NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

venerdì 19 luglio 2013

Quando il dolore è conseguenza della gioia

Ciao carissimi :) ,

eccomi qui, a scrivervi al mio ritorno da Lucca, avvenuto ieri pomeriggio.
Spero d'aver risposto a tutti i commenti che avevo tralasciato data la partenza :) Se non è così, potete farmelo presente e risponderò subito.

Questo post, come molti, mira all'ottimismo e l'incoraggiamento, che non serve solo a voi, ma anche a me stessa :) .
Infatti voglio raccontarvi questa per me bellissima esperienza , il concerto dei Killers a Lucca (dopo il primo a Roma l'11 giugno, se ricordate), basandomi sulla gioia che procura un evento desiderato ed apprezzato, nonostante il dolore che poi provoca al nostro corpo "sensibile".
Voglio parlare proprio di quando il dolore è conseguenza della gioia, ma in modo positivo.
E' vero, sarebbe meglio non dover sopportare tanto per aver vissuto qualcosa che si voleva con tutta l'anima, che ci ha fatto felici. Ma io, come per il concerto a Roma, ma anche come per tutti i viaggi turistici o per altri motivi che ho fatto in vita mia, se erano perchè era il mio cuore a guidarmi, ce l'ho messo sempre in conto che poi l'avrei pagata, ma mi hanno resa felice, più ricca e più forte.
E devo dire che l'atteggiamento aiuta, perchè quando torno, anche se sono superdolorante, sono serena, non mi spavento e so che devo attendere qualche giorno per avere un miglioramento.

Sono partita la mattina del 17 luglio, l'altro ieri, alle 8.00, dopo aver dormito solo quattro ore.
Immaginerete che mi sentivo già uno straccio, ma devo dire che la giornata è andata molto bene rispetto a ciò che mi aspettavo, mentre a Roma è stato tutto più massacrante: una fila gigantesca dalle tre del pomeriggio alle sei e mezza, sotto al sole cocente, dove la gente si sentiva male, un palco lontano dall'entrata per cui dover fare una corsa lunghissima ed estenuante, le distanze in una città così grande da attraversare con tutti i mezzi possibili, comprese le gambe.

Mentre Lucca è una città molto bella ma a misura d'uomo e visto che il concerto si svolgeva in una piazza i commercianti non volevano troppo caos, quindi la fila è duranta solo un'ora, nel tardo pomeriggio, anche se al caldo ma all'ombra e avendo il biglietto priority che mi dava il diritto di entrare qualche minuto prima degli altri (pagato troppo, ma ne è valsa la pena!), è stato tutto molto meno stancante che a Roma, anche se comunque mi sentivo quasi svenire. 
Arrivata con una corsetta insieme al gruppo di ragazze con cui ho legato, saltavo dalla gioia nonostante la stanchezza per essere arrivata alla transenna, finalmente un altro sogno si realizza: i Killers vista dalla prima fila, cioè fantasticamente!

Fino a quel momento avevo dolore alla spalla dove poggiava la bretella della borsa e alla schiena, la zona lombare, per esser stata tanto tempo in piedi.
Tutto sommato rispetto a Roma stavo come una regina direi :D

Il concerto è stato bellissimo ed emozionante, ho saltato e cantato ovviamente, tanto, troppo :D Ma come non farlo quando sei lì, davanti alla tua band preferita, anche se senti che ti stai ammazzando e i dolori aumentano, e il sudore anche in una notte così calda? :)
E' stato emozionante quando Brandon, il cantante, venendo per l'ennesima volta verso di noi, mi ha guardata negli occhi e per pochi secondi abbiamo cantato guardandoci :)
Divertente quando ha imitato ridendo me e le mie amiche con una specie di balletto, stupendo quando alla fine hanno tirato fuori la bandiera dell'Italia.
Mi sono goduta tutto lo spettacolo, i loro sguardi, il sorriso di Brandon, le loro emozioni miste alle nostre, proprio da molto vicino :)

Dopo il concerto ero distrutta, ma a Roma molto di più, tanto che ieri invece che tornare subito in hotel sono rimasta un po' lì con gli altri, quasi mi sembrava di non avere la fibromialgia.
Ciò che di bello mi hanno regalato queste due esperienze-concerto, oltre le emozioni fortissime durante lo show e la fortuna della vincita di quel famoso incontro, sono state le nuove conoscenze. Ho avuto modo, sia a Roma che a Lucca, di conoscere ragazzi piacevolissimi, gentili, divertenti, che continuo a sentire e con cui ci siamo promessi di vederci e sicuramente di farci altri concerti insieme, quando ne capiteranno altri :) Tanto la maggior parte sono tra Lazio e Abruzzo, non è difficle ;)
Che potere la musica, eh? Per me personalmente ha avuto il potere di farmi andare avanti in un periodo difficile, di gioire per qualcosa nonostante tutto, di lottare per me stessa e contro i miei problemi, di conoscere gente squisita. E scusate se è poco :)

Solo il giorno dopo, al risveglio, ho capito che i dolori erano anche di più e più forti di quelli che avevo sentito fino alla sera precedente.
E ora, dopo un viaggio lungo e non facile causa temporale e grandine, mi ritrovo con dolori abbastanza forti ad ogni piccola parte del corpo, senza esagerare. Ho difficoltà grosse di movimento e soffro più del solito, molto di più. Oltre che il viaggio, sono stati soprattutto i movimenti eccessivi durante il concerto e la sudata stratosferica asciugata poi addosso. Una mano santa per noi queste cose, eh? ;) Però come vi ho detto, lo so, è normale che io ora stia così quindi va bene. Aspetterò qualche giorno e tornerò a stare un po' meglio, d'altronde mi sono ridotta così per qualcosa che mi ha resa felice, che mi ha dato la forza di compiere un'altra impresa nonostante sapessi sarebbe stata dura, che mi ha fatto passare una giornata stupenda.
Credo sempre più fortemente che sia molto importante non fissarsi troppo sui nostri limiti, anche se so che è difficile perchè ci sono, ma se pensiamo un po' meno e agiamo di più, ovviamente con cautela, ma quando c'è qualcosa di grosso che ci fa felici  e che desideriamo fare, sono del parere che ci fa bene all'anima, di conseguenza ci aiuta a pensar meno alla patologia anche se paradossalmente magari i dolori triplicano, quadruplicano.

Io so che queste esperienze, che mi sono creata da sola, mi hanno sicuramente aiutata per molti versi, mi hanno aiutata in un momento difficile tutt'ora in atto, mi hanno dato più fiducia e più forza, probabilmente anche più autostima, che ne ho poca e mi serve.
Potermi dire:"Guarda che hai fatto Tà, vuol dire che sei forte!" è sempre terapeutico.

E il 27 luglio sarà il mio compleanno, farò 26 anni, ahimè :D Non mi sembra affatto di averne tanti.
Quel giorno però partirò con due amiche per Vieste, dove rimarrò fino al 2 agosto :) Mi farò un po' di mare in un posto che già conosco e che mi piace moltissimo.
Spero mi sia d'aiuto, vado proprio perchè so che ne ho bisogno, anche se magari mi mette un po' d'ansia (come sempre, allontanarmi, viaggiare, anche se paradossalmente amo viaggiare come non mai!!).
Quindi, prima del mio compleanno, vi ricorderò della mia settimana d'assenza, così saprete che se non rispondo è per quello.

Spero d'aver trasmesso ancora una volta un po' di positività.

Vi lascio con un forte ma delicato abbraccio e qualche foto della mia felicità di ieri :)







Continuate a seguirmi

Tania

9 commenti:

  1. Ciao, sono Lori e anche io ho la fibromialgia. È iniziato tutto quattro anni fa dopo un bruttissimo periodo. L'iter per arrivare alla diagnosi è stato piú o meno come il vostro. Inizialmente tanto scetticismo..." è solo ansia stress...", poi mi hanno diagnosticato asma, ma non si capiva l'origine, cervicale, problemi alla mandibola e reflusso gastrico. Infine mi sono rivolta a un reumatologo che mi ha fatto fare le analisi del sangue per escludere eventuali infiammazioni (la VES era di pochissimo al di sopra della norma) e la visita per individuare i punti. In più mi sono sottoposta all'elettromiografia che ha riscontrato tetania latente...diagnosi conclusiva: fibromialgia; cura paliativa antidspressivi e antidolorifici che mi rifiuto di prendere. A dirti la verità i vari dolori e le varie fascicolazioni le sopporto...ci sono e me le tengo, almeno non mi spaventano! La cosa che proprio non sopporto è il reflusso che mi porta forti bruciori retrosternali che spesso mi spaventano perchè mi fanno pensare a qualcosa di diverso, soprattuto se associati a tachicardia. Purtroppo non sono riuscita ancora a capire quali alimenti riescono a farmi stare bene e quindi vorrei provare la tua dieta. Saresti cosí gentile da indicarmi quali sono gli alimenti che tu puoi mangiare? Ti ringrazio tanto!

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    1. Ciao Lori,

      benvenuta nel mio blog e grazie per aver letto e commentato.

      La tetania latente m'incuriosisce, cosa vuol dire?
      Grazie per la tua testimonianza comunque.

      Io a dire la verità ciò che sopporto meno sono proprio il dolore (che peggiora veramente con troppo poco e troppe cose) e l'altissima affaticabilità che ho specialmente alle braccia, mi danno un nervoso pazzesco, anche solo girare qualcosa nella pentola è faticoso.
      Il reflusso è molto fastidioso e ne so qualcosa, i sintomi gastro-intestinali sono anche molto fastidiosi, ti posso solo dire che purtroppo con tante allergie e intolleranze che ho sarebbe un miracolo se non avessi tutto questo.
      Io non mi spavento dei dolori che mi dà il reflusso perchè so da cosa dipendono, però sono davvero brutti, fanno anche affannare il respiro e venire la tachicardia, credimi, ne so qualcosa. Devo dire che da quando seguo l'omeopatia a stomaco e intestino va meno peggio. Speriamo di continuare così..

      Cara, gli alimenti che non posso mangiare io sono veramente innumerevoli ed è un dilemma enorme anche per me, quindi ti consiglio di leggere il mio post a questo link ---> http://combattiamolafibromialgia.blogspot.it/2012/12/la-mia-lotta-e-i-miei-dubbi.html , in cui parlo proprio della mia alimentazione.

      Spero di esserti stata utile

      Un abbraccio

      Tania

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    2. In effetti i sintomi "similinfarto" sono fastidiosissimi .... oramai non mi preoccupano più ma mi chiedo: se mi dovesse capitare veramente di avere un infarto???? Non posso certo andare al PS per un ECG ogni volta che ho dolore toracico, al braccio etc.... sarei spempre in ospedale!!!

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  2. Grazie.
    La tetania latente è indice di spasmofilia, una forma fibromialgica caratterizzata da crampi dovuta all'incapacità della membrana delle cellule di assimilare magnesio. Che cure omeopatiche segui per il deflusso? Comunque, per quanto concerne il dolore e le fascicolazioni, io ho trovato sollievo con il pilates. È un tipo di ginnastica morbida che distende e rilassa muscoli e mente!

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  3. Reflusso, non deflusso. Questa correzione automatica è da esaurimento!

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    1. Ciao Lori,

      ho capito ho capito, quindi la tetania ha proprio a che fare con i nostri sintomi muscolari.

      Guarda, cure specifiche per il reflusso non ne ho con l'omeopatia, quando proprio va male ricorro alla solita copertura gastrica, ma comunque faccio una cura omeopatica per 40 giorni e poi un'altra ancora per altri 40, ne parlo sempre nel blog, ad ogni nuoa e sicuramente ho preso qualcosa di specifico, però credo che l'aiuto venga proprio dalle cose naturali che danno al mio corpo forse sostanze di cui ha bisogno, per esempio dalle alghe.
      Però ho parlato troppo presto, dopo pochi giorni dallo stop della copertura sto di nuovo male: dolori al petto, fitte, respiro difficile la notte, acidità, tachicardia. E' che ho avuto un brutto periodo di stress negli ultimi mesi, non ha aiutato.

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  4. Ti capisco. È fastidiosissimo! Anche io sto male apre a sospendo la cura!

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  5. La gente senza Fm si gode la gioia senza poi avere il dolore. Tuttavia noi FM forse abbiamo imparato a godere ancora di più della gioia, proprio perché sappiamo quanto ci costa. Insomma, siamo dei combattenti, dunque combattiamo! Un abbraccio.
    Appenaloso

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