NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

giovedì 23 gennaio 2014

Proviamoci sempre

Ciao a tutti belli :) ,

stavolta ho riscritto quasi subito, vero?
Ringrazio ancora una volta quelli che seguono questo blog, che purtroppo non dà soluzioni, ma che prova  a informarvi, a raccontarvi un'esperienza parallela e molto simile alla vostra, con la speranza di confortarvi, farvi capire qualcosa in più.


Passo passo vi dico sempre, più o meno, come sto e cosa sto facendo per provare a migliorare.
Non so se questo possa servire, ma io comunque scrivo tutto, cosicchè voi possiate intraprendere la vostra strada, anche sbagliando, ma continuando sempre a provare, a tentare. Proviamoci sempre amici.
Non dobbiamo mai mollare.

Purtroppo la nostra condanna è quella di provare mille cure senza sapere se aiuteranno, senza sapere se si guarisce, qual è la causa di ognuno di noi.
E' molto difficile. Sapete bene quante ne ho provate e quante ancora continuo a provarne.

Io in questo periodo sono ad un bivio, devo ancora capire cosa fare.
Quella strada omeopatia + Bicom forse era giusta, ma è stata troppo devastante, forse troppo "d'urto", tanto che come vi ho detto sono finita al pronto soccorso perchè mi stavo praticamente sfigurando il volto, era diventata una cosa invivibile.
Cedendo alle cure della dermatologa, ora la mia pelle è tornata alla normalità, ma con l'omeopata, che si altera (anche un po' troppo, penso che il rapporto medico-paziente dovrebbe tranquillizzare, non terrorizzare, e questo è uno dei motivi per cui potrei lasciare, anche se mi costa molto perchè se fosse la strada giusta non lo saprei mai) se gli dico che sto malissimo e sono finita al pronto soccorso, non so che fare.

Nel frattempo provo a cercare altre strade, mi consulto con qualcuno e prima o poi deciderò di nuovo, per l'ennesima volta, il da farsi. E come sempre vi farò sapere.
A giorni conoscerò un ragazzo del mio paese con la fibromialgia, che si cura senza farmacologia.
Voglio capire se sta meglio, cosa fa di preciso e se il dottore che lo tiene in cura è così lontano (sul web ho letto Milano, sarebbe assurdo per me, ma chissà).
Insomma, provo a riguardarmi un po' intorno e vedere cosa posso fare.


Nel frattempo voglio provare ad incoraggiare me, oltre che voi, dicendovi che i miei enormi sforzi per l'università sono serviti: ieri sono andata a fare il famoso esame del primo modulo di filologia germanica, un esame molto difficile da superare e capire per tutti (tanto che ieri ha bocciato tutti gli altri a parte me), con cui combattevo ormai da anni e che non riuscivo proprio a farmi entrare in testa.
Beh, aver seguito le lezioni di nuovo, a distanza di anni, imperterrita, anche con malessere e dolore, senza saltare mai una lezione.. devo dire che ha ripagato, mi sono guadagnata un bel 30 e lode, cosa che non avrei mai potuto immaginare con questa materia e con una prof. così esigente e tosta. :)

E allora, anche se spesso non si viene ripagati per sforzi, sacrifici e buone azioni, non vuol dire che non accade mai. A me stavolta è successo, e ogni tanto sicuramente capita un po' a tutti.
E per noi, con le difficoltà più grandi rispetto a chi ha la salute, sono delle vittorie ancora più grandi. :)

Con questo vi abbraccio forte ma delicatamente


Tania

12 commenti:

  1. Barba bravississsssssima......sono fiera di te piccola laura

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  2. Bravisssssssima....sono orgogliosa di te piccola laura

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  3. Grazie carissima Laura, grazieeeee :D

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  4. Ciao tania mi sono dimenticata di metterti al corrente di ciò che mi ha detto una donna fibromialgica che conosco. Lei usa integratori di zolfo puro associato alla vit c. Dice che non è guarita ovviamente ma sta molto meglio. Ho cercato un po' in rete, ho letto cose interessanti su questi integratori. Io ci provo, lo ho ordinati in farmacia e da lunedì inizio. Male non fanno a quanto ho capito al limite non fanno nulla. Se vuoi poi ti faccio sapere a te e a tutte le ragazze che ti seguono. E difficile trovare la strada, si comincia con entusiasmo poi ci sono gli intoppi come e successo a me a te e a tante. Spero sempre di trovare la via giusta. Io non mi arrendo come te, fosse l ultima cosa che farò nella mia vita ma vado avanti, da sola perché nessuno mi aiuta. Ci sei tu come i tuoi blog, che una ventata di ottimismo mi dai. Quello che scrivi. El giornale. Io ti seguo sempre. Ciao carissima laura

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  5. Ciao di nuovo cara Laura :) ,

    mi fai fare sempre un sorriso quando scrivi, davvero.
    Grazie per la testimonianza che ci scrivi, ho sentito spesso persone che stanno meglio grazie a degli integratori ed infatti prima o poi, se non trovo altro, anche io vorrei indirizzarmi verso quella strada.
    Sono molto pro integratori e medicine naturali, lo sai.
    Tu prova, e ovviamente fammi sapere.
    Sei grande, brava, non devi arrenderti. Dovrei far leggere le tue parole a mia madre, che invece si è arresa da tempo, si è lasciata andare. E non mi fa stare bene tutto questo, la adoro ed è una donna splendida.

    Un abbraccio

    Tania

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  6. Complimentissimi per l'esame, tanto per cominciare!

    Per quanto riguarda eventuali cure a Milano, be', in caso sappi che se passi di qui devi assolutamente venirmi a trovare e magari ti posso aiutare per l'alloggio! E poi potremmo affrontare la nuova cura insieme, chissà... come sai io non ho la tua grinta e al momento anche solo l'idea di vedere un medico mi dà il voltastomaco, però le tue parole sono sempre di grande conforto.
    Appenaloso

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  7. Grazie Appenaloso :)

    avendo esagerato abbastanza sul mio corpo, ora non credo riuscirò a dare un altro esame il 10, meglio se rimando al aprile, non ce la faccio e me ne sto accorgendo, ho preteso troppo.

    Ma se mai venissi a Milano certo che ti verrei a trovare!
    Solo che la vedo un'ipotesi molto remota, vedremo.

    Son contenta che le mie parole siano un po' di conforto.

    Tania

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    1. Sappi che la mia vita ha subito qualche scossone ma tra le notizie brutte, ce n'è una buona: ora potrei ospitarti direttamente a casa mia, se vuoi venire a Milano. Pensaci. Un abbraccio,
      Appenaloso

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  8. Ciao Tania, sono Yalla, una ragazza di 28 anni.
    Dopo 5 anni di spilli sotto i piedi e in tutto il corpo, tremori, cistite cronica, atroci dolori muscoloscheletrici e via dicendo, mi hanno diagnosticato la fibromialgia reumatica (ed è stata una liberazione dare finalmente un nome ai malesseri) Per anni sono stata sempre spedita da neurologi vari, che mi screditavano dicendo che ero stressata...Poi sono andata a finire al ps e li finalmente mi hanno fatto visitare da un reumatologo che ha riscontrato dolore acuto in tutti e 18 tenderpoints...Sono due mesi che sto in cura con Patrol e Laroxyl, il tutto molto pesante. Cosi' come tante altri fibromialgici, lavoro, mi occupo di una casa, ho una gattina che si chiama Minu anche io :) vado in piscina, e affronto il tutto con estrema fatica. Anche fare una passeggiata diventa una cosa su cui riflettere.
    Capisco benissimo quando parli delle difficoltà che dobbiamo affrontare, dovremmo fare un sacco di terapie e discipline, gli integratori...e per tutto questo ci vuole tempo e denaro.
    Tempo che non abbiamo, perché non ci è riconosciuto nulla. Quanti dei fortunati che ad oggi hanno un lavoro stringono i denti perché sanno che assenze o permessi possono farci saltare il posto?
    Denaro, che senza lavorare a tempo pieno non basterebbe.
    Mi sento una giovane anziana, vorrei fare mille cose ma mi rendo conto che fisicamente mi è impossibile.
    Ma nonostante cio' non mollo, vorrei trovare qualcuno che mi segua senza farmi intossicare di farmaci e cercare di praticare yoga anche io.
    Mi sento meno sola leggendovi :)
    Mi raccomando sempre positivi e sempre col sorriso, non facciamolo mai spegnere :)
    Abbracci a tutti

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  9. Ciao Yalla,

    benvenuta di cuore qui nel mio blog, le tue parole mi hanno toccata, grazie per aver scritto :)
    Siamo praticamente quasi coetanee, io ho 26 anni, a fine luglio ne compirò 27. :)
    Sulla tua storia clinica posso capire bene, è simile per tutti noi fibromialgici. Come posso capire ancor meglio la fatica che fai nelle cose più semplici, che è quello che mi fa davvero rabbia, perché ho tanti sogni e passioni e vorrei viaggiare, imparare, vivere, senza così tanta sofferenza. Lo faccio, ma soffrendo e ogni volta, come dici tu, riflettendo e avendo paura.
    Però esatto, mai dobbiamo lasciarci togliere il sorriso, mai per più di pochi minuti, che magari ogni tanto ci possono stare, di sconforto, qualche lacrima. Ma poi si deve ripartire, se ci lasciamo andare è la fine.
    Che bello, anche tu una bella gattina di nome Minou :D un'altra cosa in comune, almeno stavolta bella :P Ahahahha!
    La piscina non ti aiuta? So che aiuta, ma io ho paura, non so nuotare proprio :( Ho un po' la fobia!
    La rilfessione sul lavoro è sacrosanta. Se non l'hai fatto ti consiglio di leggere il mio articolo sulla fibromialgia, su The Opinions Post, lo trovi qualche post qui in basso. Lì faccio capire, o almeno ci provo brevemente, anche la difficoltà economica della questione.

    Un abbraccio cara Yalla e a presto se vuoi :)

    Tania

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    1. Ciao !come ho già scritto in un altro post sono una ragazza di 38 anni che soffre da tre di dolore cronico muscolare.ho fatto tre risonanze e tanti esami del sangue...ben tre professori di cui due bravi e rinomati reumatologi mi hanno diagnosticato la fibromialgia. Sembra che il tutto sia stato causato da una meningite brutta che ho avuto quasi tre anni fa...il mio sistema neurovegetativo e'andato in tilt e ora convivo con dolore ovunque,ma soprattutto nei tenderpoints che io avverto come chiodi nel mio corpo da cui parte il dolore. Quello che dite e'la mia storia... Ci sono moltissime analogie,soprattutto sul modo di vivere. Non si vive...si sopravvive... Si fa tutto uguale,ma con sforzi che e'difficile far comprendere. Vi chiedo di continuare a dare consigli o per lo meno a raccontare tentativi piu'o meno di successo per affrontare la ns malattia. Chiedo inoltre una cosa...perché' no uniamo le forze e in qualche modo iniziamo a combattere affinché' i sia conoscenza e riconoscimento della fibromialgia??in qualunque modo..con incontri, firme da raccogliere..scriviamo al ministro della Sanità'..cosi'smettono di parlare di cose inutili e facciamo aprire un dibattito su una realtà' che sono sicura aprirebbe il cuore di parecchia gente!? Dobbiamo far conoscere la malattia..soprattutto per chi ci sta vicino e non capisce quanti sacrifici si compiono quotidianamente per fare le mamme,le moglie ,le fidanzate,le lavoratrici,le amiche etc etc... Io sono disponibile per qualunque dibattito...UN'ultima cosa:dopo tanti farmaci (prendo triptizol da tre anni,ho preso per mesi Liryca 75, momendol come caramelle,punture forti di miotens,sirdalud e samyr...) ora sto provando la riflessologia plantare.... Aiuta almeno a rilassarsi e regala sensazioni bellissime... Unitamente di fiori di Bach.... Vi racconterò' poi i progressi.... Il rischio per me è' la depressione perché' non ho mai voglia di uscire e poca di lavorare(lavoro in una grande banca...ma è' durissima)...vi prego di aiutarmi se avete parole o consigli da darmi... Grazie di cuore..un abbraccio anna

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  10. Ciao Anna Laura,

    è sempre "curioso" vedere quante cause diverse ci siano per questa patologia. Ma per tutti forse c'è questa alterazione del sistema neurovegetativo.
    Io non so la mia causa, la cerco ormai da quando ho avuto la diagnosi, cioè dal luglio 2012.
    Spero di trovarla prima o poi.
    Concordo con te sull'unire le nostre forze per fare qualcosa di concreto, almeno provarci.
    Più volte ho incitato qui sul blog tutti, ma nessuno mai si è applicato davvero né ha risposto ai miei inviti a far qualcosa assieme.
    Quindi io ci sono, se hai in mente qualcosa.
    Io adoro scrivere quindi avevo in mente da tempo di scrivere un libricino da mandare ad un editore per poi farlo girare in Italia, come sensibilizzazione e spiegazione di come stiamo noi ogni giorno. Però purtroppo studio, scrivo su un giornale e ho quello che ho fisicamente, quindi non è facile riuscire a trovare tempo e forza, ma ci voglio provare prima o poi.
    Io non ho mai provato la reflessologia ma c'è chi l'ha fatta tra i fibromialgici e ne ho sentito parlare bene.
    Io purtroppo non so bene come aiutarti Anna Laura, mi dispiace, anche io sono alla ricerca di soluzioni.
    Il massimo che posso offrirti sono tutti i numerosi post su questo blog, che se ti va pian piano puoi leggere, magari con delle tue riflessioni potresti farti venire in mente qualcosa da tentare, non so.
    In ogni caso non arrendiamoci mai, dunque non lasciarti andare nella depressione perché quella annulla ogni sforzo. So che non è facile, ma cerca di far qualcosa, qualsiasi cosa, per non caderci totalmente.

    Un abbraccio

    Tania

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