Ciao belli, come state?
Vedo che continuate sempre a scrivermi per mail o commenti, mi fa piacere e spero che ognuno di noi trovi la forza e il coraggio di affrontare tutto, ma soprattutto la soluzione a tutti i nostri "mali".
Io, per aggiornarvi, vi dico che sulla proposta di legge stanno ancora lavorando, l'OMS sembra non voler rispondere e non è semplice far approvare la legge, ma ci si sta provando a fare quel che si può.
Per quanto riguarda me, sto continuando la dieta del nutrizionista e pian piano sembro migliorare.
Ho sempre dei problemi, a volte più, altre meno, ma sto meglio di tempo fa come vi ho detto già più d'una volta.
La novità più grande è che sono appena tornata dalla mia bellissima vacanza a Tenerife con Emanuel, sono stata 8 giorni. Un'esperienza fantastica, ho fatto tantissime cose (anche un po' estreme come Quod sul vulcano e Jet Ski nell'Oceano Atlantico). Devo dire che ho reagito molto meglio di tutte le mie vacanze passate, rispetto a ciò che ho fatto, anche più della mia vacanza 2013 a Vieste con le amiche. Mi sono ritrovata con alcuni dolori da sforzo per queste attività completamente nuove, per le lunghe camminate, ma posso ritenermi soddisfattissima visto che non posso dire né di essere stata male, né di starci ora che sono tornata (solo ieri pomeriggio). Eppure ho anche affrontato viaggi lunghissimi tra 4 ore e mezza di aereo, con scalo all'andata, autobus per andare a Fiumicino e per tornare da Fiumicino, metro ecc. Inoltre, io che ho mille allergie ed intolleranze come sapete, ho potuto mangiare più a Tenerife che in Italia perché gli alimenti base sono cibi che mi sono permessi. Ho mangiato quasi sempre bene, più che nella nostra penisola :D incredibile, ahahah! Piccoli sgarri tra cui molto caffè (lo so, lì fa abbastanza schifo, ma ne avevamo bisogno visto che ci stancavamo molto), un po' di alcool, qualche crostaceo. Ora mi rimetto in riga :P
Poi lì il clima non è umido quindi a noi fa bene, è sempre mite o caldo, ma nemmeno troppo.
Voi invece che mi dite?
Io spero sempre col cuore che starò sempre meglio, e che mai tornerò indietro.
Ah, sono anche migliorata con l'ansia credo: dell'aereo non ho avuto la minima paura, mentre mi aspetto sempre ansia per i viaggi. E' andata benissimo. :)
Non molliamo mai
Un abbraccio forte
Vostra Tania
venerdì 31 ottobre 2014
domenica 20 luglio 2014
Specialisti da Doctoralia
Salve a tutti amici :) ,
scrivo per darvi ulteriori informazioni utili, provenienti dal sito Doctoralia, suggeritomi da una delle persone che gestisce il sito.
Vi lascio il link dove potrete trovare un elenco di specialisti nelle vostre vicinanze, sperando vi sia utile.
Lo lascerò ben in vista anche sulla colonna destra del mio blog, dove trovate l'elenco di link utili.
Cliccate qui per gli Specialisti di Doctoralia
Vostra, Tania
scrivo per darvi ulteriori informazioni utili, provenienti dal sito Doctoralia, suggeritomi da una delle persone che gestisce il sito.
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Lo lascerò ben in vista anche sulla colonna destra del mio blog, dove trovate l'elenco di link utili.
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Vostra, Tania
sabato 12 luglio 2014
Rieccomi, dopo due mesi...
Ciao amici,
quanto tempo eh? E' la prima volta che lascio passare più d'un mese dall'ultima volta che ho scritto.
Era maggio quando vi raccontai del nutrizionista, delle disfunzioni genetiche che mi ha individuato, della dieta.
Come sempre nell'ultimo anno mi concentro di più sul vivere che sul pensare ai miei acciacchi fisici, prima pensavo di più a ciò che avrebbe comportato un qualsiasi tipo di sforzo.
Sto cercando di finire l'università, sto andando al mare quando ne ho l'occasione (mi fa molto bene alla pelle e soprattutto mentalmente, ci vivrei e purtroppo non ci vivo), mi sto vivendo una nuova relazione che mi coinvolge l'80% dei pensieri (tra bei pensieri e, immaginerete, paure) da marzo e mi ha aiutata molto.
Insomma, spero d'andare avanti così e meglio ancora.
I dolori ci sono di più e di meno, dipende da cosa faccio, dal clima.
La dieta la continuo, il nutrizionista dice che ci sono progressi, io seguito a prendere gli integratori che mi prescrive man mano e a far ruotare gli alimenti come mi dice lui. Di certo qualche giovamento, pian piano, lo trovo, spero tantissimo si riveli la strada giusta.
Per quanto riguarda la proposta di legge di cui vi parlai beh, ci stiamo ancora lavorando, non è semplice farla approvare e quindi stiamo studiando come raggirare i "no" che ci sono stati fino ad ora. Vi aggiornerò.
Voi cosa mi dite? Come state? Spero mi seguiate ancora, anche se non mi sono fatta tanto viva negli ultimi due mesi. Ma ai commenti rispondo sempre.
Un abbraccio
Tania
quanto tempo eh? E' la prima volta che lascio passare più d'un mese dall'ultima volta che ho scritto.
Era maggio quando vi raccontai del nutrizionista, delle disfunzioni genetiche che mi ha individuato, della dieta.
Come sempre nell'ultimo anno mi concentro di più sul vivere che sul pensare ai miei acciacchi fisici, prima pensavo di più a ciò che avrebbe comportato un qualsiasi tipo di sforzo.
Sto cercando di finire l'università, sto andando al mare quando ne ho l'occasione (mi fa molto bene alla pelle e soprattutto mentalmente, ci vivrei e purtroppo non ci vivo), mi sto vivendo una nuova relazione che mi coinvolge l'80% dei pensieri (tra bei pensieri e, immaginerete, paure) da marzo e mi ha aiutata molto.
Insomma, spero d'andare avanti così e meglio ancora.
I dolori ci sono di più e di meno, dipende da cosa faccio, dal clima.
La dieta la continuo, il nutrizionista dice che ci sono progressi, io seguito a prendere gli integratori che mi prescrive man mano e a far ruotare gli alimenti come mi dice lui. Di certo qualche giovamento, pian piano, lo trovo, spero tantissimo si riveli la strada giusta.
Per quanto riguarda la proposta di legge di cui vi parlai beh, ci stiamo ancora lavorando, non è semplice farla approvare e quindi stiamo studiando come raggirare i "no" che ci sono stati fino ad ora. Vi aggiornerò.
Voi cosa mi dite? Come state? Spero mi seguiate ancora, anche se non mi sono fatta tanto viva negli ultimi due mesi. Ma ai commenti rispondo sempre.
Un abbraccio
Tania
sabato 10 maggio 2014
Proseguendo per la mia strada...
Ciao amici :) ,
eccomi di nuovo ad aggiornarvi un po' sul mio percorso incerto, ma continuativo di ricerche e tentativi.
Non mi arrendo, e nessuno di noi deve farlo.
L'ultima volta vi ho raccontato di quale cura io stia seguendo ora, l'ennesima. Il nutrizionista, ricordate?
Vi avevo detto che stavo facendo la dieta provvisoria e andava molto meglio, mi aveva privata di molte cose.
Quasi un mese fa sono arrivati i risultati del test genetico di cui vi avevo parlato e sono risultate delle cose interessanti:
-Geneticamente intollerante al lattosio
-Geneticamente carente di vitamina D
-Selenio che non viene ben metabolizzato
-Glutatione che non funziona (ne consegue una difficoltosissima disintossicazione dell'organismo)
-Un gene del glutine non funzionante
-Un gene del nichel non funzionante
-Tendenza all'ipertensione (ora soffro di ipotensione)
Dunque ho scoperto che il lattosio mi fa male geneticamente. Non sapevo mi facesse male, ho continuato ad assumerlo per anni anche solo nell'antistaminico, io sapevo di essere allergica alle proteine del latte.
Ma il discorso che mi ha fatto il nutrizionista mi pare sensato: abbiamo una base, quella genetica, che non possiamo cambiare. Il danno maggiore l'ha fatto questo lattosio e un po' il glutine.
Col nichel mi sono intossicata negli ultimi due anni in cui ho campato di legumi e mais, di cui mi ha privata quasi completamente.
Oltre alla base genetica vi è però quel di più che si è sviluppato col tempo, le conseguenze che sono state causate da abitudini errate o da errori miei o dei medici.
Insomma, abbiamo due fronti: la parte genetica e quella che è un "di più", che quindi con un'alimentazione studiata e seguita dovrebbe farmi migliorare su molti fronti (disturbi gastro intestinali e quindi fastidi con molti cibi, dolori, stanchezza, ansia...) e poi proseguire una strada che consideri sempre la base genetica.
Stavolta non sono in mano a discipline non scientifiche come l'omeopatia e i vari macchinari bioenergetici.
Stavolta mi sento più fiduciosa perché ho un test che è certo, scientifico, so cosa non va in me e da qui posso iniziare a ricostruire. E ricostruendo, come anche il nutrizionista, penso che per me l'alimentazione sia stata un fattore scatenante da quando ero molto piccola, da dopo lo svezzamento e tutto questo mi ha portato prima alla dermatite, poi ai disturbi alimentari, poi ai problemi gastrointestinali e poi alla fibromialgia.
La nuova dieta che ho seguito in quest'ultimo mese, però, anche se basata sul test e non più provvisoria, mi ha fatta stare parecchio male per molti giorni. Sarà stato assestamento, perché comunque ho reinserito cose che non mangiavo da anni.
Ora va meglio, però il tempo che è stato umido e freddo ultimamente non mi ha aiutata coi dolori.
In ogni caso tornerò a breve dal nutrizionista per un controllo, per parlargli di com'è andata ed eventualmente fare delle correzioni. Dice che con altre 3 o 4 sedute dovremmo arrivare a delineare la dieta che funziona, che dovrei riuscire a star meglio.
Io, come sempre, lo spero veramente tanto. In ogni caso vedo che l'alimentazione mi cambia veramente la vita ogni volta che la trasformo, quindi per me è un fattore importante, visto e considerato che non mi è mai sembrato normale che io sia allergica ed intollerante a tutte queste cose, a differenza di voi altri che non ne avete di così numerose. E dunque riflettendoci su sono arrivata ad un esperto d'alimentazione.
Che mi sembra in gamba, speriamo bene.
C'è da dire che nell'ultimo mese sono stata meglio anche emotivamente. Ho studiato poco e niente, con la testa ci sto poco, mi mancano solo 3 esami ma dopo il 30 e lode di gennaio mi sono adagiata, ho esagerato con lo sforzo, ma devo finire il più presto possibile.
Soprattutto però ci sono cose belle e positive ultimamente nella mia vita, dopo un anno sofferto e abbastanza buio caratterizzato da un "provare a sopravvivere e lottare ogni giorno contro i mostri".
Queste cose belle e positive di certo mi aiutano moltissimo. Sapete che per le cose che amo ho sempre strafatto pur sapendo che fisicamente l'avrei pagata: concerti, viaggi...
Ultimamente esco molto, faccio spesso le ore piccole, delle volte faccio le nottate in bianco e torno di mattina a casa con l'autobus. Queste cose di certo aumentano il giorno seguente i miei acciacchi, ma non ne soffro più come prima psicologicamente, anche perché fino a più di un anno fa il mio dolore fisico era più insopportabile di così, sono stata peggio, sono forte. Lo siamo, ragazzi :)
Mi sto vivendo dunque un periodo di speranza con la salute, di serenità e gioia sentimentalmente parlando anche se solo da quasi due mesi ma ho ritrovato il sorriso e la tranquillità, di divertimento e compagnia.
Ho capito che tutto passa. Che quando meno te l'aspetti arriva qualcosa che ti fa pensare "Non me l'aspettavo da me stessa, non pensavo di esserne capace, non adesso per lo meno".
Ho capito che la vita è fatta di periodi di sofferenza, molto spesso, sì. Veniamo messi alla prova tante tante volte.
Ma i momenti felici torneranno sempre prima o poi. E dobbiamo farne tesoro.
Sono sempre Tania, la ragazza timida, ansiosa, apprensiva. Ma credo che sto imparando a vivermi i bei momenti quando capitano e a lasciarmi andare se è quello che sento.
Mi preoccupo sempre di come andrà, se bene o male, ho paura di soffrire ancora, certo.
Ma prevalentemente mi vivo ciò che ho adesso, sapendo che ho fatto passi da gigante e ci sono riuscita con un tempo breve rispetto a ciò che immaginavo.
Ricerchiamo il nostro equilibrio, conosciamoci ogni giorno, da noi stessi si impara molto. Tante cose di noi, spesso, non le sappiamo.
Un abbraccio a tutti
Tania
eccomi di nuovo ad aggiornarvi un po' sul mio percorso incerto, ma continuativo di ricerche e tentativi.
Non mi arrendo, e nessuno di noi deve farlo.
L'ultima volta vi ho raccontato di quale cura io stia seguendo ora, l'ennesima. Il nutrizionista, ricordate?
Vi avevo detto che stavo facendo la dieta provvisoria e andava molto meglio, mi aveva privata di molte cose.
Quasi un mese fa sono arrivati i risultati del test genetico di cui vi avevo parlato e sono risultate delle cose interessanti:
-Geneticamente intollerante al lattosio
-Geneticamente carente di vitamina D
-Selenio che non viene ben metabolizzato
-Glutatione che non funziona (ne consegue una difficoltosissima disintossicazione dell'organismo)
-Un gene del glutine non funzionante
-Un gene del nichel non funzionante
-Tendenza all'ipertensione (ora soffro di ipotensione)
Dunque ho scoperto che il lattosio mi fa male geneticamente. Non sapevo mi facesse male, ho continuato ad assumerlo per anni anche solo nell'antistaminico, io sapevo di essere allergica alle proteine del latte.
Ma il discorso che mi ha fatto il nutrizionista mi pare sensato: abbiamo una base, quella genetica, che non possiamo cambiare. Il danno maggiore l'ha fatto questo lattosio e un po' il glutine.
Col nichel mi sono intossicata negli ultimi due anni in cui ho campato di legumi e mais, di cui mi ha privata quasi completamente.
Oltre alla base genetica vi è però quel di più che si è sviluppato col tempo, le conseguenze che sono state causate da abitudini errate o da errori miei o dei medici.
Insomma, abbiamo due fronti: la parte genetica e quella che è un "di più", che quindi con un'alimentazione studiata e seguita dovrebbe farmi migliorare su molti fronti (disturbi gastro intestinali e quindi fastidi con molti cibi, dolori, stanchezza, ansia...) e poi proseguire una strada che consideri sempre la base genetica.
Stavolta non sono in mano a discipline non scientifiche come l'omeopatia e i vari macchinari bioenergetici.
Stavolta mi sento più fiduciosa perché ho un test che è certo, scientifico, so cosa non va in me e da qui posso iniziare a ricostruire. E ricostruendo, come anche il nutrizionista, penso che per me l'alimentazione sia stata un fattore scatenante da quando ero molto piccola, da dopo lo svezzamento e tutto questo mi ha portato prima alla dermatite, poi ai disturbi alimentari, poi ai problemi gastrointestinali e poi alla fibromialgia.
La nuova dieta che ho seguito in quest'ultimo mese, però, anche se basata sul test e non più provvisoria, mi ha fatta stare parecchio male per molti giorni. Sarà stato assestamento, perché comunque ho reinserito cose che non mangiavo da anni.
Ora va meglio, però il tempo che è stato umido e freddo ultimamente non mi ha aiutata coi dolori.
In ogni caso tornerò a breve dal nutrizionista per un controllo, per parlargli di com'è andata ed eventualmente fare delle correzioni. Dice che con altre 3 o 4 sedute dovremmo arrivare a delineare la dieta che funziona, che dovrei riuscire a star meglio.
Io, come sempre, lo spero veramente tanto. In ogni caso vedo che l'alimentazione mi cambia veramente la vita ogni volta che la trasformo, quindi per me è un fattore importante, visto e considerato che non mi è mai sembrato normale che io sia allergica ed intollerante a tutte queste cose, a differenza di voi altri che non ne avete di così numerose. E dunque riflettendoci su sono arrivata ad un esperto d'alimentazione.
Che mi sembra in gamba, speriamo bene.
C'è da dire che nell'ultimo mese sono stata meglio anche emotivamente. Ho studiato poco e niente, con la testa ci sto poco, mi mancano solo 3 esami ma dopo il 30 e lode di gennaio mi sono adagiata, ho esagerato con lo sforzo, ma devo finire il più presto possibile.
Soprattutto però ci sono cose belle e positive ultimamente nella mia vita, dopo un anno sofferto e abbastanza buio caratterizzato da un "provare a sopravvivere e lottare ogni giorno contro i mostri".
Queste cose belle e positive di certo mi aiutano moltissimo. Sapete che per le cose che amo ho sempre strafatto pur sapendo che fisicamente l'avrei pagata: concerti, viaggi...
Ultimamente esco molto, faccio spesso le ore piccole, delle volte faccio le nottate in bianco e torno di mattina a casa con l'autobus. Queste cose di certo aumentano il giorno seguente i miei acciacchi, ma non ne soffro più come prima psicologicamente, anche perché fino a più di un anno fa il mio dolore fisico era più insopportabile di così, sono stata peggio, sono forte. Lo siamo, ragazzi :)
Mi sto vivendo dunque un periodo di speranza con la salute, di serenità e gioia sentimentalmente parlando anche se solo da quasi due mesi ma ho ritrovato il sorriso e la tranquillità, di divertimento e compagnia.
Ho capito che tutto passa. Che quando meno te l'aspetti arriva qualcosa che ti fa pensare "Non me l'aspettavo da me stessa, non pensavo di esserne capace, non adesso per lo meno".
Ho capito che la vita è fatta di periodi di sofferenza, molto spesso, sì. Veniamo messi alla prova tante tante volte.
Ma i momenti felici torneranno sempre prima o poi. E dobbiamo farne tesoro.
Sono sempre Tania, la ragazza timida, ansiosa, apprensiva. Ma credo che sto imparando a vivermi i bei momenti quando capitano e a lasciarmi andare se è quello che sento.
Mi preoccupo sempre di come andrà, se bene o male, ho paura di soffrire ancora, certo.
Ma prevalentemente mi vivo ciò che ho adesso, sapendo che ho fatto passi da gigante e ci sono riuscita con un tempo breve rispetto a ciò che immaginavo.
Ricerchiamo il nostro equilibrio, conosciamoci ogni giorno, da noi stessi si impara molto. Tante cose di noi, spesso, non le sappiamo.
Un abbraccio a tutti
Tania
domenica 6 aprile 2014
Novità: il nutrizionista e la proposta di legge
Ciao a tutti cari :) ,
sono qui per aggiornarvi, di nuovo dopo un lasso di tempo non brevissimo.
E' un continuo cercare e provare per stare meglio, stavolta sono andata da un nutrizionista che mi ha subito fatto una buona impressione.
Perché un nutrizionista? Beh, chi mi segue sa che uno dei miei problemi fondamentali è quello delle allergie ed intolleranze, non solo alimentari, ma soprattutto.
Ragionando da un paio d'anni (da quando ho la diagnosi di fibromialgia, dunque) su cosa possa avermi portato a questo stato fisico debilitante, ho ristretto il campo e sono arrivata all'alimentazione: Come può essere che io non possa mangiare quasi niente? Che da sempre le mie analisi risultino con numerosissime allergie ed intolleranze? E pian piano, guarda caso, mi sono "ammalata" di altro.
Allora ho voluto provare, anche se ormai scoraggiata, dopo gli altri tentativi costosi, ma negativi, per una ragione o per un'altra.
Sono andata con un po' di rassegnazione, stanca di provare. Ma il colloquio con il nutrizionista mi ha incoraggiata, perché prima ancora che parlassi di fibrimialgia, mentre spiegavo dalla nascita in poi cosa mi è successo (prima dermatite atopica, poi allergie, poi problemi gastrici...), mi ha chiesto se in famiglia ci fosse qualcuno che soffre di problemi osteo-articolari.
Ho parlato così di me e di mia madre, della nostra fibromialgia. Un suo deciso "sì" col capo, come per dire "ecco, tutto torna". Insomma, sembrava proprio sapere di cosa stessi parlando.
Guardando le mie analisi mi ha detto che ho moltissime allergie e intolleranze, ma nessuna troppo elevata.
E' proprio come se il mio organismo fosse andato totalmente in tilt, e abbia cominciato già a partire da poco dopo la nascita, subito dopo l'allattamento (prima macchia di dermatite atopica).
Col tempo mi sono portata dietro un ambiente non favorevole, nell'intestino, quindi nel sistema immunitario.
Col tempo, tutto questo, ha scatenato prima reflusso/gastrite, poi fibromialgia.
Ad un'altro individuo, mi ha detto, poteva scatenare altro, è soggettivo, dipende dai punti deboli.
Mi ha visitata, pesata, toccato l'addome. Mi ha detto che il mio punto debole è proprio all'altezza della bocca dello stomaco. Ed in effetti a me fa male, sia a livello gastrico che muscolare. Ed è lì che scarico molta della mia ansia. Questo mi contrae soprattutto i trapezi, per me, in effetti, i muscoli peggiori, i più contratti e doloranti (ed è poco simpatico, visto che partono da dietro le orecchie, passano per le spalle e finiscono nella zona lombare).
Insomma, a me il ragionamento garba, è praticamente lo stesso ragionamento che ho fatto a me stessa.
La dieta è dura. A pranzo quasi sempre secondi, ed io sono abituata ai primi, anche se con pasta di mais.
Merenda e colazione con frutta prevalentemente, quindi i primi giorni sono stati devastanti. Non avevo assolutamente appetito. Però ora mi sto abituando.
Mi ha tolto tutti i legumi (per me una cosa orribile, li adoro, ci vivevo!!), quindi anche la pasta di mais, solo roba di riso, qualche verdura, niente roba con acqua di cottura, che fermenta.
C'è da dire che però questa dieta è provvisoria, durante la settimana che sta per iniziare dovrebbero arrivare i risultati di un esame che mi hanno fatto sulla saliva, un esame sulla genetica, che quindi dovrebbe partire da zero, vedere cosa c'è che non va, per poi produrre una dieta definitiva. Che spero vivamente sia migliore.
Dice sia inutile verificare intolleranze ed allergie su un soggetto come me, non saranno mai uguali.
Questo esame è molto costoso, sono sbiancata quando mi ha detto il prezzo. Però, se ne vale la pena, saranno soldi ben spesi. Io lo spero, come sempre, con tutto il cuore.
Devo dire che da quando mangio così i miei dolori non sono spariti, ma sono diminuiti. Va meglio.
Con molti dei limiti di sempre (posizioni prolungate, affaticamento facile ma meno, troppo "lavoro" fisico, climaticamente ne risento ma molto meno del solito).
Inoltre mi ha dato un integratore di Omega 3 da prendere per molto tempo, uno a base di vitamine B e altro, uno con spirulina e semi di pompelmo, ed un altro per intestino/sistema immunitario, quindi probiotici.
Vedremo. Spero vivamente di stare meglio, di risolvere una volta per tutte.
Oltre a ciò volevo anche raccontarvi un'altra cosa importante, per tutti noi, che non si sa se andrà in porto o meno ma io ci sto provando. Non voglio arrendermi e stare a guardare.
Ricordate la proposta di legge di cui vi avevo parlato? Bene, il 22 marzo a Teramo ci sono stati alcuni parlamentari del M5S, quindi del gruppo che aveva depositato questa proposta di legge per il riconoscimento della fibromialgia.
Mi sono adoperata, ho scritto una lettera di 6 pagine spiegando la situazione mia, di mia madre e di tutti i fibromialgici in Italia. Sono andata, ho ascoltato i loro interventi in piazza e poi mi sono avvicinata ad uno di loro (Giorgio Sorial). Mi ha ascoltata, mi ha detto che ci proveranno. Ho parlato con un altro, della Commissione Salute e Affari Sociali (Matteo Mantero). Ho lasciato lui la mia lettera.
All'interno vi sono i miei recapiti. Sono stati gentili, disponibili e sensibili, ma mai pensavo che Matteo mi avrebbe scritto di sua iniziativa per correggere insieme la proposta di legge, farsi dare da me altre informazioni a riguardo, per poi provare a depositarla alla Camera così da seguirla personalmente (prima era stata depositata solo in Senato, ma chi l'ha proposta si è dimesso, dunque se io non avessi attirato la loro attenzione sulla questione probabilmente sarebbe rimasta lì).
Insomma, ci terremo in contatto. Non vuole illudermi, non è facile farsi approvare proposte di legge, ma dice che seguiranno tutte le tappe necessarie per aiutarmi.
Alessandro Di Battista, inoltre, mi ha telefonato. Mi ha telefonato per chiedermi come sto, dopo aver letto la mia lettera. Per incoraggiarmi e dirmi di non mollare nonostante le difficoltà che ho. Che sono in buone mani, ci proveranno.
Dunque ultimamente la mia vita sembra andare meglio di come stava andando nell'ultimo anno. Anche la mia vita sociale è migliorata molto. Spero di andare avanti così, di non fare passi indietro.
Vi abbraccio tutti, sperando le mie news siano state di vostro gradimento e vi abbiano strappato un po' d'ottimismo
Tania
sono qui per aggiornarvi, di nuovo dopo un lasso di tempo non brevissimo.
E' un continuo cercare e provare per stare meglio, stavolta sono andata da un nutrizionista che mi ha subito fatto una buona impressione.
Perché un nutrizionista? Beh, chi mi segue sa che uno dei miei problemi fondamentali è quello delle allergie ed intolleranze, non solo alimentari, ma soprattutto.
Ragionando da un paio d'anni (da quando ho la diagnosi di fibromialgia, dunque) su cosa possa avermi portato a questo stato fisico debilitante, ho ristretto il campo e sono arrivata all'alimentazione: Come può essere che io non possa mangiare quasi niente? Che da sempre le mie analisi risultino con numerosissime allergie ed intolleranze? E pian piano, guarda caso, mi sono "ammalata" di altro.
Allora ho voluto provare, anche se ormai scoraggiata, dopo gli altri tentativi costosi, ma negativi, per una ragione o per un'altra.
Sono andata con un po' di rassegnazione, stanca di provare. Ma il colloquio con il nutrizionista mi ha incoraggiata, perché prima ancora che parlassi di fibrimialgia, mentre spiegavo dalla nascita in poi cosa mi è successo (prima dermatite atopica, poi allergie, poi problemi gastrici...), mi ha chiesto se in famiglia ci fosse qualcuno che soffre di problemi osteo-articolari.
Ho parlato così di me e di mia madre, della nostra fibromialgia. Un suo deciso "sì" col capo, come per dire "ecco, tutto torna". Insomma, sembrava proprio sapere di cosa stessi parlando.
Guardando le mie analisi mi ha detto che ho moltissime allergie e intolleranze, ma nessuna troppo elevata.
E' proprio come se il mio organismo fosse andato totalmente in tilt, e abbia cominciato già a partire da poco dopo la nascita, subito dopo l'allattamento (prima macchia di dermatite atopica).
Col tempo mi sono portata dietro un ambiente non favorevole, nell'intestino, quindi nel sistema immunitario.
Col tempo, tutto questo, ha scatenato prima reflusso/gastrite, poi fibromialgia.
Ad un'altro individuo, mi ha detto, poteva scatenare altro, è soggettivo, dipende dai punti deboli.
Mi ha visitata, pesata, toccato l'addome. Mi ha detto che il mio punto debole è proprio all'altezza della bocca dello stomaco. Ed in effetti a me fa male, sia a livello gastrico che muscolare. Ed è lì che scarico molta della mia ansia. Questo mi contrae soprattutto i trapezi, per me, in effetti, i muscoli peggiori, i più contratti e doloranti (ed è poco simpatico, visto che partono da dietro le orecchie, passano per le spalle e finiscono nella zona lombare).
Insomma, a me il ragionamento garba, è praticamente lo stesso ragionamento che ho fatto a me stessa.
La dieta è dura. A pranzo quasi sempre secondi, ed io sono abituata ai primi, anche se con pasta di mais.
Merenda e colazione con frutta prevalentemente, quindi i primi giorni sono stati devastanti. Non avevo assolutamente appetito. Però ora mi sto abituando.
Mi ha tolto tutti i legumi (per me una cosa orribile, li adoro, ci vivevo!!), quindi anche la pasta di mais, solo roba di riso, qualche verdura, niente roba con acqua di cottura, che fermenta.
C'è da dire che però questa dieta è provvisoria, durante la settimana che sta per iniziare dovrebbero arrivare i risultati di un esame che mi hanno fatto sulla saliva, un esame sulla genetica, che quindi dovrebbe partire da zero, vedere cosa c'è che non va, per poi produrre una dieta definitiva. Che spero vivamente sia migliore.
Dice sia inutile verificare intolleranze ed allergie su un soggetto come me, non saranno mai uguali.
Questo esame è molto costoso, sono sbiancata quando mi ha detto il prezzo. Però, se ne vale la pena, saranno soldi ben spesi. Io lo spero, come sempre, con tutto il cuore.
Devo dire che da quando mangio così i miei dolori non sono spariti, ma sono diminuiti. Va meglio.
Con molti dei limiti di sempre (posizioni prolungate, affaticamento facile ma meno, troppo "lavoro" fisico, climaticamente ne risento ma molto meno del solito).
Inoltre mi ha dato un integratore di Omega 3 da prendere per molto tempo, uno a base di vitamine B e altro, uno con spirulina e semi di pompelmo, ed un altro per intestino/sistema immunitario, quindi probiotici.
Vedremo. Spero vivamente di stare meglio, di risolvere una volta per tutte.
Oltre a ciò volevo anche raccontarvi un'altra cosa importante, per tutti noi, che non si sa se andrà in porto o meno ma io ci sto provando. Non voglio arrendermi e stare a guardare.
Ricordate la proposta di legge di cui vi avevo parlato? Bene, il 22 marzo a Teramo ci sono stati alcuni parlamentari del M5S, quindi del gruppo che aveva depositato questa proposta di legge per il riconoscimento della fibromialgia.
Mi sono adoperata, ho scritto una lettera di 6 pagine spiegando la situazione mia, di mia madre e di tutti i fibromialgici in Italia. Sono andata, ho ascoltato i loro interventi in piazza e poi mi sono avvicinata ad uno di loro (Giorgio Sorial). Mi ha ascoltata, mi ha detto che ci proveranno. Ho parlato con un altro, della Commissione Salute e Affari Sociali (Matteo Mantero). Ho lasciato lui la mia lettera.
All'interno vi sono i miei recapiti. Sono stati gentili, disponibili e sensibili, ma mai pensavo che Matteo mi avrebbe scritto di sua iniziativa per correggere insieme la proposta di legge, farsi dare da me altre informazioni a riguardo, per poi provare a depositarla alla Camera così da seguirla personalmente (prima era stata depositata solo in Senato, ma chi l'ha proposta si è dimesso, dunque se io non avessi attirato la loro attenzione sulla questione probabilmente sarebbe rimasta lì).
Insomma, ci terremo in contatto. Non vuole illudermi, non è facile farsi approvare proposte di legge, ma dice che seguiranno tutte le tappe necessarie per aiutarmi.
Alessandro Di Battista, inoltre, mi ha telefonato. Mi ha telefonato per chiedermi come sto, dopo aver letto la mia lettera. Per incoraggiarmi e dirmi di non mollare nonostante le difficoltà che ho. Che sono in buone mani, ci proveranno.
Dunque ultimamente la mia vita sembra andare meglio di come stava andando nell'ultimo anno. Anche la mia vita sociale è migliorata molto. Spero di andare avanti così, di non fare passi indietro.
Vi abbraccio tutti, sperando le mie news siano state di vostro gradimento e vi abbiano strappato un po' d'ottimismo
Tania
lunedì 10 marzo 2014
Proposta di legge per il Riconoscimento della Fibromialgia
Ciao bella genteeeeeeee :) ,
eh sì, ormai scrivo davvero dopo del tempo che ci siamo risentiti.
I motivi sono sempre gli stessi: tendo a non starci troppo a pensare, alla fibromialgia, altrimenti psicologicamente sto peggio. Inoltre studio per gli esami ed è dura, cerco di uscire, fare esperienze che amo (tipo andare a Roma per delle mostre e incontrare amici di solito distanti, anche se mi disintegra), continuo a cercare una soluzione per stare meglio, anche. Quello sempre, solo che ultimamente mi sono un po' scoraggiata. Dopo tanta tenacia con l'università che mi ha peggiorato spalle, cervicale, braccia e mani, dopo quel tanto sudato 30 e LODE in una materia difficile con professoressa tostissima, sono un po' "crollata", mi sono "riposata", diciamo, e ora ho un esame il 2 aprile, il terzultimo in assoluto, ma fatico molto a studiare. Vedrò comunque di farlo. :)
In tutto questo il famoso omeopata di Lanciano l'ho dovuto lasciar perdere per quei bruttissimi sfoghi al viso del mese di gennaio, continuava a dirmi di non fare nulla ma sono finita al pronto soccorso e ho dovuto, per forza di cose, mettermi nelle mani di una dermatologa.
Da lì è subentrata la mia confusione sul cosa fare con l'omeopata, su cosa fare se l'avessi abbandonato.
L'ho abbandonato, dopo tanto ragionare. Per vari motivi: troppi soldi e viaggio lungo ogni settimana, da ammazzarsi davvero. Ed in tutto questo non si sapeva se avrebbe funzionato. In più quando un medico inizia a trattarti un po' con incomprensione ed alterazione quando lo chiami per descrivergli i nuovi sintomi durante la terapia, beh, non fa più stare sereni.
Ho dunque ponderato molto e visto che uno dei miei problemi principali sono appunto allergie ed intolleranze, il 18 andrò da un nutrizionista e vedrò cosa mi dirà.
Non so dove ancora sbattere la testa per trovare una soluzione, ci sono così tante cose che potrei tentare, sapete meglio di me che sulla fibro se ne dicono tante, di cure, che ad alcuni funzionano, ad altri magari no.
Ma son così tante le ipotesi di cura che ora sono davvero nel pallone, ed anche delusa e scoraggiata da tutti gli sforzi e i soldi spesi in medici che alla fine non mi hanno aiutata, per un motivo o per un altro.
Col brutto tempo sono peggiorata molto di dolori e rigidità, già aumentati, come detto, dall'università.
Con l'omeopatia l'apparato digerente andava molto meglio, ora che l'ho abbandonata va meno bene, decisamente. Dunque davvero non so che fare, vediamo un po' col nutrizionista. Mangio sempre meno alimenti, chi mi segue sa che sono più allergica ed intollerante di altri fibromialgici.
Tra le altre cose, un'altra piccola vittoria è stata il superamento dell'esame per ACJ, associazione giornalistica. Ho potuto effettuare l'esame grazie agli articoli che scrivo su The Opinions Post. :)
In tutta la mia difficoltà fisica e anche ovviamente emotiva, sono riuscita ad ottenere comunque qualche risultato positivo, che cerco sempre di ricordarmi per incoraggiarmi.
Ma la cosa importante che volevo comunicarvi è che ieri sera ho scoperto che pochi mesi fa, il Senatore Maurizio Romani (MoVimento 5 Stelle) ed altri del movimento, hanno presentato il disegno di legge per il riconoscimento della fibromialgia come malattia progressiva ed invalidante.
La proposta è stata discussa, spero vivamente venga approvata, sarebbe per noi una grandissima vittoria, che ne dite? Avremmo esenzioni ed invalidità, vorrebbe dire poter provare a curarci senza ridurci alla fame (che poi spesso, siamo già alla fame, ormai, in Italia), ma anche non essere più invisibili, avere più speranze e possibilità di trovare la cura adatta a noi.
Detto questo, vi incollo la sintesi del disegno di legge, lasciandovi con un abbraccio <3
Onorevoli Senatori! - La sindrome fibromialgica è una sindrome caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso e da affaticamento e colpisce approssimativamente 2 milioni di Italiani. Costituisce una sindrome di interesse multidisciplinare che coinvolge vari specialisti, spesso però questi pazienti non vengono considerati nel loro insieme ma nel dettaglio del singolo sintomo. Il dolore rappresenta un sintomo fondamentale e ne è allo stesso tempo la manifestazione principale. La Fibromialgia interessa principalmente i muscoli e, sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non causa deformità delle strutture articolari. Può essere infatti considerata una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli. Il fatto che l'oms abbia stabilito e riconosciuto la Fibromialgia come entità nosologica, non significa che questa sia una malattia a se stante, infatti a livello mondiale, esistono differenti classificazioni che fanno dei "distinguo" tra forme diverse. Il problema che insorge dipende dal fatto che non si è ancora riusciti a capire il meccanismo per cui un'altra condizione patologica generi la sindrome fibromialgica, o meglio, come mai differenti condizioni patologiche generino alla fine la stessa condizione clinica inquadrabile in base ai criteri stabiliti dall'oms come Fibromialgia.
Generalmente il dolore viene considerato cronico se ha una durata superiore a 6 mesi, anche se può presentare i requisiti di cronicità anche molto prima. A differenza del dolore acuto, quello cronico perde il suo ruolo di allarme e di protezione e diviene una vera e propria patologia. Il dolore cronico colpisce in Europa un adulto su cinque (19%) e la sua prevalenza è in crescita. In aggiunta alla sofferenza causata dal dolore, il paziente può manifestare disturbi del sonno, ridotta mobilità o depressione. Per questi soggetti il dolore rappresenta un ostacolo dal punto di vista fisico, sociale e psicologico. Il dolore cronico rappresenta una delle forme di sofferenza a più alto costo nei paesi industrializzati. In Europa esso conta almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno – con un costo di circa 34 miliardi di euro. Il dolore è però un fenomeno complesso, molto soggettivo e spesso difficile da definire, misurare e spiegare.
La gestione del paziente con dolore cronico presenta in genere tre momenti fondamentali: il riconoscimento dello stato di malattia, la diagnosi e cura della malattia dolore, la preparazione alla continuità del trattamento. Si fa quindi riferimento alla frequentissima condizione del paziente con dolore cronico che, dopo mesi o anni, non vede il riconoscimento del suo stato di salute o meglio si sente escluso dalla sfera dei “malati”. Il non riconoscimento del dolore e delle conseguenze che questo causa nella persona è uno dei principali motivi di isolamento e di ulteriore sofferenza. Il primo passo da compiere è dunque riconoscere a questo paziente la condizione di malato e di garantirne la credibilità.
Si è sempre detto che non vi sono alterazioni ne radiologiche ne biochimiche decisive per la diagnosi di Fibromialgia; ma le ultime ricerche hanno evidenziato una minore concentrazione plasmatica di serotonina, un aumento dei siti di ricaptazione piastrinica della serotonina, ridotti livelli plasmatici del triptofano e un aumento di oltre quattro volte i valori normali della sostanza P (neurotrasmettitore responsabile del dolore) nel liquido cefalo-rachidiano.
Nella Fibromialgia ci si confronta con una forma di neuropatia superficiale, con una flogosi delle terminazioni nervose periferiche cutanee e questa flogosi persistente invia al cervello sintomi dolorosi senza motivo e perciò segnali inutili. E' necessario aggiungere che in molti pazienti catalogati come fibromialgici è presente un'alterata risposta alle sostanze chimiche. In base a questo, tra i sitomi associati alla Fibromialgia dobbiamo considerare anche la rosacea e l'orticaria da additivi chimici alimentari. Altro dato importante è l'associazione tra Fibormialgia e malattie autoimmuni, la più frequente delle quali è la tiroidite autoimmune di Hashimoto con, la presenza di alti titoli anticorpali, o la presenza di anticorpi diretti contro altri virus in particolare EBV (Epstein Barr Virus) e HZ (Herpes Zooster) considerati responsabili della sindrome da astenia post infettiva. Altre associazioni frequenti si hanno con il Diabete tipo 2, il Lupus Eritematoso Sistemico, l'Artrite Reumatoide, e la Sindrome di Sjoegren. Infine un paziente su tre affetto da Fibromialgia presenta positività degli ANA.
Va tenuto altresì conto del fatto che alcuni pazienti hanno sviluppato la Fibromialgia non in seguito ad una depressione, ma successivamente all'assunzione di farmaci utilizzati per la depressione, che hanno come effetti collaterali i sintomi caratteristici della Fibromialgia.
In base a tutti i riferimenti menzionati, il paziente che risponde ai criteri per essere catalogato come fibromialgico, deve essere analizzato cronologicamente ed occorre verificare profondamente l'anamnesi cercando di capire l'esatto susseguirsi degli avvenimenti compresa un'adeguata anamnesi farmacologica. Una volta chiarito il quadro e, dopo approfondita visita medica, che deve comprendere una valutazione neurologica, psicologica, gastroenterologica, dermatologica e generale, è opportuno proporre una terapia che consideri tutti e quattro i livelli citati.
Essendo una sindrome estremamente eterogenea rispetto alla severità del quadro clinico è facile trovarsi di fronte a pazienti che, pur rispondendo ai criteri diagnostici, raramente chiedono un aiuto per i propri sintomi o ad altri per i quali la sindrome fibromialgica è causa di estrema sofferenza e disabilità. L’eliminazione di tutti i sintomi non è attualmente possibile con le linee guida attuali mentre è necessaria una analisi attenta ed individuale dei sintomi riferiti da un paziente in relazione alla loro origine, severità e possibilità di risposta alle varie strategie terapeutiche.
Sebbene la Fibromialgia non abbia dirette implicazioni sull’aspettativa di vita, proprio la persistente limitazione che da essa deriva implica che un intervento per controllare il dolore deve proporsi obiettivi realistici, che vanno dal ripristino almeno parziale dell'autonomia del paziente, con un miglioramento anche minimo della qualità di vita, fino al raggiungimento di tutte le possibili realistiche implementazioni di autosufficienza. Devono quindi essere fornite al malato terapie volte sia a ridurre il dolore a un livello di accettabilità che a consentirgli di migliorare la propria autonomia quotidiana attraverso la riduzione della disabilità.
La disabilità, che si associa al dolore cronico, è definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “una limitazione o una perdita – derivante da un’alterazione – della capacità di eseguire un’attività nella maniera o nel range considerato normale per un essere umano”. Il riferimento al termine “attività” è inteso, nella maggior parte dei casi, come capacità lavorativa, ma è necessario comprendere nel termine anche la restrizione allo svolgimento delle varie attività della vita che sono proprie degli individui di quell’età e quindi le restrizioni allo svolgimento delle varie attività degli individui anche anziani.
l’OMS ha riconosciuto convenzionalmente, a seguito della cosiddetta "Dichiarazione di Copenaghen" del 1992, l’esistenza di questa sindrome, e di conseguenza gran parte dei Paesi europei hanno aderito. Tra questi però non figura l'Italia. Il Parlamento europeo ha invece approvato nel 2008 una dichiarazione che, partendo dalla considerazione che la Fibromialgia non risulta ancora inserita nel Registro ufficiale delle malattie nell'Unione europea e che questi pazienti effettuano più visite generiche e specialistiche, ottengono un maggior numero di certificati di malattia e ricorrono più spesso ai servizi di degenza, rappresentando così un notevole onere economico per l'Europa, invita la Commissione europea e il Consiglio a mettere a punto una strategia comunitaria per la Fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia e ad incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti.
Il riconoscimento della Fibromialgia risulta particolarmente disomogeneo anche sul territorio nazionale. A fronte dell'assenza della patologia nel nomenclatore del Ministero della salute, le province autonome di Trento e Bolzano hanno già riconosciuto la sindrome permettendo ai malati di godere dell'esenzione e di avere maggior riconoscimento in sede di determinazione di invalidità civile. La Regione Veneto ha riconosciuto questa patologia nel nuovo piano socio-sanitario regionale come malattia ad elevato impatto sociale e sanitario mentre la regione Toscana ha approvato la costituzione di un tavolo tecnico di confronto. E sembra che anche la Regione Friuli Venezia Giulia si stia avviando verso il riconoscimento della patologia.
Il presente disegno di legge mira dunque a dare seguito alle raccomandazioni dell'OMS e del Parlamento europeo ed è volto ad assicurare omogeneità di trattamento a tutti i cittadini affetti da questa patologia. In particolare all'articolo 1 si prevede il riconoscimento della Fibromialgia come malattia progressiva e invalidante ed il relativo inserimento tra le patologie che, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie.
Al fine di identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per l'esenzione dalla partecipazione alla spesa delle prestazioni sanitarie l'articolo 1 al comma 2 dispone che entro tre mesi dall'entrata in vigore del presente disegno di legge il Ministero della salute debba individuare con proprio decreto criteri diagnostici oggettivi ed omogenei per identificare le condizioni cliniche gravi al fine di inserire la Fibromialgia o sindrome fibromialgica tra le malattie progressive ed invalidanti.
L'art. 2 dispone inoltre l'individuazione da parte del Ministero della salute dei presidi sanitari pubblici, già esistenti tra i reparti di reumatologia o immunologia, per la diagnosi e la cura della Fibromialgia.
Si prevede infine che il Ministero definisca, entro quattro mesi, le linee guida che consentano alle Regioni di predisporre una rilevazione statistica dei soggetti che hanno contratto la fibromialgia sulla base di quei criteri diagnostici disposti al comma 2 dell'articolo 1, al fine di appontare mirati e specifici protocolli terapeutici riabilitativi volti a garantire prestazioni specialistiche appropriate ed efficaci, l'impiego di farmaci per il controllo dei sintomi, il monitoraggio e la prevenzione.
Per tutte le ragioni espresse si auspica un rapido esame del presente disegno di legge.
eh sì, ormai scrivo davvero dopo del tempo che ci siamo risentiti.
I motivi sono sempre gli stessi: tendo a non starci troppo a pensare, alla fibromialgia, altrimenti psicologicamente sto peggio. Inoltre studio per gli esami ed è dura, cerco di uscire, fare esperienze che amo (tipo andare a Roma per delle mostre e incontrare amici di solito distanti, anche se mi disintegra), continuo a cercare una soluzione per stare meglio, anche. Quello sempre, solo che ultimamente mi sono un po' scoraggiata. Dopo tanta tenacia con l'università che mi ha peggiorato spalle, cervicale, braccia e mani, dopo quel tanto sudato 30 e LODE in una materia difficile con professoressa tostissima, sono un po' "crollata", mi sono "riposata", diciamo, e ora ho un esame il 2 aprile, il terzultimo in assoluto, ma fatico molto a studiare. Vedrò comunque di farlo. :)
In tutto questo il famoso omeopata di Lanciano l'ho dovuto lasciar perdere per quei bruttissimi sfoghi al viso del mese di gennaio, continuava a dirmi di non fare nulla ma sono finita al pronto soccorso e ho dovuto, per forza di cose, mettermi nelle mani di una dermatologa.
Da lì è subentrata la mia confusione sul cosa fare con l'omeopata, su cosa fare se l'avessi abbandonato.
L'ho abbandonato, dopo tanto ragionare. Per vari motivi: troppi soldi e viaggio lungo ogni settimana, da ammazzarsi davvero. Ed in tutto questo non si sapeva se avrebbe funzionato. In più quando un medico inizia a trattarti un po' con incomprensione ed alterazione quando lo chiami per descrivergli i nuovi sintomi durante la terapia, beh, non fa più stare sereni.
Ho dunque ponderato molto e visto che uno dei miei problemi principali sono appunto allergie ed intolleranze, il 18 andrò da un nutrizionista e vedrò cosa mi dirà.
Non so dove ancora sbattere la testa per trovare una soluzione, ci sono così tante cose che potrei tentare, sapete meglio di me che sulla fibro se ne dicono tante, di cure, che ad alcuni funzionano, ad altri magari no.
Ma son così tante le ipotesi di cura che ora sono davvero nel pallone, ed anche delusa e scoraggiata da tutti gli sforzi e i soldi spesi in medici che alla fine non mi hanno aiutata, per un motivo o per un altro.
Col brutto tempo sono peggiorata molto di dolori e rigidità, già aumentati, come detto, dall'università.
Con l'omeopatia l'apparato digerente andava molto meglio, ora che l'ho abbandonata va meno bene, decisamente. Dunque davvero non so che fare, vediamo un po' col nutrizionista. Mangio sempre meno alimenti, chi mi segue sa che sono più allergica ed intollerante di altri fibromialgici.
Tra le altre cose, un'altra piccola vittoria è stata il superamento dell'esame per ACJ, associazione giornalistica. Ho potuto effettuare l'esame grazie agli articoli che scrivo su The Opinions Post. :)
In tutta la mia difficoltà fisica e anche ovviamente emotiva, sono riuscita ad ottenere comunque qualche risultato positivo, che cerco sempre di ricordarmi per incoraggiarmi.
Ma la cosa importante che volevo comunicarvi è che ieri sera ho scoperto che pochi mesi fa, il Senatore Maurizio Romani (MoVimento 5 Stelle) ed altri del movimento, hanno presentato il disegno di legge per il riconoscimento della fibromialgia come malattia progressiva ed invalidante.
La proposta è stata discussa, spero vivamente venga approvata, sarebbe per noi una grandissima vittoria, che ne dite? Avremmo esenzioni ed invalidità, vorrebbe dire poter provare a curarci senza ridurci alla fame (che poi spesso, siamo già alla fame, ormai, in Italia), ma anche non essere più invisibili, avere più speranze e possibilità di trovare la cura adatta a noi.
Detto questo, vi incollo la sintesi del disegno di legge, lasciandovi con un abbraccio <3
Onorevoli Senatori! - La sindrome fibromialgica è una sindrome caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso e da affaticamento e colpisce approssimativamente 2 milioni di Italiani. Costituisce una sindrome di interesse multidisciplinare che coinvolge vari specialisti, spesso però questi pazienti non vengono considerati nel loro insieme ma nel dettaglio del singolo sintomo. Il dolore rappresenta un sintomo fondamentale e ne è allo stesso tempo la manifestazione principale. La Fibromialgia interessa principalmente i muscoli e, sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non causa deformità delle strutture articolari. Può essere infatti considerata una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli. Il fatto che l'oms abbia stabilito e riconosciuto la Fibromialgia come entità nosologica, non significa che questa sia una malattia a se stante, infatti a livello mondiale, esistono differenti classificazioni che fanno dei "distinguo" tra forme diverse. Il problema che insorge dipende dal fatto che non si è ancora riusciti a capire il meccanismo per cui un'altra condizione patologica generi la sindrome fibromialgica, o meglio, come mai differenti condizioni patologiche generino alla fine la stessa condizione clinica inquadrabile in base ai criteri stabiliti dall'oms come Fibromialgia.
Generalmente il dolore viene considerato cronico se ha una durata superiore a 6 mesi, anche se può presentare i requisiti di cronicità anche molto prima. A differenza del dolore acuto, quello cronico perde il suo ruolo di allarme e di protezione e diviene una vera e propria patologia. Il dolore cronico colpisce in Europa un adulto su cinque (19%) e la sua prevalenza è in crescita. In aggiunta alla sofferenza causata dal dolore, il paziente può manifestare disturbi del sonno, ridotta mobilità o depressione. Per questi soggetti il dolore rappresenta un ostacolo dal punto di vista fisico, sociale e psicologico. Il dolore cronico rappresenta una delle forme di sofferenza a più alto costo nei paesi industrializzati. In Europa esso conta almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno – con un costo di circa 34 miliardi di euro. Il dolore è però un fenomeno complesso, molto soggettivo e spesso difficile da definire, misurare e spiegare.
La gestione del paziente con dolore cronico presenta in genere tre momenti fondamentali: il riconoscimento dello stato di malattia, la diagnosi e cura della malattia dolore, la preparazione alla continuità del trattamento. Si fa quindi riferimento alla frequentissima condizione del paziente con dolore cronico che, dopo mesi o anni, non vede il riconoscimento del suo stato di salute o meglio si sente escluso dalla sfera dei “malati”. Il non riconoscimento del dolore e delle conseguenze che questo causa nella persona è uno dei principali motivi di isolamento e di ulteriore sofferenza. Il primo passo da compiere è dunque riconoscere a questo paziente la condizione di malato e di garantirne la credibilità.
Si è sempre detto che non vi sono alterazioni ne radiologiche ne biochimiche decisive per la diagnosi di Fibromialgia; ma le ultime ricerche hanno evidenziato una minore concentrazione plasmatica di serotonina, un aumento dei siti di ricaptazione piastrinica della serotonina, ridotti livelli plasmatici del triptofano e un aumento di oltre quattro volte i valori normali della sostanza P (neurotrasmettitore responsabile del dolore) nel liquido cefalo-rachidiano.
Nella Fibromialgia ci si confronta con una forma di neuropatia superficiale, con una flogosi delle terminazioni nervose periferiche cutanee e questa flogosi persistente invia al cervello sintomi dolorosi senza motivo e perciò segnali inutili. E' necessario aggiungere che in molti pazienti catalogati come fibromialgici è presente un'alterata risposta alle sostanze chimiche. In base a questo, tra i sitomi associati alla Fibromialgia dobbiamo considerare anche la rosacea e l'orticaria da additivi chimici alimentari. Altro dato importante è l'associazione tra Fibormialgia e malattie autoimmuni, la più frequente delle quali è la tiroidite autoimmune di Hashimoto con, la presenza di alti titoli anticorpali, o la presenza di anticorpi diretti contro altri virus in particolare EBV (Epstein Barr Virus) e HZ (Herpes Zooster) considerati responsabili della sindrome da astenia post infettiva. Altre associazioni frequenti si hanno con il Diabete tipo 2, il Lupus Eritematoso Sistemico, l'Artrite Reumatoide, e la Sindrome di Sjoegren. Infine un paziente su tre affetto da Fibromialgia presenta positività degli ANA.
Va tenuto altresì conto del fatto che alcuni pazienti hanno sviluppato la Fibromialgia non in seguito ad una depressione, ma successivamente all'assunzione di farmaci utilizzati per la depressione, che hanno come effetti collaterali i sintomi caratteristici della Fibromialgia.
In base a tutti i riferimenti menzionati, il paziente che risponde ai criteri per essere catalogato come fibromialgico, deve essere analizzato cronologicamente ed occorre verificare profondamente l'anamnesi cercando di capire l'esatto susseguirsi degli avvenimenti compresa un'adeguata anamnesi farmacologica. Una volta chiarito il quadro e, dopo approfondita visita medica, che deve comprendere una valutazione neurologica, psicologica, gastroenterologica, dermatologica e generale, è opportuno proporre una terapia che consideri tutti e quattro i livelli citati.
Essendo una sindrome estremamente eterogenea rispetto alla severità del quadro clinico è facile trovarsi di fronte a pazienti che, pur rispondendo ai criteri diagnostici, raramente chiedono un aiuto per i propri sintomi o ad altri per i quali la sindrome fibromialgica è causa di estrema sofferenza e disabilità. L’eliminazione di tutti i sintomi non è attualmente possibile con le linee guida attuali mentre è necessaria una analisi attenta ed individuale dei sintomi riferiti da un paziente in relazione alla loro origine, severità e possibilità di risposta alle varie strategie terapeutiche.
Sebbene la Fibromialgia non abbia dirette implicazioni sull’aspettativa di vita, proprio la persistente limitazione che da essa deriva implica che un intervento per controllare il dolore deve proporsi obiettivi realistici, che vanno dal ripristino almeno parziale dell'autonomia del paziente, con un miglioramento anche minimo della qualità di vita, fino al raggiungimento di tutte le possibili realistiche implementazioni di autosufficienza. Devono quindi essere fornite al malato terapie volte sia a ridurre il dolore a un livello di accettabilità che a consentirgli di migliorare la propria autonomia quotidiana attraverso la riduzione della disabilità.
La disabilità, che si associa al dolore cronico, è definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “una limitazione o una perdita – derivante da un’alterazione – della capacità di eseguire un’attività nella maniera o nel range considerato normale per un essere umano”. Il riferimento al termine “attività” è inteso, nella maggior parte dei casi, come capacità lavorativa, ma è necessario comprendere nel termine anche la restrizione allo svolgimento delle varie attività della vita che sono proprie degli individui di quell’età e quindi le restrizioni allo svolgimento delle varie attività degli individui anche anziani.
l’OMS ha riconosciuto convenzionalmente, a seguito della cosiddetta "Dichiarazione di Copenaghen" del 1992, l’esistenza di questa sindrome, e di conseguenza gran parte dei Paesi europei hanno aderito. Tra questi però non figura l'Italia. Il Parlamento europeo ha invece approvato nel 2008 una dichiarazione che, partendo dalla considerazione che la Fibromialgia non risulta ancora inserita nel Registro ufficiale delle malattie nell'Unione europea e che questi pazienti effettuano più visite generiche e specialistiche, ottengono un maggior numero di certificati di malattia e ricorrono più spesso ai servizi di degenza, rappresentando così un notevole onere economico per l'Europa, invita la Commissione europea e il Consiglio a mettere a punto una strategia comunitaria per la Fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia e ad incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti.
Il riconoscimento della Fibromialgia risulta particolarmente disomogeneo anche sul territorio nazionale. A fronte dell'assenza della patologia nel nomenclatore del Ministero della salute, le province autonome di Trento e Bolzano hanno già riconosciuto la sindrome permettendo ai malati di godere dell'esenzione e di avere maggior riconoscimento in sede di determinazione di invalidità civile. La Regione Veneto ha riconosciuto questa patologia nel nuovo piano socio-sanitario regionale come malattia ad elevato impatto sociale e sanitario mentre la regione Toscana ha approvato la costituzione di un tavolo tecnico di confronto. E sembra che anche la Regione Friuli Venezia Giulia si stia avviando verso il riconoscimento della patologia.
Il presente disegno di legge mira dunque a dare seguito alle raccomandazioni dell'OMS e del Parlamento europeo ed è volto ad assicurare omogeneità di trattamento a tutti i cittadini affetti da questa patologia. In particolare all'articolo 1 si prevede il riconoscimento della Fibromialgia come malattia progressiva e invalidante ed il relativo inserimento tra le patologie che, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie.
Al fine di identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per l'esenzione dalla partecipazione alla spesa delle prestazioni sanitarie l'articolo 1 al comma 2 dispone che entro tre mesi dall'entrata in vigore del presente disegno di legge il Ministero della salute debba individuare con proprio decreto criteri diagnostici oggettivi ed omogenei per identificare le condizioni cliniche gravi al fine di inserire la Fibromialgia o sindrome fibromialgica tra le malattie progressive ed invalidanti.
L'art. 2 dispone inoltre l'individuazione da parte del Ministero della salute dei presidi sanitari pubblici, già esistenti tra i reparti di reumatologia o immunologia, per la diagnosi e la cura della Fibromialgia.
Si prevede infine che il Ministero definisca, entro quattro mesi, le linee guida che consentano alle Regioni di predisporre una rilevazione statistica dei soggetti che hanno contratto la fibromialgia sulla base di quei criteri diagnostici disposti al comma 2 dell'articolo 1, al fine di appontare mirati e specifici protocolli terapeutici riabilitativi volti a garantire prestazioni specialistiche appropriate ed efficaci, l'impiego di farmaci per il controllo dei sintomi, il monitoraggio e la prevenzione.
Per tutte le ragioni espresse si auspica un rapido esame del presente disegno di legge.
giovedì 23 gennaio 2014
Proviamoci sempre
Ciao a tutti belli :) ,
stavolta ho riscritto quasi subito, vero?
Ringrazio ancora una volta quelli che seguono questo blog, che purtroppo non dà soluzioni, ma che prova a informarvi, a raccontarvi un'esperienza parallela e molto simile alla vostra, con la speranza di confortarvi, farvi capire qualcosa in più.
Passo passo vi dico sempre, più o meno, come sto e cosa sto facendo per provare a migliorare.
Non so se questo possa servire, ma io comunque scrivo tutto, cosicchè voi possiate intraprendere la vostra strada, anche sbagliando, ma continuando sempre a provare, a tentare. Proviamoci sempre amici.
Non dobbiamo mai mollare.
Purtroppo la nostra condanna è quella di provare mille cure senza sapere se aiuteranno, senza sapere se si guarisce, qual è la causa di ognuno di noi.
E' molto difficile. Sapete bene quante ne ho provate e quante ancora continuo a provarne.
Io in questo periodo sono ad un bivio, devo ancora capire cosa fare.
Quella strada omeopatia + Bicom forse era giusta, ma è stata troppo devastante, forse troppo "d'urto", tanto che come vi ho detto sono finita al pronto soccorso perchè mi stavo praticamente sfigurando il volto, era diventata una cosa invivibile.
Cedendo alle cure della dermatologa, ora la mia pelle è tornata alla normalità, ma con l'omeopata, che si altera (anche un po' troppo, penso che il rapporto medico-paziente dovrebbe tranquillizzare, non terrorizzare, e questo è uno dei motivi per cui potrei lasciare, anche se mi costa molto perchè se fosse la strada giusta non lo saprei mai) se gli dico che sto malissimo e sono finita al pronto soccorso, non so che fare.
Nel frattempo provo a cercare altre strade, mi consulto con qualcuno e prima o poi deciderò di nuovo, per l'ennesima volta, il da farsi. E come sempre vi farò sapere.
A giorni conoscerò un ragazzo del mio paese con la fibromialgia, che si cura senza farmacologia.
Voglio capire se sta meglio, cosa fa di preciso e se il dottore che lo tiene in cura è così lontano (sul web ho letto Milano, sarebbe assurdo per me, ma chissà).
Insomma, provo a riguardarmi un po' intorno e vedere cosa posso fare.
Nel frattempo voglio provare ad incoraggiare me, oltre che voi, dicendovi che i miei enormi sforzi per l'università sono serviti: ieri sono andata a fare il famoso esame del primo modulo di filologia germanica, un esame molto difficile da superare e capire per tutti (tanto che ieri ha bocciato tutti gli altri a parte me), con cui combattevo ormai da anni e che non riuscivo proprio a farmi entrare in testa.
Beh, aver seguito le lezioni di nuovo, a distanza di anni, imperterrita, anche con malessere e dolore, senza saltare mai una lezione.. devo dire che ha ripagato, mi sono guadagnata un bel 30 e lode, cosa che non avrei mai potuto immaginare con questa materia e con una prof. così esigente e tosta. :)
E allora, anche se spesso non si viene ripagati per sforzi, sacrifici e buone azioni, non vuol dire che non accade mai. A me stavolta è successo, e ogni tanto sicuramente capita un po' a tutti.
E per noi, con le difficoltà più grandi rispetto a chi ha la salute, sono delle vittorie ancora più grandi. :)
Con questo vi abbraccio forte ma delicatamente
Tania
stavolta ho riscritto quasi subito, vero?
Ringrazio ancora una volta quelli che seguono questo blog, che purtroppo non dà soluzioni, ma che prova a informarvi, a raccontarvi un'esperienza parallela e molto simile alla vostra, con la speranza di confortarvi, farvi capire qualcosa in più.
Passo passo vi dico sempre, più o meno, come sto e cosa sto facendo per provare a migliorare.
Non so se questo possa servire, ma io comunque scrivo tutto, cosicchè voi possiate intraprendere la vostra strada, anche sbagliando, ma continuando sempre a provare, a tentare. Proviamoci sempre amici.
Non dobbiamo mai mollare.
Purtroppo la nostra condanna è quella di provare mille cure senza sapere se aiuteranno, senza sapere se si guarisce, qual è la causa di ognuno di noi.
E' molto difficile. Sapete bene quante ne ho provate e quante ancora continuo a provarne.
Io in questo periodo sono ad un bivio, devo ancora capire cosa fare.
Quella strada omeopatia + Bicom forse era giusta, ma è stata troppo devastante, forse troppo "d'urto", tanto che come vi ho detto sono finita al pronto soccorso perchè mi stavo praticamente sfigurando il volto, era diventata una cosa invivibile.
Cedendo alle cure della dermatologa, ora la mia pelle è tornata alla normalità, ma con l'omeopata, che si altera (anche un po' troppo, penso che il rapporto medico-paziente dovrebbe tranquillizzare, non terrorizzare, e questo è uno dei motivi per cui potrei lasciare, anche se mi costa molto perchè se fosse la strada giusta non lo saprei mai) se gli dico che sto malissimo e sono finita al pronto soccorso, non so che fare.
Nel frattempo provo a cercare altre strade, mi consulto con qualcuno e prima o poi deciderò di nuovo, per l'ennesima volta, il da farsi. E come sempre vi farò sapere.
A giorni conoscerò un ragazzo del mio paese con la fibromialgia, che si cura senza farmacologia.
Voglio capire se sta meglio, cosa fa di preciso e se il dottore che lo tiene in cura è così lontano (sul web ho letto Milano, sarebbe assurdo per me, ma chissà).
Insomma, provo a riguardarmi un po' intorno e vedere cosa posso fare.
Nel frattempo voglio provare ad incoraggiare me, oltre che voi, dicendovi che i miei enormi sforzi per l'università sono serviti: ieri sono andata a fare il famoso esame del primo modulo di filologia germanica, un esame molto difficile da superare e capire per tutti (tanto che ieri ha bocciato tutti gli altri a parte me), con cui combattevo ormai da anni e che non riuscivo proprio a farmi entrare in testa.
Beh, aver seguito le lezioni di nuovo, a distanza di anni, imperterrita, anche con malessere e dolore, senza saltare mai una lezione.. devo dire che ha ripagato, mi sono guadagnata un bel 30 e lode, cosa che non avrei mai potuto immaginare con questa materia e con una prof. così esigente e tosta. :)
E allora, anche se spesso non si viene ripagati per sforzi, sacrifici e buone azioni, non vuol dire che non accade mai. A me stavolta è successo, e ogni tanto sicuramente capita un po' a tutti.
E per noi, con le difficoltà più grandi rispetto a chi ha la salute, sono delle vittorie ancora più grandi. :)
Con questo vi abbraccio forte ma delicatamente
Tania
venerdì 17 gennaio 2014
Rieccomi :)
Ciao gente,
è un periodo molto molto denso, come più volte vi ho accennato e riesco a scrivere poco.
Ad essere sincera oltre a ciò, c'è il fatto che non voglio passare gran parte del mio tempo a pensare alla fibromialgia, visto che da quasi un annetto non sono più fissata come prima e questo mi può solo giovare.
Immagino che voi possiate capirmi alla perfezione.
Certo, ci penso, anche perchè ho limiti quotidianamente, è normale pensarci, è la mia vita di tutti i giorni, il dover affrontare ogni cosa con un peso enorme in più sulle spalle.
Continuo a lottare, a cercare una strada, a crucciarmi se non funziona e a scervellarmi per trovarne una nuova. Non mi voglio arrendere, semplicemente.
Ed intanto ho fatto tre mesi di lezioni all'università, ripetendo corsi per gli ultimi tostissimi esami che mi restano prima della laurea, traguardo a cui ho bisogno e desiderio di arrivare.
Oltre a ciò, come sapete, scrivo anche sul giornale online The Opinions Post, senza retribuzione ma comunque è un minimo inizio, un qualcosa che amo fare e mi soddisfa almeno nel mio piccolo.
Quelle numerose e lontane visite dall'omeopata di cui vi ho parlato mi hanno portato via molto tempo, pratico yoga come sempre perchè ormai è parte del mio equilibrio vitale, non posso stare senza, anche se devo sempre esser cauta e non esagerare. Ma anche per l'ambiente che trovo lì, sempre positivo, sereno, per l'insegnante, che posso anche dire amica, con cui mi trovo più che bene.
Oltre a questo c'è che la disintossicazione omeopatica (chiamiamola così) sembra avermi aggravato la dermatite atopica, disturbo di cui soffro sin dalla nascinta.
Si è aggravata così tanto che in volto mi ero proprio sfigurata, macchie grandi, rosse, rialzate, scottavo, piaghe al collo, non dormivo più. Ho resistito per molto così, perchè il medico diceva che deve passare da solo (sapete, medicina tradizionale e medicina alternativa non vanno molto d'accordo, e ogni medico ovviamente tira acqua al suo mulino), ma sono arrivata al punto di dover andare al pronto soccorso.
Lì, la dermatologa, mi ha prescritto antistaminico ed un paio di creme che mi hanno restituito la normalità in pochissimi giorni, anche se ho ancora degli aloni sulle tempie, sulla fronte e sugli zigomi, quasi impercettibili.
Probabilmente mi farà fare delle sedute di fototerapia, per migliorare questo problema alla pelle che mi porto da sempre, da più tempo ancora della fibromialgia, come anche le mie numerosissime allergie e intolleranze a tante tante sostanze. E' così da sempre, purtroppo.
Ora il mio dilemma è se continua o no con l'omeopata, perchè comunque dei benefici, anche se non totali, li avevo avvertiti. Insomma, ancora non so se funzioni o no, e non voglio abbandonare prima di scoprirlo.
Ci abbiamo investito tanto, sarebbe un peccato. E ovviamente però la paura è sia che non funzioni poi alla fine, sia che mi si ripresenti uno sfogo del genere.
Oltre a ciò ho avuto una sorta di discussione con lui, avendo "scelto" la medicina tradizionale per risolvere il mio problema di pelle. Ma lui mi stava facendo arrivare ad avere danni permanenti sul viso. Non potevo permettere una cosa del genere, anche questo mi faceva stare molto male.
Ora non so, per un po' mi fermo e mi curo la dermatite, quando avrò finito con la dermatologa, proverò a continuare con lui, se me lo permette dopo una pausa con parentesi "farmacologia".
Altimenti dovrò cercare un'ennesima strada. Io sono contro la farmacologia, chi mi legge dall'inizio lo sa.
Sia perchè vedo che su di me ha effetti devastanti, sia perchè ho una madre fibromialgica annientata e aggravata vertiginosamente da essi, da cui ormai è dipendente per colpa dei medici, da anni. E non sappiamo come risolvere.
Però purtroppo mi è capitato questo, e non ho potuto fare altrimenti. Speriamo bene, voglio trovare la strada e come sempre ci provo.
Inoltre la settimana prossima cominciano gli esami all'università, e come sapete se mi leggete dall'inizio, soffro moltissimo d'ansia d'anticipazione. Spero che vadano bene, per me è importante.
Mi sono impegnata tanto, andando a lezione sempre pur con dolori e tutto il resto.
Sto per finire, so che non dovrei agitarmi per un esame. Sono preparata e sono andata anche oltre le mie possibilità fisiche. Eppure, ho l'ansia. Mannaggia a meeeeeeeeeeeeee :D Ahahaha!
Dai speriamo bene :)
A Capodanno voi avete fatto qualcosa? Com'è iniziato questo 2014?
Per me non proprio benissimo come vi ho raccontato :P Però la mia tenacia aiuta, devo dire, in mezzo a tutti i problemi con cui convivo ogni giorno (dalla salute, alla famiglia meravigliosa sopraffatta dai problemi ecc).
E spero di non perdere mai la mia forza d'animo, devo dire che non credevo d'averne così tanta :)
Ci si conosce sempre un po' di più, percorrendo la tortuosa strada della vita. Già.
Io a Capodanno mi sono divertita da pazzi, altra cosa che non mi aspettavo :D Poi l'ho pagata cara, alcuni giorni con dolori tanto da non camminare bene. Però ne è valsa la pena.
Mi sono sfogata, ho tirato fuori il mio lato senza quasi nessun freno. Con l'aiutino dell'alcool, certo :P
Ma è stato divertente e liberatorio, ed è questo l'importante. :)
Avete novità sulla fibromialgia?
Io non ho granchè, diciamo che girano le solite cose, ipotesi qua e là, petizioni.
E spero che il mio articolo a riguardo vi sia piaciuto :)
Ovviamente se ho news importanti, vi scrivo immediatamente.
Vi abbraccio tutti e spero che ci siate sempre.
Tania
è un periodo molto molto denso, come più volte vi ho accennato e riesco a scrivere poco.
Ad essere sincera oltre a ciò, c'è il fatto che non voglio passare gran parte del mio tempo a pensare alla fibromialgia, visto che da quasi un annetto non sono più fissata come prima e questo mi può solo giovare.
Immagino che voi possiate capirmi alla perfezione.
Certo, ci penso, anche perchè ho limiti quotidianamente, è normale pensarci, è la mia vita di tutti i giorni, il dover affrontare ogni cosa con un peso enorme in più sulle spalle.
Continuo a lottare, a cercare una strada, a crucciarmi se non funziona e a scervellarmi per trovarne una nuova. Non mi voglio arrendere, semplicemente.
Ed intanto ho fatto tre mesi di lezioni all'università, ripetendo corsi per gli ultimi tostissimi esami che mi restano prima della laurea, traguardo a cui ho bisogno e desiderio di arrivare.
Oltre a ciò, come sapete, scrivo anche sul giornale online The Opinions Post, senza retribuzione ma comunque è un minimo inizio, un qualcosa che amo fare e mi soddisfa almeno nel mio piccolo.
Quelle numerose e lontane visite dall'omeopata di cui vi ho parlato mi hanno portato via molto tempo, pratico yoga come sempre perchè ormai è parte del mio equilibrio vitale, non posso stare senza, anche se devo sempre esser cauta e non esagerare. Ma anche per l'ambiente che trovo lì, sempre positivo, sereno, per l'insegnante, che posso anche dire amica, con cui mi trovo più che bene.
Oltre a questo c'è che la disintossicazione omeopatica (chiamiamola così) sembra avermi aggravato la dermatite atopica, disturbo di cui soffro sin dalla nascinta.
Si è aggravata così tanto che in volto mi ero proprio sfigurata, macchie grandi, rosse, rialzate, scottavo, piaghe al collo, non dormivo più. Ho resistito per molto così, perchè il medico diceva che deve passare da solo (sapete, medicina tradizionale e medicina alternativa non vanno molto d'accordo, e ogni medico ovviamente tira acqua al suo mulino), ma sono arrivata al punto di dover andare al pronto soccorso.
Lì, la dermatologa, mi ha prescritto antistaminico ed un paio di creme che mi hanno restituito la normalità in pochissimi giorni, anche se ho ancora degli aloni sulle tempie, sulla fronte e sugli zigomi, quasi impercettibili.
Probabilmente mi farà fare delle sedute di fototerapia, per migliorare questo problema alla pelle che mi porto da sempre, da più tempo ancora della fibromialgia, come anche le mie numerosissime allergie e intolleranze a tante tante sostanze. E' così da sempre, purtroppo.
Ora il mio dilemma è se continua o no con l'omeopata, perchè comunque dei benefici, anche se non totali, li avevo avvertiti. Insomma, ancora non so se funzioni o no, e non voglio abbandonare prima di scoprirlo.
Ci abbiamo investito tanto, sarebbe un peccato. E ovviamente però la paura è sia che non funzioni poi alla fine, sia che mi si ripresenti uno sfogo del genere.
Oltre a ciò ho avuto una sorta di discussione con lui, avendo "scelto" la medicina tradizionale per risolvere il mio problema di pelle. Ma lui mi stava facendo arrivare ad avere danni permanenti sul viso. Non potevo permettere una cosa del genere, anche questo mi faceva stare molto male.
Ora non so, per un po' mi fermo e mi curo la dermatite, quando avrò finito con la dermatologa, proverò a continuare con lui, se me lo permette dopo una pausa con parentesi "farmacologia".
Altimenti dovrò cercare un'ennesima strada. Io sono contro la farmacologia, chi mi legge dall'inizio lo sa.
Sia perchè vedo che su di me ha effetti devastanti, sia perchè ho una madre fibromialgica annientata e aggravata vertiginosamente da essi, da cui ormai è dipendente per colpa dei medici, da anni. E non sappiamo come risolvere.
Però purtroppo mi è capitato questo, e non ho potuto fare altrimenti. Speriamo bene, voglio trovare la strada e come sempre ci provo.
Inoltre la settimana prossima cominciano gli esami all'università, e come sapete se mi leggete dall'inizio, soffro moltissimo d'ansia d'anticipazione. Spero che vadano bene, per me è importante.
Mi sono impegnata tanto, andando a lezione sempre pur con dolori e tutto il resto.
Sto per finire, so che non dovrei agitarmi per un esame. Sono preparata e sono andata anche oltre le mie possibilità fisiche. Eppure, ho l'ansia. Mannaggia a meeeeeeeeeeeeee :D Ahahaha!
Dai speriamo bene :)
A Capodanno voi avete fatto qualcosa? Com'è iniziato questo 2014?
Per me non proprio benissimo come vi ho raccontato :P Però la mia tenacia aiuta, devo dire, in mezzo a tutti i problemi con cui convivo ogni giorno (dalla salute, alla famiglia meravigliosa sopraffatta dai problemi ecc).
E spero di non perdere mai la mia forza d'animo, devo dire che non credevo d'averne così tanta :)
Ci si conosce sempre un po' di più, percorrendo la tortuosa strada della vita. Già.
Io a Capodanno mi sono divertita da pazzi, altra cosa che non mi aspettavo :D Poi l'ho pagata cara, alcuni giorni con dolori tanto da non camminare bene. Però ne è valsa la pena.
Mi sono sfogata, ho tirato fuori il mio lato senza quasi nessun freno. Con l'aiutino dell'alcool, certo :P
Ma è stato divertente e liberatorio, ed è questo l'importante. :)
Avete novità sulla fibromialgia?
Io non ho granchè, diciamo che girano le solite cose, ipotesi qua e là, petizioni.
E spero che il mio articolo a riguardo vi sia piaciuto :)
Ovviamente se ho news importanti, vi scrivo immediatamente.
Vi abbraccio tutti e spero che ci siate sempre.
Tania
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