NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

sabato 8 giugno 2013

Una ventata di positività

Ciao a tutti belli :) ,

vi voglio prima di tutto dire GRAZIE, perchè vedo che il mio blog è sempre molto visitato, anche quando per un po' non pibblico nulla. Continuate così.

Le ultime due volte vi ho reso partecipi delle mie scoperte in quanto a personaggi famosi affetti da fibromialgia. Ho trovato la cosa interessante perchè persone così influenti e celebri potrebbero lottare con più facilità rispetto a noi, potrebbero cercare di convincere la gente, i medici, la sanità. Verrebbero sicuramente più ascoltati rispetto a noi.
Ultimamente mi sono capitate un po' di cose, quindi non ho trovato il tempo nè la concentrazione per provare a contattare Montella o Freeman. Mi rendo conto che è facile a dirsi, ma tentar non nuoce. Io voglio provare tutto ciò che è in mio potere per dare una speranza a tutti noi fibromialgici invisibili.
Non siete d'accordo con me?
Vi incito ancora una volta a contattarmi se qualcuno di voi ha idee o vuole cimentarsi nello scrivere, insieme ovviamente, a queste celebrità dichiaratesi fibromialgiche.


Con questo post oggi mi dedico semplicemente a qualche aggiornamento sulla mia situazione in generale, cercando di trasmettervi quest' ondata di positività che mi ha colta giusto ieri, nonostante i problemi che ho purtroppo siano tanti. Ma non devo spiegarlo a voi, mi capite. Due fibromialgiche in casa, non è così semplice.

Partiamo dalle cose negative, meglio finire col botto no? :D
Per cominciare vi dico che la mononucleosi che ho avuto ancora mi lascia dei linfonodi, ma per quanto ne so rimarranno qui ancora per un po'. Spero solo di debellare il virus completamente il più presto possibile, perchè sono già molto molto debole di mio.

Sapete bene che da fine marzo a metà maggio circa sono stata miracolosamente meglio, ve l'ho raccontato. Nonostante gli episodi negativi e la mia reazione fisica drastica (dimagrimento di 5 kg in tre giorni, non mangiavo, non dormivo, piangevo sempre, mi mancava l'aria appena mi svegliavo, gastrite da stress, dermatite peggiorata ecc), i dolori della fibromialgia erano drasticamente diminuiti. Ne ero davvero felice. Purtroppo però ultimamente sono tornati, ci sono sempre, più o meno intensi, più o meno estesi, ma ci sono. Diciamo che ho rifatto un passo indietro ed era ciò che temevo.
Io spero sia solo un momento ed i miei miglioramenti continuino ed aumentino.
Non so, ho pensato molto al fatto che il clima abbia fatto gran parte del danno, perchè è stato incerto fino ad ora, si è passati da caldo a freddo, da pioggia a sole nell'arco della stessa giornata... poi il vento tremendo? Brutta bestia. Ho problemini alle gambe, ma soprattutto alla mia parte del corpo generalmente più sofferente, cioè cervicale e spalle, con schiena annessa ovviamente. Sono rigidissima, ma ho visto che anche mio padre, che non soffre di fibromialgia, ha avuto grossi problemi alla cervicale con giramenti di testa e nausea, quindi ho creduto che anche per me possa aver influito molto il tempo, fattore che sulla nostra patologia incide molto, purtroppo.
Voi anche avete avuto un peggioramento in questo periodo?
In ogni caso non mi fisso più come prima, certo è dura, anche perchè la mia stanchezza è davvero molto molto forte, ma vado avanti lo stesso e cerco di vivermi la vita nel miglior modo possibile.
Ho pensato anche che magari questa terza cura omeopatica stia agendo meno delle due precedenti, chissà. Se è così spero la prossima sia migliore.

Guardando le analisi il mio medico di base mi ha detto che l'albume è "quasi allergia", che quindi per un po' devo eliminarlo. Non avete idea della mia rabbia, visto che già davvero mangio pochissimi cibi, ora devo togliere anche parte dell'uovo, non se ne può più ed io purtroppo più dell'omeopata non posso permettermi, è già troppo lui.
Il ferro è sempre basso, ero stanca anche mentre assumevo quello omeopatico, ma appena ho smesso ho notato un peggioramento drastico della debolezza. Peccato che dovevo continuare ma il dottore ancora non riesce a farselo arrivare, che nervoso, questi medici mi fanno imbestialire.

E per finire in bellezza con gli eventi negativi, vi racconto ironicamente un episodio doloroso.
La settimana scorsa, mentre tagliavo una pesca con le mani che mi tremavano a causa di stanchezza e dolore, il coltello mi è scappato e mi sono letteralmente tranciata la mano tra il pollice e l'indice.
Che fortuna sfacciata eh? Come se il resto non bastasse eheh :D
Non volevo nemmeno guardare, avevo sentito che il taglio era davvero profondo, infatti faceva malissimo e ho subito capito che c'era bisogno dei punti.
Non ritenendo necessario andare al pronto soccorso, sono scesa in piazza e sono andata dal mio medico di base con la mano sanguinante e un pezzo di scottex che la avvolgeva.
E' stato traumatico sdraiarmi sul lettino perchè mi ha vista pallida e tremante, per poi sentirmi dire:"Ci vogliono dei punti qui, ma ti avviso, te li metto senza anestesia!".
Col mio impavido coraggio da piccola donna che ne affronta di tutti i colori, anche se stavo lì lì per svenire, accetto.
Ragazzi, è stato tremendo sentirsi lacerare la carne, un dolore fortissimo che mi ha fatto quasi dimenticare quello a spalle e cervicale. Dopo il primo punto la mia vista si è annebbiata un po' e visto che avevo appena pranzato il mio stomaco si stava rivoltando.
Per il secondo punto mi faccio ancora più coraggio, per fortuna era l'ultimo. Ho resistito, ma stavo svenendo, la testa non mi reggeva più e sono stata rimessa immediatamente sul lettino.
Per tutta la giornata sono stata più esausta del mio solito (il che è dire tutto!!) e la mano la potevo muovere poco e niente dal dolore.
Belle esperienze queste, vero? :D Per lo meno, sono certa che mi fortifichino :P
Lunedì andrò finalmente a togliere questi maledetti punti comunque, che mi hanno fatto pensare a quando guardavo il bellissimo telefilm LOST e a quanto mi impressionavo vedendo che si ricucivano tra loro, ovviamente senza anestesia... erano su un'isola deserta :D


E ora passiamo alle cose positive.
Prima di tutto vi chiedo di incrociare le dita per me :) Perchè martedì sarà il grande giorno, quello del concerto dei miei idoli, i The Killers. Partirò per Roma con l'autobus alle 10.00 del mattino, affronterò delle ore ad aspettare sul luogo dell'evento con tanta altra gente e so che è un azzardo per il mio fisico, lo so bene. Ma come vi ho detto, com'era anche quando ho fatto i miei amati viaggi europei, per nulla al mondo posso rinunciare ai miei sogni, a queste imprese che mi fanno male fisicamente ma che mi rendono felice.
Aspettavo questa band in Italia da tantissimo tempo, non posso rinunciarvi. Come è stato detto da una ragazza fibromialgica di cui non so il nome, "Io ho la fibromialgia, ma la fibromialgia non ha me". Credo che questa frase sia meravigliosa, dobbiamo ripetercela sempre.
Io so bene d'aver fatto quei viaggi a Roma, Parigi e Berlino con dolori allucinanti che gli altri nemmeno immaginano, so d'aver sofferto anche emotivamente per questo, perchè vorrei godermi meglio quei momenti, ma so anche che ero felice, che ho realizzato quei sogni e posso dire che sono forte, sicuramente più di chi di problemi fisici così, alla mia età, non ne ha.
Vi ho anche detto, a suo tempo, che questo concerto e la loro musica, mi stanno davvero aiutando tantissimo. Mi sono buttata a capofitto nelle emozioni che mi regalano, li ho conosciuti ancora meglio di quanto non li conoscessi prima, mi sono aggrappata a questo concerto che se non ci fosse stato non so come avrei fatto a riniziare a sorridere, saltare di gioia. A parte quando ho saltato per tutta la casa perchè rientravo in tutti i jeans, ovvio :D :D

E allora io voglio dirvi, sperate insieme a me che martedì non sia troppo dura per me, che io non la paghi troppo fisicamente, che vada abbastanza bene e che la felicità mi anestetizzi ogni dolore, che l'adrenalina cancelli la mia stanchezza. Fatelo per me come dovete farlo per voi stessi, ogni volta che volete fortemente qualcosa ma la fibromialgia vi dice che non potete farcela.

E il botto finale arriva adesso, volete sapere qual è?
In tutta questa sfortuna, in tutta questa mia lotta non più solo contro la fibromialgia ma anche contro quello stato d'animo di malessere d'abbandono che sto affrontando meglio di prima grazie soprattutto alla musica e ad un'amica che ogni fine settimana mi ospita nella sua casa al mare così mi sento meglio, sto in compagnia di tante persone, faccio passeggiate in bici sul lungo mare (cosa che io amo tantissimo) e che mi ha anche proposto di andare con lei una settimana a Vieste il 28 luglio con conseguente mia conferma (sempre perchè so che devo assolutamente cominciare ad azzardare, come faccio per il concerto, voglio spiccare il volo)..... mi è capitata una fortuna enorme:


Ieri, dopo essere uscita contro la mia stanchezza per comprarmi qualche maglietta, rientro a casa e trovo una grande notizia, tra le e-mail trovo quella che mi dice Ciao Tania, siamo felici di informarti che sei una tra i due vincitori del Meet&Greet a Roma dell'11 giugno. A breve daremo i tuoi dati a Vivo Concerti che si occuperà di darti tutti i dettagli. Buon Meet&Greet e salutaceli".
Ebbene sì, ho partecipato ad un contest di scrittura e SONO STATA SCELTA, HO VINTO UN INCONTRO CON I KILLERS.:D 



Inutile dirvi che sono strafelice, che tremavo, avevo mal di pancia, che non ci posso credere, che sono emozionatissima e che non so come farò a sopravvivere all'ansia visto che oltre al concerto avrò la fortuna di incontrarli da vicino, salutarli, fare delle foto, un autografo... Chissà se riuscirò a spiaccicare una parola, la vedo dura :P
Ma mi godo questo momento, la sento un po' come una rivincita dopo tante negatività.
Sentivo d'aver perso la felicità e i sogni, poi ho cominciato a sognare grazie a loro e a desiderare di incontrarli, così, per avere un avento positivo e raro, per potermi dire "Ma allora c'è ancora qualcosa".
Questo mi fa capire che non sempre mi capitano cose brutte, ma anche strepitose. Di questo sono certa, ho avuto esperienze straordinarie e ne avrò ancora.
E per adesso, anche se magari faccio la figura della ragazzina, mi vivo questo sogno.
Chi non ama la musica e non è stato aiutato da essa nei periodi più bui, non può capire.

Vi abbraccio forte belli, incrociate le dita per me, io lo faccio per voi, sempre

Tania 





2 commenti:

  1. Ciao tania sono felice per te, ti auguro il meglio, di godetti il concerto fino all ultima canzone , di cantare a squarciagola, non pensare alla fibro, lasciala a casa non hai bisogno della sua brutta compagnia, una volta ho sentito dire, se sorridi alla vita la vita ti sorride, ti penserò e poi facci sapere. Il tuo medico ha esagerato secondo me a cucirti senza anestesia, sei allergica forse? Io una settimana fa sono caduta perché ho perso l equilibrio, purtroppo ogni tanto sbando ma è tutta colta della nostra nemica. Per fortuna non mi sono fatta niente, poteva a darmi peggio. Goduti il concerto, il mare, le vacanze, il sole di cui noi abbiamo tanto bisogno e vedrai che qualcosa cambiera, deve cambiare...........sono fiduciosa per tutti noi. Ciao un abbraccio da Laura

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    1. Ciao Laura,

      grazie di cuore per le cose che mi auguri e le tue parole incoraggianti. Non manchi mai, grazie davvero!
      Penso proprio che la fibromialgia sarà l'ultima cosa a cui penserò, mi preoccupa di più la mia ansia per il fatto che li incontrerò, eheh!
      Spero di gestirla bene e ottenere questa nuova vittoria personale!
      Vi farò sicuramente sapere.
      Non so se sono allergica all'anestesia, il medico anche per quello ha preferito non rischiare visto che sono un soggetto poliallergico.
      Mi dispiace tanto per la tua caduta, purtroppo ti capisco in quanto a stordimento e stanchezza!
      Meno male che non ti sei fatta niente.
      Un abbraccio forte a te Laura

      Tania

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