NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

lunedì 24 giugno 2013

Mistero risolto? Un articolo interessante

Ciao belli,

stamattina scorrendo la mia bacheca facebook ho trovato un articolo che dice che il mistero della fibromialgia è stato risolto e si trova nei vasi sanguigni e terminazioni nervose delle nostre mani. Sembra che in America abbiano scoperto che noi fibromialgici abbiamo un tipo di vasi sanguigni in eccesso nelle mani e ciò porta a dolore e stanchezza, spiegherebbe molti dei nostri sintomi.

Io mi sono commossa leggendo un titolo che parla di mistero risolto, che sia la volta buona? Lo spero tantissimo, intanto vi lascio il link dell'articolo, è in inglese e purtroppo ora non ce la faccio a tradurlo, spero possiate capire.

Fibromyalgia mistery finally solved 

Ditemi cosa ne pensate

Un abbraccio

Tania

14 commenti:

  1. Ciao tania sono Laura, ho letto il tuo scritto molto interessante, sono andata a leggere l articolo ma in inglese ho difficoltà, non sono riuscita a capire granché, si parla di terapie medicinali interventi chirurgici o altro? Se hai tempo mi puoi spiegare in poche parole? Ti ringrazio e ti auguro tanto bene. Io con il caldo sto un po' meglio, speriamo duri un po' questo benessere. Ciao tania un abbraccio Laura

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    1. Ciao carissima Laura,

      provo a spiegarti in breve cosa dicono questi articoli, perchè poi ne ho trovato anche un altro, più preciso, sempre in inglese.

      Praticamente in America hanno scoperto che i fibromialgici hanno dei nervi ai palmi delle mani che sono in eccesso rispetto a quelli delle persone non fibromialgiche, questi nervi in eccesso circondano dei particolari vasi sanguigni, che noi abbiamo in eccesso, quindi la nostra circolazione non funziona bene e porta a vari sintomi: dolore, tender points, stanchezza, mente iperattiva, ecc.

      Dicono che sia una grande scoperta e che si potrebbe un giorno arrivare ad una cura.
      Io spero di avere altre notizie e che il nostro vivere in Italia non ci impedisca di riuscire a guarire. Purtroppo qui proprio non se ne occupano e vedo che anche se io informo, non molti si interessano a questa cosa, mi chiedo perchè. Non vogliono stare meglio? Mha.

      Ti abbraccio e ti auguro sempre il meglio cara.

      Tania

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  2. Speriamo che ne venga fuori qualcosa di buono. Ho scoperto da poco il tuo blog, complimenti... io sono alla ricerca disperata del coraggio di andare avanti.
    Appenaloso

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    1. Ciao Appenaloso,

      spero tanto anche io che ne venga fuori qualcosa di buono. Vorrei che i fibromilagici stessi s'interessassero di più davanti a una notizia simile, cosa che non sto affatto constatando.

      Grazie per i complimenti, spero davvero che possa essere d'aiuto, anche se in minima parte, un po' a tutti questo blog.
      Il coraggio lo troverai, è istinto di sopravvivenza. Dobbiamo lottare e speriamo veramente che la scienza un giorno ci dia buone notizie, anche in Italia.

      Un abbraccio

      Tania

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  3. Grazie, Tania... dicono tutti che sono forte, ma io, dopo 6 anni e mezzo di FM (diagnosticata da soli sei mesi) e dopo continui e incessanti peggioramenti, be', non mi sento affatto forte. Intanto il tuo blog mi sembra una piccola isola di speranza.
    Appenaloso

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  4. Ciao sono Anila un saluto a tutti ,in modo particolare a te Tania ! sai che ancho da poco mi ano diagnosticato anche a me la fibromialgia , sdo cercando di capire e sto "studiando " su afermazioni di altri testimoni che sono guariti . Ho notato che chi e guarito è perche ha avuto una cura per disintosichazione generale per di piu dei metali pesanti come per esempio ( mercurio), che potrebbe esser causato anche da un semplice oturazzione dentale ,,, la mia domanda è : qualcuna di vo che ha la fibromialgia i ha fatto il test per intosicaziobe da metali pesanti ?? Grazie

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    1. Ciao Anila,

      anche io come vedi ho fatto molta ricerca nell'ultimo anno, cioè da quando ho avuto la diagnosi e spesso è vero, si parla di disintossicazione.
      Sembra che noi fibromialgici siamo pieni di tossine e sensibili a qualsiasi sostanza, alimentare o inalante che sia.
      Per questo mangio poche cose, in base alle mie numerose allergie e intolleranze, per questo cerco di bere tanto, faccio yoga e uso l'omeopatia. Più di questo non mi è possibile fare però, anzi già così è economicamente troppo.
      Io comunque no, tra le varie analisi non ho fatto quella per i metalli pesanti. Mi sarebbe piaciuto, ma costa troppo ed io ho pagato già tanto per il resto. Purtroppo va così per noi.

      Un abbraccio e grazie a te

      Tania

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  5. non credete mai che fibromialgia sia una malatia psicosomatica e non curabile ! ciao Anila

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  6. Ciao Tania e ciao a tutti..Non so se soffro di fibromialgia, e se questo è il nome del mio problema credo non sia importante..I miei sintomi sono eccessiva stanchezza, soprattutto nel fare le scale e in salita, mal di schiena, contrattura collo/spalle, stipsi, reflusso gastrico costante, bruxismo, insonnia...Quello che credo, anche se può sembrarvi banale, è che siano tutti sintomi causati dallo stress..Io penso che siamo soggetti che incamerano molto stress di ogni tipo (fisico, emotivo) e non lo rilasciamo sugli altri, ma ce lo teniamo dentro.E' stato dimostrato scientificamente che lo stress fa produrre ormoni in eccesso che si riversano sulle cellule dell'organismo che si infiammano, e alla lunga portano a dolori articolari, intestinali e altro...Più si prolunga la cosa più rischiamo di ammalarci seriamente. Provate a chiedervi se siete soggetti che esternano e esprimono i propri problemi agli altri..Conosco persone che in 10 minuti sono in grado di "buttarti addosso" tutte le loro preoccupazioni, frustazioni e problematiche..le loro e pure quelle degli altri, magari x sentito dire...Ora, quelle persone, secondo la mia osservazione, dopo avervi scaricato tutto addosso, stanno una favola, dormono, mangiano e schizzano da tutte le parti!!!A voi cosa succede?Quando "subisco" questi attacchi, magari da una collega, torno a casa a pezzi, mi fa male tutto...Io non "disturbo" mai nessuno con le mie ansie..ma queste ansie poi dove finiscono?Vanno a farmi digrignare i denti la notte (se riesco a dormire!) mi bloccano l'intestino, mi legano le spalle, mi "acidificano" lo stomaco...In, breve, il mio consiglio, o meglio, la mia "tattica" è semplice:meditazione. 30 minuti di meditazione al giorno, più la fate più diventa semplice. Io faccio meditazione Kundalini, ma basta la respirazione base yoga ripetendo nella testa una parola come "pace". Certo, non guarirete immediatamente e miracolosamente!!Poi all'inizio è difficile sgomberare i pensieri..ci vorranno un paio di mesi...Ma vale la pena provare, no?..sempre meglio degli psicofarmaci!!!...Poi in più x me aiuta molto il bicarbonato, un cucchiaio dopo ogni pasto...se non erro è antiinfiammatorio, e non credo faccia male...Spero di non aver scritto troppe cavolate, ditemi cosa ne pensate...Cmqe la meditazione fa molto bene, soprattutto cercando di attivare i chakra...un abbraccio - Gipsy.

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    1. Ciao Gipsy,

      benvenuta e grazie per aver scritto. Mi piace quando scrivete opinioni sulla nostra patologia senza volerle imporre agli altri.
      Io mi trovo abbastanza d'accordo su ciò che dici, di certo le ansie non aiutano ed io sono una che tiene abbastanza dentro, anche se poi esterno coi cari, ma comunque non sono una che tira fuori tutto e mi faccio del male.
      Però devi dire anche che pratico yoga da più di un anno ormai, con respirazione annessa e non sono affatto guarita. Aiuta, fa bene, ma non guarisce. O forse succede dopo anni, chi può dirlo.
      Il bicarbonato sì, ho sentito faccia bene allo stomaco :)

      Un abbraccio e a presto se vuoi

      Tania

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    2. Cara Tania..No per carità, ma che vuoi imporre!!..Su questa cosa non ci capiscono neanche i medici, figurati io!!! Volevo solo presentare alcune "cure" che possono aiutare senza nuocere..Le uniche cioè che possiamo seguire tranquillamente..Soprattutto mi piacerebbe sapere se anche gli altri si rispecchiano nella nostra tipologia di persone che accumulano lo stress in maniera anormale...Vedi, se è un fattore comune, o fa parte dei sintomi o è la causa, ma sicuramente qualcosa c'entra..e magari noi non ce ne rendiamo nemmeno conto perché siamo fatti così da sempre...magari dopo anni o dopo aver subito degli stress particolarmente forti (come x es la perdita di una persona cara) iniziano ad acutizzarsi anche altre problematiche..come se andassimo in sovraccarico..Io cerco di focalizzare questo meccanismo,,A volte ho notato che anche solo x un pensiero negativo mi sento come una scarica gelata che mi scorre dentro..non so come spiegarmi..Mi capita per le cose più stupide..magari se incontro una persona che mi sta antipatica..Provate a notare se capita anche a voi..Ripeto, magari ci sembra normale, ma non lo è!!..Bè, questa "scarica" non si può combattere con le medicine, ma solo con la mente, isolandola e cercando di mitigarla..E' un concetto un pò complicato, ma se capita anche a voi, sicuramente capirete..Per lo yoga..Io l'ho fatto per anni, ma penso che sia inutile se non lo usiamo indirizzandolo verso queste sensazioni negative...altrimenti è solo esercizio fisico..La respirazione Yoga va indirizzata verso la "scarica gelata" di cui parlavo prima per fare in modo di "scioglierla"...Il bicarbonato invece, al di là del potere digestivo, io lo prendo come antiinfiammatorio..Se la teoria medica che dice che lo stress infiamma il corpo a livello cellilare è vera, sfiamma l'organismo...che ne pensate?-Gipsy

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    3. Ciao Gipsy,

      parlavo di "imporre" perchè mi è capitata gente che voleva avere ragione a priori sulla propria teoria, invece di cercare di riflettere insieme agli altri, condividere idee e discutere in modo costruttivo. Vedo benissimo che tu non sei una di queste persone :)

      Comunque io ripeto, sono abbastanza d'accordo, forse del tutto, con te. Sono una persona molto ansiosa, ho sofferto d'attacchi di panico e ansia grave, ancora soffro d'ansia, mi limita nelle cose più semplici e qualsiasi emozione negativa mi dispiace troppo, mi fa soffrire, mi irrigidisce. Capisco perfettamente di cosa parli e io penso di essermi ammalata da una parte per questo stress psicologico che si è sempre ripercosso sul mio corpo visto che somatizzo molto (tramite dermatite atopica, problemi di stomaco e muscolari più tardi), dall'altra dalla mia eccessiva sensibilità ad allergeni alimentari e respiratori, intolleranze alimentari numerose, che mi porto forse dalla nascita e mi hanno rovinata perchè non le ho scoperte subito. Questo è ciò che penso di me e spero che con queste consapevolezze riuscirò a stare meglio.

      Lo yoga è vero, va fatto non solo come esercizio fisico, ma soprattutto come "calmante", per sentirsi più sereni e più pronti di fronte ai problemi ed è in questo che ci indirizza la mia insegnate. Però hai detto niente! Penso ci voglia molto molto tempo prima di arrivare ad una calma interiore. Non è facile per nessuno, figuriamoci per noi. Su questo proprio non m'illudo di migliorare con un anno di corso. Però col tempo magari un po' migliorerò, lo spero.

      Il bicarbonato come antiinfiammatorio dici? E funziona con te?

      Un abbraccio

      Tania

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  7. tesoro, già che capisci quello che intendo mi sento meno strana :) e in più confermi le mie teorie...certo, sono d'accordo con te che è difficile calmare certe tendenze "autodistruttive" (alla fine sono questo, no?è come se il nostro organismo si facesse del male da solo xkè non sopporta le tensioni mentali)..è difficile x tutti, figuriamoci per noi...Io credo che ci voglia molta autoconvinzione..ed è una cosa che non funziona se te lo dicono gli altri..dobbiamo ascoltare i messaggi che ci invia il nostro corpo, soprattutto quelli mentali, e sforzarci di contrastarli..con convinzione, in maniera mirata e credendoci..credendo che possiamo e dobbiamo controllare gli effetti che la nostra mente ha sul nostro corpo..dobbiamo ascoltarci e risponderci, sempre con la convinzione di farcela...catso, è la mia testa, il mio corpo, non possono fare come vogliono loro!!non possono decidere da soli!!siamo noi a guidarli!!..Poi, x stare meglio fisicamente, esercizio fisico moderato (questo vale x tutti!) Aggiungo che a me ha fatto bene anche il nuoto, meglio che lo yoga, xkè in acqua i muscoli si rafforzano e si distendono senza dolore, e al di là delle cause, una muscolatura più forte ci fa sentire meno il dolore.Per quello che riguarda il bicarbonato, ha potere antiacidificante e sfiammante, sono le ragioni x cui stanno cercando di usarlo come coadiuvante anti tumorale, e ricordiamoci che ci sono teorie che dicono che alcuni tumori potrebbero avere origini infiammatorie..del resto potrebbe essere, visto che una cellula sottoposta a stress continuo dopo tanto tempo che è infiammata potrebbe reagire con una mutazione..ma queste sono sempre teorie, attenzione!!cmqe, anche gli atleti prendono il bicarbonato x migliorare le performance sportive...Mi raccomando senza esagerare, ricordate la nuotatrice che ne aveva preso tantissimo ed era andata in coma???cmqe, come ho detto prima, due cucchiaini al giorno male non fanno, quindi...In ultimo, vorrei consigliare questo articolo:
    http://www.antistress.usa.gl/antistress/articolo.htm
    Questo medico ha fatto degli esperimenti con cui ha dimostrato che i geni che regolano l'infiammazione immunitaria delle cellule si normalizzano grazie alla meditazione.-Gipsy

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    1. Certo che capisco quello che vuoi dire e ripeto, mi trovo anche d'accordo.
      Sì il nuoto fa benissimo ai muscoli, se non avessi paura di nuotare e andare sott'acqua lo farei già da un pezzo, purtroppo ho un po' una fobia, oltre che timore di peggiorare perchè rimarrei umida uscendo dalla vasca e alla piscina comunale so che fa freddo, mio padre e mio fratello ci andarono e si ammalarono subito dopo. Grrr.
      Col bicarbonato proverò magari.
      Grazie per l'articolo e per tutte le tue parole e opinioni.

      Tania

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