NON è un blog medico

Questo blog mira solamente al confronto tra di noi, all'informazione sulla fibromialgia spesso non spiegata dai medici ai pazienti, dove vi racconto la mia esperienza senza per questo imporre cure o dare consigli medici, perchè io NON sono un medico, semplicemente una giovane ragazza fibromialgica che vuole raccontarsi, darsi e dare coraggio nel proprio piccolo, invitare ad informarsi di più, sensibilizzare e scoprire ciò che non ci viene detto sulla patologia.
Nessuno qui può dare consigli medici, su farmaci e terapie specifiche, ma può tranquillamente raccontare la propria esperienza e dare consigli sulla quotidianità.
Ripeto, NON è un blog dove cercare, chiedere e dove io dò consigli medici, perchè io NON sono un medico.
QUESTO E' UN LUOGO DI CONFRONTO, SFOGO, INFORMAZIONE.
Grazie

domenica 6 aprile 2014

Novità: il nutrizionista e la proposta di legge

Ciao a tutti cari :) ,

sono qui per aggiornarvi, di nuovo dopo un lasso di tempo non brevissimo.
E' un continuo cercare e provare per stare meglio, stavolta sono andata da un nutrizionista che mi ha subito fatto una buona impressione.
Perché un nutrizionista? Beh, chi mi segue sa che uno dei miei problemi fondamentali è quello delle
allergie ed intolleranze, non solo alimentari, ma soprattutto.
Ragionando da un paio d'anni (da quando ho la diagnosi di fibromialgia, dunque) su cosa possa avermi portato a questo stato fisico debilitante, ho ristretto il campo e sono arrivata all'
alimentazione: Come può essere che io non possa mangiare quasi niente? Che da sempre le mie analisi risultino con numerosissime allergie ed intolleranze? E pian piano, guarda caso, mi sono "ammalata" di altro.
Allora ho voluto provare, anche se ormai scoraggiata, dopo gli altri tentativi costosi, ma negativi, per una ragione o per un'altra.

Sono andata con un po' di rassegnazione, stanca di provare. Ma il colloquio con il nutrizionista mi ha incoraggiata, perché prima ancora che parlassi di fibrimialgia, mentre spiegavo dalla nascita in poi cosa mi è successo (prima dermatite atopica, poi allergie, poi problemi gastrici...), mi ha chiesto se in famiglia ci fosse qualcuno che soffre di problemi osteo-articolari.
Ho parlato così di me e di mia madre, della nostra fibromialgia. Un suo deciso "sì" col capo, come per dire "ecco, tutto torna". Insomma, sembrava proprio sapere di cosa stessi parlando.
Guardando le mie analisi mi ha detto che ho moltissime allergie e intolleranze, ma nessuna troppo elevata.
E' proprio come se il mio organismo fosse andato totalmente in tilt, e abbia cominciato già a partire da poco dopo la nascita, subito dopo l'allattamento (prima macchia di dermatite atopica).
Col tempo mi sono portata dietro un ambiente non favorevole, nell'intestino, quindi nel sistema immunitario.
Col tempo, tutto questo, ha scatenato prima reflusso/gastrite, poi fibromialgia.
Ad un'altro individuo, mi ha detto, poteva scatenare altro, è soggettivo, dipende dai punti deboli.

Mi ha visitata, pesata, toccato l'addome. Mi ha detto che il mio punto debole è proprio all'altezza della bocca dello stomaco. Ed in effetti a me fa male, sia a livello gastrico che muscolare. Ed è lì che scarico molta della mia ansia. Questo mi contrae soprattutto i trapezi, per me, in effetti, i muscoli peggiori, i più contratti e doloranti (ed è poco simpatico, visto che partono da dietro le orecchie, passano per le spalle e finiscono nella zona lombare).
Insomma, a me il ragionamento garba, è praticamente lo stesso ragionamento che ho fatto a me stessa.

La dieta è dura. A pranzo quasi sempre secondi, ed io sono abituata ai primi, anche se con pasta di mais.
Merenda e colazione con frutta prevalentemente, quindi i primi giorni sono stati devastanti. Non avevo assolutamente appetito. Però ora mi sto abituando.
Mi ha tolto tutti i legumi (per me una cosa orribile, li adoro, ci vivevo!!), quindi anche la pasta di mais, solo roba di riso, qualche verdura, niente roba con acqua di cottura, che fermenta.
C'è da dire che però questa dieta è provvisoria, durante la settimana che sta per iniziare dovrebbero arrivare i risultati di un esame che mi hanno fatto sulla saliva, un
esame sulla genetica, che quindi dovrebbe partire da zero, vedere cosa c'è che non va, per poi produrre una dieta definitiva. Che spero vivamente sia migliore.
Dice sia inutile verificare intolleranze ed allergie su un soggetto come me, non saranno mai uguali.

Questo esame è molto costoso, sono sbiancata quando mi ha detto il prezzo. Però, se ne vale la pena, saranno soldi ben spesi. Io lo spero, come sempre, con tutto il cuore.
Devo dire che da quando mangio così i miei dolori non sono spariti, ma sono diminuiti. Va meglio.
Con molti dei limiti di sempre (posizioni prolungate, affaticamento facile ma meno, troppo "lavoro" fisico, climaticamente ne risento ma molto meno del solito).
Inoltre mi ha dato un integratore di
Omega 3 da prendere per molto tempo, uno a base di vitamine B e altro, uno con spirulina e semi di pompelmo, ed un altro per intestino/sistema immunitario, quindi probiotici.
Vedremo. Spero vivamente di stare meglio, di risolvere una volta per tutte.

Oltre a ciò volevo anche raccontarvi un'altra cosa importante, per tutti noi, che non si sa se andrà in porto o meno ma io ci sto provando. Non voglio arrendermi e stare a guardare.

Ricordate la proposta di legge di cui vi avevo parlato? Bene, il 22 marzo a Teramo ci sono stati alcuni parlamentari del M5S, quindi del gruppo che aveva depositato questa proposta di legge per il riconoscimento della fibromialgia.
Mi sono adoperata, ho scritto una lettera di 6 pagine spiegando la situazione mia, di mia madre e di tutti i fibromialgici in Italia. Sono andata, ho ascoltato i loro interventi in piazza e poi mi sono avvicinata ad uno di loro (Giorgio Sorial). Mi ha ascoltata, mi ha detto che ci proveranno. Ho parlato con un altro, della Commissione Salute e Affari Sociali (Matteo Mantero). Ho lasciato lui la mia lettera.
All'interno vi sono i miei recapiti. Sono stati gentili, disponibili e sensibili, ma mai pensavo che Matteo mi avrebbe scritto di sua iniziativa per correggere insieme la proposta di legge, farsi dare da me altre informazioni a riguardo, per poi provare a depositarla alla Camera così da seguirla personalmente (prima era stata depositata solo in Senato, ma chi l'ha proposta si è dimesso, dunque se io non avessi attirato la loro attenzione sulla questione probabilmente sarebbe rimasta lì).
Insomma, ci terremo in contatto. Non vuole illudermi, non è facile farsi approvare proposte di legge, ma dice che seguiranno tutte le tappe necessarie per aiutarmi.

Alessandro Di Battista, inoltre, mi ha telefonato. Mi ha telefonato per chiedermi come sto, dopo aver letto la mia lettera. Per incoraggiarmi e dirmi di non mollare nonostante le difficoltà che ho. Che sono in buone mani, ci proveranno.

Dunque ultimamente la mia vita sembra andare meglio di come stava andando nell'ultimo anno. Anche la mia vita sociale è migliorata molto. Spero di andare avanti così, di non fare passi indietro.

Vi abbraccio tutti, sperando le mie news siano state di vostro gradimento e vi abbiano strappato un po' d'ottimismo

Tania

12 commenti:

  1. Ciao Tania, sono Simona e ho 41 anni. Soffro di fibromialgia, per così dire acuta, dal 2010, ma, ripercorrendo i miei anni all'indietro, sicuramente da più tempo. Ho fatto solo analisi del sangue, con un ana positivo debole, ma null'altro e mi dicono che sia la FM. È un incubo. Adesso il dolore mi ha preso anche punti nuovi e cioè dietro le ginocchia e all'inguine, dalla parte destra. Ciò che mi preoccupa è soprattutto questo sentire i muscoli come se facessero fatica a tornare "in sede", per così dire, come se fossero rallentati, un modo diverso di percepirli. Capita anche a voi? Mi sento sempre, stanca come tutti voi, ho cistite, l'eschirichia coli nelle urine, il reflusso alla gola, attacchi di ansia e adesso pure ipocondriaca! E tanti altri sintomi comuni a tutti noi, malati immaginari!! Ma li nascondo quasi tutti perchè non voglio sentirmi vittima, voglio lottare. Sono un cesso..giàggià, ma amo viaggiare, amo leggere, amo gli animali, la gente e la natura. Amo la vita e sento che in questo meraviglioso blog, di amore per la vita ce n'è tanto e reclama il suo posto in prima fila, non dietro le quinte. Grazie Tania e un abbraccio a tutti voi. Ps: ho letto della lettera che hai presentato..a tal proposito se posso fare qualcosa ci sono. Simona.

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  2. Ciao sono Antonella, posso se non ti dispiace condividere sulla mia pagina fb? Anch' io ho la fibromialgia e vorrei, nel mio piccolo dare un contributo affinche queta patologia venga riconosciuta come malattia invalidante anche in Italia... ;-)

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  3. Ciao vorrei sapere come va la dieta?

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    1. Ciao! :)
      La dieta procede, ma è provvisoria come già detto. I risultati sono arrivati, domani andrò dal nutrizionista a vederli e farmi dare la dieta giusta. Vedremo, speriamo bene, vi terrò aggiornati sicuramente.
      Sono stata meno peggio mangiando così, anche se è dura, però certo, non bene. L'umidità e i cambi climatici repentini mi hano fatto avere bei dolori in questi giorni.

      Saluti

      Tania

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  4. Ciao Tania, come stai?

    Non riesco ad accedere all' opinionspost dal link in alto.

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    1. Ciao Gianmaria,

      diciamo che me la cavo ma con la nuova dieta sto più male, di nuovo, bisogna capire perché.
      Vi terrò aggiornati.

      Comunque sì lo so, non so perché dal link in alto non fa accedere.
      Puoi incollare questo indirizzo nella barra, e accederai al giornale:

      http://it.opinionspost.com/

      un abbraccio

      Tania

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    2. Ciao Tania, posso scriverti in privato?grazie

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    3. Ciao Ornella, certo!
      ninfea2787@hotmail.it

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  5. Ciao cara, il medico di base mi ha visitata proprio oggi, perche' si pensa che possa essere o anemia o fibromialgia...quindi diciamo che sto agli esordi della malattia...io spero che sia qualche carenza, ma non credo visto che riscontro gli stessi dolori di un malato di fibromialgia...sto facendo un po' di ginnastica cd. dolce, e a breve prendero' integratori...sono stra spaventata perche' io devo lavorare per mantenermi, faccio la baby sitter :-( sono troppo giu'...non voglio lasciare il mio lavoro, inoltre a breve comincero' un corso per diventare oss, quindi un lavoro altrettanto duro, mi chiedo come faro' a lavorare con questi dolori..spero che venga riconosciuta questa malattia

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    1. Ciao cara Ilari,

      ti posso capire alla perfezione, anche io ho paura del mio eventuale lavoro (sperando di trovarlo un giorno), di non riuscire a svolgerlo per i miei limiti fisici.
      Ma dobbiamo lottare per quello in cui crediamo e cercare di vivere con questa patologia nel modo più sereno possibile, senza fasciarci la testa prima.
      So che è facile dirlo, lo so bene perché ne soffro anche io, da anni ormai. Però ho capito che un atteggiamento più positivo non può che aiutare.
      Io ti auguro tutto il bene e intanto continuo a cercare soluzioni su me stessa e a tentare di far riconoscere la fibromialgia per tutti noi. Vi terrò aggiornati.

      Un abbraccio

      Tania

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  6. Complimenti per l'impegno civico, ce ne vuole tanto di questi tempi

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    1. Grazie Mattia! Quel che è in mio potere fare, provo a farlo.. anche se ottenere risultati non è semplice, chissà.

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