NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

sabato 8 dicembre 2012

Io, la fibromialgia e voi

Salve gente,

ho deciso di aprire un Blog che riguarda una patologia di cui purtroppo soffro io, ma anche mia madre, come molta altra gente in Italia e nel mondo... in Italia molto più nel silenzio: la FIBROMIALGIA.
Ho 25 anni e ho scoperto di averla nel luglio di quest'anno, quindi immaginerete che sto ancora lottando con me stessa per raggiungere la fase "accettazione", in questo periodo devo dire che mi trovo nella fase "rabbia", in cui mi innervosisco perchè vedo che tutti esercitano le attività quotidiane normalmente, mentre per me i gesti più semplici sono degli sforzi grandi che mi portano anche a star peggio, se non per giorni almeno per uno intero.

Ho scoperto di essere affetta da fibromialgia dopo alcuni anni in cui ho provato fisioterapisti, agopuntura, diversi tipi di massaggi, esercizi di posturale e mille altre cose che mi hanno fatto spender soldi senza risultati, perchè non sapevo cosa avevo, perchè chi ti sta intorno inizialmente ti considera solo "ansioso" o peggio "ipocondriaco" e inoltre perchè nemmeno i medici sanno bene quello che dovremmo fare quando si parla di questa brutta bestia, tranne che prendere farmaci su farmaci fino ad intossicarci (e noi assorbiamo tutto più di tutti).

Per chi ne soffre o ha un parente che ce l'ha, sa benissimo cosa vuol dire essere fibromialgici.
Bisogna però, probabilmente, che io vi incolli una spiegazione più esperta riguardo la patologia, visto che il Blog non è destinato solo ai "malati" (non mi piace chiamarci così, che ne dite di "combattenti"? Una figura astratta motivazionale!), ma anche a chi è interessato a conoscere la questione, che è sempre il benvenuto proprio perchè la malattia è ancora troppo poco conosciuta nel nostro Paese e con studi discordanti nel mondo, quindi è sempre tanto per noi se qualcuno in più viene a conoscenza della nostra patologia, così da poter diffondere e far conoscere, per  COMBATTERE INSIEME inutti i modi in cui possiamo e inoltre anche chi ne è affetto spesso non ha approfondita conoscenza della propria malattia, quindi alla fine incollerò una spiegazione: una delle parole d'ordine è Informazione.
Ci sono già associazioni che raccolgono fondi per la ricerca come www.anfisc.it
o persone che mettono a disposizione le cure fatte per stare meglio o che mettono su delle iniziative per la sensibilizzazione, per riuscire ad ottenere qualcosa in più, magari il Riconoscimento come Malattia Invalidante, o, soprattutto, Il Miglioramento o la Guarigione (se sia possibile o no non sta a me dirlo, perchè non lo so). Quindi più ne siamo, meglio è, voi che dite?

Ciò che voglio fare io nello specifico però è:

Raccontarvi passo dopo passo la mia esperienza, la mia storia, ciò che ho vissuto, ciò che sto provando a fare adesso, col senno di poi, sperando di evitare a chi ancora non conosce la malattia pur avendola o avendola senza saperlo (dovete studiarla voi, i medici non vi dicono quasi nulla!!) inutili giri disperati e sprechi per trovare una soluzione.

Inoltre, non avendo un'occupazione, essendo laureanda e ancora dipendente dalla mia famiglia, che non vive un buon periodo economicamente (mia madre ha lasciato il lavoro per la fibromialgia, cosa incredibile, perchè in Italia non ci considerano, mentre in altre Nazioni europee sì, oltre che in America, ovviamente) ...

Voglio aiutarvi con la mia esperienza sapendo che molti di voi, come me, non posseggono chissà quanti soldi e quindi non potete intraprendere ogni terapia che si trova in giro per il web di gente che oggi è riuscita a star meglio (tipo saune costanti, reflessologia plantare costante, agopuntura per almeno un anno ecc), quindi spero con la mia modesta esperienza e determinazione a trovare ciò che POSSO fare con la situazione economica che ho, di darvi uno spunto.

Per ora in breve vi dico che sto combattendo praticando lo Yoga, per fare movimento, perchè star fermi peggiora le cose, ma deve trattarsi comunque di un movimento abbastanza leggero, adatto a noi ed inoltre lo yoga è una disciplina che punta molto sulla respirazione, cosa di cui ho bisogno sia per la tensione e il dolore muscolari, sia per l'ansia.
Una dieta che prevede l'eliminazione di tutti i cibi a cui sono intollerante (21 :O), a cui sono allergica (il latte principalmente, soffro di allergie da sempre), che mi fanno stare male di stomaco (per il mio reflusso gastroesofageo) e in fine quei cibi che, leggendo qua e là nel web tra qualcuno che ha avuto benefici e siti americani (nonchè libri in pdf) tutti i cibi che generalmente sembrano far stare peggio i fibromialgici, cioè: cereali con glutine (grano, orzo, segale, avena, kamut, farro), carni rosse, zucchero, solanacee (patate, pomodoro, melanzane), tutti i cibi contenenti conservanti e additivi e assumendo integratori alimentari contenenti vitamine di cui pare abbiamo bisogno (gruppo B, D, E...), minerali di cui pare abbiamo bisogno (magnesio, zinco, acido folico, ecc) e in più prodotti depurativi per disintossicarmi, visto che noi fibromialgici siamo pieni pieni di tossine che non riusciamo a smaltire ed è proprio per questo che servono la dieta, l'esercizio fisico (MODERATO, a seconda dei nostri problemi) e gli integratori.

Quello che sto facendo sperando di stare meglio e senza assumere medicinali convenzionali (a vedere mamma, so benissimo che servono a poco e anzi ti danno troppi effetti collaterali che assieme alla patologia diventano devastanti) però è sempre un po' nel dubbio per me, perchè non c'è nessun dottore in Italia (o almeno ancora non ne conosco) che dà cure naturali, che indica una dieta, per esempio, quindi mi ritrovo a dover fare tutto da sola, informandomi pian piano il più possibile anche su libri in pdf americani.

La mia dieta è stata iniziata ad agosto, ho eliminato di colpo i carboidrati e gli zuccheri quindi sono stata molto male dopo i primi giorni in cui avevo meno dolore. Quindi pian piano, informandomi ancora, ho reintrodotto un po' di pasta e pane, fino a scoprire le mie intolleranze, ad andare dal mio medico di base che mi ha consigliato di eliminare anche i cereali contenenti glutine e gli zuccheri, come le carni rosse. Devo dire che mi sono sgonfiata nel giro di 2 o 3 giorni! In quanto ai dolori ne ho ancora, fatico sempre, l'umidità o il freddo mi annientano, star seduta o in piedi o anche sdraiata per un tempo prolungato (per altri normalissimo) mi distrugge, non ho forza alle braccia e alle mani, sono sempre stanca (alcuni giorni meno, altri di più), ecc.. però devo dire che forse qualcosa sta funzionando, perchè se mi sveglio con forti dolori più difficilmente oggi me lo porto dietro tutto il giorno o per troppi giorni. Ma comunque, anche se spesso mi abatto e piango, so che devo tener duro e ci vuole molto tempo per diminuire sintomi di una malattia che abbiamo da anni, quindi non devo e non dobbiamo abbatterci, questo è il primo passo!

E' vero, ho alti e bassi d'umore perchè ancora sono arrabbiata, mi sembra ingiusto che io abbia questa cosa e vorrei star bene, mi fa arrabbiare far cose semplicissime (lavare i capelli, fare viaggi che adoro quindi prendere l'aereo, studiare, fare le valigie, pulire la mia camera, fare l'albero e il Presepe... visto che siamo in tema natalizio :D ecc), però devo dirvi che se qualcuno di caro vi ha imparati a capire (per me il mio ragazzo!) e vi sta vicino, vi aiuta nelle vostre iniziative, vi informate e soprattutto cominciate a far qualcosa con lo scopo di stare meglio, vi sentirete meno inutili, sentirete che state facendo qualcosa e non ve ne state lì con le mani in mano.

Quindi questo Blog ha anche lo scopo di parlare tra noi per dirci se e cosa stiamo facendo con la speranza di migliorare, per perfezionare i nostri tentativi di cura se c'è qualcuno che ne sa di più (magari riguardo gli integratori per esempio, o sull'alimentazione) e informarci magari su siti o iniziative di nostra conoscenza per metterle a disposizione di tutti.

Questo Blog è e vuole restare un Blog, ci tengo a specificarlo, quindi NON è uno spazio che vuole dare cure mediche, perchè non sono un medico e perchè come ho detto la malattia si conosce poco sia come cause sia come rimedi, ma è SOLO ED ESCLUSIVAMENTE UNO SPAZIO DOVE SCRIVO PER FAR CONOSCERE LA MALATTIA, CONDIVIDERE CON CHI HA LA FIBROMIALGIA COME ME I TENTATIVI CHE STO FACENDO, LE RICERCHE CHE HO ESEGUITO, IL MATERIALE CHE TROVO, DARE POSSIBILITà DI SFOGHI E CONSIGLI BASATI SOLO ED ESCLUSIVAMENTE SULLA MIA ESPERIENZA E IN BASE ALLA MIA CONDIZIONE ECONOMICA, CHE PUò ESSERE UGUALE O SIMILE A QUELLA DI MOLTI DI VOI, PERCHè PURTROPPO PER STAR MALE DOVREMMO ESSERE RICCHI, SI SA.

Dette queste cose vi incollo una valida spiegazione di FIBROMIALGIA e vi dò appuntamento al prossimo post dove vi racconterò meglio la mia storia.

Cosa è la fibromialgia

Definizione di fibromialgia»
La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento (astenia) che colpisce approssimativamente 1.5 – 2 milioni di Italiani. Il termine fibromialgia significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini). Questa condizione viene definita “sindrome” poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti (un segno è ciò che il medico trova nella visita; un sintomo è ciò che il malato riferisce al dottore). La fibromialgia spesso confonde poiché alcuni dei suoi sintomi possono essere riscontrati in altre condizioni cliniche.
Il termine fibrosite era una volta utilizzato per descrivere questa condizione. Il suffisso -ite significa infiammazione- un processo che può determinare dolore, calore, tumefazione e rigidità. I ricercatori hanno evidenziato che l’infiammazione non è una parte significativa di questa sindrome. Il nome fibromialgia o sindrome fibromialgica è pertanto più accurato, ed ha ampiamente rimpiazzato i vecchi termini utilizzati.
La fibromialgia interessa principalmente i muscoli e le loro inserzioni sulle ossa. Sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non si tratta di artrite e non causa deformità delle strutture articolari. La fibromialgia è in effetti una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli. La sindrome fibromialgica manca di alterazioni di laboratorio. Infatti, la diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce. Alcune persone possono considerare questi sintomi come immaginari o non importanti.
Negli ultimi 10 anni, tuttavia, la fibromialgia è stata meglio definita attraverso studi che hanno stabilito le linee guida per la diagnosi. Questi studi hanno dimostrato che certi sintomi, come il dolore muscoloscheletrico diffuso, e la presenza di specifiche aree algogene alla digitopressione (tender points) sono presenti nei pazienti affetti da sindrome fibromialgica e non comunemente nelle persone sane o in pazienti affetti da altre patologie reumatiche dolorose.

Segni e sintomi»
Il dolore è il sintomo predominante della fibromialgia. Generalmente, si manifesta in tutto il corpo, sebbene possa iniziare in una sede localizzata, come il rachide cervicale e le spalle, e successivamente diffondersi in altre sedi col passar del tempo. Il dolore fibromialgico viene descritto in una varietà di modi comprendenti la sensazione di bruciore, rigidità, contrattura, tensione ecc. Spesso varia in relazione ai momenti della giornata, ai livelli di attività, alle condizioni atmosferiche, ai ritmi del sonno e allo stress. La maggioranza dei pazienti fibromialgici riferisce di sentire costantemente un certo grado di dolore. Il dolore è avvertito principalmente ai muscoli e sono presenti sintomi di malessere generale. Per alcune persone con fibromialgia, il dolore può essere molto intenso.
Sebbene l’esame obiettivo (visita) sia solitamente nella norma, e le persone possano apparire sane, un attento esame dei loro muscoli rivela la presenza di aree dolenti in sedi specifiche. La presenza e la tipologia di queste caratteristiche aree algogene (tender points) con i sintomi del dolore diffuso separa i fibromialgici da altre condizioni cliniche. Non tutti i medici sono a conoscenza di tale sindrome, ma la maggior parte dei reumatologi (specialisti in malattie dell’apparato osteoarticolare) sa come eseguire la valutazione dei tender points per arrivare ad una diagnosi di fibromialgia. I tender points sono quasi sempre presenti su entrambi i lati del corpo. Sebbene i tender points definiti dai criteri classificativi e diagnostici dell’American College of Rheumatology nel 1990 siano stati utilizzati per la diagnosi, molti altri muscoli o aree inserzionali possono essere dolenti. I tender points possono essere latenti normalmente ed il dolore evocabile solo alla digitopressione.

Astenia e disturbi del sonno»
Circa il 90% dei pazienti affetti da sindrome fibromialgica riferisce astenia (affaticamento) moderata o severa, ridotta resistenza alla fatica o una specie di stanchezza che ricorda quella normalmente riferita in corso di influenza o in mancanza di sonno. Qualche volta la stanchezza è più importante della sintomatologia dolorosa muscoloscheletrica. I pazienti con fibromialgia possono avere una stanchezza simile a quella riscontrata in un’altra patologia correlata denominata sindrome da affaticamento cronico (CFS). Alcuni pazienti con fibromialgia hanno sintomi da sindrome da affaticamento cronico e viceversa. Le due sindromi spesso si sovrappongono e può essere impossibile distinguerle. La maggior parte dei pazienti affetti da sindrome fibromialgica riferisce disturbi del sonno; solitamente il paziente al risveglio si sente ancora affaticato come se non avesse dormito affatto. Sebbene il paziente fibromialgico possa addormentarsi senza grandi difficoltà, la fase profonda del sonno è spesso disturbata. Il sonno può essere leggero con continui risvegli notturni. Alcune volte si associano disturbi del sonno quali la sleep apnea o la “sindrome delle gambe senza riposo”. La ricerca ha evidenziato che l’interruzione della fase profonda del sonno può alterare importanti funzioni del corpo e la percezione del dolore. Può pertanto essere necessario assumere farmaci che migliorino la qualità del sonno.

Disturbi del Sistema Nervoso Centrale (SNC)»
I cambiamenti del tono dell’umore o del pensiero sono comuni nella fibromialgia. Molti individui si sentono giù sebbene solo il 25% dei pazienti siano dei reali depressi o possano riferire disturbi d’ansia. Si ritiene che esista un collegamento tra fibromialgia e alcune forme di ansia e depressione. È importante ricordare che persone affette da patologie dolorose croniche, non solo di natura fibromialgica, possono sentirsi depresse a causa dei loro sintomi difficili da gestire. I pazienti affetti da fibromialgia possono riportare difficoltà a concentrarsi oppure ad eseguire semplici elaborazioni mentali. Non esiste alcuna evidenza che questi problemi possano divenire più seri con il passar del tempo. Simili riscontri clinici sono stati notati in molte persone con alterazioni del tono dell’umore, disturbi del sonno o altre patologie croniche. I pazienti fibromialgici possono riferire parestesie, bruciori che suggeriscono altri disordini come la sindrome del tunnel carpale, una neuropatia o la sclerosi multipla. Infatti, i pazienti affetti da sindrome fibromialgica spesso si sottopongono a numerosi tests per questi sintomi, i cui risultati rientrano invece nella norma.

Altri sintomi»
La cefalea, specialmente di tipo muscolotensivo, o l’emicrania sono comuni nel paziente fibromialgico. Dolori addominali, alternanza di stipsi e diarrea (colon irritabile) sono inoltre frequenti. Allo stesso modo, il paziente può riferire la presenza di “spasmi vescicali” che lo costringono a urinare spesso. Nella tabella sottostante sono riportati i sintomi che il paziente fibromialgico può riferire.
Sintomi caratteristici presenti nella maggior parte dei pazienti:
• disturbi del sonno (sonno notturno poco profondo e non ristoratore)
• cefalea muscolotensiva o emicranica
• sensazione di stanchezza (astenia)
• rigidità mattutina (specie al collo e alle spalle)
• colon irritabile (stipsi e/o diarrea)
• parestesie (costituite da formicolii e sensazioni simili a punture)
• bruciore a urinare
• sensazione di gonfiore alle mani
• dolori al torace
• perdita di memoria
• difficoltà di concentrazione
• disturbi della sfera affettiva (ansia e/o depressione)

Come viene diagnosticata la sindrome fibromialgica?»
La diagnosi di sindrome fibromialgica è basata sulla presenza di dolore diffuso in combinazione con la presenza di tender points evocabili alla digitopressione. Non vi è alcun esame di laboratorio o radiologico che possa diagnosticare la fibromialgia. Questi test possono essere utili per escludere la presenza di altre patologie, come l’ipotiroidismo che può causare segni e sintomi simili alla fibromialgia. Una attenta anamnesi e un esame obiettivo accurato possono escludere altre condizioni cliniche di dolore cronico e di astenia. Poiché i sintomi di fibromialgia sono così generici e spesso sono simili a quelli di altre malattie, molti pazienti vanno incontro a complicate e a volte ripetitive valutazioni prima che venga diagnosticata tale patologia. Non tutti i medici conoscono la fibromialgia ed è pertanto importante vedere un reumatologo o altri medici che siano in grado di effettuare una corretta diagnosi ed un trattamento specifico.

Cosa causa o mantiene la fibromialgia?»

La causa di questa sindrome al momento rimane ignota. Molti differenti fattori possono scatenare una sindrome fibromialgica. Per esempio eventi stressanti come una malattia, un lutto familiare, un trauma fisico o psichico possono portare a dolore generalizzato, affaticamento e alterazioni del sonno tipici della fibromialgia. È però improbabile che la sindrome fibromialgica sia provocata da una singola causa; infatti molti pazienti non sono in grado di identificare alcun singolo evento che abbia determinato l’insorgenza dei sintomi. Molti studi hanno valutato alterazioni di mediatori chimici quali i neurotrasmettitori a livello centrale o di sostanze ormonali; altri autori hanno osservato significative alterazioni nella qualità del sonno e/o una particolare vulnerabilità dei muscoli a microtraumi ripetuti. In effetti, la sindrome fibromialgica sembra dipendere da una ridotta soglia di sopportazione del dolore dovuta ad una alterazione delle modalità di percezione a livello del sistema nervoso centrale, degli input somatoestesici (alterazione della soglia nocicettiva).
Quali sono i fattori esterni che possono peggiorare i sintomi?
• stress (eventi stressanti – traumi – lutti)
• affaticamento (per lavoro)
• carenza di sonno
• rumore
• freddo
• umidità
• cambiamenti meteorologici
• periodo pre-mestruale

Come si cura la fibromialgia?»
Le opzioni terapeutiche per la fibromialgia comprendono:

• farmaci che diminuiscono il dolore e migliorano la qualità del sonno
• programmi di esercizi di stiramento (stretching) muscolare e/o che migliorino il fitness cardiovascolare
• tecniche di rilassamento ed altre metodiche per ridurre la tensione muscolare
• programmi educativi per aiutare il paziente

Approccio terapeutico multimodale del paziente fibromialgico

• Educazione del paziente
• Descrizione delle caratteristiche della malattia
• Descrizione del programma terapeutico
• Modificazioni delle abitudini di vita che potrebbero determinare e/o perpetuare la sintomatologia fibromialgica
• Programmazione di un’attività fisica moderata ma continuativa
• Supporto psicologico e/o psichiatrico, se necessario
• Terapia farmacologica e/o riabilitativa di sviluppo

Farmaci

I farmaci anti-infiammatori utilizzati per trattare molte patologie reumatiche non mostrano importanti effetti nella fibromialgia.
Tuttavia, basse dosi di aspirina, l’ibuprofene e il paracetamolo possono dare qualche sollievo al dolore. Il tramadolo, un farmaco analgesico centrale, può ridurre la sintomatologia dolorosa del paziente fibromialgico. I cortisonici sono inefficaci e dovrebbero essere evitati per i loro potenziali effetti collaterali. I farmaci che facilitano il sonno profondo e il rilassamento muscolare aiutano molti pazienti affetti da fibromialgia a riposare meglio. Questi farmaci comprendono gli antidepressivi triciclici (amitriptilina) e gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) (paroxetina, fluoxetina) ed altri farmaci ad azione prevalentemente miorilassante ma simili strutturalmente agli antidepressivi (ciclobenzaprina). Sebbene questi farmaci abbiano come principale indicazione la depressione, essi vengono abitualmente prescritti ai pazienti affetti da fibromialgia a bassi dosaggi, di solito prima di andare a letto. Nei pazienti fibromialgici, questi farmaci sono principalmente utilizzati per lenire il dolore, rilassare i muscoli e migliorare la qualità del sonno piuttosto che per il loro effetto antidepressivo. Sebbene molti pazienti dormano meglio e abbiano meno fastidi quando assumono questi farmaci, il miglioramento varia molto da persona a persona. In aggiunta, i farmaci hanno effetti collaterali come sonnolenza diurna, costipazione, bocca asciutta e aumento dell’appetito. Gli effetti collaterali sono raramente severi, ma possono essere disturbanti. È quindi consigliabile limitarne l’uso.

Esercizio e terapie fisiche

Due tra i principali obiettivi del trattamento della fibromialgia sono le tecniche di stiramento muscolare e di allenamento dei muscoli dolenti e l’incremento graduale del fitness cardiovascolare (aerobico). Molte persone possono prendere parte ad un programma di esercizi che determina un senso di benessere, un aumento della resistenza muscolare e una diminuzione del dolore. L’esercizio aerobico si è dimostrato efficace per i pazienti affetti da fibromialgia. Il paziente può essere riluttante ad esercitarsi se ha già dolore e se si sente stanco. Attività aerobica a basso o nullo impatto, come camminare, andare in bicicletta, nuotare o fare esercizi in acqua sono generalmente il modo migliore di iniziare un programma di esercizi. Occorre allenarsi regolarmente, ad esempio a giorni alterni, aumentando gradualmente l’attività fisica per raggiungere un migliore livello di forma fisica. Importante à stirare gentilmente i propri muscoli e muovere le articolazioni attraverso un’adeguata mobilizzazione articolare giornalmente e prima e dopo gli esercizi aerobici. È utile inoltre consultare un terapista della riabilitazione che aiuti a stabilire uno specifico programma di esercizi per migliorare la postura, la flessibilità e la forma fisica.

Terapie alternative

Anche le terapie cosiddette non convenzionali quali gli integratori dietetici o i trattamenti non farmacologici quali il biofeed-back, l’agopuntura, la ginnastica dolce e lo yoga possono avere effetti positivi sui sintomi del paziente fibromialgico.

Un approccio corretto del paziente fibromialgico»
Spesso i pazienti affetti da fibromialgia si sottopongono a molti test e vengono visitati da molti specialisti mentre sono alla ricerca di una risposta sulla causa della loro malattia. Questo porta a paura e frustrazione, che può aumentare la percezione del dolore. Ai pazienti fibromialgici viene spesso detto che, poiché obiettivamente non hanno nulla e gli esami di laboratorio risultano nella norma, non hanno una reale malattia. I familiari, gli amici e spesso il medico di famiglia possono dubitare dell’esistenza di tali disturbi, aumentando l’isolamento, i sensi di colpa e la rabbia nei pazienti fibromialgici. Il paziente con FM e la sua famiglia e i medici devono sapere che la FM è una causa reale di dolore cronico e di stanchezza e deve essere affrontata come qualunque altra patologia cronica. Fortunatamente, la fibromialgia non è una malattia mortale e non causa deformità. Sebbene i sintomi possano variare di intensità, la condizione clinica generale raramente peggiora col trascorrere del tempo. Spesso il solo fatto di sapere che la fibromialgia non è una malattia progressiva e invalidante permette ai pazienti di non continuare a sottoporsi ad esami costosi e inutili e a sviluppare una attitudine positiva nei confronti della malattia. L’educazione e pertanto la conoscenza della malattia giocano un ruolo importante nella strategia terapeutica. Più il paziente è informato sulla fibromialgia e più cerca di adattarsi alla malattia stessa, migliore è la prognosi della fibromialgia. I gruppi di supporto, le pubblicazioni, i siti internet sono una fonte di informazione per molti pazienti; spesso il sapere che non si è soli può costituire una fonte di supporto. Alcuni pazienti con fibromialgia possono avere sintomi così severi da renderli incapaci di svolgere una normale attività lavorativa e una vita di relazione. Questi pazienti richiedono una maggiore attenzione ed un approccio multidisciplinare che coinvolga il terapista della riabilitazione e occupazionale, il reumatologo o lo psicologo. Molti pazienti con la fibromialgia migliorano e sono in grado di convivere con la propria malattia in maniera soddisfacente. Tuttavia, una migliore comprensione delle cause della fibromialgia e dei fattori che la possono aggravare o rendere cronica è necessaria così come è auspicabile una migliore terapia farmacologica, oltre alla possibilità di misure preventive. Consigli utili per coloro a cui è stata diagnosticata la fibromialgia
• La “consapevolezza” che questa malattia esiste e la conoscenza dei meccanismi che la inducono può aiutare il paziente ad affrontare lo stato doloroso e gli eventuali cambiamenti dello stile di vita richiesti
• Il supporto psicologico è molto importante; può servire a superare la depressione che, molto spesso, subentra nelle fasi più acute e a migliorare i rapporti sociali
• I familiari o le persone vicine al malato non debbono sottovalutare lo stato di prostrazione sia fisico che psichico del paziente o pensare che coloro che ne soffrono, poiché non è una malattia riscontrabile tramite esami di laboratorio, siano solo degli “ipocondriaci”. La fibromialgia esiste, anche se poco conosciuta; quindi un atteggiamento comprensivo nei loro confronti può essere un’importante forma di aiuto
• Infine, per i pazienti, documentarsi e partecipare insieme ai propri familiari agli eventi o meglio ancora unirsi per formare un’unica voce affinché anche in Italia la fibromialgia possa essere riconosciuta quale malattia sociale (anche se non si muore né tanto meno si rimane su di una sedia a rotelle) può far sì che quanti ne soffrono ritrovino quella fiducia che si perde nella peregrinazione da uno specialista e da un esame ad un altro.


 


136 commenti:

  1. Ho letto il tuo blog, mi chiamo Valentina, volevo chiederti se accusi confusione mentale, problemi legati ad amnesie e perdita di memoria a breve termine. Io ne soffro e devo dire che assieme a gravi problemi di insonnia si presenta come il sintomo più bastardo. Pesante soprattutto perchè sono solo due mesi che ne soffro. Ogni giorno mi sveglio e spero che l'indomani io sia guarita. Ti ringrazio per aver messo su questo blog, ce ne vorrebbero molti di più per non sentirci soli con noi stessi e questa bestiaccia di sindrome. Ciao

    Valentina

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    Risposte
    1. Ciao carissima Valentina,

      sono proprio contenta che tu abbia deciso di scrivere qui, spero tantissimo che comincino anche altri così potremmo mettere su un gruppo di supporto, aiuto e informazione.

      Riguardo le tue domande ti dico che io sì, accuso confusione mentale a volte, ma non sempre, amnesie non proprio ma sicuramente prima di ammalarmi ero molto più ferrata con la memoria, sono diventata sbadata adesso, ultimamente.
      Devo dirti però che non è il sintomo più bastardo, c'è ma un po' a intermittenza o comunque a volte più a volte meno.
      I peggiori sintomi che ho io sono il dolore e la rigidità, specie nella zona superiore del corpo, che peggiora con piccole cose che riguardano sia il movimento(seduta per poco, in piedi per poco, troppo ferma, troppo movimento, lavare i capelli, fare le valigie, fare un giro di più di un'ora in un centro commerciale, girare per più di 5 minuti magari un impasto con il cucchiaio ecc) sia il clima (l'umidità e il freddo sono veramente un incubo per me).
      Inoltre ho una stanchezza molto pesante, che a volte e meno altre di più, anch'io ho molti problemi col sonno... impiego tanto ad addormentarmi, spesso dormo poco, o comunque non faccio un sonno riposante e tranquillo la maggior parte delle volte.

      Comunque avevo intenzione di pubblicare un nuovo post dopo che qualcuno avesse risposto a questo, e adesso almeno ci sei tu, Valentina, e ti ringrazio.
      Nel prossimo magari spiegherò proprio come mi sento, anche se non è facile perchè i sintomi che dà la bestiacca sono tanti e non sempre uguali al 100% per tutti come vedi.
      Tu per esempio come te la cavi coi dolori? Hai i miei stessi sintomi? Ti è stata diagnosticata con certezza la fibromialgia?
      Se ti va di raccontarmi di più sei la benvenuta, io farò del mio meglio, con tutti i limiti che ho fisicamente, di arricchire questo blog il più possibile cercando di dirvi tutto quello che vorrei dirvi.

      Un abbraccio forte

      Ninfea87

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    2. Oddio che sollievo finalmente qualcuno che spiega come affrontare in modo deciso questo calvario! Salve sono Emanuela ho 27 anni e anche io sono affetta da fibromialgia, diagnosticata esattamente 3 giorni fa dopo 8 anni di analisi, esami ed un giro di medici interminabile. Da ciò che ho letto, penso di essere un pò più fortunata, perchè non ho forti dolori muscolari se non alle spalle e schiena ma solo quando aspetto il ciclo... L'unica cosa che odio di questa sindrome è la mancanza di forza. Mi stanco facilmente, non riesco manco a fare una rampa di scale, fare uno shampoo e per non parlare delle strade in salita... Un incubo! Ringrazio infinitamente ninfea per questo blog, sei davvero grande!!!! e forza ragazze!

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    3. Ciao Emanuela, benvenuta :)
      Abbiamo la stessa età credo, io devo compierne 27 a fine luglio! :)
      Sei fortunata davvero se il dolore non è forte e ti posso capire perfettamente soprattutto riguardo lo shampoo che mi crepa schiena, braccia e cervicale (le mie parti più sofferenti). Quando si aspetta il ciclo tutto peggiora, decisamente!
      Di niente per il blog, mi sono commossa per i tuoi apprezzamenti, è bello vedere che apprezziate tanto :) :) grazie a te!!

      Un abbraccio

      Tania

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    4. salve a tutti mi chiamo cecilia anche io soffro di questa malattia.chi dice che non si rimane in carozzina?ho letto larticolo che la fibtiomalgia non si muore e non si sta in acaroxxina.bhe io devo dirvi che a me colisce anche tutti i due i piedi e fa un amle cane.ginocchia e anche fatico a camminare oltre la stanchezza.quindi con il male ai piedi non si cammina.ho subito parlaisi.e quindi non sono del parere che non si ha bisogno della carozzina.perche quando sei paralizzata o ti fanno un male ai piedi mi spiegate come devo fare a camminare?

      Elimina
  2. Ciao Tania,
    il tuo blog è bellissimo, apprezzo tanto il tuo umorismo :D nonostante la drammaticità del problema, e il fatto di guardare avanti e non lasciarsi abbattere. Non è facile essere positivi quando il dolore fisico ed emotivo vuole impedirci di essere felici, vuole prevalere su di noi, comandare e condizionarci.
    Io non ho questo problema (anche se mi riconosco in alcuni sintomi) per cui non posso capire direttamente quello che tu e molti altri state affrontando, ma mi interessa comunque saperne qualcosa al riguardo perché nel nostro piccolo diversi ne soffrono...a volte in silenzio purtroppo perché non sanno esattamente cosa hanno, non sanno più a chi rivolgersi, non conoscono cure e non hanno altro sollievo se non quello momentaneo di un antidolorifico che non risolve nulla...
    Se c'è qualcosa che si può fare per sentirsi un pò meglio è giusto che si sappia!
    Buona la dieta e il programma di disintossicazione
    Tanti in bocca a lupo a te e a tutti i fibromialgici!
    Un abbraccio
    Daniela

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    Risposte
    1. Ciao cara Dani, sei proprio tu?
      Ti ringrazio tantissimo per aver letto il mio blog e grazie ancora di più per i complimenti a riguardo :)
      Sono felice se hai avuto un riscontro positivo, deduco, da come scrivi, che confrontandoti coi miei sintomi e la mia esperienza, non credi più di averla. Meno male :) :) :)
      Hai proprio ragione quando parli del dolore che vuole comandare, ma io spero di cominciare a vincere più di quanto vinca lui su di me, sempre più, pian piano.
      Spero di saperne di più su integratori e prodotti naturali adatti :)

      Comunque crepi il lupo Daniè,
      un abbraccio forte e grazie

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    2. Ciao, sono Eli ..da anni ho i sintomi da te descritti.. ora ortopedico ha confermato !! ultimamente sono come un robot senza batteria ..Anche quando sto male cerco di uscire camminare ,ma ogni gesto mi costa fatica !!Ma anche a letto non ce" nessun miglioramento ..E" un sollievo parlare con te !!! baci

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    3. Ciao Eli, benvenuta!
      Come sai, posso capirti molto bene.
      Son contenta se comunque trovi un leggerissimo conforto dalle mie parole.

      Un abbraccio

      Tania

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    4. Ciao Tania! Sono capitata nel tuo blog e devo dire che non sono pratica di blog e cose simili,in effetti non so nemmeno se leggerai questo msg!��Coooomunque..sono Una ragazza di 27 anni,da pochi GG mi è stata diagnosticata questa malattia la fibro! Già sapevo cos era..già ero informata di tutto e anche se è un anno che giro tra medici ospedali neurochirurghi ortopedici reumatologi senza esito..proprio tre GG fa un reumatologo mi confermò la fibro (anche se non mi convince molto) Vi spiego: mi fa male la parte sinistra della spalla ma Non la spalla per se,non saprei spiegarlo forse sono nervi tendini o muscoli booooh �� In più fitte atroci sotto e al lato della scapola sinistra a volte puncicate al braccio ecc il tutto quando muovo il collo. Faccio fisioterapia da un anno sto molto meglio calcolando che precisamente agosto dell anno scorso ho passato l'inferno!! Luglio agosto sul letto a urlare ho provato tutto ma niente non ce stato nulla da fare nessun farmaco comprese infiltrazioni mi toglieva il dolore lancinante. Ero convinta che qualcosa mi toccasse il midollo spinale oppure qualche nervo intrappolato...insomma regá Ho letteralmente scapocciato come si dice a Roma! Adesso il dolore è controllabile ma a volte No! Crisi di urli bestemmie e dolori atroci..l altra notte sotto lo sterno. Esami tutti OK! Il mio fisioterapista continua a dire che secondo lui Non è fibro. Allora cazzo è??��Sta cosa mi fa impazzire xkè ti prendono x matta x depressa...vorrei vedere loro con un dolore cosi. Cmq ragazze volevo sapere siccome sono Testarda..ma la fibro come fa male?sapete descrivere i sintomi bene? In più a me fa male solo una parte cioè scapola e spalla(non osso) ma parte quasi vicino l ascella. Ho problemi di cervicale,sono un po tutta un casino,ma non lo so..voglio esserne sicura di questa Finto (prego Dio sempre sperando che il Reumat. Si sia sbagliato) Cmq mi hanno prescritto Cymbalta potente psicofarmaco che ho smesso dopo due GG x effetti collaterali. Ora lyrica sereupin vitamina D ecc ecc ma io scettica non voglio intossicarmi tanto non ce cura! Xkè rovinarmi il cervello x magari stare uguale? Un terapista del dolore mi ha consigliato un nuovo farmaco molto tollerabile PALEXIA. Informatevi molta gente è tornata a vivere! Io cel ho qui ma sto pensando se iniziare o No ripeto sono testarda e sono del Toro vi lascio immaginare. Dopo tutto sto popò di robba vi mando un grande abbraccio aspetto una risposta magari Delucidatemi un po riguardo a come ve ne siete accorte Voi visto che a me non fa male Tutto! Ah dimenticavo. A volte ho fitte esagerate al seno sinistro ������ Ciao un bacione a tutte JASMIN

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    5. Grazie e stato un blog utilissimo affetta anchio da questo anno

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    6. A proposito di dolore sul lato sinistro, la mia esperienza: tutte le fibre neurali a sinistra, nel mio caso, sono state danneggiate da postazione di lavoro accanto al condizionatore che (in più) non mi era consentito spegnere o regolare perché il resto dell'ufficio era caldo!! Che rabbia...ora non si torna indietro...

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    7. A proposito di dolore sul lato sinistro, la mia esperienza: tutte le fibre neurali a sinistra, nel mio caso, sono state danneggiate da postazione di lavoro accanto al condizionatore che (in più) non mi era consentito spegnere o regolare perché il resto dell'ufficio era caldo!! Che rabbia...ora non si torna indietro... Il dolore colpisce sempre quasi esclusivamente la parte sinistra del corpo.

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  3. Ciao Valentina (siamo omonime e speriamo di non creare confusione)... anche io, ogni tanto, accuso quella che viene definita fibro-fog...

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  4. Un'altra Valentina nel mio blog :) benvenuta anche a te, Valentina ^_^

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  5. Ciao sono Laura, ho letto quello che ha scritto Daniela, ma non ho capito se ha la fibromialgia o se è guarita da questo. Volevo dirti che sto provando un integratore naturale che costa molto poco, se funziona poi ve ne parlo bene. Sto pensando di fare l agopuntura ma credo costa parecchio, ormai ho provato tutto, mi resta solo quella. Tania volevo chiederai se tua mamma l'ha già provata e come e è talmente si è trovata ciao aguti e speriamo che l'anno nuovo porti qualcosa di buono

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    1. Ciao Laura,

      hai letto la mia lunga risposta dell'altro giorno in un altro post? Spero di sì, ti ho risposto tanto.

      Comunque Daniela è una mia amica e non ha la fibromialgia, ha qualche sintomo e non sa se ce l'ha, ma non crede, confrontandosi qui nel mio blog con i miei sintomi.

      Per l'integratore che costa poco sono curiosa, sì facci sapere se funziona così ce lo consigli :)

      L'agopuntura io l'ho provato l'anno scorso, ed è stato lì che la dottoressa mi ha consigliato di fare una visita specialistica perchè se non avevo grandi effetti dopo più di due mesi c'era qualcosa che non andava.

      Mia madre l'ha provata senza risultati, però ti devo dire che non posso dirti che non funziona, anzi, ho sentito dire che aiuta, solo che per noi con una malattia così tenace e cronica c'è bisogno di un periodo molto più lungo (un anno almeno), come mi ha raccontato una donna di nome Cristina che ha raccontato la sua storia sul sito dell'associazione Anfisc. E purtroppo fare queste cose costa, specie se per molto tempo, quindi Laura ti capisco, è il mio stesso problema.

      Faccio tanti auguri anche a te e come sempre ti aspetto qui, un abbraccio

      Tania

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  6. Ciao, mi chiamo Ilaria, ho 22 anni e sono una studentessa universitaria. A dicembre sono stata in ospedale per otto giorni dopo due giorni intensi di pronto soccorso, perchè inizialmente pensavano che avessi inventato tutti i problemi e i dolori che accusavo, e si sono convinti solo dopo avermi vista sulla sedia rotelle, incapace di muovermi per gli atroci dolori alle gambe. Alla fine mi hanno diagnosticato la fibromialgia. Soffro di cefalea da sempre, e ora so anche a cosa è dovuta. I primi problemi a livello scheletrico e muscolare li ho avuti ad aprile dell'anno scorso, ma pensavo fossero dovuti alla stanchezza; a giugno ho avuto una specie di "crisi" in seguito ad una lite con i miei: mi agitai tantissimo e le gambe iniziarono a cedere, non riuscivo a muovere le mani e nemmeno a parlare, ero paralizzata. Dopo quell'episodio ho iniziato ad avere fastidi agli arti inferiori, formicolii, parestesie, stanchezza estrema, e la cosa non faceva che peggiorare, al punto che ho temuto di avere qualche malattia neurologica degenerativa, visto che queste presentano sintomi simili. Inoltre non dormivo (e tuttora ho problemi di insonnia) e ho iniziato a prendere gocce per dormire tipo En, ho provato rimedi naturali, ma i dolori mi impedivano i rilassarmi.
    Dopo il ricovero ho avuto una terapia da seguire e esercizi di allungamento muscolare da fare e la situazione è un po' migliorata, anche se sono sempre estremamente stanca, faccio molta fatica a concentrarmi e quindi studiare è diventato quasi impossibile. Ammetto di non essere molto costante, dovrei fare esercizi ogni giorno, ma non ne ho la forza e rimando sempre al giorno dopo, auto-convincendomi che starò meglio.
    Ci sono periodi in cui sto quasi bene, altri in cui mi sento completamente inutile, vorrei fare tante cose e invece finisco per abbattermi soltanto.

    Sono contenta di aver trovato questo blog, spero di riuscire a diventare più forte, e di riuscire insieme a voi a trovare la "cura perfetta"! :)

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  7. Ciao Ilaria,

    benvenuta nel mio blog, sono contenta tu abbia scritto e possa esserti d'aiuto questo piccolo spazio virtuale :)

    Dove hai avuto la diagnosi tu? E che terapia segui oltre al movimento fisico?
    Farlo a casa, lo so in prima persona, impigrisce e come fai tu.. si rimanda sempre, credimi ne so qualcosa. Infatti alla fine ho deciso di iscrivermi ad un corso di yoga, così vado e faccio lezione, senza pigrizia.
    Ti consiglio di fare tu la stessa cosa, con qualsiasi attività leggera ed adatta alla nostra patologia (oltre lo yoga, il tai chi, lo streching, il pilates, l'acqua-gym).

    Ti abbraccio forte e sono contenta anch'io che hai trovato questo blog e ti aiuti un pochino a sentirti meno sola, a confrontarti e magari informarti meglio :) Sarebbe fantastico trovare insieme la cura perfetta, chissà, speriamo :) Dovremmo farci sentire di più, prendere iniziative e lottare.

    A presto cara Ilaria

    Tania

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  8. Ciao Tania,
    ho avuto la diagnosi al Policlinico di Bari,e oltre al movimento fisico (stretching, cyclette, camminata) sto assumendo una compressa per la cefalea, Depamag, metà la mattina e metà la sera; 7 gocce di Laroxyl, un "antidepressivo" da prendere prima di dormire; 10 gocce di En da prendere la sera, sempre con lo scopo di farmi dormire; un integratore, Migrasoll junior, da prendere due volte al giorno. comunque non sto ottenendo nulla, quindi ho contattato la professoressa che mi segue per informarla e mi ha detto di anticipare la visita, quindi probabilmente cambierà il mio piano terapeutico.
    Tu cosa prendi? Oltre lo Yoga, quali altre attività fisiche fai per stare bene? Perdi molto tempo? Io non mi muovo molto perchè studio, e nonostante mi impegni non concludo quasi nulla e quindi sto parecchio indietro.. Cosa mi consigli?
    Grazie di tutto, un bacione grande! :)
    A presto,

    Ilaria

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    Risposte
    1. Ciao di nuovo Italia,

      ho capito, quindi sei pugliese?
      Mi dispiace tu non abbia benefici con queste cure, purtroppo ognuno reagisce a modo proprio a ogni farmaco o rimedio naturale o integratore, è una strada difficile la nostra, incerta, dobbiamo sempre andare a tentativi finchè non verrà fatta più ricerca e riconosciuta la sindrome. Spero un giorno possa accadere, accidenti!
      Rifai la visita e vedi cosa ti dice, poi magari se vuoi fammi sapere.
      Io sto seguendo l'omeopatia da un paio di mesi, volendo evitare farmaci per via di mia madre che sta solo più male ed è intossicata da 7 anni, con la speranza mi aiuti. L'omeopata mi prescrive cure per 40 giorni e poi me le cambia, per altri 40 giorni e così via. Come attività fisiche pratico solamente lo yoga, a casa da sola non riesco a fare nulla, m'impigrisce fare le cose di mia iniziativa e poi temo di sbagliare e farmi male. Le lezioni di yoga le seguo tre volte a settimana a giorni alterni altrimenti i dolori mi aumentano, se faccio giorni affilati e le lezioni durano un'ora. Per il resto qualche volta vado con la bicicletta e passeggiare sicuramente mi aiuta, anche se mi stanca. Stare ferma è la soluzione peggiore. Purtroppo con lo studio ti capisco, io tra il terremoto all'Aquila, la diagnosi e gli ultimi eventi ho perso molto tempo e sono moooolto fuori corso :( Uff..
      Grazie a te e a presto!
      Un bacione grande

      Tania

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    2. scusami non so proprio come ho fatto a scrivere Italia invece di Ilaria, non ci sto con la testa o.o :D

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    3. :D Non preoccuparti ;)
      vedrai che riusciremo a stare bene, dobbiamo solo armarci di un po' di pazienza e impegnarci, poi il resto verrà da sè! :)
      Scusa l'ignoranza, ma in cosa consiste l'omeopatia?
      Comunque ti terrò informata su eventuali cambiamenti e/o miglioramenti, sempre se la cosa non ti disturba. :)
      A presto Tania!

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    4. Ciao ilaria,
      Sono della provinvia di bari.
      Mi puoi dire a che reparto del policlinico ti sei rivolta e il nome del medico che ti segue.
      Sono disperata, da quasi un anno ho tutti i sontomi fibro ma nessuna diagnosi confermata dai vari specialisti consultati.
      Un abbraccio a tutte.
      Carmen

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  9. Ciao Ilaria :D
    Sìììì dai ce la faremo, dobbiamo, siamo giovani, speriamo bene :)
    L'omeopatia è un tipo di medicina alternativa, come la fitoterapia, la naturopatia. Quindi prescrive rimedi naturali ed è definita, come le altre citate, anche medicina olistica, cioè che prende in considerazione la totalità della persona puntando ad un riequilibrio generale, e non invece alla sola malattia o disturbo. Quindi s'interessa anche alla sfera emotiva e si basa molto su sedute durante il quale appunto si parla molto, così il dottore capisce quanto più può della tua persona fisica e psicologica. Ti cito wikipedia per una cosa che non so spiegarti: "Alla base dell'omeopatia vi è il cosiddetto principio di similitudine del farmaco, secondo il quale il rimedio appropriato per una determinata malattia sarebbe dato da quella sostanza che, in una persona sana, induce sintomi simili a quelli osservati nella persona malata. Tale sostanza, detta anche "principio omeopatico", una volta individuata viene somministrata al malato in una quantità fortemente diluita". Quindi è importante il concetto di similitudine, che è l'opposto della medicina tradizionale che agisce contro il problema, mentre l'omeopatia è un riequilibrio di una qualche disfunzione.
    Oltre alle sostanze omeopatiche diluite prescrivono anche semplicemente cose naturali che agiscono normalmente, per esempio diversi tipi di alghe o piante.
    Spero d'averti fatto capire qualcosa :)
    Infine, di dove sei tu? :)
    Ma certo che non mi disturba cara, anzi, mi fa molto piacere che vuoi tenermi aggiornata e continuare a scrivere nel mio blog, ti ringrazio :)
    A presto Ilaria e un abbraccio :)

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    1. Ciao Tania! :)
      grazie per la spiegazione, ho capito, o almeno credo :D
      Io martedì andrò dalla professoressa che mi segue sperando che mi dia qualcosa per stare meglio.. appena possibile ti aggiorno sulle news. :)
      Comunque sono di Bari, e tu? :)
      Un bacione, a presto! ;)

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    2. Ciao Ilaria,

      ma prego :)
      Assolutamente fammi sapere cosa di dirà la professoressa!
      Io sono abruzzese, provincia di Teramo :) visto che hai chiesto di Chieti credevo tu fossi abruzzese, ma non è così :)
      bacione a te e a presto!

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    3. Scusami Ilaria, non eri tu ad avermi chiesto di Chieti :( madonna che testa! :(

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  10. anche io condivido questo glob anche io sono fibromialgica da tanti anni sto malissimo speriamo che qualche politico ne soffra quanto noi cosi la faranno riconoscere come malattia invalidante dal ssn almeno per le visite e farmaci quei pochi che possiamo prende ciao sono nina dalla sardegna

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    1. Ciao Nina,

      benvenuta nel blog! Mi fa piacere che lo apprezzi, più siamo meglio è. Quel che dici se si avverasse sarebbe fantastico, solo avendo loro la fibromialgia, questi politici corrotti, capirebbero e forse prenderebbero provvedimenti.

      Un abbraccio

      Tania

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  11. Ciao Tania :)
    ho 32 anni e la diagnosi di Fibromialgia da appena un mese e mezzo. Anche se come tante, il mio calvario è iniziato circa 15 anni fa, inizialmente con problemi muscolo scheletrici, articolari e grosse cefalee. Ho alle spalle tante visite mediche con gli specialisti più disparati, tre risonanze magnetiche e una tac, sempre tutto con esito negativo. Ma i dolori c'erano sempre sino a che hanno iniziato ad interessare tutto il corpo. Da alcuni mesi stavo veramente male, sempre problemi intestinali, dolori diffusi, cefalee.... alcuni giorni anche i gesti più semplici risultavano impossibili. Poi un medico generico mi ha consigliato la visita da un reumatologo e finalmente ho trovato chi ha capito di cosa soffrissi. E' stata una liberazione, dopo anni di sofferenze. Ora prendo delle gocce per dormire, ma in realtà dormo a giorni alterni, faccio dei lunghi bagni caldi ogni sera prima di cena, cerco di assumere quanto più calcio e vitamina D, tanta verdura e frutta fresca, evito quegli alimenti che sono sconsigliati a noi fibromialgici, faccio lunghe camminate (ma non troppo lunghe) e lo streching che serve. Per il momento i dolori ci sono ancora, molto forti in alcuni giorni, ma stringo i denti e spero in giorni migliori.
    Per fortuna sono sempre stata e conservo ancora la mia solarità che rafforza il mio spirito!
    Ti ringrazio per il tuo blog.... Parlare con chi ti capisce davvero è il migliore dei supporti che si possano avere.
    Ile

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    1. Ciao Ile,

      benvenuta :) la tua storia infatti è simile a quella di tutti noi fibromialgici, visite su visite, esami su esami, capendo solo dopo anni cosa avessimo. E' successo anche a me, nonostante abbia una madre fibromialgica da tempo.
      Anche io assumo vitamina D, ce l'ho davvero bassa e il movimento come lo stretching sì, fa bene, io infatti frequento lezioni di yoga.
      La solarità e la positività sono sicuramente il tuo punto di forza, spero che tutti riusciremo a star meglio un giorno :)

      Di niente per il blog, io sono sempre così felice quando mi ringraziate per ciò che faccio qui :) Sono contenta di esservi utile!

      Un abbraccio e a presto :)

      Tania

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  12. Carissime, persone sofferenti come me dalla (maledetta fibromialgia) Ma esiste una dieta alimentare che possa aiutare un pochino i nostri dolori?? attendo con ansia
    Un augurio a tutte Voi
    Irma

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    1. Ciao Irma,

      benvenuta nel mio blog e grazie per aver commentato.
      Per quanto riguarda l'alimentazione il discorso è complicato ed incerto, la fibromialgia è molto soggettiva e i rimedi che funzionano su una persona possono non sortire effetti in un'altra.
      Però la prima cosa che ho scoperto con le mie ricerche dopo la diagnosi è stata proprio la questione 'alimentazione' di cui si parla molto. Io ho scritto un post a riguardo, dovresti leggerlo, vai su questo link e si aprirà:

      http://combattiamolafibromialgia.blogspot.it/2012/12/la-mia-lotta-e-i-miei-dubbi.html

      Ti abbraccio e ti aspetto

      Tania

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  13. carissime! ascoltatemi! sono una donna avanti con l'età e ho sofferto di FIBROMIALGIA PER BEN 10 ANNI ESATTI. cosa voglio dirvi? se ne può uscire! questa è la prima buona notizia. in che modo?
    vi dico quello che ho fatto io perchè medici, neurologi, fisiatri, ortopedici, reumatologi, agopuntori, guaritori, posturologi e chi più ne ha più ne metta, senza tener conto delle cure palliative, NON sono serviti a una mazza, ma solo a farmi spendere una marea di quattrini che mi poevo tenere in tasca.
    Voglio fare una premessa: credo che il tutto sia scaturito da un problema dentale per il quale ho preso antibiotici per un mese. controllate anche voi se prima di questo accdimento avete preso degli antibiotici! credo che siano stati questi che mi hanno distrutto il sistema immunitario, ma è solo un'ipotesi non suffragata da dati scientifici. conoscendo l'inglese ho navigato nei siti americani e ho scoperto dopo 7 anni di dolori, astenia e insonnia, il CMO. ho acquistato diverse scatole (è costosissimo) e si può comperare anche in italia anche se costa il doppio. dall'assunzione del CMO mi sono accorta subito dopo 4 giorni che le cose stavano cambiando, in meglio. come vi dicevo ne ho prese diverse scatole e devo dire che in ultimo più di tanto non mi faceva. poi ho segutio su you-tube il dottor piero mozzi e lui sostiene, che in un certo senso i cereali, sono la causa di tantissimi disturbi. non tutti i cereali ma quelli che contengono il glutine. ho quindi azzerato il pane che adoravo e adoro, e tutti i prodotti a base di farine e devo dire che il miglioramento è stato via via sempre più deciso. in più ho trovato, credo il prodotto sia italiano, ma non ne sono sicura, ma comunque è in vendita presso le erboristerie, il fitoterapico a base di boswellia e incenso: si chiama BIOSTERINE RELIEF. ANCHE QUESTO è UN INTEGRAT0ORE FANTASTICO.
    io sto decisamente meglio: direi anzi che sono guarita (a parte il sonno sempre un po' tormentato da continui rissvegli soprattutto quando cambia il tempo) ma i dolori sono un ricordo. consiglio quindi a tutte prima di congedarmi (sono disponibile eventualmente a rilasciare la mia email) a tentare
    1) la via della dieta: NIENTE FARINE
    2) CMO in vendita anche in italia sui siti internet
    3) BIOSTERINE RELIEF
    se volete potete scruivermi alla mia email: gracecamus@hotmail.com
    non dimenticatievi di benedire il vostro corpo e di ringraziarlo. questo, nella nostra cultura, non ci è stato insegnato.
    rimango a vostra disposizione.
    grazie. grazia


    allora vi dico io la mia cura, sperando che funzioni anche per voi. ra,

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    1. Ciao e benvenuta nel mio blog,

      grazie per aver condiviso qui la tua esperienza. Ti va di dirmi come ti chiami, dove hai avuto la diagnosi di fibromialgia e la tua età?
      Sicuramente la tua testimonianza è utile per tutti noi, come ogni testimonianza.
      Purtroppo i soldi sono un grande problema e non è facile potersi permettere costi così elevati. Io sto spendendo più di quello che potrei con l'omeopatia e spero mi aiuti.

      Un abbraccio

      Tania

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    2. volevo sapere di pi+ su questo cmo cos è un integratore? grazie delle info

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  14. ciao tania ho scoperto il tuo blog oggi. Io ho 43 anni e soffro di fibromialgia da quando ne avevo 37. Ci sono giorni che credo di non farcela a continuare a vivere poi passa piango tanto mi sfogo e penso alla mia bimba che ha 4 anni e ha tanto bisogno di me ciao un bacio e un grazie per avere dato modo a tutte noi di confrontarci

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    1. Ciao Silvia,

      benvenuta nel mio blog, sono felice tu l'abbia apprezzato, davvero, per me è importante che aiuti chi legge.
      Ti capisco alla perfezione riguardo lo scoraggiamento, le lacrime e le motivazioni per andare avanti e lottare nonostante tutto, nel tuo caso la tua figlioletta che sono sicura essere stupenda.
      Puoi passare quando vuoi,

      un abbraccio

      Tania

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    2. ciao a tutti sono orietta e ho 44 anni, di cui gli ultimi ventidue passati con la depressione bipolare e relative sfilze di cure di psicofarmaci!parlando con il mio psichiatra il giorno prima della visita per una diagnosi di fibro da un reumatologo tra l'altro ricercatore e di corsia del centro di studi di padova,abbiamo discusso e concluso,grazie anche alle sue ricerche personali che la fibro e la depressione sono intrinseche e si accavallano,pur essendo un po' una e un po' l'altra.Difatti lui mi ha confermato che dopo aver ricevuto la diagnosi dai reumatologi, i pazienti pasano da lui per una cura.Io pero',trovo beneficio con gli antinffiamatori(cosa che non dovrebbe giovare ad un fibromialgico),invece giovano perché vanno a lavorare sui famosi neurotrasmettitori che alterano le funzioni della soglia del dolore!il giorno dopo il reumatologo non mi ha diagnosticato la fibro perché ricettiva all'antinffiammatorio!invece il mio pschiatra a colto in pieno che passando dall'ipotalamo questi farmaci mettono in ordine il senso del dolore.Logicamente bisogna trovare il farmaco adatto e prenerlo solo abisogno e se per lunghi periodi (dieci giorni) con gastroprotettore.vi voglio ricordare che sono dieci hani che stavo male e ora ho capito.Trovo molto beneficio alle piscine termali con idromassaggio,le piu' calde possibili.mi raccomando non usate cortisone o miorilassanti,non servono e nemmeno il paracetamolo...vi raccontero' piu'avanti..ps:non abbiate pregiudizzi sui psicofarmaci se vi sentite rilassati e vi aiutano a stare piu' positivi prendeteli,perche' c'è molto pregiudizio e invece a me' salvano la vita!(in giusta dose)mi raccomando,SEMPRE AVANTI!GRAZIE ANGELO PER QUESTO BLOG!!!!

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  15. Ciao sono Ros ho 36 anni e da 15 giorni ho avuto la diagnosi di fibromialgia, ma ho i sintomi da anni.
    La situazione è peggiorata quando 4 anni fa mia madre in seguito ad un ictus è in sedie a rotelle. Anche io ho girovagato tra medici e il mio nedico di base da un anno mi faceva prendere il cortisone, perchè a me compariva anche febbricola mattina e sera sopratutto. Detto ciò il mio primo approccio è stato omeopatico ( aloe vera e spirulina) e dopo una settimana mi ha condotto direttamente al pronto soccorso per artimie , irrigidimento di tutto il corpo nonchè spasmi inconcontrollati e peggioramento dei dolori alle gambe. Ora da qualche giorno prendo un miorilassante di sera , flexiban al quale era tato associato un "ipertonico"e dovevo associare al mattino il quale però già dalla prima somminitrazione mi ha portato nella stessa situazione dei prodotti omeopatici. E ho capito che a me i prodotti ipertonici non fanno bene essendo già di mio una spina di corrente.
    Invece il fexiban mi sta aiutando anche con il sonno che era discontinuo, la cura l' ho iniziata da poco quindi non posso dire molto al riguardo , ma il fatto che mi sono fomparse delle bollicine sul viso e toarace. E spero non eia dovuto al prodotto.
    Mi piacerebbe condividere con voi le informazioni, sono in una fase critica della malattia e sto attrversando dei giorni tremendi. Fortunatamente la mia forza di volontà è elevata ma quando sto male è impossibile che prevalga.
    Ciao a tutte.

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    1. Ciao Ros,

      grazie per aver letto e commentato, spero tu legga anche gli altri post perchè nel blog ne ho scritti parecchi e potrebbero tornarti utili.

      Come racconti tu, ognuno reagisce in modo diverso alle differenti cure, bisogna tenrarle un po' tutte, per quel che si può.

      Sulla forza di volontà mi accodo a te: anche io ne ho tanta, pur soffrendo fisicamente e spero che prevalga sempre, anche se a volte è impossibile.

      Ti abbraccio e spero riscriverai presto

      Tania

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  16. soffro di fibromialgia da anni e non posso prendere neanche antidolorifici perchè allergica all'aspirina e ai fans quindi convivo con il dolore da anni e cerco di aiutarmi con l'omeopatia che qualche sollievo lo da, per quanto riguarda la dieta ho notato che le solenacee in effetti peggiorano la malattia soprattutto se è in fase acuta.Posso però dire che noto un miglioramento della malatti se sono serena, cioè se sto male ,ma riesco a svolgere un'attività che mi piace,i sintomi si attenuano parecchio anche se non scompaiono mai del tutto,provate e fatemi sapere

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    1. Ciao,

      come ti chiami se vuoi dirlo? L'età?
      Anche io evito i medicinali per svariati motivi: sono un soggetto poliallergico e ho problemi di stomaco, ecc.

      Anche io ho notato che le solanacee mi fanno male, le patate anche se non sono intollerante mi fanno subito star male a livello intestinale.

      La serenità ovviamente aiuta il corpo, non lo guarisce del tutto ma aiuta certamente.

      Un abbraccio e spero riscriverai presto

      Tania

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  17. Una delle cose peggiori di questa malattia è che in Italia è considerata meno del due di picche. Io mi sono sentita chiamare "depressa", "stanca", "desiderosa di fingermi malata", "pigra", "handicappata"... e mi fermo perché fa male anche solo ripetersi parole di altri che hanno fatto troppo male. Sono davvero contenta di aver trovato questo blog, mi sento un po' meno solo e un po' più capita.

    Senza contare che io ero e sono una persona che fa mille cose e non si fa fermare con poco.

    Ho tentato anch'io una dieta di recente, ma ho avuto crisi di pressione e sintomi terribili e ho smesso, senza contare che i dolori non erano migliorati per niente. Ora vorrei solo sospendere i troppi farmaci che mi fanno prendere (tutti inutili, visto che sto sempre peggio) e tentare strade naturali. Boh, appena mi riprendo un minimo vedo come contrattaccare. Sì, siamo dei combattenti e combattiamo da soli troppi spesso. Questa è la cosa che fa più male.
    Appenaloso

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    1. Purtroppo hai ragione, la cosa peggiore è che il nostro Paese è ignorante riguardo questa patologia e vuole restare tale!
      Questa cosa fa molta rabbia e contribuisce a buttarci giù, perchè come a te, è capitato un po' a tutti noi di sentirci dire "ansioso", "ipocondriaco", "esagerato" e chi più ne ha più ne metta. A me hanno addirittura detto con strafottenza "Ma sei giovane, che ti fa male?" o "Ma sei giovane e bella, cosa dovresti avere?".. Ed io che uscivo poi in lacrime da quelle sale. Lasciamo perdere.

      Magari privatamente se ti va mi parli della dieta che hai fatto e dei medicinali che stai prendendo.

      Un abbraccio

      Tania

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    2. Anche a me è capitato di ricevere occhiatacce, per esempio perché non lasciavo il posto a qualcuno più grande di me sull'autobus o in treno, stile "gioventù bruciata che non conosce più le regole dell'etichetta". In realtà per me spesso è molto doloroso stare in piedi, figuriamoci su un mezzo in movimento. Ma la gente che cosa ne sa? Mi vedono giovane e non pensano che potrei avere i miei motivi. Sì, tanti pianti, tanta rabbia, come quando un medico mi ha detto: "Il giorno in cui deciderai di guarire guarirai". E io a sentirmi un'idiota, una pazza e chissà cos'altro...

      La prossima volta che ci scriviamo ti parlo un po' delle mie cure attuali. Grazie.

      A presto,
      Appenaloso

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  18. Ciao mi chiamo Anila e ho 42 anni , mi hanno dignisticato fibromialgia soltanto pochi giorni fa , mi sento triste non facio altro che piangere , il mio primo pensiero va le mie due figlie cha hanno bisogno ancora di me !! anche io penso che potrebbe essere un antibiotico che mi ha prescritto il medico per un cistite che mi ha causato FM . Questo blog mi da un Po di sollievo e potrebbe resultare utile , a me qua in svizzera il mio medico italiano mi ha prescritto , ho detto italiano perché penso che in un certo senso sono stata fortunata , perché in svizzera sono molto indietro riguarda questa malaria , dicevo che mi prescritto un antifiamatoio e miorilasate , ho tanta paura anche se si che non bisogna arrendermi , vi ringrazio a tutte per la vostra testimonianza perche non mi fa sentire sola a combattere.
    Grazie Tania Dell tuo utilissimo blog , un abriaccio a tutte

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    1. Ciao Anila, benvenuta nel mio blog :)

      Ti capisco, anche io dopo la diagnosi per molti mesi sono caduta giù psicologicamente.

      Sono contenta però che questo blog ti dia un po' di sollievo, mi fa veramente piacere aiutare le persone con le mie parole.

      Spero continuerai a seguirmi, un abbraccio

      Tania

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    2. io sono peggiorata tantissimo da quando ho preso un antibiotico che danno gli urologi un fluorochinolone si chiama levoxacin l ho preso per 2 volte e per ben due volte mi ha distrutto sicuramente la fibro ce l ho da tantissimi anni ma dopo quell antibiotico sono distrutta ho sviluppato nel giro di pochi giorni tutti ripeto proprio tutti i sintomi della fibro a tal punto prendete info sui farmaci alogenati con fluoro e cosa scatenano mi potete dire voi che antibiotico avete preso premetto che in passato ho preso anche noroxin e ciproxin che mi hanno creato dolori e blocchi alla schiena ma il levoxacin mi ha rovinato la vita

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  19. Ciao ragazze , stavo facendi delle ricerche riguarda il nostro " nemico" Ho scoperto che si puo intervenire ciriurgicamente , sto cercando di contattare il medico , ho saputo che visita anche in svizzera , Pottete sentire e vedere su you tube - fibromialgia dr Bauer - Forse mi sto arrampicando su spechi o forse no !!! ciao un abbriacio

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  20. Ciao sono Sara ho 34 anni, ancora non mi è stata diagnosticata la sindrome fibromialgica, ma tutti gli esami che mi sono stati prescritti stanno dando esito negativo.I miei problemi sono iniziati a marzo con dolore a due dita della mano sinistra e rigidità al mattino, poi si è aggiunto un dolore alla schiena a livello dorsale. Non passandomi e non avendo risultati con i comuni antiinfiammatori mi sono rivolta ad un reumatologo. Come vi ho detto tutti gli esami per escludere una artrite reattiva ad un infezione o una patologia autoimmune sono risultati negativi. Gli unici valori elevati risultano la VES e la PCR(che continuano ad aumentare)e valori bassi di vit B12 e anemia. I dolori continuano a esserci giorni più forti giorni meno, e a volte comincio ad averne anche di più diffusi simil influenzali. Ora volevo chiedere a voi che avete già avuto una diagnosi, se avevate anche voi valori di ves pcr e vit b12 alterati. Grazie baci

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    1. Ciao Sara,

      dovresti consultare un reumatologo per avere la diagnosi certa di fibromialgia, intato hai già in mano tutti gli esami, quindi una bella fetta di "lavoro" te la sei tolta.
      Io la PCR ce l'ho nella norma, la VES al limite massimo ma comunque non oltre, mentre la vitamina B12 molto verso il valore minimo. Sicuramente, spesso, abbiamo delle carenze, ma di norma gli esami sono abbastanza "normali" per la FM. Io ho vitamina D bassissima, ferro basso, magnesio al limite minimo come anche il potassio e la B12. Per il resto tutti valori nella norma o tendenti al minimo.
      I dolori che descrivi sono abbastanza tipici della FM, quindi li capisco perfettamente.

      Un abbraccio e spero d'averti aiutata

      Tania

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  21. Ciao Tania,volevo anche io dare la mia testimonianza. Ho 55 anni, dopo lunghi giri durati anni nei quali mi sentivo dire signora lei non ha nulla, (da quando a seguito di un'incidente avevo circa 23 anni)ho passato metà della mia vita in fisioterapie,Rs 65, agopuntura (privatamente) piscina e quant'altro. Questa patologia si è rivelata appieno dopo la menopausa. Ho perso mio padre a 25 anni e il fatto di non dormire più come prima di notte l'ho sempre imputato a questo. Come ti dicevo sono arrivata al punto che volevo anche essere operata alla rachide, pensavo di avere gli anelli della cervicale troppo vicini, ni avevano diagnosticato due ernie con la Tac, oltre a una a livello lombare.
    Sono andata circa 5 anni fa da una reumatologa , dopo averle spiegato i miei sintomi, me ne ha descritti altri di cui soffrivo, come dolore centrale allo sterno frequente di notte, spalle gonfie,informicolamenti che ora sono anche alle gambe e mi ha fatto fare esami di laboratorio molto costosi ,antigeni , antinucleo nei quali è rilevata un'alterazione modesta a detta della dottoressa. Faccio presente che solo di ticket ho pagato 135€ al colpo e li devi ripetere ogni anno. Dato che non vivo in condizioni finanziarie che mi possano permettere di curarmi, sono circa 3 anni che non li faccio e ho lasciato perdere. Lo stato non ci tutela in nessuna maniera, ci dobbiamo pagare tutto.
    Purtroppo la mia malattia sta peggiorando di anno in anno, ho un lavoro sedentario, e quando mi alzo dalla sedia ho dolori dappertutto, a volte riesco a malapena a scendere le scale. Il mio cruccio però è la notte, mi sveglio di continuo perché non trovo pace in nessuna maniera, il dolore è talmente forte che mi sveglia. Ho provato a prendere serotonina, ma oltre al fatto che è come non prenderla, al mattino non mi sento io, e mi sento costantemente stanca. Mi ritrovo a volte a programmare la giornata e devo fare forza mentalmente per raggiungere i miei obiettivi.
    Questo è il mio calvario da diversi anni, in pratica circa 30. I tempi sono cambiati e io invito tutti voi giovani a curarvi finchè siete in tempo.

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    1. Ciao Anonima,

      ti capisco su tutti i sintomi, l'iter di visite inutili e soprattutto di soldi spesi, dello Stato che ci abbandona e non ci aiuta, ti capisco alla perfezione credimi perchè anche io sono in una situazione economica che non mi permette di fare più di tanto.

      Purtroppo bisogna andare per tentativi, in base alle proprie possibilità, con la speranza di trovare qualcosa che ci faccia stare meglio e purtroppo non è nè facile, nè veloce come metodo e soprattutto è soggettivo qualsiasi rimedio, gli effetti cambiano da persona a persona. Sarebbe perfetto se studiassero di più il nostro caso e trovassero una soluzione universale. Mi dispiace sentirti così, spero sempre che tutti noi possiamo stare meglio.

      Ti abbraccio

      Tania

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  22. Ciao a tutti,
    soffro di Fibromialgia da tre anni, o meglio, probabilmente, come mi è stato spiegato, era già presente in me da diverso tempo, ma un eccesso di stress e un lungo periodo freddo l'hanno sladentizzata, e da allora i dolori non mi hanno più abbandonata. Inizialmente, visto che ho iniziato a deambulare male, sono arrivata a camminare poco e con forti dolori, mi hanno indirizzata da ortopedici, quattro, poi osteopata, chiropratico, fisiatra, indi reumatologa, neurologa... visite a pagamento, esami di ogni tipo, farmaci molto forti, massaggi e da un paio di anni palestra posturale... Nulla di nuovo per voi che leggete... Mi scuso per la sintesi, ma leggendo i vostri post mi ritrovo in molti dei vostri drammi... da 8 mesi ho smesso di prendere i farmaci (infiltrazioni, cortisone, Lyrica, antidepressivi etc) perchè mi appannavano la mente, io insegno e mi trovavo ad avere difficoltà di recupero della parola... è deprimente... Ora prendo solo, a cicli alterni il Sirdalud, un miorilassante e cerco di essere costante con l'attività fisica, non è facile, perchè ho una vita complicata e quando i dolori sono atroci vi assicuro che è dura andare a lavoro o far finta di nulla... La gente ti guarda e ti vede sana, non ti crede, ti senti solo ed è più dura andare avanti... Inoltre da due anni soffro di reazioni compulsive, mi capita di avere momenti in cui gli arti iniziano a tremare, è come se il muscolo facesse di testa sua, iniziasse a lavorare in maniera confusa e s'indurisce sempre più nel tremare, oppure, da un mese mi accade di veder separato il controllo cerebrale dal comando al muscolo, vorrei muovere la gamba ma non ci riesco, però, mentre nella fase di contrattura e tremolio l'arto è realmente rigido, in questo caso se provano a muovermi l'arto gli altri questo si muove, sono io che per pochi minuti non riesco a farlo da sola... Vi è mai accaduto?
    Scusate se sono stata un po' confusionaria nell'esposizione, non è un grande periodo, capisco Tania quando dice Ferragosto di dolori, purtroppo non ho modo di distrarmi, anzi...per cui l'umore è basso e i dolori sono a livello 7 (su 10).
    vi saluto tutti, ringrazio Tania per questa idea... Bisognerebbe portare all'attenzione dei Media questa sindrome, la mia reumatologa mi diceva che col tempo, in alcune forme la fibromialgia è invalidante...inoltre già lo è visto che lavoro a Varese e appena inizia il frddo inizio a zoppicare e ad avere dolori fortissimi agli arti...
    Ciao, Caterina70

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    1. Benvenuta nel blog Caterina,

      sono felice che questo posto sia positivo per te come per tutti gli altri, è sempre bello leggere i vostri ringraziamenti per ciò che faccio qui nel mio piccolo.

      Grazie anche per aver riportato la tua esperienza, molto simile a quella di noi tutti fibromialgici.
      Possiamo capire alle perfezione quanto sia dura lavorare e svolgere qualsiasi mansione quotidiana, chi meglio di noi?

      Quello che descrivi non lo se l'ho capito bene, a me non succede. Piuttosto i tremori sì, mi capitano, specie quando il dolore muscolare è molto profondo e forte, oppure ho le cosiddette "fascicolazioni", cioè parti del corpo in cui il muscolo si muove da solo, come se battesse, come a volte fa la palpebra dell'occhio, presente?

      Io vorrei tanto far qualcosa per portare la nostra patologia all'attenzione di mezzi di comunicazione di massa, ma è difficile se nessuno mi aiuta. Anche insieme non è facile, ma qualcosa forse, con la volontà, si potrebbe provare a fare. Io mi rendo sempre disponibile.

      Il freddo e l'umidità sono tremendi per noi, come i cambi climatici, purtroppo.

      Però voglio pensare con ottimismo, per troppo tempo ho fatto il contrario e sono stata peggio. Dobbiamo farcela Caterina, speriamo di farcela tutti quanti!

      Ti abbraccio forte

      Tania

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  23. fibromialgica riconosciuta dopo anni di controlli dove tutti dicevano ma di cosa si lamenta non ha nulla a parte la ves alta e tutto normale perda un po' di peso e stia tranquilla. Anni di dolori soprattutto alle spalle infiltrazioni e confusione mentale stanchezza cronica ma in fondo che motivo ho per stare male sorrido alla vita ho 57 anni e sono solo depressa per il medico curante

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    1. Ciao anonima,

      benvenuta nel mio blog.
      La tua rabbia la capisco perfettamente, purtroppo c'è molta ignoranza in Italia riguardo la fibromialgia e molto spesso ci ritroviamo ad essere sottovalutate o peggio umiliate. Ho 26 anni eppure ne so qualcosa.
      Spero faremo passi avanti, almeno con le nostre forze.

      Un abbraccio

      Tania

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  24. Ciao :) ma quanti siamo!anch'io ho la fibromialgia, diagnosticata quest'anno,ma presente da 7 anni,qualcuno di voi prende antiinfiammatori?

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    1. Benvenuta Giulia :)

      Grazie per aver commentato.
      Io non prendo farmaci tradizionali, per dei periodi in passato ho preso il Tauxib, un antiinfiammatorio per dolori reumatici, a volte funzionava, altre no. Cerco comunque di non prendere niente, anche perchè non sempre fanno effetto e mi fanno molto male allo stomaco.

      Un abbraccio

      Tania

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  25. Ciao cara sto leggendo con attenzione il tuo blog che trovo davvero interessante .Pensa io Soffro di Fibro da sempre ma solo 6 fa un ottimo reumatologo mi ha fatto la diagnosi esatta.In pratica sono venuta a capo della causa dei dolori allucinanti,la mia non forza ,la rigità.la perdita di memoria e tutta la spatafiata che concerne sta bestiaccia rara,che mi accompagna si da quando ero solo una bambina..E così sono venuta a capo di delle problematiche di cui è caratterizzata ,la mia è una forma rara,però non perchè io voglia fare la stupenda ,ma haimè ha sfaccettature non molto piacevoli oltre a quelle note .Sono moltissime le cose a cui devo fare attenzione ,anche avere emozioni troppo forti può darmi problemi ,il troppo arrabbiarmi ,può indurmi a cali inprovvisi e trovarmi ditesa lunga tirata per terra .I valori pressori tendono a prendere il volo,e quelli del sangue si solo alterati non so più quante volte ,tanto da indurre i dottori che mi hanno visitata ha arrivare alle diagnosi più drastiche ,per ciò che accadeva nel mio corpo ,e non una volta sola credimi .Sono stata immobilizzata per 4 mesi senza potermi neanche vestire da sola o mangiare .o andare in bagno .una buona terapista specializzata in "psico motoria) mi ha aiutato ad agire con la mente la dove farmaco non aiuta .ma non è facile concentrarsi certi giorni , le tecniche usate nella sue sedute sono prettamente di rilassamento e aiutano a capire le rigità del mio corpo e a rilassare centimetro per centimetro ma mia cara ragazza ammetto che non è più facile di come quando andavo da lei a farle. Ci son dei periodi che lo sconforto è stato tale da rinchiudermi in me stessa ,perchè uno si sente solo ,non compreso ,e sotto certi aspetti abbandonato.ma io amo la vita e voglio fare la differenza ,farò una visita a metà mese e questa volta voglio esser io a gestire il mio corpo e non il contrario.Voglio riprendermi la mia vita la mia identità ,voglio tornare ad esser bella ,voglio liberarmi di questi farmaci che mi rendono schiava , non voglio più svenire ogni dove ,voglio avere una vita dignitosa per me stessa ,io per come sono messa a livello muscolo scheletrico è ancora grazie che mi alzo dal letto ,ma sa Dio che fatica faccio ,ogni settimana di lavoro che termino è un traguardo per me ,e vuoi sapere cosa muove i miei arti haimè decisamente consumati? (che siano consumati non lo dico io intendiamoci,io pago solo il prezzo in dolore fisico, ma le miriadi di visite che ho fatto negl'anni e nel tempo)I dottori mi hanno guardato spesso come fossi un allieno ,dopo aver visto le lastre o RM della mia schiena ad esempio .Mi muove la volontà ,è l'unica cosa che non si consuma ,io vivo nelle difficoltà da tutta la vita sia al livello di salute che nella quotidianità ,ma volontà e dignità sono il mio scudo personale ,e un po' di humor che non fa mai male..:) Io dico sempre che il Sorriso è la medicina della Vita si ottiene senza ricetta e non ha controindicazioni !.:)Io ce la farò perchè me lo merito punto e basta.Ritornerò ad esser quella stragnocchetta di un tempo col cavolo che mi piego ,questa volta vinco io ho già sprecato troppo tempo io rivoglio la mia vita e stanne certa ragazza mia io l'avrò!Un abbraccio a tutti coloro che combattono questa battaglia silente ,coraggio !Non può piovere per sempre!Ecciao dolce ragazza;)

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    1. Ciao Anonima,

      benvenuta nel mio blog e grazie di cuore per aver scritto tutto questo.
      Sei forte e tenace, come dobbiamo esserlo tutti noi, il tuo ottimismo ti ripagherà, l'ho imparato sulla mia pelle, da pochi mesi sono meno fissata sulla mia patologia e ne sto giovando, anche se ahimè non sto BENE, purtroppo, ma va un po' meglio e spero di migliorare ancora.

      In bocca al lupo per tutto

      Un abbraccio

      Tania

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  26. PER CATERINA 70,tutto ciò che hai scritto corrisponde alla sintomatologia fibro ,tranqui.Tutto ciò che hai scritto io lo vivo da sempre, ma se non ti arrendi e ti prego di non farlo potrai avere riscontri positivi,non ti ho detto che è facile ma devi crederci fino in fondo .Se non mollo io puoi farlo anche tu ecciao ragazza.

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  27. buongiorno a tutti, mi presento con infinito dolore, sono fabiana ho 36 anni e da 5 anni ho una severissima astenia indecifrabile da giustificare per la neurologia , psichiatria o qualunque altro genere di medicina ufficiale e non. dopo anni di calvario sono stata al policlinico di napoli dove dicono che c'e' il miglior centro di reumatologia e sono stata ricevuta dal prof. stesso, finalmente lui mi tasta i tender e senza dubbio mi dice che al tatto ho fortissimi dolori quindi ho la fibrom,io sono stata felicissima, perche' pensavo a finalmente ci sara' una cura che bello l'unico medico che mi ha riconosciuto l'astenia e invece dopo un annetto di cure con antidepressivi di tutti i generi di farmaci e integratori vari non c'e' stato miglioramente, lui mi consigliava psicoterapia , ginnastica dolce ma niente. poi leggendo vari forum sono incappata in dubbio, l'astenia descritta dai fibromialgici e di tipo febbre o per il dolore, la mia assolutamente no, io non ho stanchezza muscolare perche' i muscoli mi fanno male solo al tocco di qualcuno , io ho la sensazione di andare a terra di energie del cervello che nn sento e come se ti impressioni quando ti tirano il sangue e ti senti di sdraiarti, lo avete mai provato?, dalla mattina alla sera,poi per il sistema muscolo scheletrico sono forzuta, e poi ho dei sintomi che nessuno ha mai citato tipo astenia o sensibilta alla testa o alla gola che mi spingono a sdraiarmi, voi ne sapete qualcosa? anni addietro pensavo di aver avuto attacchi di panico perche' mi sentivo la dispnea ma l'attacco di panico va e viene di solito, a me il senso di non respiro era tutto il giorno sempre per anni, qualche anno fa' poi ho avuto il senso di irrealta', mosche volanti, senso di instabilita' col pavimento cefalee agli occhi che mi facevano andare al cardarelli per flebo di cortisone nausea fame nervosa sonno disturbato, nn c'e' nula di naturale ginnico e farmacologico che tenga tranne per le en per la dispnea,e poi c'e' stato qualcosa di assurdo le en all'inizio dell'astenia mi facevano effetto oggi no, pero' vi dico che la settimana scorsa su insistenza di mio marito che poverino si voleva concedere una vacanza finalmente siamo andati in un centro super lusso dove ci sono piscine e vasche tutte super riscaldate ed io speravo che il caldo e i bagni potessero farmi effetto ma niente, al ritorno ero disperata perche' ogni stupidaggine e' buona per farmi sperare, e per assurdo ho rifatto un bagno caldo a casa molto caldo ho provato a integrarlo con la respirazione in acqua ma niente poi poiche'nn mi arrendero' mai e questo faccio dalla mattina alla sera vivo solo per sperimentarle tutte, dopo il bagno ero solo rilassatissima per il caldo ma l'astenia c'era ancora ma ....su quella sensazione stendendomi a letto con coperta e occhi chiusi dopo qualche minuto ho avuto la risposta e sono stata capace di spezzare l'astenia e sono due giorni che mi sto accorgendo che cosi' la sto controllando . vi prego scrivetemi nei dettagli e giustificatemi ogni punto che ho citato ogni mio sintomo e se potete provate questo mio sistema e fatemi sapere, e se lo volete gradirei anche parlare a telefono con voi perche' nn ho mai conosciuto persone con i miei sintomi grazie vi voglio bene, abbracciamoci forte, un bacio faby

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  28. Ciao a Tutti è la prima volta che scrivo qui quindi mi presento, Sono Lucia ho 30 anni e da una settimana ufficialmente ho la sindrome fribromialgica primaria! Ovviamente come tutti voi dopo un infinito iter di esami analisi e visite. Ho letto su questa malattia molte cose, ho cominciato la cura farmacologica ma per ora l'unico effetto è avere sempre sonno ma so che ancora è presto per dei risultati. Un abbraccio a tutti a presto!

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    1. Benvenuta Lucia,

      grazie per aver scritto.
      Spero la tua cura sia adatta alle tue esigenze, purtroppo non è facile trovare il beneficio personale, perchè la patologia è molto soggettiva. In bocca al lupo comunque!

      Un abbraccio

      Tania

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  29. ciao a tutti, sono forse l'unico uomo!!!! infatti la malattia colpisce pochi uomini, ma vabbè doveva capitare. Mi chiamo Enrico e sono fibromilagico da circa 15 anni (adesso ne ho 37). Non vi sto a parlare della marea di sintomi e dei soldi spesi fin qui perché l'iter fibromialgico e uguale per tutti, ma vi dico SMETTETE CON I FARMACI, non servono a niente se non a distruggervi con gli effetti collaterali. Ho letto che qualcuno prende il laroxyl, peggiora il sonno ad un fibromialgico.
    ho cominciato la dieta del dottor Mozzi seguendola alla lettera ad agosto 2013, in un mese e mezzo ho riacquistato le mie povere ginocchia!!! in 4 mesi ho avuto "solo" una brutta ricaduta di circa 15 giorni nel classico cambio di stagione. Oltre quei 15 giorni non ho avuto problemi al colon, la digestione non è più una parola che mi riguarda e muscolarmente sto molto meglio.
    Ho fatto un corso di meditazione: medito sistematicamente 2 volte al giorno e magicamente dopo 15 anni dormo per 5/6 ore CONSECUTIVE e vi assicuro la vita cambia quando si dorme. Inoltre la meditazione mi ha tolto subito un sintomo parecchio fastidioso, avevo circa 40-50 extrasistole al giorno, da un mese e mezzo 0 (zero).
    Ogni tanto faccio qualche massaggio leggero (tipo shiatsu), leggera attività fisica 3-4 volte alla settimana (camminata, nuotata ma mai per più di 20-25 minuti) e tanto allungamento muscolare.
    Ancora non mi sono affacciato nel mondo degli integratori.....
    Non sono un medico ma ho capito sulla mia pelle e su quella di altri fibromialgici che i farmaci non servono (per ora).
    Ciao e spero di esservi stato di aiuto, e mi raccomando quelle rare giornate in cui state bene non affaticatevi ma risparmiate energie per quando vi serviranno e soprattutto pensate a quello che potete fare e non a quello che NON potete fare.

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    1. Ciao, benvenuto :) grazie per aver scritto!
      Non sei l'unico uomo, nel gruppo facebook ce ne sono alcuni, parecchio in minoranza, ma non sei l'unico ;) Però sì vero, siamo quasi tutte donne.
      Mi fa piacere leggere testimonianze come la tua, dove si racconta di stare meglio, ci dà speranza.
      Sono del parere che sicuramente rilassamenti, allungamenti vari, aiutino. Ovviamente, come dici tu, con moderazione. Io faccio yoga ma a volte devo fermarmi se ho troppo dolore o vado a peggiorare.
      Sui farmaci poi mi trovo più che d'accordo e leggendo il mio blog lo capiresti: non prendo farmaci, solo omeopatia e mia madre invece ne è intossicata, quindi ora sta più male ancora di come stava anni fa, è atroce.
      L'alimentazione per me è un punto difficilissimo e anche questo lo leggi nel mio blog se spulci un po', ne parlo sempre perchè è uno dei miei problemi maggiori e da più di un anno cerco di "aiutarmi" in questo, solo che sono davvero pienissima di allergie, più di qualunque altro fibromialgico. E non solo alimentari.
      Le ultime righe sono sacrosante, peccato che io sia testarda, meticolosa e precisa e quindi vado a lezione all'uni anche se non ce la faccio e quindi mi sto veramente annientando.
      Ma voglio laurearmi stavolta, ho già perso tempo anche a causa della fibromialgia.

      Un abbraccio e a presto se vuoi

      Tania

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    2. Tania, il punto fondamentale è capire che devi completamente cambiare stile di vita. Non intestardirti su cose che non puoi più fare perché andrai sempre peggiorando. Comincia facendo solo quello che puoi fare e poi vedrai che nel tempo, quando starai meglio, potrai tornare alle vecchie abitudini, ma probabilmente avrai scoperto tante altre cose belle.
      Sulla dieta cerca di eliminare le cose allergizzanti e mi raccomando niente zuccheri e carboidrati!!!

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    3. Ciao, scusami ma chi sei? Sempre l'uomo di 37 anni o qualcun altro? Scusami ma non capisco se non ti firmi :D Comunque tutto quello che mi stai dicendo lo so già, questo è il primissimo post del mio blog, scritto ben un anno fa, quindi forse prima di darmi consigli dovresti leggere un po' qua e là il mio blog ;)

      Un abbraccio

      Tania

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    4. Ciao a tutti...vedo con sommo dispiacere..che siete tutte persone molto giovani...e questo mi rattrista ancora di piu'...ii ho 59 anni..e dopo anni di visite..prelievi vari mi e stata diagnosticata questa brutta bestia..chiamata fibromialgia...ho dolori in tutto il corpo..purtroppo lavoro ancora con molta fatica..ma sento che non andro' avanti ancora x molto...o tantissima volonta..non voglio cedere a questa bestia io la chiamo cosi.....purtroppo non riesco a fare nessuna attivita' in quanto alla sera sono stanchissima...sn contenta di aver trovato questo blog...in quanto non ho nessuno che mi prenda sul serio...e qui ho trovato persone con cui dividere wuesta nostra purtroppo sfortuna..grazie e scusate se mi sn intromessa...

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  30. Ciao. Mi chiamo souad anche a me hanno diagnosticato la fibromialgia, sto lottando con ott forse e spero di andate avanti senza quelle drogue che scrivono i medici...sono arrabiata perché ho due bambini e come faccio a star dietro mie figli con una medicina di genere sono piccoli non posso essere assente con questi farmaci

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    1. Ciao Souad,

      ti posso capire alla perfezione e mi dispiace.
      Siamo tutti arrabbiati, speriamo di farcela.

      Un abbraccio

      Tania

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  31. ciao mi chiamo ENZA e soffro di fm da tanti anni in piu' soffro di psoriasi,sono al punto di dolori atroci e nessun farmaco mi da sollievo......Ho fatto attivita' fisica ma senza risultati,ne soffro da 20 anni e da 40 anni di psoriasi a parte la depressione e' tutto collegato. TI POSSO CAPIRE.Mi hanno consigliato di fare pilates tu che ne pensi.........CIAO

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    1. Ciao Enza,

      benvenuta nel mio blog, grazie per aver scritto.
      Io soffro di dermatite atopica, oltre che di fibromialgia, chissà, magari è tutto collegato.
      Io penso che tu possa provare col pilates, io faccio yoga, queste attività, fatte con cautela, sono molto adatte, aiutano.

      Ciao

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  32. Ciao, mi chiamo Marco, non sono affetto da fibromialgia ma ho accanto a me una persona che ne soffre, la mia compagna. È da poco tempo che abbiamo scoperto la malattia, ancora non è stata confermata, ma i sintomi sembrano andare in questa direzione.
    Lavorando nel campo dell'integrazione alimentare ho alcune conoscenze su prodotti e sostanze che possono migliorare le prestazioni sportive o il benessere psico-fisico in generale. Tra questi integratori esiste la Melatonina, sinteticamente, un ormone secreto dalla ghiandola pineale che regola il ciclo veglia-sonno. A grandi quantità di questo ormone nell'organismo durante la notte (quando avviene il picco della sua secrezione) corripsonde un sonno riposante. Ho pensato che questo integratore, che è inoltre abbastanza economico, potesse aiutare il riposo delle persone affette da fibromialgia. Ho letto solo alcuni articoli che parlano di questa possibilitá, ma pare che ancora manchino degli studi più approfonditi. Volevo condividere queste informazioni e chiedere se qualcuno ha già provato la Melatonina in caso di fibromialgia e con quali risultati! Grazie per l'attenzione, Saluti

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    1. Ciao Marco,

      benvenuto nel mio blog, grazie per aver scritto.
      Io personalmente non ho mai provato a prendere la melatonina, ma certamente è uno degli integratori che si consiglia a noi fibromialgici. Gli effetti vanno sempre da persona a persona, sono soggettivi, bisogna provare.
      Ho sentito chi ci si trova bene, e chi invece non ha nessun beneficio da essa.
      Per qualsiasi altra domanda, nei limiti della mia conoscenza ed esperienza da fibromialgica e non da medico, puoi chiedere, sono a disposizione.
      Spero che la tua compagna possa trovare la strada giusta, come lo spero per me e per noi tutti.

      Un abbraccio a te e lei

      Tania

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  33. ciao Tania mi chiamo Mariagiovanna,sono 14 anni che soffro di vari problemi principalmente legati a vertigini,cefalea,spossatezza,senzi di svenimento e chi più ne ha più ne metta...tra i miei mille controlli sono pochi i risultati riusciti positivi tipo che soffro di cervicale e di un dslivello delle orecchie,ma comunque tutti i dottori mi credevano esagerata nei miei sintomi o altri eventi che mi accadevano ,fino a quando al'inizio del mese ho provato da un reumatologo che mi ha effettuato la tender points e man mano andava avanti la visita era lui a dirmi tutti i sintomi che sento e che magari non ho mai detto ad altri per non far credere maggiormente che ero io ad essere fissata.....da lì a poco mi ha diagniosticato la sindrome fibromialgica....finalmente i miei problemi hanno avuto un nome e quindi sono più rilassata,mi ha cambiato la terapia farmaceutica che cmq un po' gia' la facevo specie con rilassanti e antidepressivi dopo ben 14anni senza capire cosa mi accadesse,bhe poi mi sono messa nel web a cercare più dettagliatamente qualcosa in merito....ma vedo che cmq qualcuna riesce a fare qualcosa per il movimento fisico,a me risulta difficilissimo specie nei giorni in cui le vertigini sono più intense e poi mi stanco facilmente sopo gia' 5min di passeggiata...questa cosa mi sconforta,non spero che mi possiate dare una risposta o cos'altro,ma ora che so' che c'è altra gente che sa' come mi sento so' che voi mi potete capire e magari anche un metodo di sfogo e credo che a noi faccia bene cmq....
    Grazie Tania di questo blog credo che la nostra vittoria sia quella di sperare e credere sempre in noi

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    1. Ciao Mariagiovanna,

      benvenuta nel mio blog.
      Scoprire la fibromialgia è il primo importante passo, poi trovare la strada non è semplice per niente, ma bisogna provarci e non arrendersi.
      Per il movimento fisico ti capisco, va calibrato molto ed in base alle proprie necessità, non è semplice. Anche io mi stanco con poco, quando faccio yoga le posizioni devo aggiustarmele a seconda dei miei dolori e blocchi, ma penso che se non facciamo niente sia peggio, la staticità non aiuta. Dovresti fare qualcosina poco a poco, secondo me. Pian piano il corpo si abitua e magari potrai fare un pochettino di più.
      Credimi, fare yoga per me non è semplice, ma lo faccio e ci sto attenta. A volte mi fa male perché magari esagero, quindi bisogna calibrare e non è facile.

      Un abbraccio grande

      Tania

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    2. Ciao a tutti,
      Mi chiamo Simona ho 39 anni e sa quasi 10 anni soffro di fubromialgia ma mi è stata diagnosticata da circa due mesi.
      Pensavo che dal momento della fuagnisi le cose potessero andare meglio (sono in cura da un neurologo) ma non è così. Oltre hai dolore è sopraggiunta la mancanza di forze che mi fa star male molto di più dei dolori non so se mi capite....
      Alterno momenti in cui penso di stare a meglio ad altri veramente sconfortanti. Leggendo questo blog mi rendi conto che non sono sola anche se è difficile affrontare tutto questo ... Ho paura ... Di non poter fare tutto quello che facevo prima.

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    3. Ciao a tutti,
      Mi chiamo Simona ho 39 anni e sa quasi 10 anni soffro di fubromialgia ma mi è stata diagnosticata da circa due mesi.
      Pensavo che dal momento della fuagnisi le cose potessero andare meglio (sono in cura da un neurologo) ma non è così. Oltre hai dolore è sopraggiunta la mancanza di forze che mi fa star male molto di più dei dolori non so se mi capite....
      Alterno momenti in cui penso di stare a meglio ad altri veramente sconfortanti. Leggendo questo blog mi rendi conto che non sono sola anche se è difficile affrontare tutto questo ... Ho paura ... Di non poter fare tutto quello che facevo prima.

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    4. Dopo un anno di fisioterapia mi è stata diagnosticata una possibile fibromialgia. Sono disperata ..ero una persona ultrasportiva camminate da sei ore in montagna escursioni collinari. Se ci penso mi viene da piangere

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  34. Ciao a tutti,
    Mi chiamo Simona ho 39 anni e sa quasi 10 anni soffro di fubromialgia ma mi è stata diagnosticata da circa due mesi.
    Pensavo che dal momento della fuagnisi le cose potessero andare meglio (sono in cura da un neurologo) ma non è così. Oltre hai dolore è sopraggiunta la mancanza di forze che mi fa star male molto di più dei dolori non so se mi capite....
    Alterno momenti in cui penso di stare a meglio ad altri veramente sconfortanti. Leggendo questo blog mi rendi conto che non sono sola anche se è difficile affrontare tutto questo ... Ho paura ... Di non poter fare tutto quello che facevo prima.

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  35. Ciao a tutti,
    Mi chiamo Simona ho 39 anni e sa quasi 10 anni soffro di fubromialgia ma mi è stata diagnosticata da circa due mesi.
    Pensavo che dal momento della fuagnisi le cose potessero andare meglio (sono in cura da un neurologo) ma non è così. Oltre hai dolore è sopraggiunta la mancanza di forze che mi fa star male molto di più dei dolori non so se mi capite....
    Alterno momenti in cui penso di stare a meglio ad altri veramente sconfortanti. Leggendo questo blog mi rendi conto che non sono sola anche se è difficile affrontare tutto questo ... Ho paura ... Di non poter fare tutto quello che facevo prima.

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    1. Ciao Simona,

      benvenuta. Qui tutti possiamo capirti, ho aperto questo blog per "incontrarvi" virtualmente e ne siete tanti.
      I momenti di sconforto sono normali, l'importante è non esserlo sempre ma lottare. So bene che non è facile per nulla, lo so sulla mia pelle.

      Un abbraccio

      Tania

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    2. Ciao Simona sono Mariagiovanna e ho scritto prima di te...ti capisco benissimo il non riuscire nemmeno a non alzarsi dal letto per le forze è estenuanze,anch'io spesso ho paura di non poter affrontare tutte le cose che desidero fare,ma poi fortunatamente ci sono giorni migliori in cui l'ottimismo è più forte anche se devo ammettere i miei limiti...anche se non siamo capiti e considerati,ma dobbiamo darci forza tra noi che sappiamo cosa passiamo e pensare che il meglio deve ancora venire ..... ho 31anni e ne soffro da 14 prima meno intenso nel tempo più intenso perchè mai nessuno aveva capito cosa poteva essere....
      un abbraccio

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  36. Ciao, a saperlo prima... non ero mai riuscita a spiegarmi il perché di tutti quei malesseri pur godendo di buona salute e con risultati delle analisi di routine sempre nella norma. Poi ho iniziato a informarmi bene sulla cosiddetta "gluten sensitivity" correlata all'ipotiroidismo che ho scoperto di avere da un po' di anni. Ho provato a togliere il glutine (sono anche vegetariana da circa due anni) e subito ho percepito più che nettamente un alleggerimento di tutti i disturbi. La prova più schiacciante l'ho avuta nell'ultima settimana, al ritorno da una breve vacanza durante la quale ho fatto qualche strappo tipo pizza o panino. Ebbene, si è ripresentato immediatamente il sintomo più fastidioso (tra i miei soliti) cioè le orrende punture di spilli sugli arti inferiori. Tolto di nuovo il glutine, puncicate appena accennate o assenti. Effetto placebo? Non direi :)

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  37. Comunque, anche se ovviamente il rimedio non può essere valido per tutti, perché ognuno ha una storia diversa, provare non costa nulla. Eliminate il glutine per un mesetto. Anche in assenza di celiachia vera e propria (diagnosticata con le analisi) il glutine sembra essere il responsabile n. 1 delle malattie autoimmuni come psoriasi, lupus, tiroiditi, fino alla temutissima sclerosi multipla. Se l'intestino diventa permeabile, le sostanze possono attraversare la sua barriera ed entrare in circolo. Il sistema immunitario va all'attacco e poi si confonde prendendosela anche con tessuti del nostro stesso corpo. Ebbene, il glutine - soprattutto quello del grano cosiddetto "moderno" che è stato modificato rispetto a quello del secolo scorso - è il primo colpevole della permeabilità intestinale. Dopo il mesetto di zero glutine, provate a inserirlo di nuovo e se notate la differenza allora vuol dire che meglio tenerlo alla larga (concedendovi magari qualche sporadico strappetto ogni tanto). Se 2+2 fa 4 viene da sé pensare che in effetti una correlazione c'è. Ciao.

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  38. Salve a tutti, mi chiamo Roberto e anche se sono uomo aihme sono fibromialgico. L'ho saputo da poco dopo mesi di sofferenza. Sto malissimo sia fisicamente che psicologicamente. Ho continue crisi di panico e non vivo più come prima.

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    1. Ciao Roberto,

      benvenuto. Vero, gli uomini son più rari delle donne, ma qualcuno c'è.
      Mi dispiace saperti così. Se può aiutarti sappi che è stato così per tutti noi, ma pian piano si potrebbe riuscire a lavorare sul lato mentale, prenderla in modo diverso e poi riuscire a cercare la soluzione per te più valida. Non è semplice, io non so ancora se ci sono riuscita. Ma... non arrenderti. Mai.

      Un abbraccio

      Tania

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    2. Grazie Tania,
      sto andando da uno psicoterapeuta per riuscire a vivere un pò meglio questa terribile situazione. Mi aiuta scrivere su questo forum.
      Ma i dolori durano per sempre. A me hanno detto di si.

      Elimina
    3. Ciao Roberto,

      fai bene ad andare da uno psicoterapeuta se ti aiuta a prendere meglio questa condizione.
      So bene quanto è brutto e facile prenderla per il verso sbagliato.
      Non si sa se si guarisca o meno, nessuno può dirti che dureranno per sempre nè che scompariranno, mi sembra azzardato.

      Un abbraccio

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  39. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  40. Ciao Ninfea87 e ciao a tutti,
    mi chiamo Alessandra e ho trovato questo blog per caso, cercando informazioni sulla malattia a sono stata molto contenta di vedere che qualcuno ha avuto una buona idea come questa! Sapere che non si è soli e scambiarsi esperienze è veramente il primo passo verso la guarigione di qualsiasi malattia e la soluzione di qualsiasi problema.
    Anche la mia storia medica, come quelle della maggior parte di voi, è piuttosto complessa.. ho passato gli ultimi due anni stanca e dolorante, facendo analisi su analisi, risonanze, visite ortopediche e neurochirurgiche e, fortunatamente, anche reumatologiche, avendo già avuto problemi reumatici una decina di anni fa e avendo familiarità con la psoriasi.. L'ultima visita reumatologica la scorsa settimana e finalmente una mezza diagnosi di fibromialgia. Dico finalmente perchè, pur trattandosi di una notizia non bella, per carattere tendo a credere che una certezza sia comunque meglio di mille dubbi. Mezza diagnosi, perchè solo pochi punti di pressione sono risultati, in quel momento, seriamente doloranti (pare a causa del fatto che avrei la soglia del dolore alta) e perchè sono ancora in ballo per escludere artriti psoriasiche e altre malattie tipo spondiloartrite, non certo migliori di questa, che, per lo meno, non è degenerativa.. Questo non lo dico, ovviamente, per sottovalutare e sminuire, perchè so bene cosa significhi vivere cronicamente stanchi e irritati, avere poca concentrazione e dolore costante in qualche parte del corpo se non in tutte, dormire male e svegliarsi rigidi come pezzi di legno.. Lo dico, perchè penso sia giusto vedere le cose nel complesso e confrontarsi con altre situazioni che possono anche essere peggiori della nostra. Purtroppo, non ho molto altro da raccontare per il momento. Domani andrò dal mio medico curante per farmi prescrivere la terapia: per ora, miorilassanti e antinfiammatori. Forse mi iscriverò a un corso di yoga, perchè dice che aiuti moltissimo. Vi farò sapere! Intanto, piacere di avervi conosciuti, tutti quanti! Forza e coraggio.

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  41. Ciao, mi chiamo Rosaria ... Ho una cugina di 22 anni che soffre da molto tempo di dolori muscolari e depressione infatti ha una forte mancanza di autostima... Oggi le hanno diagnosticato la malattia della fibromialgia... Io la voglio molto bene e vorrei tanto aiutarla... Mi potresti dire cosa fare ? E come farla stare meglio ? Sia fisicamente che psicologicamente .... Grazie in anticipo !

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    1. Ciao Rosaria,

      benvenuta nel mio blog.
      Se hai letto bene sai che non sono un medico, non ho soluzioni, sono solo una ragazza fibromialgica che racconta la sua esperienza e cerca di informare riguardo la patologia.
      Quindi non posso dirti cosa fare purtroppo.. la fibromialgia è molto soggettiva. Però posso dirti di cominciare ad indagare in qualche modo, non so.. sull'alimentazione (io la sto curando e va meglio), su carenze, insomma.. iniziare da qualche parte e tentare.. purtroppo senza certezze possiamo solo tentare.
      Il lato psicologico è fondamentale, quindi avere una cugina come te che vuole starle vicino e si preoccupa così per lei fa sicuramente bene, perché spesso invece il fibromialgico viene lasciato solo perché incompreso.
      Quindi falle compagnia, non lasciarla mai sola, non farla mai chiudere in casa, deve vivere ed avere sempre l'entusiasmo di vivere.

      Un abbraccio

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  42. Ciao mi chiamo Tommy vi racconto la mia storia e vado al sodo dopo aver speso una fortuna per capire cosa mi succedesse, esami, medici, etc. Sono arrivato da solo ad una c
    conclusione, per tenere sotto controllo questa bestia bisogna curare a tutti i costi il buon sonno, alzarsi con dolori significa non aver dormito bene (sfido chiunque a farlo di proposito a non dormire bene come ci si sente) aver fatto bene i vari stadi del sonno e fondamentale perche' ristabilisce tutte le funzioni vitali rilassa i muscoli etc. Aggiungere un po' di attivuta' fisica qualunque sia, curare l'alimentazione, qualche sauna, delle belle serate con risate tra amici, e finitela di preoccuparvi, ma occupatevi con quello che vi piace di più. Un abbraccio a tutti

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  43. Ciao a tutti , sono Chiarella; un saluto particolare ed un ringraziamento per questo blog va all'autrice, Ninfea, molto brava, molto informata e ...molto gentile. Anche io ho questa patologia, ma mi riservo di riparlarne, perchè ora è un pò tardi e vorrei andare a riposare, disturbo permettendo.A presto , dunque e... buona notte a tutti voi.

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  44. CIAO RAGAZZI SONO MARINA HO 30ANNI E FINALMENTE GRAZIE A QUESTO BLOG HO TROVATO LE RISPOSTE CHE CERCAVO. QUALCUNO MI DICEVA FOSSERO CERVICALI , ALTRI SOLO UN PO' DI FREDDO, ALTRI SFORZI ECCESSIVI, INSOMMA , NON RIUSCIVO A SPIEGARE IL MIO STATO PSICOFISICO. ADESSO MI è TUTTO CHIARO. IL MIO MEDICO CON LA QUALE HO PARLATO STAMATTINA FORSE HA CAPITO DI COSA SI TRATTA INFATTI MI HA PRESCRITTO LE COMPRESSE DI FLEXIBAN ASSOCIATE A PUNTURE DI VOLTAREN. OGGI COMINCIO E VEDIAMO UN PO' COME VA. QUELLO CHE MI HA STUPITO è CHE FONDAMENTALMENTE NEL NOSTRO SUBINCONSCIO PERCEPIAMO CHE IL MALESSERE è ANCHE PSICOLOGICO TANT'è CHE HO PRENOTATO DIMIA INIZIATIVA UN INCONTRO CON LA PSICOLOGA PERCHè MI SENTO IN UNO STATO DI FORTE STRESS, SEMPRE TESA,IRRITATA E FATICO AD INTERAGIRE CON GLI ALTRI. SPERIAMO DI RISOLVERE PRESTO. COMPLIMENTI PER IL BLOG è DAVVERO UTILE ED INTERESSANTE>!!

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  45. velocemente chiedo se ci sono pesone con questo problema nella città di Bari e achi si sono rivolti

    emilia calia

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    1. Ciao Emilia, spero che tu riesca a trovare qualcuno che ti aiuti o che aiuti la persona che conosci che è affetta da fibromialgia. Il problema è che nonostante ci siano anche dei consigli su come cercare di curarsi, non ci sono molti medici disposti ad aiutare, soprattutto nel modo più naturale possibile, prescrivendo subito farmaci antidepressivi e non esistono team di specialisti che insieme aiutino il paziente (ogni specialista lavora da solo e mai uscire dal suo campo perché va in alto mare). Io ho un'esperienza molto negativa a riguardo e se non ero io stessa a sospendere la cura dopo aver consultato il medico di base, il simpatico ricercatore che mi era stato consigliato per seguirmi, invece che limitarsi a fare questo e ad aumentare la dose nonostante per me potesse bastare quella minima visti i risultati, non ha fatto proprio nulla se non quello di portarmi a una ricaduta alzando il dosaggio ( se non me ne accorgo io, la mia memoria e capacità di formulare un pensiero stava svanendo).

      Silvia78

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  46. La fribomialgia può essere anche dovuta a un' intossicazione da mercurio, precisamente da amalgama dentale;
    Se ne siete provvisti fareste bene a rimuoverle con la protezione a scopo cautelativo. Buona giornata e buona fortuna!

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  47. Provate a cercare Evelyn Carr...sta aiutando e guarendo molte persone. Trovate anche la pagina Fb Fibromialgia con le strategie che ha utilizzato lei stessa per guarire.Ci sono anche dei video su Youtube.

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  48. Salve a tutti... Speriamo che trovino una cura efficiente.... Ne soffro da un anno e mezzo quasi.... E come lavoro vendo gelati con un furgone ....8-10 ore al giorno....quanto resto a lungo seduto è un tormento.....e tutto Questo in germania....

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  49. ciao a tutti,,,,,,ho 50 anni da pochi giorni il mio medico mi ha diagnosticato la fm....ma sono anni che mi accompagna inconsapevolmente!!!! Tutti i sintomi...dolori diffusi, rigidità, parestesie,nausea, vertigini, addome gonfio con colite spastica, disturbi del sonno, 18 tender point positivi, fibro fog, astenia grave, sudorazione, tachicardia, apnee notturne, chi più ne ha più ne metta......lavoro in sanità..ma ho deciso di affidarmi alla medicina olistica. omeopatia, alimentazione specifica, yoga, integratori....con la fm sono riuscita a fare a maggio in un periodo up,,,,il CAMMINO DI SANTIAGO..800 KM IN 27 GIORNI....oggi mentre sto scrivendo sono in fase acuta, faccio fatica anche a passare dal letto alla cucina....a guidare, a salire un gradino......ma dovrà passare...il prossimo cammino mi aspetta......a volte piango perchè non riesco ad essere attiva come vorre sopratutto quando i miei amici vanno a fare trekking ed io non posso seguirli,,, cmq.....mettiamoci tanta tenacia,,,,,,dobbiamo vincere noiii!!!!!!

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  50. Ciao, bellissimo il blog, complimenti davvero! Mi chiamo Stefania ho 19 anni e da 8 mesi accusavo dolori atroci e forti come da te descritto. Sono stata ricoverata al Policlinico di Bari dove mi hanno confermato la fibromialgia ipercontratturale. Sto perdendo la testa a causa di questi dolori,non ne vengo a capo, ma se ci abbattiamo è molto peggio! Domani andrò da una dottoressa che mi hanno raccomandato al Policlinico...sono in attesa di una terapia...è davvero frustrante il fatto di non poter più passeggiare, camminare, e fare tutto senza sentir dolore. Anche spostare un piccolo peso per me è difficile...Ma è bellissimo ciò che hai fatto, hai creato un bellissimo blog dove poter condividere le proprie esperienza riguardanti questa patologia, unirsi per poter combattere tutti isieme! Tanti saluti ... :)

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    1. Buongiorno!
      Cerco fibromialgici che vivano a Bari e in Puglia per incontrarci e conoscerci, attivandoci per domandare il riconoscimento della patologia da parte della nostra città e regione.
      Perché passiamo dall'invisibilità alla visibilità.
      Ho aperto una pagina fb a tal scopo: Buongiorno Fibromialgia.
      Sono Grazia ho 54 anni e sono fibromialgica.
      Che dire? I nostri trascorsi sono sovrapponibili seppur unici e individuali.
      Credo nella rete, nella cooperazione, nelle relazioni e nell'energia vitale insita in ognuno. Vuoi contattarmi sulla pagina di fb? Ne sarei davvero molto felice!
      A te cara Tania il mio personale e lieto grazie per aver dato il via a questo blog!
      Molto precisa la descrizione della nostra cara fibromialgia!
      Spero vogliate aiutarmi nel fondare questo gruppo che miri a scambiarsi informazioni utili per 'resistere' alla fibromialgia e soprattutto ad unirsi per domandare alle istituzioni il riconoscimento della patologia!
      Grazie! E a presto!
      P.S. Tania, pubblicherò stralcio della tua storia sulla mia pagina perché magari altri scoprano questo blog e si diano una nuova opportunità di scambio e sostegno!
      Un caro saluto a tutti!
      Grazia

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    2. Ho dimenticato di aggiungere che a tale scopo ho aperto una pagina fb Buongiorno Fibromialgia dove pubblicherò uno stralcio di questo bellissimo blog!
      Un caro saluto a tutti!

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    3. Buongiorno!
      Cerco fibromialgici che vivano a Bari e in Puglia per incontrarci e conoscerci, attivandoci per domandare il riconoscimento della patologia da parte della nostra città e regione.
      Perché passiamo dall'invisibilità alla visibilità.
      Ho aperto una pagina fb a tal scopo: Buongiorno Fibromialgia.
      Sono Grazia ho 54 anni e sono fibromialgica.
      Che dire? I nostri trascorsi sono sovrapponibili seppur unici e individuali.
      Credo nella rete, nella cooperazione, nelle relazioni e nell'energia vitale insita in ognuno. Vuoi contattarmi sulla pagina di fb? Ne sarei davvero molto felice!
      A te cara Tania il mio personale e lieto grazie per aver dato il via a questo blog!
      Molto precisa la descrizione della nostra cara fibromialgia!
      Spero vogliate aiutarmi nel fondare questo gruppo che miri a scambiarsi informazioni utili per 'resistere' alla fibromialgia e soprattutto ad unirsi per domandare alle istituzioni il riconoscimento della patologia!
      Grazie! E a presto!
      P.S. Tania, pubblicherò stralcio della tua storia sulla mia pagina perché magari altri scoprano questo blog e si diano una nuova opportunità di scambio e sostegno!
      Un caro saluto a tutti!
      Grazia

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  51. Ciao a tutti mi chiamo Luigi ho 34 anni. La Fibromialgia me l hanno diagnosticata un anno fa, dopo tre interventi chirurgici. il mio corpo non attutito il forte trauma. oggi tengo duro facendo lunghe camminate, mangiando poco con verdure carni bianche e a volte un po di pasta. vi dico solo di tenere duro, il Signore Gesu' aprirà una porta x questa malattia, e un giorno un Dottore troverà la soluzione. speriamo nel Signore Gesu'. Dio vi benedica tutti.

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  52. Ciao a tutti anche io sono affetto da questa malattia ormai da anni,purtroppo le cose vanno sempre peggiorando,non so cosa fare i farmaci sembrano non avere effetto ma la cosa più triste e il continuo dolore e incapacità di fare anche i più banali movimenti......scusate lo sfogo,ma convivere da 20 anni tutti i giorni con stanchezza cronica e dolori mi sta consumando .......un abbraccio a tutti voi.

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  53. Ciao Ninfea87, alias Tania. Sono il papà di una ragazza più giovane di te, aggredita dalla fibromialgia a novembre 2013, in forma acuta. Disperazione e solitudine, medici contro e tutto quello che già sai. Oggi é migliorata del 50%, grazie soprattutto alla sua tenacia, e continua a migliorare. Ecco gli ingredienti della nostra esperienza:

    Alimentazione
    - Via subito uova e latticini
    - Evitare o quantomeno ridurre il glutine di grano
    - Mangiare sano
    - Bere tisane, aloe vera, assumere integratori a base di potassio e magnesio
    Salute
    - Cercare di riposare, dormire, che é difficile, ma non impossibile. Niente rilassanti es. melatonina: non funzionano
    - Fare ginnastica e stretching, a piccole dosi, senza affaticarsi e senza prolungare. Camminare il più possibile entro la soglia del dolore e della stanchezza, anche con le stampelle
    - Prendere molto sole, senza scottarsi
    - Fare bagni in acqua calda, meglio ancora la disciplina watsu
    Psiche:
    - Trovare un sostegno psicologico, un professionista bravo e soprattutto aperto, che esclude fantasie ipocondriache e sappia indirizzare alla fiducia in se stessi
    - Spesso é necessario assumere psicofarmaci, specialmente in presenza di attacchi di panico e depressioni (inevitabili): favoriscono il sonno e aiutano
    In Generale:
    La motivazione a guarire é la migliore medicina. Mia figlia, dopo un anno di stampelle ha ritrovato il gusto e la gioia di risalire a cavallo, anche se non può fare galoppate o equitazione. Una cosa alla volta.

    Spero di essereti stato d'aiuto.
    Vincent,
    un papà positivo

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    1. Ciao ninfea87 sono federica e ho 23 anni , da oltre un mese sto accusando dolori al centro del torace alcune volte a destra altre a sinistra xro più frequente a sinistra ... praticamente accusò dolore ai movimenti tipo :quando mi alzo al mattino e faccio dei movimenti cm muovere il dorso , oppure un colpo di tosse forte mi fa venire sto dolore ... e poi sento scricchiolare nel petto ... anche se mi è capitato 2 volte che le ginocchia mi facevano male nel camminare... io nn ho fatto nessun esame martedì ho dei raggi al torace e alle spalle , vorrei sapere da te se questi sintomi possono essere collegati alla fibro.. grazie mille

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    2. Ciao Federica! I tuoi fastidi sono troppo recenti e generici per poter dire che si tratta di fibromialgia. Fai degli accertamenti più approfonditi e se i dolori aumentano e si espandono, a maggior ragione.
      Un abbraccio

      Elimina
  54. Se andate su RAI3 replay la trasmissione GEO del giorno 8 febbraio 2016, all'incirca sul punto 1 ora e 40 minuti C'e' un intervista alla Dotteressa Anna Carla Pozzi e dice chiaramente che non serve quasi a niente prendere antidolorifici, antinfiammatori e miorilassanti, quello che aiuta a guarire dalla fibromialgia e' la ginnastica.

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  55. Ciao sono Angela e dopo anni di calvario, nel corso de quali ho subito due interventi alla colonna vertebrale pensando che il motivo fosse il deterioramento del disco. In realtà non avevo nulla di cio'. Ho peggiorato di gran lunga la mia situazione che solo dopo 7 anni mi hanno diagnosticato la fibromialgia.
    La mia vita è cambiata come quella di tutti che hanno questa patologia. Ho dolore forte al rachide, scapola, e tantissimo al bacino che sembra si debba rompere in qualsiasi momento, con dolore diffuso alle gambe. Ho iniziato un anno fa la cura con liryca e da qualche mese ho aggiunto la duxoletina. Risultato nulla di positivo. Sono 3 giorni che non dormo perchè mi è venuta una cefalea a grappolo talmente forte che si è aggiunta anche la febbre. Non mi passa e devo lavorare. Per non pensare da settembre 2015 ho inziato a fare corsi di aerobica e da inizio anno ho aggiunto zumba. Devo dire che a caldo non ho dolore, ma il giorno dopo sono sempre a pezzi, ma mi piace e continuo. Tra l'altro sono mamma di 2 gemelli e non è facile per nulla gestire loro, la casa e il lavoro non avendo nessuno che mi aiuta.
    grazie per l'ascolto.
    Angela

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  56. Ciao a tutti. Che bella pagina. Sono di Perú ho quasi 38 anni e una bimba di 1 annetto. Anche a me é stata disgnosticata la FM. Mi hanno prescritto opiaci e tramadolo che non voglio prendere pero mio médico mi a consigliato il DAPAROX fino 10 gocce per 1 mese. Ma sono sempre stanca e la mia piccola pesa quasi 10 kili. Non so come faccio pero li sto dietro. Che Dio mi dia la forza di crescerla con bene. Grazie per questo sfogo.

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  57. Ciao a tutti! ho solo 22anni! Anche io soffro di FIBROMIALGIA.... L ho scoperto Giovedì dopo 2 anni di dolori interminabili, braccia senza forza e per Me che sono una massaggiatrice è un problema! Mi fa piacere parlare con chi come me ha questo problema... Sto prendendo Flexiban e ho iniziato tutte le sere a Fare Camminata veloce... Vorrei fare i massaggi, ma per ora nn sono in Grado.. Spero di tornare presto a Farne uno... È la Mia Vita e mi manca! Un bacio Grande

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  58. Ciao mi chiamo Milena soffro di debolezza dolori e una forte dislessia sin dall'infanzia ..questo mi ha portato a vivere male e mollare spesso tutto gli studi il lavoro ecc...a volte provavo a spiegare ma mi era difficile e pian piano mi sono sempre piu chiusa sopportando in silenzio. .sforzandomi tantissimo per essere come gli altri..convinta di essere depressa o che nn sapevo vivere finché anni fa mi sono trovata bloccata in un letto e da lì esami su esami ho scoperto di essere dislessica e quindi di scoprire che nn ero io pigra svogliata menefreghista come mi avevano tutti bollata ..e di avere fibriobalgia..da allora le ho provate tutte partendo da antidepressivi miorilassanti fino a omeopatia agopuntura ginnastica ecc ecc...è un cammino duro nn tanto per i propi limiti ma per la tanta ignoranza c'è intorno a noi .la gente vuole guadagnare soldi sul dolore altri..la tanta confusione di pareri opinioni..nn parliamo dei soldi spesi per avere un po di sollievo...avere un lavoro in questi tempi che ti non sovraccarichi..diciamo che e durissima per un fibriomalgico la vita in generale...ora nn prendo piu medicine sto cercando di curarmi con alimentazione i dolori è dura gestirli ma ho notato che da quando ho eliminato glutine latticini ho molta piu forza e nn ho piu vertigini..come dicevi tu Tania noi abbiamo tanta difficoltà smaltire le tossine e l'alimentazione e fondamentale. . sto facendo ricerche su ricerche e accetto consigli..altra cosa giusto movimento o lavorare sulla postura..il dolore porta ad assumere posizioni scorrette...nn facile perché spesso col dolore ultima cosa vuoi e fare movimento e li devo ancora lavorare parecchio ....ma volersi bene è questo prendersi cura di se stesso...un'altra cosa mi sta aiutato molto spicologia e leggere tanti libri per prendere cosapevolezze dei nostri veri bisogni ..che rafforzino stima e determinazione...vita sociale è dura ma ci lavoriamo nn va bene isolarsi ma spesso e dura o è troppo faticoso stare dietro ritmi altri..e spesso mi trovo pur divertendomi a nn vedere ora di tornare a casa a stendermi..e lotto per nn perdere mai sorriso mi accorgo che da quando sono peggiorata il mio viso e cambiato spesso e triste e si legge provo dolore ma amo la solarità essere gioiosa e lotto per questo mai darsi per vinti...mando un grosso abbraccio a tutti quelli che lottano tutti i giorni per una qualsiasi malattia o sidrome puo essere a volte durissima ma mai darsi per vinti e niente e nessuno puo toglierci la cura e l'amore dobbiamo avere per noi stessi.
    Con amore Milena

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  59. Io sono anni che convivo con la fribomialgia avendolo imparato solo qualche mese fa, quando è stata diagnosticata a mia sorella gemella. Sintomi che mia madre ci riferisce già da 50anni, che tutti noi credevamo, sì, ai suoi dolori, ma la reputavamo una persona molto sensibile al dolore e per giunta essendo stata intossicata dai molti farmaci (che i medici gli avevano prescritto perché l'avevano diagnosticata come una malata psichica) glieli hanno tolti quasi tutti, gli unici farmaci che prende oggi sono la serotonina e un multivitaminico, considerato che ha compiuto 92 anni e ci è arrivata tutto sommato con tante lamentele, ma cammina ed è autosufficiente, questo mi consola, la cosa che mi preoccupa la poco memoria a breve termine che l'ha sempre accompagnata nella vita. Io credo che nella nostra famiglia sia una patologia familiare. Io come mia madre portavo avanti questa patologia da più di 15 anni senza che mi fosse diagnosticata, anzi quando andavo da medici e specialisti mi consigliavano di fare tanta ginnastica per irrobustire i muscoli, ma peggioravo. Poi ho fatto di mia testa, avevo capito che se mi muovevo stavo meglio, perciò ho cominciato a fare ginnastica leggerissima, camminate, una pedaliera leggera, ma molto movimento giornaliero, direi quasi sempre in movimento. Di notte quando mi sveglio ascolto il mio auricolare con audiolibri e soprattutto neuroaudiorilassamenti e percorsi di condizionamento neuro linguistico. Io essendo un'educatrice sociale mi sono attivata a convincere la mia mente che tutto è superabile, visto che i miei sintomi li avevo da molti anni e non mi avevano diagnosticato malattie gravi mi sono comportata come mi suggeriva la mia cultura professionale. Non dico di non avere più dolori, ma si sono ridotti al minimo e riesco a conviverci molto bene. Cosa che mia madre e la mia gemella non riescono.

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  60. ciao sono Nicoletta e da poco mi è stata diagnosticata la fibromialgia, volevo chiedervi se vi da anche prurito soprattutto alla testa e al viso e se avete a volte una sensazione di gambe e braccia senza riposo.saluti

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  61. Ciao Nicoletta, benvenuta :)
    Sì, ho tutto :P se leggi bene il blog trovi i miei sintomi. Baci.

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  62. Salve,io sono Mara ed ho 42 anni.Ci ho messo 2 anni e mezzo per aver la diagnosi di fibromialgia. Il mio percorso é quello di ognuna di voi:tac,risonanze, terapie , massaggi, agopuntura e controlli a pagamento in tutte le parti d 'Italia ed estero. Purtroppo dopo aver prosciugato 10.000 euro per girare invano e non trovare un nome,ho avuto un ricovero di 15 gg. dove mi sentivo dire che non avevo nulla e che forse ero stressata e depressa.Sono una donna che ama la vita,che sorride con il cuore la bocca e gli occhi,che ama il suo lavoro di libera professionista. ...altro che depressa!!!Cmq un giorno un raggio di luce é arrivato con la benedizione di una reumatologo che ha conclamato quella bestia chiamata fibromialgia. La cura adatta a me é il FLEXIBAN per i dolori lancinante e CINAZYN per le vertigini emicraniche. Non posso dire di stare bene ma perlomeno tra alti e bassi ho ricominciato a lavorare.É da un mese che sotto consiglio di altre persone fibromialgiche ho acquistato un libro:COME VIVETE 120 anni.Lì ho trovato l'alimentazione da seguire.Sono un veleno tutti i carboidrati e gli zuccheri. Non avendo nulla da perdere ho provato e dopo 1 mese posso dire che sto decisamente meglio.
    Per informazioni maggiori se volete mi trovate su Facebook :Mara Frau.

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  63. Uso Biosterine e i dolori sono diminuiti ma a volte arrivano all'improvviso con fitte lancinanti! Mi è stato detto di usare la curcuma potente antinfiammatorio naturale! Fare fanghi e bagni termali a cicli di 12 gg ogni sei mesi! Spero che i dolori passino! Salve e ...lottare!

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  64. Ciao,
    Qualcuno saprebbe consigliarmi un valido reumatologo zona Matera o Bari?
    Spiego brevemente la mia situazione:
    Ho 26 anni e dopo 2 mesi di studio prolungato per 12/14 ore giornaliere, seduta gobba sul letto a studiare per degli esami, mi si è infiammato tutto il collo (già dopo la prima settimana di studio e ho iniziato ad avvertire i primi dolori) ho cercato di andare avanti con pomate, antidolorifici ecc. Per sostenere gli esami, una volta dati questi due esami non mi sono presa il giusto riposo e dopo appena 36 ore ho reiniziato a studiare ma da allora non sono più riuscita a leggere e ad usare gli occhi, ad oggi sono passati 10 mesi e soffro di emicrania costante, contrattura collo, spalle, mascella, tempie e sopra le orbite, ho visitato decine di medici tra cui neurologo, neurochirurgo, fisiatri, dentista, otorino, gnstologo, maxillo facciale e tutti hanno rilevato una forte contrattura. Questa contrattura mi imoedisce di stare seduta per più di 30 minuti al giorno, non posso più fare la spesa o uscire perché i rumori e le luci mi danno fastidio, non posso neanche più guardare la TV, usare il cellulare, leggere, poiché appena uso gli occhi mi si contrae tutto talmente forte per giornate intere, anche parlare mi fa male alla mascella e ascoltare mi fa aumentare la contrattura e i dolori, ho fatto un bite poiché lo gnatologo e il maxillo dicevano che dipendeva dal fatto che serrassi i denti durwlante la notte, ma la situazione non è cambiata anzi il bite mi ha provocato ancora più dolori.
    Sono 10 mesi che ho dovuto stoppare tutto nella mia vita, vivo sdraiata a letto come un vegetale e sono costretta a farmi aiutare dal mio ragazzo in tutto (in questo momento è lui a scrivere perché non posso stare vicina al telefono). Ho fatto una seconda visita da un maxillo facciale a san Giovanni rotondo ma sono stata presa poco sul serio e fortunatamente sono riuscita ad ottenere il ricovero del quale sono in attesa di essere chiamata.
    Una mia parente sospetta che possa essere fibromialgia, ma ad ora non abbiamo alcuna certezza, l'unica cosa sicura è che questa cosa mi è venuta dopo appunto un fortissimo periodo di stress, di postura errata e di sforzo dei muscoli di collo, spalle e viso. Spero che qualcuno possa aiutarmi, grazie.

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    1. Ciao Lexxa, benvenuta.
      Il tuo vissuto è abbastanza simile al mio, almeno in parte: anche io studiavo sempre troppe ore al giorno e ho cominciato ad avere i primi problemi di schiena e cervicale molto presto, per non parlare dello stress psicologico, l'ansia. Se leggi il post "La mia storia", lì racconto tutto. Io non sono della tua zona, ma ti consiglio di iscriverti al gruppo chiuso su Facebook che gestisco insieme ad altre donne fibromialgiche, proprio derivante da questo blog. Il link è https://www.facebook.com/groups/587241267959797/ . Richiedi l'iscrizione e verrai accettata (qual è il tuo nome? così sarò sicura di accogliere la tua iscrizione. Sai, controlliamo i profili ora prima di accettare perché ci sono stati diversi malintenzionati). Nel gruppo ci sono persone da tutte le parti d'Italia, quindi qualcuno sicuramente saprà darti una risposta. A ricordo, ci dovrebbe essere un bravo reumatologo a Foggia, se vuoi chiedo alla ragazza che è in cura da lui, ma lei è anche nel gruppo e saprà dirti di più. Hai controllato la vista? Se ti manca, potrebbe giovarti almeno in parte un paio di occhiali. Io se non li porto per molto tempo ho dolori più forti. Spero tu ti iscriverai al gruppo e leggerai "La mia storia" qui sul blog, così magari da ottenere utili confronti. Ti abbraccio forte e ti aspetto.

      Tania

      Ps. un saluto al tuo ragazzo, molto premuroso e comprensivo. Sei fortunata.

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    2. Ciao,
      Ho letto che sei in Abruzzo, in realtà io studio li, anche se sono originaria della Puglia, se conosci qualche bravo reumatologo dice mi andrebbe benissimo, in questo periodo sono scesa giù semplicemente perché i miei genitori si sono fissati che a san Giovanni rotondo sono brava e quindi per farmi ricoverare ;)
      P.s. il nome posso lasciartelo in privato?

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    3. In Abruzzo puoi provare a Chieti, all'ospedale. Però non so farti nomi di bravi reumatologi. Anzi, forse i migliore capitato a mia madre è stato il dr. Giacomelli all'Aquila. Credo di consigliarti lui, in ospedale. Il reparto di reumatologia lì è rinomato, almeno portai avere una diagnosi.
      Dove sei in Abruzzo? Dai, certo, mi dici il nome in privato e anche dove studi :) scrivimi anche adesso a ninfea2787@hotmail.it , poi provo ad aggiungerti io stessa al gruppo chiuso. Io sono Tania, qui non scrivo il cognome ma mi troverai lì. Un bacione

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    4. Ciao a tutti mi chiamo Laura, una settimana fa ho fatto una visita neurologica dove il medico ha detto che ho una fibriomalgia non reumatica toccando alcuni punti del corpo, tutto è cominciato 7 medi fa con uno strappo sotto osso sacro( non so se mi sono spiegata) questi dolori alla schiena e gambe non sono andati più via ho fatto tante cure antinfiammatorie ma senza risultato, ora ho dei bruciori che non mi lasciano neanche la notte, perciò è impossibile riuscire a prendere sonno oppure se riesco a dormire un pò mi risveglio e non chiudo più occhio. Il neurologo mi ha prescritto il cymbalta da 60mg, GABAPENTIN da 100 e 300mg da prendere la sera prima di coricarmi. Sto accusando dolori anche al collo e formicolio alle braccia. Devo dire che per me è veramente difficile convivere con tutto ciò. Speriamo che i farmaci riescano a dare un po'di sollievo. Un abbraccio a tutti.

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  65. Io sono nella disperazione più totale.... sono 15 anni che sto male e ne ho 32...non riesco a fare più niente e la confisione mentale mi sta creando seri problemi... e per tutti sono sempre stata lagnosa..... fanc.....!!!!!si può dire in un blog? No perché stasera proprio ci vuole!!!!!!!!

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  66. Salve a tutti,sono Davide,o deciso di scrivere in questo blog perche' da poco tempo ho intrapreso un rapporto con una donna meravigliosa che e' affetta da questa malattia.
    prima di iniziare la nostra storia ero completamente all'oscuro di questa malattia,ora conosco un po' tutti i sintomi e altre cosette che leggo qua' e la' e naturalmente da quello che la mia donna mi dice.quello che mi piacerebbe poter leggere e' di come io dovrei comportarmi per poter essere un aiuto valido per lei,quali sono le cose da fare,quelle da non fare.io non sono ne un medico ne uno stregone ma voglio essergli di aiuto in tutto.io so' solo che posso dare il mio amore...forse non bastera' ma voglio partire da quello.
    grazie dell aiuto.

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  67. Ciao a tutte... io sono Silvia e ho 25 anni... oggi dopo 4 anni di calvario tra medici e esami ho scoperto di avere la fibromialgia. Fino ad oggi tutti pensavano che ero solo depressa o pigra... ma il mio è un malessere reale che non mi permette più di svolgere le azioni quotidiane. Mi sento sola e non capita... mi arrabbio perché a 25 anni non riesco ad uscire quasi di casa.. un incubo... un abbraccio a tutte

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  68. Ciao a tutti...mi chiamo Gloria e ho 24 anni,mi è stata diagnosticata la fibromialgia il tre febbraio 2017...mi è stata fatta una visita frettolosa e in più il dottore non mi ha spiegato nulla...io per fortuna mi ero giá informata... mi ha dato un sito da consultare. Ora vorrei andare da un altro specialista per avere una conferma.. al momento sto aspettando il giorno della nuova visita e mi sento triste perchè non posso dire a me stessa di aver trovato il nome ai miei malesseri... perchè ne devo ancora avere una conferma davun medico un pó piú serio. Da ieri si è aggiunto un altro dolore...vorrei sapere se succede anche a voi! Mi fa male la pelle della gamba sinistra e del braccio sinistro.. mi danno fastidio persino i vestiti che ci poggiano sopra o il toccarmi...sento come se sotto la pelle avessi un milione di lividi di quelli che creano dolore anche se si sfiorano soltanto. Chiaramente non ho lividi ma non so come spiegare la sensazione. Piango molto in questi giorni... aspetto una risposta! Un grande saluto ed un abbraccio!!!

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  69. Ciao mi chiamo Antonella 48 anni e ho la fibromialgia da tantissimi anni che neanche so più da quanti. Purtroppo io prendo psicofarmaci perché non resisto senza. Ho iniziato una dieta senza carboidrati senza zuccheri perché volevo provare anch'io. Mi sembrava di stare meglio poi dopo ho avuto una crisi acuta e quando queste crisi acute sinceramente non so come muovermi senza prendere il miorilassante. Altre medicine di tutte le terapie ed è per questo che sto continuando con le medicine chimiche. Da poco ho lasciato la mia città e questo è stato devastante. Quando abitavo in città camminavo tanto mi aiutava e poi vedere la gente vedere i mercati mi svaga va. Ora scusandomi abito in un paese dove non c'è nulla da vedere e non mi piace neanche un po' e c'è tantissima umidità. Questo credo che abbia ha cresciuto i miei problemi di salute perché non sono contenta di vivere qua ma purtroppo non posso andare via. Io accetto tutti i consigli se ne avete non riesco a leggere tutto perché purtroppo non riesco a concentrarmi e anche per scrivere adesso sto dettando al cellulare perché a me ha preso la mano destra in maniera particolarmente forte. Mi prendi anche in altri punti la fibromialgia ma la mano destra la gamba sinistra sono i miei due punti più forti. Avevo anche iniziato a decorare le torte ma quando sono in crisi forte non riesco a fare nulla. Infatti ho iniziato ma purtroppo non sono riuscita a trovare un lavoro.vi abbraccio

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