NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

lunedì 7 gennaio 2013

Medici, esami e diagnosi: Voi che mi raccontate?

Ciao a tutti carissimi :)

Lo so, lo so, è da prima di Natale che non vi scrivo e quindi parto subito col fare
TANTI AUGURI A TUTTI VOI PER UN NUOVO ANNO CHE POSSA REALIZZARE I NOSTRI SOGNI, SPECIE QUELLO DI STARE MEGLIO.

Vi scrivo solo adesso sia perchè dopo aver pubblicato tutti quei lunghissimi post dove ho spiegato e raccontato quasi tutto quello che potevo, volevo avere delle idee nuove e valide per una nuova stesura, sia perchè, come immaginerete, non è facile mettersi al pc a scrivere per dolori e rigidità vari (ed io, come ben vedete, scrivo molto :D), che nell'ultimo periodo in certi giorni sono stati peggiori per il clima freddo e umido (la serata di S. Silvestro per esempio mi ha rovinata per tutto il giorno seguente!).
Inoltre ho avuto diversi problemi: infiammazione alla gola che non mi lascia mai e quindi mi coinvolge, da un anno a questa parte, le orecchie. Nemmeno con gli antibiotici le orecchie andavano meglio, quindi gocce, aerosol, e tutti i problemi che comporta (specie a noi) un antibiotico (tipo una candida che non guarisce più), non mi hanno aiutata a stare meglio. Pare, dopo una visita dall'otorino, che le fitte che provo nelle orecchie siano dolori riflessi, che magari derivano proprio dalla fibromialgia, visto che ho normalmente dolori a volte più latenti altre più manifesti, alla zona temporo-mandibolare, al collo e alla cervicale (direi sempre manifesti questi due) ed nella zona dei tender point dietro le ossa sporgenti delle orecchie (anche questi, specie a sinistra, quasi sempre manifesti).
Bhe, almeno le orecchie sono guarite e quindi sane! Almeno quelle :)

Oggi la mia intenzione quindi è di parlare di come ci trattano e considerano i Medici di ogni genere, degli Esami che avete fatto prima di avere la vostra diagnosi di fibromialgia, e di come avete avuto questa diagnosi.
Quindi amici mi raccomando, rispondete a questo post perchè ha proprio lo scopo di confrontarci su cose molto importanti, su molte perplessità che sicuramente tutti abbiamo. Infatti vedrete che farò delle domande rivolgendomi proprio a VOI lettori.

I MEDICI: Un esempio di come ci vedono

La lampadina sul cosa scrivere nel blog stavolta, si è accesa proprio quando l'altro ieri, sabato 5 gennaio, mi sono recata alla visita specialistica da un otorino laringoiatra molto importante e molto bravo (ha salvato la vita a mia madre, quando lei aveva solo 28 anni, se non fosse stato per lui non ce l'avrebbe fatta, quindi ci tengo a farvi capire quanto lui sia esperto nella sua materia ed importante per la nostra famiglia, prima di raccontarvi l'episodio, perchè la mia intenzione non è quella di etichettarlo in modo negativo, anzi, ma solo quella di mostrarvi un esempio concreto di come gli altri, specie i medici, ci vedono).

Questo otorino sa bene che mia madre è affetta da fibromialgia, visto che è sua paziente da tantissimi anni, ma non conosce me, o meglio, quando l'ho conosciuto ero davvero piccolina.
Quando siamo entrati la risposta di mia madre al suo <<come stai?>> è stata: <<Beh, con la fibromialgia va molto male, ed anche mia figlia purtroppo ce l'ha>>.
Io ero poco dietro mia madre, accanto al mio ragazzo e a mio padre, il dottore poco prima mi aveva stretto cordialmente la mano affermando che sono una bella ragazza.
Quando ha sentito accostare il mio aspetto fisico apparentemente sanissimo alla fibromialgia, mi ha guardato stravolto dicendo <<No! No, no, no!!!>> e scuotendo la testa, con un fare che voleva solo dire <<ma chi ve lo ha detto? non è possibile, guardatela>>.

Io, già un po' indispettita e spazientita, lo guardo facendo sì con la testa (come per dire <<e invece sì!!>>), ma si passa sibito alla visita di mia madre, quindi la questione, momentaneamente, muore lì.
E' il mio turno, gli spiego i miei sintomi riguardo le orecchie e gli dico che il mio medico di base mi ha prescritto una visita dall'otorino per accertarsi se si trattasse ancora di orecchie oppure se fosse un dolore riflesso dato dalla fibromialgia, specie dalla zona temporo-mandibolare.
La parolina che "riaccende la scintilla" è sempre lei... "fibromialgia".

Dopo avermi visitata e avermi detto che è tutto ok e che quindi si tratta di un sintomo riflesso, ci chiede: <<Ma sicuri che ha la fibromialgia lei? Chi l'ha detto? Ma ha fatto delle analisi prima di avere la diagnosi? E che sintomi hai? Io per carità, lascio ai reumatologi il ruolo di visitarvi e giudicare in base a ciò che riscontrano cosa avete, ma mi sembra che queste malattie siano ormai un po' dappertutto, per esempio la Sindrome da Stanchezza cronica.. ma cos'è? Che vuol dire? Mah. Ma hai gli stessi sintomi di tua madre? Ma mica prendi medicinali anche tu? Io consiglio di controllare la VES, perchè se quella è bassa mi porrei qualche dubbio sulla diagnosi, non è che se ho dolori ho la fibromialgia! Spesso le diagnosi di fibromialgia e simili sono molto fumose, proprio perchè non si sa bene da cosa sono causate e quindi nemmeno come curarle. Vi consiglio di fare una VES. Per carità, tu racconti cose ben precise sui tuoi sintomi e come vivi le giornate, ma dei controlli più approfonditi li farei>>.

Bel discorso, vero? E voi come immaginate la mia faccia mentre lui diceva tutte queste cose? Io non me ne sono accorta e ho cercato di essere il più cortese possibile, ma il mio ragazzo poi mi ha detto che ero un po' nervosa e si vedeva abbastanza da come rispondevo e lo guardavo. Ma cosa posso farci? Sentirmi dire certe cose mi stava facendo imbestialire e, nel frattempo, scuotere la testa in segno di pietà per chi non ne sa nulla, come molti.
Io ho risposto dove mi è stata fatta la diagnosi, in che modo, ho detto che fatico a fare piccole cose quotidiane facendo degli esempi, raccontando come soffro, anche quando viaggio per esempio, come mi alzo al mattino e tanto altro. Ho detto anche di essermi informata, raccontando della mia dieta, degli integratori e dello yoga, della mia decisione di non accettare mai medicinali, di ricerche che ho fatto io da sola, anche in lingua inglese, per informarmi a più non posso perchè i medici non ti dicono quasi nulla.

Non sono riuscita a dire niente quando ha parlato delle CFS come di una malattia assurda e quindi inesistente, ma mi ha fatta ardere di rabbia, visto che è una malattia non conosciuta nè riconosciuta nel nostro arretratissimo e corrotto Paese, proprio come la FM e la MCS. Ho continuato quindi a dare le mie risposte, senza però dire tutto, perchè l'ho trovato inutile per due motivi:

1) Avrebbe continuato a sostenere la sua tesi pur non essendo reumatologo;
2) Non serve spiegare con tutta la buona volontà a gente che non capisce e non prova a capire.

Ero amareggiata perchè ogni volta ho la conferma non solo di come gli altri in quanto amici e parenti non ci capiscano/cerchino di capire/credano, ma anche di come ci considerano dei medici di altissimo livello, che siano o no degli esperti in materia fa sicuramente differenza perchè se fosse stato reumatologo sarebbe molto più grave (ma ce ne sono a bizzeffe, purtroppo), ma comunque mi aspetto un altro tipo di comportamento da queste persone ed una mente più elastica nel campo della medicina.

Inoltre prevedevo che mio padre si sarebbe ancorato alle parole del medico, ripetendo come aveva fatto lui che mia madre sicuramente ce l'ha e non si discute, per me si potrebbe avere qualche dubbio. So che lo fa perchè vorrebbe che stessi bene, ma mi fa soffrire e non se ne rende conto.
Infatti nello studio dell'otorino, quando ho sentito dire da qualcuno <<Bhe, se non ce l'hai meglio no?>> io ho risposto:<<Scusate, ma meglio col cavolo! Diamo un nome o no a questo mio problema, non mi cambia, io sto male lo stesso>>.
Ed intanto nella mia mente mi ripetevo:<<Non esagerare Tania, tranquilla, lascia stare sai che molti non possono capire, l'importante è che sai tu cos'hai>>.

In macchina ho pianto in silenzio, se n'è accorto solo il mio ragazzo, ma poi ho cercato di tirarmi su, di non pensarci più e ho deciso che vi avrei raccontato questo episodio che oltre a farmi riflettere, arrabbiare e piangere, mi ha fatto sorgere delle domande, o ha risvegliato queste dal letargo.

Ovviamente ci sono stati medici che hanno trattato sia me che mia madre in modo molto peggiore, ma non era questo il punto, perchè non è che lui mi ha trattata male, anzi, ma ha messo in dubbio ed era proprio questo che volevo condividere con voi per una riflessione più approfondita sul modo di considerare in Italia questa malattia, riconosciuta in moltissimi altri Stati Europei.

ESAMI E DIAGNOSI: Dubbi e domande per Voi

Quali sono i dubbi e le domande che mi ha fatto sorgere questo avvenimento?
Sostanzialmente sono due:

Gli esami: Ho letto a volte cercando nel web, che alcune persone affette da fibromialgia, prima di avere una diagnosi certa, hanno dovuto fare delle analisi per escludere altre patologie con sintomatologia molto simile alla FM.
A me non hanno fatto fare alcun esame, certo ho portato le analisi del sangue e delle urine più recenti ma non mi è stato chiesto di farne altre e più specifiche.

La mie domande per voi dunque sono:

1) Voi avete fatto delle analisi prima di avere la diagnosi?

2) La VES è davvero così importante? E' necessariamente alta o no nella fibromialgia? L'otorino diceva di sì, io dico di no, anche grazie ad informazioni prese dal web che dicono che sia alta nell'artrite reumatoide ma non per forza nella fibromialgia. Io non l'ho mai fatta, quindi non so il valore. Voi che avete la Fibromialgia, avete la VES alta oppure no?

3) Ho letto spesso su internet anche che nella fibromialgia non si hanno analisi sballate, ma tutto sembra al suo posto ed è proprio per questo che si tratta di una diagnosi per esclusione. Allora dov'è il controsenso? Secondo me il ragionamento giusto è questo, non quello nella domanda numero 2.

 La diagnosi: Come vi ho detto la mia diagnosi non si è basata su esami che hanno escluso altre patologie, ma sulla digitopressione dei tender points, su numerose domande a cui ho risposto sì, sui sintomi ed un po' anche sul fatto che ce l'ha mia madre. Il reumatologo ha detto, come vi ho raccontato nel post "La Mia Storia", <<Lei ha la fibromialgia>> senza esitazioni e con un'espressione di tristezza mista ad un'espressione che voleva dire "non puoi sfuggire, ce l'hai".
A parte questo, mi sto chiedendo ancora oggi il perchè però questo reumatologo non mi abbia messo per iscritto la diagnosi! Io non ho un pezzo di carta che attesta che ho la fibromialgia. Per quale motivo? Si fa così?

Le mie domande per voi dunque sono:

1) Su cosa si è basata la vostra diagnosi? Raccontatemela.
2) Avete tutti una diagnosi per iscritto, cartacea?  

Concludo dicendovi che quel giorno a Roma non sono riuscita a trascorrerlo purtroppo, non stavo bene e faceva davvero troppo freddo.
Continuo la mia dieta con severità, prendo ancora quei due integratori per vedere se ci sono o no risultati, altrimenti proverò il Pineal che alcuni di voi prendono.
Nel fine settimana partirò ed andrò a stare due settimane dal mio ragazzo. Sono preoccupata per diversi motivi, tra cui quello di stare ancora più male a causa del viaggio, del cambiamento di ambiente e di letto e quindi di stare male, come quasi sempre, a casa del mio ragazzo. Spero vivamente non accada in modo severo come ogni volta, così magari avrò una speranza, noterò un piccolo miglioramento.
Intanto però continuo a sognare una casa tutta nostra, il nostro prossimo viaggio all'estero, anche se piena di paure, ma non posso vivere senza queste cose.

A voi cosa è entrato a Natale? A me un bel kit di pronto soccorso per fibromialgici dal mio ragazzo :D ahahah!! Due scaldacollo, un termoforo e soprattutto un cuscino massaggiante e riscaldante che riesce a darmi almeno un po' di sollievo :)

Un bacio a tutti e mi raccomando, rispondete, è importante! Ancora Auguri e a presto.

Tania
 


27 commenti:

  1. Ciao tania, sei proprio simpatica e conservi iil senso drllumorismo per fortuna, ti aiutano davvero i tuoi regali riscaldanti. Sono Laura, dimenticavo di dirtelo, per quanto riguarda la tua visita dall otorino pensa che stavo per farla anch'io per gli stessi problemi, pensavo anche che fossero i denti perché mi faceva male dappertutto così sono pure andata dal dentista che giustamente mi ha fatto panoramica e raggi temperò mandibolari, ma guarda caso non era nulla così fho capito da sola da che cosa dipendeva, era la fibromialgia confermata poi dal reumatologo, ho provato tutto quello che hai vissuto tu, ma forse anche peggio perché io non essendo a conoscenza di questa patolofgia mi chiudevano la bocca dicendo i che non era possibile che io mi lamentassi così tanto ed ero derisa, conosco bene quei sorrisi di compatimento forse fanno più male dei dolori stessi, ora che so, so anche cosa rispondere, ciao tania, ti auguro una bella vacanza con il tuo fidanzato, a presto. Laura

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  2. Ciao cara Laura,

    grazie per aver risposto al mio nuovo post e per avermi fatto quei complimenti. Sono contenta di trasmettere agli altri un po' di senso dell'umorismo e simpatia.
    Sì, probabilmente anche per te si tratta di fibromialgia con le orecchie, io infatti guarda caso continuo ad avere fitte, a volte anche al destro e l'infiammazione che c'era prima per il raffreddamento e la mia gola sempre malata, non c'è più.
    E' vero, spesso certe parole e certe espressioni fanno più male dei dolori stessi. Volevo chiederti se ti va di rispondere alle domande che ho scritto in rosso, così ci confrontiamo su esami e diagnosi.
    Fammi sapere!
    Un abbraccio fortissimo e grazie, auguro anche a te delle giornate più serene. Ovviamente anche da casa del mio ragazzo vi risponderò, sempre.

    A presto

    Tania

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  3. Ciao sono Laura,provo a rispondere a quelle domande, scusa se scrivo magari un po' confusamente. I miei problemi sono iniziati da un bruciore strano alle braccia che mi ha spaventato , dolore alca cervicale con conseguente RMN dove hanno trovato due ernie che già di per se è un bel problema. Poi ho fatto i raggi alle spalle perché non riuscivo a vestirsi più da sola, quindi hanno trovato una tendini patita elevata con lassismo alle spalle, io non posso portare assolutamente pesi, ma per pesi intendo amiche solo un chilo. La VES non entra niente io c'è ho a posto , come tutti gli altri esami del sangue, poi ho fatto la RMN bacino ma non è niente a parte artrosi. Ho fatto raggi ai piedi e mi hanno trovato artrosi, le mani mi creano tanti problemi perché mi hanno detto che ho un morbo che non mi ricordo come si chiama. Poi ho avuto il tunnel carpale , quindi mi sono operata a tutte e due le mani, dicono che sia a causa della fibromialgia. Avevo sempre emicrania con vomito anche li fibromialgia ma ci sono delle gocce che me hanno fatto passare, ora per effetti collaterali non le posso più prendere. Questo e più o meno quello che ho fatto io, ho gatto anche infiltrazioni alle spalle con cortisone, ma non mi avevano fatto niente, faceva di più il ghiaccio. Ti saluto e se ricordo altro te lo scrivo ciao tania. A presto

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  4. Ciao di nuovo carissima Laura :)

    Immagino che sia dura avere la fibromialgia con altre patologie come le tue, anche mia madre ha l'artrosi (alle mani per ora si sa), delle ernie alla cervicale e altri problemi, infatti sta anche peggio di me.

    Grazie per aver risposto alle mie domande cara :) ne hai saltate due però e sono:

    1) Su cosa si è basata la tua diagnosi di fibromialgia? Com'è stata la visita?

    2) Hai un foglio su cui è attestata la diagnosi di fibromialgia?

    Per quanto riguarda la VES come sospettavo, non c'entra molto con la fibromialgia.

    Non devi scusarti nel modo più assoluto se scrivi un po' confusamente Laura, non ti preoccupare, io capisco quello che mi dici tranquillamente e poi puoi scrivermi quando vuoi per dirmi tutto quello che vuoi. :)

    Un bacio e a presto :)

    Tania

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  5. Ciao tania, solo Laura hai ragione non ho risposto a tutto, ma rimedio subito. Io ho tre diagnosi fatte da reumatologi, nella prima e scritto affetta da sindrome fibromialgica, si consiiglia antinfiammatori e antidepressivi, io ero contenta perché finalmente avevo una diagnosi, povera illusa non sapevo ancora che non ne sare più guarita. Quindi sono andata avanti con le visite, perché tornavo sempre dal mio medico di base, convinta che ci fosse una cura efficace e anche lui brancolava nel bui perché mi ha detto che non aveva nessuno trai suoi pazienti che avesse cresta malattia, quindi mi ha mandata da un reumatologo del ospedale quindi non a pagamento che con la digito pressione mi ha trovato dodici. Trigger points, spero di averlo scritto correttamente,e mi ha detto che è una malattia basata sul dolore cronico ma non ha dato molto peso alla cosa, tanto mi diceva lui il dolore cronico non viene capito da nessuno, quindi tanto vale stare zitti e rassegnar si, al massimo avrei potuto fare la terapia del dolore, puoi immaginare come ci sono rimasta, io pensavo che sarei guarita come una qualsiasi altra malattia, mi ha scritto tutto questo come diagnosi , ma ha sbagliato di brutto perché poi sono andata privatamente da un altro che è un primar io è si occupa proprio di fibromialgia. Mi ha visitato schiacciando tutti questi famosi punti e ne ha trovato sedici su diciotto, ma non ha scoperto acqua calda nemmeno lui perché alla fine mi ha detto di andare dallo psicologo per essere supportata , di prendere antidoloriferi con oppiacei miorilassanti, di fare yoga o agopuntura, ecco perché ti ho chiesto del agopuntura, tutto questo si è basato su esclusione di malattie infiammatorie reumatiche, io ho fatto rutti gli esami del sangue possibili e immaginabili, ma ero sana come un pesce, perché mai avrei dovuto lamentarmi, non avevo nessuna infiammazione, anzi sono una persona fortunata secondo tutti loro, perché questa malattia forse, dico forse perché non sanno di preciso nemmeno loro non porta alla carrozzina. Basta più scrivo più mi arrabbio con loro, con tutti i medici, non sono umani neanche pagando li, scus alo sfogo ma mi vengono in mente tutte queste cose che ho vissuto e che vorrei dimenticare ecco per ne non ne parlo volentieri, forse invece parlarne mi Fata bene, così sostiene lo psicologo, perché io vivo tutto questo con un senso di colpa, lo so che non dovrei, ti saluto ti auguro tanto bene come fossi mia figlia ciao a presto

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    1. Ciao Laura, rieccoti qui.
      Grazie ancora per avermi dato altre risposte e mi dispiace davvero con tutto il cuore che magari a causa mia hai dovuto ripensare a cose così spiacevoli, capisco benissimo che lo siano. Spero da una parte che però possa aiutarti parlarne, perchè devi convincerti che non hai assolutamente nessuna colpa, anche se so che è difficile. Dobbiamo lottare affinchè questa malattia venga conosciuta e non più ignorata o derisa.
      Puoi sfogarti quanto vuoi, se ti va e anzi, se hai bisogno c'è anche la mia e-mail a disposizione in alto a destra del blog.
      Un abbraccio fortissimo, ti auguro ogni bene e sei sempre la benvenuta qui.

      Tania

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  6. Ciao Tania.

    Io, come già sai, non soffro di Fibromialgia, ma ho un intossicazione da metalli pesanti che mi da vari problemi di salute, abbastanza simili a quelli di coloro che soffrono di ME (Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica).

    Ti posso dire, per esperienza personale e per conoscenza di tante altre persone che soffrono di queste patologie, che chi più chi meno, TUTTI hanno dovuto affrontare almeno una volta (ma molto spesso..... tante volte), l'incredulità di medici e specialisti. La verità è che queste patologie sono ancora poco conosciute e, purtroppo, spiace dirlo, molto spesso i medici sono assai chiusi nella loro mentalità e quando essi non conoscono una cosa, spesso per loro quella "cosa" semplicemente "non esiste".
    Questo è un atteggiamento completamente sbagliato, proprio di chi ha una mentalità molto chiusa e di coloro nel quale manca quella grande Virtù che è... l'Umiltà (e lo scrivo con la "U" maiuscola).
    Molto meglio sarebbe invece ammettere di non conoscere sufficientemente bene l'argomento e quindi mandare il paziente da un collega o specialista che, si pensa, possa conoscere meglio il tipo di problema che il paziente ha. Non c'è nulla di male a riconoscere di non sapere una data cosa.... nessuno ha la pretesa che i medici conoscano tutto di ogni cosa, e la Medicina è un oceano così vasto che è praticamente impossibile avere la conoscenza di tutto.

    Il consiglio che mi sento di dare io ai vari malati di Fibromialgia, nonchè di ME/CFS e di MCS, è quello di non affrontare certi argomenti, ovvero parlare della propria patologia, con medici di base o con specialisti di altri rami..... è una cosa inutile, una perdita di tempo, e se lo si fa quasi sempre la cosa si risolve con l'incredulità del medico di turno o, peggio ancora, con l'indirizzo da parte sua a rivolgersi a un bravo psicologo o psichiatra.
    Meglio, molto meglio informarsi in proprio, magari facendo delle ricerche su internet, su coloro che sono gli specialisti più bravi e riconosciuti nel settore e rivolgersi DIRETTAMENTE ad essi. In questo modo si evitano inutili perdite di tempo (e anche di soldi) nonchè arrabbiature e delusioni varie.
    Come hai detto giustamente tu, Tania, noi dobbiamo essere autodidatti di noi stessi, in tutti i sensi.

    Un grande abbraccio.

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    1. Bentornato Marco,

      so bene che tutti più o meno, con le nostre patologie, hanno già affrontato esperienze simili (io stessa ne ho raccontata una sola).

      Io però DOVEVO dirgli della fibromialgia, proprio perchè con l'otorino dovevo verificare se si trattasse delle mie orecchie o della mia patologia che mi crea fitte di riflesso, non potevo omettere, altrimenti l'avrei fatto volentieri.

      Sono d'accordo su tutto comunque :) scusami se non mi dilungo nella risposta ma non sto bene, tra raffreddamento da giorni che mi ha messa ko più del solito coi dolori e una notte in bianco, non riesco a collegare bene il cervello :D

      Comunque grazie per il tuo commento e i tuoi consigli :)

      Un abbraccio

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  7. Ciao Marco, sono Laura , sai che ho la fibromialgia perché mi sono già confrontata con tania, e avevo chiesto a te se eri anche un malato di fibro. Ho letto parecchie cose sulla tua patologia e ti giuro che non sapevo mini a ente cosa fosse e cosa comportasse. Ora ho capito che è una malattia seria e forse anche peggio della nostra. Quello che tu dici dei medici e vero, però quando uno non è a conoscenza di questa patologia la prima persona a cui si rivolge e il medico di base, e chiaro che loro non sono preparati e quindi ti mandano a destra e a sinistra, io sono anche andata tre volte al pronto soccorso, e li è anche peggio. Tania nella sua sfortuna almeno intuiva che potesse esserci dietro ai suoi sintomi qualcosa di strano avendo lei la mamma con questa malattia. Io ho sentito di donne vicino al suicidio proprio perché non sapevano cosa avevano e sopratutto nessuno le credeva. Io spero che tania che è molto giovane con la sua volontà la sua dieta e la sua ginnastica abbia trovato la strada giusta. Ciao tania so che sei in vacanza perché già ci eravamo sentite, come stai dal tuo ragazzo, spero bene , comunque quel integratore di cui ti parlavo naturale e via dicendo non riesco averlo perché è cloruro di magnesio che dicono miracoloso ma. Io non riesco a mandorlo giù. Forse Marco lo conosci anche tu, perché i medici lo consigliano un po' per tutte le patologia con carenza di vitamine. Ciao a tutti e due un grande abbraccio .laura

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    1. Ciao cara Laura,

      ti ringrazio per le parole di speranza che ogni volta spendi per me, spero siano d'aiuto a far sì che il mio miglioramento un giorno, coi miei sforzi, possa arrivare, lo desidero tanto.
      Mi auguro che anche tu, e tutti noi, possiamo un giorno finalmente stare meglio ed ottenere riconoscimenti.

      Per quanto riguarda la mia "vacanza" a casa del mio ragazzo, purtroppo non sono più partita, ci sono stati dei problemi familiari da lui quindi è lui che adesso sta arrivando a casa mia, rimandiamo a febbraio la mia partenza. E poi mi sono raffreddata e ancora non riesco a riprendermi, saprai bene che raffreddarsi un pochino per noi è atroce, aumentano tutti i dolori, specie al viso.

      A presto Laura, ti aspetto, un forte abbraccio e chiedo scusa anche a te se rispondo più brevemente ma non ho chiuso occhio stanotte e non riesco a stare al pc. Alla prossima :)

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  8. Ciao Laura.

    Sì, il cloruro di magnesio lo conosco... anch'io l'ho preso per un pò di tempo, forse non abbastanza per constatarne gli effetti, ma comunque tutti ne dicono un gran bene e quindi del vero ci sarà sicuramente. Il sapore non è certo il massimo, ma alla fine quello che conta è che faccia bene.

    Mi spiace molto cara Tania per i tuoi malanni di stagione.... malanni che, come dici giustamente tu, aumentano considerevolmente i dolori della fibro.
    Ti auguro di riprenderti, presto e bene.... e poi di passare tanti bei momenti col tuo ragazzo. Te lo meriti.

    Un abbraccio di speranza da parte mia. :)

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  9. ciao mi chiamo Manuela e ho la fibromialgia associata ad una miastenia gravis e probabilmente ad una spondiloartrite. E come la storia di tutti voi é stata una luuuna odissea. La FM non altera nessun esame. Pero` spesso viaggia con altre malattia autoimmuni per cui magari hai VES alta per artrite, connettivite....e la FM insieme. Non si sa quasi niente della FM ma sembrerebbe che il problema sia una insufficiente produzione di dopamina. Ma vedremo nei prossimi anni... Ignoranza ce n`é tanta anche perché per molto tempo si pensava che fosse una manifestazione depressiva..(troppo difficile pensare che se hai male per mesi magari un pò ti butti giù`...). E poi sappiamo tutti che quando non si trova una diagnosi... É sempre stress o psicosomatica... L`Italia é indietro anni luce rispetto la FM mentre molti paesi l`hanno gia` riconosciuta come patologia invalidante con tanto di invalidità` esenzione. Noi ci arriveremo...prima o poi. La FM si diagnostica per sintomatologia, i TENDER point che sono cosa diversa dai trigger point, esclusione di altre malattie e per mancanza di esami sballati ma come dicevo prima, molto spesso viaggia insieme ad altre patologie che magari vengono fuori con il tempo come ad esempio l'artrite che se ho letto bene ha tua mamma...

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    1. Ciao Manuela,

      benvenuta nel mio blog, sono molto felice che anche tu abbia scritto qui.

      Immagino sia molto difficile avere altre due patologie reumatiche oltre la fibromialgia, anche se ti devo dire che la spondilite un po' la conosco, ma la miastenia gravis non ho idea di cosa sia, a parte il significato della parola "astenia" non intuisco altro.

      Quindi il tuo pensiero è che la fibromialgia sia sempre accompagnata da altra malattia reumatica. Io spero vivamente di non avere altre patologie, già così mi basta ed è dura. Però non so com'è la mia VES, quindi qualche dubbio ovviamente mi viene.

      Per quanto ne so non ho altre malattie, a parte quelle non reumatiche come la dermatite atopica con conseguenti allergie d'igni tipo, il reflusso gastroesofageo e alcuni squilibri della mia struttura (un po' di scoliosi, bacino un po' ruotato, coccige un po' verticalizzato e cose simili). Spero davvero di non riscontrare altro un giorno.

      Purtroppo che l'Itaia sia indietro anni luce rispetto ad altri Paesi è assodato, e non lo è solo sulla fibromialgia, lo sappiamo.

      Spero che un giorno troveranno la vera causa e potremmo stare meglio o, magari, perchè non, speriamoci, guarire.

      Tu parli di insufficienza di dopamina, dove l'hai letto? Io ne ho lette diverse di ipotesi, ma mai questa.

      La mia diagnosi come ho detto si è basata su la digitopressione dei tender point e alcune domande, nessun esame specifico per escludere altre malattie.

      Mia madre ha l'artrosi alle mani e delle protusioni discali alla cervicale, oltre questo non sappiamo altro.

      Spero vivamente di non scoprire altre malattie, sarebbe un incubo, già lo è stato scoprire d'avere la fibromialgia (che porta mille altri poblemi, si sa).

      Posso chiederti la tua età? Sai, vedo che siete tutti più adulti di me.

      Un abbraccio e a presto, spero
      Qui sei la benvenuta

      Tania

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  10. Ciao tania, sono Laura sei guarita spero di si, volevo chiederai una cosa, hai detto che la tua mamma prende anche oppiacei, come si chiamano, perché anche io li sto prendendo da una settimana perché sono peggiorata a causa di una forte stanchezza dovuta ad un viaggio lungo in treno, lo dovevo fare per salute non per una vacanza. Comunque io sto prendendo palexia basso dosaggio e mi hanno detto gli specialisti che è quello con meno effetti collaterali , in America c e da anni in Italia e arrivato da poco, mi sembra che mi faccia abbastanza bene, però mi fa un po' paura, perché in fondo penso si tratti di morfina, ma non sono sicure. Vorrei praticare yoga anche io perché mi hanno detto che fare streaking non va bene, come si svolge lo yoga me ne puoi parlRe un po', io ho difficoltà a stare sdraiata sul tappeto e anche a stare seduta. Sul dure, io sto bene solo con i cuscini sotto il sedere. Ti ringrazio di cuore e ti abbracciò Laura

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  11. Ciao cara Laura,

    io sì sono guarita, anche se non del tutto, dal raffreddore e il mal di gola, per il resto però dolori e altri problemi di salute che non riesco a risolvere rimangono.

    Mia madre come oppiaceo prende Targin, anche se negli anni precedenti ne ha provati molti altri. Purtroppo lei trae pochissimo giovamento da questi medicinali.

    Non sapevo di questo medicinale di nome Palexia che è diffuso in America ed in Italia da poco, quindi a te fa sentire meglio?

    Lo yoga si basa su esercizi di allungamento, potenza e rilassamento, sono sempre esercizi con posizioni da mantenere per alcuni secondi da effettuare sempre continuando la respirazione. Se riesci a trovare, come me, un centro in cui magari fanno anche lezioni indiviuali e quindi basate solo su di te, possono farti fre degli esercizi in base alla tua condizione o comunque se trovi un'insegnante che sa che hai dei problemi fisici e non ti costringe a fare certi esercizi se non ci riesci, fa attenzione a non farti male, è una disciplina che aiuta il rilassamento del corpo e della mente.
    Io, se non ci vado, non mi dò molta pace perchè sento che ho bisogno di fare un po' di movimento e molti ricercatori dicono che sia una disciplina valida per la fibromialgia.
    E' un'attività che si basa anche sulla conoscenza di sè e sullaccettare se degli esercizi non riusciamo a farli perfettamente, non dobbiamo pensare a questo, ma ad ascoltare il nostro corpo, a capire i nostri limiti e, pian piano, a trovarci sempre meglio negli esercizi, a farli con sempre meno problemi.
    Ti consiglio di provare cara Laura, ma verifica sempre che l'insegnante badi alla tua condizione, che faccia sempre fare prima il riscaldamento altrimenti si rischia di farsi male a muscoli freddi e che ti permetta di fermarti se ne hai bisogno, di darti dei cuscini quando per te è necessario (a me, per esempio, l'insegnante lo fa).

    Con piacere ti dò spiegazioni ed informazioni, un abbraccio forte e a presto :)

    Tania

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    1. Ciao Tania,
      sono Patrizia, vivo a Verona, diagnosi certificata di Fibromialgia a Milano, Reumatologia ospedale Sacco, Prof. Sarzi Puttini, nel 2010: il suo è un Centro di riferimento per la Fibromialgia. Lui e la sua equipe ci stanno studiando dal 1990 e quando vai puoi anche procurarti un manuale, fatto molto bene, con tutti gli aggiornamenti sulla malattia fino ad oggi (terapie fisiche, farmacologiche, psicologiche), tutto documentato da abbondante bibliografia. Ho due figli di 10 e 8 anni e ho passato un calvario di solo 1e anno 1\2 , perchè, tramite internet e alla mia esperienza ventennale di lavoro in ospedale (non sono infermiera), mi è sorto il sospetto che potessi esserne affetta, dai sintomi che avevo e a trovare, appunto il centro che in Italia pare essere il più preparato sull'argomento. I problemi sono insorti dopo una sessione sportiva di kite surf, che praticavo da un paio di anni, in una situazione di particolare stress emotivo dovuta a problemi familiari (adesso sono separata) e burn out da lavoro. Anche a Verona c'è un Centro, esattamente a Valeggio, Reumatologia, Dott.ssa Irma Lippolis: fanno capo alla reumatologia dell'ospedale di Verona (Azienda ospedaliero universitaria di Verona sede di borgo trento). Personalmente sono rinata dopo un viaggio di 20 gg sul Mar morto, viaggio in economia (ostello). Oltre ai bagni quotidiani nel mare e ai fanghi, bagno quotidiano 2 vv/die in acqua termale, ginnastica posturale per fibromialgia che facevo per conto mio, dopo training presso un fisioterapista accreditato per FM, camminare e camminare (ma non troppo), tanto dormire, 10-12 ore/notte, ritmi di vita sani (a nanna presto, ore 22 max, sveglia, quando richiedeva il corpo). Cibo leggero, riso, pasta in bianco, tanta frutta e verdura, tanta acqua da bere. Periodo: marzo. Sul Mar morto sono tornata a fine 2011, per 15 gg, certo che ti servono almeno 1000 euro per 15 gg, accontentandoti di ostello e facendoti da mangiare da solo, insomma se sai viaggiare low cost... molto low cost. Comunque gli effetti sono "ad accumulo", più vai e meglio stai. A verona vado regolarmente a fare la "mia" ginnastica in acqua termale calda: disintossica, rilassa e nel frattempo mantiene la muscolatura attiva ma non troppo.
      Il secondo grande beneficio, l'ho trovato assumento pillola anticoncezionale (2010), adesso ho 48 anni e sto avviandomi al climaterio. Nel mio caso, il ginecologo ha detto che si rimanda la menopausa all'infinito, per preservare appunto il decadimento neurologico e fisico che la fase menopausa porta inevitabilmnente in una donna (maschi fortunati). Rischi di tumore? Bassi per mancanza di familiarità, ma presenti, nel mio caso faccio una scelta: meglio 1 anno da leone che 10 da pecora e al tumore non ci penso.... ma ne sono consapevole.
      Per le "crisette", nel senso che non sono finora ancora stata male come quando mi è scoppiata: Coefferalgan a base di oppiacei per il minimo indispensabile . L'ultima vv che l'ho preso è stato ad agosto, per 3 giorni, la precedente a giugno per 5 giorni. Accanto alla medicina, sole, caldino, terme, ginnastica posturale, tutto ciò che mi fa sentire meglio (e adesso so cos'è, nel mio caso) anche psicologicamente, perchè credo che la mente possa influenzare lo svolgersi delle patologie e nella Fibromialgia ha un ruolo molto importante, visto che si parla di alterazione nei neurotrasmettitori.

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  12. Altra cosa fatta è stato un percorso psicologico riferito espressamente alla gestione della malattia e un ciclo di ipnosi di rilassamento profondo di tipo ericksoniano per la gestione del dolore e delle emozioni legate ad esso (http://www.ericksoninstitute.it/it/50/newsletter/ipnosi-e-fibromialgia/
    qui trovi alcune info, prendi poi le voci di bibliografia 22 e 23 e cerca gli articoli, è interessante)
    Esami fatti:
    per la diagnosi di fibro, si devono escludere altre patologie che possono dare sintomi simili (artrite reumatoide, problemi alla tiroide ed altro). I miei valori ematici sono perfetti.
    Analisi dei tender point a Milano
    Risonanza magnetica colonna in toto, che ha evidenziato diverse protrusioni cervicali, dorsali e lombari, un paio erniate, un cuneo cervicale, artrosi e "consumazione" della struttura ossea delle vertebre, evidenziata anche da una Rx colonna e dalla MOC, con risultato di inizio osteoporosi.
    Artrosi alle mani e probabilmente qualcosa alla spalla e in giro per il corpo.

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  13. Adesso..... che dire..... sto meglio, me la "gestisco" e sono come te: non mi arrendo, cerco soluzioni nuove, se ce sono e comunque non voglio farmi "fregare" la mia vita. La seguo, la fibro, se "rompe" la tengo in considerazione e cerco di capire cosa vuole dirmi: mi sono stancata troppo? Sto chiedendo troppo a me stessa? Troppe responsabilità passate da ex mariti, madri, figli, datori di lavoro, nuovi fidanzati? Sto dicendo troppi sì a tutti? Allora mi fermo, fisicamente e psicologicamente e mi guardo attorno e dentro e prendo decisioni, anche impopolari.... mi dà questa forza il fatto che ho affrontato la malattia completamente da sola, in casa a piangere perchè non riuscivo ad alzarmi dal letto, perchè la mia energia non c'era più ... senza vedere i miei bimbi per giorni perchè non ero in grado e avevo paura di spaventarli, pensando al mio bel fisico scolpito dall'attività, che mi aveva permesso di fare tante cose belle e vitali che ora non potevo più affrontare, chissà per quanto, attonita per quello che era successo, senza una spiegazione, con un senso di solitudine e disperazione dentro, paura per il futuro (sono stata in malattia per + di sei mesi nel 2010). Nessuno credeva che stesi male, neppure mia madre, pensavano che nn avessi più voglia di fare, che fossi diventata una fannullona......pensa te come mi sentivo....io, uscita dalla casa di mamma a 17 anni e mai rientrata, se non per farle visita, sempre arrangiata per conto mio, studi, lavoro. Persino il mio responsabile sul lavoro non mi credeva ..... I medici mi prendevano per depressa (vedi tu, in una condizione del genere, se non lo sei ci diventi), visionaria, le colleghe per scansafatiche... gli amici.... bhè in quelle condizioni ne sono rimasti un paio, ovviamente. Dopo la diagnosi e le altre analisi (RMN, MOC etc) che accertavano una condizione fisica compromessa, dopo aver speso più di 10mila euro di visite fisiatriche, ortopediche, reumatologiche e terapie fisiche, sono andata alla mia ASL a chiedere l'invalidità e me l'hanno riconosciuta, 70% senza gravità e legge 68 per il lavoro: è un inizio. MI sento idiota, ma pensa che lo dico con entusiasmo che sono invalida, perchè lo ha riconosciuto una commissione di 7 persone, tra cui lo strizzacervelli e pure un assistente sociale: dico, l'hanno deciso in 7, nn sono io che me l'invento. Questo mi dà forza di guardare gli altri come "coloro che non capiscono, che non possono capire" e di accettare questo fatto e fregarmene allegramente. Più serena io, più, piano piano, anche gli altri accettano la situazione senza prendermi per pazza, anche se del "tipa un po' strana" me lo prendo comunque....Ma sai che ti dico? Sono contenta della mia follia, del mio cercare di colorare la vita, con piccole cose, a volte anche non così serie come dovrebbe una donna della mia età. Adesso poi che sono a parigi per lavoro alla faccia del 2010 che ho dovuto saltare il meeting perchè ero inchiodata a letto, bhè, sai che mi frega se gli altri ci credono o meno, problemi loro.
    Un grosso bacio, perchè tu sei cucciola rispetto a me e mi fai una grande tenerezza, ma giovane = adattabile e con maggiori risorse. Apprezzo molto la tua ricerca, se hai news diverse dalle mie, fammelo sapere, io farò lo stesso. Anche la marijuana sembra mitighi il dolore di questo tipo di sintomatologia muscolare (contrazioni, spasmi, dolori, scosse, mancata sensiblità agli arti, dolori tipo nevrite etc) ma in italia non esiste il farmaco, solo in inghilterra e qui viene riconosciuto esclusivamen te per la sclerosi multipla.
    Aspetto tue notizie

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  14. Ciao Patrizia,

    benvenuta nel mio blog, grazie per aver scritto :)
    La tua testimonianza è una di quelle positive e questo è sempre un bene, sono davvero contenta che tu abbia trovato la tua strada.
    Il problema è sempre lo stesso, l'ho detto ad alcune persone che stanno meglio grazie a terapie varie ed insomma, servono soldi.
    Io come dici, sono giovane, vivo ancora in famiglia, studio e non ho un lavoro per adesso. La mia famiglia è in ristrettezze economiche, il periodo peggiore a riguardo, con mia madre fibromialgica grave che non va più a lavorare, quindi siamo con un solo stipendio in 5, perchè campiamo anche mio nonno.
    Più che la dieta, lo yoga e qualche integratore (anche troppo costosi) non posso permettermi, ed è questo uno dei più grandi problemi esistenti, a causa di un Italia arretrata, corrotta, che non riconosce questa malattia e non ci dà nessun diritto.
    So che le terme, i bagni caldi con sale, fanno molto bene, ma come faccio a permettermeli?
    Non immagini quanto tutto questo mi faccia rabbia, purtroppo una rabbia che non aiuta il mio stato fisico.
    Vorrei poter fare di più, parlare con gente che non indica solo farmaci, ma abbia allargato i propri orizzonti riguardo la patologia. Ma non posso permettermelo.
    Vorrei fare terme, provare tutti gli integratori possibili, fare ulteriori analisi magari ormonali, metaboliche ecc, ma anche quelle, oggi, all'ospedale costano.
    Vorrei fare tutte quelle terapie particolari di cui tu parli, o altre persone come te, ma non posso.
    In più in Abruzzo non c'è alcuna possibilità di trovare posti del genere, tu, a Verona, hai molte più possibilità.
    Comunque, continuo a provare, a svolgere i miei tentativi, ancora e ancora, cerco sempre informazioni, mi faccio domande e scrivo su questo blog tutto ciò che serve per ragionare, eventualmente, con voi.
    Non mi voglio arrendere per nulla al mondo, ma ti confesso che la paura c'è, e tanta.
    Purtroppo la gente che ci vede nel modo in cui dici, a me ancora fa male o per lo meno fa arrabbiare, ma imparerò magari a conviverci, prima o poi. E' dura perchè sono troppo sensibile, da sempre.
    Intraprendere dieta, yoga e assumere integratori (per ora nulla è servito di questi) richiede un dialogo con la famiglia, perchè sono loro a pagare per questo ed è già tanto che riesco a fare queste cose, se dicessi di voler fare cose più "strane" non ci crederebbero e non potrei farle. O comunque sarebbe una lotta. Ma tanto in Abruzzo non c'è molto da fare.
    Se vivessi sola col mio ragazzo, avessimo abbastanza denaro, potrei permettermi più cose. Spero di arrivare a quel giorno e intanto, spero anche con tutto il cuore che ciò che sto facendo mi porti ad un miglioramento (sono 4 mesi adesso).
    Spero, come dici tu, che essendo giovane io abbia più risorse e più adattabilità.
    Sono contenta comunque che tu mi abbia portato la tua testimonianza, tutti potete arricchire il mio blog e mi piacerebbe se diventaste sempre di più e magari anche propositivi, per riuscire insieme a "spargere il verbo".
    Ti ringrazio molto per le tue parole d'affetto, ovviamente scrivo appena trovo altre informazioni (sto per farlo) anche se contrastanti, ma almeno per ragionare insieme. E aspetto tue notizie, spero continuerai a scrivere e magari ad aiutarmi.

    RispondiElimina
  15. ciao tania, sono francesca e ti ho scritto un email privata anche su fb...ti ho trovata dal blog facebook fibromialgia si può guarire. Non sai quanto ti capisco...qui in abruzzo sembra che stiamo al terzo mondo... pochi medici hanno conoscenza della nostra malattia e ancor meno sanno cosa bisogna fare. io posso dirti la mia esperienza. ho iniziato a star male dopo un anno dal terremoto...con ansia e attacchi di panico. dopo un pò ho iniziato ad accusare una forte stanchezza ...non riuscivo più a fare quello che facevo prima....avevo una sorta di rigidità. dopo una lezione pomerdiana all'università sono crollata. non ce la facevo a camminare, mi sentivo stanca ed affaticata. prima di tornare a casa mi sono fermata in farmacia, ho raccontato i miei sintomi alla farmacista e mi ha dato betotal, forse avevo poca vitamina b. per due mesi ho assunto questi integratori ma nulla. ho fatto mille analisi...un pò sballate per il vero...ferro basso, colesterolo basso, calcio basso , glicemia bassa, ecc.sono andata dal medico di base e subito mi ha parlato di fibromialgia, così senza troppe spiegazioni, una vera doccia fredda!! mi disse si cura con antidepressivi!!! ma io non sono depressa non mi ci sento...sono andata da un agopuntore...due mesi e più di trattamento...non ho risolto nulla...da li una ricerca matta su internet per capire cosa fosse sta fibromialgia e mi sono imbattuta nella pagina facebook di evelin carr. lei dice di essere guarita. parla di dieta, saune, alcanalizzatori, integratori ecc. ho deciso ok c'è un'altra strada voglio provare. ho passato l'estate scorsa a mangiare poco e nulla...prendevo integratori ma stavo male... poi ho trovato la pagina di marta fibromialgia si può guarire. lei parla anche di intolleranze alimentari...io tempo fa feci un'esame d'intolleranza...ma non c'ho mai dato retta...dicevo figuriamoci 40 euro in una parafarmacia cosa ci può essere di vero?l'esame si svolse cose:la farmacista mi ha preso la mano mi appoggiava degli elettrodi e segnava su un foglio le intolleranze in base ad un ago che si spostava ...bah ...cose irreali...pensavo questi vogliono solo che acquisti i loro prodotti. però quel foglio non l'ho buttato...e ho iniziato a seguirlo....intolleranza al glutine, al nichel (dunque tutta quella frutta che mangiavo a me faceva male), all'ascorbato di potassio(vitamina c) ecc. a settembre ha aperto uno studio medico dove un' osteopata che si interessa di medicine naturali fa il test dell'intolleranza... ho detto ci vado...sarà una cosa più seria o forse vedrò che sto sbagliando di nuovo tutto....invece non ci crederai...mi ha diagnosticato dopo più di un anno le stesse identiche intolleranze!! peccato che si sia preso 120 euro....vabbeh....comunque ho seguito per quattro mesi una dieta ferrea (o quasi) su questi elementi e mi ha dato farmaci omotossicologici per eliminare metalli pesanti...poi fermenti lattici, e vitamine.... ora devo dire che sto un pò meglio con i dolori ma soffro di insonnia...e ho secchezza alla bocca anzi mi si sta sfaldando proprio....che schifo....per l'insonnia la farmacista dove vado mi ha fatto un composto con i fiori di bach...ma li ho provati da poco e non so dirti se funzionano, mi ha detto che bisogna aspettare tre mesi...ora ho intenzione di fare una cura contro la candida. (non so se ce l'ho ma tanto dagli esami non si vede un granchè e quindi voglio risparmiarmi soldi inutili delle visite e analisi)... l'omeopata che mi segue ad un certo punto mi ha detto che lui non è più in grado di aiutarmi ma che c'è un medico all'aquila che ha una macchina di potenziali eav che valuta tutte le disarmonie del corpo e da li da la cura...però che costa un pò...tipo 150/200 euro...io ora i soldi non ce l'ho per spenderli cosi....però il numero l'ho salvato non si sa mai che vinco ad un gratta e vinci :-)...questa malattia mette proprio a dura prova. emotivamente ed economicamente...spero davvero che riusciremo a guarire...

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  16. Ciao cara Francesca,

    benvenuta nel mio blog :)

    Cominciando dalla e-mail su facebook, non so per quale motivo ma io non ne ho ricevuta alcuna, se vuoi puoi riscrivermi all'indirizzo ninfea2787@hotmail.it , ok? :)

    Vorrei confrontarmi con te, che come me hai avuto l'esperienza traumatica e aggravante del terremoto... vorrei sapere anche di più sulle cure che hai fatto fin ora, specie l'omotossicologo... Ti aspetto :)

    Per quanto riguarda le intolleranze purtroppo io ne ho 21, + le allergie, + il reflusso, + gli alimenti scongiliati per la fibro.. non mangio nulla.. e senza potermi permettere un'esperto che mi segua in alimentazione e integrazione, è complicato fare da sola, anche se lo sto facendo.. però non ho molti miglioramenti..

    Ti aspetto privatamente Francesca, così ci sentiamo per bene e ci diciamo un po' tutto (anche se tu puoi leggere molte cose su di me qui nel blog ;))..

    Un abbraccio

    Tania

    RispondiElimina
  17. Ciao a tutti...io sono già tre anni che entro in crisi...ogni volta inizio a sentirmi male e vado dal medico a farmi prescrivere gli esami e quando vado a riprenderli l'unica nota stonata è un po' di VES alta...gli altri valori sono perfetti! E allora ritorno alla fibromialgia che mi è stata diagnosticata 4 anni fa da un neurologo che fa agopuntura! Grazie a questa tecnica..ad un po di dieta e ai sali minerali riesco per un po' a celare il disturbo..che poi torna fuori con determinazione soprattutto nel periodo delle piogge. Non ho nessun foglio che attesta di essere affetta da fibromialgia ma ho la fortuna di avere una dottoressa della mutua che da importanza a questa cosa e con la quale posso confrontarmi.
    Natascia

    RispondiElimina
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    1. Ciao Natascia,

      benvenuta nel blog. Trovare un dottore che consideri la cosa è importantissimo, il primo passo fondamentale direi. Ognuno di noi si spera trovi la sua strada.

      Un abbraccio

      Tania

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  18. Ciao Tania, mi chiamo Francesca, sono un'infermiera e ho la fibromialgia.
    Mi permetto di darti un consiglio su tutti: evita il fai da te e non dare ascolto a chi ti dice (mi spiace ma purtroppo l'ho letto anche qui) di non parlarne coi medici e di documentarti su internet, anche per la ricerca di presunti "luminari" esperti di FM che potrebbero aiutarti.
    Scusa la schiettezza ma queste sono tutte sciocchezze. Essendo infermiera (laureata) posso dirti due cose: la prima è che di medici ne ho conosciuti e ne conosco un'infinità e posso dirti che non è vero che sono tutti ignoranti. Ce ne sono molti ma non sono assolutamente tutti così. Posso dirti anzi che i migliori che ho conosciuto sono proprio medici di base, oppure specialisti non reumatologi. EVITA la ricerca del "luminare", non esiste e ricorda che spesso e volentieri i più quotati sono semplicemente quelli che hanno raggiunto la loro posizione per meriti politici, e sono ovviamente anche i più costosi.
    La seconda cosa riguarda le navigazioni su internet per conoscere una malattia o, cosa ancora peggiore, una terapia. Se non hai certe basi e non hai fatto un percorso di studi in ambito medico, ti manca la bussola per orientarti tra le migliaia di informazioni che puoi trovare sul web. Non avendo questa bussola, ti sarà impossibile anche riconoscere le fonti attendibili da quelle che non lo sono.
    Quanto alle domande che hai posto, posso dirti che la VES non è un indicatore assenza o presenza della FM e confermo che si tratta di una diagnosi fatta per esclusione.
    Nel mio caso è arrivata dopo ben tre anni, grazie a un infettivologo che mi ha messa davanti alla realtà che sospettavo ma volevo negare, essendo figlia di una fibromialgica.
    Il mio consiglio quindi è quello di trovarti un buon medico di base che conosca un po' la malattia e del quale tu ti possa fidare. Se lo cercherai lo troverai. La figura del medico di base è fondamentale poiché è lui che dovrà seguirti ed è lui che dovrà conoscerti e accompagnarti nel tuo percorso terapeutico. Una visita da un normalissimo reumatologo dovrebbe essere sufficiente per far mettere nero su bianco la diagnosi. A me l'ha scritta un anestesista, altra figura alla quale puoi rivolgerti in quanto si occupa di terapia del dolore, e in molti ospedali pubblici puoi ottenere una visita non a pagamento per la fibromialgia (sia per avere conferma della diagnosi, sia per la terapia futura).
    Ultima cosa, notizia recente: una cura non sintomatica per la fibromialgia c'è, e l'hanno trovata gli israeliani (un gruppo di ricercatori dell'università di Tel Aviv). Ovviamente ho verificato le fonti e ho letto tutto lo studio, le cui pubblicazioni sono accessibili dai database di ricerca.
    Si tratta "semplicemente" di una terapia iperbarica, un trattamento in camera iperbarica molto lungo (8 settimane), che ha dato risultati sorprendenti e che sta trovando applicazione in tutto il mondo, Italia compresa.
    Io inizierò il trattamento previsto da questo protocollo a breve, presso il centro iperbarico di Bologna che lo sta applicando dalla scorsa estate.
    Se volessi più informazioni in merito, posso darti qualche indicazione e spiegazione nel dettaglio. Puoi contattarmi anche via mail all'indirizzo francesca.b74@gmail.com
    Ti abbraccio forte.
    Francesca Betti

    RispondiElimina
  19. Ciao Tania, mi chiamo Francesca, sono un'infermiera e ho la fibromialgia.
    Mi permetto di darti un consiglio su tutti: evita il fai da te e non dare ascolto a chi ti dice (mi spiace ma purtroppo l'ho letto anche qui) di non parlarne coi medici e di documentarti su internet, anche per la ricerca di presunti "luminari" esperti di FM che potrebbero aiutarti.
    Scusa la schiettezza ma queste sono tutte sciocchezze. Essendo infermiera (laureata) posso dirti due cose: la prima è che di medici ne ho conosciuti e ne conosco un'infinità e posso dirti che non è vero che sono tutti ignoranti. Ce ne sono molti ma non sono assolutamente tutti così. Posso dirti anzi che i migliori che ho conosciuto sono proprio medici di base, oppure specialisti non reumatologi. EVITA la ricerca del "luminare", non esiste e ricorda che spesso e volentieri i più quotati sono semplicemente quelli che hanno raggiunto la loro posizione per meriti politici, e sono ovviamente anche i più costosi.
    La seconda cosa riguarda le navigazioni su internet per conoscere una malattia o, cosa ancora peggiore, una terapia. Se non hai certe basi e non hai fatto un percorso di studi in ambito medico, ti manca la bussola per orientarti tra le migliaia di informazioni che puoi trovare sul web. Non avendo questa bussola, ti sarà impossibile anche riconoscere le fonti attendibili da quelle che non lo sono.
    Quanto alle domande che hai posto, posso dirti che la VES non è un indicatore assenza o presenza della FM e confermo che si tratta di una diagnosi fatta per esclusione.
    Nel mio caso è arrivata dopo ben tre anni, grazie a un infettivologo che mi ha messa davanti alla realtà che sospettavo ma volevo negare, essendo figlia di una fibromialgica.
    Il mio consiglio quindi è quello di trovarti un buon medico di base che conosca un po' la malattia e del quale tu ti possa fidare. Se lo cercherai lo troverai. La figura del medico di base è fondamentale poiché è lui che dovrà seguirti ed è lui che dovrà conoscerti e accompagnarti nel tuo percorso terapeutico. Una visita da un normalissimo reumatologo dovrebbe essere sufficiente per far mettere nero su bianco la diagnosi. A me l'ha scritta un anestesista, altra figura alla quale puoi rivolgerti in quanto si occupa di terapia del dolore, e in molti ospedali pubblici puoi ottenere una visita non a pagamento per la fibromialgia (sia per avere conferma della diagnosi, sia per la terapia futura).
    Ultima cosa, notizia recente: una cura non sintomatica per la fibromialgia c'è, e l'hanno trovata gli israeliani (un gruppo di ricercatori dell'università di Tel Aviv). Ovviamente ho verificato le fonti e ho letto tutto lo studio, le cui pubblicazioni sono accessibili dai database di ricerca.
    Si tratta "semplicemente" di una terapia iperbarica, un trattamento in camera iperbarica molto lungo (8 settimane), che ha dato risultati sorprendenti e che sta trovando applicazione in tutto il mondo, Italia compresa.
    Io inizierò il trattamento previsto da questo protocollo a breve, presso il centro iperbarico di Bologna che lo sta applicando dalla scorsa estate.
    Se volessi più informazioni in merito, posso darti qualche indicazione e spiegazione nel dettaglio. Puoi contattarmi anche via mail all'indirizzo francesca.b74@gmail.com
    Ti abbraccio forte.
    Francesca Betti

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  20. Ciao, ho letto solo ora il post e sento di condividere il tuo disappunto, anche io ho incontrato diversi medici così e ancora oggi mi seguono tre diversi medici che tra loro non comunicano, da infermiera pensavo di evitarmi sto calvario e di essere più credibile, invece è stato pure peggio, hanno pensato che la diagnosi me la sono fatta da sola, quando io di FM non ne sapevo nulla. La mia diagnosi risale al 2008, dopo mesi di dolori alle gambe ed alle braccia terribili, con formicolii e scosse elettriche, pensavo fosse di nuovo sciatalgia legata ad ernia l/s, invece le RM sono risultate pure migliorate, per cui non spiegavano il dolore. Quando ho parlato spiegando meglio i sintomi al mio allora endocrinologo (l'unico che mi ha presa sul serio e veramente in carico, che mi ha aiutato fino al muro della FM dove mi ha detto che non poteva aiutarmi e che non dovevo tornare da lui, abbandonandomi anche per la patologia endocrina di cui sono affetta dal 2000!!!) mi ha inviata ad un professore illustre del policlinico umberto I di Roma, ora in pensione, che mi ha visitata scrupolosamente (privatamente per cui le sue carte non hanno valore per i burocrati dell'invalidità) e mi ha diagnosticato FM e CSF (sindrome da fatica cronica), iniziando una terapia con Lyrica a basso dosaggio (allora 75 mg die ora 150!!!) che mi ha tolto il dolore e mi sono sentita rinascere, oltre al dolore mi stancavo facilmente ma conducevo una vita normale, lavoravo, guidavo, uscivo da sola, ecc La VES l'ho sempre avuta, anche ora, alta, gli anticorpi anti muscolo che mi ha fatto fare erano negativi e mi ha spiegato cosa era la FM. Sono stata benino fino al 2009, dove ho avuto altre problematiche endocrine che hanno peggiorato il mio stato, ho avuto un blocco della diuresi di 24 ore e crisi ipertensive (di base sono sempre stata ipotesa), probabilmente conseguenti agli effetti collaterali di un farmaco che ho sospeso. Dal 2009 al 2010 ho avuto un peggioramento del dolore e dell'astenia al punto da ridurre l'orario di lavoro ed avere problemi per molte assenze, ma ancora ero autonoma nelle mie cose. Dal 2010 ad oggi è iniziato un peggioramento costante, una discesa vertiginosa, finché ho perso il lavoro nel 2011 e l'autonomia economica e fisica, vita sociale azzerata e sempre più stanca, debole e con dolori sempre più forti e diffusi. Nel 2010 ho iniziato a farmi seguire dalla Reumatologia di Pisa, ma il peggioramento continuo, il non rispondere alle terapie, ha portato la dottoressa a dire che < sei la mia peggiore paziente, non rispondi alle terapie >, a prescrivermi un antidepressivo, presentandolo come coadiuvante della terapia del dolore (l'ho preso per due anni con effetti collaterali importanti e insostenibili e senza il minimo effetto sul dolore), quindi mi ha dirottato alla psichiatria dove volevano farmi fare un DH per somministrarmi psicofarmaci in vena, io mi sono spaventata e l'endocrinologo (un altro sempre privato che mi ha sostenuta molta) mi ha detto assolutamente no , così ho abbandonato Pisa e, nonostante lo sconforto totale, ho trovato l'Associazione MARA da cui sono attualmente seguita.

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  21. La diagnosi della FM è clinica, non strumentale, non hanno ancora individuato (in America, da noi neanche la riconoscono) le cause, forse c'è un problema di risposta cerebrale allo stimolo e trasmissione del dolore, ma non si sa nulla, solo che l'inquadramento clinico è più o meno chiaro e negli USA riconosciuto come patologia. Il medico dell'Associazione MARA mi ha fatto fare nuovi esami, tra cui la SPET cerebrale che ha evidenziato un ridotto apporto di sangue nella zona temporo occipitale, questo ha portato alla diagnosi di Encefalite Mialgica (oltre alla FM), una forma più aggravata della CFS con altri sintomi, come la perdita di memoria, ridotta attenzione e concentrazione, disartria, ecc. Speravo che questa diagnosi documentata e identificata con numero specifico portasse ad un riconoscimento maggiore, invece è ancora più sconosciuta ed è stata la fonte della derisione alla visita.
    Oltre a FM e EM ho avuto un peggioramento della patologia endocrina (tiroide, ipofisi, utero, ovaio policistico, iperinsulinismo con ipoglicemia reattiva...), queste patologie si sono intersecate tra loro rendendo il mio caso, come amano ripetere tutti i medici, COMPLICATO, ovvero non capiamo come risolverlo. La dieta, il pineal, ecc nel mio caso non hanno giovato, mi hanno sospeso psicofarmaci per intolleranze serie, ma assumo una terapia del dolore importante, compreso un derivato della morfina, nonostante ciò il dolore non demorde, è una compagnia fissa, insieme all'astenia, e sta peggiorando anche la rigidità, sono costretta spesso a letto e non riesco più a stare al pc come vorrei, al punto che i miei blog ne risentono, specie quello sulle adozioni di animali con gli appelli che passano le 1600 mail e che non riesco a gestire. Quando mi è stata fatta la diagnosi ero autonoma e lavoravo, ora non lavoro più, sono sempre più a letto (la posizione supina è l'unica in cui il corpo si rilassa e il dolore diminuisce), a dormire, vita sociale zero, ho 43 anni e vivo dipendente di mia madre ed ho paura per il futuro di quando lei non ci sarà dove finirò, tanto che sto cercando associazioni o istituti che possano accogliermi, ma senza soldi è dura, oltretutto ora posso curarmi e fare visite/esami perché c'è lei, dopo??? L'unica mia gioia è la gatta, la mia pet therapy, oltre alla fede che non mi permette di arrendermi e perdere la speranza. Se penso che all'inizio d'estate riducevo la terapia del dolore, o la sospendevo addirittura perché stavo bene, ed ora è in aumento, capisco che non è vero che la FM non peggiora, so di persone arrivate alla sedia a rotelle ed ora so perché... speriamo che almeno si decidano a riconoscerla!

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