anche miei compaesani.
Per una ferita che non si rimangina, per un trauma che su di me ha influito molto anche fisicamente..

L'AQUILA NEL CUORE, dobbiamo ricordare.. una città ancora fantasma.


giovedì 4 aprile 2013

Aggiornamenti e "stranezze" positive con stato d'animo negativo

Ciao a tutti :) ,

finalmente rieccomi qui a scrivere nel blog.
Mi scuso ancora se mi sono dedicata meno ad esso e vi ringrazio infinitamente per aver lasciato commenti sempre e comunque, nonostante la mia assenza.

Che dire, dopo tutto questo tempo, direi che è il caso di comunivarvi degli aggiornamenti, che hanno a che fare sia con tutto ciò che mi è capitato nell'ultimo periodo e come ha influito sul mio organismo, sia la mia seconda visita dall'omeopata, effettuata ieri, dopo i primi 40 giorni di cura di cui vi avevo già parlato (comprendevano alga spirulina, silicea in gocce e semi di pompelmo).

Allora... da dove comincio?
Beh, vi dico che i motivi per cui non sono più riuscita a scrivere sono davvero tanti, è stato (e purtroppo è ancora) un periodo difficile e in cui capitano solo cose negative.
A partire dal mio nervosismo sempre più accentuato per il fatto che io e lui ci stavamo vedendo poco per tanti suoi problemi, continuando con l'influenza che mi ha accentuato i dolori in modo atroce e come se non bastasse è tornata per una seconda volta, con meno violenza rispetto alla gola per fortuna (infatti ho potuto evitare gli antibiotici, usare metodi omeopatici e fare semplicemente aerosol a base di cortisone e antibiotico, così da non assumerlo per via sistemica e crearmi ulteriori danni), ma con la febbre più alta e più duratura. I conseguenti litigi con tutti quelli che mi stavano intorno, provocati dal mio e dal loro stato d'animo... insomma ero elettrica, di solito sono una persona che si controlla... ma il controllo l'avevo completamente perso e ancora me ne dispiaccio.

Potrete immaginare dunque, che non sono più riuscita ad andare nemmeno più a fare yoga, nel mese di marzo ho fatto solo due lezioni, per altro nocive, perchè riniziare dopo del tempo che sono stata ferma mi ha provocato dolori fortissimi per 2 o 3 giorni. Domani ricomincerò l'attività, sperando d'avere più fortuna. 

Sono comunque completamente guarita dalle influenze che mi hanno necessariamente provocato grossi strascichi quali astenia insostenibile, rigidità e dolori ancora più frequenti e diffusi del solito. 
E visto che la primavera è arrivata sulla carta, ma non nella realtà... bhe, bisogna solo incrociare le dita e sperare che influenze, raffreddori e mal di gola ci abbandonino per qualche mese.

Quindi belli miei, il succo della storia, fin ora... è che sono stata male fisicamente ed emotivamente, troppo, più del solito e mi sono lasciata andare allo sconforto... cosa che so non avrei dovuto fare, ma insomma... ci è concesso una volta crollare così no? Basta poi rialzarsi, voi che dite?

Dovrei continuare a raccontarvi ma devo confessarvi che quello che sto per dirvi è difficile per me da scrivere, perchè non voglio rendere pubblico un mio dolore interiore così immenso, ma riflettendoci ho pensato che fosse necessario per parlarvi di un paradosso che si è creato.

Non ci giro attorno più di tanto e non voglio raccontare assolutamente ogni dettaglio, vi dico semplicemente che lui mi ha lasciata improvvisamente ed il mio dolore è stato indescrivibile.
E' per questo che ho scritto l'ultimo post "...scusate" parlando di periodo brutto emotivamente.
E' successo esattamente 11 giorni fa e voi che avete letto ogni mio post e che continuate a vedere anche il mio blog decorato grazie a quel grande amore, forse potete immaginare in minima parte la mia sofferenza.

Però, bando alle ciance... la cosa importante che voglio dirvi, collegata a questo evento, è un'altra:

Di solito, come ben sappiamo e come ho detto più volte, i sintomi della nostra patologia peggiorano col peggiorare dell'ansia, dello stato d'animo negativo.
La cosa curiosa è che per me si è creato un grandissimo paradosso, che ho ritenuto importante, interessante e un elemento su cui ragionare con voi. 

E' proprio per questo dunque, che vi racconto l'episodio della "delusione amorosa" nonostante io non ne abbia nessuna voglia.
 
Allo scattare dell'immenso dolore emotivo, interiore... è scomparso il dolore fisico!!!

E allora... che ne dite donne, di farvi lasciare dai vostri uomini? :D Ahahah...
No, vabè, ovviamente si scherza e credo faccia bene farlo a me prima di tutto, che sto attraversando un periodo così brutto per un qualcosa che per me era infinitamente importante ma che ho perso e non mi aspettavo di perdere, sono ancora incredula.

Entrando più nel dettaglio vi dico fisicamente cosa mi è successo e cosa adesso mi sta succedendo:

Dopo 11 giorni i dolori ancora non si ripresentano, o meglio... se si presentano solo solo in uno o due punti del corpo e sono più sopportabili dei soliti.
Il resto rimane: fatica fare cose con le braccia e con le spalle, dolore di schiena se sto troppo seduta ecc ecc.
Ma col diminuire del dolore devo dire che mi sento meglio, proprio perchè per me il sintomo peggiore è proprio quello!!
Sono peggiorate altre cose, per questo evento spiacevole.. l'apparato gastrointestinale è il primo che ne ha risentito, infatti solo oggi, dopo 10 giorni, ho riniziato a mangiare decentemente, altrimenti era una lotta perchè la nausea per l'ansia fortissima era debilitante e mi impediva di mandar giù qualsiasi cosa, tanto che ho perso qualche kg nel giro di pochi giorni.
Un'altra cosa che è peggiorata è l'astenia.. è tremenda, sono sempre stanchissima, ma devo dire che comunque il cambio di stagione, di orario, il tempo che è ancora brutto secondo me contribuiscono, quindi è un insieme di cose, a partire dallo stato d'animo devastato che mi porto dentro.
Il sonno la prima notte dopo l'episodio l'ho perso completamente, non ho chiuso occhio, ma per il resto, oltre alla solita difficoltà ad addormentarmi, devo dire che riposo abbastanza... certo, probabilmente sempre con un "sonno non ristoratore", come si suol dire nel nostro caso, ma almeno sto riprendendo le basilari funzioni che servono a sopravvivere :D
Ultima cosa peggiorata, la mia dermatite atopica, ma non è una novità.. la mia pelle ha sempre avuto sfoghi, più prurito, in periodi più negativi.

Nonostante questo comunque, "grazie" al dolore che ho dentro, sono riuscita ad affrontare molto meglio del solito i miei limiti fisici, quasi non li ho sentiti.
Sono uscita anche senza aver dormito nè mangiato, sono andata in bicicletta con un'amica anche se ero distrutta, sono uscita anche di sera con un'altra amica nonostante la debolezza e via dicendo.
Insomma, se vogliamo guardare i lati positivi (ed è quello che cerco di fare scrivendovi), questo evento che mai avrei voluto accadesse, mi ha almeno "aiutata" in alcune cose.
Oltre al dolore molto attenuato, ho notato anche che nonostante io sia spesso uscita sentendo un po' freddo e non vestita troppo pesante, il giorno dopo non avevo dolori!!!
Cioè, ma è un miracolo?? :O Io di solito peggioro in un attimo in situazioni simili, se sento freddo e anche se mi compro da morire, queste volte nonostante l'abbigliamento non troppo pesante e me infreddolita a piedi o in bicicletta... bhe, non ne ho risentito, WOW!!!

Queste sono cose da MISTERO :D !!

Altra cosa importante, sempre "grazie" a questo dolore al cuore, NON sono più affatto fissata col mio stato fisico... quindi ne ho dedotto che più ci penso più è peggio, perchè se ci penso mi preoccupo di non riuscire a migliorare un giorno e di conseguenza continuo a star male.
Insomma, sto rischiando di più il peggioramento fisico uscendo col freddo, poco pesante, facendo sforzi... e ne sto, per ora, uscendo vincitrice.
Adesso non sto pensando quasi per niente al mio stato fisico, quindi è forse anche questo ad aiutarmi.
E ho intenzione di continuare così, speriamo di riuscirci. 
Ho voglia di migliorarmi, conoscermi, andare a fondo e... vincere.

Il mio pensiero è subito stato che.. è talmente grande il dolore interiore, che si è come "anestetizzato" quello fisico. Che poi è una cosa che mi ha detto ieri anche l'omeopata, quindi forse ci ho preso.
L'importante però è non cantar vittoria, almeno non ad alta voce, perchè oggi mi sento più rigida e qualche piccolo doloretto c'è... speriamo comunque di continuare così e migliorare ancora e non ritrovarmi improvvisamente in questi giorni punto e a capo.
Ma credo comunque d'aver imparato qualcosa in più, che mi servirà a migliorare.

Voi che pensate di questo mio paradosso? 
Esprimetevi :)
A voi è mai capitato? Per me è la prima volta.

Infine vi parlo un attimo della seconda cura omeopatica iniziata oggi (come l'altra volta potete cliccare sul nome in viola del rimedio per leggere da un altro sito tutti i benefici):

  • Ignatia Amara: pianta che aiuta nei momenti difficili, come anche le delusioni amorose. Ho dovuto prendere questo rimedio una sola volta, ieri sera. Io non so se davvero funziona, ma ci ho provato...
  • Ulva Lactuca: al posto della spirulina, mi ha dato un'altra alga con un'azione però più specifica. Contiene moltissimo magnesio e molto calcio, aiuta crampi e rigidità muscolare ed è, come tutte le alghe, un buon integratore alimentare. 
  • Lycopodium Clavatum: è una pianta che aiuta l'apparato gastrointestinale, le allergie e le intolleranze. Quindi spero vivamente mi aiuti, perchè sembra proprio adatto a me.
  • Somn Usor (non si clicca, non trovo link in italiano ma solo in rumeno): è semplicemente un rimedio naturale per aiutare il sonno a base di valeriana, passiflora, lavanda, radice di liquirizia.

Vedremo questa cura se e quanto mi aiuterà, ovviamente ve lo farò sapere.
Quella precedente non so dirvelo con precisione proprio perchè mi sono ammalata due volte, quindi se qualcosa stava migliorando poi è andata un po' persa, ma vedremo.

Credo d'avervi detto tutto ciò che avevo in mente di dirvi, spero di avervi interessati e di avervi aiutati a essere un po' positivi nonostante io stia soffrendo.

Vi abbraccio forte e a presto

Tania