Ciao a tutti belli,
vi comunico che non riuscirò a scrivere finchè non guarirò dall'influenza.
Eh sì, me la sono beccata :( e solo voi potete immaginare quanto io stia soffrendo insieme alla fibromialgia, è davvero terribile.
Sono molto abattuta perchè proprio ora che ho iniziato le cure omeopatiche mi ammalo e rischio l'antibiotico e giuro che non voglio assolutamente, perchè anche la ginecologa mi ha detto che tutte quelle infezioni intime a catena sono state innescate dalle cure ravvicinate per combatterle, in questi mesi, quindi dovrei evitare se possibile, anche perchè ho molti problemi a causa del fatto che con quelle cure ho azzerato la mia flora batterica, difficile da ripristinare.
Quindi sono davvero arrabbiata e preoccupata, ma se ci sono placche alla gola temo di non poterlo evitare, voglio piangere :,(
Fa troppo male la gola per essere una semplice faringite, deglutire è un'impresa titanica da ieri mattina. Uff...
Spero non duri tanto, so che ci metterò molto a riprendermi ma almeno spero che dopo questa mi venga donata un po' di tregua, perchè non ne ho da mesi tra infezioni e influenza e tutto ciò peggiora ancora di più la mia fibromialgia, che già è abbastanza tosta.
E' un casino, un circolo vizioso che non ha fine..
Speriamo bene amici, speriamo..
Io appena riesco torno a scrivervi e raccontarvi, prima di tutto della visita dall'omeopata.. purtroppo anche prima dell'influenza ho avuto molti giorni brutti con la fibro, quindi sono riuscita a scrivervi più di rado.
Spero migliori la situazione, è davvero troppo.
Un abbraccio forte
Tania
Ps: Cara Laura, questa è soprattutto la risposta alla tua domanda "Come stai?" che ho visto tra i commenti, adesso lo sai. Appena posso vi racconto delle visite e delle cure, un abbraccio.
mercoledì 27 febbraio 2013
giovedì 21 febbraio 2013
Svolte e speranze
Ciao a tutti amici :) ,
stavolta è passato davvero abbastanza tempo da quando non vi scrivo.
E' che purtroppo è un periodo difficile, sia per quanto riguarda la mia sintomatologia nella maggior parte dei giorni molto acuta, sia per quanto riguarda la tensione emotiva che mi fa anche stare peggio e che è scatenata, oltre che dai miei malesseri fisici, anche da altri eventi e preoccupazioni.
Oggi vorrei parlarvi delle Svolte che comunque ci sono state ultimamente e delle Speranze forti che nutro riguardo a delle novità di cui vi parlerò in seguito.
L'ultima volta vi ho parlato delle mie paure riguardo le analisi, avete percepito il mio stato d'animo negativo, vi ho parlato dei sogni che ho, ma soprattutto del fatto che spesso i miei sogni si mischiano alle paure, perchè anche ciò che amo di solito mi fa stare male fisicamente.
Questo, purtroppo, rimane, è una verità amara che però spero col cuore possa cambiare.
A questo punto però è doveroso informarvi dei...
Risultati delle mie analisi:
Vi dico subito che le paure che avevo erano infondate, come comunque io pensavo quando riuscivo ad essere razionale. Non ho nessuna patologia come lupus, connettivite o simili.
Diciamo che i risultati degli esami, come molto spesso nei soggetti fibromialgici, sono per lo più nella norma.
Ciò che è risultato non esserlo sono:
Diciamo che ho notato valori tendenti al basso molto spesso, per esempio nel magnesio e nel potassio, ma comunque per ora entro i limiti.
Il medico mi ha ovviamente prescritto l'integratore di vitamina D, da prendere una volta a settimana... a vita.. testuali parole.
A proposito della vitamina D, ho notato con interesse che la maggior parte dei fibromialgici hanno questa carenza, se non avete controllato questo particolare vi consiglio di farlo.
Ho letto alcuni articoli a riguardo e da alcuni studi americani e tedeschi è stato affermato che il 97% su un campione di 150 pazienti fibromialgici, aveva questa carenza.
Essa provoca dolore e debolezza muscolare, oltre che dolore osseo e altri disturbi che possono aggravarsi e degenerare se non la si integra.
Per quanto riguarda l'ormone TSH il medico mi ha prescritto un integratore di iodio per stimolare la tiroide ed impedire che col tempo sfoci in ipotiroidismo.
Mi ha detto di prendere questo integratore (arricchito con vitamina A, E, acido folico e selenio) per un mese e ricontrollare attraverso il prelievo, quando avrò finito la scatola di 30 compresse, se l'ormone si è "normalizzato", quindi sceso verso lo zero.
Il cortisolo invece ha preferito lasciarlo da parte per adesso e mi ha consigliato di ricontrollarlo insieme all'ormone TSH tra un mese, perchè un incremento di esso può indicare spesso solamente stress e ansia. Speriamo sia solo per questa ragione che ce l'ho un po' alto.
Ho deciso poi di provare anche il cloruro di magnesio, ma probabilmente mi stava facendo male, ho avuto e ho ancora problemi intestinali che non riuscivo a capire. Ho chiamato il mio medico di base e mi ha detto che va eliminato proprio quello tra i tre integratori, quindi il mio sospetto si rispecchia nel suo. Spero sia stato proprio il cloruro, così avrò comunque possibilità di prendere un altro tipo di magnesio, mentre iodio e vitamina D sono d'obbligo e non saprei come fare.
Inoltre, visto che una volta vi ho parlato della VES e dell'insistenza di quell'otorino che affermava che dovrei averla alta per poter dire che ho la fibromialgia (cosa errata da morire), io ce l'ho a 14, quindi quasi al limite massimo che è 15. Che vorrà dire? Mah..
Ragionamenti in base ai risultati delle analisi
Ricordate quando abbiamo parlato delle diverse ipotetiche e numerose cause della fibromialgia che si trovano girovagando nel web?
Alla luce di quei ragionamenti vorrei azzardare ed escluderne alcune in base agli esiti dei miei esami, così magari può essere d'aiuto anche a voi.
Si sa, dobbiamo aiutarci da soli, informarci da soli e ragionare da soli, quindi attiviamo la mente, per quanto sia offuscata dalla "fibro-fog" (annebbiamento mentale da fibromialgia).
Innanzitutto, forse, la mia fibromialgia è primaria, visto che non sono risultate altre patologie autoimmuni e/o reumatiche, nè disfunzioni tiroidee importanti e le analisi sono per lo più normali.
Tra le cause che escluderei, ovviamente con tantissimi dubbi perchè non posso esserne sicura, non sono un medico neanche lontanamente :P, sono:
-La carenza di serotonina, perchè la mia sembra essere nella norma
-La carenza di ormone della crescita, anch'esso nella norma, anche se forse più tendente al basso
Le altre cause invece sono tutte quante ancora totalmente in ballo, anche quelle delle carenze nutrizionali perchè ho esaminato solo magnesio, potassio, fosforo, calcio, vitamina D e B12.
Rimangono in ballo anche le disfunzioni endocrine perchè, pur avendo analizzato tantissimi ormoni che sembrano nella norma, sicuramente ne ho tralasciati altri come per esempio la dopamina, che vedo se riesco a fare quando andrò a ricontrollare TSH e cortisolo.
Insomma, ho eslcuso qualcosina ed è stato utile, ma ci sono ancora tante cose da capire, la strada è lunga e contorta, ma spero che io e tutti voi arriveremo prima o poi ad una risposta.
Quali sono le altre novità?
Omeopata & Ginecologa
Beh cari miei, ieri alla lezione di yoga, parlando con una donna che avuto problemi di salute (non fibromialgica però), ho scoperto che a 40 minuti da casa mia c'è un omeopata molto bravo che le ha risolto diversi problemi e non solo, che la ginecologa da cui va lei, la stessa che io volevo chiamare per buone opinioni nel web, è bravissima.
Insomma, la lezione di ieri a cui non ero sicura di andare, si è rivelata forse un segno del destino! :)
Quando mio padre, nonostante i soldi che si spenderanno e le difficoltà che avremo perchè si sa, noi fibromialgici siamo lasciati a noi stessi e dobbiamo pagarci tutto.. quando lui mi ha detto <<Ti dò carta bianca, prendi gli appuntamenti>> potevo impazzire dalla gioia, sono tornata a casa saltellando, levitando, ad un metro da terra, urlando a mamma che avevo buone notizie.
Perchè se finalmente questa ginecologa mi fa guiarire sono felicissima, non ne posso più di tante infezioni e spero non si tratti di vuvlodinia, altra patologia poco conosciuta spesso associata alla fibromialgia.
Ma soprattutto la mia più grande aspirazione, come chi mi ha letto di voi ben saprà, era proprio rivolgermi ad un medico specializzato in medicina naturale, visto che moltissimi fibromialgici che ora stanno meglio, sono stati seguiti da questi esperti, quindi riservo davvero tantissima fiducia e speranza in questa possibilità che mi si è presentata.
Spero con tutto il cuore che mi aiuti davvero, così smetterò di provare cose da sola senza avere risultati, d'avere paura delle mie stupende vacanze estive ma dolorose, di soffire così tanto per ogni piccola cosa.
Ora il mio timore è di sperarci troppo e venire delusa, la prenderei davvero molto male.
Sapete, quando si ha fiducia parecchio in qualcosa, quando si sta male e si presenta una possibilità di stare meglio... si spera tanto e se poi non va, si va più a fondo di prima.
Ma non voglio accada, voglio che quest'uomo mi aiuti davvero, che i soldi che spenderò saranno ben impiegati, che le cure che mi darà sortiranno i loro efficaci benefici.
Ho chiamato poco fa, non mi aspettavo tanta rapidità:
Domani mattina alle 10.00 ho già l'appuntamento dall'omeopata, che mi ha fatto subito intendere che conosce la fibromialgia.
Lunedì mattina alle 11.00 ho l'appuntamento dalla ginecologa.
Sono molto agitata (che novità :P) e distrutta sia per il fatto che ho dormito poco e male, sia per aver messo in ordine fin ora tutti gli esami che devo portare domani mattina all'omeopata.
L'ansia poi mi dà il colpo di grazia, sono davvero ko, mannaggia a me!! Sempre la solita.
Senza il mio ragazzo per visite ed esami universitari mi agito ancora di più :P
Ma devo farmi forza, sperando tutto questo mi faccia finalmente iniziare a percorrere la strada per un maggiore benessere.
Voi che ne dite? :)
Ovviamente vi aggiornerò su tutto: vi racconterò della visita, delle cure che eventualmente mi darà e spero che... dopo un po' di tempo potrò dirvi:<<Ragazzi miei, ho trovato il modo per stare meglio e vivere meglio>>.
Un abbraccio forte a tutti e fatemi sapere di voi :)
Tania
stavolta è passato davvero abbastanza tempo da quando non vi scrivo.
E' che purtroppo è un periodo difficile, sia per quanto riguarda la mia sintomatologia nella maggior parte dei giorni molto acuta, sia per quanto riguarda la tensione emotiva che mi fa anche stare peggio e che è scatenata, oltre che dai miei malesseri fisici, anche da altri eventi e preoccupazioni.
Oggi vorrei parlarvi delle Svolte che comunque ci sono state ultimamente e delle Speranze forti che nutro riguardo a delle novità di cui vi parlerò in seguito.
L'ultima volta vi ho parlato delle mie paure riguardo le analisi, avete percepito il mio stato d'animo negativo, vi ho parlato dei sogni che ho, ma soprattutto del fatto che spesso i miei sogni si mischiano alle paure, perchè anche ciò che amo di solito mi fa stare male fisicamente.
Questo, purtroppo, rimane, è una verità amara che però spero col cuore possa cambiare.
A questo punto però è doveroso informarvi dei...
Risultati delle mie analisi:
Vi dico subito che le paure che avevo erano infondate, come comunque io pensavo quando riuscivo ad essere razionale. Non ho nessuna patologia come lupus, connettivite o simili.
Diciamo che i risultati degli esami, come molto spesso nei soggetti fibromialgici, sono per lo più nella norma.
Ciò che è risultato non esserlo sono:
- Forte carenza di vitamina D
- Ormone tiroideo TSH nei limiti prestabiliti, ma a rischio di alterazione perchè il valore dovrebbe essere vicino allo 0, il mio è sopra i 3, il massimo è sui 4, quindi il mio medico di base ha parlato di "tiroide stanca", ma non ancora malfunzionante
- Cortisolo un po' sopra soglia
Diciamo che ho notato valori tendenti al basso molto spesso, per esempio nel magnesio e nel potassio, ma comunque per ora entro i limiti.
Il medico mi ha ovviamente prescritto l'integratore di vitamina D, da prendere una volta a settimana... a vita.. testuali parole.
A proposito della vitamina D, ho notato con interesse che la maggior parte dei fibromialgici hanno questa carenza, se non avete controllato questo particolare vi consiglio di farlo.
Ho letto alcuni articoli a riguardo e da alcuni studi americani e tedeschi è stato affermato che il 97% su un campione di 150 pazienti fibromialgici, aveva questa carenza.
Essa provoca dolore e debolezza muscolare, oltre che dolore osseo e altri disturbi che possono aggravarsi e degenerare se non la si integra.
Per quanto riguarda l'ormone TSH il medico mi ha prescritto un integratore di iodio per stimolare la tiroide ed impedire che col tempo sfoci in ipotiroidismo.
Mi ha detto di prendere questo integratore (arricchito con vitamina A, E, acido folico e selenio) per un mese e ricontrollare attraverso il prelievo, quando avrò finito la scatola di 30 compresse, se l'ormone si è "normalizzato", quindi sceso verso lo zero.
Il cortisolo invece ha preferito lasciarlo da parte per adesso e mi ha consigliato di ricontrollarlo insieme all'ormone TSH tra un mese, perchè un incremento di esso può indicare spesso solamente stress e ansia. Speriamo sia solo per questa ragione che ce l'ho un po' alto.
Ho deciso poi di provare anche il cloruro di magnesio, ma probabilmente mi stava facendo male, ho avuto e ho ancora problemi intestinali che non riuscivo a capire. Ho chiamato il mio medico di base e mi ha detto che va eliminato proprio quello tra i tre integratori, quindi il mio sospetto si rispecchia nel suo. Spero sia stato proprio il cloruro, così avrò comunque possibilità di prendere un altro tipo di magnesio, mentre iodio e vitamina D sono d'obbligo e non saprei come fare.
Inoltre, visto che una volta vi ho parlato della VES e dell'insistenza di quell'otorino che affermava che dovrei averla alta per poter dire che ho la fibromialgia (cosa errata da morire), io ce l'ho a 14, quindi quasi al limite massimo che è 15. Che vorrà dire? Mah..
Ragionamenti in base ai risultati delle analisi
Ricordate quando abbiamo parlato delle diverse ipotetiche e numerose cause della fibromialgia che si trovano girovagando nel web?
Alla luce di quei ragionamenti vorrei azzardare ed escluderne alcune in base agli esiti dei miei esami, così magari può essere d'aiuto anche a voi.
Si sa, dobbiamo aiutarci da soli, informarci da soli e ragionare da soli, quindi attiviamo la mente, per quanto sia offuscata dalla "fibro-fog" (annebbiamento mentale da fibromialgia).
Innanzitutto, forse, la mia fibromialgia è primaria, visto che non sono risultate altre patologie autoimmuni e/o reumatiche, nè disfunzioni tiroidee importanti e le analisi sono per lo più normali.
Tra le cause che escluderei, ovviamente con tantissimi dubbi perchè non posso esserne sicura, non sono un medico neanche lontanamente :P, sono:
-La carenza di serotonina, perchè la mia sembra essere nella norma
-La carenza di ormone della crescita, anch'esso nella norma, anche se forse più tendente al basso
Le altre cause invece sono tutte quante ancora totalmente in ballo, anche quelle delle carenze nutrizionali perchè ho esaminato solo magnesio, potassio, fosforo, calcio, vitamina D e B12.
Rimangono in ballo anche le disfunzioni endocrine perchè, pur avendo analizzato tantissimi ormoni che sembrano nella norma, sicuramente ne ho tralasciati altri come per esempio la dopamina, che vedo se riesco a fare quando andrò a ricontrollare TSH e cortisolo.
Insomma, ho eslcuso qualcosina ed è stato utile, ma ci sono ancora tante cose da capire, la strada è lunga e contorta, ma spero che io e tutti voi arriveremo prima o poi ad una risposta.
Quali sono le altre novità?
Omeopata & Ginecologa
Beh cari miei, ieri alla lezione di yoga, parlando con una donna che avuto problemi di salute (non fibromialgica però), ho scoperto che a 40 minuti da casa mia c'è un omeopata molto bravo che le ha risolto diversi problemi e non solo, che la ginecologa da cui va lei, la stessa che io volevo chiamare per buone opinioni nel web, è bravissima.
Insomma, la lezione di ieri a cui non ero sicura di andare, si è rivelata forse un segno del destino! :)
Quando mio padre, nonostante i soldi che si spenderanno e le difficoltà che avremo perchè si sa, noi fibromialgici siamo lasciati a noi stessi e dobbiamo pagarci tutto.. quando lui mi ha detto <<Ti dò carta bianca, prendi gli appuntamenti>> potevo impazzire dalla gioia, sono tornata a casa saltellando, levitando, ad un metro da terra, urlando a mamma che avevo buone notizie.
Perchè se finalmente questa ginecologa mi fa guiarire sono felicissima, non ne posso più di tante infezioni e spero non si tratti di vuvlodinia, altra patologia poco conosciuta spesso associata alla fibromialgia.
Ma soprattutto la mia più grande aspirazione, come chi mi ha letto di voi ben saprà, era proprio rivolgermi ad un medico specializzato in medicina naturale, visto che moltissimi fibromialgici che ora stanno meglio, sono stati seguiti da questi esperti, quindi riservo davvero tantissima fiducia e speranza in questa possibilità che mi si è presentata.
Spero con tutto il cuore che mi aiuti davvero, così smetterò di provare cose da sola senza avere risultati, d'avere paura delle mie stupende vacanze estive ma dolorose, di soffire così tanto per ogni piccola cosa.
Ora il mio timore è di sperarci troppo e venire delusa, la prenderei davvero molto male.
Sapete, quando si ha fiducia parecchio in qualcosa, quando si sta male e si presenta una possibilità di stare meglio... si spera tanto e se poi non va, si va più a fondo di prima.
Ma non voglio accada, voglio che quest'uomo mi aiuti davvero, che i soldi che spenderò saranno ben impiegati, che le cure che mi darà sortiranno i loro efficaci benefici.
Ho chiamato poco fa, non mi aspettavo tanta rapidità:
Domani mattina alle 10.00 ho già l'appuntamento dall'omeopata, che mi ha fatto subito intendere che conosce la fibromialgia.
Lunedì mattina alle 11.00 ho l'appuntamento dalla ginecologa.
Sono molto agitata (che novità :P) e distrutta sia per il fatto che ho dormito poco e male, sia per aver messo in ordine fin ora tutti gli esami che devo portare domani mattina all'omeopata.
L'ansia poi mi dà il colpo di grazia, sono davvero ko, mannaggia a me!! Sempre la solita.
Senza il mio ragazzo per visite ed esami universitari mi agito ancora di più :P
Ma devo farmi forza, sperando tutto questo mi faccia finalmente iniziare a percorrere la strada per un maggiore benessere.
Voi che ne dite? :)
Ovviamente vi aggiornerò su tutto: vi racconterò della visita, delle cure che eventualmente mi darà e spero che... dopo un po' di tempo potrò dirvi:<<Ragazzi miei, ho trovato il modo per stare meglio e vivere meglio>>.
Un abbraccio forte a tutti e fatemi sapere di voi :)
Tania
giovedì 7 febbraio 2013
Tra sogni e paure
Ciao bella gente,
come state? Il clima è sempre più rigido, immagino che per tutti non sia un elemento a favore.
Inoltre è il perido del picco dell'influenza, spero non vi abbia beccati che per noi ammalarci è molto più doloroso che per gli altri, si sa.
Io da qualche giorno ho dolori più attenuati, anche se basta fare qualcosina per ritrovarmi con dolori forti per tutto il corpo. Ma ho una debolezza forse anche più forte e debilitante del solito, che mi ha fatto avere nausea e tremori un po' tutte le mattine almeno fino a dopo pranzo.
A dire il vero, mi sento anche molto stressata dal clima di tensione che c'è a casa, assorbo tutto come fossi una spugna, da sempre e avrei tanto il bisogno di staccare la spina ed andarmene via per qualche giorno col mio fidanzato, ma per ora non si può.
Detto questo, vorrei cominciare rimandandovi ad un mio vecchio post che credo sia importante sia per chi non l'ha letto anche se mi segue più o meno assiduamente, sia per chi mi legge per la prima volta.
Vorrei che chi non l'avesse fatto si confrontasse con attenzione con >>> cliccate qui: I MIEI SINTOMI, COSA LI PEGGIORA E COSA LI MIGLIORA<<<, basta cliccare sulla scritta colorata e sottolineata e vi aprirà la pagina di cui parlo.
Perchè ve lo ripropongo? Perchè vedo nelle statistiche che ultimamente è uno dei post meno letti, ma ritengo che sia forse il più importante, perchè chi ancora non sa cosa gli sta succedendo, non sa cos'ha ma sta male, oppure sa d'avere la fibromialgia ma ne sa poco e ha bisogno di confronti, può leggere i miei sintomi per orientarsi verso una visita specialistica una volta per tutte o parlare con qualcuno, come me, che capisce questa malattia perchè la vive.
Dopo avervi riproposto una rilettura o una prima lettura vi dico che... l'ultima volta vi ho raccontato un po' delle vicende che mi hanno finalmente portata ad effettuare degli esami che un reumatologo che diagnostica la fibromialgia dovrebbe sempre far fare per escludere altre patologie o per lo meno trovare eventuali disfunzioni correggibili, ma che a me, incredibilmente, non ha fatto fare.
Come vi ho detto la mia speranza è quella di trovare, ad esempio, una carenza nutrizionale che integrata potrebbe farmi notare miglioramenti, o ormonale (non troppo grave però, spero), ecc.
Dall'altra potrebbe succedere di trovare valori abbastanza normali e quindi dover continuare così, un po' a tentativi, un po' nell'attesa che chi può... si decida ad aiutarci, a "studiarci" con più attenzione affinchè si trovi una risposta.
Sono a metà strada per l'attesa dei risultati e devo confessarvi che, pur non immaginando che mi sarebbe successo perchè comunque credo d'avere la fibromialgia, sono spaventata, forse anche troppo, ieri quasi non riuscivo a mangiarci su, per i pensieri a riguardo.
Ho cominciato ad aver paura di scoprire dalle analisi di avere una malattia autoimmune più brutta della fibromialgia, come il lupus, la connettivite, la sclerodermia e via dicendo.
Mi fa impressione anche dirvelo, ma sto avendo paura davvero, anche se oggi sono un po' più razionale e più tranquilla.
Credo proprio che tutto questo derivi dal fatto che non ho mai fatto queste analisi a differenza degli altri, quindi non ho mai avuto una certezza concreta al 100% sulla mia fibromialgia.
Potrei esser definita ipocondriaca, ma insomma, credo che sia anche normale aver paura.
Il mio timore infatti non nasce dal nulla, come succede magari ad un ipocondriaco che per un fastidio da poco si allarma.. nasce invece da numerosissimi sintomi identificati con una malattia di diagnosi incerta, perchè la fibromialgia ancora non può essere diagnosticata con un test specifico, e nemmeno mi avevano escluso altre malattie.
Mercoledì sarà il giorno in cui ritirerò gli esiti di tutte le mie 14 boccette di sangue.
Spero vivamente di non trovarvi niente di brutto.
Stavolta mi sa che dovete essere voi a tranquillizzarmi :P
L'altro ieri sera ero nel letto, come tutte le sere quando io e il mio ragazzo siamo lontani, ci scriviamo sms fino a darci la buonanotte. Mi è capitato altre volte di avere difficoltà di scrittura sul telefono nel letto, fino ad avere un forte fastidio che "scotta" al braccio ed è come se perdesse repentinamente ancora più forza, ma quella sera è stata veramente una sensazione brutta perchè è stata più violenta delle altre volte, non sono riuscita ad arrivare alla buonanotte e lui mi ha telefonato per salutarci prima di metterci a nanna. Il mio braccio dava così fastidio che avevo la nausea ed ho cominciato ad agitarmi. Era come se dentro scottasse e stringesse una morsa, fuori gelido, dal polso alla spalla, non potevo quasi più muoverlo, tanto la sensazione era sgradevole.
Ed è da lì che mi sono cominciata a spaventare, nonostante convivessi da tempo con molti dolori e tanti altri sintomi (vi ricordo di cliccare, se non l'avete già letto, il post cui vi ho rimandato sopra sui miei Sintomi), perchè mi era capitato ma è stato peggio, ho cominciato a chiedermi: <<Ma possibile che ho dei limiti così forti? Anche nelle più piccole cose?>> e queste domande hanno continuato a tormentarmi la mente il giorno dopo, quando mi sono svegliata ancora più debole e con le braccia, specie quello in questione, con ancora meno forza di quanta non ne abbiano gli altri giorni.
Se non avessi fatto le analisi, probabilmente, questi pensieri non sarebbero mai arrivati.
A voi capita d'avere forti difficoltà anche solo nello scrivere sms per un po' nel letto?
Ma comunque, le mie giornate, non sono fatte solo di paure, ma sempre e comunque anche di grandi e piccoli sogni.
Nonostante il mio stato fisico, già cerco voli ed appartamenti economici per la nostra settimana d'agosto a Budapest;
Nonostante il mio stato fisico, abbiamo comprato il biglietto per il concerto del nostro gruppo preferito che si terrà a Roma l'11 giugno e già fremo;
Nonostante il mio stato fisico, desidero sempre più andare a vivere col mio ragazzo, finire finalmente quell'incubo di università e stare finalmente io e lui soli, senza limitazioni di sorta;
Nonostante il mio fisico, spero ogni giorno di stare meglio, prima o poi, di trovare la mia strada.
Purtroppo però spesso succede una cosa che proprio non mi va giù, sapete quale?
Il fatto che i miei sogni si mischino inevitabilmente alle mie paure, così da ritrovarmi ad aver paura di vivere i miei sogni.
Tutto questo non è giusto e vorrei che finisse, o almeno si placasse.
Non solo nella mia mente però, perchè la mia mente si placherebbe con un mio miglioramento fisico.
Si placherebbe se riuscissi a vivermi il concerto, il mio bel viaggio tanto desiderato, tutti i momenti col mio ragazzo, le uscite, l'estate al mare, al parco acquatico... senza soffrire, senza peggiorare in ognuna di queste occasioni bellissime per delle cose minime, come l'arietta sulla pelle quando si esce dal bagno al mare, o il viaggio in aereo, le camminate per monumenti e musei, i giorni nei parchi acquatici e l'aria sul corpo bagnato...
Inevitabilmente sogno tutti questi momenti ed inevitabilmente ho anche paura di star male com'è successo l'anno scorso, due anni fa.. specie l'anno scorso.
Questo non mi va giù, perchè io non rinuncio ai miei sogni, a ciò che amo perchè una malattia prova a fermarmi. Non mi fermerò, ma voglio stare meglio, così non avrò più paura.
Adesso vado a cenare, vi riscriverò presto, ci sono sempre tante cose da dire :)
Un abbraccio a tutti
Tania
come state? Il clima è sempre più rigido, immagino che per tutti non sia un elemento a favore.
Inoltre è il perido del picco dell'influenza, spero non vi abbia beccati che per noi ammalarci è molto più doloroso che per gli altri, si sa.
Io da qualche giorno ho dolori più attenuati, anche se basta fare qualcosina per ritrovarmi con dolori forti per tutto il corpo. Ma ho una debolezza forse anche più forte e debilitante del solito, che mi ha fatto avere nausea e tremori un po' tutte le mattine almeno fino a dopo pranzo.
A dire il vero, mi sento anche molto stressata dal clima di tensione che c'è a casa, assorbo tutto come fossi una spugna, da sempre e avrei tanto il bisogno di staccare la spina ed andarmene via per qualche giorno col mio fidanzato, ma per ora non si può.
Detto questo, vorrei cominciare rimandandovi ad un mio vecchio post che credo sia importante sia per chi non l'ha letto anche se mi segue più o meno assiduamente, sia per chi mi legge per la prima volta.
Vorrei che chi non l'avesse fatto si confrontasse con attenzione con >>> cliccate qui: I MIEI SINTOMI, COSA LI PEGGIORA E COSA LI MIGLIORA<<<, basta cliccare sulla scritta colorata e sottolineata e vi aprirà la pagina di cui parlo.
Perchè ve lo ripropongo? Perchè vedo nelle statistiche che ultimamente è uno dei post meno letti, ma ritengo che sia forse il più importante, perchè chi ancora non sa cosa gli sta succedendo, non sa cos'ha ma sta male, oppure sa d'avere la fibromialgia ma ne sa poco e ha bisogno di confronti, può leggere i miei sintomi per orientarsi verso una visita specialistica una volta per tutte o parlare con qualcuno, come me, che capisce questa malattia perchè la vive.
Dopo avervi riproposto una rilettura o una prima lettura vi dico che... l'ultima volta vi ho raccontato un po' delle vicende che mi hanno finalmente portata ad effettuare degli esami che un reumatologo che diagnostica la fibromialgia dovrebbe sempre far fare per escludere altre patologie o per lo meno trovare eventuali disfunzioni correggibili, ma che a me, incredibilmente, non ha fatto fare.
Come vi ho detto la mia speranza è quella di trovare, ad esempio, una carenza nutrizionale che integrata potrebbe farmi notare miglioramenti, o ormonale (non troppo grave però, spero), ecc.
Dall'altra potrebbe succedere di trovare valori abbastanza normali e quindi dover continuare così, un po' a tentativi, un po' nell'attesa che chi può... si decida ad aiutarci, a "studiarci" con più attenzione affinchè si trovi una risposta.
Sono a metà strada per l'attesa dei risultati e devo confessarvi che, pur non immaginando che mi sarebbe successo perchè comunque credo d'avere la fibromialgia, sono spaventata, forse anche troppo, ieri quasi non riuscivo a mangiarci su, per i pensieri a riguardo.
Ho cominciato ad aver paura di scoprire dalle analisi di avere una malattia autoimmune più brutta della fibromialgia, come il lupus, la connettivite, la sclerodermia e via dicendo.
Mi fa impressione anche dirvelo, ma sto avendo paura davvero, anche se oggi sono un po' più razionale e più tranquilla.
Credo proprio che tutto questo derivi dal fatto che non ho mai fatto queste analisi a differenza degli altri, quindi non ho mai avuto una certezza concreta al 100% sulla mia fibromialgia.
Potrei esser definita ipocondriaca, ma insomma, credo che sia anche normale aver paura.
Il mio timore infatti non nasce dal nulla, come succede magari ad un ipocondriaco che per un fastidio da poco si allarma.. nasce invece da numerosissimi sintomi identificati con una malattia di diagnosi incerta, perchè la fibromialgia ancora non può essere diagnosticata con un test specifico, e nemmeno mi avevano escluso altre malattie.
Mercoledì sarà il giorno in cui ritirerò gli esiti di tutte le mie 14 boccette di sangue.
Spero vivamente di non trovarvi niente di brutto.
Stavolta mi sa che dovete essere voi a tranquillizzarmi :P
L'altro ieri sera ero nel letto, come tutte le sere quando io e il mio ragazzo siamo lontani, ci scriviamo sms fino a darci la buonanotte. Mi è capitato altre volte di avere difficoltà di scrittura sul telefono nel letto, fino ad avere un forte fastidio che "scotta" al braccio ed è come se perdesse repentinamente ancora più forza, ma quella sera è stata veramente una sensazione brutta perchè è stata più violenta delle altre volte, non sono riuscita ad arrivare alla buonanotte e lui mi ha telefonato per salutarci prima di metterci a nanna. Il mio braccio dava così fastidio che avevo la nausea ed ho cominciato ad agitarmi. Era come se dentro scottasse e stringesse una morsa, fuori gelido, dal polso alla spalla, non potevo quasi più muoverlo, tanto la sensazione era sgradevole.
Ed è da lì che mi sono cominciata a spaventare, nonostante convivessi da tempo con molti dolori e tanti altri sintomi (vi ricordo di cliccare, se non l'avete già letto, il post cui vi ho rimandato sopra sui miei Sintomi), perchè mi era capitato ma è stato peggio, ho cominciato a chiedermi: <<Ma possibile che ho dei limiti così forti? Anche nelle più piccole cose?>> e queste domande hanno continuato a tormentarmi la mente il giorno dopo, quando mi sono svegliata ancora più debole e con le braccia, specie quello in questione, con ancora meno forza di quanta non ne abbiano gli altri giorni.
Se non avessi fatto le analisi, probabilmente, questi pensieri non sarebbero mai arrivati.
A voi capita d'avere forti difficoltà anche solo nello scrivere sms per un po' nel letto?
Ma comunque, le mie giornate, non sono fatte solo di paure, ma sempre e comunque anche di grandi e piccoli sogni.
Nonostante il mio stato fisico, già cerco voli ed appartamenti economici per la nostra settimana d'agosto a Budapest;
Nonostante il mio stato fisico, abbiamo comprato il biglietto per il concerto del nostro gruppo preferito che si terrà a Roma l'11 giugno e già fremo;
Nonostante il mio stato fisico, desidero sempre più andare a vivere col mio ragazzo, finire finalmente quell'incubo di università e stare finalmente io e lui soli, senza limitazioni di sorta;
Nonostante il mio fisico, spero ogni giorno di stare meglio, prima o poi, di trovare la mia strada.
Purtroppo però spesso succede una cosa che proprio non mi va giù, sapete quale?
Il fatto che i miei sogni si mischino inevitabilmente alle mie paure, così da ritrovarmi ad aver paura di vivere i miei sogni.
Tutto questo non è giusto e vorrei che finisse, o almeno si placasse.
Non solo nella mia mente però, perchè la mia mente si placherebbe con un mio miglioramento fisico.
Si placherebbe se riuscissi a vivermi il concerto, il mio bel viaggio tanto desiderato, tutti i momenti col mio ragazzo, le uscite, l'estate al mare, al parco acquatico... senza soffrire, senza peggiorare in ognuna di queste occasioni bellissime per delle cose minime, come l'arietta sulla pelle quando si esce dal bagno al mare, o il viaggio in aereo, le camminate per monumenti e musei, i giorni nei parchi acquatici e l'aria sul corpo bagnato...
Inevitabilmente sogno tutti questi momenti ed inevitabilmente ho anche paura di star male com'è successo l'anno scorso, due anni fa.. specie l'anno scorso.
Questo non mi va giù, perchè io non rinuncio ai miei sogni, a ciò che amo perchè una malattia prova a fermarmi. Non mi fermerò, ma voglio stare meglio, così non avrò più paura.
Adesso vado a cenare, vi riscriverò presto, ci sono sempre tante cose da dire :)
Un abbraccio a tutti
Tania
venerdì 1 febbraio 2013
Un passo in più: analisi mai fatte
Ciao a tutti :)
voi come state? Io tra il freddo, l'umidità e molto stress sono stata quasi sempre uno straccio con dolori atroci, ma speriamo possa andare meglio :)
Dopo aver riflettuto più volte sulle ipotetiche cause qui sul blog, ho aperto una pagina su facebook come vedete e da lì, insieme ad un'altra ragazza che qui aveva lasciato qualche commento, abbiamo creato un gruppo chiuso dove tutti si sentono più liberi di parlare senza che ci siano "intrusi".
Grazie a questo gruppetto che si è creato, riusciamo a discutere in tempo reale, scambiarci esperienze e ieri ho avuto la testimonianza di una donna che ora sta molto meglio dopo aver scoperto una disfunzione della tiroide che regola con una pillola e la carenza di vitamina d, qualche multivitaminico e ora riesce a fare cose che non poteva più fare.
Allora mi sono detta: <<Cavoli, allora esistono davvero la fibromialgia primaria e quella secondaria>> o , come dice quell'articolo del Journal, fibromialgia "classica" e "pseudo", che più o meno direi essere concetti molto simili.
La primaria diciamo che ha cause ancora ignote per lo più, mentre la secondaria può essere provocata da altre disfunzioni, patologie o carenze.
Il fatto è che però io, a differenza di tutti voi, ho avuto una diagnosi di fibromialgia senza le dovute analisi per accertarsi che io non abbia altre disfunzioni, che magari corrette potrebbero farmi rinascere. Allora ho deciso, sono andata ieri dal mio medico e me le sono fatta prescrivere tutte.
Stamattina, sdraiata sul lettino perchè mi hanno tolto 14 fiale di sangue e io anche solo con due quasi svengo :D, mi sono fatta un sacco di analisi, di cui avrò il risultato il 13 febbraio, mentre l'8 marzo per la serotonina.
E finalmente, anche io come voi tutti, avrò qualcosa in mano.
Se uscirà qualche problema allora lo si correggerà e chissà, magari sarà proprio la chiave per il mio miglioramento. Se invece risulterà tutto nella norma, com'è tipico della fibromialgia primaria, bhe, sarà forse più dura, ma nulla di diverso da ciò che ho vissuto fino adesso, si continuerà ad informarsi e cercare delle soluzioni adatte e, magari, a cominciare ad accettare, così magari lo stress psicologico delle mie perpetue e affannose ricerche per trovare una volta per tutte il benessere, la fretta che ho di migliorare, lo scoraggiamento per le mie numerose infezioni e infiammazioni da sistema immunitario azzerato, la paura di stare malissimo quando viaggio ecc ecc, diminuendo potrebbero giovare anche alla mia salute.
Sì, perchè davvero sono ossessionata dal cercare, informarmi, capire, riflettere (quasi quasi mi potrei laureare in medicina alternativa :D) e questo mi fa stare sempre tesa, continuamente.
Dovrei allentare la tensione e riuscire ad attuare il "passo passo, senza fretta".
Certo, è fondamentale secondo me informarsi visto che, come ben sappiamo e abbiamo ripetuto fino allo sfinimento, i medici ci dicono poco e niente, la malattia non si conosce e spesso ci bollano come depressi (nel migliore dei casi).
Però ecco, affannarsi come me non fa bene, bisognerebbe trovare un equilibrio, bilanciare le due cose.
Io spero tanto che, restringendo il campo con queste analisi, possa intraprendere ancor più miratamente la strada per il mio miglioramento.
Mi sento ancora incerta su molte cose, specie sulla dieta, perchè non ho un nutrizionista che mi segue e viste le mie numerosissime intolleranze, allergie e altri problemi alimentari, è dura capire se c'è ancora qualcosa che mangio e mi provoca qualche sintomo.
Sugli integratori men che meno, prendo Pineal e Etinerv per provare insomma, ma magari dalle analisi se trovo qualche carenza anche l'integrazione potrà essere più mirata. Vorrei anche provare altre cose, naturali, ma sempre difficile far tutto insieme e spendere soldi su soldi. Devo imparare a fare una cosa alla volta, ma ancora sono lontana da come vedete, le mie parole lo fanno capire. Altrimenti si continua a tentativi, tutti insieme, che dite? :)
Io comunque vi terrò ovviamente aggiornati :)
Non scoraggiatevi, non buttate la spugna troppo presto (e lo dico anche a me stessa, non pensate che io sia così ottimista, anzi :D), lottiamo tutti quanti, siamo più esperti noi che ci informiamo che i medici ;)
Un bacione a tutti e a presto
Tania
voi come state? Io tra il freddo, l'umidità e molto stress sono stata quasi sempre uno straccio con dolori atroci, ma speriamo possa andare meglio :)
Dopo aver riflettuto più volte sulle ipotetiche cause qui sul blog, ho aperto una pagina su facebook come vedete e da lì, insieme ad un'altra ragazza che qui aveva lasciato qualche commento, abbiamo creato un gruppo chiuso dove tutti si sentono più liberi di parlare senza che ci siano "intrusi".
Grazie a questo gruppetto che si è creato, riusciamo a discutere in tempo reale, scambiarci esperienze e ieri ho avuto la testimonianza di una donna che ora sta molto meglio dopo aver scoperto una disfunzione della tiroide che regola con una pillola e la carenza di vitamina d, qualche multivitaminico e ora riesce a fare cose che non poteva più fare.
Allora mi sono detta: <<Cavoli, allora esistono davvero la fibromialgia primaria e quella secondaria>> o , come dice quell'articolo del Journal, fibromialgia "classica" e "pseudo", che più o meno direi essere concetti molto simili.
La primaria diciamo che ha cause ancora ignote per lo più, mentre la secondaria può essere provocata da altre disfunzioni, patologie o carenze.
Il fatto è che però io, a differenza di tutti voi, ho avuto una diagnosi di fibromialgia senza le dovute analisi per accertarsi che io non abbia altre disfunzioni, che magari corrette potrebbero farmi rinascere. Allora ho deciso, sono andata ieri dal mio medico e me le sono fatta prescrivere tutte.
Stamattina, sdraiata sul lettino perchè mi hanno tolto 14 fiale di sangue e io anche solo con due quasi svengo :D, mi sono fatta un sacco di analisi, di cui avrò il risultato il 13 febbraio, mentre l'8 marzo per la serotonina.
E finalmente, anche io come voi tutti, avrò qualcosa in mano.
Se uscirà qualche problema allora lo si correggerà e chissà, magari sarà proprio la chiave per il mio miglioramento. Se invece risulterà tutto nella norma, com'è tipico della fibromialgia primaria, bhe, sarà forse più dura, ma nulla di diverso da ciò che ho vissuto fino adesso, si continuerà ad informarsi e cercare delle soluzioni adatte e, magari, a cominciare ad accettare, così magari lo stress psicologico delle mie perpetue e affannose ricerche per trovare una volta per tutte il benessere, la fretta che ho di migliorare, lo scoraggiamento per le mie numerose infezioni e infiammazioni da sistema immunitario azzerato, la paura di stare malissimo quando viaggio ecc ecc, diminuendo potrebbero giovare anche alla mia salute.
Sì, perchè davvero sono ossessionata dal cercare, informarmi, capire, riflettere (quasi quasi mi potrei laureare in medicina alternativa :D) e questo mi fa stare sempre tesa, continuamente.
Dovrei allentare la tensione e riuscire ad attuare il "passo passo, senza fretta".
Certo, è fondamentale secondo me informarsi visto che, come ben sappiamo e abbiamo ripetuto fino allo sfinimento, i medici ci dicono poco e niente, la malattia non si conosce e spesso ci bollano come depressi (nel migliore dei casi).
Però ecco, affannarsi come me non fa bene, bisognerebbe trovare un equilibrio, bilanciare le due cose.
Io spero tanto che, restringendo il campo con queste analisi, possa intraprendere ancor più miratamente la strada per il mio miglioramento.
Mi sento ancora incerta su molte cose, specie sulla dieta, perchè non ho un nutrizionista che mi segue e viste le mie numerosissime intolleranze, allergie e altri problemi alimentari, è dura capire se c'è ancora qualcosa che mangio e mi provoca qualche sintomo.
Sugli integratori men che meno, prendo Pineal e Etinerv per provare insomma, ma magari dalle analisi se trovo qualche carenza anche l'integrazione potrà essere più mirata. Vorrei anche provare altre cose, naturali, ma sempre difficile far tutto insieme e spendere soldi su soldi. Devo imparare a fare una cosa alla volta, ma ancora sono lontana da come vedete, le mie parole lo fanno capire. Altrimenti si continua a tentativi, tutti insieme, che dite? :)
Io comunque vi terrò ovviamente aggiornati :)
Non scoraggiatevi, non buttate la spugna troppo presto (e lo dico anche a me stessa, non pensate che io sia così ottimista, anzi :D), lottiamo tutti quanti, siamo più esperti noi che ci informiamo che i medici ;)
Un bacione a tutti e a presto
Tania
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