NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

lunedì 10 dicembre 2012

La Mia Storia

Ciao a tutti amici :)

Visto che col primo post ho ottenuto qualche visualizzazione e qualche commento, vado avanti.
Oggi volevo parlarvi della MIA STORIA.
Penso che sia una delle cose più importanti da fare, visto che, come avrete letto nel mio primo posto dove ho incollato una valida e ampia spiegazione della sindrome e tutto ciò che vi è correlato e si dovrebbe fare (se non l'avete letta, leggetela, mi raccomando, ricordate: parola d'ordine Informazione), noi fibromialgici abbiamo quasi tutti, bene o male, una storia di visite, sedute di fisioterapia, esami, che ci fanno sprecare denaro senza avere benefici, tutto ciò, ovviamente, prima di venire a conoscenza di ciò che si ha, di dare un nome al problema, di avere, quindi, una diagnosi specialistica, che è di vitale importanza.

Non è facile raccontarmi, proprio perchè non riesco a ricondurre la mia mente ad un inizio preciso della fibromialgia, o alle cause ecc, e i sintomi sono molti, diversi e altalenanti.
Innanzitutto, pur usando uno pseudonimo nel mio Blog, ho deciso di presentarmi a voi col mio vero nome: mi chiamo Tania, e come ho già detto ho 25 anni, vivo in Abruzzo :)

Fino ai 13 anni sono stata sempre abbastanza bene, serena e senza troppi problemi di salute, a parte durante un anno in cui feci un vaccino anti epatite B che mi provocò un mese di febbre e la mia dermatite atopica con cui sono nata, con le conseguenti allergie alimentari, respiratorie e da contatto che ho sviluppato col tempo e che sono cambiate spesso, pur rimanendo sempre quelle al latte e alla polvere, ma per il resto niente di importante. Mi raccomando, ricordate che soffro di dermatite atopica e allergie, tenetelo a mente, perchè servirà quando pubblicherò uno dei prossimi post, quello sulla dieta, che come ho accennato prevede l'eliminazione di cibi a cui si è intolleranti e/o allergici oltre che altre cose.
Dico fino ai 13 anni perchè poi dai 14, aihmè, ho cominciato a soffrire di ansia e attacchi di panico.
Perchè vi dico questo? Perchè, purtroppo, non solo l'ansia può essere uno dei sintomi della fibromialgia, ma una condizione ansiosa peggiora di sicuro la sintomatologia., ed io lo so bene.
La mia ansia si presentava sotto forma di dolori allo stomaco, nausee e vomito mattutino a stomaco vuoto prima di andare a scuola, attacchi di panico improvvisi e senza conoscerne il motivo, per qualsiasi cosa non riuscivo a mangiare e quindi dimagrivo, qualsiasi piccola cosa mi agitasse (delusione da un'amica, amore platonico non corrisposto o semplicemente incontrare quella persona o sapere di doverla incontrare anche senza doverci parlare, cambiamenti come quello della scuola appunto, dalla scuola media alla scuola superiore, interrogazioni ecc.), quando non ne potevo più scoppiavo in lacrime a tavola e i miei poveri genitori erano straziati nel vedermi in quelle condizioni, così, a 15 anni, mi hanno portata a qualche seduta psichiatrica. La dottoressa mi faceva calmare, dopo la seduta ero più tranquilla, ma durava poco, anche perchè non la dicevo tutta. Mi diede lo Xanax come ansiolitico, che io dopo un po' di tempo, però, decisi di eliminare, gli psicofarmaci mi fanno paura, specie da ragazzini.

Pian piano col tempo ho cominciato ad ambientarmi nella scuola superiore, ma solo al quarto anno mi sentivo finalmente "a casa", l'ansia c'era ancora per interrogazioni, compiti, ragazzi per cui avevo cotte, ma il grosso era "passato".
Il tutto si è riscatenato in concomitanza a "frequentazioni" (neanche troppo ufficiali) con dei ragazzi, mi bastava sapere di doverlo incontrare per stare malissimo e piangere perchè stavo male anche per cose che dovevano solo farmi felice. Poi, le delusioni ricevute da queste persone, ogni volta, mi provocavano un malessere peggiore che durava anche mesi o anni.
Nel frattempo ho avuto un incidente stradale con la mia famiglia, dove però nessuno si è fatto male seriamente, ma tra le mie fobie si è aggravata quella degli incidenti, visto che mia madre nel 1998 ne aveva avuto uno molto brutto e miracolosamente ne è uscita viva.
Nell'incidente ho avuto colpi di frusta su tutti e due i lati, battendo la testa sia a destra (sulla testa della mia amica), sia a sinistra (finestrino). Nessun collare.
Ma, soprattutto, con la fine della scuola nel luglio del 2006: mi ero diplomata, il giorno dopo l'orale ho avuto un attacco di panico tremendo. Non sapevo il motivo, ma col senno di poi ho capito che era perchè il mio mondo conosciuto era giunto al termine, dovevo entrare, di nuovo, in un mondo diverso, a cui adattarmi, cioè l'Università.

Tutta l'estate sono stata in crisi, perchè avevo paura di andar via di casa, vivere con altra gente che non fosse la mia famiglia, così, anche se orientata verso l'Univesità di Lingue di Pescara che reputavo migliore, mi sono ritrovata, aihmè, all'Aquila, perchè lì c'era gente conosciuta, almeno.
Quindi, voglio dire, la mia ansia è scatenata soprattutto dai cambiamenti, di qualsiasi genere, piccoli o grandi, anche iniziare un corso per movimento fisico per la prima volta, fare gli esami (non sai mai che ti aspetta), ecc.
Col tempo ho imparato a gestirla meglio, non ho più vomitato, mangio anche se sono agitata, non ho più avuto attacchi di panico nonostante la fortissima ansia avuta nei miei anni di permanenza all'Aquila, per me un calvario, proprio perchè la vivevo in questo modo.

Durante il mio primo anno di università ho cominciato, insieme ad una forte ansia che mi accompagnava anche con la sveglia del mattino e durante le lezioni, ad avere dolori muscolari: schiena, spalle e collo in particolare. Inoltre avvertivo anche, quando ero affaticata, strani dolori al petto e sotto le ascelle.
E' da quel momento che per la prima volta, pensando fosse normale perchè studiavo parecchie ore, mi sono recata al centro di fisioterapia più vicino a casa mia.
Mi praticavano massaggi e TENS, andava meglio dopo un ciclo completo (10 sedute) ma tutto ricompariva qualche tempo dopo. Si pensava fosse perchè sono ansiosa e quindi sempre tesa, dunque ogni qualche mese andavo a rispendere soldi in quel centro.

Ho iniziato a trascurarmi e non andarvi più, perchè si spendevano troppi soldi, perchè i dolori cominciavano ad aumentare e le terapie a funzionare sempre meno.
Intanto mia madre era riuscita a farsi diagnosticare la fibromialgia dopo un calvario ancora più lungo del mio, ma io ero "lasciata un po' a me stessa", perchè tutti mi vedevano giovane e quindi di conseguenza, secondo loro, piena di salute, ma solo troppo ansiosa e paranoica, oltre che molto timida e pigra per quanto riguarda il movimento.
Nel frattempo mi hanno più o meno investita all'Aquila, mentre tornavo nella casa in affitto da una lezione prima di prendere l'autobus e tornare nel mio paese.
Avere poi mia madre in casa che non riesce a star meglio anche se imbottita di medicinali e che è andata ovunque per stare meglio senza risultati, sono sempre passata in secondo piano.
Anche il mio ragazzo, i primi mesi che stavamo insieme, pensava esagerassi quando gli parlavo dei miei dolori, perchè tutti ce li hanno, no?
Ma proprio lui, dopo altri mesi, ha cominciato a capire che non era normale la mia condizione e bisognava assolutamente indagare.
Oltre a questo il mio ragazzo, conosciuto tre anni fa e con cui ho avuto un'ansia assurda che non mi faceva mangiare i primi tempi, mi ha aiutata a riniziare gli studi dopo un periodo durato un anno e mezzo in cui ero in crisi totale dopo il terremoto all'Aquila, anche se ancora oggi per me è dura, ma sono vicina al traguardo, anche se con la fibromialgia è difficilissimo anche studiare non trovando una posizione che non mi faccia aumentare i dolori dopo poco ed essendo sempre stanca. Ma ho ricominciato, perchè non potevo buttare all'aria tutti i sacrifici e l'impegno investiti.
Inoltre quell'evento catastrofico non mi ha fatto dormire affatto per giorni interi, dormire solo al mattino per mesi, quasi un anno, "dormire" in macchina o su un materassino sul pavimento, quindi tutte cose che ai muscoli...... non fanno affatto bene, come potrete immaginare, per non parlare della mia ansia, che è riuscita in quel periodo a provocarmi una piaga lunga circa 4 o 5 cm all'altezza dello stomaco, soffrendo anche di dermatite atopica e allergie (ve ne parlerò poi).
Lui mi ha fatto migliorare anche sul lato dell'ansia in generale, anche se rimane (per esempio per forte gelosia, distanza, esami ancora adesso, visite imbarazzanti ecc), ma una persona che vi capisce davvero e vi sta accanto incondizionatamente vi assicuro che è un grande aiuto, da soli non è facile.

Sono ritornata quindi un paio di anni fa dalla fisioterapista, hanno provato di tutto (TENS, ultrasuoni - che mi facevano stare peggio -, laser, massaggi più mirati - anche se non si sapeva cos'avevo-, posturale individuale) senza ottenere risultati duraturi, al massimo a brevissimo termine (qualche minuto anche) o nulli.
E' proprio lì, che conoscendo mia madre e sapendo che è fibromialgica, mi hanno consigliato di fare una visita a Chieti, dove c'è una clinica che si occupa anche di Fibromialgia.
All'inizio non l'ho fatto, perchè tutti, compresa me (forse era anche solo la speranza di non averla, la paura di sapere di averla), dicevano:<<Ma dai è inutile, non ce l'hai! Come si permettono a dirtelo così su due piedi poi?>>.

Quando ho conosciuto il mio ragazzo ho iniziato a viaggiare, essendo lui pugliese e studiando nelle Marche, e ho iniziato a notare che i miei sintomi peggioravano dormendo in due in un letto singolo (nei collegi è vietato ma per vedersi non si poteva fare altrimenti), stressandomi con viaggi in treno + pullman frequenti e sono riuscita a realizzare di avere problemi di stomaco.
Ecco così svelato l'arcano dei miei dolori al petto e sotto le ascelle di cui vi ho parlato prima: dopo varie cure per ipotesi di reflusso gastroesofageo curabile, ho fatto una gastroscopia dove è risultato un reflusso gastroesofageo con cardias beante e lieve gastrite, quindi cronico e quindi.. evitare cibi che fanno male al reflusso (caffè, thè, pomodoro, fritti, alcolici, bevande gassate, ecc ecc.)
Vi parlo anche di questo perchè in un altro post servirà ai fini della mia "dieta anti-fibromialgia" e perchè i problemi gastrointestinali (infatti soffro di stitichezza, anche, ma ne parlerò un'altra volta) sono uno dei sintomi più frequenti della fibromialgia.

Ad un certo punto, però, ho deciso di andare a fare quella visita a Chieti, con l'attenuante che anche mamma sta male e magari avrebbe trovato un centro più valido che l'avrebbe aiutata di più.
Così non è stato, anche perchè a me hanno diagnosticato Sindrome Miofasciale Multipla, che è simile alla fibromialgia, ma non comporta tutti i sintomi complessi e numerosi dati da quest'ultima, inoltre sarei dovuta migliorare con più facilità, invece così non è stato. Tra l'altro mi è sembrata una visita molto superficiale la mia, perchè c'era mia madre che aveva una situazione più seria. Non mi è stato spiegato molto su quella sindrome e mi sono stati prescritti integratori per nervi e muscoli, gocce di EN per l'ansia e il sonno (che tutt'ora se dormo poco per troppo tempo prendo), la posturale (che successivamente ho praticato in ospedale, ma non era proprio adatta, pur avendo alcuni benefici, ma anche peggioramenti per esercizi mirati solo a chi ha scogliosi e problemi molto minori al mio, mi provocavano giramenti di testa e sudore, appannamento della vista ecc) e nel caso, la terapia psicocomportamentale, che non ho mai intrapreso (son soldi e ci vuole coraggio).
Infatti, con in mano questa diagnosi e la mia fede che fosse proprio questo il problema e non la fibromialgia (per me era un incubo, vedendo mia madre, ne avevo una paura tremenda, mi rifiutavo anche solo di pensare di poterla avere), ho cercato altri centri di fisioterapia più specializzati, che potessero esercitare su di me massaggi che mirano a "disattivare i trigger points" con la digitopressione.
In questo centro ho fatto parecchie sedute e speso altri soldi, parecchi, per ottenere poco o nulla di benefici, visto che ci si basava su una diagnosi sbagliata e visto che, anche se mi avessero aiutato, si sarebbe impiegato moltissimo tempo prima di ottenere veri e proprio benefici, quindi si sarebbe parlato di migliaia di euro.
Qualche sollievo lo avevo, perchè comunque alla pressione a volte il dolore poi diminuiva, ma poteva anche aumentare, ma se diminuiva durava anche poco il beneficio.
Così ho perso la speranza, perchè mi sembrava proprio la soluzione adatta, invece si è rivelata fallimentare. Pensavo fosse la cosa giusta da fare perchè mi si diceva che avrebbe funzionato e su internet avevo letto che serviva moltissimo, quella o altre tecniche, ma non avevo la Sindrome Miofasciale, e non lo sapevo. O in realtà lo potevo immaginare, perchè i miei dolori sono diventati col tempo sempre più forti, la mia forza alle braccia e le mani è diminuita sempre di più, la fatica a far le cose più semplici della vita quotidiana si è rivelata straziante e debilitante, molti dei sintomi coincidevano con quelli di mia madre.

Ho deciso di provare l'agopuntura, che come molti dicono, dà benefici. Io ne avevo, ma a breve termine e non sempre, l'ho praticato per un paio di mesi. So che per avere risultati buoni bisogna farlo per almeno un anno (ho parlato di questo tramite e-mail con Cristina, la donna che ha scritto la sua testimonianza di miglioramento dalla fibromialgia sul sito di anfisc, che potete andarvi a guardare) e insomma, il ticket si dovrebbe pagare ogni ciclo, quindi si parla sempre di denaro.
Come vi ho accennato la situazione economica è molto difficile, come per molti in Italia ultimamente, inoltre con le visite costose d'obbligo (per esempio quelle per la diagnosi sono costate 200 euro a testa) e il fatto che mia madre ha da poco lasciato il lavoro obbligata dal suo malessere e senza avere un'invalidità del 100% (ottenuta prima al 30, dopo anni al 50, oggi al 67, ma non solo per fibromialgia, non gliel'avrebbero mai data, lei ha altri problemi come l'artosi, protusioni discali, incidenti, seri problemi alle orecchie ecc.)  hanno peggiorato la situazione.

L'agopunturista, ad un certo punto, conoscendo i miei e quindi sapendo che mia madre ha la fibromialgia e che a breve si sarebbe ricoverata di nuovo per questo, mi ha detto:"Tania, dovresti assolutamente andare dove va tua madre e farti visitare", perchè non è normale, voleva dire.
Così mi sono armata di coraggio e pazienza nel convincere mio padre che era necessario (lui non voleva accettarlo e un po' mi ha sottovalutata sempre) e mi sono recata nel posto in cui, finalmente, ho ottenuto la diagnosi certa di Fibromialgia presso l'ospedale di JESI (Ancona).
L'ho presa male, malissimo. Il dottore conosceva già il caso complicato e refrattario ai medicinali di mia madre ricoverata lì già due volte, così mi ha fatto molte domande a cui ho risposto Sì la maggior parte delle volte, mi ha premuto in modo abbastanza normale (non forte, intendo) dei punti specifici, quelli tipici della fibromialgia -eccovi un'immagine---> ( http://forumsalute.it/public/data/didicri/200881013243_fibromialgia.jpg ) a cui ho risposto con dolore e che non dovrebbero fare male a chi è sano o a chi ha altre patologie confondibili con la nostra. 
Il medico ha detto senza giri di parole:"Lei ha la fibromialgia", con conseguente cambiamento repentino della mia espressione, silenzio di mio padre e mia madre, groppo in gola che provavo a trattenere e mille domande che volevo fare sparite dalla mia mente.
Il seguito è stato un discorso riguardo la mia forte emotività che ha subito notato, che non mi aiuta e quindi dovrei provare a gestire, perchè l'ansia peggiora i sintomi della sindrome fibromialgica.
Un discorso sul fatto che l'ho ereditata da mia madre, che comunque è soggettivo se si può star meglio o no perchè dipende anche da come la si vive, dicendo che c'è gente che la vive positivamente quindi non sta malissimo e gente che la vive in modo negativo e non riesce a fare più niente.
Mi ha detto che non voleva darmi medicinali essendo io giovane, mi ha consigliato solo di vivermi le vacanze (stava per arrivare agosto e sarei andata a casa del mio ragazzo in Puglia e avrei fatto con lui un viaggio a Berlino di una settimana, io adoro i viaggi, ma mi fanno stare male il triplo, però non voglio rinunciarci per nulla al mondo, così per questo piango spesso perchè vorrei viverli senza dolori allucinanti e crudeli che continuo a pagare nei giorni seguenti al viaggio), di provare a prenderla con meno negatività e vedere come va, se riesco a cavarmela da sola, cercando di capire cosa mi fa star peggio e cosa mi fa star meglio, cercando quindi di evitare ciò che mi fa male.
Facile a dirsi, ma incredibilmente difficile a farsi perchè io l'ho capito più o meno cosa mi fa star peggio (ho capito meno cosa mi fa star meglio!) ed evitare tutto è impossibile, per esempio l'umidità, il freddo, il cambio di tempo, il cambio di stagione, i colpetti d'aria estivi quando si è sudaticci per forza di cose... come li eviti? Eppure sono cose che a me fanno stare non male, mi devastano. 

Ho comunque trascorso l'estate con sintomi peggiorati ancora di più a causa dell'umidità altissima di agosto di quest'anno, a causa del cambio di letto che non è il mio, dei colpi d'aria, delle arie condizionate che trovi ovunque e riesci ad evitare fino ad un certo punto, dal viaggio, ecc.
Nel frattempo dal giorno della mia diagnosi certa di Fibromialgia, che mi ha fatto piangere a singiozzi abbracciata a mia madre fuori dall'ospedale dopo essermi trattenuta davanti al medico e con mio padre che mi guardava addolorato, mi sono aggrappata ad una speranza, mi sono connessa ad internet e da quel giorno in poi ho cercato di trovare più informazioni possibili per conoscere meglio la mia sindrome, che il dottore non mi ha spiegato in tutti i termini, cercare gente che sta meglio e come, così ho iniziato con dieta, yoga, ecc ma non è tutto ben delineato perchè far più o meno da soli è difficile, ma comunque ho una motivazione per cui sentirmi utile a me stessa, sto provando a fare quello che posso per stare meglio e voglio riuscirci, spero tanto di riuscirci. Con tutti gli alti e bassi d'umore, con la rabbia e l'abbattimento, comunque vado avanti per la strada che ho scelto e voglio condividerla passo dopo passo con voi, su Internet, così chissà, magari un giorno ci ascolterà chi di dovere.

Io intanto sono sempre la stessa, sorrido, ma a volte è normale che mi capiti di entrare in crisi e piangere per ciò che il destino mi ha dato.
Combatto ogni giorno con la speranza di farcela, ce la devo fare.
Sono stanca di soffrire per le cose più semplici, per movimenti e attività stupidissime che l'altra gente compie senza nessunissimo problema.

Intanto il mio post sulla Mia Storia termina qui, vi dò appuntamento al prossimo, tra pochissimi giorni (anche uno o due se siete in tanti a leggere e rispondermi :)), perchè parlerò in modo più dettagliato dei miei Sintomi, di ciò che li peggiora e ciò che li allevia, così magari da farvi trovare un riscontro e darci suggerimenti tra di noi.
Dopo quello dei Sintomi parlerò bene della dieta, dello yoga, dei miei dubbi su integratori e prodotti depurativi che assumo ma non in modo costante perchè non ho certezze e, passo passo, vi dirò ovviamente se scopro qualcosa, se mi viene consigliato qualche metodo, se funziona o no.

Io vi ho raccontato meglio che potevo la mia storia di visite, terapie, tentativi alternativi, consulti e conseguenti sprechi di soldi, perchè così chi di voi non si sente bene e non sa cos'ha, magari si rispecchia nel mio percorso e magari 

>> EVITATE GIRI E SPRECHI INUTILI E MIRATE SUBITO ALLO SPECIALISTA <<

che vi darà una diagnosi giusta, è importante! 






Intanto vi abbraccio e vi ringrazio se siete arrivati fin qui nella lettura e soprattutto se decidete di mettervi in luce e scrivere nel mio blog :)


Alla prossima puntata con I Miei Sintomi ;)

Tania

PS. Vi lascio un link dove trovate la traduzione di Linee Guida Canadesi fatta da membri del forum di CfsItalia, che è interessante proprio perchè proviene dal Continente che in assoluto conosce meglio la malattia e la tratta in diversi modi, non solo con la terapia farmacologica, l'America.
Questo è il link http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php/forum/75-fibromialgia/ 



 


35 commenti:

  1. Ciao a tutti, sono il ragazzo di Tania, Antonello.

    Ho deciso di unirmi anch'io alla discussione, anzitutto per dare sostegno alla mia ragazza, cosa che farò sempre, e poi perchè questo blog, appunto, non è indirizzato solo a persone con la fibromialgia, o malate, ma anche a chi è interessato a conoscere, approfondire o condividere esperienze parallele, come la mia, riguardo a questa malattia.

    Nel mio piccolo, bè, posso dire che è stato davvero un colpo al cuore vedere la mia ragazza peggiorare. Come lei ha detto, l'ho conosciuta tre anni fa e purtroppo l'ho vista gradualmente peggiorare con i dolori.
    Prima facevamo viaggi di continuo, poichè io studiavo fuori sede ad Urbino, dormivamo in un letto singolo...ci adattavamo insomma.
    E' stato davvero triste vedere che ora, anche una minima cosa, le provoca forti dolori. Quanti avranno visto, come me, la persona amata ammalarsi e peggiorare e pensare di non poter far nulla...bè io da questa esperienza ho imparato che non è vero.
    Possiamo fare qualcosa. Possiamo sorreggerle, infondere loro tutto il nostro amore e la nostra forza derivante dall'essere sani...possiamo non dare per scontati i loro sintomi, cosa che io nei primi mesi ho fatto con lei e me ne pento tanto.
    Credo, però, che anche solo un fiore, una carezza, sia una cosa potentissima...basta davvero poco...e soprattutto, e parlo qui di me, io non considero la mia ragazza una malata, ma una lottatrice, non è scontata, non è una che sta sempre male.
    Non si arrende, siamo andati di clinica in clinica, di esami in esami, ed è speciale, ancor di più per la malattia che ha, e questo ancora di più mi spinge, oltre l'amore che provo per lei, a lottare per farla star bene.
    Si può sempre fare qualcosa e soprattutto quelli come me, sani, possono fare di più...a volte semplicemente sottovalutiamo la nostra forza.
    Siamo andati a Berlino ed è stato triste vedere che lei aveva dolori ovunque e stava male...eppure il sorriso di quando ha visto il Duomo di Berlino...quello ripaga tutto. Io ero lì a sorreggerla sempre, ho fatto di tutto per evitarle sforzi inutili...e il suo sorriso mi ha ripagato con gli interessi.
    Ecco riuscire a farla ridere, sorridere anche nei momenti di dolore più difficile...quella per me è una vittoria, per il mio cuore è praticamente un battito in più.
    Possiamo fare tanto per le persone a noi care che non stanno bene...sono solo tre anni che sto con lei quindi io parlo per la mia piccola esperienza...ma c'è sempre il rischio di dare per scontati i loro sintomi e problemi e questo è da evitare secondo me.
    Bisogna lottare con loro e anche più di loro, proprio perchè noi possiamo.

    Detto questo sono contento che la mia ragazza abbia deciso di aprire questo blog. Spero sia utile a tante persone affette da fibromialgia come lei...per me è già utile, perchè mi fa capire che le persone con queste situazioni sfortunate non si arrendono mai, a differenza a volte, di noi sani (e qui davvero non ci sono scuse)

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  2. CIAO MI CHIAMO MASSIMILIANO SONO FISIOTERAPISTA, TI DICO SOLO CHE POTRESTI PROVARE A FARE DELLE SEDUTE CON UN MIO COLLEGA CHE ABITA IN ABRUZZO, A ??? VICINO AD ALBA ARIATICA ORA NON RICORDO BENE IL NOME DEL LUOGO, COMUNQUE HA UN PROTOCOLLO CHE CON 6 SEDUTE DOVREBBE DARTI UNA GROSSA MANO.
    SE SEI INTERESSATA SCRIVIMI CHE CERCO L'INDIRIZZO E TUTTI I DATI.
    VEDRAI CHE STARAI MEGLIO E NON CREDO COSTO MOLTO IO PER ESEMPIO A MILANO CHIEDO 40€ POI SE UNO NON PUO PROPRIO PERCHE COME DICI TU è DURA FACCIO ANCHE MENO MA NON LO DICO A MIA MOGLIE ALTRIMENTI SI ARRABBIA.
    NAZZANI@YAHOO.COM
    NON ESITARE VEDRAI CHE SARAI SODDISFATTA.
    CIAO

    RispondiElimina
  3. Ciao Tania... ho 29 anni e la fibromialgia mi è stata diagnosticata più o meno un paio d'anni fa dopo il solito iter di visite ed esami... come te ho aperto un forum per condividere, mi sono documentata con le fonti che hai citato, siti e linee guida canadesi e per la stragrande maggioranza dei sintomi e dei miglioramenti non posso che unirmi a te in ogni cosa che hai scritto...
    Ormai la sento un po' come parte di me, nel senso che l'ho accettata come "malattia", ma non prendo farmaci, mi "faccio" cicli di Pineal nei momenti in cui mi si riacutizza e mi dà davvero fastidio...

    Ti abbraccio forte

    V

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    1. Ciao cara V,

      grazie d'aver scritto.
      Funziona il tuo Pineal a cicli?
      Io sto cercando di capire, con molta confusione, quali integratori dovrei prendere e non è per niente facile.
      Scriverò un post a proposito.

      Ti abbraccio forte anche io
      Sei la benvenuta se vogliamo scambiarci consigli

      Tania

      Elimina
    2. Che prontezza di risposta!
      Comunque ho deciso di non prendere più farmaci perchè avevo un po' di effetti collaterali... il Pineal mi aiuta, ma perchè funzioni devo fare almeno 2-3 mesi quando inizia il freddo o quando inizia la primavera... purtroppo devo limitare molto la mia attività fisica perchè mi si accentuano dolori e fascicolazioni e mi dà solliveo fare tanto stretching, yoga, tai chi... cose soft insomma... poi, come hai detto tu, l'umore fa molto: quando mi arrabbio o mi innervosisco i dolori diventano insopportabili e mi devo calmare... poi ogni tanto gli attacchi d'ansia mi infastidiscono, ma il pineal mi aiuta anche in questo...

      Mi fa piacere condividere con te questa... esperienza... tu non stai facendo nessuna "terapia" al momento?

      A presto

      Valentina

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    3. Ciao di nuovo cara Valentina :),

      beh controllo spesso il blog, ci tengo, perciò ecco di nuovo la mia risposta abbastanza pronta :)
      Dico che la tua scelta di eliminare i farmaci è stata saggia e sai, vedere mia madre, povera, imbottita di medicinali da molti anni, stare anche peggio, è brutto ma anche incredibile perchè fa capire quanto i medici ne sappiano poco (o si interessano poco?), a me dove l'hanno diagnosticata non hanno detto una sola parola su dieta e integratori.
      Quindi, come facciamo noi, ci si deve informare su internet, anche se far da soli non è così semplice.
      Io sto praticando lo yoga da metà ottobre e a volte si fa anche meditazione, l'insegnante mi alterna esercizi di allungamento, a esercizi di rilassamento/respirazione e di "forza", per farmi migliorare la forza, appunto, alle braccia e alle mani che non ho affatto.
      Per l'ansia, la rabbia e il nervosismo, per me è proprio identico, purtroppo l'essere ansiosa di mio non aiuta affatto.

      Volevo chiederti, come fai a fare 3 cose diverse tutte insieme? Yoga, stretching e tai chi.. io vado ad un corso di yoga, ma oltre quello e a volte meditazione, non c'è il tai chi e lo stretching diciamo che si fa in alcuni esercizi yoga, ma non propriamente solo lo stretching.
      Inoltre, il Pineal chi te lo ha dato? Perchè a me nessuno dice di prendere integratori, parlano solo di medicinali.
      Intanto sto facendo la dieta, non so se hai letto, anti-fibromialgica, con l'aiuto di informazioni prese qua e là e del mio medico di base.
      E lo yoga, come ti ho detto.
      Integratori sto prendendo da sola Potassio e Magnesio della Matt&Diet e Vitamine e Sali Minerali della stessa marca, ma non mi convincono, sono cose fatte a caso e sinceramente sono molto confusa, vorrei capire davvero cosa dovrei prendere, quando e per quanto, una terapia ben fatta, quindi proverò a esporre tutte le cose che su siti americani dicono di prendere tra vitamine e roba naturale al mio medico, e vedrò cosa mi consiglierà.
      Sono confusa e agitata per questo, vorrei davvero sapere cose più certe.
      Intanto ho ordinato il Magnesio Supremo, così lo sostituisco a quello della Matt&Diet che si trova anche al supermarket e mi fido così così. Io poi devo assumere anche ferro, ce l'ho basso. E mi hanno consigliato il ribes nigrum per le allergie ma anche per le infiammazioni, solo che è difficilissimo trovarlo senza alcool, che a me fa male allo stomaco da morire ma è anche tra le numerose cose abolite per la fibromialgia.

      Bhe, questa è la "terapia" che sto seguendo (dieta e yoga, con confusione di integratori), senza uno specialista perchè non ho nè la possibilità economica, nè conoscenza di qualcuno che ne sappia bene sulla nostra patologia.

      Fa molto piacere anche a me condividere le nostre esperienze a riguardo, credo sia d'aiuto confrontarci.

      A presto

      Tania

      Elimina
  4. Ciao Tania!
    Come spiegartelo... diciamo che sono una degli addetti ai lavori... sono una fisioterapista che al momento sta persino studiando medicina con il pensiero probabile di fare la reumatologa...

    Purtroppo tanti medici non hanno ancora bene chiara che cosa sia la fibromialgia, ho raccolto alcune testimonianze che raccontavano che esiste ancora una concezione prettamente psicologica e nulla di organico...

    Personalmente, qualche sintomino da fibromialgica ce l'avevo già da qualche mese prima della diagnosi, se non di più, ma i dolori in bocca mi hanno iniziato a far riflettere di più... finchè non ho chiamato la mia reumatologa che è stata una mia paziente...
    Arrivata da lei abbiamo concluso l'iter degli esami che mi mancavano e mi ha visitata... è stata lei a consigliarmi il Pineal: l'aumento della secrezione endogena di serotonina mi aiuta molto...
    Poi sono solita "farmi" anche di magnesio (ma io prendo il classico pidolato) nella settimana precedente il ciclo per evitare sbalzi d'umore e per controllare i dolori mestruali...

    Avevo sentito qualcosa della dieta più adatta al fibromialgico e qualcosa seguo... dico qualcosa perchè ho quella che viene definità ipersensibilità al glutine che ogni tanto ritorna e a cui devo stare attenta... inoltre la scorsa estate ho fatto un test genetico per le intolleranze alimentari e sembra coincidere abbastanza con la dieta per il soggetto fibromialgico...

    Per quanto riguarda l'attività fisica... in passato ho fatto un po' di tutto ed ora faccio quello che posso (tra studio e lavoricchiare non riesco a stare dietro agli orari di una palestra)... un po' da autodidatta integrando con le conoscenze che ho...

    Posso comprendere la tua confusione, perplessità e voglia di fare qualcosa di più per stare meglio... ma, purtroppo, in Italia la fibromialgia è una cosa un po' misconosciuta o raccontata come una cosa terribile... non ci sono vie di mezzo...
    Come te, mi affido a quello recuperato on-line e a quanto mi ha detto la mia reumatologa...

    Non ricordo se l'hai scritto in uno dei tuoi blog, ma da quanto hai la diagnosi?
    Io te lo chiedo perchè quando mi è stata diagnosticata era all'apice della sua manifestazione ed ora va molto meglio sia come intensità che come durata dei sintomi... anche se la cosa che mi dà sempre molto fastidio è la rigidità lombare mattutina...

    A presto

    Valentina

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    1. Ciao di nuovo Valentina :)

      Quindi essendo fisioterapista sei un po' più avvantaggiata, conoscendo un po' di più le patologie fisiche ecc. Buono :)
      Se tu diventassi reumatologa sarebbe solo un guadagno per tutti noi fibromialgici perchè capiresti, a differenza di molti altri medici, proprio come dici tu.

      Ma quindi non ho ben capito, fai la dieta o no? Dici non proprio, ma poi racconti del test dove risultano degli alimenti.

      Ho la diagnosi dal 21 luglio di quest'anno quindi ancora sono in piena metabolizzazione difficoltosissima.

      Spero tanto che come te potrò dire "rispetto a quando me l'hanno diagnosticata sto molto meglio" visto che sto facendo molti sacrifici per riuscirci. Tu a quanto pare nemmeno fai proprio la dieta, movimenti un po "fai da te" e stai meglio di me che faccio dieta, yoga da un'insegnante, alcuni integratori.
      Probabilmente io ce l'ho da più tempo rispetto a te, pur essendo peggiorata di più negli ultimi due anni.
      E poi essendo ansiosa ho un problema in più che acutizza i miei sintomi.
      Spero davvero di migliorare col tempo :) so che ci vuole tempo.
      E la mattina magari avessi solo la rigidità lombare! :P

      Tu di dove sei? Scusami le mille domande, ma ho un gran bisogno di parlare con chi può capirmi :)

      Se ti va leggi i miei nuovi post

      Un abbraccio e a presto

      Tania

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  5. Ciao Tania... ho letto tutti i nuovi post ed ho lasciato qualche commentucolo qua e là...
    Dunque, in teoria dovrei seguire la dieta del fibromialgico che è, come ti accennato, simile a quella chi mi hanno "prescritto" dopo aver valutato le miei intollerante... dico in teoria perchè quando ho le giornate un po' disorganizzate o sono fuori di casa, non sempre mi è facile stare dietro a tutti gli accorgimenti...

    Spero che anche per te la situazione possa migliorare col tempo come è capitato a me... esercizi ed integratori a parte, quello che davvero incide tantissimo sulla malattia è come vivo le giornate, quello che faccio: se sono moralmente up, anche se soffro, non me ne accorgo... cioè, cerco di distrarmi anche con i dolori e tutto il resto... forse ho fatto del training nel primo anno ed ora la vivo così... forte anche del fatto che ho incrementato la mia autostima e la mia volontà...

    Io sono in quel di Vercelli...

    A presto

    Valentina

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  6. Ciao Valentina, ho già risposto ad uno dei tuoi commentucoli, ed eccomi anche qui in quest'ultimo :) capisco per la tua difficoltà a seguire la dieta, io ci sto riuscendo perchè ultimamente sto di più a casa, ma quando si esce fuori per vacanza o comunque se lavorassi o ancora frequentassi l'università, sarebbe molto più dura!

    Ma mi hai detto che comunque stai molto meglio, e spero tanto che per me sarà lo stesso. Sono giovane e voglio una vita normale.

    Grazie d'augurarmi anche tu di star meglio come è per te, ci tengo più di qualsiasi altra cosa.

    E' ovvio che da come si sta moralmente, si ripercuote tutto fisicamente, ne so qualcosa io che sono molto ansiosa, apprensiva. Ma è difficilissimo cambiare atteggiamento. So che però quando il dolore è davvero tremendo, almeno a me, non basta star bene dentro al cuore, come avrai letto a Berlino, a Parigi, ero felicissima, ma stavo malissimo fisicamente e la felicità non bastava a guarirmi.

    L'autostima mi manca, da sempre.

    Un abbraccio

    Tania

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  7. Cara Tania,

    grazie innanzitutto per questo blog (davvero bello) e per aver pubblicato la tua storia, lunga, bella (anche se dolorosa), intensa, completa, istruttiva.
    La cosa che mi ha colpito di più del tuo racconto, oltre al dolore che provi per questa "bestia" di nome "fibromialgia" (più che comprensibile, sopratutto alla tua età), è il fatto che tu non abbia avuto timore nel mettere a nudo la tua anima, descrivendo le tue paure, le tue incertezze, la tue ansie, le tue ribellioni, le tue piccole e grandi conquiste.... e questo fin da quando eri ancora una ragazzina, quindi prima ancora del sopraggiungere della fibromialgia. Questo ti fa onore Tania, perchè svela che non hai paura a mettere in mostra anche la parte "fragile" del tuo carattere, cosa invece che molti hanno probabilmente per il timore di essere giudicati "deboli", il che ti rende molto umana, molto trasparente e limpida, una persona insomma di cui ci si può fidare e con cui ci si può con-fidare liberamente, anche nei propri più reconditi anfratti della propria anima. Questa tua dote, questo tuo essere "te stessa" senza mascheramenti di vario tipo (dote che apprezzo davvero molto), farà sì che molta gente si vorrà confidare con te in futuro.... e di questo sono molto felice.

    Ti auguro ogni Bene Tania, e ti invito a proseguire per la strada che hai intrapreso con questo blog.
    Vedrai che con il tempo ogni cosa andrà al suo posto e tu, cara Tania, ti leverai tante belle soddisfazioni. La vita è ,sempre e comunque, un avventura che va affrontata fino in fondo.

    Ti abbraccio forte forte con tanta speranza.

    RispondiElimina
  8. Ciao Marco,

    ti dò il benvenuto ufficiale nel mio blog per il tuo primo commento con molto molto piacere :)

    Ti ringrazio davvero tantissimo per le bellissime parole che hai speso sul mio blog e su di me, sai è davvero una grande soddisfazione vedere che venga apprezzato il mio approccio.

    Proprio perchè di solito ho ricevuto più spesso delusioni, che gratitudine e apprezzamento per come mi pongo, sono ancora più felice del tuo commento.

    Sai, le persone all'inizio di solito mi apprezzano, si confidano con me, dicono che sono una vera amica, ma poi cominciano a considerarmi come hai detto tu "debole", ansiosa, spesso "pallosa" credo, cominciano ad invidiarmi per qualche altro motivo, forse per lo stesso motivo per cui poi pensano "male" di me, per il mio essere pura, sincera, trasparente, di cuore.
    E poi, qualcuno, mi allontana.
    E poi, qualcun altro, ancora più spesso, non ama vedermi improvvisamente felice, per esempio perchè un po' più tre anni fa mi sono fidanzata; diventano ancora più invidiosi, infastiditi dalla mia felicità e probabilmente dalla vitalità, dalle pazzie, da lati del mio carattere che non pensavano possedessi. E probabilmente un po' è stata anche colpa loro, che non si sono mai interessati ad approfondirmi, o spronarmi quando mi vedevano troppo timida e timorosa, ma hanno preferito tenersi "l'amica che c'è sempre, che dice sempre sì, che corre quando hai bisogno, che ti riapre la porta anche se senza motivo non le hai più parlato".

    Sentirsi quindi apprezzata per questo lato di me, che spesso ho mostrato con tanta ingenuità, per poi pentirmene, proprio perchè non riesco ad essere diversa da come sono, bhè grazie Marco, ti ripeto per l'ennesima volta che mi fa tanto piacere leggere le tue parole. Anche perchè hai ben colto una grande parte del mio essere senza conoscermi, e questo mi fa capire che quando scrivo so trasmettere (molto più di quando parlo, timida, e lo so).

    Spero tantissimo che si confideranno con me come hanno sempre fatto le persone e come mi auguri tu, magari però senza approfittarsene (chiamandomi quando stanno male, ma non venendo a "soccorrere" me quando ho bisogno io di loro).

    Spero anche che come dici avrò tante soddisfazioni e che tutto tornerà al suo posto, che io possa stare meglio, perchè lotto, continuo a lottare e devo farcela, voglio farcela.

    Auguro anche a te ogni bene, e quando vuoi scrivermi sei sempre il benvenuto.

    Un abbraccio forte con tanta speranza anche a te.

    Tania

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    1. Ciao sono Laura la signora di 52 anni ma non chiamate i signora, concordo con tutto ciò che è stato detto da voi io sono migliorata dopo quasi un anno. Ci vuole tanta pazienza, purtroppo io ho dovuto prendere i farmaci perché la mia fibro e in forma grave 16 punti dolenti su 18 e credete i sono tantissimi, era un inferno. Scusate se non so scrivere bene ma ho imparato a muoversi da sola con il pc. Ora sto prendendo integratori antidepressivi e ansiolitico più miorilassante, non dormivo più da tre mesi quando ho dovuto cedere. Forse la giovane età semplifica le colse purtroppo la mia fibro si è scatenata per la menopausa! Quindi si sono sommati dolori e disturbi tipici della menopausa , non spaventate i e solo il tempo che aiuta tutto anche ad accettar la la cos miglio e parlarne con chi capisce non con chi non conosce questa sindrome. Ora saluto tutti ciao a presto

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  9. Ciao Laura,

    sono Tania e sono felice che hai riscritto qui.
    Come vedi, non ti chiamo più signora, come vuoi tu e cerco di sformarmi di darti del tu :) sono abituata a dare del lei ai più adulti di me, ma su richiesta mi sforzo :D

    Comunque so bene cosa significa star tanto male da dover prendere farmarci, come ti ho scritto l'altra volta anche mia madre come te, che ha anche la tua stessa età, soffre di fibromialgia, quindi a casa siamo madre e figlia fibromialgiche. Lei ce l'ha da più tempo di me, ma è ovvio, io ho 25 anni. E quindi sta anche più male di me, perchè quando l'ha scoperto era già peggiorata tanto e adesso lo è ancora di più perchè in menopausa. Prende troppo farmaci (antidepressivi, oppiacei ecc), si è intossicata ma non può nemmeno toglierli di colpo. Non le danno molto giovamento, purtroppo, ma moltissimi effetti collaterali, quindi è proprio per come vivo la situazione di mia madre che mi rifiuto di prendere medicinali anch'io e cerco altre strade.

    Posso chiederti che integratori prendi? Mi dici di stare meglio, ma è grazie alle medicine solamente?

    So che con la menopausa va anche peggio, come ti ho raccontato ho il caso di mia madre.
    Ma ti assicuro che così giovani fa tanta rabbia avere una malattia simile che ti toglie tutte le energie per fare qualsiasi piccola cosa, figuriamoci le grandi.

    Io spero che tutti riusciremo a stare meglio, che la mia lotta dia dei buoni risultati e che continuiate a scrivermi sempre più numerosi, perchè come dici tu, bisogna parlarne con chi capisce, e chi meglio di chi la vive?

    La aspetto

    Un abbraccio

    Tania

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  10. Ciao Tania, rieccomi. :)

    La debolezza, credimi, è una componente umana di tutti, e chi più chi meno tutti siamo deboli, tanto più se siamo malati. Solo che la maggior parte delle persone ha paura a mostrare questa debolezza per una sorta di auto-difesa, perchè c'è sempre il timore che le altre persone possano approfittarsene e "colpire" laddove ci si mostra più fragili.... ed è per questo che spesso si mettono "maschere", alle volte anche senza accorgersene, fingendo di avere una "forza" che invece in realtà non c'è. Per questo ho apprezzato molto il fatto che tu abbia esposto le tue fragilità (che, mi ripeto, chi più chi meno hanno tutti) senza remore, senza timori e senza maschere. La sincerità è un grande qualità, e di questa qualità devi essere fiera.
    Anche se qualcuno ha approfittato in passato di questa tua purezza d'animo o, come la chiami tu, della tua "ingenuità", personalmente ti dico: continua ad essere così.... essere sè stessi, e non come vogliono gli altri, è una grande dote che va preservata anche a costo di subire ogni tanto qualche "scottatura".

    Mi spiace molto invece sapere che delle persone arrivano a essere gelose e ad invidiarti quando vedono che sei felice.... questo è molto triste. Purtroppo però anche questo può succedere e comunque, probabilmente te ne sarai già resa conto da te, una situazione di difficoltà, di sofferenza, di disagio o di bisogno, funge da grande "selezionatore" di persone: i "finti" amici infatti, ovvero coloro che ti sono amici solamente quando va tutto bene, quando ridi, scherzi e sei allegro con loro, si allontanano subito..... i Veri amici invece ti rimangono accanto sempre e comunque, anche nei momenti di difficoltà. Quindi cara Tania, non ti rammaricare se delle persone si allontanano da te quando esponi certi lati della tua situazione e della tua vita.... significa soltanto che queste persone non erano vere amiche, e come tali non bisogna soffrire troppo per il loro spontaneo allontanamento.
    Detto questo però ti dico anche che, qualora queste persone si ripresentassero a te perchè sono loro nel momento del bisogno..... tu non ripagarle con la stessa moneta, ma continua a ad essere loro amica e ad aiutarle come puoi. Lo so che ti potrà sembrare un controsenso quello che ti sto dicendo, ma è giusto fare così: le persone un pò difficili si vincono sempre con il Bene, anche se queste non sono disposte a fare altrettanto con noi. Io sono una persona credente, Cristiana, e credo fermamente in tutto questo. Ho visto che questo atteggiamento, presto o tardi, è sempre "vincente" con le persone.... magari non subito, ma prima o poi anche le persone un pò più difficili si rendono conto del Bene ricevuto, e da questo Bene traggono insegnamento.

    Chiudo questo commento dandoti un piccolo consiglio per il tuo blog Tania, che è già bellissimo: metti da qualche parte un link, con un tuo indirizzo e-mail o altro contatto, che possa dare alle persone la possibilità di contattarti anche privitamente... lo puoi fare direttamente su questo blog, oppure sul tuo profilo personale di Blogger. Ti chiedo questo Tania perchè delle persone potrebbero avere delle remore a scrivere certe cose pubblicamente.... mentre invece vorrebbero poterlo fare in privato, sopratutto se si tratta di confidare certe cose anche della propria sfera più personale. E dal momento che tu sei una persona che infonde molta fiducia, a maggior ragione si renderebbe quantomeno auspicabile poter avere anche un modo per contattarti in privato. Oh, sia chiaro, questo è un consiglio.... poi, naturalmente, sia sempre come vuoi tu.

    Ti rinnovo cara Tania i miei migliori Auguri per un 2013 ricolmo di tante Bellissime cose, e per una vita che ti possa elargire tutto quello che il tuo cuore desidera.

    Un grande, forte abbraccio da parte mia.

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    1. Ciao Marco,

      bentornato, mi fa sempre piacere :)
      Ti ringrazio di nuovo per quello che dici sul mio conto e su quella mia "qualità" e sono d'accordo su tutto, anche perchè io spontaneamente ho mai ripagato con la stessa moneta, non ci riesco, non è nella mia indole, anche se poi mi dico che sono fessa.
      Spero alla lunga paghi l'essere fatta così, come dici, e tutti si rendano conto del bene che ho fatto loro.

      Per il fatto dell'invidia della mia felicità, purtroppo sì, è triste, ma ho lavorato e sto ancora lavorando per rimanerci il meno male possibile, proprio perchè "meglio perderli che trovarli", come dici tu, fondamentalmente.

      Sentirmi dire (non solo da te, ma per esempio dalla mia insegnante di yoga) che tutti hanno debolezze, la differenza è che io le mostro e loro no per paura, mi conforta. Io, però, dovrei anche cercare di "difendermi" un po', cosa che non so fare.

      Infine ti dico grazie per il consiglio, credo proprio che lo seguirò! Credo tu abbia pienamente ragione. Non sono molto esperta, è la prima volta che ho un blog (a parte anni fa sul messenger :P ma quello l'avevano tutti!) e non sapevo bene come gestire la cosa.
      Metterò un mio indirizzo e-mail sia in una delle colonne al lato dei miei post, sia nel mio profiglo, così chi vorrà potrà contattarmi in privato ed io avrò sempre molto molto piacere se lo faranno.

      Faccio di nuovo tantissimi auguri per uno splendido e più fortunato nuovo anno, a te e tutte le persone care che ti stanno accanto.

      Grazie di cuore ancora.

      Un abbraccio e a presto, spero :)

      Tania

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  11. sono Laura , volevo fare una domanda a Marco , sei un ragazzo molto sensibile e intelligente, ma tu hai la fibromialgia., scusa se te lo chiedo , ma so che difficilmente viene agli uomini. Comunque è bello quello che tu scrivi e lo approvò in pieno. Volevo dire a tania che gli integratori che prendo io sono il magnesio in bustine che compro in farmacia per i crampi muscolari e il nicetile che mi ha prescritto il reumatologo, io sono in terapia psicologia da un anno perché sono arrivata a pensare di essere matta visto che non mi trovavano niente con tutti gli esami che mi facevano, così ho chiesto al mio medico di base di mandar i dallo psichiatra che a sua volta mi ha i dirazzato dallo psicologo, io ero scettica,madre o dire che ho ritrovato fiducia in me stessa e vorrei consigliar lo anche a te, io pagò solo il ticket perché vado tramite l,asl della mia città, non è facile parlare ad uno sconosciuto per chi come noi è timido ma con il tempo si riesce. Gli integratori costano il magnesio tredici euro di venti bustine e il nicetile costa venticinque euro alla scatola e mi basta dieci giorni. È tantissimo lo so. Ma il reumatologo mi ha detto di provare solo sei mesi se non mi fa niente di sospenderò ora non saprei perché è solo un. Mese non noto cambiamenti importanti solo sono un po' meno stanca reggo di più la fatica. Ciao tania e anche a te Marco buon anno pieno di salute e l augurio che vi faccio con tutto il cuore

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    1. Ciao di nuovo Laura,

      bentornata, sono proprio contenta che continui a scrivere e anche se non sei proprio esperta di computer come hai detto, spero tu abbia letto ogni cosa che ti ho risposto.

      So bene che gli integratori costano molto e come avrai letto è un bel problema anche per me, non tutti possono permettersi di spendere tanti soldi.

      Mi dispiace moltissimo per ciò che ti hanno fatto arrivare a pensare di te stessa, ma posso capirlo benissimo, perchè è proprio come ipocondriaci, o esagerati, o solo ed esclusivamente ansiosi, che ci trattano.
      Grazie per avermi consigliato l'ASL per uno psicologo, ci penserò. So bene che mi serve, per la forte ansia che ho da anni e ora anche per aver saputo solo qualche mese fa della fibromialgia. Ma è anche difficile per me riuscire a prendere coraggio e recarmici.

      Spero che riuscirai a stare meglio ancora, e lo spero per tutti noi. Spero che i miei sforzi serviranno e che potrò non avere più paura di soffrire tanto per piccole cose o per cose che amo fare (come i viaggi).

      Grazie Laura per i tuoi auguri, servono davvero!
      Faccio tantissimi auguri per un nuovo anno più sereno e con più soddisfazioni, con più fortuna per quanto riguarda la salute, che qualcosa possa finalmente smuoversi in positivo.

      Ti aspetto Laura, puoi scrivere qui quando vuoi, farmi domande e come ho detto a Marco, su suo consiglio, a minuti ci sarà a disposizione un mio indirizzo e-mail così chi vorrà potrà scrivermi privatamente.

      Un abbraccio forte

      Tania

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  12. Ciao Laura, ti rispondo subito:
    No, io non ho la Fibromialgia, ma ho un intossicazione cronica da metalli pesanti, sopratutto mercurio, che mi da vari problemi di salute, abbastanza simili a quelli di coloro che hanno la ME (Encefalomielite Mialgica.... spesso più conosciuta con l'appellativo di "Sindrome da Fatica Cronica").
    Conosco comunque diverse persone con la Fibromialgia e, confermo quanto detto da te, sono nettamente in maggioranza le donne rispetto agli uomini, e così anche per patologie talvolta ad essa correlate come la ME e la MCS (Sensibilità Chimica Multipla).

    Rinnovo ancora una volta i miei migliori auguri per un felice e sereno Anno Nuovo a tutti !!!

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  13. Ciao o o o grazie x questo blog mi stai aprendo gli occhi in molte cose , sono venuta qui x caso x un disturbo ke ho da poco tempo , il reflusso gastrico , xke i medicinali ke prendo io non funzionano , da qualche anno specialmente in quest ultimo periodo accuso i tuoi /vostri stessi sintomi , e ho notato ke se esco lì sento meno ma poi quando torno a casa è una tragedia in mane. Tutti mi dicono ke sono diventata troppo rompi scatole ke ad ogni piccolo male tipo come hai detto tu male al Collo dolori alla schiena ec ne faccio un dramma io x questo mi sentivo "diversa" dagli altri io ora mai sono così da quando ho mollato scuola ec ec ke esami avete fatto x esserne sicuri ?

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    1. Ciao Anonima,

      grazie per aver scritto, benvenuta.
      Purtroppo è capitato a tutti noi di sentirci dire che siamo esagerati e ci fissiamo su ogni disturbo, finchè non abbiamo avuto una diagnosi e si sono arresi all'evidenza. Ma non sempre questa basta a far capire a tutti come stiamo.
      Quanti anni hai, se posso chiedere?
      Non si è mai sicuri al 100% sia fibromialgia perchè non ci sono esami specifici, la diagnosi si compie per esclusione, facendo molti esami per escludere altre patologie autoimmuni con sintomatologia simile e si dovrebbe fare una visita da un reumatologo o neurologo che ti andrà a toccare i 18 tender points, che di solito fanno male a una lieve pressione e se sono dagli 11 in poi si è fibromialgici.

      In bocca al lupo e un abbraccio

      Tania

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    2. Grazie infinite x avermi riposto subito , diciamo ke sono giovane ma non troppo , all inizio mi ero un po spaventato xke tutti questi sintomi li ho pure io prima appunto non ci davo molto e infatti è tutto vero quello ke dici io tipo di notte fin che dormo nn sento nulla di nulla poi mi sveglio e zac ecco la mazzata, poi ho dei giorni ke sto' benissimo, perche' cerco di tenermi impegnata , l unico problema , nn so' a voi e' il cambiamanto del tempo , quella si che e' una vera mazzata sia per la schiena sia per i denti che per il mal di testa ec ec sto pensando di provare con qualche medicina naturale perche' io di medicinali veramente nn ne posso piu' reflusso gastrico? Lasciamo stare che e' meglio ho eliminato tutto cio' che mi faceva male . ADESSO sembro un vecchio di o80 anni:(

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    3. Ciao di nuovo,

      mi fa piacere averti risposto subito, oggi sono a casa e non all'uni, quindi ho potuto, nonostante stia con dolori molto forti per tutto il colpo e credo sia il cambio di tempo di cui anche tu parli, quindi sai benissimo cosa comporta.
      Scusami se non ho capito se sei un uomo o una donna, avrai sicuramente sbagliato a battere scrivendo sulla tastiera, a volte sembri maschio, altre femmina, ma le ricorrenze maggiori sono al maschile, o sbaglio? :)
      Anche io anni fa non davo peso ai miei sintomi, ai miei problemi di stomaco (sì, reflusso anche io, bello tosto), al dolore di schiena, spalle e cervicale, poi però sono peggiorati a tal punto che non poteva più essere una cosa normale e si sono estesi a tutto il corpo, allora ho cominciato a indagare, fare mille visite e terapie inutili e dispendiose, insomma... sai sicuramente come vanno queste cose per noi fibromialgici, nonostante avessi già mia madre affetta da questa patologia nessuno mi dava una diagnosi corretta.
      Tenersi impegnati sicuramente è importante, non prendere in fissazione il nostro problema ho capito che è fondamentale. Certo, purtroppo conviverci non è semplice, bisogna trovare il giusto equilibrio anche nella quotidianità, ma è difficile.
      Io mi sono avvicinata da alcuni mesi all'omeopatia, ne parlo ampiamente nel blog, se ti interessa puoi vedere i post dove ne parlo (ora sono senza, ma devo cambiare omeopata, quello che avevo non mi piace più). Non so se funzioni davvero, però so che la medicina allopatica mi distruggerebbe, come ha fatto con mia madre.
      Anche io ho eliminato ciò che mi faceva male, come cibi intendo, ma è comunque una questione difficile per me l'alimentazione, ho veramente numerose allergie e intolleranze, per non parlare appunto dei cibi vietati col reflusso. :\
      Cerchiamo di non scoraggiarci, quando vuoi puoi scrivermi, sia qui che per email, ovviamente sapendo che siamo sullo stesso livello, non posso aiutarti più di tanto, ma se vuoi un confronto, un'esperienza, o sfogarti, io sono qua e spero di aiutarti un minimo.

      Un abbraccio

      Tania

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  14. Ciao mi chiamo silvia ho 42 anni a luglio dell anno scorso dopo tanto pellegrinare mi hanno diagnosticato fibromialgia. ..rivotril gocce , , NICETILE , fisioterapia ora agopuntura .da un mese a questa parte tanta stanchezza gambe e braccia che sembra si stacchino da non saper dove stare...qualcuno di voi usato il biosterine relief...funziona ? Grazie

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  15. Aiuto ...biosterine relief funziona ?

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  16. Ciao Silvia,
    benvenuta nel mio blog.
    Purtroppo io non ho provato questo prodotto, se magari qualcuno che l'ha provato leggesse potrebbe risponderti, io non lo conosco.
    In ogni caso tieni conto che di solito qualsiasi medicinale/rimedio/integratore agisce diversamente da soggetto a soggetto. Magari a qualcuno fa effetto ad altri no, purtroppo la fibromialgia è così.

    Detto questo ti abbraccio e ti auguro il meglio

    Tania

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  17. Ciao sono Elisabetta, ho 17 anni, mia mamma è malata di fibriomialgia e fin da quando ero piccolina l'ho sempre vista molto sofferente e negli ultimi anni è stata ricoverata parecchie volte.. mi fa star male vederla così e non so come aiutarla, cosa posso fare per lei? Mi sento inutile.. Spesso vorrebbe fare tante cose ma è costretta a rinunciare, vorrei trovare un modo per farla sentire meglio, un modo per starle vicino ed esserle utile! Se riuscite a darmi dei consigli ve ne sarei grata, grazie in anticipo!

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    1. Ciao Elisabetta,

      come avrai letto io sono una ragazza, ho 10 anni più di te ma soffro di fibromialgia. Ed anche mia madre ne soffre, da tanto tempo, sta molto male, l'hanno imbottita di medicinali e ora ne è dipendente e sta peggio di prima, non esce più di casa da due anni e non trova giovamento in nessun modo. Soffro molto a vederla così, quindi ti posso capire alla perfezione. Purtroppo non ho molti consigli da darti, visto che mia madre è in queste condizioni, e vorrei io per prima sapere cosa posso fare per farla stare meglio, nonostante anche io soffra di dolori cronici e tutto ciò che comporta questa patologia.
      Stalle vicino sempre è l'unica cosa che posso dirti e cerca di non farla chiudere in casa come ha fatto mia madre, dalle sempre un motivo per uscire fuori, altrimenti peggiorerà psicologicamente e la ripresa sarà difficile. Io con mamma ci ho sempre provato, ma ad un certo punto si è lasciata andare. Spero possano cambiare le cose, almeno in parte.

      Fammi sapere, chiedi quello che vuoi, se posso risponderti lo faccio volentieri.

      Un abbraccio

      Tania

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  18. Ecco un altro maschietto fibromialgico, malattia diagnosticatagli con ritardo, dopo aver effettuato esami clinici di ogni sorta. Beh ci convivo da 15 anni ormai, e sul mio calendarietto dei dolori risulta che in 12 mesi, vivo circa 30 giorni senza alcun tipo di dolore. Che dire? mai lasciarsi andare, pratico tantissimo sport, piscina 3 volte a settimana, corsetta mattutina e pilates 2 volte alla settimana. so che a volte è davvero difficile e si tende a lasciarsi andare, ma ho notato che l'ottimismo e la voglia di combattere il dolore, aiuta tantissimo. Attualmente non uso accorgimenti per l'alimentazione, pero' faccio cicli di integratori di magnesio e potassio e nicetile. Mi son sempre rifiutato di utilizzare antidepressivi perché mi fanno un bruttissimo effetto. Saluti da Raffaello, 40 anni Napoli

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    1. Ciao Raffaello,

      l'ottimismo e l'atteggiamento infatti sono fondamentali, lo ripeto sempre.
      Fai bene a fare movimento fisico, star sempre fermi peggiora solo le cose.
      Anche io mi rifiuto di prendere antidepressivi.

      Un abbraccio e grazie per la tua testimonianza

      Tania

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  19. Buongiorno. Sono il papà disperato di una ragazza che da circa 9 mesi è stata colta da questo male apparentemente incurabile, ma quella che è incurabile è l'arroganza della classe medica: da un lato credono di sapere tutto e prescrivono farmaci che, sappiano hanno effetti aleatori nell'immediato (diminuiscono solo il dolore) e corrosivi/avvelenanti a lungo andare. Ho sbattuto al muro una neurologa quarantenne che sosteneva che stava tutto nella testa di mia figlia. Ho mandato a quel paese un fisiatra che non aveva una seppur vaga idea, insomma, ogni "figura professionale" ha avuto il fatto suo. Sto facendo il giro del mondo a esaminare casi su casi, sono iscritto a tre gruppi di Facebook. Mia figlia non lo fa perché si è completamente buttata giù, ha dovuto interrompere il 5 anno di classico (ed anche lì ho mandato a quel paese la preside che ha perso la sua occasione di essere umano). Ho conosciuto peraltro persone virtuali e reali che ne sono uscite, prevalentemente donne, fra i 30 e i 50 anni. Qualcuna ne è uscita spontaneamente, qualcun'altra con un intervento del dottor Johan Bauer. Dopo aver visto (e mandato a quel paese di persona) dei ciarlatani (esempio un certo Marco Ghini: diffidate!), ho personalmente conosciuto un signora che è stata aggredita da questo male e adesso, a 48 anni, dopo 25 anni di sofferenze sempre più atroci ne è quasi completamente uscita. Si è fatta operare dal Dottor Bauer. Se non avessi la sua e quella di un'altra signora conosciuta virtualmente, avrei detto (come del resto sostengo in generale) che si tratta di una delle bufale di internet. Ma ci sono troppi riscontri. Stando alle documentazioni esistenti, le probabilità di riuscita sono del 90%. Secondo me sono un po' meno. L'unico caso reale "live" che conosco la storia della mia amica Francesca (nome d'invenzione, per rispetto nei suoi confronti), che da tre anni ha riscoperto cosa vuol dire dormire, camminare a passo veloce, E la conosce mia sorella (era sua collega 10 anni fa, lo è stata per due anni), mi raccontava di questa collega che impiegava 20 minuti per arrivare dal tornello alla postazione di lavoro (trenta metri!). Il Dottor Bauer fra l'altro spiega tutta la dinamica della malattia e come prevenire la ricaduta (esempio una corretta alimentazione e un diverso stile di vita, ma ognuno è un caso a se). Purtroppo la nota dolente è che la sua parcella si aggira da un minimo di 3500 a un massimo di 15000 euro e, comunque, la garanzia non la può dare nessuno, nemmeno lui: non lavora sulla causa ma sugli effetti. La medicina, con la fibromialgia è come nell'800 ai tempi di Semmeweils: aveva trovato la cura, preventiva aveva diminuito del 60% i casi di mortedelle puerpere, ma fu rinnegato proprio da quella classe medica che si vedeva "scalzata" dei poteri. Solo 50 anni dopo la sua morte Pasteur scopriva i batteri e istituiva il vaccino, ma era pure ricco e potente. Continerò a seguirti, Tania e ad aggiornarti. Pongo anche la mia email vpisano56@yahoo.it. Mi chiamo Vincenzo, in arte Vincent e sono scrittore. Osservo e studio fin quando non troverò la verità. Arrendersi? mai. Non aspettiamo Pasteur, indaghiamo. C'è sicuramente una matrice che accomuna questi casi, non aspettiamoci niente dalla classe medica: mira al business e non si aggiorna. Un saluto. Vincent

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    1. Ciao Vincent,

      mi dispiace moltissimo per sua figlia. Ha ragione su tutto, specie sulla classe medica incompetente e presuntuosa, noi tutti ne abbiamo viste delle belle.
      Bisogna continuare a lottare e non arrendersi.
      Io però del prof. Bauer sapevo in effetti fosse una bufala, ma non saprei, alzo le mani.

      Un saluto a te

      Tania

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    2. Ciao. Sono Mariarosaria e sto facendo accertamenti per presunta fibromialgia. Io ho dolori soprattutto alle gambe. Ho otto otturazioni dentali al mercurio e sospetto che siano la causa dei miei problemi (insonnia, nervosismo, emicrania, ipotiroidismo, fibroma uterino, infertilità e aborti). Tra di voi ci sono persone che hanno otturazioni? Forti preoccupazioni e rabbia peggiorano la mia stanchezza alle gambe, le sento come se fossero bloccate, paralizzate, incapaci di muoversi. Ho fatto una prima visita dal reumatologo che mi ha prescritto rivotril ma ho letto degli effetti collaterali e non voglio prenderlo. Dalle analisi prescrittemi risultano gli anatest positivi e il complemento C3 positivo. Cosa significa? Ho la visita dal reumatologo ad ottobre. Vi saluto. Grazie di questo blog. Un augurio a tutti!!

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  20. Ciao Vincenzo , purtroppo sono affetta anch'io da fibromialgia. Mi sono fatta operare dal prof. BAUER a Marzo dell'anno scorso ma purtroppo nessun miglioramento. Ci speravo davvero tanto , ne soffro da parecchi anni ma ho realizzato fosse fibromialgia solo 1 anno fa. Io prendo integratori , purtroppo gli antidolorifici non fanno nulla ... ho letto qui del Pineal proverò ad informarmi dalla mia dottoressa . Avete mai provato synergyo2 ? Volevo provarlo ma costa un sacco ... volevo avere qualche commento ... è forse simile al cellfood ? Ad ogni modo ci vuole davvero tanta anta forza d'animo... il dolore continuo è devastante . Un abbraccio a tutti

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  21. Salve! Visto che i dolori non mi lasciano in pace mi è stato suggerito da un reumatologo di provare con tre pastiglie al giorno di Biosterine prodotto fitoterapuvo e devo dire che piano piano stanno diminuendo inoltre dovrò iniziare bagni termali e fanghi a Viterbo che alleviano le contratture e le infiammazioni cicli di 12 gg ogni 6 mesi! Inoltre per i dolori un antinfiammatorio naturale la curcuma!! Magari possono esservi utili queste informazioni! Parlatene con chi vi segue e informatevi anche da sole

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