Proposta di legge per il Riconoscimento della Fibromialgia

Ciao bella genteeeeeeee :) ,

eh sì, ormai scrivo davvero dopo del tempo che ci siamo risentiti.
I motivi sono sempre gli stessi: tendo a non starci troppo a pensare, alla fibromialgia, altrimenti psicologicamente sto peggio. Inoltre studio per gli esami ed è dura, cerco di uscire, fare esperienze che amo (tipo andare a Roma per delle mostre e incontrare amici di solito distanti, anche se mi disintegra), continuo a cercare una soluzione per stare meglio, anche. Quello sempre, solo che ultimamente mi sono un po' scoraggiata. Dopo tanta tenacia con l'università che mi ha peggiorato spalle, cervicale, braccia e mani, dopo quel tanto sudato 30 e LODE in una materia difficile con professoressa tostissima, sono un po' "crollata", mi sono "riposata", diciamo, e ora ho un esame il 2 aprile, il terzultimo in assoluto, ma fatico molto a studiare. Vedrò comunque di farlo. :)

In tutto questo il famoso omeopata di Lanciano l'ho dovuto lasciar perdere per quei bruttissimi sfoghi al viso del mese di gennaio, continuava a dirmi di non fare nulla ma sono finita al pronto soccorso e ho dovuto, per forza di cose, mettermi nelle mani di una dermatologa.
Da lì è subentrata la mia confusione sul cosa fare con l'omeopata, su cosa fare se l'avessi abbandonato.
L'ho abbandonato, dopo tanto ragionare. Per vari motivi: troppi soldi e viaggio lungo ogni settimana, da ammazzarsi davvero. Ed in tutto questo non si sapeva se avrebbe funzionato. In più quando un medico inizia a trattarti un po' con incomprensione ed alterazione quando lo chiami per descrivergli i nuovi sintomi durante la terapia, beh, non fa più stare sereni.

Ho dunque ponderato molto e visto che uno dei miei problemi principali sono appunto allergie ed intolleranze, il 18 andrò da un nutrizionista e vedrò cosa mi dirà.
Non so dove ancora sbattere la testa per trovare una soluzione, ci sono così tante cose che potrei tentare, sapete meglio di me che sulla fibro se ne dicono tante, di cure, che ad alcuni funzionano, ad altri magari no.
Ma son così tante le ipotesi di cura che ora sono davvero nel pallone, ed anche delusa e scoraggiata da tutti gli sforzi e i soldi spesi in medici che alla fine non mi hanno aiutata, per un motivo o per un altro.

Col brutto tempo sono peggiorata molto di dolori e rigidità, già aumentati, come detto, dall'università.
Con l'omeopatia l'apparato digerente andava molto meglio, ora che l'ho abbandonata va meno bene, decisamente. Dunque davvero non so che fare, vediamo un po' col nutrizionista. Mangio sempre meno alimenti, chi mi segue sa che sono più allergica ed intollerante di altri fibromialgici.

Tra le altre cose, un'altra piccola vittoria è stata il superamento dell'esame per ACJ, associazione giornalistica. Ho potuto effettuare l'esame grazie agli articoli che scrivo su The Opinions Post. :)
In tutta la mia difficoltà fisica e anche ovviamente emotiva, sono riuscita ad ottenere comunque qualche risultato positivo, che cerco sempre di ricordarmi per incoraggiarmi.

Ma la cosa importante che volevo comunicarvi è che ieri sera ho scoperto che pochi mesi fa, il Senatore Maurizio Romani (MoVimento 5 Stelle) ed altri del movimento, hanno presentato il disegno di legge per il riconoscimento della fibromialgia come malattia progressiva ed invalidante.
La proposta è stata discussa, spero vivamente venga approvata, sarebbe per noi una grandissima vittoria, che ne dite? Avremmo esenzioni ed invalidità, vorrebbe dire poter provare a curarci senza ridurci alla fame (che poi spesso, siamo già alla fame, ormai, in Italia), ma anche non essere più invisibili, avere più speranze e possibilità di trovare la cura adatta a noi.

Detto questo, vi incollo la sintesi del disegno di legge, lasciandovi con un abbraccio <3

Onorevoli Senatori! - La sindrome fibromialgica è una sindrome caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso e da affaticamento e colpisce approssimativamente 2 milioni di Italiani. Costituisce una sindrome di interesse multidisciplinare che coinvolge vari specialisti, spesso però questi pazienti non vengono considerati nel loro insieme ma nel dettaglio del singolo sintomo. Il dolore rappresenta un sintomo fondamentale e ne è allo stesso tempo la manifestazione principale. La Fibromialgia interessa principalmente i muscoli e, sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non causa deformità delle strutture articolari. Può essere infatti considerata una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli. Il fatto che l'oms abbia stabilito e riconosciuto la Fibromialgia come entità nosologica, non significa che questa sia una malattia a se stante, infatti a livello mondiale, esistono differenti classificazioni che fanno dei "distinguo" tra forme diverse. Il problema che insorge dipende dal fatto che non si è ancora riusciti a capire il meccanismo per cui un'altra condizione patologica generi la sindrome fibromialgica, o meglio, come mai differenti condizioni patologiche generino alla fine la stessa condizione clinica inquadrabile in base ai criteri stabiliti dall'oms come Fibromialgia.

Generalmente il dolore viene considerato cronico se ha una durata superiore a 6 mesi, anche se può presentare i requisiti di cronicità anche molto prima. A differenza del dolore acuto, quello cronico perde il suo ruolo di allarme e di protezione e diviene una vera e propria patologia. Il dolore cronico colpisce in Europa un adulto su cinque (19%) e la sua prevalenza è in crescita. In aggiunta alla sofferenza causata dal dolore, il paziente può manifestare disturbi del sonno, ridotta mobilità o depressione. Per questi soggetti il dolore rappresenta un ostacolo dal punto di vista fisico, sociale e psicologico. Il dolore cronico rappresenta una delle forme di sofferenza a più alto costo nei paesi industrializzati. In Europa esso conta almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno – con un costo di circa 34 miliardi di euro. Il dolore è però un fenomeno complesso, molto soggettivo e spesso difficile da definire, misurare e spiegare.

La gestione del paziente con dolore cronico presenta in genere tre momenti fondamentali: il riconoscimento dello stato di malattia, la diagnosi e cura della malattia dolore, la preparazione alla continuità del trattamento. Si fa quindi riferimento alla frequentissima condizione del paziente con dolore cronico che, dopo mesi o anni, non vede il rico­noscimento del suo stato di salute o meglio si sente escluso dalla sfera dei “malati”. Il non riconoscimento del dolore e delle conseguenze che questo causa nella persona è uno dei principali motivi di isolamento e di ulteriore sofferenza. Il primo passo da compiere è dunque riconoscere a questo paziente la condizione di malato e di garantirne la credibilità.

Si è sempre detto che non vi sono alterazioni ne radiologiche ne biochimiche decisive per la diagnosi di Fibromialgia; ma le ultime ricerche hanno evidenziato una minore concentrazione plasmatica di serotonina, un aumento dei siti di ricaptazione piastrinica della serotonina, ridotti livelli plasmatici del triptofano e un aumento di oltre quattro volte i valori normali della sostanza P (neurotrasmettitore responsabile del dolore) nel liquido cefalo-rachidiano.

Nella Fibromialgia ci si confronta con una forma di neuropatia superficiale, con una flogosi delle terminazioni nervose periferiche cutanee e questa flogosi persistente invia al cervello sintomi dolorosi senza motivo e perciò segnali inutili. E' necessario aggiungere che in molti pazienti catalogati come fibromialgici è presente un'alterata risposta alle sostanze chimiche. In base a questo, tra i sitomi associati alla Fibromialgia dobbiamo considerare anche la rosacea e l'orticaria da additivi chimici alimentari. Altro dato importante è l'associazione tra Fibormialgia e malattie autoimmuni, la più frequente delle quali è la tiroidite autoimmune di Hashimoto con, la presenza di alti titoli anticorpali, o la presenza di anticorpi diretti contro altri virus in particolare EBV (Epstein Barr Virus) e HZ (Herpes Zooster) considerati responsabili della sindrome da astenia post infettiva. Altre associazioni frequenti si hanno con il Diabete tipo 2, il Lupus Eritematoso Sistemico, l'Artrite Reumatoide, e la Sindrome di Sjoegren. Infine un paziente su tre affetto da Fibromialgia presenta positività degli ANA.

Va tenuto altresì conto del fatto che alcuni pazienti hanno sviluppato la Fibromialgia non in seguito ad una depressione, ma successivamente all'assunzione di farmaci utilizzati per la depressione, che hanno come effetti collaterali i sintomi caratteristici della Fibromialgia.

In base a tutti i riferimenti menzionati, il paziente che risponde ai criteri per essere catalogato come fibromialgico, deve essere analizzato cronologicamente ed occorre verificare profondamente l'anamnesi cercando di capire l'esatto susseguirsi degli avvenimenti compresa un'adeguata anamnesi farmacologica. Una volta chiarito il quadro e, dopo approfondita visita medica, che deve comprendere una valutazione neurologica, psicologica, gastroenterologica, dermatologica e generale, è opportuno proporre una terapia che consideri tutti e quattro i livelli citati.

Essendo una sindrome estremamente eterogenea rispetto alla severità del quadro clinico è facile trovarsi di fronte a pazienti che, pur rispondendo ai criteri diagnostici, raramente chiedono un aiuto per i propri sintomi o ad altri per i quali la sindrome fibromialgica è causa di estrema sofferenza e disabilità. L’eliminazione di tutti i sintomi non è attualmente possibile con le linee guida attuali mentre è necessaria una analisi attenta ed individuale dei sintomi riferiti da un paziente in relazione alla loro origine, severità e possibilità di risposta alle varie strategie terapeutiche.

Sebbene la Fibromialgia non abbia dirette implicazioni sull’aspettativa di vita, proprio la persistente limitazio­ne che da essa deriva implica che un intervento per controllare il dolore deve proporsi obiettivi realistici, che vanno dal ripristino almeno parziale dell'autonomia del paziente, con un miglioramento anche minimo della qualità di vita, fino al raggiungimento di tutte le possibili realistiche implementazioni di autosufficienza. Devono quindi essere fornite al malato terapie volte sia a ridurre il dolore a un livello di accettabilità che a consentirgli di migliorare la propria autonomia quotidiana attraverso la riduzione della disabilità.

La disabilità, che si associa al dolore cronico, è definita dall’Organiz­zazione Mondiale della Sanità come “una limitazione o una perdita – derivante da un’alterazione – della capacità di eseguire un’attività nella maniera o nel range considerato normale per un essere umano”. Il riferi­mento al termine “attività” è inteso, nella maggior parte dei casi, come capa­cità lavorativa, ma è necessario comprendere nel termine anche la restrizione allo svolgimento delle varie attività della vita che sono proprie degli individui di quell’età e quindi le restrizioni allo svolgimento delle varie attività degli individui anche anziani.

l’OMS ha riconosciuto convenzionalmente, a seguito della cosiddetta "Dichiarazione di Copenaghen" del 1992, l’esistenza di questa sindrome, e di conseguenza gran parte dei Paesi europei hanno aderito. Tra questi però non figura l'Italia. Il Parlamento europeo ha invece approvato nel 2008 una dichiarazione che, partendo dalla considerazione che la Fibromialgia non risulta ancora inserita nel Registro ufficiale delle malattie nell'Unione europea e che questi pazienti effettuano più visite generiche e specialistiche, ottengono un maggior numero di certificati di malattia e ricorrono più spesso ai servizi di degenza, rappresentando così un notevole onere economico per l'Europa, invita la Commissione europea e il Consiglio a mettere a punto una strategia comunitaria per la Fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia e ad incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti.

Il riconoscimento della Fibromialgia risulta particolarmente disomogeneo anche sul territorio nazionale. A fronte dell'assenza della patologia nel nomenclatore del Ministero della salute, le province autonome di Trento e Bolzano hanno già riconosciuto la sindrome permettendo ai malati di godere dell'esenzione e di avere maggior riconoscimento in sede di determinazione di invalidità civile. La Regione Veneto ha riconosciuto questa patologia nel nuovo piano socio-sanitario regionale come malattia ad elevato impatto sociale e sanitario mentre la regione Toscana ha approvato la costituzione di un tavolo tecnico di confronto. E sembra che anche la Regione Friuli Venezia Giulia si stia avviando verso il riconoscimento della patologia.

Il presente disegno di legge mira dunque a dare seguito alle raccomandazioni dell'OMS e del Parlamento europeo ed è volto ad assicurare omogeneità di trattamento a tutti i cittadini affetti da questa patologia. In particolare all'articolo 1 si prevede il riconoscimento della Fibromialgia come malattia progressiva e invalidante ed il relativo inserimento tra le patologie che, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie.

Al fine di identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per l'esenzione dalla partecipazione alla spesa delle prestazioni sanitarie l'articolo 1 al comma 2 dispone che entro tre mesi dall'entrata in vigore del presente disegno di legge il Ministero della salute debba individuare con proprio decreto criteri diagnostici oggettivi ed omogenei per identificare le condizioni cliniche gravi al fine di inserire la Fibromialgia o sindrome fibromialgica tra le malattie progressive ed invalidanti.

L'art. 2 dispone inoltre l'individuazione da parte del Ministero della salute dei presidi sanitari pubblici, già esistenti tra i reparti di reumatologia o immunologia, per la diagnosi e la cura della Fibromialgia.

Si prevede infine che il Ministero definisca, entro quattro mesi, le linee guida che consentano alle Regioni di predisporre una rilevazione statistica dei soggetti che hanno contratto la fibromialgia sulla base di quei criteri diagnostici disposti al comma 2 dell'articolo 1, al fine di appontare mirati e specifici protocolli terapeutici riabilitativi volti a garantire prestazioni specialistiche appropriate ed efficaci, l'impiego di farmaci per il controllo dei sintomi, il monitoraggio e la prevenzione.

Per tutte le ragioni espresse si auspica un rapido esame del presente disegno di legge.