NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

giovedì 21 febbraio 2013

Svolte e speranze

Ciao a tutti amici :) ,

stavolta è passato davvero abbastanza tempo da quando non vi scrivo.
E' che purtroppo è un periodo difficile, sia per quanto riguarda la mia sintomatologia nella maggior parte dei giorni molto acuta, sia per quanto riguarda la tensione emotiva che mi fa anche stare peggio e che è scatenata, oltre che dai miei malesseri fisici, anche da altri eventi e preoccupazioni.

Oggi vorrei parlarvi delle Svolte che comunque ci sono state ultimamente e delle Speranze forti che nutro riguardo a delle novità di cui vi parlerò in seguito.

L'ultima volta vi ho parlato delle mie paure riguardo le analisi, avete percepito il mio stato d'animo negativo, vi ho parlato dei sogni che ho, ma soprattutto del fatto che spesso i miei sogni si mischiano alle paure, perchè anche ciò che amo di solito mi fa stare male fisicamente.
Questo, purtroppo, rimane, è una verità amara che però spero col cuore possa cambiare.

A questo punto però è doveroso informarvi dei...

Risultati delle mie analisi:

Vi dico subito che le paure che avevo erano infondate, come comunque io pensavo quando riuscivo ad essere razionale. Non ho nessuna patologia come lupus, connettivite o simili.
Diciamo che i risultati degli esami, come molto spesso nei soggetti fibromialgici, sono per lo più nella norma.
Ciò che è risultato non esserlo sono:

  • Forte carenza di vitamina D
  • Ormone tiroideo TSH nei limiti prestabiliti, ma a rischio di alterazione perchè il valore dovrebbe essere vicino allo 0, il mio è sopra i 3, il massimo è sui 4, quindi il mio medico di base ha parlato di "tiroide stanca", ma non ancora malfunzionante
  • Cortisolo un po' sopra soglia
Oltre queste cose, niente di strano e gli esami che ho fatto in tutto sono 14.
Diciamo che ho notato valori tendenti al basso molto spesso, per esempio nel magnesio e nel potassio, ma comunque per ora entro i limiti.
Il medico mi ha ovviamente prescritto l'integratore di vitamina D, da prendere una volta a settimana... a vita.. testuali parole.
A proposito della vitamina D, ho notato con interesse che la maggior parte dei fibromialgici hanno questa carenza, se non avete controllato questo particolare vi consiglio di farlo.
Ho letto alcuni articoli a riguardo e da alcuni studi americani e tedeschi è stato affermato che il 97% su un campione di 150 pazienti fibromialgici, aveva questa carenza.
Essa provoca dolore e debolezza muscolare, oltre che dolore osseo e altri disturbi che possono aggravarsi e degenerare se non la si integra.

Per quanto riguarda l'ormone TSH il medico mi ha prescritto un integratore di iodio per stimolare la tiroide ed impedire che col tempo sfoci in ipotiroidismo.
Mi ha detto di prendere questo integratore (arricchito con vitamina A, E, acido folico e selenio) per un mese e ricontrollare attraverso il prelievo, quando avrò finito la scatola di 30 compresse, se l'ormone si è "normalizzato", quindi sceso verso lo zero.

Il cortisolo invece ha preferito lasciarlo da parte per adesso e mi ha consigliato di ricontrollarlo insieme all'ormone TSH tra un mese, perchè un incremento di esso può indicare spesso solamente stress e ansia. Speriamo sia solo per questa ragione che ce l'ho un po' alto.

Ho deciso poi di provare anche il cloruro di magnesio, ma probabilmente mi stava facendo male, ho avuto e ho ancora problemi intestinali che non riuscivo a capire. Ho chiamato il mio medico di base e mi ha detto che va eliminato proprio quello tra i tre integratori, quindi il mio sospetto si rispecchia nel suo. Spero sia stato proprio il cloruro, così avrò comunque possibilità di prendere un altro tipo di magnesio, mentre iodio e vitamina D sono d'obbligo e non saprei come fare.

Inoltre, visto che una volta vi ho parlato della VES e dell'insistenza di quell'otorino che affermava che dovrei averla alta per poter dire che ho la fibromialgia (cosa errata da morire), io ce l'ho a 14, quindi quasi al limite massimo che è 15. Che vorrà dire? Mah..

Ragionamenti in base ai risultati delle analisi

Ricordate quando abbiamo parlato delle diverse ipotetiche e numerose cause della fibromialgia che si trovano girovagando nel web?
Alla luce di quei ragionamenti vorrei azzardare ed escluderne alcune in base agli esiti dei miei esami, così magari può essere d'aiuto anche a voi.
Si sa, dobbiamo aiutarci da soli, informarci da soli e ragionare da soli, quindi attiviamo la mente, per quanto sia offuscata dalla "fibro-fog" (annebbiamento mentale da fibromialgia).

Innanzitutto, forse, la mia fibromialgia è primaria, visto che non sono risultate altre patologie autoimmuni e/o reumatiche, nè disfunzioni tiroidee importanti e le analisi sono per lo più normali.

Tra le cause che escluderei, ovviamente con tantissimi dubbi perchè non posso esserne sicura, non sono un medico neanche lontanamente :P, sono:

-La carenza di serotonina, perchè la mia sembra essere nella norma
-La carenza di ormone della crescita, anch'esso nella norma, anche se forse più tendente al basso

Le altre cause invece sono tutte quante ancora totalmente in ballo, anche quelle delle carenze nutrizionali perchè ho esaminato solo magnesio, potassio, fosforo, calcio, vitamina D e B12.
Rimangono in ballo anche le disfunzioni endocrine perchè, pur avendo analizzato tantissimi ormoni che sembrano nella norma, sicuramente ne ho tralasciati altri come per esempio la dopamina, che vedo se riesco a fare quando andrò a ricontrollare TSH e cortisolo.
Insomma, ho eslcuso qualcosina ed è stato utile, ma ci sono ancora tante cose da capire, la strada è lunga e contorta, ma spero che io e tutti voi arriveremo prima o poi ad una risposta.

Quali sono le altre novità?  

Omeopata & Ginecologa
 
Beh cari miei, ieri alla lezione di yoga, parlando con una donna che avuto problemi di salute (non fibromialgica però), ho scoperto che a 40 minuti da casa mia c'è un omeopata molto bravo che le ha risolto diversi problemi e non solo, che la ginecologa da cui va lei, la stessa che io volevo chiamare per buone opinioni nel web, è bravissima.

Insomma, la lezione di ieri a cui non ero sicura di andare, si è rivelata forse un segno del destino! :)
Quando mio padre, nonostante i soldi che si spenderanno e le difficoltà che avremo perchè si sa, noi fibromialgici siamo lasciati a noi stessi e dobbiamo pagarci tutto.. quando lui mi ha detto <<Ti dò carta bianca, prendi gli appuntamenti>> potevo impazzire dalla gioia, sono tornata a casa saltellando, levitando, ad un metro da terra, urlando a mamma che avevo buone notizie.
Perchè se finalmente questa ginecologa mi fa guiarire sono felicissima, non ne posso più di tante infezioni e spero non si tratti di vuvlodinia, altra patologia poco conosciuta spesso associata alla fibromialgia.
Ma soprattutto la mia più grande aspirazione, come chi mi ha letto di voi ben saprà, era proprio rivolgermi ad un medico specializzato in medicina naturale, visto che moltissimi fibromialgici che ora stanno meglio, sono stati seguiti da questi esperti, quindi riservo davvero tantissima fiducia e speranza in questa possibilità che mi si è presentata.
Spero con tutto il cuore che mi aiuti davvero, così smetterò di provare cose da sola senza avere risultati, d'avere paura delle mie stupende vacanze estive ma dolorose, di soffire così tanto per ogni piccola cosa.
Ora il mio timore è di sperarci troppo e venire delusa, la prenderei davvero molto male.
Sapete, quando si ha fiducia parecchio in qualcosa, quando si sta male e si presenta una possibilità di stare meglio... si spera tanto e se poi non va, si va più a fondo di prima.
Ma non voglio accada, voglio che quest'uomo mi aiuti davvero, che i soldi che spenderò saranno ben impiegati, che le cure che mi darà sortiranno i loro efficaci benefici.

Ho chiamato poco fa, non mi aspettavo tanta rapidità:

Domani mattina alle 10.00 ho già l'appuntamento dall'omeopata, che mi ha fatto subito intendere che conosce la fibromialgia.

Lunedì mattina alle 11.00 ho l'appuntamento dalla ginecologa.

Sono molto agitata (che novità :P) e distrutta sia per il fatto che ho dormito poco e male, sia per aver messo in ordine fin ora tutti gli esami che devo portare domani mattina all'omeopata.
L'ansia poi mi dà il colpo di grazia, sono davvero ko, mannaggia a me!! Sempre la solita.
Senza il mio ragazzo per visite ed esami universitari mi agito ancora di più :P
Ma devo farmi forza, sperando tutto questo mi faccia finalmente iniziare a percorrere la strada per un maggiore benessere.  

Voi che ne dite? :)
Ovviamente vi aggiornerò su tutto: vi racconterò della visita, delle cure che eventualmente mi darà e spero che... dopo un po' di tempo potrò dirvi:<<Ragazzi miei, ho trovato il modo per stare meglio e vivere meglio>>.


Un abbraccio forte a tutti e fatemi sapere di voi :)

Tania 

   

5 commenti:

  1. Ciao tania sono Laura , sono felice per te, ti auguro di tutto cuore che tu abbia iniziato un cammino verso la serenità e la guarigione. Come si chiama la vit d e l integratore per la tiroide? Io ho capito che il magnesio non mi faceva bene perché il quel periodo prende o solo quello. Adesso vorrei provare il cellfood anche s costa tanto. Devo farlo perché in questo periodo mi ha colpito anche le ginocchia che era l unico punto non doloroso. In bocca al lupo per le visite , ti ringrazio per averci messo al corrente di tutto ciao e ti saluto con affetto. Laura

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  2. Ciao cara Laura,

    ti ringrazio di cuore, spero davvero di poter stare meglio, ho paura di una delusione.

    L'integratore di vitamina D si chiama DIABASE, mentre quello di iodio IES COMPLEX.

    Anche io come avrai letto ho eliminato il cloruro di magnesio da ieri su consiglio del medico di base per problemi intestinali, ancora ne ho, speriamo vadano via.

    Prova il cellfood e fammi sapere Laura, io domani vado dall'omeopata e vedo cosa mi dà.

    Anche io ho avuto dolori alle ginocchia, l'altro ieri proprio e di solito è difficile che ne abbia da quelle parti. Ultimamente va abbastanza male.

    Crepi il lupo per le visite e non devi ringraziarvi per avervi messi al corrente, per me è doveroso e anche un piacere poter parlare con voi.

    Un abbraccio fortissimo Laura e a presto!

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  3. Ciao Tania, ti racconto in breve la mia avventura, anche io sono Fibromialgica come te, ho fatto il percorso che molte di voi hanno fatto, anche io prendo vit D, e farmaci miorilassanti, ma purtroppo non ho avuto miglioramenti, un giorno cercando anche io cure alternative mi sono ritrovata in un sito www.modonaturale.it, dove parlava di Reconnective Healing, ho voluto provare, ho fatto tre sedute a distanza della Reconnection Healing, e con mio grande stupore devo dire che ora mi sento meglio, i dolori sono notevolmente diminuiti, ma la casa più bella è che ho riacquistato un senso di tranquillità che per colpa di questo malessere avevo perduto. Certo, non sono guarita del tutto, ma ho ottenuto dei risultati. Se vuoi saperne di più puoi mandarmi una mail all'indirizzo di posta ld.dany@live.it sarò felice di risponderti.

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  4. Auguroni per tutto Tania. :)

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  5. Ciao tania sono Laura come stai? Come sono andate le visite? Spero di sentirti presto con buone notizie. Un abbraccio affettuoso. Laura

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