NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

martedì 19 aprile 2016

Volere è potere: ho raggiunto quella luce lontana, la luce della laurea

Non arrendetevi mai. MAI.
Sabato 16 aprile, dopo tanti anni di università in cui ho dovuto interrompere più volte gli studi, ho raggiunto quel giorno tanto desiderato e che guardavo sempre come spettatrice lontana, soffrendo: LA LAUREA. Ce l'ho fatta.
Ho raggiunto quella luce che ormai credevo di non poter mai afferrare.
E invece, tra singhiozzi, dolore fisico ed emotivo, lacrime, soddisfazioni arrivate dopo un impegno triplo rispetto a chi magari ha la salute completa, CE L'HO FATTA.




16/04/2016
L'indomani del giorno più atteso si rivela pieno di gioia e incredulità. Un percorso lungo, travagliato, sofferto. Non vedevo mai la luce, ero a un certo punto convinta che non l'avrei mai raggiunta. E invece ho tenuto duro. Ho tenuto duro perché non potevo buttare via tutti i miei sforzi, dei miei genitori e poi credo fermamente nel grande valore della cultura, che secondo me non è mai abbastanza. Anche se ora dovrò fermarmi continuerò a leggere, imparare e perfezionare le lingue, mondo che mi ha sempre affascinato.
GRAZIE A TUTTI coloro che sono stati presenti alla discussione, alla festicciola, a coloro che pur non essendoci stati fisicamente mi hanno fatto sentire il loro calore, a tutti coloro che hanno avuto un pensiero di auguri.
Ma soprattutto grazie alle persone a me più care: papà e mamma, mio fratello, le mie cugine, i miei zii, i fantastici amici di famiglia che sono davvero insostituibili e il mio stupendo fidanzato. 
Emoticon heart E non ultime le mie amiche più care presenti ieri e una in particolare non presente perché dall'altra parte del mondo: loro sanno chi sono.

Purtroppo mia madre alla discussione non c'era, perché, ahimé, lei sta sempre abbastanza male: non avrebbe sopportato ore e ore ferma lì, ad aspettare la mia proclamazione dopo la discussione (sono stata la prima di 10, e udite udite, ho parlato tedesco, almeno ci ho provato :P). E in più mio nonno non può restare solo a casa. Immaginavo la mia laurea anche con mia madre presente, l'amore della mia vita, l'anima mia, colei da cui ho preso molte caratteristiche. Ma ha fatto uno sforzo e la sera è venuta all'aperitivo: era bellissima, semplice, con l'aria ingenua e dolce. Ha avuto difficoltà, ma l'amore per me l'ha tenuta in piedi. Durante la mia discussione aveva pianto per la sua assenza. E che dire di mio padre, dovrei fargli una statua per tutto quello che ha fatto per me. Il mio ragazzo, splendido, silenziosamente orgoglioso di me, mi è stato accanto. E le mie amiche, quelle mai perse anche se non ci si vede quasi mai.
Purtroppo per motivi pecuniari e personali non mi sento di continuare gli studi, almeno non adesso. Vorrei provare prima a trovare la mia strada, cercando un lavoro e magari trovando una casetta mia dove vivere con Emanuel. Spero di farcela! Forse dopo l'estate andrò in Germania, sperando di migliorare il mio tedesco. Andrei con Emanuel; vedremo se si farà.


In ultimo volevo dirvi una cosa importantissima che forse è sfuggita: la mutazione in omozigosi, il gene MHTFR, è una mia caratteristica, ereditata mia madre e che diverse donne hanno. Dà omocisteina alta e bisogna prendere molto acido folico altrimenti si è a rischio infarti, ictus, trombosi e aborti spontanei in caso di gravidanza. E, secondo me, comporta qualcosa nella fibromialgia, chissà. Secondo me la circolazione sanguigna fa il suo sporco lavoro. Controllate anche voi magari, se ne avete.
Di salute negli ultimi mesi è andata un po' meno bene, tra la tesi, il mio ragazzo un mese a lavorare negli Stati Uniti (ho sballato tutti gli orari per sentirlo e intanto scrivevo la tesi, ancora non mi rimetto in sesto) e tutto il resto, emotivamente mi sono abbastanza logorata e fisicamente stare ore e ore davanti al pc fino a notte a scrivere non è stato semplice. Ora cerco di rimettermi in riga con la dieta e ricontattare il nutrizionista.

Come vedete, VOLERE E' POTERE. Forza amici.

Un abbraccio forte,

vostra Tania

14 commenti:

  1. Complimenti e tieni duro, buona l'idea della Germania perchè qui in ita temo che si combini poco ed è importante non farsi anche deprimere dalla situazione lavorativa.

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  2. Ciao e grazie :) benvenuto/a nel blog! Come ti chiami? :)

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  3. ho letto solo ora, ma complimenti vivissimi per la laurea e per tutto il tuo impegno per far conoscere la dura realtà della fibromialgia a chi ostinatamente la ignora, deride, non riconosce e non sostiene... alla visita per l'aggravamento dell'invalidità mi hanno deriso, preso in giro sul fatto che ho perso il lavoro e non posso più svolgere la mia professione... ed anche alla terapia del dolore faccio fatica a far comprendere la realtà di un dolore diffuso che non demorde, infatti mi hanno abbassato i dosaggi facendomi stare peggio... non sono la sola a combattere e questo mi rattrista più che sostenermi, perché nessuno dovrebbe essere trattato così, la malattia non si sceglie, arriva e la devi affrontare, può anche rivelarti le tue risorse e fare verità nella tua vita, ma la lotta contro il sistema mi sfinisce...

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    1. Grazie cara :) ti capisco perfettamente, non ho altro da aggiungere. Nel blog c'è tutto. Un abbraccio.

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  4. Ciao tanta sono Laura, complimenti,per la laurea capisco quanto sia stato difficile per te ma sei stata in gambi sisma. Tua mamma deve,essere fiera di te Come,tutti tuoi parenti . Ti auguro un felice cammino con il tuo fidanzato, ciao tania un abbraccio Laura

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    1. Laura cara, grazie di cuore. Un abbraccio caloroso come sempre.

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  5. Tania grazie. Col cuore in mano te lo dico. Aver trovato questo blog e il gruppo si fb, ieri sera, mi é sembrato una mano tesa dall'alto di un pozzo nero. Non sono matta. E ci sono altre persone come me. Sto cercando di leggere tutto quello che hai scritto negli anni, ora poco a poco lo faró. Intanto volevo dirti che ho la tua stessa mutazione, anche io devo prendere costantemenre l'acido folico. E in più sono costretta a prendere la pillola anticoncezionale per tenere a bada il mio ciclo, non arrivo all'ovulazione e quindi nonostante il rischio costante di trombosi e la familiarità agli ictus devo prenderla. Incredibile quante patologie indagate in questi 27 anni siano state nominate da te e sul gruppo da tanti fibromialgici. Avrei voluto trovarvi prima, mi sarei risparmiata tanti medici, tanti soldi che non ho e tanta tristezza. DENY

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    1. Ti abbraccio con affetto sincero Deny. Sei la benvenuta. Ti ringrazio per le parole.
      Tania

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  6. Ciao Tania, mi chiamo Romina e ho 27 anni. Soffro di fibromialgia sin da quando ero piccola e la pediatra era convinta che fossi ipocondriaca. Le battaglie ne sono state tante, come per tutti alla fine, e sono riuscita a capire che fosse fibromialgia solo un anno e mezzo fa. 7 anni fa è morta mia madre e da lì la fibromialgia è peggiorata per poi arrivare all'esasperazione due anni fa quando dall'Abruzzo mi sono dovuta trasferire in Liguria. Adesso mi segue un neurologo di Cremona ma nonostante le medicine, lo stare in piedi e benino tutto il giorno mi capita ogni 2 settimane all'incirca. Per il resto vivo la mia vita a letto. È stato confortante imbattermi nel tuo blog. È brutto non essere capiti. Ho amiche che soffrono di fibromialgia secondaria e con una tachipirina da 1000 passa tutto mentre io se sto un po' meglio con la codeina è già un miracolo.
    Mi piacerebbe poterti sentire anche per email, ma non sono riuscita a trovare l'indirizzo di posta.
    Grazie per quello che scrivi.
    Romina

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  7. Ciao Tania, mi chiamo Silvia ho 31 anni e abbiamo tre cose in comune: una laurea ottenuta lo scorso anno, un compagno - quasi marito- di nome Manuel (nome quasi simile!,) e la fibromialgia.
    Dopo 6/7 anni di dolori inspiegabili, sempre qualcosa che non andava e il mio medico curante che mi diceva che ero malata nel cervello, finalmente sono venuta a capo di tutto, o quasi, nell'ultimo mese. Il percorso finale è stato: oculista che, dopo due anni di nevralgie facciali che mi prendevano occhi e vista, si decide a mandarmi da neuroftalmologa (in clinica privata a Milano); questa che mi manda da fisiatra e fisiatra che mi manda da reumatologo. A questo punto, avevo già capito che era fibromialgia, dopo aver parlato con fisiatra e con la mia fisioterapista. Convinta che questa diagnosi fosse il mio traguardo mi ritrovo con altre diagnosi: cervicopatia da trauma (ho la colonna cervicale raddrizzata) e fortissimo sospetto per sacroileite (minini edemi ossei visibili dalla RM delle sacroiliache ed esami del sangue con valori un pò sballati) e in dubbio per spondilite. Terapia: 2 mesi con potente antinfiammatori x sacroileite, goccine di un calmante antiepilettico e se migliora rivederci tra 6 mesi con nuovi esami. Nessuna cura x fibromialgia perché sarebbe troppo tutto insieme. Il tracollo di tutto l'ho avuto a marzo con una infezione urinaria bella tosta dovuta presumibilmente a tutti i problemi urinari che sono andati sempre peggiorando e che adesso ho capito essere collegati alla fibromialgia perché non si sono mai trovati batteri nelle mie cistiti!! In conclusione, sono passata nel giro di poche settimane al credere di essere malata nella testa (sono stati tutti gli altri a farmelo credere!) ad essere davvero malata di qualcosa che, a parte la fibromialgia, non si sa bene cosa sia , sembra che possa essere degenerativo e non si sa come sarà il suo decorso.

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    1. Ciao Silvia,

      scusami se rispondo solo ora, ma come già detto nel blog lo frequento meno di prima, per tenermi "lontana" dai crucci mentali sulla patologia che mi fanno stare peggio e poi anche per le vicende della vita. Abbiamo molte cose in comune, in effetti. Il mio fidanzato ha solo una E in pià a inizio nome :D Purtroppo l'essere considerate malate nella testa per noi è di norma, ancora siamo lontani dalla comprensione sia della patologia fisica, sia del danno emotivo che ci procura l'incomprensione. Talvolta la derisione, anche da parte dei medici. Ti abbraccio forte e ti auguro di stare meglio.

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  8. Ciao , dopo anni in cui mi dicevano che ero matta e dopo un'odissea infinita, mi hanno diagnosticato non solo la fibromialgia ma anche una (fortemente) sospetta sacroileite e sospetta spondilite. Devo ancora metabolizzare...

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    1. Qui ci si capisce perfettamente. Un abbraccio affettuoso.

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  9. Una positività contaggiosa, mi spiace per il disagio dal terremoto, anch'io sto faticando moltissimo per concluderemglimstudi, la concentrazione vola come le farfalle in primavera. Spero,di condividere,presto,questa gioia, intanto il mio motto e' NON FERMARSI ;)

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