NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

sabato 19 gennaio 2013

Riflessioni: ragioniamo insieme

Sssssalve amici :)

Voi come state con questo terribile freddo? Da me ancora non nevica, strano perchè nevica ovunque :D Ma fa comunque un freddo da record. Io riscrivo solo adesso proprio perchè tra raffreddore e gola sono stata malissimo visto che con la cara fibro i dolori in queste condizioni diventano atroci, pur se guarita dai malanni di stagione (per ora, ormai ho l'abbonamento!) ho continuato ad avere grossi problemi di rigidità, dolore molto forte per tutto il corpo o quasi e, ultimamente, periodo peggiore per disturbi gastrointestinali.
Una notte l'ho anche passata in bianco, quindi stare al pc questi giorni per me è stato impossibile, soprattutto i dolori forti al viso (quindi anche agli occhi e alla testa) non mi permettevano nemmeno di guardarlo in lontananza.

Come sanno Marco e Laura, due tra voi cari lettori del blog, non sono più partita per stare dal mio ragazzo, in Puglia, per problemi familiari da parte sua, così sono a casetta mia, lui è comunque già tornato a tirarmi su il morale nonostante i tanti acciacchi ed io, nonostante tutto, continuo a perdermi nelle ricerche riguardo città europee che sogno visitare, in particolare San Pietroburgo e Budapest, quest'ultima probabile tappa estiva 2013 per noi. Speriamo che starò un po' meglio rispetto al viaggio a Berlino, atroce atroce atroce pur se bellissimo e col mio sorriso, spesso, più testardo dei dolori.
A proposito di sorrisi nonostante la sofferenza, volevo ringraziare proprio Marco, che qualche giorno fa ha pubblicato una versione abbreviata della mia storia sul suo blog La Voce della Verità, un blog dedicato alla voce dei malati, alla verità dei malati inascoltati che vale la pena seguire.
Questo è il post con la mia storia sul blog di Marco, felice d'aver contribuito al suo lavoro: http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2013/01/la-mia-voglia-di-vivere-e-la-mia-lotta.html.

Oggi,  pur se stanca più del solito, rieccomi qui, a dedicarmi al mio blog, i dolori sono diminuiti pur essendo sempre presenti, quindi sono pronta per un nuovo argomento: la mia intenzione stavolta è quella di fare delle Riflessioni riguardo le varie ipotesi di cause di fibromialgia, ragionando però insieme, perchè voi siete per me una risorsa fondamentale, ragazzi, ricordatevelo, quindi conto sempre sulle vostre risposte, i nostri dibattiti e ragionamenti.
Fisicamente saremo anche dei bidoni ambulanti :P (si fa ironia, giusto per sdrammatizzare!), ma la nostra mente può riflettere e chissà, magari arrivare a valide conclusioni e se non ci arriva, beh, sempre meglio attivare il nostro cervello per contrastare i vari "non hai nulla, è solo ansia", "non puoi fare questo, perchè sei malato", ecc. Voi che ne dite? :) Noi siamo Lottatori!

Adesso veniamo a noi, su cosa volevo che riflettessimo tutti insieme?
Beh, su tutte le cose che sappiamo riguardo le ipotetiche cause della fibromialgia e riguardo a ciò non voglio e non posso parlare solo io, dobbiamo raggruppare tutto ciò che sappiamo, perciò non siate pigri, ci vuole poco, scrivetemi cosa sapete VOI.

1) Disfunzione neurotrasmettitori/Disfunzione sistema nervoso centraleuna delle spiegazioni che si trovano più spesso, è quella della ricezione errata delle informazioni portate dai neurotrasmettitori al nostro cervello, dunque, lo stimolo al dolore, al rumore e a tutti i fattori esterni che peggiorano i nostri sintomi, sono sperimentati dal nostro corpo in maniera sbagliata. Si parla, per tanto, di malattia neurologica. Ipotesi, secondo me, abbastanza affidabile. Ma ancora non abbiamo la causa della causa, quindi questa non può essere LA causa. Oppure sì? Ci sarà qualcosa che causa questa disfunzione, no? (Gioco di parole sarcastico :P). Ci vuole più studio!

2) Trauma fisico/psicologico: un'altra tra le cause più gettonate è quella del trauma fisico (incidente stradale, brutta caduta ecc) o psicologico (lutto, problemi familiari, problemi d'ansia, esperienze di cataclismi -gli ultimi due sperimentati da me- ecc) da cui si sviluppa la fibromialgia. 
Non tutti però, dopo un trauma, si ammalano di fibromialgia.. quindi?
Inoltre, come fa un trauma fisico o psicologico ad esserne LA causa? Voglio dire, non può essere l'unica, a mio modesto parere.

3) Insufficienza di dopamina: Questa per esempio ancora non la conoscevo, ma grazie ad una persona che mi ha commentato il post più recente, ho scoperto che il secondo il dott. Wood le persone affette fa fibromialgia producono meno dopamina nel corpo, sostanza che fa da neurotrasmettitore proprio nelle aree del cervello dove è necessaria al controllo del dolore.
La riduzione dell’attività dei neuroni delle dopamine, ritenuta l’effetto di fattori ambientali (come lo stress) così come di fattori genetici, rappresenta la più importante prova, ad oggi, che le problematiche correlate alla dopamina possono essere la causa alla base della fibromialgia.
Ipotesi interessante, che si ricollega al più generico parlare di disfunzione del sistema nervoso centrale e che esclude la tanto da noi odiata frase "è una malattia psicosomatica".
Ma se non si studia più a fondo, come possiamo arrivare a sapere se c'è un rimedio a questo? Se si tratta della vera ed unica causa?
Se solo s'adoperassero di più nella ricerca, allora sì che potremmo arrivare ad una Vera Conoscenza e Consapevolezza. Ed è per questo che voglio che riflettiamo tutti, ci informiamo e partecipiamo alle varie associazioni italiane che mirano a questo.

4) Anomalie nell'irrorazione sanguigna del cervello: Altra interessantissima ipotesi, sempre strettamente correlata e imprescindibile probabilmente, dal primo e dal terzo punto.
Sul sito Salute 24 ho trovato questo: Si tratta di una patologia, i cui sintomi sono correlati a una disfunzione nelle aree del cervello in cui viene elaborato il dolore. È quanto emerge in uno studio pubblicato su The Journal of Nuclear Medicine dai biofisici del Centro di medicina nucleare La Phocéanne di Marsiglia che hanno evidenziato la presenza di anomalie dell`irrorazione sanguigna del cervello in pazienti affetti da fibromialgia.
La sindrome è una delle più comuni cause di dolore muscolare e di disabilità e, solo per fare un esempio numerico, colpisce da 3 a 6 milioni di americani, di cui l`80-90% sono donne. Anche se la fibromialgia è spesso considerato una condizione correlata all`artrite, non provoca una reazione infiammatoria o danni alle articolazioni o ai muscoli. Tuttavia, i suoi sintomi  interferiscono, spesso significativamente, con la capacità di svolgere le normali attività quotidiane.
La ricerca è stata condotta su un gruppo di pazienti in cui era stata diagnosticata la fibromialgia e su uno di donne senza problemi. Tutte avevano il compito di rispondere ad un questionario per determinare la sensibilità al dolore e i legami con ansia e depressione. In seguito sono state anche sottoposte alla Spect, una tecnica utilizzata per diagnosticare l`irrorazione del sangue nelle diverse aree cerebrali. I risultati hanno confermato che le pazienti affette dalla sindrome erano esposte ad anomalie nella perfusione del cervello rispetto ai soggetti sani. Tali disturbi, tra l`altro, erano direttamente associati alla gravità della malattia. Un aumento di irrorazione è stato riscontrato nell`area deputata a identificare l`intensità del dolore, mentre una diminuzione era presente nelle aree coinvolte nella risposta emozionale al dolore.
Eric Guedj, il coordinatore dello studio, spiega che "queste anomalie funzionali sono risultate indipendenti da stati di ansia e depressione". Pertanto "la fibromialgia può essere collegata - prosegue lo scienziato - a un piano globale di disfunzione cerebrale di elaborazione del dolore". Deve dunque essere trattata con la dovuta considerazione. "Questo studio dimostra che i pazienti presentano effettivamente differenze di perfusione cerebrale rispetto ai soggetti sani, e - conclude Guedj - rafforza l`idea che la fibromialgia sia una vera e propria malattia"
Direi che si tratta di approfondimenti del primo punto, che in vari siti è spiegato in maniera meno dettagliata, e che, purtroppo, non si studia di più, la ricerca non diffonde attraverso i media i loro risultati, non fa eco.
Ho pensato spesso, comunque, con mia madre, che i nostri muscoli non sono ossigenati e quindi, di conseguenza, abbiamo l'accumulo di tossine eccessivo di cui non riusciamo a liberarci, che provocano dolore probabilmente e tanto altro.Voi che ne pensate?

5) Intossicazione alimentare: A volte ho letto di gente che sta molto meglio (ed io infatti sto facendo la dieta, chi ha letto il post "La mia lotta e i miei dubbi" sa di cosa parlo) avendo eliminato determinati cibi, un esempio curioso e sicuramente soggettivo e non uguale per tutti, è un'intossicazione da nichel raccontata da una donna sul blog di Marco La Voce della Verità, un'intossicazione così forte da "provocare" la fibromialgia. Quindi la mia domanda è... può esserci una causa diversa per ognuno di noi? Oppure la causa è la stessa, ma le disfunzioni su altri livelli che si creano (gastrointestinali, allergie e intolleranze..), e che quindi chiamarei concausa, sono differenti e soggettive?

6) Intossicazione da muffe, metalli ecc: Un'altra cosa che a volte ho letto, è quella di persone che si sono ammalate in conseguenza di prolungata esposizione a metalli pesanti o muffe, infatti spesso si può leggere come noi fibromialgici abbiamo alcuni sintomi simili alla Sindrome della Sensibilità Chimica Multipla, come anche della Sindrome da Stanchezza Cronica/Encefalomielite Mialgica, malattie sorelle tutte non riconosciute in Italia. Ma anche questa, non può essere LA causa.

7) Fase Quattro Rem mancante: Sembra sia certo che noi fibromialgici non attraversiamo una fase durante il sonno, la Quattro Rem o Delta. Questo provocherebbe la nostra stanchezza mattutina, nonchè della rigidità, il sonno non ristoratore di cui soffriamo e, di conseguenza, le nostre difese immunitarie deboli che non hanno per questo il tempo di "ricaricarsi". Ma il punto è sempre il solito: perchè manchiamo della fase quattro rem? E' una delle concause o un sintomo? E se riuscissimo a reintrodurla potremmo stare meglio oppure non sarebbe sufficiente?

Inoltre oltre che malattia neurologica è ovviamente considerata anche malattia muscolo-scheletrica/malattia reumatica, ma anche malattia autoimmune, quindi il nostro organismo combatte contro se stesso, giusto?

Ecco, tutte queste cause e concause, tutti questi tentativi di classificazione della malattia, fanno capire bene quanto la patologia sia complessa, quanti fattori sono coinvolti nella fibromialgia, nei nostri problemi fisici.
Il punto è che quando una malattia è complessa bisogna studiarla bene, bisogna dedicarvisi di più, continuare a studiare le varie ipotetiche cause per trovarne una e magari raggruppare tutto il resto sotto di essa, spiegando il PERCHE' di tante disfunzioni e/o facili intossicazioni.
Se così facessero forse arriveremmo ad una cura, o almeno ad un modo per vivere soffrendo il meno possibile.
Purtroppo però lo sappiamo, non ci si dedica molto, tanto che tantissima gente non sa di cosa stiamo parlando se diciamo di soffrire di fibromialgia, tanto che spesso ci sentiamo a disagio a parlarne e quindi, piuttosto, non ne parliamo, tanto che anche i medici non la conoscono molto e l'Italia non la riconosce come malattia invalidante.
Io direi che dobbiamo lottare proprio perchè vogliamo una risposta ai nostri perchè, abbiamo il diritto e il dovere di chiederci perchè, è il motivo è che si tratta della nostra vita minata ed ostacolata ogni giorno da questa malattia, anche da giovani ventenni.
Avete un'idea per lottare, magari come fanno già alcune associazioni a cui chi vuole può iscriversi (anfisc, associazione mara...), per far studiare più a fondo la malattia? Per far parlare di più di questa malattia? Finchè tutto questo rimarrà nel silenzio o solo a disposizione della conoscenza di pochi (i malati, alcuni medici, le persone care dei malati) non si arriverà mai ad una risposta, ad una soluzione. O il film l'Olio di Lorenzo potrebbe esserci da esempio? Chissà.

Un abbraccio a tutti miei cari, vi aspetto nei commenti, ci conto :)

Vostra Tania 




9 commenti:

  1. Ciao carissima tania, sono Laura e ti ringrazio per aver scritto le tue riflessioni. Mi fanno piacere perché sono pensieri che passano anche nella mia mente ma non riesco a metterli nero su bianco, e una malattia che ti confonde un po' perché è fatta di alti e bassi, quando sei su pensi che in fondo vada tutto bene e le cose si sistemano da sole, quando il dolore ti fa impazzire venderesti l anima al diavolo per tornare come prima e il morale va a pezzi. L olio di Lorenzo bellissimo film e purtroppo storia vera un p ci rappresenta , forse ti dirò una stupidaggine . I medici la riconoscevano almeno come malattia anche se non c era una cura. Per noi è diverso perché fanno finta di crederci perché altrimenti noi scappiamo per avere una diagnosi da un altro dottore ,fingendo di capirci e di crederci ci danno psicofarmaci e ci fanno aiutare da uno psicologo previa consultazione di uno psichiatra. È ne sono certa perché mi è successo. Per carità una guida psicologica fa sicuramente bene se non per la fibro almeno per un benessere morale, il mio psicologo Dell asl da cui vado da un. Anno non Sto arrivando! Nemmeno cosa e la fibro. Io glielo ho spiegato, ma sono convinte di non averlo convinto per niente. Forse noi siamo troppo sensibili, ma gli sguardi purtroppo li conosciamo bene. Secolndo me non fanno ricerca perché non credano sia una malattia be' si una sindrome infatti quando io ne parlavo mi correggevano chiamando la sindrome, perché i nostri organi non sono malati ma è la nostra testa. Io con il senno di poi credo di averla sempre avuta da quando andavo all asilo, mi ricordo che a volte piangevo perché avevo male alle gambe, mia mamma poverina mi aveva portato dal suo medico perché una volta non c era il pediatra e le avevano detto che erano i dolori della crescita. Poi le. Nell adolescenza si sono ripresentati alle ginocchia avevano grosse difficoltà a salire sugli autobus e a stare seduta in macchina con le gambe piegate. Ci sono stati tanti altri episodi ma la cosa che ricordo e la stanchezza. Ora capisco tutto perché vede o le mia amiche sempre effervescenti e io ero sempre stanca, anche quando si usciva alla domenica. Questo per dirti che secondo me è qualcosa che abbiamo da sempre, ma non ci facciamo caso perché poi in fondo passava e dei periodi stavo bene. Credevo fosse normale ora so che non è così. È una predisposizione del nostro corpo, forse poi basta un evento stressante a far precipitare le cose. Nel mio caso forse la menopausa, nei giovani forse uno stress psicologico , magari per te gli esami universitari, quello che io penso può essere tutto sbagliato però non avendo nessuno con cui confrontarsi non so come la pensino gli altri. Grazie per aver fatto in modo che ne potessimo parlare e grazie anche a Marco per la sua sensibilità. Ho ripreso il cloruro di magnesio perché come mi ha detto lui, anche se fa scihifo per la salute si deve fare, e io ci riprovo un caro saluto da Laura

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  2. Ciao cara Laura, bentornata :)
    Grazie a te che mi scrivi così spesso, siete fondamentali tutti voi per il mio blog e tu sei la più presente di tutti :)
    Forse hai ragione, forse abbiamo qualcosa che non va da quando eravamo piccole... potrebbe essere, c'era una predisposizione e poi tutto magari è precipitato con degli eventi, come dici tu per te la menopausa, per me lo stress d'avere per anni quell'ansia che mi mangiava viva, poi il terremoto e la paura che mi sono portata addosso per tanto tempo, che ha cambiato il mio sonno.
    Anche io qualche anno fa, pensavo ancora fosse tutto normale. I dolori, le contratture, la stanchezza.. pian piano è tutto peggiorato negli ultimi 2 anni circa, sempre di più, e mi sono posta delle domande. La mia storia la sai.
    Purtroppo hai ragione pure sui medici, è per questo che io cerco di ragionare insieme a voi, spero che diventiate sempre di più, spero che insieme possiamo fare la forza, possiamo scoprire qualcosa in più, chissà.
    Io il film L'olio di Lorenzo non l'ho mai visto a dir la verità, ma so bene di cosa parla.. i genitori trovano una cura, ma non fanno in tempo, il figlio li lascia poco prima. Però hanno salvato molte altre persone. La nostra non è una patologia letale, ma tolto questo il mio concetto era quello di trovare una soluzione insieme, da soli, o quasi.
    Che noi siamo troppo sensibili è sicuro, lo so sulla mia pelle, lo sono sempre stata.
    Fai benissimo a tentare col cloruro di magnesio Laura, tutti dobbiamo provare, cercare un modo per stare meglio. Io vado a lezione di yoga anche quando sto più male perchè so che poi magari mi aiuta un pochino, esco perchè so che stare in casa non mi farà stare meglio, viaggio perchè amo viaggiare e non voglio rinunciare alle mie passioni.
    Io sto per finire i due integratori che ho provato per un mese, non avendo avuto risultati cambio uno dei due col Pineal, integratore di cui mi hanno parlato un paio di persone (tra cui Valentina, la ragazza che a volte ha scritto qui), e vediamo che succede. Spero tanto serva. Contiene anche magnesio.
    Non mi ringraziare, io scrivo perchè... perchè credo che abbiamo il diritto ed il dovere di conoscere e far conoscere, di discuterne, di rifletterci su, di fare dei tentativi, perchè come ho detto Laura, si tratta della nostra vita.

    Un abbraccio affettuoso e a prestissimo

    Tania

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  3. Ciao cara tania, solo Laura volevo consigliati di informatrice sul watsu , una signora che si chiama Maria di Torino ha testimoniato che è guarita dalla fibro con una dieta che elimina gli acidi urici e con il watsu in acqua calda circa 37 gradi. Questo lo avevano detto anche a me ma vicino alla. Mia zone non ne ho trovate, a Torino so che ci sono, ma io sono troppo lontana. Magari per te che sei giovane può essere una cosa molto utile, se ti va prova a cercare altre,informazioni, ciao e ti abbracciò Laura

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  4. Ciao carissima Laura,

    grazie per questa informazione, verificherò meglio e mi informerò appena posso.
    L'unico problema è che probabilmente nella mia zona di queste cose non ce ne sono, ma soprattutto credo che ci vogliano i soldi, cosa che io non posseggo.
    Ci sentiamo prestissimo cara
    Ti abbraccio
    Tania

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  5. Ciao Tania, grazie per avermi menzionato e per aver menzionato il mio blog.

    Probabilmento lo hai già scritto, ma c'è chi dice che la Fibromialgia sia causata anche da uno squilibrio a livello di minerali essenziali. Con un semplice esame non invasivo, il mineralogramma (esame del capello) si dovrebbero vedere eventuali carenze di questi minerali e poi, con una integrazione mirata, si andrebbe a riequilibrare ciò di cui si è carenti. Questo è anche un modo per disintossicarsi da eventuali intossicazioni da metalli pesanti.
    Naturalmente non c'è nulla di certo al 100% ed anch'io, come te, penso che la Fibromialgia sia una patologia multifattoriale, ma anche questa potrebbe essere una strada buona da provare. Come sempre.... soldi permettendo (il mineralogramma è abbastanza caro, mentre l'integrazione mirata, assunta in forma galenica, non dovrebbe essere molto costosa).

    Un abbraccione Tania. :)

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  6. Ciao Marco,

    ma prego, pensavo fosse il minimo citare te e il tuo blog :) siamo una famigliuola che lotta contro la stesse cose, più o meno :)

    Sì, so bene dell'ipotesi di carenza di sali minerali nei fibromialgici, infatti cito la cosa tra le cause che ho trovato in tutte le mie ricerche nel post "Le cause della fibromialgia: ragioniamo ancora insieme" (se vuoi dare un'occhiata, è fatto meglio di questo post, quindi ti rimando al link http://combattiamolafibromialgia.blogspot.it/2013/01/le-cause-della-fibromialgia-ragioniamo.html).

    I prossimi passi che vorrei fare, se riesco, sono proprio 1) quello di analizzare le mie carenze nutrizionali (sali minerali e vitamine) 2) provare ad assumere gli enzimi digestivi per verificare se migliora qualche sintomo derivante dall'apparato digerente "malato".
    Il tutto dev'essere concordato in famiglia, proprio perchè quei test costano. Gli integratori sicuramente meno, ma quando diventano più di due il prezzo sale.
    Comunque proverò a fare queste cose, magari quando torno da Foggia (vado via martedì, stavolta sembra certo, speriamo bene).
    Quindi Marco, le strade che proverò sono proprio queste, se ci riesco.

    Grazie per il consiglio

    Un abbraccione a te e a presto :)

    Tania

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  7. Bene Tania..... e tanti auguri per il tuo soggiorno a Foggia. :)

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  8. Grazie Marco, ma anche stavolta è successo qualcosa che non mi fa più partire :D sarà per un'altra volta :)

    un abbraccio e a presto

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  9. Ho la fibromialgia da più di un mese. Nel mio caso le ipotesi che sono state fatte sono due: Un lutto avvenuto 6 mesi prima (dicono che ho somatizzato sul corpo così), e la seconda è l'allergia diagnosticata al nichel. Infatti i sintomi della fibtomialgia sono comparsi insieme a episodi di nausea e vomito dopo l' assunzione di alcuni cibi ricchi di nichel e infatti sono risultata allergica al patch test. Ho eliminato vari cibi e la nausea e vomito sono spariti ma i dolori della fibromialgia continuano a esserci quindi non può essere solo l'alimentazione... O forse ci vuole tempo prima che il corpo si disintossichi, non so... Adesso assumo un antidepressivo, un miorilassante e svariati integratori(magnesio, acetil carnitina, acido lipoico) da 15 giorni ma la situazione è sempre uguale.. Se sto a casa a riposo non ho particolari problemi ma quando cammino per più di 15 minuti iniziano i dolori atroci a glutei e gambe. Adesso inizierò le cure termali... Non so più che fare sinceramente.

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