NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

venerdì 17 gennaio 2014

Rieccomi :)

Ciao gente,

è un periodo molto molto denso, come più volte vi ho accennato e riesco a scrivere poco.
Ad essere sincera oltre a ciò, c'è il fatto che non voglio passare gran parte del mio tempo a pensare alla fibromialgia, visto che da quasi un annetto non sono più fissata come prima e questo mi può solo giovare.
Immagino che voi possiate capirmi alla perfezione.

Certo, ci penso, anche perchè ho limiti quotidianamente, è normale pensarci, è la mia vita di tutti i giorni, il dover affrontare ogni cosa con un peso enorme in più sulle spalle.
Continuo a lottare, a cercare una strada, a crucciarmi se non funziona e a scervellarmi per trovarne una nuova. Non mi voglio arrendere, semplicemente.

Ed intanto ho fatto tre mesi di lezioni all'università, ripetendo corsi per gli ultimi tostissimi esami che mi restano prima della laurea, traguardo a cui ho bisogno e desiderio di arrivare.
Oltre a ciò, come sapete, scrivo anche sul giornale online The Opinions Post, senza retribuzione ma comunque è un minimo inizio, un qualcosa che amo fare e mi soddisfa almeno nel mio piccolo.

Quelle numerose e lontane visite dall'omeopata di cui vi ho parlato mi hanno portato via molto tempo, pratico yoga come sempre perchè ormai è parte del mio equilibrio vitale, non posso stare senza, anche se devo sempre esser cauta e non esagerare. Ma anche per l'ambiente che trovo lì, sempre positivo, sereno, per l'insegnante, che posso anche dire amica, con cui mi trovo più che bene.

Oltre a questo c'è che la disintossicazione omeopatica (chiamiamola così) sembra avermi aggravato la dermatite atopica, disturbo di cui soffro sin dalla nascinta.
Si è aggravata così tanto che in volto mi ero proprio sfigurata, macchie grandi, rosse, rialzate, scottavo, piaghe al collo, non dormivo più. Ho resistito per molto così, perchè il medico diceva che deve passare da solo (sapete, medicina tradizionale e medicina alternativa non vanno molto d'accordo, e ogni medico ovviamente tira acqua al suo mulino), ma sono arrivata al punto di dover andare al pronto soccorso.

Lì, la dermatologa, mi ha prescritto antistaminico ed un paio di creme che mi hanno restituito la normalità in pochissimi giorni, anche se ho ancora degli aloni sulle tempie, sulla fronte e sugli zigomi, quasi impercettibili.
Probabilmente mi farà fare delle sedute di fototerapia, per migliorare questo problema alla pelle che mi porto da sempre, da più tempo ancora della fibromialgia, come anche le mie numerosissime allergie e intolleranze a tante tante sostanze. E' così da sempre, purtroppo.

Ora il mio dilemma è se continua o no con l'omeopata, perchè comunque dei benefici, anche se non totali, li avevo avvertiti. Insomma, ancora non so se funzioni o no, e non voglio abbandonare prima di scoprirlo.
Ci abbiamo investito tanto, sarebbe un peccato. E ovviamente però la paura è sia che non funzioni poi alla fine, sia che mi si ripresenti uno sfogo del genere.

Oltre a ciò ho avuto una sorta di discussione con lui, avendo "scelto" la medicina tradizionale per risolvere il mio problema di pelle. Ma lui mi stava facendo arrivare ad avere danni permanenti sul viso. Non potevo permettere una cosa del genere, anche questo mi faceva stare molto male.
Ora non so, per un po' mi fermo e mi curo la dermatite, quando avrò finito con la dermatologa, proverò a continuare con lui, se me lo permette dopo una pausa con parentesi "farmacologia".

Altimenti dovrò cercare un'ennesima strada. Io sono contro la farmacologia, chi mi legge dall'inizio lo sa.
Sia perchè vedo che su di me ha effetti devastanti, sia perchè ho una madre fibromialgica annientata e aggravata vertiginosamente da essi, da cui ormai è dipendente per colpa dei medici, da anni. E non sappiamo come risolvere.

Però purtroppo mi è capitato questo, e non ho potuto fare altrimenti. Speriamo bene, voglio trovare la strada e come sempre ci provo.

Inoltre la settimana prossima cominciano gli esami all'università, e come sapete se mi leggete dall'inizio, soffro moltissimo d'ansia d'anticipazione. Spero che vadano bene, per me è importante.
Mi sono impegnata tanto, andando a lezione sempre pur con dolori e tutto il resto.
Sto per finire, so che non dovrei agitarmi per un esame. Sono preparata e sono andata anche oltre le mie possibilità fisiche. Eppure, ho l'ansia. Mannaggia a meeeeeeeeeeeeee :D Ahahaha!

Dai speriamo bene :) 


A Capodanno voi avete fatto qualcosa? Com'è iniziato questo 2014?
Per me non proprio benissimo come vi ho raccontato :P Però la mia tenacia aiuta, devo dire, in mezzo a tutti i problemi con cui convivo ogni giorno (dalla salute, alla famiglia meravigliosa sopraffatta dai problemi ecc).
E spero di non perdere mai la mia forza d'animo, devo dire che non credevo d'averne così tanta :)
Ci si conosce sempre un po' di più, percorrendo la tortuosa strada della vita. Già.


Io a Capodanno mi sono divertita da pazzi, altra cosa che non mi aspettavo :D Poi l'ho pagata cara, alcuni giorni con dolori tanto da non camminare bene. Però ne è valsa la pena.
Mi sono sfogata, ho tirato fuori il mio lato senza quasi nessun freno. Con l'aiutino dell'alcool, certo :P
Ma è stato divertente e liberatorio, ed è questo l'importante. :)


Avete novità sulla fibromialgia?
Io non ho granchè, diciamo che girano le solite cose, ipotesi qua e là, petizioni.

E spero che il mio articolo a riguardo vi sia piaciuto :)
Ovviamente se ho news importanti, vi scrivo immediatamente.

Vi abbraccio tutti e spero che ci siate sempre.

Tania

21 commenti:

  1. Ciao e complimenti per questo utilissimo blog, mo piacerebbe contattati privatamente per chiederti dei consigli, sono stata appena diagnosticata, hai una mail dove posso scriverti?
    Sara :)

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    1. Ciao Sara,

      grazie per i tuoi complimenti, mi fa sempre piacere se vi è utile, in qualche modo, anche se non faccio nulla di eccezionale :)

      Sì, puoi scrivermi a ninfea2787@hotmail.it

      Ci sentiamo :)

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  2. Ciao tania sono Laura, ho letto con piacere i tuoi aggiornamenti , il problema dei medici omeopati e dei convenzionali esiste, tra di loro si fanno la guerra purtroppo sulla nostra pelle. Io i farmaci li prendo perché la mia e grave, zoppico molto, non riesco a stare seduta senza cuscini, il collo di notte mi fa impazzire, i piedi e le mani si deformano, però credo nella medicina naturale, ma io ho oltrepassato quel limite, tu sei giovane e sicuramente c'è la fai senza farmaci, io sono come la tua mamma,. Tieni duro, dicono che l alimentazione e fondamentale , sembra che tutti guariscono completamente eliminando determinati alimenti, ma non ne sono del tutto convinta, credo invece che le allergie e le intolleranze queste si che sono determinante. Ma io non sono n'è uno le l altra cosa dovrei fare? E difficile credere a chi dice di essere guarita, c e una persona che in questo modo e guarita e tante ragazze scrivono la stesa cosa. Una cosa ho letto che può essere interessante, la melatonina sembra faccia bene, non dovrebbe essere un farmaco pericolo ma non ho provato.

    Brava vivitela meglio che puoi, divertiti e pensaci poco facci sapere dell esame, in bocca al lupo, a mio figlio manca solo la tesi e poi ha finito, un abbraccio di cuore laura

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    1. Ciao cara Laura,

      io spero sempre di poter migliorare, ma è dura purtroppo.
      Dell'esame vi farò sapere, ora sono preoccupata che non mi sento bene e ho paura sia influenza, io mercoledì questo esame lo devo dare, non voglio ammalarmi ora che avevo ripreso con tanta determinazione. Speriamo beneeee!

      Lo so, è dura per tutti capire le cause e le soluzioni, purtroppo e solo pochi ci arrivano, forse. Uff... ma continuiamo a cercare cara.

      Scusami se scrivo poco ma non mi sento bene. Un abbraccio e a presto se vuoi.

      Tania

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  3. So cosa vuol dire andare all'università stando male, affrontare tutto con fatica doppia e tripla degli altri e non doversi arrendere... ormai mancano pochi esami anche a me. Teniamo duro!
    Non ho mai provato con l'omeopatia, anche se la mia "cura" attuale (se possiamo chiamarla così) è a base di vitamine e altri integratori che non è che facciano molto. I peggioramenti sono tanti e continui e ho paura, ma non mollo nemmeno io. Un abbraccio, ti auguro di stare presto un po' meglio e in bocca al lupo per gli esami,
    Appenaloso

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  4. Abbiamo paura entrambe, ci facciamo compagnia.
    Grazie per il tuo augurio e crepi!
    Come ho detto a Laura ora un'altra paura si aggiunge: non poter fare l'esame per l'influenza. Non mi sto sentendo bene, spero non sia lei. Comunque l'esame è mercoledì, speriamo bene.

    Auguro anche a te di stare meglio, come sempre.

    Tania

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    1. Speriamo proprio che non sia influenza e tu possa dare l'esame! Fammi poi sapere come va. Un superabbraccio.
      Appenaloso

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    2. Oggi niente influenza, sarà la fibro che ripeggiora.. chissà. Speriamo bene per tutto comunque. Ti farò sapere, grazie!

      Un superabbraccio a te

      Tania

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  5. Il peso sulle spalle... Proprio stasera mi son preparata una cena particolare, sentivo di non stare bene, ma mi sono sforzata, non volevo mollare tutto e mettermi a letto. Risultato: devastata. Il reumatologo mi ha detto di prendere il Sirdalud ma io ho il terrore delle medicine (al massimo prendo la tachipirina)(che non mi fa quasi nulla). Tu l'hai provato? O conosci qualcuno che l'ha provato?

    *Abbraccio solidale*

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    1. So che hai chiesto a Tania, però...
      Io non ho provato questo farmaco di cui parli, ma ne ho provati altri che mi hanno distrutta, ho rischiato seriamente di non uscirne illesa. So anche che altre persone, con i miei stessi farmaci sono state meglio, quindi non so. Io ti dico solo, se decidi di prenderli, di fare attenzione e, se dovessi avere effetti collaterali pesanti, non esitare a smettere. Io l'ho fatto contro il parere dei medici e della mia famiglia, ma sono tornata in possesso dei miei pensieri e della mia vita. Sto male, è vero, ma stavo male anche con i loro farmaci, quindi ne valeva la pena?
      Ok, forse dovevo starmene zitta, ma non auguro a nessuno di passare ciò che ho passato io...
      Appenaloso

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    2. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  6. Ciao ViCa,

    inutile dirti che ti capisco. Mi sforzo spessissimo di fare cose che vanno oltre i miei limiti, e poi la pago.

    Io non prendo farmaci per la fibro, mi rifiuto categoricamente come più volte detto nel blog, perchè mi devastano e perché ho l'esempio della mia dolce mamma fibromialgica imbottita di farmaci da 8 anni, e sta peggio di prima per colpa di queste.

    Poi ovviamente ognuno reagisce in modo diverso, ma penso che in ogni caso se si vogliono prendere, vadano prese per un periodo e non per molto tempo.
    Il Sirdalud l'ho sentito nominare, ma non so dirti nulla a riguardo.

    So che un ragazzo che ora sta meglio l'ha provato, ma solo per un mesetto, dice che lo ha aiutato ma poi è passato agli integratori perchè medicinali per troppo tempo, appunto, sono un suicidio.

    *Abbraccio solidale a te*

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  7. Ciao a tutte sono Laura io lo prendo il sirdalud da due anni, l avevo sospeso questa estate ma ho dovuto cedere dopo due mesi perché non dormivo più, non si rilassavano mai i muscoli restano sempre in trazione, la reuma mi ha detto di riprenderlo. Effetti collaterali pesanti per ora non ne ho. Però è anche vero che non sto meglio, devi decidere tu con il medico. La mia esperienza e stata questa, io sono un po' come la mamma di tania però abbiamo un altra età e forse subentrano altri problemi tipo menopausa. Vi saluto con affetto , ciao tania meno male che non è influenza perché a noi ci devasta laura

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  8. Domani ho la visita col reumatologo e onestamente gli dirò che non mi sento di prenderlo, perché ho avuto troppe brutte esperienze coi farmaci che mi hanno fatto star peggio. Per fortuna le crisi non durano tanto (massimo una settimana di letto e dolori atroci alla schiena, al collo e alle spalle). Per il resto vado avanti al 40% rispetto a una persona "normale", ma penso che lo sappiate già.
    Per quanto riguarda il cibo, ci sono alimenti che avete eliminato e altri che avete integrato?
    Grazie a tutti.
    Andiamo sempre avanti (anche strisciando ahahahahah)

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  9. Ciao a tutti, mi chiamo katia e ho 31 anni. Soffro di fibromialgia da 5 anni e ho trovato per caso questo blog. La mia patologia è concentrata sulla zona delle spalle e del collo e i sintomi sono uguali alla maggior parte di voi. Volevo sapere se qualcuno può aiutarmi: per riuscire a riposare la notte sono costretta a dormire nella posizione supina, non riesco assolutamente a girarmi o se capita durante il sonno proprio perché alcune volte mi stanco a stare sempre nella stessa posizione, mi sveglia il dolore, ma al massimo sto qualche minuto ma non di più. La cosa terribile è che se mi giro ho dolore alle spalle che dura 4 o 6 mesi e nonostante gli antinfiammatori ( ad es. brufen) non passa. Volevo sapere se qualcuno di voi riesce a dormire di lato, se c è qualche posizione particolare in cui riesce a dormire, non so aiutandosi con dei cuscini... Comunque io personalmente per alleviare i sintomi di questa malattia o faccio nuoto sul dorso (che mi aiuta tantissimo) o esercizi di allungamento muscolare che mi ha insegnato una posturologa e prendo farmaci solo quando il dolore è forte. Scusate se mi sono dilungata, spero che qualcuno mi possa aiutare e darmi dei consigli, grazie al blog e ai vostri commenti trovo il coraggio di andare avanti e non arrendermi. Grazie a tutti Katia

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  10. Ciao Katia,

    benvenuta nel blog e grazie per aver scritto.
    Io ho il tuo stesso problema, maggiormente ho problemi alla zona alta del corpo, quindi spalle, cervicale, oltre che il resto. Quindi capisco la tua difficoltà a letto, e come se la capisco.
    Io ho trovato alcuni compromessi ma non ho risolto del tutto la situazione, tutt'ora posso ritrovarmi con più dolore per le posizioni laterali, per non parlare della posizione pancia giù, se mi ci ritrovo involontariamente poi non muovo più il capo dal dolore cervicale.
    Io ho un materasso in memory, prima di tutto.
    Un cuscino in lattice antiacaro (perché sono allergica) e non è basso ma abbastanza altino, così quando sono in posizione laterale metto il cuscino tra la spalla e l'orecchio, in modo da non schiacciare troppo la parte e avere meno dolore. Purtroppo però ogni posizione deve durare non troppo, ma quando dormo non me ne accorgo.
    Fai bene a fare nuoto e allungamento, fanno senz'altro bene.

    Spero di esserti stata utile un minimo.

    Un abbraccio

    Tania

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  11. Ciao Tania, grazie per avermi risposto sei stata molto gentile. Anche io ho il materasso memory e un cuscino un po' piu' grande rispetto a quelli normali, ma niente di che. Anche io come te non riesco a stare girata piu' di qualche minuto quindi penso che dovro' dormire in posizione supina se voglio evitare di stare male dopo. Grazie molte per aver aperto questo blog dove ci sono persone che ti comprendono, è un grande aiuto. Un abbraccio
    Katia

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  12. Ciao Katia,

    di niente, mi dispiace solo di non averti detto nulla di più di ciò che già anche tu applichi.
    Speriamo di trovare una soluzione, io continuo a cercarla.
    Sono sempre commossa quando mi dite che il mio blog è utile, almeno per sentirsi meno soli.

    Un abbraccio

    Tania

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  13. Ciao Tania non preoccuparti, come ti ho già detto questo blog è davvero un grande aiuto, non solo perché ci sono persone che ti comprendono, ma anche perché vedo che non vi arrendete e cercate sempre di trovare delle soluzioni per andare avanti. E poi personalmente non conosco nessuno (per fortuna) che abbia la fibromialgia e ho sempre voluto sapere se qualcuno riuscisse a dormire di lato, confrontare i sintomi, lo stile di vita.... Comunque continuo a pensare molto al fatto che se non ho capito male tu riesci in qualche modo a dormire di lato! Scusa se torno di nuovo sull'argomento! Ho provato anche in passato a dormire con un cuscino un po' più alto ma anche se la spalla dove sono appoggiata in qualche modo resiste, l'altra dopo qualche minuto mi tira da morire e se capita che mi addormento mi sveglia il dolore e poi quando è davvero infiammata la scapola per guarire 'completamente' ci vogliono davvero dai 3 ai sei mesi e a casa non posso fare niente. Non so se anche a te fa così o può essere che sia una cosa mia personale. Comunque scusa ancora se sono tornata di nuovo sull'argomento e grazie ancora per i tuoi consigli e il tuo blog. Un abbraccio
    Katia

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    1. Ciao di nuovo Katia,

      mi fa sempre piacere sapere che il mio blog, seppur niente di eccezionale, sia minimamente di conforto a tutti voi, che state come me.
      Guarda io ho problemi come te, come già detto, però di lato ci dormo, anche se come ti dicevo cambio spesso posizione, o per dolore a quella poggiata o perché mi tira l'altra. A volte può farmi molto male se ci resto durante la notte senza accorgermene, poi la pago. Purtroppo le infiammazioni nervose per noi sono facilissime, ne ho una da tempo ormai, qualche giorno fa non potevo sfiorarmi nemmeno la pelle di mano (palmo anche) e braccio destro, perché? Perché ho fatto tre mesi di lezioni all'uni, scrivendo, roba difficilissima per noi, che poi ci portiamo dietro per un sacco di tempo.
      La mattina spesso mi sveglio però pancia su, questo mi fa pensare che io spontaneamente durante la notte cambi posizione per il dolore. Mentre quando mi sveglio di lato, spesso, il dolore è peggiorato.

      Un abbraccio

      Tania

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  14. Ciao Tania, grazie ancora per avermi risposto di nuovo, rileggendo il tuo ultimo messaggio ho notato che in effetti abbiamo gli stessi sintomi. Mi dispiace tanto per te che vai all' università e con tutti quei dolori! Io sono sposata e sto a casa quindi anche con i dolori comunque mi posso organizzare il lavoro. Sai anche a me succede che quando i muscoli sono tanto infiammati e mi sfioro la pelle dietro il collo mi brucia! Comunque ancora grazie per i tuoi consigli e il tuo supporto. Buona fortuna con l' università e continuerò a seguirvi. Un abbraccio
    Katia

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