NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

mercoledì 12 ottobre 2016

Non vi ho dimenticati

Ciao cari fibroamici!! No, non vi ho dimenticati. Leggo le vostre email, approvo i vostri commenti e rispondo appena posso, gestisco il gruppo chiuso su Facebook. Solo che, ribadisco, cerco di non stare sempre a pensare alla patologia, che non giova. Ma eccomi qua, dopo mesi che non scrivevo. Voglio aggiornarvi, perché l'ho sempre fatto, perché siete un po' il mio paziente diario che mi comprende come nessun altro.

L'ultima cosa che vi ho detto è stata che mi sono finalmente laureata, dopo tante difficoltà e tanti sforzi. Una gioia immensa, un giorno così bello che è durato troppo poco, che mi ha stordita, ma mi ha fatto riacquistare fiducia in me stessa. Fiducia che io facilmente torno a perdere, mi scoraggio perché magari non trovo lavoro, perché vorrei spostarmi al mare a vivere e non arriva il momento.
Ho mandato vari curriculum, avuto un colloquio alla Mondadori durante il quale mi sono stati fatti incoraggiamenti, complimenti, proposta di uno stage, ma evidentemente il titolare è un buffone. Mi sono rifatta viva e già aveva dimenticato, poi neanche ha più risposto. Questo verso il mare, come vorrei io. Perché come saprete il Centro Italia è stato colpito, dopo soli 7 anni, da un altro forte terremoto ed il mio paese è uno di quelli che rientra, ancora una volta, nel cratere sismico, con 144 abitazioni inagibili, più di 80 sfollati, 8 chiese inagibili, qualche scuola e qualche edificio pubblico. Io vivo al centro storico e come potrete immaginare vi sono case vecchie. La mia è una delle poche rifatte dalle fondamenta, quindi si ritrova con solo un paio di crepe da niente, ma le tre case a cui siamo attaccati (perché sono tutte case attaccate l'una all'altra in una via stretta, in cui neanche si può scappare durante una scossa perché potrebbero esserci crolli) sono inagibili e tra queste c'è quella di mio nonno che ora sì è con noi da un anno e mezzo per una brutta caduta in cui si ruppe il femore (e da lì non è più molto autonomo, non lo si può lasciare solo in una casa, specie se con le gradinate), in cui a volte dormivo per ospitare il mio ragazzo che vive, appunto, al mare (altra ragione per cui vorrei andare a vivere lì, premettendo che da sempre vorrei, perché il mare mi fa stare psicologicamente meglio, essere circondata dai monti meno). Pensate che la notte prima del sisma del 24 agosto dormivamo lì, credo che non mi sarei più ripresa dallo shock. In ogni caso è stata dura, di nuovo. Io sono abbastaza certa di aver cominciato ad ammalarmi (o almeno a peggiorare a tal punto da farmi pensare che ci fosse qualcosa che non andava nella mia salute) dopo il terremoto dell'Aquila del 2009, dopo mesi e mesi di perdita di sonno, nottate in macchina o su materassini gonfiabili, stress psicologico allucinante. Così, rivivere di nuovo la stessa situazione è stato devastante. Per ben 3 settimane non ho dormito quasi mai, avevo la nausea dalla stanchezza ma per la paura non riuscivo a dormire (3 o 4 notti in macchina stavolta sono bastate a devastarmi cervicale e schiena, successivamente ho cercato di ripsare su materassini gonfiabili per tende al pian terreno: la nostra casa è a 3 piani e dormiamo al terzo. Dunque è la seconda volta che un terremoto di tale entità mi becca nel sonno, nel mio letto, alle 3.30 della notte!). Stavo diventando pazza, stavo male, ero quasi sempre fuori casa e appena calava il buio cominciavo ad avere più paura. Poi sono andata in vacanza con Emanuel nel meraviglioso Salento e almeno lì ho riniziato a riposare. Quando sono tornata, per due notti ho riprovato sui materassini, ma non riuscivo a dormire. Così, devastata, sono ritornata di sopra, vicino a mia madre per sentirmi in compagnia, mentre mio fratello e mio padre ancora dormono sotto. Le scosse continuano, anche se di forti ancora non ne sento da quando son tornata. Si sa che gli sciami durano come minimo alcuni mesi, quindi anche se ora dormo per sfinimento nel lettone, temo che se ne sentissi un'altra la mia (in parte) tranquillità ritrovata potrebbe scomparire ancora. Certo, l'esperienza di 7 anni fa mi ha anche fortificata. Riuscii, allora, solo dopo 5 mesi a risalire al terzo piano. Ora sto passando le giornate nel modo più normale possibile, speriamo bene.
Ma vorrei tanto poter trovare un lavoro sulla costa (a volte ho dormito là nel periodo di maggior movimento sismico e non sentivo nessuna scossa, a parte quelle forti, ma non è come qui da me, non ci sono danni e la gente non è spaventata, un altro mondo dove tutti continuavano a divertirsi come sempre), prendermi un appartamentino provvisorio (finalmente!!) col mio ragazzo (stiamo insieme da più di 2 anni e mezzo e le difficoltà nello stare assieme, visto che lui lavora sempre e comunque - uno stakanovista, barman/cameriere -, ci sono sempre state), però, ovviamente, dovrei trovare lavoro.


E la salute, vi chiederete? La salute in questo 2016 è un po' peggiorata. Grazie al nutrizionista ero migliorata moltissimo, a partire dall'apparato digerente fino ad arrivare ai dolori e alla stanchezza. Ma credo proprio che il grande stress mi abbia devastata e fatto fare qualche passo indietro. L'apparato digerente funziona meno bene, di conseguenza qualche dolore in più e più frequente, più stanchezza, specie al mattino e quindi più nervosismo. Emanuel in America per lavoro mentre scrivevo la tesi mi ha devastata, le due cose insieme sono state per me tremende emotivamente e fisicamente. Poi l'estate passata a cercare lavoro e non trovarlo, a non vedere quasi mai il mio ragazzo perché ha fatto la stagione in uno chalet e lavorava ogni santissimo giorno per 17 ore (12 quando andava bene) non mi ha aiutata e poi anche il terremoto e quello che ne è conseguito. Almeno la vacanza ce la siamo proprio meritata e goduta, speriamo che arrivino le soddisfazioni.
Tra le cose ho avuto una reazione allergica agli alimenti col nichel, credo, a febbraio, con ferite in bocca e infiammazione dell'esofago/gola. Anche quello mi ha rovinata, per non parlare dell'episodio di giugno: dopo aver mangiato un gelato di soia (sempre mangiato) sono andata in soffocamento, la gola si è gonfiata e sono dovuta correre all'ambulatorio di paese per una flebo di cortisone. Ancora non capisco il motivo, sto attendendo di fare le analisi (rast test) per cercare di venirne a capo. Nel frattempo ho eliminato la soia e da allora ho smesso di avere quella sensazione di aghi in gola che spesso avevo senza capire perché e che subito prima del soffocamento era diventata fortissima. Vedremo. Inoltre ho fatto ieri una capillaroscopia per sospetta Sindrome di Reynaud, ma è risultata negativa. Ho avuto un leggero sintomo in vacanza e dato ciò la dottoressa mi ha comunque raccomandato di far caso se riaccade, di tenere le mani al caldo e di fare controlli annuali.
Con lo yoga sono momentaneamente bloccata perché la ragazza che insegna ha aperto in un altro paese il suo centro ed io vorrei proprio andarmene dalla zona, non so come comportarmi. Nel frattempo però star ferma non mi fa molto bene.


Magari vi ho annoiati, ma volevo aggiornarvi più possibile anche per farvi capire i motivi per cui non ho scritto per più tempo del solito. Dal sisma il pc non l'ho toccato per settimane. Ora attendo le analisi per le allergie per poi ritornare dal mio nutrizionista e cercare di ristabilire un percorso che mi faccia tornare al periodo migliore per la mia salute prima di quest'anno pieno di stress.


Voi come state? Qui è iniziato il freddo e siamo tutti raffreddati.


Un abbraccio,

Tania

2 commenti:

  1. Ciao Tania,complimenti per il blog...posso chiederti il nome di quel nutrizionista?Io pure sono abruzzese,di Teramo per la precisione...grazie in anticipo!

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  2. Ciao Tania,complimenti per il blog...posso chiederti il nome di quel nutrizionista?Io pure sono abruzzese,di Teramo per la precisione...grazie in anticipo!

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