NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

lunedì 1 luglio 2013

Estate-non-estate: aggiornamenti

Ciao a tutti miei cari lettori :),

      so che l'ho già fatto ma voglio ringraziarvi ancora perchè siete abbastanza a leggermi, alcuni di voi mi commentano, altri mi scrivono privatamente ed io cerco sempre di rispondere a tutti, nonostante spesso sia faticoso, ma vengo ripagata sempre con i vostri "Grazie, ho trovato un'isola di speranza", "Grazie, le tue parole mi danno conforto e forza". GRAZIE A VOI!
Spero che non smettiate di seguirmi, perchè dobbiamo cercare sempre di informarci e lottare e le vostre parole bellissime sono la prova che l'unione fa la forza. Ci sentiamo meno soli ed è importante come primo passo verso una visione meno negativa che ci induca a lottare per il nostro benessere.

Mi sono affezionata a chi mi scrive più assiduamente e spero non mi abbandoniate :)
E perchè no, che davvero mettiamo su qualche iniziativa provando ad ottenere qualcosa.


       Che dire amici miei? Come state passando questa strana stagione che io chiamo estate-non-estate? Un po' come il sapone-non-sapone... che non ho mai capito cosa vuol dire :D Ok sorvoliamo! :P
Io mi sento alquanto confusa e frastornata da questo periodo climaticamente insolito, oggi è Luglio e ancora non mi sembra che sia arrivata l'estate!
Sono riuscita ad andare al mare due volte, e ahimè non solo mi sono scottata, ma giusto per aggiungere qualcosa ai già tanti miei problemi, ho avuto un eritema per giorni a gambe, braccia e pancia, probabilmente perchè la seconda volta che sono andata al mare, senza saperlo, ho fatto il bagno in acque inquinate a causa di una fogna rotta e a causa di cui una bimba si è ritrovata in ospedale. Che bello eh? Abbiamo la bandiera nera ora in Abruzzo per le spiagge -.-
A parte queste piccole chicche simpaticissime, devo dire che non sto malissimo, ma neanche bene (che novità eh? xD). Però l'anno scorso, un'estate caldissima e moooolto umida, sono stata parecchio peggio, è stata infernale. Infatti quei pochi giorni di afa che abbiamo avuto mi hanno fatto avere più dolore, anche se pure le serate fresche un bel po' e umide con gli amici non è che mi abbiano aiutata tanto, ma ho reagito sicuramente meglio del mio solito fino a circa tre mesetti fa.
Ciò che più mi sta disturbando, oltre la pelle, ultimamente è la rigidità tremenda a cervicale e spalle, è una cosa insopportabile, grrrrr. Non so proprio come rilassare!
Nonostante tutto, spero tanto che io mi sia avviata pian piano, a piccoli passi, verso un miglioramento generale, mi piacerebbe davvero tanto.

       Inoltre, come sempre, voglio parlarvi un attimo della mia ultima visita omeopatica e dei rimedi che il dottore mi ha prescritto stavolta.
Prima di tutto mi ha detto che ho un colorito più sano in volto, mentre prima ero cadaverica e che psicologicamente mi vede meglio, anche se ancora devo fare il salto di qualità (speriamo bene).
Gli ho parlato di tutti i miei disturbi recenti e mi ha dato una quarta cura, sempre per 40 giorni, che consiste in:

Rhus toxicodendron: una pianta utile per la rigidità muscolare a braccia, collo, spalle e schiena, ma anche ai problemi della pelle.

Ferrum phosporicum: al posto del ferro liquido Iron che ho preso per la cura precedente, mi ha dato un tipo di ferro più assorbibile e propriamente omeopatico, in compresse da masticare, aumentandomi anche la dose, visto che la mia stanchezza non era migliorata tantissimo.

In fine, mi ha prescritto di nuovo Chlorella e Vital Fee, di cui vi ho già parlato e linkato le pagine che li spiegano a suo tempo. Entrambe mirano a dare energia e danno all'organismo amminoacidi essenziali e molte sostanze importanti, specie per chi, come me, ha carenze nutrizionali e segue una dieta dove è costretto ad evitare moltissimi cibi.

Qualche parola a parte per delle bacche che mi ha dato da mangiare, che mi hanno incuriosito parecchio scoprendo che sono famose anche tra le star di Hollywood e vengono chiamate le "bacche miracolose" o "bacche del buonumore", ma il vero nome è Goji berry, cioè "bacche Goji".
Come potrete leggere cliccando sul nome sottolineato, queste bacche sono dei frutti rossi provenienti dal Tibet, sotto forma di frutta secca, dal sapore agrodolce molto gradevole devo dire e sembra abbiano proprietà incredibili, come la stimolazione del sistema immunitario, le proprietà antiossidanti, un aiuto per ansia e depressione, un rimedio per il dolore muscolare e articolare e molto altro. Io le sto mangiando da pochi giorni, stuzzicano, vediamo se davvero sono miracolose allora :)

      Oltre ciò, volevo riproporvi un attimo l'argomento del mio post precedente, dato che lo considero una cosa importante e da approfondire, cioè la soluzione che danno gli studi americani riguardo la fibromialgia. Visto che l'articolo che vi ho messo è in inglese e non è molto approfondito, voglio rimandarvi ad un link più dettagliato e per chi non capisce l'inglese provo a spiegare io brevemente.

Questo è l'articolo in inglese più approfondito:  http://www.bacchedigoji.it/cosa-sono-le-bacche-di-goji/

In sostanza dicono che hanno analizzato i tessuti delle mani, o meglio dei palmi, dei fibromialgici, scoprendo un tipo di vaso sanguigno che in noi eccede rispetto ai non-fibromialgici. Questo comporta terminazioni nervose più sensibili e soprattutto una circolazione sanguigna errata, che a sua volta porta a dolore muscolare, stanchezza cronica, tender points lungo il corpo, iperattività cerebrale, mani e piedi freddi ecc.
Svegliarmi al mattino, connettere il mio telefonino come al solito per sbirciare un attimino cosa succede su Facebook, Whatssapp e nella mia posta, e trovare l'articolo che dice "Mistero fibromialgia risolto" mi ha fatta sobbalzare e commuovere.
Io non so se questa sia davvero la soluzione, ma penso che bisogna esserne al corrente.
Se non ci interessiamo noi, allora chi dovrebbe?
Mi sono accorta che dando questa notizia quasi nessuno si è interessato e vorrei capire il motivo.
E' una cosa che mi fa rabbia e mi fa sentire inutile ed impotente, perchè sono in Italia e più di tanto non posso nè fare nè sapere.
Spero che tutti ci interessiamo di più a certi studi e scoperte che in Italia purtroppo non avvengono e spero che, magari grazie a noi, il nostro Paese possa finalmente, un giorno, approfondire ed interessarsi come accade negli Stati Uniti, che con questo articolo dicono che in futuro, se quella è la soluzione, potremmo avere una cura.
Voi che ne pensate? Su, forza, parliamone! Non risolviamo niente se ci lamentiamo e basta.

      In fine, concludo dicendovi che le giornate di mare nonostante l'eritema non mi hanno fatta star male come l'anno scorso. Il primo giorno avevo più dolori, avevo dormito poco e preso aria condizionata al supermercato, ma una dormita mi ha aiutata ad alleviare il dolore, cosa che fino a pochi mesi fa non bastava assolutamente. Il secondo giorno invece i dolori non erano affatto forti, sono andata di pomeriggio e quindi avevo potuto dormire finchè volevo.
Il cambiamento climatico che ci ha fatti passare da sole e caldo a pioggia e fresco, mi ha scombussolata per quanto riguarda la stanchezza soprattutto.
Il 17 luglio si avvicina ed io ancora non mi rendo conto che andrò a Lucca a rivedere i miei Killers!
Sono un po' preoccupata per i terremoti, visto che purtroppo ho una bruttissima esperienza, lo sono un po' per ciò che mi comporterà fisicamente, ma lo farò, anche stavolta :)
Incrociate le dita per me :)

Un abbraccio a tutti voi

Tania 




13 commenti:

  1. Ciao tania che bello leggere i tuoi diari di vita. È un po'. Come l estatenonestate e il saponenonsapone, troppo divertente. È una botta di vita, come le bacche miracolose, facci sapere che me ne compro una valanga,,,,,,,,,,. Non te la prendere per il fatto della scoperta a cui nessuno ha dato peso forse avessero scritto di aver trovato la pillola magica che annulla i dolori forse tutti si sarebbero dati da fare per sapere il nome della pillola. È umano tutto ciò, il fatto e che chi ci combatté da anni e più disilluso da una persona giovane come te,chi ci convive da tantissimo secondo me non crede più a nulla, poi dipende dal carattere delle persone. Io non mollò mai nonostante tutto quello che sto passando, spero che tu ti goda i tuoi killer s, vedi ho imparato il nome, sono brava eh? Anche se sono un po' vecchietta, come dicono i miei figli. Sei su una buona strada con il tuo ottimismo e la tua voglia di fare, brava, goduti il mare anche con l eritema (io se vado in spiaggia, sempre la maglietta, non la tolgo neanche il acqua perché la mia pelle e più bianca della luna) adesso ti saluto altrimenti faccio un poema epico, ti ringrazio perché leggendo mi hai risollevato il morale che ieri era sotto terra. Ciao e un abbraccio forte ma piano da Laura

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    1. Ciao carissima Laura,

      grazie di seguirmi sempre e del tuo affetto, davvero.
      Assolutamente vi farò sapere se le bacche funzionano, comunque a me piacciono quindi le mangio volentieri!
      Sì, quello che dici è vero cara, ma io soffro comunque di FM da anni ormai e non è questione di età, perchè sul mio gruppo facebook siamo tante ragazze della mia età e anche più piccole, però sembro l'unica interessata.
      Non so, vedremo cosa ne esce fuori...
      Bravaaaa hai imparato il nome dei miei mitici Killers Laura :D Anche io spero tanto di godermi il concerto, ancora una volta ne ho bisogno perchè sto tanto giù di morale ed è un periodo della mia vita confuso e statico... Avrò tanti dolori, ma spero non troppo! Comunque l'importante è che sarò felice e soddisfatta! E lo spero tanto!
      Spero tanto di migliorare ancora, perchè davvero se sono sulla buona strada, però mi sento ancora ferma e abbastanza sofferente nel cuore...
      Vedremo cara, ti abbraccio

      Tania

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  2. Ciao tania sono Laura, volevo chiederti una cosa che è difficile chiedere ai medici tradizionali, secondo le tue conoscenze e possibile affiancare alla medicina convenzionale l omeopatia o una esclude l altra? Esempio"il caso mio o di tua mamma che non riescono a sganciar si dagli antidepressivi e tutto il resto, farebbe effetto l'omeopatia? È un penssiero un po' confuso il mio, però fa parte di tutto quello che penso costantemente per stare un po' meglio, visto che ultimamente le cose non vanno troppo bene. Con questo non demoralizzarti, perché dopo il brutto viene il bello,,,,,,,, ciao tania grazie

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    1. Ciao Laura,

      purtroppo non essendo un medico io non so risponderti, ti consiglio di parlare direttamente con un'omeopata che sicuramente saprà dirti se per intraprendere le cure omeopatiche dovresti togliere o no alcuni farmaci tradizionali. Mia madre, nel dubbio, non assume rimedi omeopatici, ma ci siamo chieste tante volte anche noi questa cosa.

      Un abbraccio

      Tania

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  3. I miei dottori tradizionali hanno sempre snobbato l'omeopatia, ma le loro cure (tante in questi anni) non hanno mai dato esito. La prossima volta che cambio, voglio rivolgermi a un omeopata anche io...
    Forza Tania, i Killers si avvicinano!

    Appenaloso

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    1. Tanto vale tentare, visto che i farmaci non ci aiutano spesso. Mia mamma ne è una grande esempio.
      Sì, si avvicinano i Killers e vorrei cominciare a rendermene conto per sentirmi meno giù di morale ;)

      Un abbraccio

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    2. I farmaci anche a me hanno dato (e stanno dando) solo disturbi.
      Cerchiamo di pensare positivo. E tu concentrati sui Killers!
      Un abbraccio anche a te,
      Appenaloso

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    3. Eh già, danno tanto effetti collaterali, come se a noi non bastassero i mille sintomi della Fm!
      Sì, cerco di concentrarmi su di loro, li sto ascoltando per facilitarmi ;D Grazie per l'appoggio!

      Tania

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  4. Ciao ragazze sono Laura e anche se il mio corpo e molto lento a muoversi il mio cervello al contrario e velocissimo con il pensiero..i medici ci dicono con certezza che non si guarisce, anzi ultima reuma mi ha detto che faccio bene a curarti perché tende a peggiorare. Perché mi chiedo io, dichiarano con sicurezza la non guarigione e nello stesso tempo dicono che non esiste cura? Se sanno che non esiste cura , ma ci danno le medicine come fanno ad avere la certezza assoluta che non possiamo guarire? Se non ce nessun danno fisico, in poche parole perché come e venuta non sene può andare da sola? Basta , spero di non avervi confuso solo le idee, ma lunedì ado dalla reuma e provo a chiedere. Non spaventatevi,era solo un ragionamento come sempre un po' confuso, però la speranza non mi abbandona mai, ciao ragazze, vi abbracciò Laura

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    1. Laura, i medici non sanno molte cose, specie in Italia. La fibromialgia è pressochè sconosciuta, quindi non è possibile dire se c'è cura oppure no. Sono loro che si fanno un'idea e la vanno erroneamente diffondendo tra i loro pazienti. Per quanto mi riguarda è ancora un mistero, ma so che non necessariamente col tempo la FM peggiora. Mia madre è peggiorata, sì, imbottita da farmaci però e chiusa in se stessa. Ho letto di gente che però non è peggiorata. Non possiamo saperlo Laura, sicuramente non prenderei per oro colato le parole di medici più o meno incompetenti in materia.

      Un abbraccio

      Tania

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    2. Ciao Tania ciao Laura sono Anila anche io da poco ma fibromialgica :-( , in questo poco t &tanto empo non ho fato altro che leggere e confrontare diverse testimonianze di altre persone affetti di questo e ho notato e confrontato che i sintomi sono gli stesi di chi e intossicato di metali pesanti ,,, sono sempre e piu convinta che i medico lo sano anche che e una malatia curabile e penso anche che e nel loro interesse e nel interesse di industrie farmaceutiche che noi siamo malati , non so se mi spiego siamo 50 milioni , guadagnino piu in antiinfiamatori e antidepresivi che piuttosto di farci guarire !!! Rragaze sono sepre e piu convinta che siamo intossicare dai metali pesanti per di piu il mercurio ! Guardate i sintomi sono gli stesi .. Io sto insistendo ai medici di fare esame per vedere i miei valori metali pesanti , ho il dubio che un amalgameranno di un otturazione che contente di mercurio potrebbe aver causato , Anche alcune medicine contengono mercurio , alcuni alimenti come il pesce , anche i vaccinazioni , cercate e indagate al inizio della vostra malessere magari coincide , se non arrivate a niente insistete come me a fare l'esame ma non nel sangue e nel urine , perché il mercurio sta solo 6 ore nel sangue perciò non risulterà niente ,a su i capelli , e un esame che ha costo ma io presto lo faro vi saprò dire qualcosa , intanto sto cercandomi di dosi toso armi con rimedi naturali come algle e coriandolo e curcuma e una radice asiatica sto facendo saune e bagni nelle vasche saline purtroppo non naturalia ma hanno sempre un effete positivo , prendo solo potassio nessun altra medicina mangio solo verdura cruda dal mattino alla sera :-) pratico autorilasamento e cerco di usare una pratica di autogurigione con la mente che magari suona ridicola ma io sto meglio almeno i dolori sono diminuiti e stato d'animo è migliorato ... :-) ciao sono curiosa di sapere cosa ne pensate ? Altronde Ognuno di noi cerca di sfuggire in tutto modi a questa " bestia" !! Scusate ma Italiano non è la mia lingua materna spero che sono riuscita a spiegarmi !!! Ma ho messo nella mia testa l idea : CHE VOGLIO GUARIRMi e lo faro !!! :-)))) un abbraccio

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    3. Ciao Anila,

      mi piace da morire il tuo atteggiamento verso la fibromialgia, è molto importante :)
      Dovremmo essere tutti come te, io ci sto provando, non sono più pessimista come prima e spero di migliorare ancora questo lato che è poco poco venuto fuori.

      Non ho mai fatto gli esami per i metalli pesanti, purtroppo non posso permettermele adesso, ne ho fatte già troppe e con l'omeopatia di mezzo non ce la faccio.
      Spero comunque che tra omeopatia e alimentazione io riesca a disintossicarmi pian piano.

      Se avessi dell'acqua che esce calda in casa, farei anche io volentieri spesso bagni caldi e salati, fanno sicuramente molto bene, spero di riuscirci in qualche modo prima o poi.
      Grazie comunque per la tua testimonianza, davvero tanto :)

      Non è ridicola la pratica di autoguarigione della mente, io ci credo. In che modo ci stai provando? Io ho letto un libro, ma non è servito a molto.

      Non preoccuparti per il tuo italiano, ti sei fatta capire benissimo!
      Quanti anni hai tu se posso?

      Un abbraccio

      Tania

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  5. Ciao tania stamani ho fatto una visita, non per fibro ma per altri motivi, la dot come prima domanda mi ha chiesto se ho avuto lutti in famiglia, separazioni dolorose, traumi, violenze ecc. Questo per dirti come viene recepito il problema fibro. Ammettendo che io possa rientrare in queste casistiche, o tu che sei molto giovane cosa potrebbe cambiare? Cambierebbe l approccio con i medici ammettendo questo? Non voglio annoiarti però il tarlo del dubbio mi assilla. Tu come la pensi? È le tue amiche? Ciao tania ti ringrazio della tua gentilezza. Laura

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