NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

sabato 10 maggio 2014

Proseguendo per la mia strada...

Ciao amici :) ,

eccomi di nuovo ad aggiornarvi un po' sul mio percorso incerto, ma continuativo di ricerche e tentativi.
Non mi arrendo, e nessuno di noi deve farlo.


L'ultima volta vi ho raccontato di quale cura io stia seguendo ora, l'ennesima. Il nutrizionista, ricordate?
Vi avevo detto che stavo facendo la dieta provvisoria e andava molto meglio, mi aveva privata di molte cose.
Quasi un mese fa sono arrivati i risultati del test genetico di cui vi avevo parlato e sono risultate delle cose interessanti:

-Geneticamente intollerante al lattosio
-Geneticamente carente di vitamina D
-Selenio che non viene ben metabolizzato
-Glutatione che non funziona (ne consegue una difficoltosissima disintossicazione dell'organismo)
-Un gene del glutine non funzionante
-Un gene del nichel non funzionante
-Tendenza all'ipertensione (ora soffro di ipotensione)

Dunque ho scoperto che il lattosio mi fa male geneticamente. Non sapevo mi facesse male, ho continuato ad assumerlo per anni anche solo nell'antistaminico, io sapevo di essere allergica alle proteine del latte.
Ma il discorso che mi ha fatto il nutrizionista mi pare sensato: abbiamo una base, quella genetica, che non possiamo cambiare. Il danno maggiore l'ha fatto questo lattosio e un po' il glutine.
Col nichel mi sono intossicata negli ultimi due anni in cui ho campato di legumi e mais, di cui mi ha privata quasi completamente.
Oltre alla base genetica vi è però quel di più che si è sviluppato col tempo, le conseguenze che sono state causate da abitudini errate o da errori miei o dei medici.
Insomma, abbiamo due fronti: la parte genetica e quella che è un "di più", che quindi con un'alimentazione studiata e seguita dovrebbe farmi migliorare su molti fronti (disturbi gastro intestinali e quindi fastidi con molti cibi, dolori, stanchezza, ansia...) e poi proseguire una strada che consideri sempre la base genetica.

Stavolta non sono in mano a discipline non scientifiche come l'omeopatia e i vari macchinari bioenergetici.
Stavolta mi sento più fiduciosa perché ho un test che è certo, scientifico, so cosa non va in me e da qui posso iniziare a ricostruire. E ricostruendo, come anche il nutrizionista, penso che per me l'alimentazione sia stata un fattore scatenante da quando ero molto piccola, da dopo lo svezzamento e tutto questo mi ha portato prima alla dermatite, poi ai disturbi alimentari, poi ai problemi gastrointestinali e poi alla fibromialgia.
La nuova dieta che ho seguito in quest'ultimo mese, però, anche se basata sul test e non più provvisoria, mi ha fatta stare parecchio male per molti giorni. Sarà stato assestamento, perché comunque ho reinserito cose che non mangiavo da anni.
Ora va meglio, però il tempo che è stato umido e freddo ultimamente non mi ha aiutata coi dolori.
In ogni caso tornerò a breve dal nutrizionista per un controllo, per parlargli di com'è andata ed eventualmente fare delle correzioni. Dice che con altre 3 o 4 sedute dovremmo arrivare a delineare la dieta che funziona, che dovrei riuscire a star meglio.
Io, come sempre, lo spero veramente tanto. In ogni caso vedo che l'alimentazione mi cambia veramente la vita ogni volta che la trasformo, quindi per me è un fattore importante, visto e considerato che non mi è mai sembrato normale che io sia allergica ed intollerante a tutte queste cose, a differenza di voi altri che non ne avete di così numerose. E dunque riflettendoci su sono arrivata ad un esperto d'alimentazione.
Che mi sembra in gamba, speriamo bene.

C'è da dire che nell'ultimo mese
sono stata meglio anche emotivamente. Ho studiato poco e niente, con la testa ci sto poco, mi mancano solo 3 esami ma dopo il 30 e lode di gennaio mi sono adagiata, ho esagerato con lo sforzo, ma devo finire il più presto possibile.
Soprattutto però ci sono cose belle e positive ultimamente nella mia vita, dopo un anno sofferto e abbastanza buio caratterizzato da un "provare a sopravvivere e lottare ogni giorno contro i mostri".
Queste cose belle e positive di certo mi aiutano moltissimo. Sapete che per le cose che amo ho sempre strafatto pur sapendo che fisicamente l'avrei pagata: concerti, viaggi...
Ultimamente esco molto, faccio spesso le ore piccole, delle volte faccio le nottate in bianco e torno di mattina a casa con l'autobus. Queste cose di certo aumentano il giorno seguente i miei acciacchi, ma non ne soffro più come prima psicologicamente, anche perché fino a più di un anno fa il mio dolore fisico era più insopportabile di così, sono stata peggio, sono forte. Lo siamo, ragazzi :)

Mi sto vivendo dunque un periodo di speranza con la salute, di serenità e gioia sentimentalmente parlando anche se solo da quasi due mesi ma ho ritrovato il sorriso e la tranquillità, di divertimento e compagnia.
Ho capito che tutto passa. Che quando meno te l'aspetti arriva qualcosa che ti fa pensare "Non me l'aspettavo da me stessa, non pensavo di esserne capace, non adesso per lo meno".
Ho capito che la vita è fatta di periodi di sofferenza, molto spesso, sì. Veniamo messi alla prova tante tante volte.
Ma i momenti felici torneranno sempre prima o poi. E dobbiamo farne tesoro.

Sono sempre Tania, la ragazza timida, ansiosa, apprensiva. Ma credo che sto imparando a vivermi i bei momenti quando capitano e a lasciarmi andare se è quello che sento.
Mi preoccupo sempre di come andrà, se bene o male, ho paura di soffrire ancora, certo.
Ma prevalentemente mi vivo ciò che ho adesso, sapendo che ho fatto passi da gigante e ci sono riuscita con un tempo breve rispetto a ciò che immaginavo.

Ricerchiamo il nostro equilibrio, conosciamoci ogni giorno, da noi stessi si impara molto. Tante cose di noi, spesso, non le sappiamo.

Un abbraccio a tutti

Tania

6 commenti:

  1. Ciao, sono contenta che tu stia meglio! Dove hai fatto il test genetico? Io per ora mangio senza glutine e dal punto di vista della stanchezza sto meglio, sto seguendo una cura omeopatica da gennaio, ma per ora non ho grandi risultati e questo mi fa perdere un po' le speranze. Sono un po stufa

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    1. Ciao Eire, benvenuta :)

      Sì diciamo che sto un po' meglio, ma non bene, ho ancora parecchi problemi e risento di molte cose esterne come il clima (oggi sono molto dolorante). Però spero d'aver trovato la giusta via.

      Il test genetico l'ho fatto da un biologo nutrizionista che ha un Centro di Nutrizione a San Nicolò a Tordino (Teramo).
      L'alimentazione è molto importante, mi sono dovuta affidare ad un esperto perché da quando ero molto piccola ho tanti problemi alimentari e di allergie varie (anche inalanti e da contatto).
      Le cure omeopatiche le ho provate, da due medici diversi. Ho preso delle belle fregature in denaro, risultati piccoli, sicuramente c'erano. Però sono cose lunghe e costose. Soprattutto devi trovare una persona che si interessi ad aiutarti veramente più che a venderti prodotti o farti fare sedute particolari prendendosi un macello di soldi.
      Credo che sia una medicina giusta ed efficace, ma richiede tempo, buon senso da parte del medico, denaro e poi ognuno vede come reagisce ad ogni cura, siamo diversi.
      Capisco che sei stufa, chi qui non lo capisce. Intanto ti abbraccio

      Tania

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  2. Devo dire che la mia omeopata è brava e onesta, mi ha subito detto che dalla fibromialgia non si guarisce ma si può trovare un modo per alleviare il dolore per far vivere meglio, che non è poco! Le cure naturali sono più lunghe e non hanno effetti immediati come invece vorremmo noi che stiamo male tutti i santi giorni, l'importante è ottenere però dei risultati. Comunque io non so se ho la fibro, i sintomi sono quelli ma nessuno dei due reumatologi dai quali sono andata me l'hanno ufficialmente diagnosticata, a me non fanno male i famosi tender points. A fine luglio andrò da un altro neurologo (il terzo) per vedere se riesce a dare un nome a questi dolori. Come ultima spiaggia tengo il Dott. House, a questo punto solo lui può capirci qualcosa :) Andrò dal nutrizionista come hai fatto tu, sicuramente il mio intestino non funziona bene, il glutine mi fa male sentirò cosa mi dice.
    Se vuoi un consiglio, prendi la vitamina D, serve per i dolori, e prendi anche il magnesio supremo che rilassa i muscoli, se lo prendi prima di andare a dormire è anche meglio e la vitamina B12 per i nervi però la mattina presto perché agita. Magari li stai già prendendo :P
    Ci aggiorniamo, sperando nel bel tempo!

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    1. Se hai trovato una persona onesta ben venga :)
      Purtroppo capire se sia fibro o no non è semplice, lo so, quindi ti faccio tanti auguri! :)
      Dottor House non sarebbe male per nulla, se esistesse :D peccato!! Ahahaha!
      La vitamina D mi manca geneticamente, la devo prendere ma mi ha sconsigliato in questo periodo vicino all'estate, basta il sole, e di prenderla dopo l'estate.
      Le vit B le prendo insieme all'acido folico a volte, mentre il magnesio supremo mai provato, è che ora devo seguire ciò che mi dà il nutrizionista ma ti ringrazio infinitamente, terrò in considerazione :) speriamo di trovare il modo di stare meglio!
      Ci aggiorniamo cara :)

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  3. Ciao, la dieta che ora stai seguendo è davvero dura!
    Praticamente hai eliminato lattosio, glutine e nichel?

    In bocca al lupo per tutto,

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    1. Ciao Mattia,

      a grandi linee diciamo di sì.
      Ma se devo essere sincera non è tanto dura, perché sono abituata da tanti anni a privarmi di molte cose visto che soffro di tante allergie ed intolleranze, i latticini non li tocco da quando avevo 15 anni per esempio.
      Più dura è rispettare tutto ciò che il nutrizionista scrive nella dieta, magari qualcosa non mi piace, magari devo uscire e non sono a casa per farmi quello che dovrei.

      Grazie, speriamo bene!

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