Il potere delle parole e della condivisione di informazioni, esperienze, sfoghi

Ciao amici miei :) ,

rieccomi qui a scrivervi. Lo so, lo so, è di nuovo passato un po' troppo tempo dall'ultima volta, ma sapete bene che periodo difficile e inconsueto sto attraversando, mi ci vuole un po' per rimettere la mente (e non solo) in carreggiata, però non vi dimentico e anzi... mi date delle piccole gioie ogni giorno, credetemi, pur non scrivendo tanto spesso mi vengono dette delle cose da diversi di voi, che avete trovato il mio blog facendo ricerche e poi qualcuno magari si è anche iscritto al gruppo chiuso su facebook, che mi rendono felice, che mi commuovono e mi fanno capire che sto facendo, nel mio piccolo, qualcosa di buono, per quanto non sia nulla di eccezionale.

Infatti, oltre ad informarvi un po' alla fine riguardo il mio stato fisico come faccio sempre per darvi magari uno spunto ed un po' di speranza o di voglia di lottare per vivere meglio, questo post volevo dedicarlo proprio all'aiuto che ci si può dare tra di noi, che ho capito essere efficace il più delle volte, ho capito che il potere delle parole è immenso, ma soprattutto della condivisione di informazioni, esperienze e sfoghi, aiuta a non sentirsi soli, aiuta a sperare, a provare nuove strade e cure, a rialzarsi, anche, se si è gettata un po' la spugna.

Vi sembrerà incredibile (oppure no, visto che siete VOI che mi avete detto certe cose), ma più di una persona fibromialgica mi ha detto:

• <<Grazie Tania, se non avessi trovato il tuo blog adesso starei ancora a casa e non avrei ricominciato ad uscire. Continua così, perchè credo tu abbia creato una cosa che può dare un po' di speranza>>
• <<Nelle tue parole ho trovato la forza per fare passi avanti,anche da sola,per trovare un po' di pace>>
• <<Da quando ho trovato questo gruppo, ho cominciato ad uscire pian piano dalle depressione, grazie>>

E via dicendo..
Cretedemi, ho visto persone, anche se solo virtualmente e attraverso le loro parole, senza guardarle in faccia... ma le ho viste riprendere un pochino di quell'ottimismo che serviva per ricominciare ad uscire, a fare una passeggiata al mare, a lottare per trovare un modo per migliorare e il mio cuore, quando succedono queste cose, batte più forte, mi emoziono e capisco che l'aiuto reciproco, anche solo attraverso parole, come le mie, a volte ironiche per sdrammatizzare, a volte più serie per informare e ragionare insieme, altre più tristi, altre più incoraggianti... bhe, è fondamentale.

Quindi perchè non aumentare di numero in queste comunità? Molti ne trovano beneficio, ve l'assicuro. E se fossimo più attivi, più speranzosi ancora, proporrei di tentare a salire un gradino più in alto, sforzandoci di chiedere diritti e riconoscenze, o di denunciare la situazione che noi fibromialgici viviamo in Italia. Se qualcuno è disposto e la pensa come me, non esiti a contattarmi.
I primi che possono aiutarci, siamo noi stessi, ricordatelo sempre e lo sto capendo di più ogni giorno che passa, ogni esperienza che mi ferisce.
Mentre fino a poco tempo fa avevo accanto una persona che mi appoggiava, mi aiutava, mi confortava, ora mi ritrovo un po' da sola e non perchè io non abbia una famiglia affettuosa e stupenda, pur se con i suoi problemi, o degli amici che mi ascoltano e mi spronano ad uscire.. ma perchè insomma, più vicino di un fidanzato, un marito.. chi c'è? Si condivide tutto, si vive la vita in due ed io ho capito che il suo aiuto era fondamentale, sicuramente, mi dava una ragione in più per lottare. Ma adesso, che mi sono ritrovata tutto d'un colpo sola con me stessa a dover lottare per bastarmi, a dover comprendere e sentire che io valgo e posso farcela anche da sola, bhe.. ho capito che bisogna a tutti i costi trovare il proprio equilibrio ed imparare ad amarsi, ho capito che mi ero buttata troppo a capofitto sull'altra persona, facendo affidamento più su di essa che su di me e questo è sbagliato. L'ho capito a mie spese ma cerco di trarre anche i lati positivi scaturiti da questa delusione, come ho fatto nel post della volta scorsa.

Vi dico queste cose perchè voglio che le capiate anche voi. Ho sempre predicato qui nel mio blog l'importanza delle persone care che ti supportano e la tristezza che porta il non averne, o il vedere che anche loro non ti credono o ti voltano le spalle. E rimango assolutamente di quell'idea, non sto dicendo il contrario, non sto smentendo affatto questo mio pensiero.
Voglio solo considerare anche l'altra eventualità, il ritrovarsi da soli (e so bene che molti si sono trovati soli sul serio, non come me che mi ha lasciato il ragazzo, ma soli sul serio, senza nemmeno una famiglia che crede loro e li conforta). Beh, dobbiamo continuare a lottare lo stesso e farci spazio nella vita, perchè noi siamo importanti, perchè possiamo cambiare le cose semplicemente cambiando atteggiamento. E non sono pensieri che esprimo credendo sia facile, credetemi, sono la prima che ha difficoltà, che non sa da dove ricominciare, ma devo provare anche a convincere me stessa. Ed intanto non mi dò per vinta, in ogni caso.. ho scoperto una forza interiore che non credevo di avere e ho capito che questa forza è importantissima, tanto che il mio dolore fisico ne ha risentito in positivo.

Quindi belli miei, se vi sentite soli potete comunque, oltre che provare a rialzarvi, a credere.. aiutarvi con queste comunità virtuali, come blog, gruppi su facebook e via dicendo. Non credevo assolutamente di potermi sentir dire un giorno parole così importanti ed emozionanti da gente fibromialgica che nelle mie parole ha trovato un gran beneficio, ma adesso ho potuto constatare che è importante, anche se nulla di eccezionale, quello che faccio e quello che insieme possiamo fare, anche solo parlando un po'.

Per il resto cosa dirvi? Continuo a stare più o meno come vi dissi nel post "Aggiornamenti e "stranezze" positive con stato d'animo negativo": il dolore è tornato delle volte, anche per tutto il corpo ma devo dirvi che nel corso di un mese è successo solo un paio di volte, mentre il dolore più localizzato di più, ma comunque meno forte e meno frequente, sono di più i giorni in cui non sento chissà quale dolore, ma magari a volte rigidità, affaticamento della schiena e delle spalle a stare al pc o fare piccoli lavoretti quotidiani, stanchezza soprattutto al mattino, ma comunque sento un miglioramento rispetto a più di un mese fa, che ero crollata con due influenze e peggiorata ancora di più. Resta ancora il fatto che anche se esco con un tempo non stupendo, non aumentano i miei dolori. E' successo solo sabato scorso, appena il tempo è cambiato, da sole a pioggia, mi sono venuti dolori ovunque, ma da queste cose non sempre si può scampare, anzi per adesso gioisco di questi piccoli passi avanti e chissà, magari l'omeopatia mi sta davvero aiutando? Io lo spero e come sempre spero non sia solo una fase di miglioramento destinata a scomparire. E comunque non ci penso, come vi dissi, come prima e credo che il mio non fissarmi più mi stia aiutando e mi aiuterà ancora tanto.

Infine che dirvi? Beh, sto cercando di riscoprire me stessa, sotto tutti i punti di vista e credo che se riuscirò a stare meglio con me, riuscirò a starci anche con gli altri ed arrivare, un giorno, a rivivere belle esperienze, come lo sono stati gli ultimi 3/4 anni e con più fiducia in me.
Non sempre è facile pensarla così, ma io ci provo. Provateci anche voi, parlate a voi stessi.

Un abbraccio a tutti

Vostra Tania

Per non dimenticare

Questo è solo un post per non dimenticare il devastante terremoto che la notte tra il 5 e il 6 aprile 2009 sconvolse le vite di tantissimi abruzzesi e che ne tolse 309, di cui moltissimi giovani, anche miei compaesani.
Per una ferita che non si rimangina, per un trauma che su di me ha influito molto anche fisicamente..

L'AQUILA NEL CUORE, dobbiamo ricordare.. una città ancora fantasma.

Aggiornamenti e "stranezze" positive con stato d'animo negativo

Ciao a tutti :) ,

finalmente rieccomi qui a scrivere nel blog.
Mi scuso ancora se mi sono dedicata meno ad esso e vi ringrazio infinitamente per aver lasciato commenti sempre e comunque, nonostante la mia assenza.

Che dire, dopo tutto questo tempo, direi che è il caso di comunivarvi degli aggiornamenti, che hanno a che fare sia con tutto ciò che mi è capitato nell'ultimo periodo e come ha influito sul mio organismo, sia la mia seconda visita dall'omeopata, effettuata ieri, dopo i primi 40 giorni di cura di cui vi avevo già parlato (comprendevano alga spirulina, silicea in gocce e semi di pompelmo).

Allora... da dove comincio?
Beh, vi dico che i motivi per cui non sono più riuscita a scrivere sono davvero tanti, è stato (e purtroppo è ancora) un periodo difficile e in cui capitano solo cose negative.
A partire dal mio nervosismo sempre più accentuato per il fatto che io e lui ci stavamo vedendo poco per tanti suoi problemi, continuando con l'influenza che mi ha accentuato i dolori in modo atroce e come se non bastasse è tornata per una seconda volta, con meno violenza rispetto alla gola per fortuna (infatti ho potuto evitare gli antibiotici, usare metodi omeopatici e fare semplicemente aerosol a base di cortisone e antibiotico, così da non assumerlo per via sistemica e crearmi ulteriori danni), ma con la febbre più alta e più duratura. I conseguenti litigi con tutti quelli che mi stavano intorno, provocati dal mio e dal loro stato d'animo... insomma ero elettrica, di solito sono una persona che si controlla... ma il controllo l'avevo completamente perso e ancora me ne dispiaccio.

Potrete immaginare dunque, che non sono più riuscita ad andare nemmeno più a fare yoga, nel mese di marzo ho fatto solo due lezioni, per altro nocive, perchè riniziare dopo del tempo che sono stata ferma mi ha provocato dolori fortissimi per 2 o 3 giorni. Domani ricomincerò l'attività, sperando d'avere più fortuna. 

Sono comunque completamente guarita dalle influenze che mi hanno necessariamente provocato grossi strascichi quali astenia insostenibile, rigidità e dolori ancora più frequenti e diffusi del solito. 
E visto che la primavera è arrivata sulla carta, ma non nella realtà... bhe, bisogna solo incrociare le dita e sperare che influenze, raffreddori e mal di gola ci abbandonino per qualche mese.

Quindi belli miei, il succo della storia, fin ora... è che sono stata male fisicamente ed emotivamente, troppo, più del solito e mi sono lasciata andare allo sconforto... cosa che so non avrei dovuto fare, ma insomma... ci è concesso una volta crollare così no? Basta poi rialzarsi, voi che dite?

Dovrei continuare a raccontarvi ma devo confessarvi che quello che sto per dirvi è difficile per me da scrivere, perchè non voglio rendere pubblico un mio dolore interiore così immenso, ma riflettendoci ho pensato che fosse necessario per parlarvi di un paradosso che si è creato.

Non ci giro attorno più di tanto e non voglio raccontare assolutamente ogni dettaglio, vi dico semplicemente che lui mi ha lasciata improvvisamente ed il mio dolore è stato indescrivibile.
E' per questo che ho scritto l'ultimo post "...scusate" parlando di periodo brutto emotivamente.
E' successo esattamente 11 giorni fa e voi che avete letto ogni mio post e che continuate a vedere anche il mio blog decorato grazie a quel grande amore, forse potete immaginare in minima parte la mia sofferenza.

Però, bando alle ciance... la cosa importante che voglio dirvi, collegata a questo evento, è un'altra:

Di solito, come ben sappiamo e come ho detto più volte, i sintomi della nostra patologia peggiorano col peggiorare dell'ansia, dello stato d'animo negativo.
La cosa curiosa è che per me si è creato un grandissimo paradosso, che ho ritenuto importante, interessante e un elemento su cui ragionare con voi. 

E' proprio per questo dunque, che vi racconto l'episodio della "delusione amorosa" nonostante io non ne abbia nessuna voglia.
 
Allo scattare dell'immenso dolore emotivo, interiore... è scomparso il dolore fisico!!!

E allora... che ne dite donne, di farvi lasciare dai vostri uomini? :D Ahahah...
No, vabè, ovviamente si scherza e credo faccia bene farlo a me prima di tutto, che sto attraversando un periodo così brutto per un qualcosa che per me era infinitamente importante ma che ho perso e non mi aspettavo di perdere, sono ancora incredula.

Entrando più nel dettaglio vi dico fisicamente cosa mi è successo e cosa adesso mi sta succedendo:

Dopo 11 giorni i dolori ancora non si ripresentano, o meglio... se si presentano solo solo in uno o due punti del corpo e sono più sopportabili dei soliti.
Il resto rimane: fatica fare cose con le braccia e con le spalle, dolore di schiena se sto troppo seduta ecc ecc.
Ma col diminuire del dolore devo dire che mi sento meglio, proprio perchè per me il sintomo peggiore è proprio quello!!
Sono peggiorate altre cose, per questo evento spiacevole.. l'apparato gastrointestinale è il primo che ne ha risentito, infatti solo oggi, dopo 10 giorni, ho riniziato a mangiare decentemente, altrimenti era una lotta perchè la nausea per l'ansia fortissima era debilitante e mi impediva di mandar giù qualsiasi cosa, tanto che ho perso qualche kg nel giro di pochi giorni.
Un'altra cosa che è peggiorata è l'astenia.. è tremenda, sono sempre stanchissima, ma devo dire che comunque il cambio di stagione, di orario, il tempo che è ancora brutto secondo me contribuiscono, quindi è un insieme di cose, a partire dallo stato d'animo devastato che mi porto dentro.
Il sonno la prima notte dopo l'episodio l'ho perso completamente, non ho chiuso occhio, ma per il resto, oltre alla solita difficoltà ad addormentarmi, devo dire che riposo abbastanza... certo, probabilmente sempre con un "sonno non ristoratore", come si suol dire nel nostro caso, ma almeno sto riprendendo le basilari funzioni che servono a sopravvivere :D
Ultima cosa peggiorata, la mia dermatite atopica, ma non è una novità.. la mia pelle ha sempre avuto sfoghi, più prurito, in periodi più negativi.

Nonostante questo comunque, "grazie" al dolore che ho dentro, sono riuscita ad affrontare molto meglio del solito i miei limiti fisici, quasi non li ho sentiti.
Sono uscita anche senza aver dormito nè mangiato, sono andata in bicicletta con un'amica anche se ero distrutta, sono uscita anche di sera con un'altra amica nonostante la debolezza e via dicendo.
Insomma, se vogliamo guardare i lati positivi (ed è quello che cerco di fare scrivendovi), questo evento che mai avrei voluto accadesse, mi ha almeno "aiutata" in alcune cose.
Oltre al dolore molto attenuato, ho notato anche che nonostante io sia spesso uscita sentendo un po' freddo e non vestita troppo pesante, il giorno dopo non avevo dolori!!!
Cioè, ma è un miracolo?? :O Io di solito peggioro in un attimo in situazioni simili, se sento freddo e anche se mi compro da morire, queste volte nonostante l'abbigliamento non troppo pesante e me infreddolita a piedi o in bicicletta... bhe, non ne ho risentito, WOW!!!

Queste sono cose da MISTERO :D !!

Altra cosa importante, sempre "grazie" a questo dolore al cuore, NON sono più affatto fissata col mio stato fisico... quindi ne ho dedotto che più ci penso più è peggio, perchè se ci penso mi preoccupo di non riuscire a migliorare un giorno e di conseguenza continuo a star male.
Insomma, sto rischiando di più il peggioramento fisico uscendo col freddo, poco pesante, facendo sforzi... e ne sto, per ora, uscendo vincitrice.
Adesso non sto pensando quasi per niente al mio stato fisico, quindi è forse anche questo ad aiutarmi.
E ho intenzione di continuare così, speriamo di riuscirci. 
Ho voglia di migliorarmi, conoscermi, andare a fondo e... vincere.

Il mio pensiero è subito stato che.. è talmente grande il dolore interiore, che si è come "anestetizzato" quello fisico. Che poi è una cosa che mi ha detto ieri anche l'omeopata, quindi forse ci ho preso.
L'importante però è non cantar vittoria, almeno non ad alta voce, perchè oggi mi sento più rigida e qualche piccolo doloretto c'è... speriamo comunque di continuare così e migliorare ancora e non ritrovarmi improvvisamente in questi giorni punto e a capo.
Ma credo comunque d'aver imparato qualcosa in più, che mi servirà a migliorare.

Voi che pensate di questo mio paradosso? 
Esprimetevi :)
A voi è mai capitato? Per me è la prima volta.

Infine vi parlo un attimo della seconda cura omeopatica iniziata oggi (come l'altra volta potete cliccare sul nome in viola del rimedio per leggere da un altro sito tutti i benefici):

• Ignatia Amara: pianta che aiuta nei momenti difficili, come anche le delusioni amorose. Ho dovuto prendere questo rimedio una sola volta, ieri sera. Io non so se davvero funziona, ma ci ho provato...
• Ulva Lactuca: al posto della spirulina, mi ha dato un'altra alga con un'azione però più specifica. Contiene moltissimo magnesio e molto calcio, aiuta crampi e rigidità muscolare ed è, come tutte le alghe, un buon integratore alimentare. 
• Lycopodium Clavatum: è una pianta che aiuta l'apparato gastrointestinale, le allergie e le intolleranze. Quindi spero vivamente mi aiuti, perchè sembra proprio adatto a me.
• Somn Usor (non si clicca, non trovo link in italiano ma solo in rumeno): è semplicemente un rimedio naturale per aiutare il sonno a base di valeriana, passiflora, lavanda, radice di liquirizia.

Vedremo questa cura se e quanto mi aiuterà, ovviamente ve lo farò sapere.
Quella precedente non so dirvelo con precisione proprio perchè mi sono ammalata due volte, quindi se qualcosa stava migliorando poi è andata un po' persa, ma vedremo.

Credo d'avervi detto tutto ciò che avevo in mente di dirvi, spero di avervi interessati e di avervi aiutati a essere un po' positivi nonostante io stia soffrendo.

Vi abbraccio forte e a presto

Tania   
 

..scusate...

...ma è davvero un brutto momento per me...
Emotivamente parlando..
Non so come superarlo, quindi vi chiedo scusa se non scriverò per un po', ma tornerò
senz'altro.
Intanto tra non molto tornerò dall'omeopata e magari vi farò sapere.

Un abbraccio a tutti

Tania

Di nuovo..

Ciao gente,

vi scrivo solo un attimo, purtroppo, perchè solo adesso riesco a farlo, ma per poco.
Sono ricaduta nell'influenza da sabato e quindi sto molto male, nemmeno dormo e un sacco di eventi negativi mi sono piombati addosso, il che emotivamente non mi ha aiutata, vista la mia eccessiva sensibilità.

Quindi mi scuso se scrivo davvero poco ultimamente, ma quando non ho la febbre ho dolori pazzeschi, altrimenti eccomi, con la febbre, per due volte nel giro di un paio di settimane.

Vi dico che comunque continuo la cura omeopatica, tra un paio di settimane finisco il ciclo e torno a fare la visita, voglio parlargli di alimentazione, allergie, intolleranze.

E le mie difese immunitarie sembrano essere davvero inesistenti, spero l'omepatia migliori il mio sistema immunitario prima o poi... Purtroppo in questi giorni sono crollata anche psicologicamente... ma che posso fare? Ora posso solo sperare che vada meglio un po' tutto, per tornare a concertarmi sulla lotta alla fibromialgia e sulla mia serenità il più che posso.
Primo o poi finirà, dico io.. Caspita.

Ora mi rimetto a letto e spero di dormire finalmente stanotte, dopo 6 notti quasi del tutto insonni.

Vi abbraccio

Tania

La speranza dell'omeopatia

Ciao amiciiii :) ,

rieccomi qui, senza più l'influenza ma con parecchi strascichi, compresa un'astenia più forte del solito e dei fischi alle orecchie aggiunti ai soliti ronzii.. è stata davvero terribile, la fibromialgia, come potete immaginare. Si è acutizzata moltissimo in quei giorni e nei seguenti, avevo la nausea per quanto i dolori riuscivano ad essere forti, specie ad uno dei lati del viso.
Purtroppo, alla fine, pur avendo provato a non prendere l'antibiotico per i problemi individuati dalla mia nuova ginecologa cioè flora batterica azzerata dalle cure per le infezioni troppo ravvicinate, avendo consultato l'omeopata e provato i suoi rimedi.. mi sono ritrovata, dopo un barlume di miglioramento, una sera, con una tonsilla ancora più gonfia, che mi ha tappato l'orecchio ed un dolore che mi faceva lacrimare e sbattere i piedi, impazzire deglutendo. Quindi sono andata dalla guardia medica, altrimenti avrei sofferto tutta la notte e mi ha prescritto l'antibiotico, che ho finito ieri e che ovviamente mi ha dato ancora più problemi del solito.
Sarà finita tutta questa sfiga immensa che ho da mesi? La fibromialgia so d'averla, quindi so d'avere malesseri di ogni tipo tutti i giorni, ma almeno basta con infezioni, febbri e infiammazioni con antibiotici o antimicotici annessi, che mi rovinano ancora di più. Speriamo gente!!
Spero sia stata l'ultima di una lunga serie e di poter pensare, ora, solo a provare queste cure omeopatiche e riuscire a tornare a fare yoga, nella speranza di migliorare pian piano.
 
Stasera voglio finalmente raccontarvi un po' della mia visita dall'omeopata e della mia conseguente speranza.

Come vi avevo detto, il dottore mi ha subito dato l'appuntamento per la mattina seguente la mia telefonata, venerdì 22 febbraio alle 10.00 del mattino.
Come per quasi ogni visita, ero molto molto agitata, ma anche contenta di andare, finalmente, da un esperto in medicina naturale, quella medicina che molti fibromialgici hanno provato con buoni risultati, al contrario della tradizionale che dà più effetti collaterali che altro.
Ma stavo anche molto male fisicamente, perchè avevo dormito poco e mi ero dovuta svegliare presto, avevo una nausea molto forte, che è passata con difficoltà solo verso metà visita.

Quando sono entrata nel suo studio ho avuto una sensazione strana, come di trovarmi in un posto diverso, ma nel vero senso della parola: gli odori, la disposizione, gli oggetti, l'atmosfera e soprattutto lui... mi facevano sentire d'essere entrata in una dimensione parallela che non conoscevo e che se non avessi avvicinato, non avrei mai potuto immaginare.
Lui è atipico, nei movimenti, nella voce, nel modo di parlare... così calmo, conciliante, che sembra quasi alieno :)

Raccontare bene tutta la visita è impossibile, perchè mi ha tenuta ben 2 ore, viste le mie tante problematiche (sue tesuali parole).
Quello che c'è da dire è che mi ha chiesto moltissime cose, mentre parlavo era veramente interessato, scriveva ogni cosa, mi chiedeva cose di cui nemmeno capivo bene il significato ma che per lui sembravano davvero importanti.
Del mio stato fisico abbiamo parlato in parte, tutto si è basato specialmente sulla sfera psicologica: i miei gusti, i miei sogni, le mie paure, le mie reazioni a certi eventi e comportamenti.
Ha cercato di capire da dove venivano alcune delle mie paure, di capire se certi avventimenti mi hanno segnata o meno...
Quello che mi è piaciuto è stato sentirmi Tania! Ero Tania, per un medico, per la prima volta!
Non la ragazza fibromialgica, ma Tania. Una ragazza con sogni, fragilità e ostinazione.
Ogni volta che rispondevo ad una domanda dicendo "Avendo la fibromialgia...", lui mi distoglieva dalla mia patologia, dicendo di non parlare in base a lei, di dire, per esempio, i cibi che amo senza pensare che non posso mangiarli.

Una visita decisamente atipica, ma che mi ha fatto capire a pieno la "filosofia" della medicina olistica: considerare il paziente nella sua interezza, non focalizzandosi sulla malattia, ma sull'intera persona che comprende necessariamente anche la sfera mentale.
E questo filosofia a me piace, credo che l'approccio olistico sia importante, proprio perchè la nostra malattia si conosce poco ed ha veramente una miriade di sintomi/squilibri.
Sentirsi ascoltati in questo modo, poi, per noi è davvero un miracolo credo, non trovate?

Lui mi ha detto, in conclusione, che ha capito che sono una ragazza ipersensibile, ciò che mi contraddistingue maggiormente per lui infatti è la mia sensibilità, che è anche un modo di vedere il mondo e questo da una parte è un bene, dall'altra un male, perchè assorbo un sorriso od un brutto sguardo reagendo emotivamente in modo molto intenso.
Che sono molto insicura, ma dall'altra parte ho una forte ostinazione, mi "arrampico" per fare cose nonostante la mia debolezza fisica.
Non è che io abbia imparato questo grazie a lui, ma per me è stato bello ed importante capire che lui ha capito molto di me in due ore, anche parlando, necessariamente, dei miei passati (e presenti, seppur meno gravi) problemi d'ansia.
Quale altro medico tiene così tanto e ascolta così interessato?

Si è fotocopiato le mie ultime analisi del sangue e ha lasciato per la prossima visita le carte sulle intolleranze e sulle allergie, che considererà meglio la prossima volta.
Mi ha dato la prima cura da seguire per 40 giorni, poi mi ha detto di tornare da lui per vedere com'è andata e credo, sicuramente, vedremo altre sfaccettature e magari mi darà anche nuovi rimedi.
Spero, quel giorno, però, di parlare un po' di più dei miei sintomi, voglio che li conosca bene.

Sentendolo parlare, secondo lui dovrei addirittura guarire, mi ha raccontato che una sorella era fibromialgica molti anni fa... questo vuol dire che ora sta bene, di certo.
Non voglio illudermi, ma sono tornata a casa entusiasta e raccontando tutto quanto alla mia famiglia.
Poi mi sono ridimensionata, per la paura di rimanere delusa, ma spero tanto questo grande passo mi riservi belle sorprese.
Per lui io sono come un elefante, mi ha detto: ogni passo è difficile. Ma i passi ci saranno, piano piano, e starò meglio. Lo spero davvero tantissimo amici.

E' stato appagante vedere anche mio padre ben disposto verso questa disciplina spesso snobbata e sminuita; fare tutto da sola, con le proprie convinzioni non supportate, sarebbe più difficile.
E' vero che la gola purtroppo non ha avuto risultati fino alla fine e ho dovuto ricorrere all'antibiotico, e purtroppo ho capito che per le cose più acute e forti bisogna ricorrere alla medicina tradizionale, ma per il resto si può provare con quella naturale, che io prendo come un RIEQUILIBRIO, non una cura.
E non è di un riequilibrio di mille disfunzioni che noi abbiamo bisogno?
Spero solo che questo omeopata sia all'altezza.. devo dire che promette bene il suo atteggiamento, si fa anche chiamare e mandare sms (mi ha detto di farlo per ogni nuovo sintomo!) e mi ha spiegato che vuole essere anche un supporto psicologico lui stesso, vuole "guidarmi" lungo questa strada da me intrapresa per ritrovare la salute. E non riesco a dire altro che, di nuovo, SPERIAMO!!!

Per chi è interessato a sapere quali rimedi mi ha prescritto per questi primi 40 giorni, li elenco, rendendoli cliccabili così vi rimando a dei siti dove vengono spiegate le proprietà di ciascuno. 
Questo però non vuol dire che vi dò sei consigli su che cure fare, perchè ci vuole sempre l'esperto che ve le consiglia, vi dice i dosaggi e deve conoscere ogni cosa della vostra storia. Quindi li riporto solo per pura informazione e condivisione, per chi magari conosce l'omeopatia, o ha provato questi rimedi che sto provando io.

I rimedi sono l'alga spirulina , che tra le tante proprietà ha quella di essere un quasi completo integratore per carenze nutrizionali ed un immunostimolante, infatti ho abbandonato il Pineal e l'Etinerv, che su di me non hanno avuto effetti, ma sto continuando lo iodio per la tiroide e la vitamina D; delle capsule di semi di pompelmo , che principalmente hanno proprietà antiossidanti, antimicotiche ed antibiotiche; i semi di pompelmo, oltre che in capsule, me li ha dati anche in granuli per le infezioni vaginali e quelle urinarie, assieme ad un detergente intimo sempre a base di semi di pompelmo; delle gocce di silicea , un minerale che non avevo mai sentito, anch'esso con molte proprietà, tra cui soprattutto quelle per la sfera comportamentale e psicologica, in particolare ipersensibilità ed insicurezza.

Io sto facendo questa cura solo dal 22, quindi quasi due settimane e ovviamente non posso aver constatato chissà quali miglioramenti, tra l'altro mi sono anche beccata un'influenza con una brutta complicazione alla gola che mi ha fatta stare veramente malissimo ed ancora non mi riprendo, quindi difficile capire bene.
Però ho notato che forse la mattina mi sveglio prima del solito e anche se sono stanca come sempre, mi alzo con meno difficoltà rispetto a prima di questa cura. L'ha notato anche il mio ragazzo in due giorni che è stato qui.
Inoltre ero convinta d'avere un'altra infezione vaginale, ma la ginecologa non ne ha individuate a pochi giorni dall'inizio della cura, infatti le perdite che vedevo non c'erano già più dopo un giorno di granuli di semi di pompelmo. Ho letto spesso che l'omeopatia per problemi ginecologici ha aiutato tantissime ragazze e donne. Adesso che sta anche tornando il ciclo proverò un rimedio consigliato dall'omeopata per i dolori mestruali (che per me sono atroci). Speriamo funzioni, così magari dopo la parentesi necessaria di farmaci per come sono stata ultimamente, potrò fare tutto più seriamente.

Vi ricordo che vi racconto tutto questo semplicemente per condividere con voi quello che sto provando a fare, ciò che funziona e ciò che non funziona su di me, cosa scopro di nuovo... così da poter ragionare insieme, confrontarci e spronarci per non arrenderci.

Sulla ginecologa vi ho accennato: mi ci sono trovata benissimo, molto alla mano, finalmente! Ti ascolta, anche lei si fa scrivere sms e ti richiama, dicendoti di passare anche il giorno stesso o pochi giorni dopo se magari è venerdì. Infatti lunedì mi ha fatta passare per farmi una medicazione con tintura di genziana, forte antimicotico naturale, per ridurre il rischio di candida dopo l'antibiotico. Non mi è mai successa una cosa simile e sono contenta d'aver trovato questa dottoressa a cui poter dire tutti i miei problemi, provando a risolverli nei modi meno invasivi possibili.
Infatti, avendo capito che i miei sintomi ginecologici sembrano dati da una flora batterica ormai inesistente a causa delle varie cure mensili per le infezioni ripetute in modo troppo ravvicinato, ha fatto di tutto per darmi solo cure locali che mirano a ripristinare la flora batterica.
Praticamente si è creato un circolo vizioso infezioni-farmaci.
Dice che il percorso non è facile ed è abbastanza lungo, speriamo di risolvere anche questa cosa e che non si tratti quindi di vulvodinia, come io ho paura (purtroppo non la conosce secondo me, come moltissimi ginecologi).

Insomma, le esperienze con questi due medici sono state positive direi, ora mi resta solo seguire i loro consigli sperando di vincere i miei disturbi, almeno i peggiori, senza troppa fretta (questo me lo sto cercando di inculcare nella testolina, ma è difficile!!!). Devo avere pazienza.

Per quanto riguarda il resto ragazzi, è un periodo un po' brutto. Oltre l'influenza, io e il mio ragazzo siamo riusciti a vederci poco per degli imprevisti ed io ci sono stata parecchio male.
Abitiamo lontanucci, ma in 3 anni e mezzo che stiamo insieme siamo sempre riusciti a vederci come una coppia che vive nello stesso posto in proporzione, stare insieme tantissimo, specie nell'ultimo anno. Quindi abituarsi a questo è più difficile..
Ed è successo anche che per una persona che si è ritirata dal lavoro che doveva fare online, ha dovuto prendere il posto di costui, quindi lavorare fino a giugno e un paio di mesi dopo l'estate in Puglia ed è stata una bella botta per me, ho pianto così tanto quel giorno e mi sono sentita persa, tutte queste emozioni negative, le mie reazioni emotive, non fanno certo bene alla fibromialgia, ed è per questo che ve lo racconto, per ribadire che lo stato d'animo fa anche la sua sporca parte. E' stata una concatenazione di eventi che mi hanno dato un bel colpo di grazia (o almeno spero lo stia stato, così adesso potrò solo risalire!): eventi che l'hanno fatto ripartire dopo tre giorni che era qui, che non l'hanno fatto tornare per due settimane due volte di seguito, l'influenza, il disguido del lavoro.
Alla fine però, per fortuna, tra noi va bene lo stesso, come sempre, è l'amore che conta :)
E' un periodo più difficile, ma vogliamo e dobbiamo superarlo, ci saranno difficoltà più grandi in futuro. E poi ha trovato un uomo che cerca lavoro disperatamente e lo sostituirà qualche volta, così lui potrà venire da me un pochino di più :) :) :)
E visto il periodo tosto e il mio bisogno disperato di staccare la spina dai problemi che vivo a casa, oltre che i miei, la prossima settimana ci faremo un weekend non lontano da casa mia per non spendere tanto, ma per avere un po' di tempo solo per noi, dopo tanto, in attesa dell'estate.
Spero tanto che mi e ci farà bene :)

Che altro dirvi belli miei? Credo d'avervi detto un po' tutto quello che volevo, anche se raccontare ogni cosa risulta impossibile, però ho provato a dire le cose salienti.
Ci sentiamo la prossima volta cari, a presto! Spero questi sintomi non mi impediscano ancora di scrivere più frequentemente.

Un abbraccio forte a tutti e facciamoci coraggio!

Tania

 

Piccolo avviso per voi lettori

Ciao a tutti belli,

vi comunico che non riuscirò a scrivere finchè non guarirò dall'influenza.
Eh sì, me la sono beccata :( e solo voi potete immaginare quanto io stia soffrendo insieme alla fibromialgia, è davvero terribile.
Sono molto abattuta perchè proprio ora che ho iniziato le cure omeopatiche mi ammalo e rischio l'antibiotico e giuro che non voglio assolutamente, perchè anche la ginecologa mi ha detto che tutte quelle infezioni intime a catena sono state innescate dalle cure ravvicinate per combatterle, in questi mesi, quindi dovrei evitare se possibile, anche perchè ho molti problemi a causa del fatto che con quelle cure ho azzerato la mia flora batterica, difficile da ripristinare.
Quindi sono davvero arrabbiata e preoccupata, ma se ci sono placche alla gola temo di non poterlo evitare, voglio piangere :,(
Fa troppo male la gola per essere una semplice faringite, deglutire è un'impresa titanica da ieri mattina. Uff...
Spero non duri tanto, so che ci metterò molto a riprendermi ma almeno spero che dopo questa mi venga donata un po' di tregua, perchè non ne ho da mesi tra infezioni e influenza e tutto ciò peggiora ancora di più la mia fibromialgia, che già è abbastanza tosta.
E' un casino, un circolo vizioso che non ha fine..
Speriamo bene amici, speriamo..
Io appena riesco torno a scrivervi e raccontarvi, prima di tutto della visita dall'omeopata.. purtroppo anche prima dell'influenza ho avuto molti giorni brutti con la fibro, quindi sono riuscita a scrivervi più di rado.
Spero migliori la situazione, è davvero troppo.

Un abbraccio forte

Tania

Ps: Cara Laura, questa è soprattutto la risposta alla tua domanda "Come stai?" che ho visto tra i commenti, adesso lo sai. Appena posso vi racconto delle visite e delle cure, un abbraccio.

Svolte e speranze

Ciao a tutti amici :) ,

stavolta è passato davvero abbastanza tempo da quando non vi scrivo.
E' che purtroppo è un periodo difficile, sia per quanto riguarda la mia sintomatologia nella maggior parte dei giorni molto acuta, sia per quanto riguarda la tensione emotiva che mi fa anche stare peggio e che è scatenata, oltre che dai miei malesseri fisici, anche da altri eventi e preoccupazioni.

Oggi vorrei parlarvi delle Svolte che comunque ci sono state ultimamente e delle Speranze forti che nutro riguardo a delle novità di cui vi parlerò in seguito.

L'ultima volta vi ho parlato delle mie paure riguardo le analisi, avete percepito il mio stato d'animo negativo, vi ho parlato dei sogni che ho, ma soprattutto del fatto che spesso i miei sogni si mischiano alle paure, perchè anche ciò che amo di solito mi fa stare male fisicamente.
Questo, purtroppo, rimane, è una verità amara che però spero col cuore possa cambiare.

A questo punto però è doveroso informarvi dei...

Risultati delle mie analisi:

Vi dico subito che le paure che avevo erano infondate, come comunque io pensavo quando riuscivo ad essere razionale. Non ho nessuna patologia come lupus, connettivite o simili.
Diciamo che i risultati degli esami, come molto spesso nei soggetti fibromialgici, sono per lo più nella norma.
Ciò che è risultato non esserlo sono:

• Forte carenza di vitamina D
• Ormone tiroideo TSH nei limiti prestabiliti, ma a rischio di alterazione perchè il valore dovrebbe essere vicino allo 0, il mio è sopra i 3, il massimo è sui 4, quindi il mio medico di base ha parlato di "tiroide stanca", ma non ancora malfunzionante
• Cortisolo un po' sopra soglia

Oltre queste cose, niente di strano e gli esami che ho fatto in tutto sono 14.
Diciamo che ho notato valori tendenti al basso molto spesso, per esempio nel magnesio e nel potassio, ma comunque per ora entro i limiti.
Il medico mi ha ovviamente prescritto l'integratore di vitamina D, da prendere una volta a settimana... a vita.. testuali parole.
A proposito della vitamina D, ho notato con interesse che la maggior parte dei fibromialgici hanno questa carenza, se non avete controllato questo particolare vi consiglio di farlo.
Ho letto alcuni articoli a riguardo e da alcuni studi americani e tedeschi è stato affermato che il 97% su un campione di 150 pazienti fibromialgici, aveva questa carenza.
Essa provoca dolore e debolezza muscolare, oltre che dolore osseo e altri disturbi che possono aggravarsi e degenerare se non la si integra.

Per quanto riguarda l'ormone TSH il medico mi ha prescritto un integratore di iodio per stimolare la tiroide ed impedire che col tempo sfoci in ipotiroidismo.
Mi ha detto di prendere questo integratore (arricchito con vitamina A, E, acido folico e selenio) per un mese e ricontrollare attraverso il prelievo, quando avrò finito la scatola di 30 compresse, se l'ormone si è "normalizzato", quindi sceso verso lo zero.

Il cortisolo invece ha preferito lasciarlo da parte per adesso e mi ha consigliato di ricontrollarlo insieme all'ormone TSH tra un mese, perchè un incremento di esso può indicare spesso solamente stress e ansia. Speriamo sia solo per questa ragione che ce l'ho un po' alto.

Ho deciso poi di provare anche il cloruro di magnesio, ma probabilmente mi stava facendo male, ho avuto e ho ancora problemi intestinali che non riuscivo a capire. Ho chiamato il mio medico di base e mi ha detto che va eliminato proprio quello tra i tre integratori, quindi il mio sospetto si rispecchia nel suo. Spero sia stato proprio il cloruro, così avrò comunque possibilità di prendere un altro tipo di magnesio, mentre iodio e vitamina D sono d'obbligo e non saprei come fare.

Inoltre, visto che una volta vi ho parlato della VES e dell'insistenza di quell'otorino che affermava che dovrei averla alta per poter dire che ho la fibromialgia (cosa errata da morire), io ce l'ho a 14, quindi quasi al limite massimo che è 15. Che vorrà dire? Mah..

Ragionamenti in base ai risultati delle analisi

Ricordate quando abbiamo parlato delle diverse ipotetiche e numerose cause della fibromialgia che si trovano girovagando nel web?
Alla luce di quei ragionamenti vorrei azzardare ed escluderne alcune in base agli esiti dei miei esami, così magari può essere d'aiuto anche a voi.
Si sa, dobbiamo aiutarci da soli, informarci da soli e ragionare da soli, quindi attiviamo la mente, per quanto sia offuscata dalla "fibro-fog" (annebbiamento mentale da fibromialgia).

Innanzitutto, forse, la mia fibromialgia è primaria, visto che non sono risultate altre patologie autoimmuni e/o reumatiche, nè disfunzioni tiroidee importanti e le analisi sono per lo più normali.

Tra le cause che escluderei, ovviamente con tantissimi dubbi perchè non posso esserne sicura, non sono un medico neanche lontanamente :P, sono:

-La carenza di serotonina, perchè la mia sembra essere nella norma
-La carenza di ormone della crescita, anch'esso nella norma, anche se forse più tendente al basso

Le altre cause invece sono tutte quante ancora totalmente in ballo, anche quelle delle carenze nutrizionali perchè ho esaminato solo magnesio, potassio, fosforo, calcio, vitamina D e B12.
Rimangono in ballo anche le disfunzioni endocrine perchè, pur avendo analizzato tantissimi ormoni che sembrano nella norma, sicuramente ne ho tralasciati altri come per esempio la dopamina, che vedo se riesco a fare quando andrò a ricontrollare TSH e cortisolo.
Insomma, ho eslcuso qualcosina ed è stato utile, ma ci sono ancora tante cose da capire, la strada è lunga e contorta, ma spero che io e tutti voi arriveremo prima o poi ad una risposta.

Quali sono le altre novità?  

Omeopata & Ginecologa
 
Beh cari miei, ieri alla lezione di yoga, parlando con una donna che avuto problemi di salute (non fibromialgica però), ho scoperto che a 40 minuti da casa mia c'è un omeopata molto bravo che le ha risolto diversi problemi e non solo, che la ginecologa da cui va lei, la stessa che io volevo chiamare per buone opinioni nel web, è bravissima.

Insomma, la lezione di ieri a cui non ero sicura di andare, si è rivelata forse un segno del destino! :)
Quando mio padre, nonostante i soldi che si spenderanno e le difficoltà che avremo perchè si sa, noi fibromialgici siamo lasciati a noi stessi e dobbiamo pagarci tutto.. quando lui mi ha detto <<Ti dò carta bianca, prendi gli appuntamenti>> potevo impazzire dalla gioia, sono tornata a casa saltellando, levitando, ad un metro da terra, urlando a mamma che avevo buone notizie.
Perchè se finalmente questa ginecologa mi fa guiarire sono felicissima, non ne posso più di tante infezioni e spero non si tratti di vuvlodinia, altra patologia poco conosciuta spesso associata alla fibromialgia.
Ma soprattutto la mia più grande aspirazione, come chi mi ha letto di voi ben saprà, era proprio rivolgermi ad un medico specializzato in medicina naturale, visto che moltissimi fibromialgici che ora stanno meglio, sono stati seguiti da questi esperti, quindi riservo davvero tantissima fiducia e speranza in questa possibilità che mi si è presentata.
Spero con tutto il cuore che mi aiuti davvero, così smetterò di provare cose da sola senza avere risultati, d'avere paura delle mie stupende vacanze estive ma dolorose, di soffire così tanto per ogni piccola cosa.
Ora il mio timore è di sperarci troppo e venire delusa, la prenderei davvero molto male.
Sapete, quando si ha fiducia parecchio in qualcosa, quando si sta male e si presenta una possibilità di stare meglio... si spera tanto e se poi non va, si va più a fondo di prima.
Ma non voglio accada, voglio che quest'uomo mi aiuti davvero, che i soldi che spenderò saranno ben impiegati, che le cure che mi darà sortiranno i loro efficaci benefici.

Ho chiamato poco fa, non mi aspettavo tanta rapidità:

Domani mattina alle 10.00 ho già l'appuntamento dall'omeopata, che mi ha fatto subito intendere che conosce la fibromialgia.

Lunedì mattina alle 11.00 ho l'appuntamento dalla ginecologa.

Sono molto agitata (che novità :P) e distrutta sia per il fatto che ho dormito poco e male, sia per aver messo in ordine fin ora tutti gli esami che devo portare domani mattina all'omeopata.
L'ansia poi mi dà il colpo di grazia, sono davvero ko, mannaggia a me!! Sempre la solita.
Senza il mio ragazzo per visite ed esami universitari mi agito ancora di più :P
Ma devo farmi forza, sperando tutto questo mi faccia finalmente iniziare a percorrere la strada per un maggiore benessere.  

Voi che ne dite? :)
Ovviamente vi aggiornerò su tutto: vi racconterò della visita, delle cure che eventualmente mi darà e spero che... dopo un po' di tempo potrò dirvi:<<Ragazzi miei, ho trovato il modo per stare meglio e vivere meglio>>.

Un abbraccio forte a tutti e fatemi sapere di voi :)

Tania 

   

Tra sogni e paure

Ciao bella gente,

come state? Il clima è sempre più rigido, immagino che per tutti non sia un elemento a favore.
Inoltre è il perido del picco dell'influenza, spero non vi abbia beccati che per noi ammalarci è molto più doloroso che per gli altri, si sa.
Io da qualche giorno ho dolori più attenuati, anche se basta fare qualcosina per ritrovarmi con dolori forti per tutto il corpo. Ma ho una debolezza forse anche più forte e debilitante del solito, che mi ha fatto avere nausea e tremori un po' tutte le mattine almeno fino a dopo pranzo. 
A dire il vero, mi sento anche molto stressata dal clima di tensione che c'è a casa, assorbo tutto come fossi una spugna, da sempre e avrei tanto il bisogno di staccare la spina ed andarmene via per qualche giorno col mio fidanzato, ma per ora non si può.

Detto questo, vorrei cominciare rimandandovi ad un mio vecchio post che credo sia importante sia per chi non l'ha letto anche se mi segue più o meno assiduamente, sia per chi mi legge per la prima volta.
Vorrei che chi non l'avesse fatto si confrontasse con attenzione con >>> cliccate qui: I MIEI SINTOMI, COSA LI PEGGIORA E COSA LI MIGLIORA<<<, basta cliccare sulla scritta colorata e sottolineata e vi aprirà la pagina di cui parlo.

Perchè ve lo ripropongo? Perchè vedo nelle statistiche che ultimamente è uno dei post meno letti, ma ritengo che sia forse il più importante, perchè chi ancora non sa cosa gli sta succedendo, non sa cos'ha ma sta male, oppure sa d'avere la fibromialgia ma ne sa poco e ha bisogno di confronti, può leggere i miei sintomi per orientarsi verso una visita specialistica una volta per tutte o parlare con qualcuno, come me, che capisce questa malattia perchè la vive.

Dopo avervi riproposto una rilettura o una prima lettura vi dico che... l'ultima volta vi ho raccontato un po' delle vicende che mi hanno finalmente portata ad effettuare degli esami che un reumatologo che diagnostica la fibromialgia dovrebbe sempre far fare per escludere altre patologie o per lo meno trovare eventuali disfunzioni correggibili, ma che a me, incredibilmente, non ha fatto fare.

Come vi ho detto la mia speranza è quella di trovare, ad esempio, una carenza nutrizionale che integrata potrebbe farmi notare miglioramenti, o ormonale (non troppo grave però, spero), ecc.
Dall'altra potrebbe succedere di trovare valori abbastanza normali e quindi dover continuare così, un po' a tentativi, un po' nell'attesa che chi può... si decida ad aiutarci, a "studiarci" con più attenzione affinchè si trovi una risposta.

Sono a metà strada per l'attesa dei risultati e devo confessarvi che, pur non immaginando che mi sarebbe successo perchè comunque credo d'avere la fibromialgia, sono spaventata, forse anche troppo, ieri quasi non riuscivo a mangiarci su, per i pensieri a riguardo.
Ho cominciato ad aver paura di scoprire dalle analisi di avere una malattia autoimmune più brutta della fibromialgia, come il lupus, la connettivite, la sclerodermia e via dicendo.
Mi fa impressione anche dirvelo, ma sto avendo paura davvero, anche se oggi sono un po' più razionale e più tranquilla.
Credo proprio che tutto questo derivi dal fatto che non ho mai fatto queste analisi a differenza degli altri, quindi non ho mai avuto una certezza concreta al 100% sulla mia fibromialgia.
Potrei esser definita ipocondriaca, ma insomma, credo che sia anche normale aver paura.
Il mio timore infatti non nasce dal nulla, come succede magari ad un ipocondriaco che per un fastidio da poco si allarma.. nasce invece da numerosissimi sintomi identificati con una malattia di diagnosi incerta, perchè la fibromialgia ancora non può essere diagnosticata con un test specifico, e nemmeno mi avevano escluso altre malattie.
Mercoledì sarà il giorno in cui ritirerò gli esiti di tutte le mie 14 boccette di sangue.
Spero vivamente di non trovarvi niente di brutto.
Stavolta mi sa che dovete essere voi a tranquillizzarmi :P

L'altro ieri sera ero nel letto, come tutte le sere quando io e il mio ragazzo siamo lontani, ci scriviamo sms fino a darci la buonanotte. Mi è capitato altre volte di avere difficoltà di scrittura sul telefono nel letto, fino ad avere un forte fastidio che "scotta" al braccio ed è come se perdesse repentinamente ancora più forza, ma quella sera è stata veramente una sensazione brutta perchè è stata più violenta delle altre volte, non sono riuscita ad arrivare alla buonanotte e lui mi ha telefonato per salutarci prima di metterci a nanna. Il mio braccio dava così fastidio che avevo la nausea ed ho cominciato ad agitarmi. Era come se dentro scottasse e stringesse una morsa, fuori gelido, dal polso alla spalla, non potevo quasi più muoverlo, tanto la sensazione era sgradevole.
Ed è da lì che mi sono cominciata a spaventare, nonostante convivessi da tempo con molti dolori e tanti altri sintomi (vi ricordo di cliccare, se non l'avete già letto, il post cui vi ho rimandato sopra sui miei Sintomi), perchè mi era capitato ma è stato peggio, ho cominciato a chiedermi: <<Ma possibile che ho dei limiti così forti? Anche nelle più piccole cose?>> e queste domande hanno continuato a tormentarmi la mente il giorno dopo, quando mi sono svegliata ancora più debole e con le braccia, specie quello in questione, con ancora meno forza di quanta non ne abbiano gli altri giorni.
Se non avessi fatto le analisi, probabilmente, questi pensieri non sarebbero mai arrivati.

A voi capita d'avere forti difficoltà anche solo nello scrivere sms per un po' nel letto?

Ma comunque, le mie giornate, non sono fatte solo di paure, ma sempre e comunque anche di grandi e piccoli sogni.
Nonostante il mio stato fisico, già cerco voli ed appartamenti economici per la nostra settimana d'agosto a Budapest;
Nonostante il mio stato fisico, abbiamo comprato il biglietto per il concerto del nostro gruppo preferito che si terrà a Roma l'11 giugno e già fremo;
Nonostante il mio stato fisico, desidero sempre più andare a vivere col mio ragazzo, finire finalmente quell'incubo di università e stare finalmente io e lui soli, senza limitazioni di sorta;
Nonostante il mio fisico, spero ogni giorno di stare meglio, prima o poi, di trovare la mia strada.

Purtroppo però spesso succede una cosa che proprio non mi va giù, sapete quale? 
Il fatto che i miei sogni si mischino inevitabilmente alle mie paure, così da ritrovarmi ad aver paura di vivere i miei sogni.
Tutto questo non è giusto e vorrei che finisse, o almeno si placasse.
Non solo nella mia mente però, perchè la mia mente si placherebbe con un mio miglioramento fisico.
Si placherebbe se riuscissi a vivermi il concerto, il mio bel viaggio tanto desiderato, tutti i momenti col mio ragazzo, le uscite, l'estate al mare, al parco acquatico... senza soffrire, senza peggiorare in ognuna di queste occasioni bellissime per delle cose minime, come l'arietta sulla pelle quando si esce dal bagno al mare, o il viaggio in aereo, le camminate per monumenti e musei, i giorni nei parchi acquatici e l'aria sul corpo bagnato...
Inevitabilmente sogno tutti questi momenti ed inevitabilmente ho anche paura di star male com'è successo l'anno scorso, due anni fa.. specie l'anno scorso.
Questo non mi va giù, perchè io non rinuncio ai miei sogni, a ciò che amo perchè una malattia prova a fermarmi. Non mi fermerò, ma voglio stare meglio, così non avrò più paura.

Adesso vado a cenare, vi riscriverò presto, ci sono sempre tante cose da dire :)

Un abbraccio a tutti

Tania  

Un passo in più: analisi mai fatte

Ciao a tutti :)

voi come state? Io tra il freddo, l'umidità e molto stress sono stata quasi sempre uno straccio con dolori atroci, ma speriamo possa andare meglio :)

Dopo aver riflettuto più volte sulle ipotetiche cause qui sul blog, ho aperto una pagina su facebook come vedete e da lì, insieme ad un'altra ragazza che qui aveva lasciato qualche commento, abbiamo creato un gruppo chiuso dove tutti si sentono più liberi di parlare senza che ci siano "intrusi".
Grazie a questo gruppetto che si è creato, riusciamo a discutere in tempo reale, scambiarci esperienze e ieri ho avuto la testimonianza di una donna che ora sta molto meglio dopo aver scoperto una disfunzione della tiroide che regola con una pillola e la carenza di vitamina d, qualche multivitaminico e ora riesce a fare cose che non poteva più fare.

Allora mi sono detta: <<Cavoli, allora esistono davvero la fibromialgia primaria e quella secondaria>> o , come dice quell'articolo del Journal, fibromialgia "classica" e "pseudo", che più o meno direi essere concetti molto simili.
La primaria diciamo che ha cause ancora ignote per lo più, mentre la secondaria può essere provocata da altre disfunzioni, patologie o carenze.

Il fatto è che però io, a differenza di tutti voi, ho avuto una diagnosi di fibromialgia senza le dovute analisi per accertarsi che io non abbia altre disfunzioni, che magari corrette potrebbero farmi rinascere. Allora ho deciso, sono andata ieri dal mio medico e me le sono fatta prescrivere tutte.

Stamattina, sdraiata sul lettino perchè mi hanno tolto 14 fiale di sangue e io anche solo con due quasi svengo :D, mi sono fatta un sacco di analisi, di cui avrò il risultato il 13 febbraio, mentre l'8 marzo per la serotonina.
E finalmente, anche io come voi tutti, avrò qualcosa in mano.
Se uscirà qualche problema allora lo si correggerà e chissà, magari sarà proprio la chiave per il mio miglioramento. Se  invece risulterà tutto nella norma, com'è tipico della fibromialgia primaria, bhe, sarà forse più dura, ma nulla di diverso da ciò che ho vissuto fino adesso, si continuerà ad informarsi e cercare delle soluzioni adatte e, magari, a cominciare ad accettare, così magari lo stress psicologico delle mie perpetue e affannose ricerche per trovare una volta per tutte il benessere, la fretta che ho di migliorare, lo scoraggiamento per le mie numerose infezioni e infiammazioni da sistema immunitario azzerato, la paura di stare malissimo quando viaggio ecc ecc, diminuendo potrebbero giovare anche alla mia salute.

Sì, perchè davvero sono ossessionata dal cercare, informarmi, capire, riflettere (quasi quasi mi potrei laureare in medicina alternativa :D) e questo mi fa stare sempre tesa, continuamente.
Dovrei allentare la tensione e riuscire ad attuare il "passo passo, senza fretta".
Certo, è fondamentale secondo me informarsi visto che, come ben sappiamo e abbiamo ripetuto fino allo sfinimento, i medici ci dicono poco e niente, la malattia non si conosce e spesso ci bollano come depressi (nel migliore dei casi).
Però ecco, affannarsi come me non fa bene, bisognerebbe trovare un equilibrio, bilanciare le due cose.

Io spero tanto che, restringendo il campo con queste analisi, possa intraprendere ancor più miratamente la strada per il mio miglioramento.
Mi sento ancora incerta su molte cose, specie sulla dieta, perchè non ho un nutrizionista che mi segue e viste le mie numerosissime intolleranze, allergie e altri problemi alimentari, è dura capire se c'è ancora qualcosa che mangio e mi provoca qualche sintomo.
Sugli integratori men che meno, prendo Pineal e Etinerv per provare insomma, ma magari dalle analisi se trovo qualche carenza anche l'integrazione potrà essere più mirata. Vorrei anche provare altre cose, naturali, ma sempre difficile far tutto insieme e spendere soldi su soldi. Devo imparare a fare una cosa alla volta, ma ancora sono lontana da come vedete, le mie parole lo fanno capire. Altrimenti si continua a tentativi, tutti insieme, che dite? :)

Io comunque vi terrò ovviamente aggiornati :)
Non scoraggiatevi, non buttate la spugna troppo presto (e lo dico anche a me stessa, non pensate che io sia così ottimista, anzi :D), lottiamo tutti quanti, siamo più esperti noi che ci informiamo che i medici ;)

Un bacione a tutti e a presto

Tania