NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

giovedì 13 dicembre 2012

I Miei Sintomi, cosa li peggiora e cosa li migliora

Ciao cari :)

oggi voglio provare a parlarvi dei miei SINTOMI, anche se non è cosa facile, e provare a dirvi quali sono le condizioni che li peggiorano e quali quelle che li migliorano, anche se, vi avviso, è tutto un po' confuso a volte, si sa, la Fibromialgia non è uguale uguale tutti i giorni, nè per tutte le persone.

Provo a scrivervi dal mio letto, sono distrutta, ultimamente ho ancora più problemi di insonnia, ma da stasera opto per la Valeriana, naturale ed efficace a quanto mi dicono.

Allora, cominciamo coi miei sintomi:

1) Dolore e rigidità muscolare

Il dolore e la rigidità sono decisamente i miei sintomi predominanti, nonchè quelli più complessi da capire e da spiegare.

Il dolore può cambiare a seconda dei giorni, talvolta anche delle ore. Di solito al mattino mi sveglio sempre con più dolore e rigidità, ma non è una regola precisa. Ieri, per esempio, sono peggiorata nel corso della mattinata e del pomeriggio.

I dolori, fra l'altro, non sono sempre negli stessi posti, o meglio... so quali sono i miei punti peggiori: spalle, collo, nuca, dietro la testa (dei punti precisi al lato interno delle ossa sporgenti dietro le orecchie, specie a sinistra), la schiena, specie tra le scapole e la zona lombare, ultimamente anca sinistra; quindi soprattutto la parte alta del mio corpo, dove mi sento rigida continuamente e spesso dolorante. Anche quando non mi sembra di avere molto dolore, mi basta andare a fare Yoga, per esempio, per capire che invece il dolore e la rigidità ci sono. Me ne accorgo facendo esercizi di allungamento o rilassamento e dunque, riuscendo difficilmente a rilassarmi.

Poi però ci sono le complicazioni, i giorni in cui il dolore è fortissimo può coinvolgere praticamente tutto il corpo: le anche, specie la sinistra; il viso, magari solo una parte che prende occhio, tempia, mascella  e denti ed è una cosa terribile, collegato al dolore dietro la testa, dietro l'orecchio per capirci meglio e sembra proprio partire da lì (specifico che la parte sinistra del mio corpo è quella che dà più problemi) e io dico sempre che è un dolore "perforante", proprio perchè mi dà la sensazione di arrivare fino in profondità, fino alle ossa e in un certo senso è così; dolore alla schiena che si collega al dolore al torace e ai fianchi, che fanno male anche solo a toccarli; le braccia, alcune volte capita di avere tutto il braccio dolorante, specie sempre a sinistra per me, lo stesso per gambe e piedi, alcune mattine ho dolore a poggiarli.

Tutti questi dolori (misti a rigidità) possono cambiare per quanto riguarda l'intensità, per quanto riguarda i posti del corpo quindi può essere tutto il corpo, o tutta la parte sinistra, o la schiena e le spalle, o dietro la testa e le spalle, o l'anca e dietro la testa e mezzo viso, insomma mille combinazioni diverse, decidono loro.

A volte, quando il dolore è molto forte, avverto delle fitte, che possono essere anche ad una mano.

La rigidità è davvero irritante, a volte porta al nervosismo perchè non riesco a rilassarmi, non ho pace, cambio posizione, muovo la testa con la speranza di sentire la nuca meno tesa, ma invano.
Il dolore, quando è davvero forte, è insopportabile ma lo sopporto lo stesso! 1) perchè non voglio prendere medicinali, 2) perchè gli antidolorifici comuni non hanno alcun effetto.
A volte sembra quasi che io stia bene, perchè sono abituata, perchè faccio cose lo stesso, ma non è così. Chi mi sta vicino mi vede crollare, mi vede diventare pallida, sbandare, dimenticarmi le cose o non vedere ciò che mi sta davanti per la stanchezza, di cui io a volte nemmeno mi rendo conto subito.
Il dolore, quindi, il Nostro dolore, non è il dolore che provano tutte le altre persone che non hanno la fibromialgia. Il nostro mal di testa, il nostro mal di schiena, il nostro colpo d'aria... sono elevati all'ennesima potenza e loro nemmeno possono immaginarlo, specie chi ricorre immediatamente ad una pillola per un banale mal di testa (pagherei per avere io quei semplici mal di testa!) e purtroppo, come forse traspare da come scrivo, spesso provo rabbia e frustrazione a vedere mio padre o mio fratello o il mio ragazzo (eheheh, di solito gli uomini sopportano meno :P) ricorrere ai medicinali e lamentarsi per dolori che io ho praticamente sempre ma mille volte più forti e per di più resistenti ai medicinali comuni.

I dolori possono durare ore, giorni... diminuiti magari ne arrivano altri, uguali, o diversi, o simili. E' complicatissimo, certo è che non so cosa vuol dire non avere dolore e rigidità. Sarà questo che mi rende più forte? Sarà, ma io vorrei sconfiggerli!!!

   Ciò che peggiora i dolori o li risveglia in modo violento

Purtroppo ci sono cose che peggiorano i sintomi e spesso sono cose difficilissime, se non impossibili, da evitare ed io, da quando ho avuto la diagnosi, ho fatto caso di più a cosa mi fa male e sono anche riuscita a capire la modalità del dolore, che è un po' diverso se si tratta di umidità e se invece si tratta di posizione prolungata o lavoro fisico troppo pesante e prolungato (che per me vuol dire anche solo lavarmi i capelli o fare la valigia come vi ho già detto).

Quindi, in genere, ciò che aumenta o risveglia all'improvviso i dolori che magari erano più attenuati, da un giorno all'altro, da un istante all'altro, sono:

Umidità (sia che faccia freddo, sia che faccia caldo)
  
L'umidità è forse la nemica peggiore, perchè evitarla è praticamente impossibile, riesce a raggiungermi anche se sono superimbacuccata o persino se non esco di casa, visto che d'inverno è un po' umida. Probabilmente mi dà i dolori più forti, lancinanti e "perforanti" in assoluto.

Freddo

Non differisce molto dall'umidità, pur coprendomi mi raggiunge, anche se coprirsi è fondamentale altrimenti sarebbe anche peggio.

Colpo d'aria quando sono un po' sudata

Il concetto è lo stesso dell'umidità, il dolore praticamente uguale. E' così brutto sentire con tutta me stessa che il mio corpo risponde proprio come un corpo affetto da patologia reumatica. E' una sensazione forte che provo quando i dolori mi sono provocati dall'umidità, i colpi d'aria e il freddo, quindi dai fattori climatici.

Aria condizionata

Assassina!! Non posso proprio avvicinarmi, mi disintegra allo stesso livello dell'umidità, forse anche di più perchè non è naturale. Non posso tenerla nemmeno in macchina, anche se lieve mi fa male, ma se pesante è davvero terribile il suo effetto su di me. D'estate è difficilissimo evitarla, ma cerco di non entrare in posti dove sembra di essere in Siberia e darebbero fastidio anche a chi fisicamente non ha niente che non va.

Cambio di tempo e di temperatura

Mi raggiunge anche a porte e finestre chiuse mentre sono in casa. Io dormo, Lui, il Tempo, fuori dalla mia casa, cambia... e io mi sveglio come se mi avesse investito un camion, senza capire il perchè. Poi, di solito, mi dò la risposta durante la giornata constatando un cambiamento climatico brusco.

Posizione prolungata (seduta, in piedi, sdraiata, chinata per faccende) per più di pochissimi minuti

Oltre al clima, ciò che peggiora il mio dolore e la mia rigidità, e la posizione. La mia postura, tra l'altro, non è corretta, perchp ho un po' di scoliosi e il bacino un po' ruotato, oltre che le spalle molto chiuse di conseguenza, ma anche come atteggiamento che fa trasparire la mia timidezza.
Studiare è un calvario, mi rovina la salute e andare a fare gli esami con l'ansia a mille, dopo aver faticato 1000 volte più degli studenti senza problemi fisici ed essendomi giocata settimane e settimane per stare male anche solo per un giorno di studio, e ritrovarsi ad essere trattati male dai professori, fa davvero buttare giù.
Quindi star seduta per più di qualche minuto mi provoca forti dolori alla schiena, specie tra le scapole, dolori di testa dati dai soliti punti dietro le orecchie, dolore alla zona lombare, alle spalle, al collo e tantissima rigidità. Il dolore mi sembra un po' diverso rispetto a quello provocato dal clima, che io ho definito "perforante". Quello dato dalla postura è intenso, ma non proprio perforante. Dà difficoltà di movimento notevoli e bisogno di sdraiarsi. E' difficile però distinguerli bene.
Ho capito però che il miglior medico sono io stessa! 

Movimento prolungato per più di pochi secondi (mescolare qualcosa che si sta cucinando, alzare una brocca piena d'acqua o una pentola colma, portare la borsa sulla spalla ecc)

Diciamo che si tratta del concetto della posizione prolungata, al contrario, quindi il movimento prolungato, anche per poco... che PER ME è prolungato, ma per gli altri affatto. Mi mancano soprattutto la forza alle braccia e alle mani, per cui ho bisogno d'aiuto se devo alzare una pentola e non posso alzar nulla solo con una mano. Ho bisogno d'aiuto quando cucino, avrei bisogno d'aiuto in cose per cui, purtroppo, non si può sempre essere aiutati. Quando faccio troppe cose (PER ME troppe, per altri senza fibromialgia magari no) e il dolore aumenta a dismisura, a volte, diventa un dolore "bruciante", un po' diverso da quello che io definisco "perforante" dato dal clima.

Stress fisico (faccende di casa anche semplici, viaggi, camminate anche non troppo durature, ecc)

Anche qui il concetto è simile, ma più ampio, perchè si tratta proprio di Stress.
Quando viaggio, per esempio (in treno, in autobus, ma soprattutto in aereo che poi bisogna per forza abbinare ad autobus e metropolitane), poi sto malissimo e mi rovino la vacanza, anche se me la godo lo stesso, nel senso che amo così tanto visitare posti che per nulla al mondo vi rinuncerei. Quindi mi emoziono, visito come una forsennata, anche se i dolori sono per tutto il corpo, non lasciano uno spiraglio, una via d'uscita e sono fortissimi. E' brutto dover soffrire per cose che amiamo.
Alla fine di ogni vacanza finisco per avere la febbre, perchè ho esagerato, ho sforzato troppo il mio corpo. Ma cosa devo fare, rinunciare ai sogni? 

Stress pricologico e ansia (pensieri negativi sullo stato che mi procura la fibromialgia, sul fatto che vorrei fare tutto come tutti, pensieri sugli esami che devo fare e mi danno difficoltà anche fisica perchè devo stare seduta, la mia smisurata emotività, ecc)

Come vi ho già detto in precedenza sono molto ansiosa, ma anche molto sensibile, emotiva, quindi mi basta poco per innervosirmi, o agitarmi e questo peggiora la mia condizione fisica. L'ansia è la mia grande nemica da quando avevo 14 anni (ve ne ho parlato nel post "La Mia Storia").
Inoltre la rabbia e la frustrazione provocati proprio dalla constatazione che la fibromialgia mi impedisce di far le cose normalmente, mi fa stare peggio perchè mi deprime. Se mi sfogo con un bel pianto, un po' si allevia. 

Dormire poco, o male, o per niente

Cosa che nelle ultime settimane sta perdurando un po' troppo. I problemi di insonnia sono comuni nei fibromialgici, ed io ne ho. Ho difficoltà ad addormentarmi di solito, ci metto parecchio tempo anche se sono esausta. A volte (a periodi spesso) mi sveglio troppe volte, oppure se mi sveglio una volta non riesco più a riaddormentarmi o a riposarmi in modo tranquillo, ma agitato. 
Se capita di sentire una scossa di terremoto (è ricapitato l'altra notte, porca miseria!! non se ne può più!) con l'esperienza del 2009, non chiudo occhio e poi durante la giornata si salvi chi può dallo zombie Tania.
Insomma, dormire è fondamentale, anche se non vuol dire che se dormo poi mi sveglio in forze perchè non succede mai, la mattina è il momento in cui mi sento più stanca e spesso più dolorante. E' difficilissimo fare qualsiasi cosa. Però non dormire è peggio, credetemi.
Se dormo poco o per nulla, basta un piccolo sforzo (passeggiare per esempio) per sentirmi il fuoco sul corpo, il caldo divampa e sudo un po', è incredibile.  

Stare ferma tutto il giorno

Mi accorgo che se passo la giornata completamente a casa i dolori quasi sempre vanno peggio, quindi ho capito, anche se non è facile, che alternare momenti di riposo a momenti di movimento, è fondamentale!!!

Fare troppe cose in un giorno 

Se in un giorno decido di depilarmi (uso il silk epil e mi uccide la posizione prolungata da mantenere), fare il Presepe e l'albero (visto che siamo in tema ed è successo il 7 dicembre!), sono da buttare. O il giorno prima di partire magari faccio la valigia e mi lavo i capelli, o anche solo la valigia (il che vuol dire valigia, beauty case, buste, borse....) ed è la fine. Quindi dovrei sempre bilanciare le cose, ma è difficile, soprattutto per me che sono ansiosa e voglio fare tutto e subito per togliermi il pensiero, a costo di distruggermi. Sbaglio. Decisamente. :)

Il periodo pre-mestruale

Non c'è molto da spiegare, voi donne potete capire. Spesso tutte, prima del ciclo, sono più nervose, più gonfie, più stanche. Noi donne fibromialgiche abbiamo i dolori accentuati, come la stanchezza.

    Cosa migliora il dolore e la rigidità

Per mia esperienza, una bella doccia lunga e caldissima, allevia il dolore, anche se spesso per poco tempo, ma può aiutare.
Inoltre la calma e la serenità psicologiche sono fondamentali, anche se difficili, almeno per me.
Il riposo alternato al movimento è importante, perchè stare troppo fermi tutto il giorno o muoversi troppo peggiora tutto come vi ho detto. Quindi magari guardarsi un film in relax e fare una passeggiata, per esempio, può essere utile, almeno per me.
Gli esercizi di respirazione che faccio al corso di yoga mi aiutano, anche se so che devo pazientare perchè è difficile per me rilassarmi e non ci riesco come gli altri. La respirazione corretta però è importante sia per il dolore, sia per l'ansia.
Gli esercizi di allungamento mi danno un "dolore piacevole", dolore perchè sono contratta, piacevole perchè distendo e ne ho un gran bisogno. Anche questo lo faccio al corso di yoga.
Il calore magari della borsa d'acqua calda, o cuscini riscaldanti e cose simili, rilassano i muscoli e a volte diminuiscono il dolore, anche se non sempre. Al momento però danno sollievo.
I massaggi rilassanti aiutano sia la tensione psichica che fisica ed il dolore, ma devono essere leggeri perchè i dolori del fibromialgico sono facilmente migranti, quindi con una forte pressione si può peggiorare o ritrovarsi il giorno dopo con dolori "nuovi". So che i massaggi costano, infatti io non ne faccio, però se vi capita un'occasione provateli.
A volte mi ha aiutato il Tauxib, un antinfiammatorio reumatico, ma non lo prendo quasi mai perchè è un medicinale e dico di fare lo stesso pure voi, anche perchè non ho idea se faccia benino solo a me o a tutti, quindi è sempre e solo per dirvi cosa A ME allevia i dolori, anche se non sempre.
L'inizio del ciclo mestruale mi fa sempre diminuire i dolori della fibromialgia, anche se ho mal di pancia e tutto l'ambaradan che mi procura il ciclo, i dolori diminuiscono, perchè come ho detto, nel momento pre-mestruale, tutto mi peggiora.     

Come vi ho detto però è tutto complicato e confuso e ci sono spesso volte in cui non capisco perchè sto meglio o peggio, non riesco a darmi una risposta. Cerco però a grandi linee di riportarvi la mia esperienza. 


2) Stanchezza fortissima, sbandamento, stordimento, difficoltà di concentrazione

 La stanchezza è un altro forte sintomo, anche se devo dire che è più periodico del dolore. Ci sono periodi in cui non sono stanchissima, anche se non sono mai proprio in forze, ma periodi in cui sembra che ho scalato l'Everest e il K2 uno dopo l'altro senza aver realmente fatto niente di che.
Conseguono sbandamento, quindi sbatto qua e là mentre cammino O_o non prendetemi per un cesso però vi prego xD !!! io LOTTO :) E questo credo sia importantissimo per noi.
Stordimento, confusione mentale e difficoltà di concentrazione sono abbastanza collegate alla stanchezza. Essa peggiora col cambio climatico, ma non so dirvi quando migliora perchè paradossalmente mi capita anche di essere più stanca se dormo che se non dormo, cose che può succedere anche coi dolori, è un dilemma.
Si può pensare che io sia sbadata e forse un po' è vero, ma il mio sbattere ginocchia e gomiti spesso mentre cammino per casa, o il fatto che mi cada roba dalle mani con facilità, è un sintomo della fibromialgia, che crea stordimento e sbandamento, appunto.
Inoltre, mi capita che mentre cammino le ginocchia cedano, si pieghino.

3) Disturbi gastrointestinali e dell'apparato urinario

Soffro, come già detto ne "La Mia Storia", di reflusso gastroesofageo e, aimhè che vergogna, stipsi. Tutto questo provoca disturbi davvero fastidiosi, un senso di malessere generale.
Ovviamente peggiora tutto se mangio cibi a cui sono allergica, intollerante o che fanno male al reflusso, quindi, da quando faccio la mia dieta anti-fibromialgia, va meno peggio.
Un altro disturbo che ho iniziato a notare negli ultimi 3 anni e che prima non avevo,  è quello di urinare spesso, troppo spesso. Non mi sembrava normale per una ragazza giovane, così, informandomi, ho scoperto che può essere uno dei sintomi della fibromialgia. Non so come alleviare questo sintomo, però. Fastidiosissimo, ma non come gli altri.

4) Allergie alimentari, respiratorie, da contatto e intolleranze alimentari

Sono nata con la dermatite atopica (detta anche eczema costituzionale), quindi sono abituata a convivere con la parola Allergia. Sono sempre stata un soggetto altamente sensibile agli allergeni, infatti ho sviluppato crescendo allergie alimentari (al latte la principale, cambiano quelle alla frutta, tipo adesso la banana e l'ananas), respiratorie (alla polvere sempre, cambiano quelle al polline, alle graminacee, all'olivo, al pelo del cane, ecc) e da contatto (a volte sono risultata allergica al nichel solfato, altre no, bha!). Quindi sono molto complicata per le allergie.

Scoprendo d'avere il reflusso ho capito anche perchè anche cose a cui non sono allergica mi fanno male (caffè, pomodoro, fritti, alcool ecc) e soprattutto, scoprendo di avere la fibromialgia, come vi ho già accennato nei post precedenti, ho saputo che questa patologia spesso è accompagnata da allergie e/o intolleranze. Col test, fatto ultimamente, ho scoperto di avere ben 21 intolleranze.
Dunque ho messo la categoria allergie e intolleranze tra i sintomi, anche se con l'allergia ci sono nata e non ho idea se sia da ricondurre alla mia attuale fibromialgia, oppure essa mi ha solo complicato ulteriormente le cose.

Da quel che ho capito, noi fibromialgici siamo sensibili mille volte di più a tutto: medicinali, cibi, sostanze chimiche ecc. L'equilibrio del nostro organismo è come sballato, sembra non interpretare in modo giusto i segnali esterni, infatti reagiamo male al clima, per esempio, molto più di gente senza la fibromialgia (non dico "sana" perchè io non voglio considerarmi "malata"!).

5) Insonnia o problemi a dormire bene e/o abbastanza

Come vi ho accennato, questo è un altro sintomo che naturalmente è una conseguenza del dolore, ma soprattutto, secondo me, della continua rigidità/tensione. Dormire è importantissimo, però. E' quindi conseguenza dei nostri sintomi, lo deduco dalla mia esperienza, ma anche causa dei nostri sintomi, perchè se non dormiamo stiamo tendenzialmente peggio. Sembra un circolo vizioso.

6) Ansia
  
Ve ne ho parlato abbondantemente ne "La Mia Storia" ed è un sintomo che sempre viene ricondotto alla fibromialgia. Io non so se lo sono proprio di natura o solo perchè sono fibromialgica, secondo me tutte e due le cose.


6) Fastidio, stordimento e irritazione per i rumori

Mi capita di avere la soglia della sopportazione del rumore (tipo pentole che sbattono tra loro, per es) molto bassa, mi sento stordita ancora di più se i rumori si prolungano e mi irrito parecchio. A volte ho fischi alle orecchie.

7) Fastidio alla luce

Sopporto poco la luce forte, specie del sole, lacrimo se non metto gli occhiali scuri. Pensavo fosse una cosa così, ma l'ho trovato tra i sintomi della fibromialgia. Sarà?

8) Affaticamento e stordimento in mezzo alla folla

Mi stanco ancor più velocemente se mi trovo in un luogo affollato, tipo il centro commerciale la domenica e ne esco come se avessi zappato tutto il giorno. Mi stordisce alla grande.   

9) Sudorazione facile per sforzi

L'ho già accennato parlando del poco sonno, infatti se sono molto affaticata per non aver dormito o semplicemente esco o faccio movimento la mattina, che è il momento dove mi sento più stanca in assoluto e spesso più dolorante e rigida, sudo facilmente ed è fastidiosissimo, perchè lo avverto come uno sbalzo di temperatura, io che solitamente non sudo molto. Ho letto spesso, tra i sintomi della fibromialgia, la percezione sballata di caldo/freddo.

10) Difese immunitarie scarse

Non sapevo che fosse un sintomo, ma in effetti negli ultimi due anni mi sono ammalata troppo spesso, anche due volte in un solo mese. Quindi, mi ammalo molto facilmente. Quest'anno ho optato per una cura immunitaria a cicli per tre mesi, pare che vada un po' meglio per quanto riguarda la febbre, ma su infiammazioni a gola, orecchie e intime non ci siamo per niente.

11) Forza quasi nulla a braccia, polsi e mani

Le mie braccia, e di conseguenza polsi e mani, non hanno forza, quindi mi ritrovo ad avere bruciore e difficoltà a tenere anche solo una pentola un po' pesante tra le mani, ad alzare una brocca colma d'acqua. Se ci provo con un solo braccio poi, cade di sicuro.
Anche quando faccio yoga gli esercizi che mi fanno faticare di più sono quelli in cui devo avere forza alle braccia o tenerle sospese all'altezza delle spalle o al di sopra della testa.

12) Ronzii, fischi e fitte nelle orecchie

Non perennemente, ma mi ritrovo ultimamente a volte con rumorini nelle orecchie molto fastidiosi, specie quando la stanchezza si fa ancora più esagerata. Le fitte alle orecchie sembra siano date dalla rigidità muscolare nella zona periferica e soprattutto dalla zona temporo-mandibolare dolorante alla digitopressione e lancinante con l'umidità e/o il freddo.

13) Ferritina bassa

Non sapevo fosse un sintomo, ma informandomi ho scoperto che è così. Io, infatti, ho la ferritina bassa, quindi la mia debolezza è permanente, ma non sempre uguale. 
 

 
Eccovi, spiegati con molta difficoltà, i miei sintomi a grandi linee. Mi scuso se non ho scritto benissimo, ma sono davvero stanca e se ho dimenticato qualcosa correggerò strada facendo.

Ci tengo a ribadire che

QUESTI SONO I MIEI SINTOMI, E VOGLIONO SOLO ESSERE UNA TESTIMONIANZA DI UNA RAGAZZA CHE HA LA FIBROMIALGIA, CON CUI MAGARI MOLTI POTREBBERO RISPECCHIARSI O DIFFERENZIARSI. NON SONO INDICAZIONI MEDICHE, PERCHè IO NON SONO UN MEDICO, NON SONO CURE, MA MIE ESPERIENZA, CIò CHE HO CONSTATATO E CONTINUO A CONSTATARE GIORNO PER GIORNO DA QUANDO HO LA CONSAPEVOLEZZA DI CIò DA CUI SONO AFFETTA.

Ho voluto parlarvi dei miei sintomi perchè ritengo sia importante, come la mia storia, ai fini del mio blog: cioè parlarvi giorno per giorno di ciò che sto facendo per stare meglio, di ciò che su di me sta funzionando e cosa no, di ciò che mi vien detto di provare ecc. E poi, molti, come ho già detto, stanno male ma non sanno di avere la fibromialgia. Magari coi miei sintomi ci si può in parte rispecchiare e spingere a fare una visita specialistica per avere una diagnosi (insisto sempre su questo punto come quello sull'informazione).

Chi vuole può leggere questa pagina dove sono elencati gran parte dei sintomi della fibromialgia, che non ci sono tutti per ognuno di noi solitamente, ma la maggior parte e quindi in qualcosa ci si differenzia sempre, un po'.


Il mio prossimo post sarà dedicato a Ciò che sto facendo/sperimentando (dieta, yoga, ecc), dove magari potremo confrontarci visti i miei dubbi e le mie difficoltà riguardo integratori alimentari e prodotti naturali depurativi.

Vi abbraccio tutti e vi ringrazio se siete arrivati fin qui nella lettura, ancora più se decidete di rispondermi  e partecipare :)
Io vi dico che L'INFORMAZIONE MI STA AIUTANDO MOLTO A SCOPRIRE LA FIBROMIALGIA E SPESSO MI RITROVO CON UN MEDICO DAVANTI CHE MI PARLA E A CUI ANTICIPO COSE CHE HO LETTO FACENDO RICERCHE, E NON CHE MI SONO STATE DETTE DA MEDICI.
Quel che sto facendo, infatti, lo sto facendo grazie all'informazione e spero con tutto il cuore che starò meglio e farò una vita meno vincolata dal mio corpo dolorante e stanco, troppo ricettivo.

Vi lascio il link della spiegazione riguardo la Fibromialgia che vi ho incollato nel primo post "Io, la fibromialgia e voi" perchè è importante conoscere, quindi se non sapete abbastanza LEGGETE QUI, con la consapevolezza che ci può essere sempre una spiegazione più ampia e migliore e che i sintomi sono in parte soggettivi, ma comunque ritengo valida questa pagina.

Alla prossima :) 

 

139 commenti:

  1. Conoscere "il nemico" ti permette di usare gli strumenti che abbiamo a disposizione per neutralizzarlo...fai benissimo ad informarti e a provarle tutte...

    Valentina

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    Risposte
    1. Valentina,
      forse un giusto approccio a questa malattia, può variare di qualcosa, io non lo chiamerei nemico, sai con il tempo ho imparato a convivere con i miei sintomi, che non significa che non faccio niente per contrastarli, ma la malattia fa parte del mio corpo e penso che il mio corpo reagisce in qualche maniera. Ecco perchè non chiamerei la mia malattia "il nemico".
      Maria Pia

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    2. Un medico fisiatra mi ha diagnosticato la fibromialgia e mi mi sento trsite e sola . Dove vivo io non esiste un centro di riferimento per i malati di fibromialgia .

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  2. Sono una donna di 52 anni e vorrei scambiare opinioni con tanica anche se lei è molto più giovane di me ma la fibromialgia purtroppo viene a tutte le età

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  3. Salve signora,

    mi fa piacere che lei mi abbia scritto chiedendo di scambiarci due parole. Le dico subito che ne sarei felicissima, se può esserle d'aiuto, e sicuramente sarà d'aiuto anche a me. Quello che cerco è proprio gente che legga e commenti i miei post qui sul blog, così da poterci confrontare, dare suggerimenti. Per esempio Valentina, una ragazza che mi commenta spesso, sta meglio e con lei mi sono scambiata domande e risposte.

    Sono felice dunque se vuole scambiare opinioni con me, l'aspetto con piacere.

    Le dico anche che sì, purtroppo pur essendo giovane ho questa patologia. La mia speranza era proprio che magari non l'avessi, ma ho capito che l'età conta poco.

    Mia madre ha la sua età, ed è affetta da fibromialgia da più anni, sta peggio di me.
    Quindi potrebbe parlare con me, e potrei parlarle anche di mia madre o farla parlare con lei.

    La ringrazio e l'aspetto

    Tania

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    1. Ciao Tania, mi sono commossa leggendo ciò che hai scritto: io ho tutti i tuoi sintomi e in più anche una risposta tarda del muscolo. È terribile!!! Difficile da spiegare a chi non ce l'ha. Credo, tra l'altro, che ne patiscano le persone più emotive. Come faccio a scriverti in privato? Un abbraccio a tutti, ma piano, che poi la fibromialgia ci peggiora! Simona.

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    2. Puoi scrivermi alla mail che trovi qui nel blog, in alto a destra. Grazie

      Un abbraccio

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    3. Ciao ninfea87 mi associo con te ai tuoi pensieri e alle tue manifestazioni fisiche sono in cura da 2 anni o più prima dal neurologo poi dalla psicoterapista e dalla psicologa comunque ho una forma mista che abbraccia la fibromialgia è un disturbo bipolare lieve in questo periodo sto veramente prendendo atto della mia malattia e" forse un bene ma conviverci e' dura prendo farmaci come la lyrica e stabilizzante dell umore per mediare le mie crisi e sono migliorata con l umore altalenante ma la fibromialgia in questi periodi e' una croce soprattutto per la stanchezza e il non dormire evito ipnotici o altro perché" o non succede niente o divento ancora più irritabile e questo mi fa uscire pazza per questo mi sento come se fossi nonostante i miei 44 anni na vecchierella cosa mi potresti consigliare per queste crisi .?

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    4. Non ho capito che vuole sto robot comunque io sto in piena crisi prendo stabilizzanti dell umore lyrica erbe per dormire non posso prendere farmaci ssri perché mi fanno l effetto contrario insomma sono in fase di accettazione da più di 2 anni ma sto da M... Comunque per dormire qualcuno mi può consigliare qualcosa? I sintomi ce li ho tutti e i dolori nonostante lyrica da 200 e tegretol 600 per l umore che traballa non so che prendere a dimenticavo cara ninfea87 io sono forever e ho 44 anni e sono una terapista pensa un po' che lavoraccio mentale e fisico devo sostenere Baci

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    5. Io soffro da parecchio tempo di diversi dolori un poco dappertutto, sempre abbastanza derisa poichè tutti mi dicono, ne hai sempre una! I miei dolori non sono così forti come tu li hai descritti, si acutizzano quando faccio lavori pesanti e la mattina appena mi sveglio. Appena mi sveglio è piuttosto demoralizzante poi piano piano riesco a muovermi, mi domando è l'inizio di un percoso sempre più degenerativo? Perché già mi sto demoralizzando, poi io che non ho mai sofferto di mal di testa attualmente comincio ad avere anche quello. Anche tu hai iniziato così? Ciao e grazie

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  4. Tania,
    peccato doverci conoscere in questa occasione, ebbene, anche io, soffro della FM, ho 56 anni ed ho scoperto di essere affetta di FM circa 4 anni fa, leggendo i sintomi in internet perchè nessuno dei medici che avevo interpellato era stato in grado di farmi una diagnosi.Ho letto attentamente i sintomi che hai al 90% sono gli stessi che ho anche io.
    Mi piacerebbe provare con lo Yoga, quanto meno per distendere i muscoli, a differenza di te in questo periodo di riacutizzarsi dei sintomi, uso antidolorici per poter almeno andare a lavorare, e per fortuna che ho un lavoro sedentario altrimenti lo sa solo Dio quante assenze avrei dovuto fare a lavoro.Mi fa piacere scambiare informazioni con te.
    Ti auguro una buona giornata. Mapi

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    1. Mi è stata diagnosticata la fibromialgia, da un mese. Fortunatamente la diagnosi è arrivata praticamente subito grazie al fatto che mia mamma è medico e ha avuto subito il sospetto poi confermato dalla reumatologa. Quest' ultima sostiene che la malattia sia scoppiata a causa di un lutto che ho avuto sei mesi fa di una persona a me molto cara. Ma non sono sicura sia solo quella la causa. Inizialmente i miei sintomi erano forti dolori alla schiena e spalle soprattutto in posizione eretta o camminando a lungo, poi zero forza alle braccia(non riuscivo nemmeno a lavare i piatti). La cura che sto facendo da quasi un mese comprende Laroxyl (iniziato gradualmente e ora sto a 11 gocce al dí e per fortuna nessun effetto collaterale), Gocce En 2 la sera prima di addormentarmi, e Lyseen due volte al giorno(miorilassante). Come integratori la mattina prendo vitamina B12, integratore Etinerv(a base di acido lipoico e acetil carnitina), inoltre prendo magnesio supremo 2-3 cucchiaini al giorno, e vitamina D una volta al la settimana (sono un po' carente). Con questa cura riesco ora a dormire benissimo e mi sveglio più rilassata, con meno rigidità. Ho un po' più forza nelle braccia, scomparsi i dolori alla schiena e spalle però purtroppo il dolore si è spostato tutto sulla gamba destra (dall inguine fino al ginocchio) e quindi ho difficoltà a camminare, un po' zoppico e cammino lenta per non sforzare sul ginocchio. Dopo 15 minuti devo fare una pausa sedendomi per poi riprendere a camminare. Non riesco più ad andare in centri commerciali perché mi stressano troppo e quindi i dolori alla gamba diventano atroci. Un ottima idea che ho riscontrato utile è fare una doccia bollente prima di uscire così i muscoli sono un po' più rilassati e meno rigidi. Anche passare il phon sulla parte se il tempo è poco.

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  5. Ciao Mapi,

    benvenuta!!! Sono sempre felice di vedere che scrive qualcuno di nuovo, per me è importante :)

    E' vero, peccato conoscerci per un motivo così triste, ma spero possa aiutarci :)

    Purtroppo la diagnosi di fibromialgia arriva dopo molto tempo un po' per tutti, ne so qualcosa e mia madre ancora più di me.

    Lo Yoga è, come avrai sicuramente letto, una delle cose che sto tentando con la speranza di stare meglio. Non è certo risolutivo dopo pochissimo tempo, ma voglio continuare ancora e ancora, sperando mi aiuti. Comunque aiuta sicuramente ad allungare i muscoli, a rilassarsi, alla circolazione sanguigna e soprattutto a non stare sempre fermi, cosa che a noi fa malissimo, come ben saprai.

    Che antidolorifici usi? E funzionano? A me quelli comuni non fanno assolutamente nulla.

    Io sono sempre qui, appena posso rispondo a tutti e sono felice anche io di scambiare informazioni con te, quindi... ti aspetto Mapi :)

    Un abbraccio forte e buona giornata a te.

    Tania

    Ps. Ti ho dato del tu arrendendomi a richieste di altri di non dar loro del lei :P Spero non sia un problema :)

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    1. Ciao
      ma figurati se mi preoccupo del "Tu"
      ahahah.
      Io sono in cura con il Lyrica e il Patrol che alleviano di poco la situazione non voglio pensare come potrei stare senza di loro. Comunque mercoledi prossimo vado a Chieti all'ambulatori di semeiotica dove mi hanno diagnosticato la malattia e pertanto farò una nuova una visita vedremo se cambieranno le medicine. Ti farò sapere presto ciaoooo Mapi e mi raccomando sta SU'

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  6. Ciao Mapi bentornata :)
    Io come sai non voglio prendere medicinali, avendo mia madre sotto gli occhi da anni che ci si è rovinata ancora di più.
    Però fammi sapere come va la visita e cosa ti dicono.
    Se vai a Chieti vuol dire che sei abruzzese come me?
    A presto cara e un bacione
    Cerco di stare su ;)

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  7. HO scoperto ieri questa "malattia", anch'io mi rifiuto di chiamarla così.. e da una settimana ho scoperto la vulvodinia, perchè non posso avere più rapporti sessuali, oltre alle numerose infezioni, irritazioni, infiammazioni...sono rimasta davvero a bocca aperta quando ho letto i sintomi, incredibile che li ho tutti.. e da anni che in famiglia mi prendono in giro perchè sto sempre debole e piena di dolori, i miei amici mi chiamano vecchia.. non sai quanta amarezza e delusione mi porto dietro, e ho solo 20 anni..

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    1. ho paura di averla anche io...
      che accertamenti si fanno per essere sicuri?

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  8. Ciao Maremonti92,

    come hai potuto leggere nel mio blog, ti capisco perfettamente.. perchè ho i tuoi stessi sintomii e la stessa amarezza di tanta gente che per tanto tempo scherzando scherzando mi ha chiamata "vecchia" o "cessa"..
    E' una malattia difficile, dà difficoltà a far tutto e chi non ce l'ha non può rendersi conto.
    A me fa star male il fatto che mi fa avere dei limiti troppo grossi, anche nella quotidianità, figuriamoci nelle cose meno quotidiane.
    Per quanto riguarda la vulvodinia ho letto molto su di essa, visto che da mesi ho infezioni ripetute e con le varie cure antibiotiche ed antimicotiche ho azzerato la flora batterica e ho rapporti che bruciano il più delle volte.
    La ginecologa dice che non è vuvlodinia, ma mi ha dato l'impressione di non conoscerla, come la maggior parte.
    Spero davvero che non sia lei e di risolvere questi fastidi, chissà..

    A te va di dirmi di dove sei? Magari non di dirmi il nome visto che usi un nickname.. come vuoi tu :) Hai 20 anni, più piccola ancora di me.. io 25 e ne soffro da non so quanto, forse 5 o 6 anni, forse più.. ma si è acutizzata da tre anni fa circa e pian piano è peggiorata, diventando più forte negli ultimi due anni..

    Dove hai fatto tu la diagnosi?

    Ti abbraccio forte e a presto

    Tania

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  9. Ma come e possibile nel 2013! ANCHE io ho la fibromialgia!!! le ho provate tutte ma senza risultati!!! sono disperata. non so piu cosa fare!!!!1 sono dal mese di gennaio chiusa in casa mi trascino a fare le faccende domestiche,non dormo mai! prendo Immovane per riuscire a dormire almeno 2 o 3 ore bastaaaaa

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    1. Ciao,

      benvenuta :)
      Ti capisco, roba da matti essere in questa situazione nel 2013..
      Ma siamo in Italia, quindi anche peggio!
      Ti va di dirmi come ti chiami, di dove sei e quanti anni hai? Dove hai avuto la diagnosi e da quanto?

      Un abbraccio e grazie x aver scritto

      Tania

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    2. Ciao Tania, questo post è vecchio, ma vorrei avere modo di contattarti.
      Ho i tuoi stessi ed indentici sintomi. Ho bisogno di confrontarmi con te

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    3. Scrivimi su ninfea2787@hotmail.it

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  10. La medicina cinese ha risultati ottimi con la Fibromialgia....anche io sono "fai da te"....hola

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    1. Ciao Liberty,

      so che la medicina cinese è molto considerata da medici omeopati, ma non so molto. Che cure "fai da te" segui?

      Un abbraccio

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  11. Arrivo quei per caso dopo aver digitato su Google "dolori terribili in tutto il corpo". Anch'io ho la FM, ma i dolori in questo periodo sono così forti che quasi mi rifiuto di credere che sia solo la FM il problema. Però mi ritrovo nelle tue parole.
    Scusa se non mi firmo, lo so che è scortese, ma sono una blogger e non voglio che i miei follower conoscano il mio problema... nei siti per la fibromialgia mi conoscono come Appenaloso.

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    1. Ciao Appenaloso,

      non ti preoccupare di sembrare scortese, non lo sei, se non vuoi è giusto che tu non riveli la tua identità.
      Sono contenta ad ogni modo che tu abbia letto il mio blog e lasciato dei commenti, nella speranza che le mie parole possano aiutarti un minimo, nonostante anche io soffra in prima persona della tua stessa patologia.
      Se non hai fatto tutte le analisi per escludere altre patologie che danno dolore, ti consiglio di farle, altrimenti può trattarsi davvero solo di FM, so cosa vuol dire avere dolori terribili per tutto il corpo e sembra che io non abbia altre patologie autoimmini..

      Ti abbraccio e ti aspetto nel blog

      Tania

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    2. Purtroppo credo di aver già fatto ogni analisi possibile e immaginabile. Alla diagnosi di FM sono arrivata io prima dei dottori che poi l'hanno confermata.
      Le tue parole sono un buon conforto.

      Magari un giorno ti scrivo una mail e ti rivelo la mia identità, qui sul blog rimango Appenaloso. Sarà stupido, lo so, ma in rete ho un sacco di attività e non mi va che la gente inizi a commiserarmi o altro come già purtroppo a volte avviene nella vita offline.

      Un abbraccio anche a te.

      Appenaloso

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    3. Ciao Appenaloso,

      allora togli quel "purtroppo" e guarda un attimo il lato positivo: non hai altre brutte malattie autoimmuni, la fibromialgia è la meno terribile.
      Cerco di dirti come penso io quando mi scoraggio e sto malissimo. So che non mi deformerò, che conserverò in parte sempre la mia autonomia, a differenza di altre patologie conosciute e che ti cambiano anche esteriormente deformandoti.
      Ripeto che sono la prima a soffrirne, ma cerco di farmi forza e per quello che posso di infonderne un poco anche a voi.

      Sarebbe un piacere per me se tu mi scrivessi una mail un giorno, sono sempre disponibile, puoi farlo quando vuoi, io ti risponderò senz'altro.
      Non mi sembra stupido il fatto che tu ti "nasconda", non ti preoccupare.

      A prestissimo,

      Tania

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    4. So che c'è di peggio, me lo ripeto sempre anch'io e cerco sempre di riderci su, però non sono giornate facili e vedo tutto più nero del solito. Non mi va di portare malinconia in questa oasi di speranza... però la mail te l'ho scritta!
      Appenaloso

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    5. Te lo dicevo per aiutarti un minimo. Purtroppo so bene cosa vuol dire avere giorni difficili, e interi lunghi periodi terribili sia fisicamente che psicologicamente. Se hai letto gran parte del blog, saprai molte cose su di me. Vado a leggere la mail :)

      Tania

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    6. Scusa, la mia reazione sembrava acida, ma non era mio intento. Grazie di cuore.
      Appenaloso

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    7. Non ti preoccupare davvero :)

      Tania

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  12. ciao a tutti!ho 32 anni,ho scoperto 2anni fa di soffrire di fibriomalgia, anche se sono anni che c'e' l'ho!!ho dolori spesso e ovunque, ,soprattutto alla schiena, e alla testa, mal di denti e male alle mandibole..faccio la oss quindi vi lascio immaginare la fatica e il dolore che ho tutti i santi giorni! ! non dormo quasi nulla,sono spesso nervosa e stanchissima!!!depressa e la mia vita privata sta andando a quel paese!! non esco più, non faccio più sport e il mio fidanzato mi comprende si, ma non fino in fondo, quindi ho paura che non riuscirà a sopportare la situazione ancora per molto! !! ho gg che non penso, ms altri che proprio non riesco!! ora mi hanno trovato pure il riflusso!gli antinfiammatori non fanno un gran che, e i mio rilassanti mi annullano!! non so come fare! !

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    1. Ciao Lilla,

      benvenuta nel mio blog.
      Mi dispiace sentirti così giù ma posso capirti alla perfezione, è dura.
      Il reflusso come avrai letto ce l'ho anche io, e anche mille altri problemi di allergie ecc ecc. Non si finisce mai qui.

      Sui medicinali ti posso solo dire che io sono nella cerchia di chi prova cose naturali, perchè ho mia madre che sta malissimo lo stesso intossicata da farmaci per anni, anzi, sta peggio. Quindi non voglio danneggiarmi più di quanto io non lo sia già.

      Spero che il mio blog possa indurti a fare qualche tentativo, perchè purtroppo per ora, per noi, di tentativi si tratta.

      A presto, spero

      Un abbraccio

      Tania

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  13. ciao Tania, , grazie per il supporto psicologico, che cosa usi di naturale ovviamente che vada bene per il reflusso? io uso glucosammina e msm con acido ialuronico in buste, 1volta al gg!! e per il reflusso mi hanno detto di usare l'aloe gel da bere!! !sara fattibile? grazie di tutto! ! ! ciao

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    1. Ciao Lilla,

      io per il reflusso uso occasionalmente un integratore che si chiama Gastric Aid Reflux e altre volte ricorro all'antiacido Buscipan, purtroppo a cicli prendo la copertura gastrica, quando va proprio male. Adesso la sto prendendo, a volte proprio non posso evitarla.
      L'aloe so che fa bene all'apparato digerente, ma non l'ho mai provato, so che ci vuole coraggio per il sapore :P

      Grazie a te cara

      Un abbraccio

      Tania

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    2. il meglio è lo zenzero ,lo trovate al supermercato con il nome di ginger è un ottimo antidolorifico e un toccasana per il reflussso

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  14. Ciao,
    io ti capisco benissimo. La descrizione dei tuoi sintomi corrisponde alla mia. Ormai sono quattro anni che sono in questa situazione e spesso le persone non mi comprendono perchè la percezione del dolore è diversa e vieni definita anche lamentosa.
    Ultimamente è pure peggiorata, sembra che mi passi un treno sopra o anche peggio.
    Anche se spesso sono giù di morale e l' ansia sale perchè ti rende la vita quotidiana un incubo,cerco di affrontare la fibromialgia al meglio, perchè l' atteggiamento mentale gioca un ruolo fondamentale nella nostra situazione.

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    1. Ciao anonimo,

      ti capisco alla perfezione, specie per quanto riguarda della gente che non capisce o che è prevenuta nei nostri confronti. Ci fa star male più della nostra patologia.
      Come anche l'atteggiamento mentale, molto importante nella nostra condizione.
      Anche io cerco di affrontare la vita nel miglior modo possibile, perchè come te ho capito che è importante.
      Dobbiamo farcela!

      Un abbraccio

      Tania

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  15. Sono un uomo di 53 anni e per molto tempo sono stato etichettato come soggetto ansioso dai vari medici contattati, ora alla luce di molti sintomi riscontrati in questi anni ed escludendo con le analisi cliniche altre patologie, sono arrivato alla conclusione di essere affetto dalla sindrome fibromialgica. secchezza delle fauci, pruriti vari, rigidità continua, dolori e tensione alle articolazioni, una fatica assoluta, dolori all'articolazione temporo mandibolare, disfagia, difficoltà alla deglutizione, reflusso acido in gola fastidi al colon, ansia e terrore di avere una malattia grave che questi medici non riescono a curare. La malattia si cura ma la sindrome no!!! Essere costretti ad assumere un mix di farmaci che vanno dagli antidepressivi ai miorilassanti per finire con le benzodiazepine che danno dipendenza per non parlare di antiepilettici. Sono stanco e stressato perchè è un pozzo nero dal quale nemmeno un reumatologo di fama riesce ad eliminare questi assurdi e invalidanti sintomi. Chi conosce una soluzione valida scriva qui al più presto, evitando di suggerirci la cura bauer che addirittura usa la chirurgia per qualcosa di così indefinibile. Un saluto a tutti coloro soffrono non essendo capiti. MASTER

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    1. Ciao Master,

      benvenuto nel mio blog, grazie per aver letto e commentato, spero tu spulcerai meglio tutti i post, magari potrebbero esserti d'aiuto, anche se io sono una modesta fibromialgica che come voi non ha soluzioni certe tra le mani, ma va alla ricerca.

      I tuoi sintomi sono sicuramente riconducibili a fibromialgia, ma anche alla sindrome di Sjogren (per la secchezza delle fauci), spesso associata. Anche mia madre ne soffre, oltre alla fibro e direi che il tuo quadro sintomatico è molto vicino al suo.
      Anche lei è imbottita di farmaci da 8 anni ormai, ma sta solamente peggio.
      Io invece ho 26 anni e ho deciso di non toccare i medicinali tradizionali, perchè vedo come hanno ridotto mia madre.

      Vorrei che qualcuno ci desse la soluzione certa, per ora posso solo contribuire ad informare, confortare, con il mio blog, sperando di esservi un po' d'aiuto.

      Un abbraccio,

      Tania

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    2. che ne dici del dott bauer e scopri lo zenzero .....con me è ottimo

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  16. Cara Tania grazie per la celere risposta. Al momento non sto assumendo nessun farmaco e/o integratore, sembra che non sortiscano nessun effetto terapeutico, infatti nei foglietti illustrativi dei farmaci nella voce indicazioni non appare mai la parola fibromialgia. I medici generici pensano che la fibromialgia sia riconducibile solo ad uno stato ansioso, se fosse così non si capisce come mai necessiti della competenza di un reumatologo? Anche un esimio neurologo contattato in passato, ha detto che i sintomi della fibromialgia si sovrappongono a quelli dell'ansia, prescrivendo efexor 75 mg e xanax da 0,50 mg. Come puoi notare siamo molto lontani dalla soluzione del problema, mentre negli USA si stanno facendo nuove ricerche riguardo la variegata sintomatologia, speriamo a breve arrivino ottime notizie. Scrivo per cercare di tranquillizzare i giovani che colpiti da questi assurdi sintomi vengono "derisi" da medici incompetenti in materia che li tacciano come MALATI IMMAGINARI, nulla di più falso perchè sicuramente c'è uno scompenso di qualche neurotrasmettitore sia esso serotonina, noradrenalina o dopamina, quindi serve un farmaco che riporti in perfetto equilibrio queste sostanze. Vorrei che chi per la prima volta fosse stato affetto da questi sintomi sappia che non è solo, sperando nella ricerca attiva statunitense. MASTER

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    1. Master, ero qui e allora ti ho risposto subito con piacere.
      Grazie per il tuo voler incoraggiare soprattutto noi giovani, guardare la cosa nel modo meno negativo possibile è importante, anche se difficile.
      I medici sono ancora incompetenti qui, come dici tu, veniamo umiliati a non finire.
      Negli USA sono molto avanti, infatti riguardo a questo ti consiglio di leggere il mio post più recente dove parlo di un articolo che ho letto ultimamente, proprio riguardo una loro scoperta.

      Un abbraccio,

      Tania

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    2. Vi consiglio di seguire i video della dottoressa Simona Busi su youtube dove spiega in modo scientifico con parole semplici l'alterazione neurochimica del sistema nervoso simpatico e periferico nei pazienti fibromialgici, e di come i neurotrasmettitori cambiano di forma in un modo che sembra irreversibile. Le cure farmacologiche però sembrano ancora basate sull'antidepressivo.
      Auguri a tutti

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  17. Sono 25 anni che soffro causa questa sindrome, l'unica consolazione è che non uccide e non rende invalidi ma è dura conviverci. La cosa più triste è che se non ci si convince di non avere una patologia grave come la sla, o qualsiasi altra malattia sconosciuta neurologica, allora la vita diventa davvero un incubo! Sentire chi ti è attorno che non è nulla, non hai niente è mortificante perchè i sintomi li hai e non sai come motivarli. Passi dai formicolii alle gambe a delle fitte terribili, dolori al torace che ti portano a pensare a qualcosa al cuore, fino al bolo alla gola, anche a te tutto ti appare assurdo ma lo stai vivendo fino a che il sintomo non si attenua, dico si attenua perchè non va via. Cara Tania uso il tuo blog per trasmettere a chi lo legge che la fibromialgia come disse il mio medico curante è tutto e niente...ma quel tutto fa una gran differenza in negativo, poi immagina che essendo una sindrome tipicamente femminile pensa che fortuna essere uno dei pochi uomini ad avere questo privilegio. Un saluto particolare a tutti/e coloro che hanno ritrovato nelle mie parole il loro oneroso quotidiano. Ciao a tutte/i. MASTER

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    1. Ti capisco su tutta la linea, Master, davvero... Dallo sconforto, alla paura, alla difficoltà di convivere con una sindrome che non deforma, non fa morire, ma ti rende ogni semplice gesto una cosa difficile, dolorosa e faticosa.


      Un abbraccio

      Tania

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  18. Dobbiamo fare una ricerca attenta noi per capire cosa abbiamo, visto che la classe medica ci snobba. L'unico professionista serio è il prof. Ghini di Brescia, reumatologo che cerca di comprendere le problematiche di questa sindrome. In altri paesi diciamo poco sviluppati dell'est europeo questi sintomi non li hanno, quindi sono portato a pensare che alcuni vaccini che ci hanno inoculato nell'infanzia possono aver scatenato questa specie di "morbo", infatti ricerche approfondite hanno portato risultati agghiaccianti: alcuni vaccini infantili hanno reso alcuni bambini autistici.....meditiamo! MASTER

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    1. Proprio per questo ho fatto tante ricerche e ho aperto un blog, perchè ho capito che devo sapere, visto che i medici non m'informano. Sanno meno di me, spesso mi ritrovo a dire loro cose che non sanno sulla FM.
      Concordo, agghiaccianti quelle ricerche!
      Spero in qualche risultato, proprio poco fa in tv parlavano di un medico italiano che ha trovato un modo per bloccare alcune malattie genetiche, tra cui l'AIDS.. per la FM però nessuno fa ricerca, purtroppo.

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  19. Giusto, non fanno ricerche in merito a questa patologia "fantasma". Ci fu un politico che fece un'interrogazione parlamentare in merito alla fibromialgia ma il tutto è rimasto inascoltato, visto che le persone malate sono pesi della società che nessuno vuole ascoltare, non considerano i malati oncologici figuriamoci se possano interessarsi ai fibromialgici. Hai capito perchè si parla di fibrosite e/o fibromialgia reumatica ovvero patologie reumatiche extra-articolari, che colpiscono muscoli e tendini e oltre alla digitopressione dei trigger points non vi è nessun esame strumentale che possa riscontrare questa anomalia? Ad esempio chi ci conferma il nostro "disturbo" se non l'esclusione di altre patologie organiche? Il tutto appare ovviamente agli occhi della maggior parte delle persone solo un problema di ipocondria.....triste! MASTER

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    1. Purtroppo hai ragione su tutto, potremmo parlarne all'infinito.

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  20. La FM si cura con antidepressivi e miorilassanti, se il dolore nevralgico è forte allora lyrica è il farmaco d'elezione, il resto sono solo chiacchiere inutili

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    1. Innanzitutto chi sei?
      Seconda cosa: non puoi scrivere pubblicamente, in un blog, come si cura una patologia che ancora non si sa, in realtà, come si cura.
      Terza cosa: se fosse come dici saremmo tutti guariti.

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  21. Scusa Tania consentimi di dissentire con l'anonimo/a che ha elogiato l'assunzione di psicofarmaci, vorrei portare a conoscenza che gli effetti collaterali prima e da sospensione poi di benzodiazepine e antidepressivi possono essere devastanti, quindi tengo a ribadire che non sono caramelle ma farmaci che danno dipendenza al pari delle droghe illegali, quindi non scriviamo eresie! MASTER

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  22. Ciao ninfea.
    Leggendo mi sono un po immedesimata in te, poiche ho molti dei tuoi disturbi, anche se non tutti e forse meno importanti. Anche io sono molto ansiosa, ci convivo da circa dieci anni, inoltre ho dolori a collo,spalle, testa, braccia e schiena. Anche nel mio caso peggiorano notevolmente con cambi climatici, con aria condizionata e prima del ciclo.
    Cmq mi sono ritrovata negli ultimi mesi a fare un sacco di visite e analisi varie per capire da cosa dipendessero questi dolori, ma tutto è risultato nella norma.
    L'unica cosa che mi è stata trovata è una malocclusione dentale andando da un bravo Osteopata, cosa che mi è stata confermata anche da diversi Odontoiatri.
    Anche io come te sono sbilanciata, cioe ho la torsione del bacino e le spalle piegate in avanti e assumo posture sbagliate. Mi è stato pero spiegato che una malocclusione dentale sbilancia tutto il corpo poiche è dall osso mandibolare che parte il nostro baricentro, e se parte sbilanciato il resto del corpo cerca di compensare controbilanciando, ma assumendo posizioni sbagliate e a lungo andare queste provocano dolore e tensioni muscolari.
    Mi chiedevo se in tutte le visite che hai sicuramente fatto, ti hanno mai consigliato una visita odontoiatrica o se pensi che potresti avere problemi alla masticazione. visto che dici di avere dolore dietro le orecchie e parte del viso, potrebbe dipendere da un'infiammazione del nervo del trigemino che inoltre puo dare anche ronzii alle orecchie.
    Anche io come te mi sono documentata su internet e ti garantisco che molti dei nostri sintomi li procura anche una malocclusione, sembra incredibile ma è cosi.
    Non dico che questa sia la soluzione, ma puo essere una delle possibili cause, adesso sono in attesa di un byte funzionale, che dovrebbe rieducare la mia mandibola a chiudere nel modo corretto e vediamo come va.....
    Un abbraccio.

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    1. Ciao mrblasca,

      ti ringrazio per la tua testimonianza.
      So che c'è chi come te, ha risolto con byte o plantari. Purtroppo però non per tutti la causa è la stessa.
      Però, se ne avrò l'occasione senza spendere un patrimonio (già così non ce la facciamo più, con l'omeopatia), voglio farmi valutare per un'eventuale malocclusione e anche ai piedi.
      Non si sa mai, bisogna tentare tutto per quel che si può e quando si può, purtroppo.
      Fammi sapere come va a te :)

      Un abbraccio

      Tania

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    2. Ciao. Ho letto tutto. Concordo con mrdblanca, poichè mi ritrovo in tantissimi tuoi sintomi, e a me è stata diagnosticata una disfunzione dell'articolazione temporo mandibolare. La cosa che mi manda in bestia è che gli altri pensano solo che abbia una malocclusione e che con in bite risolvo, in realtá non è cosí, anzi sotto c'è tanto altro e dolore come dite voi.

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  23. Cara mrsblasca ho letto ciò che hai scritto a ninfea, sono stato anch'io dal miglior gnatologo della mia zona quindi mi ha consigliato un byte che subito ho messo perchè diceva che avevo un morso profondo, non pago ho addirittura contattato contemporaneamente un fisiatra che mi ha prodotto dei plantari per cavismo plantare ma l'esito è stato inutile! Spero che riusciate a risolvere con questi rimedi, anch'io ho le scapole un pò alate e dolori lombari forti per un'errata postura ma tutti gli altri sintomi di natura neurologica li risolviamo con byte e plantari? Mi auguro che voi riusciate a risolverli con questi rimedi, ma se si è affetti da una vera fibromialgia reumatica che conta più di 100 sintomi e spaziano dalle finte allergie alla rigidità per sfociare nell'ansia più tremenda, credo proprio che questi consigli medici anche specialistici alla fine risultino effimeri palliativi. Ragazze provate qualsiasi rimedio perchè potrebbe aiutarvi, in bocca al lupo. Contattate il sito del Lancet il migliore giornale medico scientifico inglese di competenza mondiale. MASTER

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  24. Cara ninfea87, ieri sera su tg 5 punto notte hanno parlato di farmaci che dovrebbero curare i sintomi ansiogeni della fibromialgia, le benzodiazepine e gli antidepressivi creano forte dipendenza quindi meglio evitarne l'assunzione a detta del neurologo dott. Sorrentino e del farmacologo dott. Garattini. Questa sindrome è difficile da trattare ma la consapevolezza che non si tratta di una malattia ufficiale riconosciuta dalla medicina allopatica, ci deve portare ad una logica riflessione: non si diventa invalidi, non si muore ma necessitano cure personali specifiche con sostanze possibilmente non chimiche. In bocca al lupo a tutte. Anonima

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    1. Ciao Anonima,

      grazie per le informazioni.
      Comunque sì certo, io la penso come te: non prendo farmaci per la fibro ma solo cose naturali, perchè so che già siamo intossicati, figuriamoci con cose chimiche.

      Crepi il lupo

      Un abbraccio

      Tania

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  25. Ciao, mi chiamo Tiziana, penso anche io di soffrire di fibromialgia....ho letto i sintomi della ragazza, sono anche i miei, il peggio da un paio di anni è il fuoco che mi sento dentro, nessuno riesce a capire che il caldo che provo non è il caldo normalmente percepito in estate..... il mio medico poi nonostante i tanti problemi a livello muscolare rigidità spossatezza ecc.....non mi prende sul serio, per lui sono tipo una malata immaginaria.... sono anni che convivo con il dolore tutti i giorni, tutte le notti, rendendomi la vita difficoltosa anche nel fare cose che per gli altri sono mivimenti banali.....come rifarsi il letto, pulire un vetro, passare la scopa ecc.....qunado il dolore si fa insopportabile mi bombardo di antidolorifici belli forti, e per dormire prendo tavor.....

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    1. Ciao Tiziana,

      mi dispiace sempre leggere che anche voi state male, ma sono contenta che voi troviate il mio blog, mi scriviate e leggiate, sempre con la speranza che le mie parole possano esservi utili.
      Inutile dire che ti capisco su tutto, spero tanto che troveremo tutti una soluzione, anche se abbandonati dalla sanità. Bisogna lottare, anche se è dura.
      Se vuoi dirmi altro, sei la benvenuta.

      Ti abbraccio

      Tania

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  26. Buongiorno a tutti, mi chiamo Francesco e ho 35 anni. Anche a me, dopo visite di ogni tipo che hanno escluso malattie di altro tipo, hanno diagnosticato la FIBROMIALGIA. I miei sintomi principali sono: stanchezza perenne (mi sembro un ottantenne) che fa si che senta fatica anche per alzarmi dalla poltrona; dolori ai muscoli (soprattutto braccia e gambe): dopo una rampa di scale provo lo stesso bruciore di chi ha fatto un'ora di esercizi per le gambe in palestra; rigidità articolare; dolore alla schiena, sia alle ossa che ai muscoli; dolori ai muscoli delle spalle e ai deltoidi. Ma quello che vorrei condividere è soprattutto questo: i primi sintomi che ho avuto sono stati AI PIEDI, nella parte dei talloni e ai lati. Sono comparsi 4 anni fa, mentre gli altri sintomi da circa un anno e mezzo. Il dolore ai piedi è lancinante, non sopporto nemmeno il contatto con il materasso quando dormo. Non sono in grado di stare fermo in piedi per più di qualche secondo perchè subito mi compaiono queste tremende fitte. Qualcuno, come me, soffre di dolori simili ai piedi?

    RispondiElimina
  27. Sono ancora Francesco (35 anni). Volevo aggiungere che anche io ho provato medicinali di ogni tipo: lyrica, cymbalta, entact, seroxat, depakin, laroxyl e altri che nemmeno ricordo. All'inizio delle cura un leggero miglioramento lo avverto, ma mai tale da ritenere che valga la pena continuare a rovinarsi con quei farmaci. In ogni caso, dopo l'assuefazione al medicinale, i dolori sono sempre tornati ai livelli massimi.
    Soffro di ansie, frustrazioni e insoddisfazioni. Credo questo aggravi la mia fibromialgia. O forse ne sono la causa? io non l'ho capito!
    A volte mi accorgo di provare dolori immotivati a muscoli che non c'entrano nulla col tipo di sforzo che sto facendo: ad esempio se sono davanti allo specchio a farmi la barba mi viene un dolore fortissimo ai muscoli lombari della schiena. E' come se usassi sempre muscoli sbagliati.
    Per non parlare di quando fatico a reggere una forchetta o a spogliarmi o vestirmi o a preferire non fare l'amore con la fidanzata perchè la fatica che provo mi fa passare il desiderio.
    Tornando ai piedi, l'unico modo per non sentire dolore è non poggiarli in alcun modo: quindi dormire coi piedi fuori dal materasso (assai difficile in inverno), sedersi e avere davanti un'altra sedia su cui poggiare le gambe (ma i piedi devono rigorosamente uscire dalla sedie e non poggiare minimamente).
    Qualcuno ha i miei stessi sintomi?
    Ho da una settimana iniziato una cura prescrittami da un medico amico di famiglia: fortilase, preso in quantità massiccia per almeno 10 giorni per poi stabilizzarlo su dosi normali (ma la scocciatura è che, secondo questo medico internista, il fortilase attiva le sue proprietà anitiinfiammatorie solo se preso lontano dai pasti, ovvero 2 ore dopo l'ultimo pasto e 2 prima del successivo. Se vi fate due conti, prenderne 8 al giorno è assai difficile. Inoltre accentua i miei problemi di sonno, quindi sono costretto a continuare a prendere il lexotan prima di dormire) .
    Sto inoltre facendo l'agopuntura: sono alla 6 seduta ma finora senza risultati apprezzabili.
    Vu terrò volentieri aggiornati, almeno voi riuscite a comprendere i miei disagi, disagi che altri non possono capire. Tutti pensano che io esageri e che la faccia troppo lunga quando, ad esempio, dico che non riesco nemmeno a spazzare per casa tanto sono forti i dolori che sento a mani, braccia e schiena
    Chiedo ancora a tutti: NESSUN FIBROMIALGICO HA PROBLEMI AI PIEDI???

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    1. Ciao Francesco,

      benvenuto nel mio blog e grazie per aver scritto :)
      I sintomi generici che tu hai li comprendo benissimo, come credo ogni fibromialgico. Parlando dei piedi, io personalmente ho problemi se sto un po' in piedi, mi fa male la pianta, a volte mi capita di svegliarmi, alzarmi e ad avere dolore poggiandoli. Però non capita così spesso, devo dire che i problemi ai piedi che ho io non sono così accentuati come i tuoi, ma c'è da dire che questa è una patologia molto soggettiva, ognuno ha i suoi "punti deboli", che vanno a sommarsi a tutto il resto. Il mio punto debole per esempio è la zona cervicale, i trapezi, la zona lombare, che possono aumentare tanto da prendermi il volto e le braccia. Le gambe meno ma di problemi ne ho, specie con l'umidità o il freddo, specie alle anche. Insomma, abbiamo problemi un po' ovunque, ma ognuno ha la "parte peggiore".
      A sospendere per tempo i medicinali hai fatto bene, io sono proprio contro visto che mia madre è assuefatta, intossicata e sta peggio dopo anni di assunzione di queste cosacce, mentre io mi rifiuto di prenderle.
      Lo stato ansioso, l'apprensione, sono cose che ci accomunano tutti sembra, sicuramente aggravano la patologia, magari potrebbero anche esserne la causa, chissà, nessuno l'ha capito, non si fa ricerca e solo noi possiamo cercare di ipotizzare, su esperienza personale. Dal mio canto credo d'aver offerto la strada alla fibromialgia a causa della mia ansia che mi ha fatto passare i guai dall'adolescenza e a causa dei miei numerosissimi problemi alimentari che secondo me mi hanno intossicata. Poi non si sa niente di certo, purtroppo...
      L'agopuntura l'ho fatto anche io, so che a noi giova davvero solo dopo tantissimo tempo, almeno un anno. Però non so, io ho fatto 15 sedute e mi hanno indirizzata a fare una visita, dal quale è scaturita la diagnosi di fibromialgia dopo anni di domande e confronti con mia madre, che già aveva invece la diagnosi da tempo.


      Qualsiasi cosa puoi scrivermi, qui, in privato o puoi anche iscriverti al gruppo chiuso su facebook per interagire in tempi più brevi e più facilmente.

      Un abbraccio

      Tania

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    2. ciao mi chiamo mariantonietta e ho 54 anni.Da poco ho scoperto che convivo con la fibromialgia.Rasserenati anche io come te vado incontro a moltissimi disagi tra cui dolori alle mani,piedi,braccia e schiena.Non riesco afare quasi niente,mi è difficile persino vestirmi e lavarmi,ma con dolore continuo la mia quotidianeità.Anche lavorare mi è impossibile a causa dei forti dolori che non mi permettono di farlo...non riesco a fare una passeggiata figurati lavorare! nonostante tutto bisogna ignorare questa"presenza" che anche se condiziona non deve frenare il nostro vivere.....

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    3. Salve, sono Donatella. Premetto che faccio lavori anche pesanti e per me è un calvario e solo ieri dopo 21 anni, mi hanno diagnosticato la fibromialgia. Per i medici era sempre esaurimento nervoso e mi hanno di psicofarmaci di tutti i tipi , che comunque non alleviavano i dolori. I primi dieci anni sono stati un inferno , anche perchè a me ha sempre comportato attacchi di panico, anche ora, e quindi mi era difficilissimo uscire di casa e sempre accompagnata. Poi ho imparato un pò a gestire la cosa con anti infiammatorie quindi giù di Moment , Aulin , OKI; Transact e via dicendo. Ora però ho un periodo più stressante e mi sono accorta che ricomincio a non gestire più la cosa, quindi, in privato , mi sono rivolta a uno specialista.Finalmente so cosa è, io non ne avevo mai sentito parlare, almeno mi metto il cuore in pace e sopporto.

      Elimina
  28. Sono riuscito a crearmi un account e quindi riscrivo il tutto.

    Buongiorno a tutti, mi chiamo Francesco e ho 35 anni. Anche a me, dopo visite di ogni tipo che hanno escluso malattie di altro tipo, hanno diagnosticato la FIBROMIALGIA. I miei sintomi principali sono: stanchezza perenne (mi sembro un ottantenne) che fa si che senta fatica anche per alzarmi dalla poltrona; dolori ai muscoli (soprattutto braccia e gambe): dopo una rampa di scale provo lo stesso bruciore di chi ha fatto un'ora di esercizi per le gambe in palestra; rigidità articolare; dolore alla schiena, sia alle ossa che ai muscoli; dolori ai muscoli delle spalle e ai deltoidi. Ma quello che vorrei condividere è soprattutto questo: i primi sintomi che ho avuto sono stati AI PIEDI, nella parte dei talloni e ai lati. Sono comparsi 4 anni fa, mentre gli altri sintomi da circa un anno e mezzo. Il dolore ai piedi è lancinante, non sopporto nemmeno il contatto con il materasso quando dormo. Non sono in grado di stare fermo in piedi per più di qualche secondo perchè subito mi compaiono queste tremende fitte. Qualcuno, come me, soffre di dolori simili ai piedi?

    Volevo aggiungere che anche io ho provato medicinali di ogni tipo: lyrica, cymbalta, entact, seroxat, depakin, laroxyl e altri che nemmeno ricordo. All'inizio delle cura un leggero miglioramento lo avverto, ma mai tale da ritenere che valga la pena continuare a rovinarsi con quei farmaci. In ogni caso, dopo l'assuefazione al medicinale, i dolori sono sempre tornati ai livelli massimi.
    Soffro di ansie, frustrazioni e insoddisfazioni. Credo questo aggravi la mia fibromialgia. O forse ne sono la causa? io non l'ho capito!
    A volte mi accorgo di provare dolori immotivati a muscoli che non c'entrano nulla col tipo di sforzo che sto facendo: ad esempio se sono davanti allo specchio a farmi la barba mi viene un dolore fortissimo ai muscoli lombari della schiena. E' come se usassi sempre muscoli sbagliati.
    Per non parlare di quando fatico a reggere una forchetta o a spogliarmi o vestirmi o a preferire non fare l'amore con la fidanzata perchè la fatica che provo mi fa passare il desiderio.
    Tornando ai piedi, l'unico modo per non sentire dolore è non poggiarli in alcun modo: quindi dormire coi piedi fuori dal materasso (assai difficile in inverno), sedersi e avere davanti un'altra sedia su cui poggiare le gambe (ma i piedi devono rigorosamente uscire dalla sedie e non poggiare minimamente).
    Qualcuno ha i miei stessi sintomi?
    Ho da una settimana iniziato una cura prescrittami da un medico amico di famiglia: fortilase, preso in quantità massiccia per almeno 10 giorni per poi stabilizzarlo su dosi normali (ma la scocciatura è che, secondo questo medico internista, il fortilase attiva le sue proprietà anitiinfiammatorie solo se preso lontano dai pasti, ovvero 2 ore dopo l'ultimo pasto e 2 prima del successivo. Se vi fate due conti, prenderne 8 al giorno è assai difficile. Inoltre accentua i miei problemi di sonno, quindi sono costretto a continuare a prendere il lexotan prima di dormire) .
    Sto inoltre facendo l'agopuntura: sono alla 6 seduta ma finora senza risultati apprezzabili.
    Vu terrò volentieri aggiornati, almeno voi riuscite a comprendere i miei disagi, disagi che altri non possono capire. Tutti pensano che io esageri e che la faccia troppo lunga quando, ad esempio, dico che non riesco nemmeno a spazzare per casa tanto sono forti i dolori che sento a mani, braccia e schiena
    Chiedo ancora a tutti: NESSUN FIBROMIALGICO HA PROBLEMI AI PIEDI???

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    1. Francesco, ti ho già risposto, vedi sopra :)

      Elimina
    2. Ciao, grazie della risposta. Mi puoi dire come cercare il forum su facebook? vado proprio ora a fare l'agopuntura, entro la serata risponderò aggiungendo ulteriori particolari, magari su facebook se nel frattempo mi avrai scritto come trovare il forum.
      Per ora grazie :)

      Elimina
    3. Di niente Francesco, è un piacere :)
      Allora andando su questo link https://www.facebook.com/groups/587241267959797/ dovresti trovare il modo per chiedere l'iscrizione al gruppo, quando io o l'altra amministratrice vedremo la tua richiesta ti accetteremo e sarai dei nostri :) Ti aspetto e spero che comunque continuerai a contrubuire alla crescita del mio blog qui!

      Un abbraccio di nuovo

      Tania

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    4. Grazie Tania, mi sono appena iscritto al gruppo. Che disastro questa malattia. Oggi mi sono iscritto proprio perchè del tutto giù di morale. Per questo mi sono ritrovato a cercare commenti e pareri di chi ha il mio stesso problema. Ho 35 anni, ne dimostro anche molti meno, ma me ne sento addosso 70!! :(
      Dai però fiduciosi...sono convinto che l'aspetto psichico sia alla base della nostra malattia. Quindi bisogna tenersi su di morale.

      Elimina
    5. Francesco di niente, mi fa piacere che tu ti sia iscritto, sei il benvenuto, qui e di là :)
      Ti posso capire alla perfezione, credimi.. Io ho 26 anni, ci convivo in modo acuto da quattro circa, ma ce l'ho anche da più tempo.
      Anche io sono convinta che un morale migliore aiuti molto!

      Allora ci si sente, qui o lì ;)

      Tania

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  29. Il vero problema che saremo per tutti i medici anche i reumatologi più accreditati solo dei malati immaginari! Inutile arrovellarsi il cervello questa sintomatologia viene classificata come sindrome, quindi una marea di sintomi senza una evidente patologia medica riscontrata in letteratura! Necessita farsene una ragione altrimenti si impazzisce, l'ipotetica cura si basa su farmaci ansiolitici e antidepressivi, morale della favola siamo per la medicina ufficiale solo degli ansiosi e depressi che avvertono nel loro corpo dolori dati da allodinia e iperlagia ovvero psicosomatici! Ragazzi siamo così assurdi che ci inventiamo dolori e fastidi inesistenti come accade a francesco, cercare una cura ad oggi è tempo perso, l'unica consolazione e che non si muore per una "malattia" simile, conviverci è la strategica soluzione. Ciao tania fai un qualcosa di molto costruttivo per i fibromialgici......li fai esprimere e sfogare non cura ma ci fa sentire molto meglio.

    RispondiElimina
  30. Il vero problema che saremo per tutti i medici anche i reumatologi più accreditati solo dei malati immaginari! Inutile arrovellarsi il cervello questa sintomatologia viene classificata come sindrome, quindi una marea di sintomi senza una evidente patologia medica riscontrata in letteratura! Necessita farsene una ragione altrimenti si impazzisce, l'ipotetica cura si basa su farmaci ansiolitici e antidepressivi, morale della favola siamo per la medicina ufficiale solo degli ansiosi e depressi che avvertono nel loro corpo dolori dati da allodinia e iperlagia ovvero psicosomatici! Ragazzi siamo così assurdi che ci inventiamo dolori e fastidi inesistenti come accade a francesco, cercare una cura ad oggi è tempo perso, l'unica consolazione e che non si muore per una "malattia" simile, conviverci è la strategica soluzione. Ciao tania fai un qualcosa di molto costruttivo per i fibromialgici......li fai esprimere e sfogare non cura ma ci fa sentire molto meglio.

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    1. E' vero, veniamo considerati malati immaginari e questo è uno dei problemi maggiori.
      Nessuno ad oggi, proprio perchè non si studia abbastanza la patologia, sa se ci sia o no una cura giusta per tutti, quindi ti chiedo di non scoraggiare tutti dicendo che tanto non guariremo mai, non qui nel mio blog. Non possiamo sparare sentenze nè scoraggiare gli altri con la nostra negatività. Il mio obiettivo qui è cercare di aiutare, non di abbattere e vale anche per me stessa.
      Per il resto sei la benvenuta, ti capisco alla perfezione e puoi scrivere quando vuoi.

      Un abbraccio

      Tania

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  31. Ciao... Sono capitata nel tuo blog per caso..io non so ancora se ho la fibromialgia oppure no,ma i sintomi sono quelli ed ho davvero paura. Ho sempre sofferto in modo lieve di mal di schiena,era anche ovvio facendo un lavoro stancante.. Sono una ragazza ansiosa che tende a somatizzare molto.. A fine agosto ho avuto un forte torcicollo ed io ho dato la colpa alla cattiva postura che assumo,dopo 3 gg ero completamente bloccata! Mi hanno fatto per 5 gg dicloreum e muscoril punture,ma stavo sempre peggio.. Finché il mio fidanzato mi ha portata in ospedale,mi hanno fatto tac,esami del sangue,lastre visita reumatologica e neurologica.. Tutto negativo.. Ed oggi ho ancora forti contratture ai muscoli del collo e delle spalle.. Mi bruciano da morire,ed ho male anche alla mascella,per non parlare del mal di testa.. La reumatologa mi ha toccato solo le spalle e la lombosacrale,il neurologo prima mi ha detto che potrebbe essere fibromialgia e poi ha detto di no,io non so cosa pensare,so solo che mi è preso un panico da non dormire oltre ai dolori.. Ho paura..

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    1. Ciao Calliope,

      benvenuta nel mio blog e grazie per aver scritto.
      Purtroppo questo è un grande problema: la superficialità dei medici e la loro ignoranza a riguardo. Io non so se tu abbia o no la fibromialgia, dovresti trovare qualcuno che con certezza te la diagnostichi o la escluda, per far ciò ti converrebbe rivolgerti ad un reumatologo nelle tue vicinanze che già sai ha diagnosticato altre fibromialgie, così c'è la certezza che quanto meno sa riconoscerla, anche se non sa aiutarti dopo (lo dico per esperienza mia, poi magari tu trovi quello che riesce ad aiutarti).
      Capisco la tua paura e mi dispiace da morire, vorrei tranquillizzarti in qualche modo... sappi che comunque la fibromialgia non deforma e per essa non si muore, che si può imparare a gestire e nessuno sa ancora se si possa guarire o no, se un giorno troveranno una cura o no.

      Ti abbraccio

      Tania

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  32. 5 gg di ricovero e mi hanno dimesso con diagnosi di contrattura da somatizzazione stato ansioso.. Vorrei vedere loro,essere in ospedale e non avere una diagnosi! La reumatologa poi è stata davvero davvero molto superficiale,le ho chiesto se potesse essere fibromialgia e mi ha risposto che è una malattia psichiatrica.. Mi sveglio la mattina con una nausea tremenda non riesco a mangiare..

    RispondiElimina
  33. sono qui per caso
    non ce la faccio piu' !!! dolori all'interno delle ginocchia dolori alle gambe ai fianchi dolori alle tempie
    faccio esami su esami non mi trovano nulla
    Prendo una valanga di pillole ma va sempre peggio
    adesso e' saltato fuori che tutte quest infiammazioni hanno alzato il CEA faccio eco esami rnm e nulla
    ho fatto visite TAC neurologo reumatologo ecc.
    Si e' vero ho passto stress nervosi altissimi ma adesso sto male proprio male stasera ho le tempie che mi scoppiano ( preciso che prendo cortisono - ma vorrei smettere )
    fra i prodotto omeopatici cos ami consigliate
    faccio bene a fer agopuntura ???
    grazie ciao c.beccaletto@hotmail.it

    RispondiElimina
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    1. Ciao Claudio,

      benvenuto nel mio blog e grazie per aver scritto.
      Purtroppo nessuno qui può dirti come devi curarti, perchè la fibromialgia è una sindrome molto soggettiva e non c'è ancora una cura universale.
      Mi dispiace sentirti così in ansia, leggerti così nervoso e ti capisco alla perfezione, credimi.. soffriamo della stessa patologia.
      Posso solo dirti che se vuoi avvicinarti all'omeopatia devi per forza rivolgerti ad un omeopata, perchè comunque le sostanze vanno assunte in un certo modo, in base alla persona e soprattutto non puoi sapere le dosi e i tempi giusti, non puoi sapere se puoi prendere o meno un dato rimedio. Insomma, naturale non vuol dire che puoi fare da solo, purtroppo.
      L'agopuntura a volte fa bene, altre non dà risultati. C'è chi ha trovato beneficio facendolo però per molto tempo, chi invece no. Sicuramente è una terapia valida, poi va da persona a persona. Tu prova e vedi gli effetti su di te magari. Fammi sapere.

      Ti abbraccio

      Tania

      Elimina
  34. scusate tutti mi chiamo Claudio grazie

    RispondiElimina
  35. mamma mia ho dolori cosi' forti che faccio un sacco di errori ma sono stanco !!! sfinito dai dolori alle tempie
    mi sta perforando
    ancora le mie scuse c.beccaletto@hotmail.it

    RispondiElimina
  36. Cara Calliope non farti prendere dal panico perchè io sono quasi 30 anni che convivo con questo maledettissimo dolore al collo che mi rende rigida tutta la muscolatura e mi crea una preoccupazione persistente. Ho cercato di agire in ogni modo con farmaci e altri presidi terapeutici ma l'esito è stato sempre lo stesso i sintomi persistono in maniera quotidiana. Il dolorre coinvolge la testa le tempie gli zigomi le guance la mandibola e tutto il collo, la sensazione di una contrazione continua senza un attimo di pausa, tieni presente che alcune volte nel cuore della notte mi sono svegliato con una rigidità forte sui punti sopramenzionati. I medici sia generici che specialisti imputano questa tremenda sintomatologia ad uno stato ansioso che si sovrappone secondo loro alla fibromialgia. I sintomi tensivi nel mio caso vengono accompagnati da tachicardia e innalzamento della pressione sistolica più un nodo alla gola che impedisce la deglutizione e così puoi immaginare in che stato di agitazione totale ti trovi. Odio e ripudio i farmaci ma l'unica benzodiazepina efficace è lo xanax principio attivo alprazolam, che seda e ti riporta a una certa normalità, lo assumo solo al bisogno impellente mai tutti i giorni per paura della dipendenza. Cerca di conviverci, è dura, e i medici non fanno altro che sottovalutare la patologia, perchè per loro siamo solo malati immaginari!!! Master

    RispondiElimina
  37. scusatemi ma sono sempre Claudio
    stamattina sembro un automa gira tutto la testa soprattutto le tempie
    mi sento un sacco di patate sono debolissimo
    ho dormito stanotte e mi sembra benino
    ma stamattina credo di non essermi mai sentito cosi'
    MI fanno male i bulbi oculari divento matto !!!
    Medici ? ti riempono di pastiglie
    Omeopati ? dove sono
    se ti rivolgi ad una farmacia che vende prodotti omeopatici ti rifilano delle tisane che costano un mucchio di soldi
    Adesso s eva avanti cosi' saro' costretto a prendere il solito antidolorifico , pero' ho deciso di smettere col cortisone
    aiutatemi ditemi qualcosa qualsiasi cosa
    Io abito in Brianza magari il nome di un bravo omeopata io sono qui : c.beccaletto @hotmail.it
    ciao grazie atutti Claudio

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Claudio, vorrei poterti aiutare ma non conosco omeopati dalle tue parti. Purtroppo ognuno di noi non sa come curarsi e prende la strada che meglio crede, provando, provando e spesso sprecando denaro inutilmente.

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  38. Ciao Tania..
    Lunedì ho appuntamento con un neurologo/neuropsichiatra ed eventualmente tornerò da un reumatologo,qui a Torino all'ospedale molinette c'è il centro per la fibromialgia.. Peccato che la reumatologa che mi ha visitata era proprio di quel reparto.. Dal 4 settembre ad oggi,ho fatto 4 sedute dal mio chiropratico che ha sempre risolto brillantemente i miei dolori.. Mi ha detto che lui ha in cura diversi pazienti fibromialgici,mandati direttamente dall'ospedale proprio per alleviare un po' le contratture continue e secondo lui non è fibromialgia.. Non so più che pensare.. Ti aggiorno sul l'esito della visita lunedì..

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    1. Purtroppo questi medici ci fanno arrivare dopo tanto ad una diagnosi, spesso nemmeno certa :( Fammi sapere comunque, ti abbraccio forte!

      Tania

      Elimina
  39. Si.. Spero solo sia uno competente! Oramai brancolo nel buio.. L'unico che mi ha ascoltata e capita è stato il chiropratico.. Mi ha anche raccontato l'approccio che usano negli usa ed in Francia a proposito della fibro.. Lui è laureato negli states ed è francese.. Un'altra cosa.. Che tristezza..

    RispondiElimina
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    1. Se ti va di farci sapere di cosa si tratta ciò di cui parla il tuo chiropratica, io sono qua :)
      Aspetto tue notizie sulla visita, ti abbraccio

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  40. Ciao a tutti, mi da un po di conforto sapere che non sono l'unica ad avere questi malaugurati dolori! A me non l'hanno ancora diagnosticata ma i sintomi ci sono tutti. Scrivo dopo aver passato una notte insonne, dovrei dormire sospesa su un cuscino d'aria per
    poter riposare, e naturalmente sono più stanca di quando sono
    entrata a letto sempre dolorante. Non posso poggiarmi da nessun
    lato,destro, sinistro, supina o prona sono tutti uguali.
    Premetto che ho 53 anni e mi sento decrepita peggio di mia madre
    che ne ha 84 e soffre di artrosi! Vorrei sapere solo quali sono gli
    esami specifici per diagnosticare questo malattia. Pensate che vorrei fare anche degli esami per appurare che non sia un tumore alle ossa! Ci ringrazio per la vostra solidarieta' e spero in una risposta. Buona giornata a tutti.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ciao anonima,

      benvenuta nel mio blog e grazie per aver scritto.
      Per diagnosticare la fibromialgia non ci sono esami specifici, ma è una diagnosi che si compie per esclusione, facendo esami per escludere altre malattie con sintomatologia simile, come disfunzioni tiroidee ecc.
      Dunque dovresti prima andare da un reumatologo o neurologo che compie l'unico "esame" per avvicinarsi ad una diagnosi di fibromialgia, cioè domande sui sintomi e pressione di 18 punti lungo tutto il corpo, che dovrebbero far male anche ad una leggera pressione con la fibromialgia. Almeno 11 su 18 di questi punti e si è fibromialgici, anche se comunque non è una scienza certa, dunque poi dovrebbe anche prescriverti gli esami di cui ti parlavo.

      Fammi sapere

      Un abbraccio

      Tania

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  41. legere i tuoi sintomi e stato come quando io spiego come mi sento non ne manca uno purtroppo parte sinistra e tutto il resto!!! pure io evito le medicine tanto poi sto peggio ormai dopo 13 anni incominci a conoscerti meglio dei medici... ti abbraccio molto legermente e ovvio. ;-)

    RispondiElimina
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    1. Benvenuto/a, grazie per aver scritto!
      E ci capiamo alla perfezione, ovvio ;)

      Ti abbraccio anche io, se vuoi puoi presentarti, altrimenti non importa, come ti senti di fare tu :)

      A presto

      Tania

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  42. Salve qualcuno cosi' gentile da ascoltare i miei sintomi molto riscontrarti con questa malattia per vedere se magari alcuni non citati accomunano con quelli che ho io?

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ciao e benvenuto/a,

      i miei sintomi li avrai appena letti, quindi tanto di più non saprei dirti. In ogni caso, volendo, puoi elencarli e ti dirò se anche io ho le stesse cose, però l'elenco, più o meno, è quello che hai letto.

      Un abbraccio

      Tania

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  43. ciao ninfea...non so che malattia ho...i sintomi sono tanti ..parecchi uguali ai tuoi..quello che mi fa stare più male dolore alla nuca dietro l orecchio..tutto sul lato sinistro..sono stufa anche di fare esami ..il dottore mi ha dato samefast..ma la paura è tanta ormai....ciao volevo esserci anch io

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ciao Anonima,

      benvenuta nel blog, grazie per aver scritto.
      Ti posso capire, è straziante fare esami e visite senza avere mai una risposta, tutti qui ci siamo passati o ci stiamo passando.
      So anche che inizialmente la paura è tanta, io mi rifiutavo d'avere la fibro vedendo mia madre malissimo, ma avevo gli stessi sintomi e quando me l'hanno diagnosticata l'ho presa molto male. Col tempo si cambia, la mente in qualche modo reagisce. E si prova a curarsi, a tentativi lo so, si spendono soldi senza sapere se servirà e anche questo è straziante, lo so bene, provo cose da tanto ormai.
      Ma voglio lottare e stare meglio, spero tanto di riuscirci, non perdo la speranza.
      Scrivi quando vuoi.

      Un abbraccio

      Tania

      Elimina
  44. Ciao a tutti...ho trovato questo blog per caso e sono quasi certa di soffrire anche io di fm....sto facendo una visita specialistica a settimana...il mio medico di base e' un incompetente e ormai almeno una volta al mese passo la notte in pronto soccorso....la mia domanda è: come e da chi vi e stata diagnosticata questa patologia?

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ciao Fede,

      benvenuta!
      Di solito sono i reumatologi che diagnosticano la FM, con una visita fatta di domande e descrizione dei sintomi, verifica dei 18 tender points, cioè i punti che sono considerati quelli standard della fibromialgia, che se ce l'hai dovrebbero far male ad una leggera pressione. Poi devono seguire degli esami per escludere altre patologie con sintomatologia simile. Insomma, è complicata la diagnosi, molti non la riconoscono o non sono certi che si tratti di FM. Non è facile, ma se trovi un reumatologo che sa riconoscerla fai il primo passo.

      In bocca al lupo

      Tania

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  45. Ciao a tutti/e mi chiamo Francesca... da tre mesi dopo due anni di esami risultati sempre negativi.. mi è stata diagnosticata la fibromialgia. .. che dire... un bel trauma.. mi sono fatta mille domande e poi da brava psicologa ho dovuto trovare un equilibrio.. difficilissimo perche quando i dolori prevalgono non si sa più cosa fare. Sono quasi le quattro di mattina e un semplice raffreddore mi ha ampliato i dolori da fibromialgia al viso e quindi non se ne parla d dormire. Mi permetto di ringraziare Tania xche ha creato un blog utilissimo e la sua disponibilità è disarmante. .. grazie. Ora spero di potervi aiutare anche io nel mio piccolo anche se la fibro è talmente personale , le sintomatologie sono comuni ma il modo in cui si manifestano e l'intensità. .. tutt'altro.
    Da due mesi vado a fare agopuntura associata a manipolazione e devo ammettere che sto meglio.. preciso che io non posso prendere quasi nessun farmaco avendo fatto uno shock anafilattico da paracetamolo.. quindi solo rimedi naturali. Mi sono stati tolti alcuni alimenti che a dire del medico agopuntore creano umidità nel corpo... latte e formaggi... pane con mollica... frutta e verdura solo cotte e calde.. tutto ciò che è freddo.. niente sale... lo zucchero sostituito dalla stevia.. e mi faccio la sera una tazza di the nero e due volte alla settimana il the al gelsomino... mi avevano consigliato anche d mangiare lo zenzero ...ma io sono allergica. Beh sta di fatto che io sto meglio. Sono allibita dal fatto che la nostra sindrome non venga rivonosciuta perche noi.. stiamo davvero male...
    FORZA a tutti... ce la faremo .... ce la possiamo fare .... un grosso abbraccio Francesca

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    1. Ciao Francesca,

      benvenuta nel blog :)
      Sono commossa dai tuoi ringraziamenti, ma non faccio niente di così speciale, secondo me. Però certo, mi scrivete in tanti, anche privatamente, e qualcuno pretende non so cosa, come se io avessi la palla magica e non stessi sulla vostra stessa barca.
      Però sono da comprendere.
      Mi fa piacere che tu stia meglio con agopuntura e manipolazione, io le ho provate in passato ma non ho avuto granché giovamento. Da un anno a questa parte sono migliorata leggermente, non so perché, quindi chissà, magari ora funzionerebbero, non ne ho idea. Vado continuamente alla ricerca di soluzioni.
      In ogni caso non sto bene e sono limitata purtroppo in tutto. La mia forza di volontà aiuta tanto, ma è troppo dura andare avanti sempre così, sperando di non pagarla troppo, piangendo perché sai che anche una cosa importante che devi fare o che ami fare ti farà male fisicamente.
      Speriamo tanto di migliorare tutti.
      Io non prendo farmaci perché mi fanno comunque male, mi danno sempre effetti collaterali peggiorando i miei sintomi e in più sono un soggetto altamente allergico. Li uso solo se strettamente necessario, come nei giorni del ciclo mestruale in cui purtroppo, se non prendo ibuprofene, mi contorco di dolori da travaglio per ore.
      Per il resto finché posso evito.
      L'alimentazione per me è un problema enorme, tanto che sto pensando ad un nutrizionista. Ne parlo nel blog, se t'interessa. In ogni caso la tua dieta somiglia alla mia, anche se io devo privarmi di molte più cose, purtroppo.
      Lo zenzero lo uso per stomaco e gola e devo dire che è veramente efficace.
      Almeno a quello, per ora, non sono allergica.
      Ma come dici tu ce la dobbiamo e ce la possiamo fare :) Il primo passo è non abbattersi e non perdere le speranze.

      Un grande abbraccio a te

      Tania

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    2. ciao Tania!Sono un ragazzo di 31 anni,ufficialmente diagnosticato fibromialgico da un mese.Ho sempre dolori abbastanza forti a livello cervicale,schiena e spalle ma non si era mai capito..poi mi sono deciso ad andare dal reumatologo di mia madre che ne soffre da 2 anni circa e...è ufficiale ora!Ora sto facendo.un ciclo di 1 mese di lyseen iniezioni e poi ritornerò a controllo e si vedrà ..Premetto che rispetto a tanti voi e a mia madre stessa ho una forma piuttosto "lieve"..va a giorni però non sono quasi mai proprio così "distrutto" e invalidato..soffro tanto di nevralgie forti sul lato sx,a livello cervicale e sulla parte superiore della schiena,scapole comprese,fino a metà schiena circa ed un po alle braccia.
      Condivido la rigidita muscolare abbastanza diffusa, ho palpitazioni, fascicolazioni,ansia e mani e piedi costantemente gelidi!
      Voglio pero chiederti un parere su un sintomo he suppongo sia fibromiLgico ma non riesco a venirne a capo con nessun consulto specialistico...:(
      Ho questo problema costante dal 2012; in pratica una grande tensione/spasmo addominale diciamo..in sede epigastrica e poi lungo tutta la linea orizzontale poco sotto il costato..ma non è un semplice dolore, mi sento proprio quella muscolatura sempre in tensione..quando respiro a fondo, starnutisco, tossisco e faccio il minimo sforzo mi sento il muscolo tirare come se schiacciasse il diaframma..
      Inutile dirti che ho fatto gastroscopia, eco e pressoché qualunque cosa..a livello viscerale non risulta nulla..mi danno empre procinetici, antiacidi&co ma nulla..ansiolitici idem..vediamo come va il lyseenme se poi il reumatologo mi darà miorilassanti..
      A qualcuno é capitato?
      Non trovo riscontri nella sintomatologia ampiamente descritta su internet e con i medici...
      Grazie a tutti!
      Un abbraccio :)
      Vincenzo

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  46. Ciao Vincenzo,

    benvenuto nel mio blog :)
    Sei un uomo, forse per i minori sbalzi ormonali soffri meno di noi donne, chissà.
    In ogni caso sì, mi capita d'avere il tuo stesso sintomo, ma c'è da dire che io ho problemi anche di stomaco oltre che muscolari.
    E' una sensazione quindi data dallo stomaco, o dall'ansia/tensione, o dalla contrattura muscolare.
    Se non soffri a livello gastrico, credo che ansia e contrattura muscolare possano essere le risposte.
    Se dalla tua gastroscopia non è uscito niente, inutile prendere procinetici e antiacidi.

    Un abbraccio

    Tania

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  48. Ciao Tania,
    ti scrivo perché sto passando dei giorni molto difficili. Ho 24 anni e 4 anni fa, a seguito di un accumulo di stress ed eventi, ho sofferto di attacchi di panico e depressione..dopo un anno di crisi, un medico mi ha prescritto il citalopram un antidepressivo e da lì sono rinata. Quest'estate, dopo un viaggio in Tunisia con il mio fidanzato, ho iniziato nuovamente a stare male..non arrivavo all'attacco di panico completo, ma forti crisi di ansia e dolori fortissimi dietro la nuca. Ho fatto una serie di controlli tra cui risonanza alla testa, esami del sangue, lastre alla schiena, visita cardiologica, elettrocardiogramma ed ecocardiogramma. Tutto nella norma a parte la ferritina molto bassa e la cervicale un po infiammata. Mi sono fatta forza e ho reagito e arrancando sono arrivata a gennaio. Ora siamo a marzo e Tra un mese mi laureo, ma le mie forze sono sotto i piedi. Sono numerosi giorni che ho dolori lancinanti alla scapola sinistra, ascellare braccio e sterno, pianto super facile, tristezza continua, depressione, dolori al viso, vista alterata, stanchezza assurda anche senza aver fatto nulla, sudorazione elevata e la sera mi si alza la temperatura corporea. I medici dicono che è tutta ansia e mi hanno tolto il citalopram dandomi la paroxetina altro antidepressivo e il valium la sera. Non c'è beneficio e sono sempre tesa e preoccupata di avere gravi malattie..dire che sono ipocondriaca è poco lo ammetto, ma recentemente ho perso due amici della mia eta per malattie improvvise. La reumatologia mi ha detto che l'unica risposta potrebbe essere fibromialgia. Ma non so come conviverci e come reagire. Mi sento il mondo crollare addosso e la gente attorno a me che sa solo dirmi che di FM non si muore..ok ma si soffre e anche tanto! Leggendo le tue parole e i commenti degli altri però, stasera mi sento meno sola. Grazie.
    OLLY

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    1. Ciao cara Olly,

      benvenuta e grazie per aver commentato.
      Ti posso capire su tutto, io sono molto fuori corso all'uni pur essendo studiosa proprio perché faccio una fatica tremenda, purtroppo, e questo mi pesa molto anche psicologicamente, come d'altronde avere limiti nella vita quotidiana.
      Io ho cominciato a soffrire di più alla tua età se non tra i 22 e i 23 anni, e quando ho scoperto di avere la fibromialgia come mia madre a 25 anni sono crollata in un baratro di incertezze, paure, fisse mentali, ricerche affannose (da cui è nato il blog, appunto).
      Quindi posso capire benissimo come ti senti in questo momento.
      Se ti aiuta, spulciati il mio blog.
      Non ti darà soluzioni, ma magari ti farà sentire compresa e meno sola, come molti mi ringraziano per le mie parole, anche se io non sto facendo nulla di eccezionale. Se potessi guarirei me e tutti voi, intanto continuo a combattere alla ricerca di una soluzione e di un riconoscimento a livello statale.
      La forza interiore è fondamentale, l'ho capito a mie spese. Ne serva tanta, troppa, lo so bene. Dobbiamo tenere duro

      ti abbraccio

      Tania

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    1. Ciao caro Alberto,

      benvenuto.
      Scusarti d'aver scritto? Ma figurati, il blog l'ho aperto in mesi di disperazione perché con la fibromialgia è difficile convivere e i commenti sono aperti a tutti voi, ci mancherebbe.
      Posso capirti su tutto. Il fatto che tu abbia un evento scatenante ben preciso secondo me è un vantaggio, io vago più nell'incertezza, ho diversi problemi, alcuni dalla nascita (allergie, dermatite), altre dall'adolescenza (ansia e attacchi di panico) e poi è arrivata la fibromialgia in modo acuto verso i 23 anni, ora ne ho 26, 27 a luglio di quest'anno e ancora non trovo una soluzione, purtroppo.
      I farmaci io non li prendo, perché mia madre ne è imbottita da anni (anche lei fibromialgica) ma è solo peggiorata, è intossicata alla massima potenza, sta a letto da due anni senza uscire, è depressa, ha perso il lavoro, dopo 30 anni di servizio, sempre donna lavoratrice.
      Insomma, vedendo l'effetto dei farmaci su di lei sommati ai malesseri già dati dalla fibro mi sono sempre rifiutata di prenderne.
      Se non ti servono a stare meglio questi medicinali ti consiglio di toglierli prima che tu diventi altamente dipendente, come mamma che non sa come toglierli. Li ha provati tutti.
      Vorrei poterti aiutare, ma anche io non so come guarire. Per adesso posso dirti che sono qui, puoi scrivere quando vuoi, leggere il mio blog se ti aiuta, ti conforta, ti fa ragionare, non so.

      Ti abbraccio

      Tania

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  52. Ciao Alberto,

    tutto quello che mi dici è riconducibile a fibromialgia o ad altre patologie che possono riconoscere reumatologi e/o neurologi, quindi penso che una visita specialistica sia necessaria per trovare una risposta.

    In bocca al lupo

    Un abbraccio

    Tania

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    1. Ciao Alberto,

      io appena posso rispondo a tutti.
      Comunque io non sono un medico quindi non so bene cosa consigliarti, magari puoi provare con un reumatologo, che sappia però escludere o diagnosticare la fibromialgia.

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  54. Ciao Tania, sono una ragazza di 24 anni pugliese e da circa due anni mi hanno diagnosticato la fibromialgia con spasmofilia. Vorrei farti una domanda:ti capita di sentire dei bruciori sulla pelle come se ti fossi scottata sotto al sole? Per me è quasi una costante, più che di dolori soffro di questo. I dolori sono minimi...hai notato per caso che la pelle si è fragilizzata? A me sembra più sottile e meno elastica...

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    1. Ciao :) ,

      sì ho il tuo sintomo, anche se non costante.
      Di solito più il dolore e forte e più è presente il bruciore alla pelle. Oppure sento qualche nervo infiammato e allora non posso nemmeno sfiorarmi la pelle che mi dà fastidio. E' un sintomo purtroppo ricorrente nella fibromialgia.
      La mia pelle è sempre stata fragile, soffro di dermatite, sono chiara di carnagione e delicata. Basta poggiarmi con ginocchia e gomiti che mi escono i lividi, appena mi toccano la pelle delle cosce con un po' di forza mi fanno male ed escono piccoli ematomi. Quindi sì, forse è più sottile e meno elastica, molto molto sensibile.
      Scrivi quando vuoi, per ora spero di averti aiutata.

      Un abbraccio

      Tania

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    2. Grazie di cuore per avermi risposto... anche io ho la pelle chiara e molto sensibile e soggetta ad eczemi. Questi cavolo di bruciori a volte sono proprio insipportabili..specialmente d estate :(. Volevo indicarti una pagina facebook che si chiama fibromialgia (come immagine del profilo c è una goccia d acqua) in cui c è una signora americana Evelyn carr che ha messo gratuitamente a disposizione un suo protocollo di cura...dice di essere completamente guarita dalla fibro e sta aiutando altra gente a stare meglio... Se ti va puoi dare uno sguardo. Ci tenevo a dirti questo magari ti può essere d aiuto per te e per altra gente che soffre. Ti auguro una buona giornata. Che dio c aiuti!Maria

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    3. Di nulla davvero, Maria :) io appena posso rispondo ad ogni vostro commento.
      La pagina di Evelyn la conosco molto bene, prima di aprire il blog è stata una delle prime cose che ho trovato e seguito per un po'.
      Purtroppo facendo come dice lei mi sono trovata a star male, perché togliere tutto da sola e di colpo non va bene. E purtroppo non posso nemmeno permettermi tutto ciò che indica lei, come molti credo. Vado per la mia strada e provo a trovare una soluzione sulla base delle MIE esperienze, dei MIEI sintomi, della MIA storia. Non è semplice, spero di riuscirci pian piano e che tutti noi ci riusciamo.
      Grazie comunque per l'indicazione Maria e ho piacere se scrivi qualche volta, quando vuoi. Se vuoi ci sono anche il gruppo chiuso su facebook che si chiama come il blog e la pagina, ma è molto più attivo il gruppo :)

      Un abbraccio

      Tania

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    4. Per tutto e subito intendi la dieta? In effetti nn mi sembra adatta al mio caso visto che sono in sottopeso e mancanza di ciclo da qualche mese... nn posso permettermi di togliere i carboidrati complessi. Del resto del protocollo ho preso in considerazione alcune cose..sempre in base alla mia possibilità economica. ..tu che tipo di dieta stai seguendo? I carboidrati complessi li mangi? Baci Maria

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    5. Sì intendo la dieta, mi privai di troppe cose tutto d'un colpo. Nessun tipo di carboidrato e molte altre cose. Stetti male.
      Ora mangio i carboidrati senza glutine, mi sta seguendo un nutrizionista.
      La dieta è basata sui risultati ad un test genetico che mi ha fatto e sui sintomi che riporto dopo aver mangiato alcuni alimenti. Se vai più giù nel blog trovi un post dove parlo proprio del nutrizionista, dovrebbe essere di fine marzo più o meno.

      Baci

      Tania

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  55. Ciao NInfea! volevo chiederti se prendi qualche farmaco per limitare i sintomi della fibromialgia e se si quali o se fai qualche esercizio da fare a casa oltre allo yoga ! grazie :)

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    1. Ciao :) non prendo nessun farmaco, curo l'alimentazione e integro le carenze nutrizionali con degli integratori. Il tutto è molto personale e basato su analisi genetiche.
      Pratico solo lo yoga, a casa sono pigra :P mi limito a passeggiare a volte o andare in bicicletta, però non devo esagerare.
      A presto e grazie del commento e per aver letto :)

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    2. Ho la fibromialgia da quattro anni mi ritrovo con tutti i sintomi descritti...ho fatto io come voi milioni di indagini ma nulla che abbia avuto un risultato negativo.. La fibromialgia e una malattia fantasma..perché????'tutto e proiettato dalla nostra mente...la fibromialgia siamo noi e la vera causa è il nostro passato tormentato dalla vita..dall ambiente....voglio solo darvi un forte incoraggiamento di come ho fatto a superarla. A scavalcare questo ostacolo che nn mi faceva più vivere. Ho messo davanti a me la mia vita è poi il problema...dicevo nn posso far si che questa malattia mi distrugge devo fare qualcosa.....ho fortificato il mio cuire e ho liberato la mente da ciò che mi faceva soffrire.

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  56. Ciao!
    Piacere di conoscervi anche se il contesto e' spiacevole!
    Soffro anche io PROBABILMENTE di FM...in questi ultimi 2 mesi ho fatto tutta una lunghissima serie di esami diagnostici prescritti da un reumatologo che hanno escluso QUALSIASI patologia (stavo diventando patologica dopo anni di dolori), ma la cosa se mi ha rincuorata da un lato mi ha "spavantata" dall altro...il fatto che non esista cura mi fa andare fuori....
    L unico sintomo che proprio non ho sono i problemi con il sonno.. mi addormento facilmente e posso dormire anche 9 ore di seguito senza mai svegliarmi...per il resto i miei dolori sono concentrati sulla schiena..avete mai pensato all 'ipnosi?

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  57. ciao ninfea 87,ho quasi 55 anni e da quasi 3 soffro fi fm.tra i tanti disturbi io soffro anche agli occhi.è cominciato con un forte dolore allamandibola sn.e dopo il dentista è scattato tutto.il primo disturbo invalidante è quello degli occhi che non riesco a tenerlo aperti.raramente posso guidare,per poco,non posso leggere se non mantengo con un dito la palpebra dx,non elenco gli altri che li conosci è una vita invalidanteanche adesso che sto scrivendo mi devo fermare ogni tanto e chiudere gli occhi.anch'io come te prendo integratori e vitamine perchè alcuni farmaci mi hanno peggiorato il tutto.sto facendo cicli di samyr fiale che mi ha dato la reumatologa sono della provincia di napoli e vado al policlinico.ha volte mi illudo che qualcosa sta cambiando, ma poi ritorna la stessa situazione come è possibile che non ci sia cura?mi piacerebbe avere contatto con te per eventuali cambiamenti di riuscita.scusami se mi sono prolungata tanto ma ho bisogno di parlare con qualcuno che conosce bene come ci si sente.

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  58. questi sintomi li ho tutti.... ma purtroppo ogni volta che ne parlo con il mio medico mi dice che e' ansia....non so piu' cosa e come comportarmi...saluti a tutti

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  59. Ciao, idem... stessi sintomi in tutto e per tutto tranne forse per le allergie. Fino a poco fa pensavo di avere una serie di "malanni" scollegati ma ora sono convinta che non sia così e devo trovare una soluzione perchè non posso avere solo pochi giorni in un mese di pace...

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  60. soffro di fibromialgia da parecchi anni con tutti i sintomi elencati sopra per caso ho scoperto che se faccio una flebo glucosata al 5% da 500 ml, scompare tutto assurdo ma vero questo mio commento mi auguro che possa essere utile Buon Natale Filippo D M

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  61. Ciao Tania, ho letto attentamente tutto quello che hai scritto. Non voglio essere lungo ma, ti scrivo 2 parole solo per darti un po di conforto.
    Io ho la fibromialgia e potrei fare un copia ed incolla di tutto quello che hai scritto tu ma, sarei felice se fosse solo questa.
    Ho una iperlassita legamentosa ed instabilità articolare che aggiunge alla fibromialgia tutto quello che riguarda problemi del tipo, legamenti, cartilagine.
    Se mettiamo insieme queste patologie possiamo capire che non ci manca nulla.... Muscoli, tendini, cartilagini, legaamenti, problemi. di retinopatia tipica centrale, cisti da liquido sinoviale in tutte articolazioni, dai polsi alle ginocchia alle anche e borsiti alle spalle.... bocca urente, problemi respiratori, cisti al fegato e probreli di ripetute calcolosi renali con vari interventi. Prostatite cronica, proctite, senosi nei canali lombari , cisti nella colona e ernie diffuse e vicino al midollo, tendiniti diffuse etc.
    etc.
    per non farmi mancare niente a proposito dell'ansia e dello stress che non aiuta la malattia, ho anche una neurapatia sensitiva delle piccole fibbre, vuol dire bruciole alle stelle ai piedi, 24 ore su 24.
    Concludo, ti voglio fare capire hce non sei da sola, c'è chi sta meglio di noi ma, c'è chi sta molto peggio.
    Tu hai una cosa meravigliosa che molti non hanno, il tuo ragazzo, come io ho mia moglie.
    Come dice il tuo ragazzo non assecondiamo la malattia, non curiamoci di lei, noi siamo dei lottatori, persone speciali che riescono ad andare avanti e guardare al futuro. Non guardiamo i lati negativi che la vita ci ha dato ma, solo quelli positivi.
    Non assecondare la malattia, goditi il tuo ragazzo e tutto quello di bello che ti aspetta.
    Non pensare e sperare che le persone ti capiscano, non lo faranno mai e come dici tu poi basta un banale mal di testa che subito hanno bisogno di 10 persone che lo assistano e poi noi lottiamo con dolori 100 volte amplificate e quotidiane ma, riusciamo lo stesso a dare un sorriso a chi ci ama veramente.
    Io penso che sei una persona speciale.

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    1. Ciao :) allora, non so come ti chiami ma ti ringrazio per aver visitato il mio blog. Ho letto tutto quello che hai scritto e mi dispiace per i tuoi problemi di salute, soprattutto ti ringrazio per la "persona speciale".
      Ci sono però dei piccoli punti da chiarire: questo post è del 2012, sono passati ben 4 anni da quando lo scrissi e se vai avanti, arrivando al 2013, poi 2014 fino ad oggi, scoprirai che sto meglio (non bene bene, ma molto meglio) e scoprirai anche come. Scoprirai che sono più positiva a riguardo, che ho comunque i miei limiti ma meno grandi di quelli di prima. Questo blog ha sempre avuto ed ha ancora (anche se da circa 3 anni ormai ci scrivo solo ogni tanto, proprio per non rovinarmi psicologicamente visto che sto meglio e dato che starci sempre a pensare ho capito che non porta a nulla di buono) lo scopo di informare, confortare, far capire a chi soffre degli stessi disturbi di cosa si possa trattare vista l'ignoranza dei medici stessi (e, spesso, l'umiliazione da parte loro), per far capire loro che non sono i soli e non sono "soli". Ho sempre cercato (magari a parte i primi tempi perché stavo davvero male quando aprii questo blog, lo feci per disperazione e per affannata ricerca di una soluzione) di trasmettere forza, ottimismo e motivazione, ingredienti molto importanti.
      Ti dico questo, così magari puoi andare avanti con la lettura di post più recenti e capire meglio il mio percorso :) ti ringrazio comunque per il tentativo di conforto, anche se sono la prima a dire che c'è chi sta molto peggio e quindi non mi lamento. Almeno non da qualche annetto. Prima a 23 anni ero quasi completamente costretta a letto ;) e vedere i propri coetanei vivere e tu no, è molto brutto e avvilente. Comunque ho lottato, leggi :)
      Ah, il mio ragazzo era il mio ragazzo appunto fino a 3 o 4 anni fa. Mi ha abbandonata nel momento peggiore ;) molto poco dopo aver scritto questo bellissimo post, solo parole :) quindi immaginerai il periodo di merda che ho passato. Per fortuna però ho capito che è stato meglio così, non appena finita quella storia io ho cominciato la mia risalita con la salute e non solo. Oggi sono laureata, sto molto meglio anche se devo stare attenta e conoscere i miei limiti, ho un ragazzo da un po' più di due anni che mi ama per quella che sono e che comunque ha avuto la fortuna di conoscermi quando stavo già meglio. Ora tutto quello che voglio è trovare un lavoro per andar via dal mio paesello, vivere al mare, quindi essere indipendente, realizzata e vivere con il mio ragazzo che vive, appunto, al mare, e lavora, quindi vedersi è sempre un po'.. complicato :) sono bei desideri, in un'Italia in cui è difficile realizzarli, ma ci proviamo. Grazie di tutto caro, spero tu risponda così possiamo risentirci e mi dirai se hai letto poi di seguito :) in bocca al lupo per tutto, un abbraccio affettuoso e comprensivo.
      Tania

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    2. Ciao tania...mi farebbe piacere far 2 chiacchiere cn te...a distanza di 12 anni credo finalmente di aver capito quale malattia mi attanaglia nn avendo mai capito cosa avevo

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    3. Ciao tania...mi farebbe piacere far 2 chiacchiere cn te...a distanza di 12 anni credo finalmente di aver capito quale malattia mi attanaglia nn avendo mai capito cosa avevo

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  62. Ciao,
    Vi scrivo perché è qualche tempo che non sto bene.. soffro quotidianamente di emicrania, dolore che parte da dietro la nuca e si sposta anche sulle spalle fino a metà schiena.. ho continuamente diarrea( ho fatto tutti gli esami e sono sana, non ho nulla secondo il mio medico curante).. la mattina mi sveglio più stanca di quando sono andata a dormire, mi sveglio spesso durante la notte...ho sofferto in passato di frequenti attacchi di cistite emorragica e di conseguenza mi è stato detto di bere molto durante la giornata ma mi sembra strano dover correre in bagno per fare pipì ogni mezz'ora.. sembro una signora anziana incontinente... la mattina mi sveglio con lo stomaco irrigidito come se avessi un macigno sopra... soffro di crampi alle gambe... ma la cosa che più mi fa star male è la stanchezza continua, mi sento sempre stanca e affaticata pur non facendo nulla di particolare.. anche lavare i piatti o fare la faccende di casa mi distrugge... ho 24 anni e il mio medico sminuisce sempre i miei sintomi quando chiedo risposte.. mi dice che sarò stressata magari per il lavoro... ma io sento che non sto bene.. mi ero quasi rassegnata a sentirmi dire che sono pigra e non ho voglia di fare niente... arrivo a casa dal lavoro ( faccio la commessa in un centro commerciale) e mi sento sfinita.. ma leggendo le vostre storie e i vostri sintomi penso di soffrire di fribromialgia.. facevo sport fino ad un anno fa poi non c'è l'ho più fatta... solo il pensiero di andare in palestra mi fa stare male... sono una persona molto ansiosa.. sopratutto quando si tratta di viaggiare.. perché avendo sempre quella fastidiosa diarrea ho paura di stare male ovunque e poi la stanchezza cronica... quella è la mia peggior nemica insieme all'emicrania.. mi sento male anche perché nessuno sembra capire come veramente stia male.. ho fatto esami del sangue per vedere se soffrissi di qualche carenza ma nulla... visita dal neurologo per l'emicrania che ha risolto dandomi delle gocce ma che non hanno risolto il problema.. esami per le intolleranze e le allergie.. e è venuto fuori sia intollerante al latte e alle uova... io non so più cosa pensare..vi prego aiutatemi voi.. secondo voi posso soffrire di fribromialgia?il mio medico è sempre approssimativo.. non so più cosa fare..anche perché questa situazione si ripercuotè sulla mia vita e sulla vita di coppia.. Vi ringrazio

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  63. Salve a tutti sono ormai 12 giorni che sto male e ho trovato questo blog per caso dopo ricerche e PCR, ANA psicosi... Sto avendo una paura terribile. Vi elenco i sintomi per avere ulteriore conferma o meno che possa essere FM. All'inizio sentivo dolore alle coscie e al piede dx con sensazioni anche di calore poi ho avuto una lombosciatalgia che è quasi passata dopo 3 punture di Muscoril e voltaren ma dopo poco ho iniziato a sentire dolori alle spalle e un po' alla schiena e intorpidimento piano piano tutto è salito alla parte alta del collo alla nuca alle tempie ecc. Sento dolore o come se qualcuno mi permesse forte. Alla pressione mi fa male la zona lombosacrale in certi punti della schiena sopratutto a spalle. Ho sonnolenza ma non sempre e vedo "lucido" sopratutto la sera... Ho sbalzi di temperatura corporea e a volte ho mani fredda... La mattina quando mi alzo a volte sembra meno il dolore ma poi aumenta di nuovo. Ho nausea e non ho fame...a volte mi sento i muscoli in tensione sopratutto delle gambe e della spalle e a volte del collo anche a letto. Penso di aver detto tutto... Ora devo fare rsm e esami del sangue e sto facendo punture di cortisone ma a parte un miglioramento di 2 giorni è tornato tutto come prima... Non ne posso più...

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  64. Ciao Tania,leggendo il tuo interessante blog e i commenti degli altri mi sono fatta coraggio e ho deciso di scrivere per un consiglio :circa un anno fa sono caduta in depressione e ho cominciato una cura col citalopram, da lì sono iniziati i miei dolori.... prima dovevo tener sempre le gambe in tensione, poi dolori e bruciori forti ....5 mesi e depressione e ansia migiorate pochissimo così lo psichiatra cambia con zoloft x 3 mesi...stesso risultati su depressione e ansia e dolori continui,spossatezza x ogni gesto,anche solo lavarmi i denti...fiato corto x una doccia o una chiacchierata al telefono. ..Sono a pezzi e mi domando e soprattutto chiedo a voi:la fibromialgia può scatenarsi a seguito dell'assunzione di antidepressivi? Questo dubbio mi perseguita perché prima di assumerli non avevo sintomi mentre ora peggiorano continuamente. Vi chiedo gentilmente se a qualcuno è successo o se siete a conoscenza che uno dei fattori scatenanti possano essere questi medicinali. Sono della provincia di Torino,sapete indicarmi qualche specialista che possa eventualmente formulare la diagnosi di fibromialgia? Grazie, Tania sei davvero una donna speciale. ....

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  65. Ho letto e mi sono ritrovata nell'esperienza di molti. La fibromialgia porta spesso una condizione di isolamento e di incomprensione da parte delle persone che dovrebbero esserti vicine. Per non parlare del l'ignoranza della maggior parte dei medici! Vorrei che qualcuno potesse rispondere a questa mia domanda: è possibile che la fibromialgia sia alimentata da traumi, conflitti, disagi di tipo psicologico di cui non si è consapevoli? Nella mia esperienza quando la tensione dovuta ai sintomi arriva a esplodere in una crisi di pianto, i dolori sembrano alleviarsi. A qualcuno è accaduto di provare questa sensazione?

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    1. Concordo con te. Provata e come questa sensazione..

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  66. Io ho la fibromialgia da ormai tanti anni, però ultimamente mi è preso un male nuovo, male ai polsi, tipo tendinite, ma che tendinite non è perché non c'è alcuna infiammazione. A qualcuno è successo? Come risolverlo? Non riesco più a fare nessuna azione quotidiana senza i miei polsi! Se qualcuno sai darmi indicazioni mi scriva per favore

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