NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

venerdì 21 dicembre 2012

Pensieri e parole

Oggi voglio dedicare questo spazio solo a miei Pensieri e Parole, diciamo sfogarmi un po', cercando di scrivere ciò che spesso mi passa per la testa a causa di questa patologia che mi tiene legata a sè, testarda (e bastarda!), così probabilmente anche voi riuscirete, ne sono quasi sicura, a rispecchiarvi nei miei "vorrei".

Vorrei, vorrei davvero tanto, poter rispondere "bene" senza tentennare, almeno dentro di me, ad un "come stai?";

Vorrei che quel "come stai?" fosse sempre sincero, così da poter trovare appoggio, conforto e comprensione da diverse persone, ma spesso non lo è, quindi è necessario trattenersi o parlare a metà, far finta che non sia niente di così terribile, nonostante abbia la grande necessità di sfogarmi, non solo col mio ragazzo, magari anche con un'amica;

Vorrei tanto che i professori dell'Università, prima di trattarmi male se si sono alzati con la luna storta, sapessero quanti sacrifici faccio per studiare, a causa del mio problema;

Vorrei non avere il timore che l'amica che rincontro dopo tanto tempo, a cui ho bisogno di raccontare cosa sto passando, pensi che sono solo una "malata", una "persona pallosa"; purtroppo, per esperienza, so che succede, e anche spesso;

Vorrei che quelle persone che si sono allontanate da me senza un valido motivo, o che non hanno avuto mai molto entusiasmo nel passare del tempo con me, sappiano cosa sto passando e quanto sono state stronze e insensibili;

Vorrei che queste persone non pensassero solo che mi vedono sempre poco in forma, ma anche che insieme ci siamo fatte tante sane risate, tante chiacchierate, e soprattutto ho offerto loro una spalla su cui piangere, delle orecchie e un cuore da cui farsi ascoltare, ogni volta che avevano un problema, al contrario di come hanno fatto loro con me;

Vorrei compiere i gesti quotidiani senza soffrire: pettinarmi e lavarmi i capelli senza sentire dolori lancinanti a schiena spalle e braccia, cucinare senza dovermi far aiutare ad aprire barattoli o alzare pentole o tagliare verdure, fare le valigie senza sentirmi distrutta e piena di dolori dopo aver finito, mettere in ordine la mia camera senza pagarla cara per tanti giorni, andare in giro per ore senza che aumentino i miei sintomi solo perchè su una spalla ho la borsa e nel corpo la fibromialgia, andare al cinema a vedere un film di tre ore senza sopportare la posizione prolungata, studiare senza sentirmi vertiginosamente peggiorare dopo pochi minuti, giocare con la mia gattina senza che subito mi giri la testa, e tanto altro;

Vorrei svegliarmi la mattina come la maggior parte delle persone: senza sentirmi ancora più stanca della sera prima, senza forti dolori e eccessiva rigidità muscolare, senza che alzarmi sia uno sforzo grandissimo e fare qualcosa immediatamente dopo molto faticoso fino a sudare e vederci appannato, senza sentirmi nervosa appena apro gli occhi a causa del mio stato fisico;

Vorrei che l'umidità, il freddo, i colpi d'aria d'estate e in tutte le stagioni, non mi riducessero ad uno straccio pieno zeppo fradicio di dolori talmente forti che sembrano perforarmi fino ad arrivare alle ossa;

Vorrei godermi i miei meravigliosi viaggi in Europa insieme al mio ragazzo, senza ritrovarmi con la febbre durante gli ultimi giorni a causa della mia tenacia a continuare a visitare la città nonostante nemmeno una piccola parte del mio corpo suggerisca che può farcela, per quanto è pieno di fortissimi dolori;

Vorrei non aver paura di essere pesante per le persone che amo, pur sapendo di non esserlo per loro;

Vorrei non aver paura di perdere la speranza di star meglio;

Vorrei non aver paura di peggiorare;

Vorrei non aver paura di cadere un giorno in depressione;

Vorrei che gli sforzi che sto facendo servano a qualcosa, vorrei davvero stare meglio tra qualche mese; ne sarei così felice che nessuno, tranne chi ha una patologia simile e chi amandomi mi vede soffrire per piccole cose, potrebbe capire nè provare mai un'emozione lontanamente simile;

Vorrei che in Italia questa malattia venisse riconosciuta, così potrei provare tutte le cure non farmacologiche necessarie;

Vorrei che questa marcia classe politica sparisse dalla faccia della Terra, per far posto a persone che s'interessano dei cittadini e più ancora di chi sta male come me e pur avendo la giovinezza e tanta voglia di vivere, non può permettersi, per colpa loro, soluzioni più efficaci;

Vorrei che la fibromialgia si conoscesse, che quando dico la parolina magica tutti capissero di cosa si tratta, senza dover affrontare il calvario della spiegazione dei sintomi, temendo di annoiare o che, peggio, non interessi nulla;

Vorrei una vita normale e dignitosa, senza dover soffrire troppo ogni giorno per questa malattia;

Voglio viaggiare, convivere, sposare il mio ragazzo... e vorrei continuare a sognare queste cose senza aver paura di star male ancora quando arriverà il momento, perchè sogno una vita con lui, una vita modesta, ma almeno senza questa mia fibromialgia che mi succhia energie e benessere;

Vorrei nel mio futuro potermi dedicare a mio marito e ad i miei figli, alla mia casa; questa malattia non lo permette al 100%;

Vorrei non avere il timore di essere un peso per il mio splendido amore, di annoiarlo quando ho un momento no in cui piango, parlo e mi sfogo; la cosa più bella è vedere però, ogni volta, che non lo sono, che lui mi ascolta, cerca di capirmi e fa di tutto per non farmi rattristare;

Vorrei non aver paura del mio futuro lavoro che potrebbe farmi peggiorare, di non trovare un lavoro adatto alla mia patologia;

Vorrei in genere non aver paura;

Vorrei non soffrire tutti i giorni;

Vorrei vivermi ciò che amo senza soffrire;

Vorrei una quotidianità nella norma;

Voglio la vita che sto vivendo, ma senza la fibromialgia. Sarebbe il massimo.

Questo è il mio sfogo, scritto un po' di getto, spero di non esser stata noiosa, ma forse ci voleva qualcosa di più "interiore" e meno "tecnico" prima delle Feste :) che dite?
Io nel frattempo continuo la mia dieta, gli integratori nuovi, lo yoga e cerco di rialzarmi quando cado nel labirinto della paura e della rabbia. Paura e rabbia sapete per cosa, grazie a questo post.

Sono contenta che il mio Blog un pochino pochino venga letto, mi auguro siate sempre di più, dobbiamo parlarne gente, sempre, non stiamo in silenzio :) è una delle poche armi che abbiamo!

Un abbraccio a tutti quanti mi stanno leggendo in questo momento e  
       
TANTI AUGURI DI BUON NATALE, A VOI E I VOSTRI CARI :)

Tania-Ninfea ;P  

 
 

 

5 commenti:

  1. Che parole sentite, ma si percepisce un bel po' di sofferenza... non sarà sempre così... l'approccio mentale a quello che abbiamo è parte fondamentale per vivere una vita normale...

    Un abbraccio forte

    Valentina

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  2. Valentina, spero tanto che non sarà sempre così... come vedi a volte traspare sofferenza nei miei post, altre voglia di farcela e vitalità, altre entrambe... sono un po' confusa e spaventata in questo periodo ma continuo a lottare!

    un abbraccio a te

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  3. Ciao tania, sono Laura ho letto della tua dieta e mi stupisce che tutti i reumatologi a cui mi sono rivolta non mi abbiano mai detto niente. Anzi io prendendo quei farmaci sono ingrassata un sacco di chili, loro per ridimensionare il problema mi hanno detto che è l'età , poi ho fatto la stessa domanda alla psichiatra e mi ha risposto che è un tipo di farmaco di cui non facc io il nome tanto tu sai che cura sto facendo. Un altro medico mi ha detto che visto che mi muovo meno e normale ingrassare, tieni conto che io avevo lo stesso peso da trenta anni e avevo avuto figli. Ho letto anch'io della dieta ma non essendo allergica a niente o per lo meno non credo non mi sono mai posta il problema. Che sintomi avevi da ragazzina quando hai scoperto l allergia e li tolleranza scusa se te lo chiedo magari mi ritrovo senza saperlo in qualche sintomo visto che siamo noi ormai a dover dire ai dottori cosa dobbiamo o non dobbiamo fare, perlomeno a me e successo così se non fosse una cosa così seria ci sarebbe da ridere. Pensa che io non sapevo niente dell'esistenza di questa malattia che loro non vogliono chiamare così ma si chiama sindrome perché in realtà i nostri organi non sono malati ma siamo noio che sentiamo quello che non ce tra le ricche mi hanno sempre fatto capire che è un po' colpa della nostra ansia e sopratutto perché non ci arrabbiamo mai. Ne ho sentite così tante che potrei scriverai un libro, ecco perché mi sono decisa anch'io come posso e con gli strumenti che ho a parlarne, non con tutti ma solo con chi capisce in questo caso sei tu. Ho capito che anche la famiglia fa finta di credermi per farmi stare zitta così io ho imparato a dir il meno che posso perché effettivamente è difficile da capire, d'altronde se non lo capiscono i medici come fanno a capirlo glia altri . Scusa se mi sono dilungata ma io non riesco a raccontare bene come hai fatto con ordine ma mi vengono in mente confusamente le cose e allora le scrivo di getto . Spero che hai cominciato bene l'anno nuovo con la tua famiglia e il tuo fidanzato. Ti auguro di tutto cuore di stare meglio . Un saluto affettuoso Laura

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    1. Ciao cara Laura,
      ho sempre molto piacere nel vedere che mi scrivi. So che ti stupisce, ma aecc.nche a me nessun medico ha detto niente sulle diete, le intolleranze. Come avrai letto nel mio blog, sono io che per disperazione dopo aver saputo la diagnosi, mi sono messa a cercare più che potevo e ho scoperto queste cose.
      Con le mie informazioni sono andata dal mio medico di base, esponendogli quello che avevo trovato, quindi in base a ciò che io avevo scoperto mi ha dato consigli. Nessuno però mi ha parlato di queste cose di spontaneamente. Purtroppo i medicinali che danno per la fibromialgia a qualcuno possono fare effetto, ad altri, come mia madre, quasi nulla ed in più danno tanti effetti collaterali.
      Io non voglio prenderne, perciò cerco queste cose sull'alimentazione, gli integratori, faccio yoga, sperando che un giorno grazie alle cose che sto facendo potrò stare meglio.
      Parlando delle allergie cara Laura, ti dico che la mia situazione è un po' complicata, perchè non tutti quelli che hanno la fibromialgia hanno i miei numerosi problemi alimentari. Ne hanno, sì, ma non così tanti come me. Infatti io, avrai letto, ho 21 intolleranze, allergia al latte e alcuni frutti, alla polvere e alcune piante (le allergie inoltre tendono a cambiarmi nel tempo, a parte quelle al latte e alla polvere), non mangio molti cibi che mi fanno male al reflusso gastroesofageo ed in più ho eliminato anche i cibi che il dottore mi consigliato di togliere perchè non aiutano la fibromialgia. Per 10 anni non ho assunto nulla che contenesse latte, ma da quando ho saputo che ho la fibromialgia e ho trovato queste informazioni ho iniziato la dieta molto più restrittiva. Ti dico comunque che io sono nata con la dermatite atopica, un eczema cronico che mi crea prurito alla pelle, sfoghi, secchezza e tutto peggiora con le cose a cui sono allergica, col freddo e se non vado al mare o ci vado troppo poco (il mare mi fa stare meglio).
      Quindi io, di base, sono nata con questa patologia, per cui ho girato ospedali in tutta Italia da quando avevo solo pochi mesi e che nessuno è riuscito a risolvermi del tutto. La dermatite atopica, se non migliora con gli anni, sviluppa allergie alimentari, da contatto e respiratorie, come è successo a me. Spesso ho avuto bruttissime riniti allergiche, mi capita di avere reazioni allergiche per cui correre dalla guardia medica di notte, anche se da quando d'estate vado al mare succede meno spesso.
      Con questo voglio farti capire che io non so se questo sia collegato o no alla fibromialgia, forse no, perchè sono nata con la dermatite, poi mi sono ammalata anche di fibromialgia negli ultimi anni, e anch'essa crea disturbi alimentari.
      Quindi il mio congilio è di fare comunque delle prove allergiche e un test per le intolleranze, magari eliminare cibi che ti fanno male ti potrebbe aiutare a stare meglio. Io ci sto provando, perchè non lo fai anche tu?
      I sintomi se mangio qualcosa che mi fa male sono gonfiore, problemi gastrointestinali accentuati, prurito sulla pelle, nei casi più gravi gonfiore delle labbra, oppure di altre parti del corpo (mi è capitato dell'orecchio), sfoghi pruriginosi da morire.
      Hai ragione al 100% quando dici che è incredibile che siamo noi a dover dire ai medici cosa dovremmo provare a fare, ma questa è la realtà ed io spero tanto che cambierà.
      E' triste che ancora oggi in Italia ci sono molti medici che non sanno di cosa stanno parlando o, come è successo a te e a volte anche a mia madre anni fa, ti prendono per "ipocodriaca", "ansiosa" o peggio, "pazza".
      E' vero che io sono molto ansiosa, quindi hanno spesso attribuito le mie contratture muscolari e i miei dolori alla mia ansia.
      Purtroppo però è un po' un circolo vizioso da quello che ho capito: chi è molto emotivo sta peggio se ha la fibromialgia, e chi ha la fibromialgia è ansioso.

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    2. Sei stata bravissima a deciderti a scrivere qui, ad informarti come puoi tu stessa, perchè i primi che ci possono aiutare siamo noi stessi, nessuno saprebbe queste informazioni se non le cercassimo noi fibromialgici con la disperazione e la volontà di stare meglio.
      Un'altra parte importante dovrebbero farla i nostri cari, la nostra famiglia ed il compagno, solo che purtroppo, come accade nel tuo caso ed in molti altri, non si viene capiti, o spesso non hanno intenzione di capire.
      Io ovviamente venivo considerata esagerata da tutti all'inizio, quando iniziavo a lamentare dei dolori senza sapere cosa fossero e senza nemmeno immaginare che si trattasse di una malattia. Ancora adesso può capitare che in famiglia non mi capiscano (a parte mia madre che sta peggio di me e abbiamo quasi tutti i sintomi uguali) e questo mi dispiace sempre, il mio ragazzo i primi tempi pensava fossi esagerata, però devo dire che è stato il primo a rendersi conto, dopo qualche mese, che non stavo inventando niente e quei dolori non erano normali, così mi ha appoggiata.
      Quindi so benissimo anche che una persona che ti sta vicino, anche se è sana e non può provare quello che proviamo noi e quindi non potrà mai rendersi conto bene cosa viviamo, aiuta tantissimo, perchè ti appoggia, perchè cerca di capirti e soprattutto TI CREDE.
      Ora mi scuso io se ho scritto tanto, ma ci tengo a rispondere a tutti in modo preciso.
      L'anno nuovo l'ho iniziato in modo confuso, tra sorrisi e dolori forti per il freddo la sera di capodanno, ma comunque con le persone che amo accanto a me.
      Spero che tu l'abbia iniziato nel miglio dei modi questo 2013, e che possa rivelarsi l'anno decisivo per riuscire a stare meglio, per te, per me e per tutti noi.
      E che sia anche l'anno durante il quale la tua famiglia possa iniziare a capirti e starti il più vicino possibile, capendo che non devono lasciarti sola perchè così è ancora più difficile. Se leggessero questo blog e magari anche il commento del mio ragazzo che parla proprio di chi sta vicino a noi che stiamo male, potrebbero iniziare a capire, che ne dici? Te lo auguro tanto.
      Grazie per l'augurio di stare meglio, lo auguro anche a te con tutto il cuore.
      Un abbraccio e ti aspetto, Tania

      Ps. Spero che sei riuscita a leggere tutto, ho scritto così tanto che ho dovuto dividere il commento in due.

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