NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

sabato 18 maggio 2013

Piccole/grandi scoperte - La musica che cura

Ciao amici :),

rieccomi qui a scrivere un nuovo post, questa volta ho qualche argomento su cui discutere e ragionare, spero che lo facciate insieme a me e partecipiate attivamente :)

Oggi vi parlerò delle mie piccole/grandi scoperte associate al ritiro delle ultime analisi che avevo fatto per ricontrollare l'ormone TSH della tiroide che era un po' troppo verso il limite massimo e il virus Eppstein-barr, cioè il responsabile della mononucleosi, che ho dovuto verificare perchè ultimamente ho avuto (e ho ancora, anche se meno doloranti e visibili) dei linfonodi ai lati del collo e della testa che non si capiva cosa fossero.

E poi farò una parentesi dove vi dirò la nuova cura omeopatica prescrittami ieri, successivamente dedicherò un piccolo spazio a qualcosa di immenso, che mi sta tanto aiutando nell'anima e motivando ad andare avanti con forza, dignità e consapevolezza che per me c'è ancora felicità nella vita. Parlo della musica, un'arma potentissima a mio parere.

Piccole/grandi scoperte

Come vi ho già accennato , ultimamente avevo dovuto ripetere alcune analisi.

1) Perchè dovevo ricontrollare il famoso TSH che era un po' troppo vicino alla soglia massima e per cui avevo assunto lo iodio per un mese. Non lo avevo più considerato, mi sono un po' trascurata per tutto quello che mi è successo e ho dimenticato anche la mia salute. Ma adesso ho riniziato a fare quel che devo, con più serenità rispetto a prima.
2) Perchè ultimamente ho avuto dei linfonodi pazzeschi ai lati del collo e della testa, dietro le orecchie e non si capiva cosa fossero. Sono dovuta andare dal medico che mi ha detto appunto che erano linfonodi, che c'era qualche infezione in corso o qualcosa di virale, così mi ha prescritto le analisi per verificare se avessi contratto il virus della mononucleosi, credendo che i risultati sarebbero stati negativi, anche perchè ultimamente la mia dermatite (insieme alle allergie respiratorie) è peggiorata parecchio, specie su testa e schiena, quindi si pensava fossero causa di un'infezione alle ferite che ancora non si rimarginano (mi hanno fatto passare i guai quelle sul capo, non potete immaginare.. adesso le disinfetto tutti i giorni e vanno un po' meglio.. serve il mare!!).
3) Ne ho approfittato per controllare l'omocisteina e la ferritina, da sempre un po' problematiche per me perchè ho una mutazione genetica ereditata da mia madre che alza l'omocisteina e anche la ferritina sempre molto bassa, quindi oltre la stanchezza che dà la nostra amica fibromialgia, c'è anche questa sorta di anemia.
4) Giusto per riempire l'impegnativa, il dottore mi ha fatto ripetere qualche analisi per verificare le allergie e ne è venuta fuori, oltre al solito latte, una prevedibile ma che mi ha portata a ricerche e interessanti scoperte: quella alla caseina.

Veniamo al dunque, le cose che ho scoperto sono queste:

1) Il mio TSH è tornato a livelli normali, 1.43. Merito dello iodio, dell'omeopatia o di entrambi? Son contenta di questo valore tornato nella norma.
2) La mia omocisteina è tornata a valori normali, come non lo era mai stata, senza prendere assolutamente niente se non rimedi omeopatici. E allora mi sono detta:"Caspita, questa medicina alternativa, forse forse, mi sta davvero aiutando!"
4) I miei linfonodi sono causati da una recente mononucleosi; facevano veramente male fino a pochi giorni fa, potete immaginare poi coi dolori muscolari che già ho proprio nella zona testa-collo. A dire la verità non pensavo d'averla mai avuta, invece ecco qui la scoperta! Ricordate quando per due volte tra fine febbraio e marzo vi ho avvisati di essere malata e non riuscire a scrivervi? Beh, ho avuto la mononucleosi sicuramente in quel periodo e non lo sapevo, mi dicevano che era influenza.  
Visto che diversi fibromialgici hanno contratto questo virus e tantissimi di loro non riescono a liberarsene, la faccenda mi ha incuriosita. C'è addirittura chi si è ammalato di fibromialgia dopo aver avuto la mononucleosi. Ma io l'avevo già da anni e la mononucleosi, a quanto sembra, l'ho avuta invece non molto tempo fa, un paio di mesi fa. Ci sarà un qualche nesso oppure no? Secondo la mia personale esperienza, no, visto che sono fibromialgica da anni. E dopo la mononucleosi sto addirittura un po' meglio di prima in quanto a dolori! Anche se ce ne sono, ma non sempre e non fortissimi. A parte una rigidità tremenda a cervicale e spalle in questi ultimi giorni che credo sia dovuta al tempo completamente impazzito. Forse la stanchezza è maggiore, ma so che appunto dopo questo virus anche gente non fibromialgica ci mette tempo a recuperare le forze.
Piccolo appunto ironico: il mio ex ragazzo mi ha lasciato un bel regalino, insomma, proprio prima di lasciarmi. Ricordo che lui aveva avuto la febbre proprio prima di me e se non erro la mononucleosi è chiamata malattia del bacio, perchè si trasmette con la saliva, e se 2+2 fa 4 allora probabilmente è stato lui a contagiarmi. Grrrrrr, con tutti i problemi che ho, non solo mi ha dato un gran dolore emotivo, ma mi ha pure lasciato un bel regalino a livello di salute! Avrei una voglia di dirglielo che non immaginate, ma meglio lasciar correre :) Io mi sto riprendendo, sembra!
5) La scoperta più interessante è stata l'allergia alla caseina, oltre che al latte. La caseina è una famiglia di proteine contenute ovviamente nel latte, quindi per me non è strano aver scoperto questa avversione del mio corpo verso di essa. Piuttosto mi è sembrato opportuno andare su internet e cercare gli alimenti che la contengono, perchè magari ce ne sono alcuni dove non si sa che c'è e vista la mia decennale esperienza di soggetto allergico, queste sono sempre cose da verificare. Nella mia ricerca ho scoperto cose interessantissime, che mi hanno portata a ragionare un po' sulla possibile causa della mia fibromialgia. Non dico assolutamente d'averla scoperta, ma che la prenderò in considerazione sì. Non dico nemmeno che ne avrò mai la certezza, ma cercare, informarsi e provare a capire il proprio corpo per noi credo sia importante, visto che veniamo completamente trascurati.
Queste cose interessantissime sono:
  • La caseina viene lavorata, come tutte le sostanze usate nei cibi. Quando questa sostanza viene assunta se si è allergici ed è molto lavorata, cioè ha subito un processo termico complesso, diventa caseina degenerata. Questa caseina degenerata, assunta da un soggetto allergico per lunghi periodi, può provocare permeabilità intestinale, che a sua volta può provocare patologie infiammatorie, atopiche e autoimmuni
  • La caseina è contenuta spesso nel pane bianco, a volte nella pasta, nei condimenti per l'insalata, nel vino e in prodotti in scatola
  • La caseina è importante per la crescita muscolare, la ripresa delle forze dopo uno sforzo fisico, ha benefici sull'apparato muscolare e ormonale
Ora, ragionando con me, capirete perchè ho reputato interessanti queste cose, per me stessa, per la mia condizione di salute. E spero che magari possa essere d'aiuto anche a voi. Quanti di voi hanno problemi col latte? Magari anche con la caseina? Chissà...

Per quanto riguarda il primo punto: io ho assunto caseina sicuramente per lunghi periodi. Fino ai 15 anni ho assunto latte e latticini, poi ho scoperto l'allergia al latte e li ho eliminati ormai da 11 anni. Non sapevo però che la caseina fosse contenuta anche nel pane spesso, per esempio. Quindi io ho continuato ad assumere caseina fino all'ottobre del 2012, quando proprio grazie alla diagnosi di fibromialgia ho deciso di verificare non solo le mie solite allergie ma anche le mie intolleranze ed ho eliminato anche il glutine perchè sconsigliato ai fibromialgici. Quindi via il glutine, via il pane e via... l'assunzione di caseina continuata a prendere inconsapevolmente fino a quel momento.
E dunque, avendo io anche problemi gastrointestinali, non è assurdo dire che magari questa caseina mi ha provocato una permeabilità intestinale, anche perchè quando si è così tanto allergici ed intolleranti come me... è facile che ci sia questa permeabilità. Che appunto, a sua volta, provoca malattie atopiche ed io ho la dermatite atopica; provoca malattie infiammatorie e autoimmuni.. la fibromialgia diciamo che contiene, forse, entrambe queste definizioni
Che dite, interessante come argomento?
Quello che però mi sembra ancor più degno di nota è il punto in cui si parla della caseina come fosfoproteina importante per la sintesi di proteine da parte dei muscoli, che grazie ad essa crescono, si rinforzano, aumentano di massa. Quindi se io non posso assumere questa sostanza avrò muscoli deboli, accorciati e affaticati perennemente, per piccoli sforzi. Combacia secondo voi? Secondo me sì, è mi è sembrato davvero interessante e da scrivere qui nel blog.

Sarebbe interessante se voi ragionaste insieme a me e vi chiedeste se anche voi avete questa "avversione" verso latte e latticini e magari andare a vedere se la caseina è la responsabile di questa allergia/intolleranza al latte.
So che moltissimi fibromialgici hanno problemi col latte e spesso è anche sconsigliato nelle nostre condizioni. Che abbia contribuito al nostro "ammalarci"? Chissà, però è bene informarci e cercare di ascoltarci, di capirci.

La mia terza cura omeopatica

Ieri sono tornata dall'omeopata che mi ha fatto iniziare un ciclo di agopuntura particolare e vi dirò.. dopo un po' più leggera mi ci sento, e quando lo faccio mi viene quasi sempre da piangere. Credo sblocchi qualcosa di emotivo che abbiamo dentro. E' incredibile! Quando ho però più problemi fisici, gli aghi mi danno fastidio e dopo, quando mi disinfetta alla fine, bruciano. In questo periodo infatti credo d'avere la gastrite, purtroppo. Maledetta ansia, somatizzo troppo. E quindi ho dolori di stomaco, fastidi frequenti.. è un peccato perchè andava meglio a livello gastrointestinale con l'omeopatia, ma comunque sto assumento la copertura gastrica e va meglio, sperando curi questa presunta gastrite. 

La cura che mi ha prescritto stavolta consiste in tre rimedi, tutti che mirano a ridarmi energia, a combattere questa stanchezza eccessiva e costante.
Infatti ho cominciato ad assumere del ferro naturale, ricavato da alcune piante tipo la barbabietola, la chlorella cioè la clorofilla delle piante, ad alto impatto energizzante come anche un prodotto chiamato fito embrio estratti vital fee composto anche da piante che danno energia e combattono la debolezza.

Speriamo che mi aiutino, perchè esser sempre stanca e stremarmi per una passeggiata, un'uscita... è snervante, anche se faccio queste cose lo stesso, ovviamente. Mi aiutano emotivamente, specie in questo periodo. Stare con amiche che mi vogliono bene e conoscere le persone che frequentano, quindi gente nuova, mi fa svagare. Come anche andare a fare yoga e frequentare le cene con i compagni, conoscerli meglio, andare a fare delle esperienze carine insieme.
Il 1° maggio sono andata al mare dalla mia amica perchè ha la casa lì, e mi invita tutti i fine settimana. Il mare mi fa bene per la dermatite, per la carenza di vitamina D anche e soprattutto è stato bello vedere come mi sono messa in costume nonostante il fresco, senza farmi troppi problemi sul dopo.. poi certo, dopo ci siamo coperti un po' tutti perchè davvero cominciava a peggiorare il tempo e ci siamo andati a fare altri giri dopo esserci lavati e cambiati, ma miracolosamente i miei dolori non sono aumentati chissà quanto :) L'altra sera invece la passeggiata al porto non mi ha certo aiutata, ma devo dire che è bastata una dormita per alleviare quei dolori che erano comparsi. Certo, il cambio di stagione che in realtà sta avvenendo adesso non aiuta tantissimo, infatti più spesso mi ritrovo con dolori alla gambe, alle spalle e una rigidità cervicale pazzesca, ma comunque più sopportabili di tempo fa. Speriamo di continuare così e anzi, migliorare ancora :)
E sapete qual è un'altra cosa che in questo periodo difficile mi sta aiutando? La musica. Ebbene sì.

La musica che cura

Come ultima cosa, volevo dedicare un piccolo spazio a qualcosa che in questo periodo difficile della mia vita mi sta aiutando: la musica. Sì, perchè la musica davvero può tanto, può curare o a limite... accarezzarti, consolarti, farti sfogare.. e non è poco!
Lei mi ha sempre aiutata tanto, anche in altri momenti della mia vita. In momenti tragici, in momenti di delusioni. Mi sono sempre ritrovata in macchina a cantare a squarcia gola e la musica a tutto volume, la mia musica preferita. Che per me di solito è rock.
Ogni mattina adesso mi alzo, mi metto le cuffie nelle orecchie e acolto tre o quattro canzoni del mio gruppo preferito, i The Killers, per iniziare la giornata nel modo migliore. E' una botta di vita e mi aiuta veramente a sfogarmi, o a rallegrarmi, o a rispecchiarmi in alcuni testi capendo che non sono sola al mondo.
E l'11 giugno andrò a Roma, ad assistere per la prima volta ad un loro concerto.
Spero con tutto il mio cuore di affrontare il giorno del concerto senza soffrire troppo, perchè starò in piedi per molte ore, in mezzo alla folla e chissà con quale clima, affronterò un viaggio fino a Roma, insomma.. mi strapazzerò molto più di quanto dovrei, ma io a quel concerto ci DEVO andare, per me stessa.
Credo che quando sarò lì, quando inizieranno a suonare beh... non sentirò niente, stanchezza e dolori svaniranno. Sperando non arrivino atroci dopo o il giorno seguente.
A prescindere da tutto questo, nulla mi fermerà ed io ci andrò.
E spero che voi mi penserete e incrocerete le dita per me :) Lo farete? :)
Affronterò qualsiasi cosa pur di andarci, per ascoltare dal vivo la loro musica meravigliosa e la voce strepitosa del cantante. Non penserò a come starò fisicamente, me ne fregherò di cercare una sedia perchè io voglio stare lì, in piedi, magari se riesco non lontana dal palco. Non sto più nella pelle, non vedo l'ora ragazzi :)
E' di sogni che si vive, anche impossibili. E se è la musica adesso, se è questo gruppo ad aiutarmi, perchè non inseguire un sogno? Intanto, la musica, è la mia migliore medicina.
 E voi che rapporto avete con la musica? Io credo che sia il linguaggio universale per eccellenza, quando è ben fatta.
 Vi abbraccio forte forte e vi lascio una loro canzone, la mia preferita dell'ultimo album, in cui la    musica è meravigliosa e il cantante sa comunicare ciò che il testo dice un po' disperatamente, un po' in modo incredulo. Ascoltatela, a me gioisce l'anima :)

  
   
 Vostra Tania


7 commenti:

  1. Ciao tania ho letto con immenso piacere i tuoi aggiornamenti sulla tua salute. Sono davvero co tenta dei risultati che hai avuto. La mononucleosi l ha avuta anche mio figlio, aveva problemi come te di limfonodi, di mal di gola ha fatti gli esami e c era, poi a distanza di tempo li ha rifatti per tre volte e piano piAno e guarito. Quindi non preoccuparti troppo di questo, sicuramente per questo d inverno sei stata così male. Per quanto riguarda le intolleranze il tuo discorso non fa una grinza, però io penso se uno e allergico e per avere forza necessaria ai muscoli deve assumerlo come può fare? Forse in alternativa esistono medicine o rimedio naturale? Mi riferisco nel tuo caso alla caseina. Dimenticavo sono. Laura ciao

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  2. Continuò dicendoti che mi sembri un altra persona. Non sei più la tania piena di dubbi e di paure. Mi sembri molto più sicura di te, più aperta e tutto questo ti fa stare bene. Sappi che ti non ti vuole non ti merita e l unico commento che faccio. La musica a me piace e molto, mi fa emozionare, commuovere e venire i brividi però diciamo che adesso con gli anni che passano la vivo in un modo diverso. Però se ti fa stare bene metti la a palla e vai!!!!!!! Io sto sempre così e così, tua mamma come sta? A proposito chi ti fa l agopuntura? L omeopata ? Dove te la fa? Nella sciena? Scusa le tante domande, ma cercò di farmi un idea di tutto. Ciao tania scrivi ancora, ti leggo con molto piacere e ti auguro un mondo di ben.

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    1. Ciao carissima Laura,

      sei stata velocissima a commentare, grazie di cuore di esserci sempre.
      Beh sì dai, non mi preoccupo più di tanto per la mononucleosi, visto che comunque anche se non sto bene bene, ho dei piccoli miglioramenti da due mesi a questa parte.

      Per quanto riguarda la tua domanda sulla caseina, anche io mi sono chiesta allora cosa dovrei fare per sostituirla. Ancora devo trovare una risposta, io intanto continuo con yoga e omeopatia.

      Ti ringrazio di cuore per quello che mi dici, sono contenta che gli altri vedano che ho forza dentro e che sto crescendo interiormente, pur soffrendo ancora un po'. Penso che ogni esperienza ci insegni molto, bella o brutta che sia. E questa mi serve, mi servirà, come mi è servita anche la bellissima storia che ho vissuto.
      Hai ragione, chi non mi vuole non mi merita. Devo ripetermelo.

      Per quanto riguarda la musica posso ben capire che tu la viva in modo diverso, ogni età ha le sue fasi. Io quando ho un vuoto da riempire mi ci butto a capofitto, ne ho bisogno. Quindi andrò anche a questo concerto, costi quel che costi.

      Mia madre purtroppo sta sempre uguale, effetti collaterali da medicine che assume da 7 anni molto pesanti anche, non esce.. Non so come aiutarla.
      Figurati per le domande Laura, anzi DEVI farmele se ne hai :)
      Allora sì, l'omeopata mi fa l'agopuntura e mi mette gli aghi in posti diversi dall'agopuntura tradizionale, cioè parte dalla testa, ne nmette uno sulla testa e continua in fila dalla fronte fino al mento, passando per il naso, poi uno sullo stomaco, uno sul ventre, uno su ciascun braccio o mano, uno su ciascun piede.
      Se hai altri dubbi chiedi pure.

      Un abbraccio forte e anche io auguro a te ogni bene

      Tania

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  3. Ciao tania sono sempre io Laura ho cercato cosa e l omocisteina che non conoscevo , tu dici che hai una mutazione genetica ereditata da tua mamma , curata con omeopatia e poi andata a posto. Ma se è genetica non ti ritorna? Cioè questa cura devi farla per sempre come la vit d, di cui anche io sono carente. Certo che tutto combacia,, forse per la caseina ci può essere un sostituto alimentare , se esiste nel pane forse bisogna mangiare quello senza glutine? Idem pasta e quant altro. Se tu hai la vid d bassa, io pure e come ho letto tante donne, e tante che vedo nei forum sono allergiche al glutine , e ad altri alimenti la chiave dovrebbe essere proprio li, perché i medici e l ultima cosa che considerano? Se tu glielo chiedi te li fanno fare questi esami, però non sono preparati abbastanza su questo settore della medicina. Prendevo cellfood ma l ho smesso perché dopo due mesi non cambiava nulla, secondo me se funzionava doveva farlo almeno dopo un mese. Ora mi hanno dato la glucosamina ma non la sopporto tanto, non so se è quella ma da quando la prendo ho sempre mal di testa. Ciao tania buona serata e divertiti, il mio cervello non. Uole smettere di pensare a queste cose, perché anche. Io vorrei si arrivasse a qualche cosa di positive per tutti. Laura

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    1. Laura ti capisco quando dici che ci pensi sempre, anche io ho avuto quella fase fino a un paio di mesi fa.

      Comunque hai ragione, i medici non vanno abbastanza a fondo, infatti le analisi le ho chieste di testa mia, altrimenti tante cose non le avrei nemmeno scoperte.

      Comunque voglio chiarirti la questione sulla mutazione genetica: la mutazione NON va via, è appunto genetica quindi me la tengo. E' l'omocisteina che è tornata nella norma, ma non è detto che non si rialzi a volte. Questa mutazione genetica può provocare, spesso, un aumento dell'omocisteina. Mi sono spiegata meglio adesso? Spero di sì.
      Ormai fanno controllare questo fattore a tutte le donne, io ho la mutazione mthfr in omozigote e devo stare attenta a controllare l'omocisteina, a prendere acido folico se si alza (anche se con l'omeopatia si è abbassata, senza integratore di acido folico) e se un giorno avrò una gravidanza dovrò prendere provvedimenti per sicurezza.

      Ti abbraccio di nuovo

      Tania

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    2. Cia! sono una ragazza di 31 anni e ho una mutazione MTHFR in omozigosi. Ho molti dei sintomi riconducibili alla fibromialgia, mi chiedo se non sia il caso di appurare se ho questa patologia! Non ho letto tutti gli interventi, chiedo scusa per questo! Vorrei chiederti con quali accertamenti è possibile verificare la presenza della patologia! Ti anticipo che ho scoperto la mutazione per i miei elevati livelli di omocisteina! GRazie in anticipo :) e in bocca al lupo! :) Francesca

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    3. Ciao Francesca!
      Benvenuta, grazie per aver scritto :)
      Anche io ho una mutazione MTHFR in omozigosi, e anche mia madre. Siamo entrambe fibromialgiche, ma non penso si possa far risalire la patologia a questa cosa, o almeno non solo, non tutte le donne fibromialgiche ce l'hanno, suppongo. Per accertare la patologia dovresti recarti da un reumatologo che ti tocca dei punti specifici, detti tender points e che ti prescriva delle analisi per escludere altre patologie. Per ora, purtroppo, non ci sono esami che ti dicono con certezza che sei fibromialgica, si va per esclusione, si toccano quei punti che dovrebbero essere dolenti (almeno 11 su 18) e si fanno altri esami.
      La mutazione porta ad un aumento dell'omocisteina, anche per me infatti è così.
      Grazie a te cara,
      crepi e in bocca al lupo anche a te.
      Fammi sapere se trovi qualcuno che sappia riconoscere la fibro.

      Un abbraccio

      Tania

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